Über die kurz- und langfristigen Hilfsbedürfnisse von Familien mit pflegebedürftigen Kindern. Masterarbeit. Zur Erlangung des akademischen Grades

Über die kurz- und langfristigen Hilfsbedürfnisse von Familien mit pflegebedürftigen Kindern

Eine Bedürfnisanalyse wesentlicher Aspekte zur Angebotsgestaltung von (Selbsthilfe-) Vereinen am Beispiel eines Neugründungsprojektes in der osthessischen Stadt Fulda (D).

Masterarbeit

Zur Erlangung des akademischen Grades

Master of Arts in Social Sciences

der FH Campus Wien

im Rahmen des europäischen Joint Degree-Masterprogrammes

„Sozialwirtschaft und Soziale Arbeit“

Vorgelegt von:

Alexander Schwab (BA)

Personenkennzeichen:

1310600010

Erstbegutachter/in:

FH Campus Wien Mag. Peter Stepanek

Zweitbegutachter/in:

Technische Hochschule Nürnberg Georg Simon Ohm Prof. Dr. Herbert Bassarak

Eingereicht am:

26.04.2017

Erklärung:

Ich erkläre, dass die vorliegende Masterarbeit von mir selbst verfasst wurde und ich keine anderen als die angeführten Behelfe verwendet bzw. mich auch sonst keiner unerlaubter Hilfe bedient habe.

Ich versichere, dass ich diese Masterarbeit bisher weder im In- noch im Ausland (einer Beurteilerin/einem Beurteiler zur Begutachtung) in irgendeiner Form als Prüfungsarbeit vorgelegt habe.

Weiters versichere ich, dass die von mir eingereichten Exemplare (ausgedruckt und elektronisch) identisch sind.

Datum: ... Unterschrift: ...

Kurzfassung

Die vorliegende Arbeit beschäftigt sich mit den lang- und kurzfristigen Bedürfnissen von Familien mit besonderen oder pflegebedürftigen Kindern. Es wird insbesondere das Ziel verfolgt, die Bedürfnisse im Hinblick auf Krisensituationen in der Zeit nach dem Bekanntwerden der Pflegebedürftigkeit, sowie im Bezug auf Urlaubs- und Erholungszeiten zu erheben, da diese Aspekte als besonders wichtig im Sinne einer gelungenen Bewältigung der allgemeinen Belastungssituation von Familien mit besonderen Kindern betrachtet werden. In diesem Zug werden am Beispiel eines osthessischen Selbsthilfevereins, der plant seine Angebote für betroffene Familien um professionelle soziale Dienstleistungen zu erweitern, Marketingchancen für Selbsthilfevereine der deutschen Versorgungslandschaft herausgestellt. Die Bedürfniserhebung basiert inhaltlich auf der Erfahrungsgrundlage der Peers des Vereins sowie auf forschungsbasierten Erkenntnissen zur Lebens- und Versorgungssituation von Familien mit besonderen Kindern. In diesem Sinne werden auch die Bedürfnisse zu Aspekten des alltäglichen Lebens der Familien erhoben, sodass für Selbsthilfevereine Ansatzpunkte für eine gezielte Angebotsgestaltung herausgearbeitet werden.

Abstract

This thesis deals with the long-term and short-term needs of families with special or dependent children. In particular, the aim is to raise the needs in terms of crisis situations as a result of the parent’s first knowledge of the disability of their children. On the long term also the aspect of recreation and times of holiday are considered to be particularly important in the successful management of the general stress situation. The needs are raised by the example of an Eastern Hessian self-help association, which plans to expand its range of services for affected families in order to expand professional social services.

One aim of the thesis is to highlight the marketing opportunities for self-help associations in the German care landscape. The purpose of raising the needs is based on the peers' experience of the association as well as on research-based findings on the life and care situation of families with special children. In this sense, the needs for aspects of the everyday life of the families are also raised, so that self-help associations can be worked out with a view to a targeted offer design.

Abkürzungsverzeichnis

AOK Allgemeine Ortskrankenkasse

BHKeV Bundesverband Häusliche Kinderkrankenpflege e. V.

dbKeV Das besondere Kind e. V.

EAK Eingeschränkte Alltagskompetenz GKV Gesetzliche Krankenversicherung

KZP Kurzzeitpflege

lvD Lebensverkürzende Diagnose

NAKOS Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen

NBA Neues Begutachtungsassessment (für neuen Pflegebedürftigkeitsbegriff) NPO Non-Profit-Organisation(en)

PS Pflegestufe

PSG II Pflegestärkungsgesetz II

SAPV spezialisierte ambulante Palliativversorgung SGB Sozialgesetzbuch

VHP Verhinderungspflege

WHO Weltgesundheitsorganisation

Schlüsselbegriffe

Familie

besondere Kinder, Töchter, Söhne Bedürfnis

pflegebedürftig Erholung Urlaub

Übergangseinrichtung Anschlussversorgung Entlassungsmanagement

Inhaltsverzeichnis

1. E

... 1

2. D

B

R

G

... 4

2.1. Eingrenzung der Marktbedingungen des Gründungsprojekts ... 5

2.2. Theoretische Grundlagen zum Prozess der Bedürfniserhebung ... 11

3. D

... 14

3.1. Pflegebedürftigkeit ... 14

3.2. Familie ... 17

3.3. Kind ... 18

3.4. Selbsthilfevereine ... 18

3.5. Hilfe, Hilfsbedürfnisse, Hilfebedarf ... 24

4. P

F

... 25

4.1. Deskriptive Forschungsergebnisse ... 26

4.1.1. Antragstellung und Leistungserbringung ... 26

4.1.2. Überleitungs- und Entlassungsmanagement ... 27

4.1.3. Anleitung für die Pflege daheim ... 30

4.1.4. Mängel bei familienentlastenden Diensten und Pflegediensten ... 31

4.1.5. Unterstützung im Haushalt ... 34

4.1.6. Familiäre Belastungen ... 34

4.2. Modelle der Bedürfnisgestaltung und -entwicklung ... 36

4.2.1. Von der Verarbeitung der Situation, hin zum Alltag... 36

4.2.2. Bedürfnisse während eines stationären Aufenthaltes ... 40

5. F

M

... 45

5.1. Grundsätzliche Überlegungen zur Wahl des Forschungsdesigns ... 45

5.2. Die Schritte der empirischen Untersuchung in einer Ablaufübersicht ... 48

5.3. Ergebnisse des Peergroup-Workshops ... 48

5.3.1. Verlauf und Gestaltung des Workshops ... 48

5.3.2. Praktische Umsetzung der Ideen: Übergangs- und Urlaubseinrichtung ... 50

5.4. Vorgehensweise bei der Fragebogenerstellung ... 52

5.4.1. Zum Aufbau des Fragebogens: Themenblöcke und Filterfragen ... 53

5.4.2. Itembildung und Operationalisierung ... 55

5.4.3. Pretest ... 71

6. A

D

... 73

6.1. Beteiligung und Interesse am Untersuchungsgegenstand ... 74

6.2. Die Familien: lebensweltliche und sozialleistungsbezogene Eckdaten ... 74

6.2.1. Zu den Elternteilen der Pflegebedürftigen... 74

6.2.2. Zu den Pflegebedürftigen ... 78

6.3. Zum Themenblock Versorgungslücke im Entlassungsmanagement ... 81

6.3.1. Ergebnisse der Gruppe mit einem Klinikaufenthalt ... 82

6.3.2. Ergebnisse der Gruppe mit mehreren Klinikaufenthalten ... 86

6.4. Zu den Versorgungbedürfnissen der betroffenen Familien ... 87

6.4.1. Langfristige Versorgungsbedürfnisse ... 88

6.4.2. kurzfristige Versorgungsbedürfnisse ... 106

6.5. Bedürfnisse zum Thema Erholung und Auszeiten ... 117

6.5.1. Probleme bei bisherigen Urlaubsplanungen und –reisen ... 117

6.5.2. Bedürfnisse an spezielle Urlaubseinrichtungen ... 121

7. B

E

A

... (S

-)V

... 130

7.1. Zur Teilfrage „liegt eine Versorgungslücke im Entlassungsmanagement von ... (Kinder)Kliniken vor?“ ... 130

7.2. Zur Teilfrage „wie gestalten sich die langfristigen Bedürfnisse der Familien?“ ... 132

7.3. Zur Teilfrage „wie gestalten sich die kurzfristigen Bedürfnisse der Familien?“ ... 135

7.4. Zur Teilfrage „wie gestalten sich die Bedürfnisse der Familien zum Thema ... Erholungs- und Urlaubszeiten?“ ... 140

8. K

B

E

F

... 144

9. R

A

... 146

L

... 148

A

... 152

T

... 154

A

... 155

1. Einleitung

Die Situation, wenn Eltern klar wird, dass ihr Sohn oder ihre Tochter durch einen Unfall oder durch eine krankheits- oder behinderungsbedingte Verschlechterung der körperlichen oder geistigen Verfassung von nun an ein Kind sein wird, das zu Hause intensiv gepflegt werden muss, überfordert erfahrungsgemäß viele Eltern. Sie sind durch die akute Trauer und Unsicherheit der Zukunft oft massiv überfordert mit dieser Situation. (vgl. AOK- Bundesverband 2014, S. 34)

Aus sozialpolitischer und sozialwirtschaftlicher Sicht lautet eine direkt an dieses Problem anschließende Frage, wie es um die Begleitung solcher Familien vom Zeitpunkt der ersten Problembewältigung bis hin zur langfristigen Lösung und Integration der neuen Situation in den familiären Lebensalltag steht. Ganz zentral sind für die Betroffenen gerade in der Zeit des Bekanntwerdens der neuen Situation beispielsweise Fragen, die das schwer zu überblickende Leistungsrecht der Sozialgesetzbücher betreffen.

Während in Deutschland solche Fragen zu Sozial-, Kranken-, Pflege-, Unfall- und Rentenversicherungsleistungen auf Bundesebene geregelt sind (vgl. Bundesministerium der Justiz und für Verbraucherschutz 1975, S. 1–11), liegen in Österreich Teile des Gesundheitswesens, die Bedarfsorientierte Mindestsicherung und ein Großteil der sozialen Dienste in regionaler Kompetenz. (vgl. Bundesministerium für Arbeit, Soziales und Konsumentenschutz 2016, S. 16).

Um dem allgemeinen Informationsbedarf betreffend dem deutschen Leistungsrecht zu begegnen, wurden 2002 von den Rehabilitationsträgern (z. B. dt. Rentenversicherung) s. g.

Servicestellen eingerichtet, die dahingehend eine Beratung und Hilfe bei der Antragstellung aus einer zentralen Anlaufstelle leisten sollen. Einer Langzeitstudie (2014) des Bundesverbandes der allgemeinen Ortskrankenkassen (AOK) zu Folge, die die Lebens- und Versorgungssituation von Familien mit chronisch kranken und behinderten Kindern untersucht hat (n=1567), können diese Servicestellen bis heute eine bedarfsgerechte Lösung nicht gewährleisten. (vgl. AOK-Bundesverband 2014, S. 33) Am ehesten sind es stattdessen Selbsthilfevereine, die in puncto Information und Beratung als hilfreichste Anlaufstellen für Familien in den beschriebenen Situationen wahrgenommen werden. (vgl. ebd., 15) Dies ist ein Beispiel dafür, dass Selbsthilfevereine

mit ihrem reichen Erfahrungswissen, das aus dem persönlichen Betroffensein und dem erfolgreichen Umgang mit den entsprechenden Situationen herrührt, große Potenziale sozialer Unterstützung bieten. (vgl. Borgetto 2002, S. 29) Gerade im Gesundheits- und Rehabilitationsbereich werden Selbsthilfevereine von den professionellen Anbietern jedoch mit Skepsis betrachtet, sie werden eher als Auffangnetz, etwa für medizinisch hoffungslose Fälle, wahrgenommen, die zum Versorgungsystem auf Dienstleistungsebene kaum ausreichende Anknüpfungspunkte bieten können. (vgl. Borgetto 2002, S. 29)

Dabei ist anzunehmen, dass sowohl die Professionellen als auch die zumeist ehrenamtlich getragenen Vereine von einem wechselseitigen Austausch in wesentlichem Maß profitieren könnten, nämlich auf der einen Seite in Richtung einer bedürfnisgerechten Patientenzentrierung und auf der anderen Seite in Richtung einer qualitätsorientieren Anpassung der Vereinstätigkeiten und der strukturellen Schnittstellen zum professionellen Versorgungssystem. Es liegt auf der Hand, dass mit gemeinsam gestalteten Angeboten von Gesundheitsdienstleistungen die Situation bestimmter Versorgungsschwachpunkte verbessert werden könnte.

Dieses Ziel hat sich der im osthessischen Fulda (D) ansässige Selbsthilfeverein mit dem Namen „das besondereKind e. V.“ (dbKeV) im Bezug auf die Verbesserung der eingangs beschriebenen Situation von Familien mit besonderen, (auch Seelen-)pflegebedürftigen Kindern gesetzt. Das folgende Zitat von der Homepage des Vereines spiegelt dessen Zielsetzung, dessen Hintergründe und den momentanen Entwicklungsstand eindrücklich wider:

„Als engagierte Eltern eines Intensivkindes haben wir viele Familien mit besonderen Kindern kennengelernt. In vielen Klinikaufenthalten und in Gesprächen mit betroffenen Familien begegneten uns immer wieder verschiedene, aber stets ähnliche Versorgungslücken für solche Familien:

Es mangelt an Hilfe zur Selbsthilfe, an Unterstützung und Ratgeber für ein Leben als Familie im eigenen Zuhause, es mangelt an Entlastung und an Orten der Entspannung und Regeneration, die auf die speziellen Bedürfnisse der Familien ausgelegt sind.

Dies stellt eine große Lücke der Gesundheitsfürsorge dar und geht zu Lasten der Familien. Im Austausch mit der örtlichen Selbsthilfegruppe

„Das besondere Kind“ in Fulda verfestigte sich das Bild einer Versor- gungslücke im Gesundheitssystem. Durch eine langjährige und intensive Zusammenarbeit mit verschiedenen Fachkräften aus dem Bereich wurden viele gemeinsame Gespräche zu dieser Problematik geführt.

Aus dem Wunsch heraus etwas zu verändern, wurden aus den „Tischge- sprächen“ geplante Projekttreffen, in denen die Problemstellung gemeinsam detailliert erörtert, und über mögliche Interventionen zur Abhilfe diskutiert wurde.“ (Das besondere Kind e. V., online, "Verein")

Derzeit bietet der Verein eine wöchentliche Beratungssprechstunde in der Fuldaer Kinderklinik an, sowie monatliche Treffen der Selbsthilfegruppe, dies ebenso in Fulda.

Dort können z. B. Fragen, die das Leistungsrechts aus den Sozialgesetzbüchern betreffen, geklärt werden. Die Gründungsmitglieder, die, wie im Zitat zu erkennen, aus den Eltern sowie professionellen Pflegekräften bestehen (und somit als im Bezug auf das Thema der Arbeit als Peers zu betrachten sind), haben bereits konkrete Ideen, mit welchen Dienstleistungen die Situation der betroffenen Familien verbessert werden könnte.

Der Verein verfolgt das Ziel, neben seinen „klassischen“ beratenden Aufgaben Dienstleistungen anzubieten, die professionelle Aufgaben aus dem Gesundheits- und Sozialbereich umfassen. Mit diesem Professionalisierungsbestreben tritt der Verein aus seinem Selbstverständnis als Selbsthilfeverein heraus und möchte in einen Markt eintreten, der im folgenden Kapitel näher umrissen wird. Stellvertretend für jene potenziell in der gleichen Ausgangssituation befindlichen (Selbsthilfe)Vereine, wird der Verein dbKeV für die Forschungsfrage als Beispiel herangezogen, um zu zeigen, welche Angebote (Selbsthilfe)Vereine zur Verfügung stellen können, um die kurz- und langfristigen Hilfsbedürfnisse der betroffenen Familien zu decken.

Um diese Frage zu Beantworten, werden in der vorliegenden Arbeit zunächst deskriptive Ergebnisse und Modelle der Bedürfnisgestaltung aus Forschungsarbeiten dargestellt, um an diesen Erkenntnissen anzusetzen und genauere Spezifika mittels eines standardisierten Online-Fragebogens mit größtenteils geschlossenen Fragen zu erheben. Zudem werden im Fragebogen die in einem Workshop erarbeiteten Annahmen der GründerInnen des dbKeV, was die Bedürfnisse der betroffenen Familien betrifft, auf ihr Vorliegen innerhalb der Stichprobe hin überprüft. Das Forschungsdesign wurde einerseits gewählt, da sich quantitative Erhebungen in Form von Fragebögen im Allgemeinen zur Verifizierung theoretischer Annahmen eignen. (vgl. Porst 2014, S. 16)

Andererseits soll der Vorteil der technisch einfachen Möglichkeit zur flächendeckenden Befragung und somit das Potenzial für eine hohe Rücklaufquote des Fragebogens genutzt werden. Eltern von besonderen Kindern haben zu 99% Internetzugang (vgl. AOK-

Bundesverband 2014, S. 7). Dadurch kann der Feldzugang über ein Internetforum für Familien mit (schwer) pflegebedürftigen Kindern hergestellt werden. Der Fragebogen besteht aus fünf Themenblöcken, die sich aus der Literaturrecherche bzw. dem Forschungsstand ergeben, sowie aus thematisch zusammengefassten Einschätzungen zur Bedürfnislage der betroffenen Familien seitens der Peers des dbKeV. Insgesamt wurden den Befragten – je nach Filterweiterleitung – bis zu 80 Fragen gestellt.

Das Ziel der Forschungsarbeit ist, mittels der Angaben zu den Bedürfnissen der Familien mögliche Angebote von (Selbsthilfe)Vereinen bzw. sozialwirtschaftlichen Organisationen herauszuarbeiten, die die kurz- und langfristigen Hilfsbedürfnisse der betroffenen Familien erfüllen können. Der Nutzen und die Relevanz dieses Forschungsvorhabens für sozialwirtschaftliche Fragestellungen liegt beim Aufzeigen der Bedürfnisse betroffener Familien für Entrepreneure des Sozial- und Gesundheitswesens, die sich – wie der dbKeV – darum bemühen, Versorgungslücken für Familien mit besonderen Kindern zu schließen.

Insofern versteht sich das Forschungsvorhaben aus der Sicht dieser potenziellen sozialwirtschaftlichen Akteure als marketingorientierte Bedürfniserhebung.

In den folgenden Kapiteln werden zunächst die Rahmenbedingungen des Marktes beschrieben, in den der dbKeV mit seinem Gründungsprojekt eintreten will. Anschließend werden die im Sinne der Forschungsarbeit bedeutsamen Begriffe umrissen. Nach der Darstellung des Forschungsstandes, der zum einen deskriptive Ergebnisse aus vergleichbaren Studien und zum anderen Erkenntnisse aus pflegewissenschaftlichen Modellen zum Thema umfasst, wird in weiter Folge das Forschungsdesign und die Konzeption des Fragebogens erläutert. Folgend werden die bei der Erhebung gewonnen Daten beschrieben und interpretiert.

Im Ergebnisteil werden die wichtigsten Erkenntnisse der erstellten Themenbereiche zusammengefasst und deren Bedeutung für die Angebotsgestaltung von (Selbsthilfe)Vereinen dargestellt. Ein abschließendes Resümee und ein Ausblick runden die Arbeit ab.

2. Die Bedürfnisanalyse im Rahmen des Gründungsprojekts

Der in der vorliegenden Forschungsarbeit beispielhaft herangezogene Verein dbKeV befindet sich gegenwärtig in einer organisationalen Übergangsphase (vgl. Kapitel 3.4,

Definition Selbsthilfeverein), in der die Voraussetzungen geprüft werden für eine Erweiterung der bedürfnisorientierten Hilfsangebote für Familien mit pflegebedürftigen Töchtern und Söhnen. In diesem Sinne ist der Verein, abgesehen von seinen Beratungsaktivitäten als Selbsthilfeverein, als sozialwirtschaftliches Gründungsprojekt zu betrachten, mit dem in einen bestimmten Markt eingetreten werden soll.

Im Folgenden werden zunächst die besonderen Bedingungen dieses Marktes im Vergleich mit freien Marktsektoren beschrieben, anschießend wird in diesem Zusammenhang die Relevanz der Bedürfnisanalyse beschrieben und eine inhaltliches Programm dargelegt.

Diese bildet den Ausgangspunkt für die Erhebung der vorliegenden Forschungsarbeit.

2.1. Eingrenzung der Marktbedingungen des Gründungsprojekts

Grundsätzlich können im Bezug auf das (wirtschaftliche) Handeln von Organisationen drei allgemeine Marktsektoren unterschieden werden: „Marktsektor/Profitsektor (Privatwirtschaft), Öffentlicher Sektor/öffentliche Verwaltung (Staatlicher Bereich), Non- Profit-Sektor (Dritter Sektor).“ (Gruber 2014, S. 4). Institutionen, die bei der Erfüllung sozialgestellter Aufgaben darauf abzielen, das Wohlergehen Einzelner oder von Menschengruppen zu fördern, sind im deutschen Sprachraum innerhalb dieser drei Sektoren als sozialwirtschaftliche Institutionen zu betrachten. (vgl. Wendt 2008, S. 953) Es stellt sich die Frage, ob Selbsthilfevereine wie der dbKeV mit ihrem zivilgesellschaftlichen Engagement zu Organisationen der Sozialwirtschaft zu zählen sind.

So engt Gruber (2014) den Begriff ein auf jene Institutionen, die soziale Dienstleistungen im relativ umfassenden Rückgriff auf ökonomische Prinzipien des Wirtschaftsbegriffs anbieten. Während aus ihrer Sicht aus Kostengründen bei Teilen der Dienstleistungspro- duktion ehrenamtliche Arbeit als im definitorischen Rahmen liegend betrachtet wird, ist diese Grenze mit der Irrelevanz des wirtschaftlichen Rationalitätsprinzips (Minimal- oder Maximalprinzip) erreicht. (vgl. Gruber 2014, S. 3)

Unterhalb dieser Grenze agiert der Verein dbKeV. Sowohl die Räumlichkeiten für die Beratungs- und Selbsthilfetätigkeiten im Fuldaer Krankenhaus und im Selbsthilfebüro Osthessen können kostenfrei genutzt werden. Mit den Beiträgen aus der Vereinsmitgliedschaft von mindestens zehn Euro im Jahr können anfallende Kosten für die ehrenamtlichen Angebote in einem gewissen Rahmen gedeckt werden. Im Hinblick

auf den Marktsektor ist der Verein in seiner gegenwärtigen Situation nach der s. g.

strukturell-operationalen Definition zum Non-Profit-Sektor zu zählen. (vgl. Simsa et al.

2004, S. 17)

Nach dieser Definition müssen dazu zählende Organisationen die folgenden fünf Kriterien erfüllen:

(1) sie müssen ein Minimum an formaler Struktur aufweisen, d. h. es müssen zumindest regelmäßig Treffen stattfinden (in Abgrenzung zu Ad-hoc Veranstaltungen und kurzfristigen Bürgerinitiativen, diese zählen zum informellen Sektor), die minimalen formalen Regelungen unterliegen. Der Status einer juristischen Person ist dabei keine Voraussetzung.

(2) In Abgrenzung zum öffentlichen Sektor müssen Organisationen im Non-Profit-Sektor privat sein, d. h. sie dürfen kein Teil des staatlichen Verwaltungsapparates sein und dürfen auch nicht unter dessen Einflussnahme stehen, wobei eine Finanzierung von Non-Profit- Organisationen (NPO) mit öffentlichen Mitteln möglich ist.

(3) NPO unterliegen nach der Definition einem Gewinnausschüttungsverbot, d. h. sie dürfen zwar Gewinne erwirtschaften, diese jedoch nicht an EigentümerInnen, GründerInnen, Mitglieder oder den Vorstand der Organisation ausschütten.

(4) NPO müssen selbstverwaltet, also organisatorisch und juristisch eigenständig, sowie autonom verwaltet sein (z. B. Möglichkeit, sich selbst aufzulösen).

(5) NPO müssen zu einem bestimmten Teil mit ehrenamtlichen Engagement betrieben werden, wozu auch „freiwillige Einkommen“ wie Spenden zählen. Das Kriterium der Freiwilligkeit besagt zudem, dass die Mitglieder keinem Zwang unterliegen dürfen, an der Organisation teilzunehmen – dies vor allem in Abgrenzung zu Zwangsverbänden. (vgl.

Simsa et al. 2004, 17f.)

Eine der zentralen Fragen für die Zuordnung zu einem der eingangs beschriebenen Marktsektoren ist die Frage nach der Verwendung der erwirtschafteten Gewinne. Wenn diese z. B. an die Vereinsmitglieder oder deren Vorstand ausgeschüttet werden würden, wäre ein Kriterium für die Zuordnung zum Sektor Markt- oder Profit-Sektor gegeben. Der dbKeV strebt jedoch das Wirtschaften als gemeinnütziger Verein an, bei dem erzielte Überschüsse zur Erreichung gemeinnützig bestimmter Zwecke zu reinvestieren sind.

Diese Vorgehensweise entspricht nach deutschem sowie nach österreichischem Recht

einer der wesentlichen Bedingung gemeinnützigen Wirtschaftens. Sie ist mit umfassenden Steuerbefreiungen und -vorteilen bei Körperschafts- und Umsatzsteuer verbunden. (vgl.

Heidenbauer 2014, 22f.)

Als gemeinnützige Zwecke gelten Tätigkeiten, die zum Ziel haben, auf materiellem, sittlichen oder geistigem Gebiet die Allgemeinheit selbstlos zu fördern. Um diese Kriterien zu erfüllen, darf der Personenkreis, der die Förderung erhält, nicht fest abgeschlossen sein, was z. B. bei Familienzugehörigkeit oder den MitarbeiterInnen eines Unternehmens der Fall wäre. Es darf keine Abgrenzung nach beruflichen oder räumlichen Merkmalen gegeben sein, die den Kreis der Geförderten dauernd auf eine kleine Anzahl beschränken würde. (vgl. Heidenbauer 2014, S. 26)

Sozialwirtschaftliche Einrichtungen des Non-Profit-Sektors, die als Altenwohn- und Pflegeheime, Mahlzeitendienste und Erholungsheime tätig sind, gelten nach der deutschen Gesetzgebung als s. g. Zweckbetriebe der Wohlfahrtspflege, wenn mindestens zwei Drittel ihrer Leistungen Personen dienen, die aufgrund ihres körperlichen, seelischen oder geistigen Zustands die Hilfe anderer benötigen. (vgl. Heidenbauer 2014, 34f.) Als ein solcher Zweckbetrieb wäre auch der dbKeV zu betrachten, wenn er durch seine Dienstleistungen den Hilfebedarf von Familien mit pflegebedürftigen Kindern zu erfüllen versucht.

Wie nach österreichischer Gesetzgebung („unentbehrlicher Hilfsbetrieb“) sind solche in der Gesamtrichtung wirtschaftlich ausgerichteten Geschäftsbetriebe von der Ertragssteuerpflicht befreit, wenn die satzungsgemäßen, gemeinnützigen Zwecke der Körperschaften damit verwirklicht werden, und nur durch diesen Geschäftsbetrieb erreicht werden können. Darüber hinaus darf durch die begünstigte Geschäftstätigkeit kein Wettbewerb in größerem Umfang im Vergleich zu nicht Begünstigten stattfinden, als es zur Erfüllung der gemeinnützigen Zwecke notwendig ist. (vgl. Heidenbauer 2014, S. 34) Unter Anderem durch derartige Steuervergünstigungen und durch Subventionen wird seitens der Gesetzgeber das Interesse ausgedrückt, das Angebot an s. g. meritorischen Gütern (private Güter, die durch den Staat bereitgestellt werden) zu vergrößern, weil das Angebot unterhalb des gesellschaftlich gewünschten Versorgungsgrades liegt. In einem rein marktwirtschaftlichen System findet innerhalb staatlicher Rahmenbedingungen über das Zusammentreffen von Angebot und Nachfrage ein Ausgleich der Markt- und Einflusskräfte über die Preisbildung statt. Demnach kann über Veränderungen des

Angebotspreises – bei meritorischen Gütern über die Preissenkung (z. B. durch Förderungen) – auch steuernd ins Marktgeschehen eingegriffen und das Angebot und mithin die Nachfrage nach Produkten oder Dienstleistungen beeinflusst werden. (vgl.

Helmig und Boenigk 2012, S. 47)

Bei den meritorischen Gütern hat die sozialstaatlich orientierte, öffentliche Hand ein Interesse daran, dass für alle BürgerInnen ein bestimmtes Mindestangebot vorliegt – unabhängig davon, wie die Kaufkraft der Nachfrager ausgeprägt ist. Es liegen also aus der Perspektive rein marktwirtschaftlicher Systeme in solchen Situationen Eigenschaften vor, die zu einem Versagen der Marktausgleichsmechanismen führen können. (vgl. Schellberg 2012, 54ff)

Um diesem Marktversagen entgegen zu wirken, tritt für die KonsumentInnen der Staat als marktpolitischer Nachfrager der Dienstleistungen ein, indem er deren Bezahlung ganz oder teilweise übernimmt, oder aber die Dienstleistung aus eigener Hand anbietet. Wenn in diesem Kontext von Wettbewerb oder Marktlösungen gesprochen wird, dann wird darunter ein Quasi-Markt verstanden, der im Rahmen politisch hergestellter Marktstrukturen weitestgehend aus öffentlicher Hand finanziert wird. (vgl. Gruber 2014, S. 7)

Der Verein dbKeV ist demnach im Hinblick auf seine Marktsituation als sozialwirtschaftliche Unternehmung im NPO-Bereich zu betrachten. Im Gegensatz zu Austauschverhältnissen auf dem freien Markt, auf dem für gewöhnlich zwei autonome Wirtschaftssubjekte handeln und somit eine direkte Bewertung des ausgetauschten Gutes stattfinden kann, gibt es auf Quasi-Märkten die Besonderheit, dass die Menge, Art und Beschaffenheit sowie die Bedingungen, zu denen das Gut ausgetauscht wird, in für die Kunden weitaus undurchsichtigeren und weniger beeinflussbaren Entscheidungsprozessen festgelegt werden. (vgl. Zembaty 2014, S. 6)

Diesem Problem des s. g. Kontraktversagens aufgrund von Informationsasymmetrien wird auf sozialpolitischer Ebene vor allem durch das bereits beschriebene Verbot der Gewinnausschüttung im gemeinnützigen NPO-Marktsektor begegnet. Durch die Regelungen soll gegenüber den gewinnorientierten Unternehmungen eine höhere Vertrauenswürdigkeit signalisiert und damit deren Nutzungswahrscheinlichkeit erhöht werden. (vgl. Helmig und Boenigk 2012, S. 49) Das Problem der Informationsasymmet- rien, das sich aus dem Dreiecksverhältnis von NPO als Akteuren zwischen dem Staat als

Nachfrager und den BürgerInnen als EmpfängerInnen der Dienstleistungen ergibt (s. g.

Prinzipal-Agent Problem; vgl. Helmig und Boenigk 2012, S. 48), hat für sozialwirtschaftliche Unternehmungen die Konsequenz, dass sie auf mehreren Ebenen Ansprüche für die Erbringung der Dienstleistung erfüllen müssen. Die Legitimation der Aktivität gegenüber den GeldgeberInnen geschieht einfach ausgedrückt durch genaue Nachweise, was man wie tut und was es kostet – dabei wird i. d. R auf betriebswirtschaft- liche Instrumente und Konzepte zurückgegriffen. (vgl. Gruber 2014, S. 1)

Mit der Orientierung am Konzept des New Public Managements, bei dem die Wirkung öffentlich finanzierter, sozialer Dienstleistungen im Vordergrund steht, gilt es für sozialwirtschaftliche Organisationen vor allem, die Effektivität und Effizienz der Tätigkeiten nachzuweisen. Mit der zunehmenden Privatisierung öffentlicher Dienstleistungen über der letzten 20 Jahre hinweg wurden im sozialen Sektor mehr und mehr marktwirtschaftliche, wettbewerbliche Elemente eingeführt, wodurch sich Konkurrenz und Wettbewerb zwischen den sozialwirtschaftlichen Unternehmen etabliert hat. Über Benchmarks wurden die Organisationen in betriebswirtschaftlicher Logik für die GeldgeberInnen vergleichbar gemacht – die Qualität der Dienstleistungen steht dabei i. d.

R. weniger im Vordergrund. (vgl. Gruber 2014, S. 1)

Auf der Seite der Empfänger handelt sich um eine Situation, in der einer erbrachten Leistung unmittelbar keine Gegenleistung gegenübersteht, da, wie eben beschrieben, die öffentliche Hand oder z. B. auch Kranken- und Pflegekassen die Leistung übernehmen.

Durch die Immaterialität der Dienstleistungen werden an die sozialwirtschaftlichen Organisationen besondere Anforderungen an die Beschreibung und die Messbarkeit des

„sozialen Produkts“ gestellt. Die LeistungsnutzerInnen können ihre Präferenzen nicht – wie beim unmittelbaren Austausch von Leistung und Vergütung – durch die Höhe des Honorars zum Ausdruck bringen; es kann nur verbal auf empfundene Defizite aufmerksam gemacht werden. (vgl. Zembaty 2014, 5f.)

Erfahrungs- und Vertrauenseigenschaften erhalten so eine gesonderte Bedeutung.

Dennoch beinhalten Äußerungen darüber mitunter einen breiten Interpretationsspielraum und viele der (auch potentiellen) NutzerInnen scheinen nicht in der Lage zu sein, sich entsprechend zu artikulieren, wodurch die Gefahr besteht, dass die angebotenen Leistungen an den Bedürfnissen der Leistungsempfänger vorbeizielen. (vgl. Zembaty 2014, 5f.)

Ein Interessensabgleich kann z. B. durch Zufriedenheitsbefragungen und Marktforschungsaktivitäten erreicht werden. Es ist eine klassische Aufgabe des Marketings – seit den 70er Jahren insbesondere von Dienstleistungs- und Industriebetrieben – für den Aus- und Abgleich der Interessen zwischen Unternehmen und KundInnen zu sorgen, wobei „neben dem eigentlichen Kernprodukt die Interaktion ein wesentliches Leistungsmerkmal darstellt.“ (Bruhn 2012, S. 55)

Im Nonprofit-Bereich hat sich Marketing aufgrund dessen ausgeprägter Orientierung an der Perspektive der Anspruchsgruppen (neben Finanziers und NutzerInnen auch Zuweiser, Fachöffentlichkeit, Politik, und Medien) als herausragendes Instrument für Managementaufgaben etabliert:

„Aufgrund der hohen Bedeutung der Stakeholder für den Fortbestand und die Entwicklung einer sozialwirtschaftlichen Organisation besteht die zentrale Managementaufgabe darin, die unterschiedlichen Interessen der Stakeholder auszugleichen. Übergeordnetes Ziel aller sonstigen Organisationszielsetzungen ist es, bei allen (wesentlichen) Stakeholdern Akzeptanz für die Aktivitäten der sozialwirtschaftlichen Organisation aufzubauen bzw. aufrechtzuerhalten. Herausragendes Instrument hierfür stellt das Marketing dar. (Arnold et al. 2014, S. 321)

Die Leitidee, die Welt der diversen Anspruchsgruppen aus deren Perspektive zu sehen und verstehen zu können, hat als Grundlage jedes marketingorientierten Handelns das Erforschen der Wünsche, Sehnsüchte, Ängste, Erwartungen, Bedürfnisse, Motive und Bedarfe der entsprechenden Personengruppen zum Ziel. (vgl. Zembaty 2014, S. 4) Der strategische Planungsprozess zur Umsetzung von Sozialmarketing als Managementprozess umfasst die folgenden fünf Schritte:

1. Analyse der Marketingchancen (Marktforschung, Situationsanalyse der Organisation, Umweltanalyse)

2. Entwicklung der strategischen Marketingziele, Definition strategi- scher Geschäftsfelder, Marktsegmentierung, Marketingstrategien (für Geschäftsfelder, Marktteilnehmer, Instrumente)

3. Planung der Marketingprogramme, Beschreibung der Marketingin- strumente, Qualitätsmanagement; Marketingplan;

4. Umsetzung und Steuerung der Marketingprogramme 5. Evaluation (vgl. Zembaty 2014, S. 7)

Die Bedürfnisanalyse der vorliegenden Arbeit versteht sich als Teil des ersten Schrittes eines solchen Marketingplans für die Anspruchsgruppe NutzerInnen der Dienstleistung.

Für den Verein dbKeV und stellvertretend für weitere Vereine mit den selben oder ähnlich definierten Zielen sollen die Marketingchancen (im Sinne einer möglichst zielführenden Bedürfniserfüllung) bezogen auf deren Angebotsgestaltung herausgearbeitet werden.

Dabei kann zurückgegriffen werden auf die theoretischen Grundlagen der klassischen, erwerbswirtschaftlichen Marktforschung, da diese sich nur wenig von adaptierten Konzepten für Nonprofit-Marketing unterscheiden. (vgl. Helmig und Boenigk 2012, S.

150)

2.2. Theoretische Grundlagen zum Prozess der Bedürfniserhebung

Grundsätzlich lassen sich im Hinblick auf die Methoden der Marktforschung zwei Arten der Informationsgewinnung unterscheiden: (1) Die Sekundärforschung, bei der das Informationsmaterial bereits durch externe Quellen (z. B. Internetseiten konkurrierender Unternehmen, Branchenstatistiken, Veröffentlichungen in Fachzeitschriften, etc.) und interne Quellen (z. B. Spenderdateien, Berichte von Mitarbeitern, Datenbanken über Leistungsempfänger, etc.) bereits vorliegt. (Olbrich et al. 2012, 67f.)

(2) Die Primärforschung, bei der die individuellen Problemstellungen und Informationsbedürfnisse speziell für das (Nonprofit-)Marketing der betreffenden Unternehmung erhoben werden. Als Erhebungsmethoden lassen sich dabei Befragungen, Beobachtungen sowie Experimente einsetzen, wobei Befragungen der wichtigen Anspruchsgruppen einen besonderen Stellenwert einnehmen, da die Fragen und Antwortmöglichkeiten zur Informationsgewinnung sehr flexibel gestaltbar sind und somit die Ansprüche detailliert erfasst werden können. (vgl. Bruhn 2012, S. 105)

Die Entscheidung über die Art der Informationsgewinnung hängt vom Ziel des jeweiligen Marktforschungsinteresses bzw. dem dazu vorliegenden Informations- und Forschungsstand zum Thema ab. Es stellt sich die Frage, inwiefern aus dem vorliegenden Material zum angezielten Forschungsausschnitt Erkenntnisse erschlossen werden können (vgl. Raithel 2008, S. 33) bzw. welchen zusätzlichen Informationen erhoben werden müssen, um Aussagen treffen zu können, die auf den Hauptgütekriterien wissenschaftlicher Erhebungen, Objektivität, Validität und Reliabilität, beruhen. (vgl.

Raithel 2008, S. 45)

Es lassen sich drei grundlegende Arten von Forschungszielen unterscheiden:

• „‘Entdeckung‘ von Marketing-Chancen und –Problemen und deren Einflussfaktoren, von Zusammenhängen zwischen Items und von Grundlagen für weitere (genauere) Untersuchungen (explorative Untersuchungen)

• „Beschreibung“ von Märkten, von Zusammenhängen zwischen Items und von Trends (deskriptive Untersuchungen)

• „Begründung“ und Bestätigung von Ursache-Wirkungs- Beziehungen (Kausal-Untersuchungen).“ (Kuß et al. 2014, S. 47)

Je nachdem, welchen Fortschritt die Zielsetzung zwischen den Polen „Entdeckung von Marketing-Chancen“ und „Begründung von Zusammenhängen des Kundenverhaltens“

hat, gibt es charakteristische Arten von Forschungsdesigns, die sich zur weiteren Informationsgewinnung eignen. So werden bei explorativen Untersuchungszielen meist qualitative Untersuchungen herangezogen, während die Beschreibung von Märkten typischerweise mittels Querschnitts- oder Längsschnittuntersuchungen vorgenommen wird. Ursache-Wirkungs-Zusammenhänge werden in der Regel anhand von Experimenten nachgewiesen. (vgl. Kuß et al. 2014, S. 47) Der Ausgangspunkt von Marktforschungsde- signs ist, wie in Abbildung 1 zu erkennen, immer eine Problembeschreibung.

Abbildung 1: Von der Problemdefinition zum Untersuchungsdesign

(Kuß et al. 2014, S. 48)

Allerdings kann weder bei dieser Beschreibung, noch im Hinblick auf die Auswahl der typischen Forschungsdesigns auf standardisierte oder generalisierbare Vorgehensweisen zurückgegriffen werden. Jedoch folgt der Ablauf in der Regel den dargestellten gängigen Leitlinien, wobei Abweichungen im Einzelfall sinnvoll sein können. (vgl. Kuß et al. 2014, 46f) (vgl. Raithel 2008, S. 27)

Im Folgenden werden die gängigsten Forschungsdesigns im gebotenen Umfang der vorliegenden Arbeit inhaltlich erläutert. Auf das für die hiesige Untersuchung ausgewählte Forschungsdesign (deskriptive Querschnittstudie anhand eines standardisierten Online- Fragebogens) wird in Kapitel 5.1 näher eingegangen.

Qualitative Untersuchungsdesigns sind in methodischer Hinsicht charakteristisch bei kleinen Fallzahlen (keine repräsentative Auswahl), bei nicht standardisierten Datenerhebungen (z. B. Leitfadeninterviews mit inhaltlich und methodisch geschulten InterviewerInnen) und eher interpretierender als statistischer Analyse. Sie zielen bei der Grundlagenforschung typischerweise auf die Bildung von Theorien ab. Werden Praxis- Probleme untersucht, stehen diagnostische und exploratorische Zwecke im Vordergrund.

Ergebnisse qualitativer Untersuchungen können die Grundlage für kreative Entwicklungen neuer Produkte, Kommunikationsmittel etc. bilden. (vgl. Kuß et al. 2014, 40f.)

Querschnitts-Untersuchungen sind am ehesten dem Bereich der deskriptiven Forschung zuzurechnen. Es werden typischerweise repräsentative Untersuchungsdesigns angestrebt, die möglichst präzise Aussagen über eine Grundgesamtheit zulassen. Dabei wird schwerpunktmäßig versucht, systematische Fehler (z. B. fehlerhafte Stichprobenbasis, die die Grundgesamtheit nicht abdeckt (vgl. Kuß et al. 2014, S. 142)) gering zu halten. Das kennzeichnende Merkmal von Querschnitts-Untersuchung ist ihr Bezug auf einen Zeitpunkt bzw. einen Erhebungszeitraum, der in der Praxis einige Woche umfasst. (vgl.

Kuß et al. 2014, S. 42)

Die typischen Aussagemöglichkeiten von Querschnitts-Untersuchungen liegen bei der Schätzung von relativen oder absoluten Anteilswerten und weiteren statistischen Maßen (z. B. Mittelwerte, Mediane) in Grundgesamtheiten, beim Vergleich von Gruppen mit unterschiedlichen Merkmalen im Hinblick auf bestimmte Interessensmerkmale, sowie bei Aussagen über Zusammenhänge (s. g. Korrelationen) zwischen Items (z. B. hohe Zufriedenheit mit einem Produkt führt zu stärkerer Bindung an das Produkt). (vgl. Kuß et al. 2014, S. 43)

Mit Längsschnitt-Untersuchungen werden Erkenntnisse verfolgt, die sich auf Zeiträume oder zumindest auf verschiedene Zeitpunkte beziehen. Dies gilt in der Praxis der Marktforschung als eines der wesentlichsten Informationsbedürfnisse (z. B. die Entwicklung des Marktanteils oder des Bekanntheitsgrads im Zeitablauf). Die gleichartigen Messungen führen dabei zur Verminderung des Problems fehlerbehafteter Daten, indem die Wirkung von verzerrten Einzelmessungen relativiert werden. Anhand von Panel-Untersuchungen (festgelegte, gleichbleibende Auswahl der Befragten) können auf diese Weise neben aggregierten Größen (z. B. Marktanteile) auch Veränderungen einzelner Personen oder Haushalte im Zeitablauf analysiert werden (z. B.

Markenwahlverhalten). (vgl. Kuß et al. 2014, S. 44)

Unter Experimenten wird in der Marktforschung eine Methode verstanden, bei der einzelne oder mehrere unabhängige Items dergestalt manipuliert werden, dass die folgenden Auswirkungen auf eine oder mehrere abhängige Items gemessen werden können (z. B. durch Befragung oder Beobachtung). Experimente werden typischerweise für Kausal-Untersuchungen eingesetzt, das Forschungsdesign soll dabei so entwickelt sein, dass mögliche andere Erklärungen für ein Ergebnis ausgeschlossen werden können.

(vgl. Kuß et al. 2014, 45f.)

3. Definitionen

Im Folgenden werden die für die vorliegende Arbeit zentralen Begriffe beschrieben und in ihrer Bedeutung für den Forschungsprozess abgegrenzt. Die Begriffe Pflegebedürftigkeit, Familie, Kind, Selbsthilfeverein und Hilfe bzw. Hilfsbedürfnis oder –bedarf sind im Hinblick auf das Ziel der Forschungsarbeit näher zu bestimmen.

3.1. Pflegebedürftigkeit

Der Begriff der Pflegebedürftigkeit wurde in der europäischen Geschichte der letzten 50 Jahre im Bezug auf Sozialleistungen definiert, die die Staaten an betroffene Personen ausgaben. Die Arbeitsdefinition der Forschungsarbeit wird sich von ihrer Grundlage her an solchen ersten „offiziellen“ Begriffen von Pflegebedürftigkeit in Sozialstaaten wie Österreich, Deutschland oder Frankreich orientieren. (vgl. Ullrich 2005, S. 46)

Es kann leicht nachvollzogen werden, dass in den 70er Jahren in diesen Staaten ein sehr unterschiedliches Verständnis des Begriffs vorlag, da es sich in erster Linie aus den verschiedenen lokalen Sprachgebräuchen ergab. Während in Deutschland und Österreich ausgehend von Begriffen wie Siechtum, Gebrechlichkeit und langfristigen Gebrechen eher körperliche Aspekte hervorgehoben wurden, war in Frankreich mit „tierce personne“

(dritte Person) wegen der Kriegsopferversorgung und für InvalidenrentnerInnen eine Leistungszulage benannt, die eine Hilfsbedürftigkeit ohne körperliche Aspekte beschrieb.

(vgl. Sieveking 1998, S. 20)

Der in Frankreich heute verwendete Begriff „dépendance“ (Abhängigkeit) oder „perte d'autonomie“ (Autonomieverlust) stellt die körperlich-geistigen Aspekte weniger in den Mittelpunkt als das heutige deutsche Pendant „Pflegebedürftigkeit“. Schnell werden Probleme deutlich, sich im zusammenwachsenden Europa einem gemeinsamen Begriff anzunähern. Bis im Jahr 1995 konnte in der Lissaboner Konferenz keine Empfehlung für das als gemeinsame Sicherungsproblematik erkannte Thema formuliert werden. (vgl.

Sieveking 1998, 20f.)

Vor diesem Hintergrund, und da sich der Forschungsbereich der Masterarbeit in Deutschland befindet, wird zur weiteren Begriffsdefinition Bezug auf die deutsche Sozialgesetzgebung genommen. Das Elfte Sozialgesetzbuch (SGB XI; Bundesministerium der Justiz und für Verbraucherschutz (1994)) enthält die Vorschriften für die Pflegeversicherung in Deutschland. Es beschreibt den Begriff der Pflegebedürftigkeit als Voraussetzung zum Erhalt von Leistungen folgendermaßen:

„Pflegebedürftige sind Personen, die wegen einer körperlichen, geistigen oder seelischen Krankheit oder Behinderung für die gewöhnlichen und regelmäßig wiederkehrenden Verrichtungen im Ablauf des täglichen Lebens auf Dauer, voraussichtlich für mind. sechs Monate, in erhebli- chem oder höherem Maße der Hilfe bedürfen.“ (Bundesministerium der Justiz und für Verbraucherschutz 1994, S. 19)

Der Begriff der Pflegebedürftigkeit richtet sich nach dieser Definition primär nach dem zeitlichen Aufwand an Hilfebedarf, nämlich bei den in § 14 Abs. 4 SGB XI genannten Alltagsverrichtungen in den Bereichen Mobilität, Ernährung, Körperpflege und hauswirtschaftliche Versorgung. Da ein derartiger Hilfebedarf bei Menschen mit körperlichen Beeinträchtigungen häufiger vorkommen kann und erfahrungsgemäß zeitaufwendiger ist, als bei Menschen mit kognitiven oder psychischen

Beeinträchtigungen, erfasst der geltende Begriff der Pflegebedürftigkeit den Hilfebedarf von Menschen aus Sicht des Expertenbeirates für den Pflegebedürftigkeitsbegriff (2013) ungleich und berücksichtigt vor allem den Hilfebedarf von Menschen mit kognitiven und psychischen Beeinträchtigungen nur unzureichend. Zudem ist der Faktor „Zeit“ nach pflegewissenschaftlichen Erkenntnissen als Bemessungsgröße für das Ausmaß der im Einzelfall benötigten Hilfen nicht sachgerecht, urteilt der Expertenbeirat. (vgl.

Expertenbeirat Pflegebedürftigkeitsbegriff 2013, S. 12)

Der Beirat schlägt stattdessen die folgende Definition von Pflegebedürftigkeit vor. Es ist

„pflegebedürftig, wer

• infolge fehlender personaler Ressourcen, mit denen körperliche oder psychische Schädigungen, die Beeinträchtigung körperlicher, kognitiver oder psychischer Funktionen oder gesundheitlich bedingte Belastungen und Anforderungen kompensiert oder bewältigt werden können,

• dauerhaft oder vorübergehend

• zu selbstständigen Aktivitäten im Lebensalltag, selbstständiger Krankheitsbewältigung oder selbstständiger Gestaltung von Lebensberei- chen und sozialer Teilhabe

• nicht in der Lage und daher auf personelle Hilfe angewiesen ist.“

(Expertenbeirat Pflegebedürftigkeitsbegriff 2013, S. 11)

Mit dieser Neuorientierung des Bedürftigkeitsbegriffs werden die persönlichen Ressourcen der Betroffenen in den pflegerelevanten Bereichen des täglichen Lebens mehr ins Zentrum gerückt, anstatt sich nur auf bestimmte, größtenteils körperbezogene Verrichtungen zu stützen. Die „Scheingenauigkeit“ der bisher angewendeten Zeitmessung soll ersatzlos entfallen. Somit wird vor allem die Leistungsversorgung von betroffenen Menschen mit kognitiven Erkrankungen und psychischen Störungen in gleichberechtigterer Weise gewährleistet. Ein wesentlicher Grund für diese Neuorientierung war neben den genannten Gründen in erster Linie die zahlenmäßige Zunahme von Demenzkrankheiten innerhalb der letzten 20 Jahre. (vgl. Expertenbeirat Pflegebedürftigkeitsbegriff 2013, S. 8)

Vor allem soll sich durch die Konzentration auf die Ressourcen (Grad an Selbstständigkeit) der Menschen - und dies ist für die Definition des Pflegebedürftigkeits-

begriffs in dieser Masterarbeit besonders wichtig - die Einstufung von Kindern in Bedarfslagen/Pflegestufen verbessern:

„Gerade durch die besonders wichtigen Module 2, 3 und 5 werden Bedarfslagen erfasst, die bei der heutigen Begutachtung für die Pflegestufen größtenteils unberücksichtigt bleiben, für den Lebens- und Versorgungsalltag von pflegebedürftigen Kindern und ihren Eltern aber von besonderer Bedeutung sind. Damit verbessert sich die Einstufung pflegebedürftiger Kinder mit einem leichten Trend zu den ‚höheren‘

Stufen. So werden die meisten Kinder, die im bisherigen System keine Leistungen erhalten, zukünftig mindestens in den Pflegegrad 2 eingestuft.“ (Expertenbeirat Pflegebedürftigkeitsbegriff 2013, S. 12)

Insgesamt ist also zu erwarten, dass sich die Versorgungssituation von Menschen mit Behinderung im Allgemeinen, insbesondere aber jene von Menschen mit psychischen Beeinträchtigungen, verbessern wird. Für die vorliegende Forschungsfrage wird der Indikator Pflegebedürftigkeit nach der Definition des Expertenbeirats in seiner gesamten Bandbreite gewählt.

Das „amtliche“ Vorliegen einer Pflegestufe oder eines Pflegegrades soll für das Forschungsvorhaben jedoch keine Voraussetzung sein, vielmehr soll auf das Urteil der Elternteile der Pflegebedürftigen vertraut werden, denn diese sind in ihrem lebensweltlichen Alltag ständige Zeugen der andauernden Hilfsbedürftigkeit ihrer Familienmitglieder. Die Definition soll möglichst weit gefasst werden, um breitflächig die Gestaltung der Bedürfnisse im Hinblick auf gemeinsame Aspekte erheben zu können.

3.2. Familie

Der Begriff Familie entspricht in der vorliegenden Arbeit einem zeitgemäßen soziologischen Verständnis, das die s. g. Patchwork-Lebensgemeinschaften, alleinerziehende Elternteile und gleichgeschlechtliche Lebensgemeinschaften einschließen soll. Eine treffende Definition kann nach dem Begriff des statistischen Bundesamtes erfolgen, der sich wie folgt abgrenzt:

„Die Familie im statistischen Sinn umfasst im Mikrozensus alle Eltern- Kind-Gemeinschaften, das heißt Ehepaare, nichteheliche (gemischtge- schlechtliche) und gleichgeschlechtliche Lebensgemeinschaften sowie alleinerziehende Mütter und Väter mit ledigen Kindern im Haushalt.

Einbezogen sind in diesen Familienbegriff – neben leiblichen Kindern –

auch Stief-, Pflege- und Adoptivkinder ohne Altersbegrenzung. Damit besteht eine Familie immer aus zwei Generationen (Zwei-Generationen- Regel): Eltern/-teile und im Haushalt lebende ledige Kinder.“ (Statisti- sches Bundesamt 2014, S. 15)

In der vorliegenden Arbeit sind unter dem Begriff „Eltern“ auch jene eben genannten Konstellationen von Familienmitgliedern aus den beiden Generationen mitgedacht.

3.3. Kind

In Anlehnung an den zuvor definierten Begriff der Familie, werden Kinder für die Forschungsarbeit nach dem Zwei-Generationen-Prinzip als Familienmitglieder bezeichnet, die zusammen mit ihren Eltern einen Haushalt teilen. Der Begriff Haushalt ist dabei als wirtschaftlicher Haushalt zu verstehen, bei dem die Eltern im Hinblick auf die Pflegebedürftigkeit auch die entsprechenden Alltagshilfen übernehmen bzw.

verantwortlich dafür sind. Vom Alter her soll im Hinblick auf die möglicherweise bis ins (hohe) Erwachsenenalter andauernde Abhängigkeit des Familienmitglieds keine Einschränkung gemacht werden. Aus diesem Grund werden in weiterer Folge der Arbeit Kinder eher als Töchter und Söhne bezeichnet.

3.4. Selbsthilfevereine

Die seit Anfang der 70er Jahren zunehmend wachsende Landschaft von Selbsthilfegruppen und –organisationen nimmt heute einen festen Platz im deutschen Gesundheitssystem ein – dies gilt vor allem für die Selbsthilfebewegung von Menschen mit chronischen Krankheiten und Behinderungen. Angebote der professionellen Gesundheitsversorgung können auf vielerlei Weise durch die gesundheitsbezogene Selbsthilfe ergänzt werden. Charakteristisch ist dabei vor allem die Betroffenenkompe- tenz, die meist durch die Eigeninitiative und –verantwortung ihrer Mitglieder niedrigschwellige Hilfestrukturen bereitstellt. (vgl. Arbeitsgemeinschaft der Spitzenverbände der Krankenkassen 2006, S. 4)

Die individuelle Selbsthilfe bei gesundheitlichen Problemen hat es im Blick auf die entstehungsgeschichtlichen Wurzeln des Begriffs schon immer gegeben. Und auch die gemeinschaftliche Selbsthilfe, die sich in Gruppen, Vereinen und Verbänden organisiert, ist keine neue Erscheinung. Bereits in der vorindustriellen Zeit gab es in den Städten selbstorganisierte Vereinigungen auch abseits der Thematik von Gesundheit und Krankheit – zu denken ist hier an die Zünfte und ähnliche Zusammenschlüsse. Auch die ArbeiterInnenbewegung, die sich in der Industrialisierungsphase entwickelt hat, zählt dazu: Aus den ArbeiterInnenvereinen und Selbsthilfekassen bildeten sich schließlich die Gewerkschaften heraus. (vgl. Borgetto 2002, S. 27)

Während diese Formen der Selbsthilfe in der Regel dort entstanden, wo gesellschaftlich ungelöste Probleme vorlagen, zielte die „neue“ Selbsthilfe im Deutschland der Nach- kriegszeit auf Alternativen zu jenen Lösungen, die sich im Zuge der wachsenden Wohlfahrtsstaatlichkeit im deutschsprachigen Raum entwickelten. So bestand beispielsweise das Ziel der damals entstandenen gesundheitsbezogenen Selbsthilfegruppe

„Anonyme Alkoholiker“ unter anderem darin, mit „Psychotherapie ohne Therapeuten“

eine emanzipative und medizinkritische Alternative bieten zu können. (vgl. Borgetto 2002, S. 27)

In den 80er und 90er Jahren erfuhr die Selbsthilfebewegung durch die Empfehlung der Weltgesundheitsorganisation (WHO) zum Aufbau und zur Evaluierung von Selbsthilfekontaktstellen wachsende gesellschaftliche und politische Anerkennung. Es entstand als Netzwerkeinrichtung die Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS). Im Bericht einer Enquêtekommission, die 1999 durch Beschluss des Deutschen Bundestages zum Thema Bürgerschaftliches Engagement (2002) eingesetzt wurde, wird als Handlungsempfehlung die Aufforderung an die Bundesregierung formuliert, dass Selbsthilfeförderung als gesamtgesellschaftliche Aufgabe zu betrachten sei und dass entsprechende konkrete Schritte einzuleiten sind. (vgl. Robert Koch Institut 2004, S. 7)

Zur Umsetzung gelangt diese Forderung bis heute zum einen durch eine vermehrte Beteiligung von PatientInnen- und SelbsthilfevertreterInnen in beratenden Gremien des Gesundheitswesens – so z. B. beim Deutschen Forum Prävention und Gesundheitsförde- rung, oder bei der deutschen Initiative zur Entwicklung und Umsetzung von nationalen Gesundheitszielen auf Bundesebene. Eine weitere Zusammenarbeit wird mit dem

„Patientenforum“ verfolgt, in der sich die deutsche Ärzteschaft (Kassenärztliche Bundesvereinigung, Bundesärztekammer) mit der Patientenselbsthilfe auf institutionalisierte Weise abstimmt. (vgl. Robert Koch Institut 2004, S. 7)

Zum anderen wird der gesamtgesellschaftlichen Aufgabe durch die in §20 Abs. 4 SGB V gesetzlich geregelten Förderung von Selbsthilfegruppen, -organisationen und - kontaktstellen seitens der Krankenkassen entsprochen. Danach werden jene Selbsthilfeinitiativen durch einen Beitrag von 0,51 Euro für jede Versicherte und jeden Versicherten gefördert, die sich inhaltlich die sekundäre und tertiäre Prävention und Rehabilitation bestimmter Erkrankungen zum Ziel gesetzt haben.

Durch die Ausklammerung von primärpräventiven Zielsetzungen, bei denen es inhaltlich um die Verhinderung von Krankheit und den Erhalt von Gesundheit geht, unterstreicht der Gesetzgeber die auf die nachgängige, medizinische Selbsthilfe abzielende Ausrichtung.

(vgl. Arbeitsgemeinschaft der Spitzenverbände der Krankenkassen 2006, S. 5)

Die Definition von Selbsthilfegruppen, die nach diesen Regelungen gefördert werden können, ist dabei wie folgt festgelegt:

„Selbsthilfegruppen sind freiwillige Zusammenschlüsse von betroffenen Menschen auf örtlicher/regionaler Ebene, deren Aktivitäten sich auf die gemeinsame Bewältigung von Krankheiten und/oder psychischen Problemen richten, von denen sie - entweder selbst oder als Angehörige - betroffen sind. Ihr Ziel ist die Verbesserung der persönlichen Lebensqua- lität und die Überwindung der mit vielen chronischen Krankheiten und Behinderungen einhergehenden Isolation und gesellschaftlichen Ausgrenzung. Sie wirken im örtlichen/regionalen Bereich in ihr soziales und politisches Umfeld hinein. Ihre Arbeit ist nicht auf materielle Gewinnerzielung ausgerichtet.

In der regelmäßigen Gruppenarbeit geben Selbsthilfegruppen Hilfestel- lung und sind Gesprächspartner für ihre Mitglieder sowie nach außen.

Ihre Arbeit ist geprägt von gegenseitiger Unterstützung und Erfahrungs- austausch. Selbsthilfegruppen werden nicht von professionellen Helfern (z.B. Ärztinnen und Ärzte, Therapeutinnen und Therapeuten, anderen Gesundheits- oder Sozialberufen) geleitet. Das schließt eine gelegentliche Hinzuziehung von Experten zu bestimmten Fragestellungen nicht aus.“

(Arbeitsgemeinschaft der Spitzenverbände der Krankenkassen 2006, S. 6)

Selbsthilfegruppen haben nach dieser Definition in erster Linie das Ziel, sich in regelmäßiger Gruppenarbeit mit Betroffenen oder Angehörigen für die Verbesserung der persönlichen Lebensqualität und gegen krankheits- oder behinderungsbedingte Isolation

und gesellschaftliche Ausgrenzung einzusetzen. Dabei greifen sie auf die Erfahrungen der Gruppenmitglieder zurück und nutzen nur gelegentlich Angebote professioneller HelferInnen. Mit diesem Umriss des Begriffs sind die angebotsseitigen Hilfsaktivitäten von „das besondere Kinde e. V.“ (im Folgenden dbKeV), die in der vorliegenden Forschungsarbeit erhoben werden sollen, eindeutig nicht im Rahmen der Definition.

Die begriffliche Anforderung, Hilfsaktivitäten möglichst aus eigenen Ressourcen, also ohne Hinzuziehung „externer“ Erfahrungswerte oder anderer Einflüsse, zu bewerkstelligen, rührt dabei aus einer streng genommenen Abgrenzung des Selbsthilfeprinzips her. Selbst helfen tut sich danach nur, wer dies mit Mitteln tut, die innerhalb der direkten und eigenen Erfahrungsressourcen liegen – und nicht etwa, wer selbst die nötigen Ressourcen bereitstellt, um den Adressaten Hilfsangebote machen zu können.

In dieser Prägung verdeutlicht sich einer der wesentlichen Erfolgsfaktoren der Selbsthilfe:

Sie ist deshalb eine so wirksame und wichtige Einflusskraft im Gesundheitswesen geworden, weil sie auf genau jene Erfahrungsressourcen zurückgreift, die sich nur aus dem Erleben und dem Betroffensein der entsprechenden Situation ergeben. Eine Studie aus dem Bayrischen Forschungsverbund Public Health zeigt, dass Beratung, die durch Betroffene erfolgt, „nach ganz spezifischen Mustern [geschieht] die eine eigene Mischung von Information und sozialer Unterstützung beinhalten, wie sie von professionellen Beratern nicht reproduziert werden können.“ (Borgetto 2002, S. 29)

Welche Möglichkeiten bieten sich jedoch nun, wenn die ExpertInnen der Selbsthilfegruppe feststellen, dass sie zusätzlich benötigte Hilfeleistungen, z. B. jene, die über Beratung hinaus gehen, nicht aus eigenen Mitteln bereitstellen können? Von ihrem Wesen her müssten Selbsthilfegruppen in so einem Fall an Ressourcen im Gesundheitssystem verweisen, die entsprechende Leistung erbringen können.

Wenn diese jedoch in der Versorgungslandschaft nicht vorhanden sind, müssten sie an geeigneten Stellen Lobbying betreiben, sodass auf die wahrgenommenen Lücken aufmerksam gemacht wird. Im forschungsbasierten Rückblick darauf, dass solche weitreichenden Ziele wie die Veränderung von zumeist gesetzlich geregelten Hilfe- und Versorgungssystemen im Allgemeinen sehr viel seltener erreicht werden, als die kurz- und mittelfristigen Ziele von Selbsthilfegruppen, liegt die Wahrnehmung einer dritten Möglichkeit nah. (vgl. Borgetto 2002, S. 27)

Diese besteht darin, selbst zu versuchen, die fehlenden Leistungen mit externen Ressourcen zu erbringen, wobei sich daraus, der engen Definition von Selbsthilfe folgend, zwangsläufig der Wegfall des Status Selbsthilfegruppe ergibt. Aus diesem Grund wird der Titel der vorliegenden Arbeit mit der Einklammerung bei „(Selbsthilfe)Verein“ geführt – der betroffene Verein und jene Selbsthilfevereine, für die er beispielhaft in dieser Arbeit steht, stehen mit der angebotsseitigen Anpassung an die Bedürfnislage der Betroffenen an einem Übergangspunkt, an dem sie der strengen Definition folgend einen Teil ihres Selbstverständnisses aufgeben und sich professionalisieren müssten, sodass es Anknüpfungspunkte an das Gesundheitsversorgungssystem geben kann.

Das Spezifikum der positiven Effekte von Beratung durch Betroffene muss jedoch nicht zwangsläufig aufgegeben werden. Wenn es sich bei den nicht selbst erbrachten Leistungen um Versorgungsleistungen handelt, würde Professionalisierung bedeuten, in den Selbsthilfegruppen „professionelle Arbeitskräfte zu finanzieren, die die Betroffenen von Verwaltungs- und Dienstleistungstätigkeiten so entlasten, dass sie ihr spezifisches Selbsthilfepotenzial noch immer entfalten können.“ (Borgetto 2002, S. 31)

Wenn die typischen Rahmenbedingungen zur Beibehaltung des genannten spezifischen Selbsthilfepotenzials als zentrale Kriterien für eine Definition als Selbsthilfegruppe oder – verein herangezogen werden, also die niederschwellige regelmäßige Gruppenarbeit als Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung von Betroffenen, sind in der Definition der vorliegenden Forschungsarbeit Selbsthilfevereine erfasst, die versorgende oder verwaltende Dienstleistungen in unbestimmten Umfang in Anspruch nehmen.

Da es bei der Erhebung jedoch zu weiten Teilen um die Gestaltung genau jener Dienstleistungen geht, die eben als versorgend und somit nicht als Teil der eigentlichen Selbsthilfeaktivitäten gelten, kann letztendlich die Arbeitsdefinition für den Ausgangspunkt der Hilfeleistungen nur mit dem Begriff Verein umfasst werden.

Idealerweise würden die mit der Definition erfassten (Selbsthilfe)Vereine, für die dbKeV exemplarisch steht, in einer ähnlichen Übergangssituation sein, wie dieser selbst. Auf diese Weise wird einerseits ihr spezifisches Selbsthilfepotenzial und ein gewisses originäres Expertenwissen konnotiert, andererseits lässt ein derartiger gegenwärtiger Entwicklungsstand der Organisation von der Definition her Raum für angebotsseitige Anpassungen der Hilfsaktivitäten des Vereins.

Wenn diese Aktivitäten – wie in der vorliegenden Forschungsarbeit – erhoben werden, können weitere Überlegungen, was beispielsweise die Unternehmensform oder den Einsatz von vorigen ehrenamtlichen Kräften als Hauptamtliche betrifft, im Austausch mit professionellen Kräften aus dem Gesundheitsbereich angestellt werden. Auf angebotsseitiger Ebene ist eine Trennung zwischen jenen Tätigkeiten alternativlos, bei denen das spezifische Potenzial von Selbsthilfegruppen zum Tragen kommt, von jenen Dienstleistungen, die im Gesundheitswesen eine dezidiert professionelle Abwicklung verlangen – z. B. medizinische Pflegemaßnahmen, Therapien etc.

Von einer engen Zusammenarbeit bei Entscheidungen, die z. B. Aspekte der Unternehmensvision und das Leitbild der Organisation betreffen, würden jedoch beide Seiten in hohem Maß profitieren, so ist stark anzunehmen. Gegenwärtig wird die Selbsthilfe vom Großteil der Ärztinnen und Ärzte sowie von anderen Angehörigen der Gesundheitsberufe jedoch gar nicht zur Kenntnis genommen oder als letztmögliches Auffangnetz für medizinische Fälle gesehen, die sonst nicht mehr behandelt werden können. (vgl. Borgetto 2002, 29f)

Allerdings gibt es bereits Entwicklungsvoraussagen, die die Vorteile einer vermehrten Zusammenarbeit erkannt haben bzw. die Vorteile der Dienstleistungserbringung seitens der Selbsthilfegruppen unterstreichen:

„Ein Teil der Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeorganisationen wird verstärkt als selbstorganisierter Anbieter von Dienstleistung im Rahmen des gesundheitlichen Versorgungssystems auftreten. Diese Entwicklung nutzerorientierter Dienstleistungen aus dem Selbsthilfebereich ergänzt qualitativ die gesundheitliche Versorgungslandschaft. Das führt zwangsläufig zur Verwischung von Grenzen, bzw. zu Überschneidungen zu professionellen Angeboten.“ (Bayerischer Forschungsverbund Public Health 2002, S. 15. H.i.O.)

Im Hinblick auf Aspekte wie Patientenorientierung und Qualitätssicherung auf der professionellen Seite, sowie der BürgerInnen- und PatientInnenbeteiligung auf Seite der Selbsthilfebewegung, bieten Kooperationen in jedem Fall Potenziale zur wechselseitigen Optimierung der Leistungen.

3.5. Hilfe, Hilfsbedürfnisse, Hilfebedarf

Wenn Soziale Arbeit als Hilfestellung innerhalb eines gesellschaftlichen Funktionssystems bezeichnet wird, lassen sich einerseits die Adressaten von Hilfe, als auch die Rolle der Sozialen Arbeit innerhalb dieses Systems beschreiben. Der Begriff, was letztendlich Hilfe und ein Hilfsbedürfnis ist, liegt als dynamischer Begriff zwischen diesen beiden Polen und soll folgend als solcher eingegrenzt werden. Als Adressaten der Sozialen Arbeit werden Menschen bezeichnet, „deren angemessene Teilhabe an den gesellschaftlichen Funktionssystemen (wie an anderen sozialen Bezügen) in irgend einer Weise unangemessen eingeschränkt oder vorenthalten ist, unabhängig davon ob dies an ihnen selbst oder an den Umständen liegt.“ (Müller 2013, S. 440)

Soziale Arbeit hat somit einen Einmischungsauftrag und soll den Menschen Hilfsangebote stellen, damit diese ihre verloren gegangene oder gefährdete Eigenregie wieder zurück gewinnen können. Dabei kann sie „sich keine Allzuständigkeit für ‚Lebensbewältigung‘

zuschreiben, wohl aber hat sie eine hilfsweise Unterstützungsaufgabe für schwierige Bewältigungskonstellationen, v.a. für solche, die in anderen, funktionsdifferenzierten Dienstleistungssystemen durch die Maschen fallen.“ (Müller 2013, S. 440)

Wenn also festgestellt wurde, dass Menschen in bestimmten Situationen mit hoher Wahrscheinlichkeit an Grenzen stoßen, an denen sie selbst nicht mehr fähig sind, das für eine gelungene Bewältigung der Situation zuträgliche Verhalten zu zeigen, hat Soziale Arbeit mit ihrer lebensweltlichen Orientierung den Auftrag, sich einzumischen und den Adressaten innerhalb des gesellschaftlichen Funktionssystems (d. h. auch vernetzend, einfädelnd, etc.) zu einer selbstbestimmten Lebensführung zu verhelfen.

Die Gestaltung des subjektiv orientierten Hilfsangebots und damit der Arbeitspraxis bei der Hilfestellung ergibt sich dabei aus dem angefragten Hilfebedarf der Adressaten.

Soziale Arbeit agiert mit Respekt vor dem lebenspraktischen Autonomiebestreben der Adressaten unter dem Motto „so wenig wie möglich und so viel wie nötig“ und hat insofern keinen Auftrag zur Gestaltung der Hilfsaktivitäten nach Gutdünken. Hilfe kann dabei nicht auf einen Dienstleistungsbedarf oder eine Kontrollnotwendigkeit reduziert werden, sondern Soziale Arbeit muss die Ungewissheit und Spannung auf sich nehmen, die mit ihren Hilfsangeboten verbunden ist. (Müller 2013, 440f.)