Ergebnisse der Gruppe mit einem Klinikaufenthalt

Von den Familien, die einen Aufenthalt mit der pflegebedürftigen Person erlebt haben, haben elf Familien mehr als fünf Monate in der Klinik bleiben müssen, bis eine alternative Pflegeversorgung eingerichtet war. Drei Familien mussten bis zu vier Monate warten, bei vier Familien war innerhalb von zwei Monaten eine alternative Versorgung eingerichtet.

Zehn Familien gaben an, dass es weniger als einen Monat gedauert hat.

Die Aufenthaltsdauer, bis die Anschlussversorgung so weit eingerichtet ist, dass die Familien die Kliniken verlassen können, schwankt stark und ist selbstverständlich auch vom jeweiligen Grund des Aufenthalts abhängig. Die durchschnittliche Dauer bei der Erhebung lag bei 4,5 Monaten. Dies ist als Zeitraum zu betrachten, bei dem es theoretisch gut möglich wäre, ein Vielzahl von Maßnahmen zur Einrichtung der Anschlussversor-gung, zur Begleitung der Eltern in Stress- und Trauerphasen, sowie bei der Vorbereitung auf die eigenständige Pflege zu erbringen – vorausgesetzt, die Zeit- und Personalressourcen sind vorhanden.

In gut 74% (23 Personen) dieser Familien wurden solcherlei Hilfsleistungen auch erbracht.

Damit fallen für die folgende Frage acht nicht unterstützte Personen weg, die keine Bewertung der einzelnen Aspekte der Hilfestellungen vornehmen können (mit Schiebereglern von 1 bis100). Vier Befragte haben für jeden Teilbereich durchwegs die höchste Bewertung vergeben. Auch wenn das theoretisch sein kann, weist die Undifferenziertheit darauf hin, dass es sich um eine nicht realistische Bewertung handeln könnte. Da in der folgenden Ergebnistabelle arithmetische Mittelwerte berechnet wurden, werden diese Werte in einer gesonderten Spalte den Berechnungen ohne Einbezug der eventuellen Verzerrung gegenübergestellt.

Tabelle 4: Zufriedenheit mit dem Entlassungsmanagement der (Kinder-)Kliniken

"Ich war mit der Hilfestellung zum Thema … zu … % zufriede ."

evtl. verzerrt bzw. bereinigt

Leistungen der Krankenkassen 57% 48%

Leistungen der Pflegekassen 56% 47%

Hilfsmittelversorgung 66% 60%

Ambulante Versorgung 64% 57%

Pflegedienste 61% 52%

Es wird deutlich, dass die Zufriedenheit mit den Leistungen der Kliniken gerade als mittelmäßig bis gut bezeichnet werden kann. Es liegt ein ausgeprägtes Verbesserungspo-tenzial vor, das (Selbsthilfe-)Vereine aufgreifen könnten, wie es der dbKeV bereits in seinen Beratungszeiten in der Fuldaer Klinik oder in der Selbsthilfegruppe anbietet.

Bei der folgenden Fragestellung, ob den Elternteilen während ihrer Aufenthalte in den Kliniken die folgenden Möglichkeiten zur Wahl frei standen (Mehrfachantwort möglich), waren wieder die Angaben von 33 Personen zu berücksichtigen, da der letzte Filter die vorige Frage übersprungen hatte. Die Möglichkeit, mit den Pflegebedürftigen in einem gemeinsamen Zimmer zu wohnen (incl. schlafen) hatten fast 79% der Befragten. Das Angebot des Rooming-in, das auch in der AOK-Kindernetzwerkstudie (2014) in den Freitextkommentaren der Befragten positiv hervorgehoben wurde, wurde von den Kliniken demnach als Bedürfnis der Betroffenen in relativ hohem Maß erkannt und umgesetzt.

Vor Ort psychologische Hilfe in Anspruch nehmen konnten knapp 58%, sich vor Ort über die Möglichkeiten der Anschlusspflege informieren nur 39%. Rund 39% gaben an, dass sie durch die Leistungen der (Kinder-)Klinik mit der (neuen) Situation gut fertig werden konnten. Sich im Umfeld der (Kinder-)Klinik insgesamt gut entspannen konnten 36% der Befragten. 42% gaben an, dass sie Entscheidungen gut abwägen und treffen konnten.

Insgesamt sind die Angebote der (Kinder-)Kliniken als verbesserungsbedürftig einzuschätzen – es werden hier fast durchgehend nur Angebotserfüllungsgrade von weniger als 50% erreicht.

Es mangelt den Eltern vor allem an einem entspannendem Umfeld. Würde ein solches in Kombination mit verbesserten Hilfsangeboten vorliegen, würde die Bewertung, mit der Situation gut fertig werden zu können, sicherlich besser ausfallen. Beides sind Indizien, dass einerseits Gesamtangebote, die speziell auf die Bedürfnisse der Betroffenen zugeschnitten sind (z. B. in Form einer Übergangseinrichtung), zielführende Hilfestellungen wären. Andererseits können (Selbsthilfe-)Vereine durch vermehrte Angebotsstellung oder Vernetzungstätigkeiten in (Kinder-)Kliniken zielführende Verbesserungen der Situation erreichen.

So könnten sie in den Kliniken gezielt auf ihre Angebote aufmerksam machen bzw. beim Klinikpersonal anregen, dass auf die Angebote hingewiesen wird. Dies passiert den Angaben der Betroffenen zu Folge leider nicht oft: die Frage, ob die Elternteile seitens der

(Kinder-)Kliniken Hinweise auf alternative Hilfsangebote zur Versorgung der Pflegebedürftigen außerhalb der Klinik hingewiesen wurden, wurde zu 63% in ca.

gleichen Teilen mit „ja“ und „eher ja“ beantwortet (n=33)¹⁴.

Die folgende Abbildung gibt einen Überblick, von welchen Personen die Betroffenen am öftesten Hilfestellungen erhalten haben. Wie in der AOK-Kindernetzwerkstudie wird die besondere Rolle von Klinikärzten deutlich (vgl. Kapitel 4.1.2), hier würde sich demnach ein besonderer Ansatzpunkt zur Kommunikation von Leistungen von (Selbsthilfe) Vereinen verorten lassen. Daneben könnten die Angebote auch an TherapeutInnen und den Servicestellen der Kranken- und Pflegekassen kommuniziert werden.

Abbildung 12: Wahrgenommene Hilfestellungen (ein Klinikaufenthalt)

Die beste der wahrgenommenen Hilfestellungen bei den vorgegebenen Items waren für 25% der Befragten KlinikärztInnen. Mit 29% lag jedoch das Item „sonstiges“ an erster Stelle. An offenen Nennungen ist vor allem die Bedeutung von Internet und Portalen für Betroffene herauszustellen¹⁵ (vgl. im Speziellen Abbildung 8 in Kapitel 7.4.1).

(Selbsthilfe-) Vereine haben demgegenüber wenig Bedeutung – ganz im Gegensatz zur AOK-Kindernetzwerkstudie, wo Selbsthilfevereine vor den KlinikärztInnen beim Thema

„Information und Beratung“ als hilfreichste Anlaufstellen angegeben wurden. (vgl.

14Je eils 5% a t ortete it „eher ei “ u d „ ei “, auf z ei der Befragte traf die Frage i ht zu.

15 Weiter wurden Kinderhospize, Eltern untereinander, eigene Angestellte sowie Kinderneurologen genannt.

21 17

15 14

12 12 10

8

6 5 4

2

Anzahl der Nennungen, n=33

Kapitel 4.1.2; vgl. AOK-Bundesverband 2014, 15f.) Da diese Studie die Befragten jedoch zu fast 61% über bestehende Selbsthilfegruppen, -verbände oder Elterninitiativen erreichte, überrascht dieses Ergebnis nicht. (vgl. AOK-Bundesverband 2014, S. 7) Es scheint, als würden die Qualitäten von Selbsthilfevereinen u. Ä. erst deutlich, wenn deren Hilfestellungen tatsächlich kennen gelernt und erlebt wurden.

Die Befragten haben (auch außerhalb von Kliniken) in 53% der Fälle (n=32) eine professionelle Anleitung für die Pflege daheim erhalten, davon waren fast 56% (10 Personen, n=18) zufrieden mit dieser Anleitung bzw. würden sie als bedarfsgerecht bezeichnen. Die beste Hilfestellung bei dieser Anleitung bekamen die Befragten zu gleichen Teilen von Pflegekräften sowie von Praxis- und KlinikärztInnen. Auch hier wurden unter „sonstiges“ wieder Internetportale, Kinderhospize und eigene Angestellte genannt, die bei der Anleitung genauso hilfreich eingestuft wurden, wie die zuvor genannten.

Rechtliche Beratung haben (auch außerhalb von Kliniken) nur gut 45% der Befragten (n=33) erhalten. Diese kam von verschiedensten Stellen.¹⁶ Insgesamt ist zu den Themen Anleitung für die Pflege daheim und rechtliche Beratung, wie bei den Ergebnissen zuvor, ein gerade mittelmäßiger Erfüllungsgrad der Bedürfnisse festzustellen. Es bestätigt sich damit die Annahme, dass spezielle, an die Situation angepasste Angebote von (Selbsthilfe)Vereinen die Lage der Betroffenen wesentlich verbessern könnten. Dies ist gerade im Hinblick auf die Fülle der geeigneten Unterstützungsmaßnahmen festzustellen, die auch die persönliche Anleitung für die Pflege umfasst.

Oft bleibt den Betroffenen nichts anderes übrig, als sich die benötigten Hilfeleistungen an verschiedensten Stellen zu besorgen. Die bereits in der Einleitung angesprochenen Beratungsstellen, die Servicestellen der Kranken- und Pflegekassen, die knapp 52% der Befragten bekannt sind (n=33), können den Betroffenen zumindest in leistungsrechtlichen Aspekten zu 36% (sehr) zufriedenstellende Hilfestellungen geben.¹⁷ Die gemeinsamen Hilfsleistungen von öffentlicher, privater und ehrenamtlicher Seite wurde von den

16 Eine Heilpädagogin hat sich ein Netzwerk aus Ansprechpartner aufgebaut. Weitere Befragte nannten die Eingliederungshilfe, das Internet, Kinderkrankenpflegedienste (Beratungsgespräche), Kinderneurologie, Pflegedienste, Freunde, befreundete Richter, Selbsthilfegruppen, die Lebenshilfe und Ärzte.

17 Fast 12% eher unzufrieden zu sein, keiner äußerte sich sehr unzufrieden. Wiederum 12% gaben an, keine Beurteilung geben zu können, 41% (7 Personen) haben sie nicht benutzt.

Befragten zu 33% als nie ausreichend bezeichnet. 15% hielten sie dagegen für immer ausreichend.¹⁸

Selbst wenn sich also die Betroffenen ihre Hilfeleistungen aus verschiedensten Quellen in- und außerhalb der Kliniken „zusammensuchen“, liegt die Zufriedenheit mit diesen Leistungen insgesamt auf einem gerade mittelmäßigem bis niedrigen Niveau.