kurzfristige Versorgungsbedürfnisse

Im Folgenden wird der Themenblock kurzfristige Versorgungbedürfnisse beschrieben, hierzu zählen jene Bedürfnisse, die zur Zeit des Bekanntwerden der Pflegebedürftigkeit der Familienmitglieder vorliegen. In diesem Rahmen wird auch das Bedürfnis der Befragten nach einer Übergangseinrichtung erhoben, wie sie von den Peers des dbKeV als zielführende Lösung für deren wahrgenommene Versorgungsprobleme geplant wird. In der folgenden Abbildung 19 werden die Zustimmungsgrade der Interviewten in der Zeit des Bekanntwerdens der Pflegebedürftigkeit ihrer Töchter und Söhne zu einer Reihe von Bedürfnissen dargestellt. Es wird dabei nach den Pflegestufen der Befragten unterschieden.

Es sind „nur“ zwei Bedürfnisse zu erkennen, die mehrheitlich über einem Niveau von 50%

Zustimmung verlaufen und die mit der Pflegestufe eine steigende Tendenz haben, nämlich Item 1 „andere Familien, die schon Erfahrung mit der Situation haben, treffen“ sowie Item 3 „mich auch mal ablenken zu können, z. B. unkompliziert einen Ort erreichen zu können, wo es (kulturelle) Freizeitangebote gibt“. Auf diese beiden Bedürfnisse können sich (Selbsthilfe-)Vereine bei ihrer Angebotsgestaltung jedenfalls konzentrieren.

Item 1 ist von seiner Aussage her sehr ähnlich mit den im vorigen Kapitel beschriebenen, langfristigen Bedürfnissen bei Thema Vernetzung (Tabelle 5). In der dortigen Rangfolge bei den Gründen für Vernetzungsaktivitäten über Web-Portale wurde an die erste Stelle das Bedürfnis gewählt, zu erfahren, wie Andere mit der Situation umgegangen sind. An die zweite Stelle wurde ein damit zusammenhängender Aspekt gewählt, nämlich die Hoffnung, sich weniger allein gelassen zu fühlen mit den Problemen der Befragten. Die kurzfristigen Bedürfnisse dürften von ähnlichen Aspekten motiviert sei. Es könnte den Betroffenen dabei darum gehen, zu sehen, dass es trotz der zu dieser Zeit sehr wahrscheinlichen Überforderung mit der Situation, es Möglichkeiten gibt, die Lage als

Familie erfolgreich ändern zu können und ein möglichst an Normalität orientiertes Leben (vgl. Ergebnisse Kapitel 4.2.1) in Aussicht zu haben.

Abbildung 19: : Bedürfnisse zur Zeit des Bekanntwerdens der Pflegebedürftigkeit

0 10 20 30 40 50 60 70 80

Keine Pflegestufe und PS 0 (n=16)

Pflegestufe 1 (n=29)

Pflegestufe 2 (n=36)

Pflegestufe 3 (n=32)

Pflegestufe 3 Härtefall (n=12) Zustimmungsgrad in Prozent (Mittelwerte), N=104-106) Ich hatte das Bedürfnis...

... andere Familien, die schon Erfahrung mit der Situation haben, zu treffen.

... Zeit in einer ruhigen und natürlichen Umgebung (z. B. weitläufige Wiesen und Wälder, Tiere) verbringen zu können.

... mich ablenken zu können, z. B. unkompliziert einen Ort erreichen zu können, wo es (kulturelle) Freizeitangebote gibt.

... mich so wenig wie möglich um alltägliche Dinge wie Einkaufen, Kochen etc. kümmern zu müssen.

... psychologische Unterstützung für mich zu bekommen.

... möglichst viel Zeit allein oder mit meinen engsten Familienmitgliedern/Freunden zu verbringen.

... psychologische Unterstützung für die ganze Familie zu bekommen.

... mich sportlich zu betätigen.

... möglichst wenig ein Auto nutzen zu müssen, um vor Ort zurecht zu kommen.

Dabei ist das Bedürfnis, gleichsam Betroffene zu kontaktieren, stark ausgeprägt, weil diese aus Sicht der neu Betroffenen am besten nachvollziehen können, wie sich das gegenwärtige Empfinden gestaltet. Erneut ist zu erkennen, dass diese Art der Kontakte mit Peers eher den Bedürfnissen entsprechen, als psychologische Hilfestellungen (Items 5 und 7).

Hier lässt sich eindrücklich der Effekt von einem der wesentlichen Erfolgsfaktoren der Selbsthilfe erkennen: Sie sind deshalb eine so wirksame und wichtige Einflusskraft im Gesundheitswesen, weil sie auf genau jene Erfahrungsressourcen zurückgreift, die sich nur aus dem Erleben und dem Betroffensein der entsprechenden Situation ergeben. Beratung, die durch Betroffene erfolgt, geschieht „nach ganz spezifischen Mustern die eine eigene Mischung von Information und sozialer Unterstützung beinhalten, wie sie von professionellen Beratern nicht reproduziert werden können.“ (Borgetto 2002, S. 29; vgl.

Kapitel 3.4)

Bei der Gesamtbetrachtung der Ergebnisse zur Fragestellung ist auffällig, dass, bis auf zwei Items, die Zustimmungsgrade von Pflegestufe 3 zu Pflegestufe 3 Härtefall abnehmen. Das erste Item, bei dem das nicht so ist, ist Item 6„möglichst viel Zeit allein oder mit meinen engsten Familienmitgliedern/Freunden zu verbringen“. Die Aussage trifft insgesamt eher für die Gruppe höherer Pflegestufen zu (Höhepunkte bei PS II und III Härtefall). Das zweite Item, das mit der höchsten Pflegestufe mehr Zustimmung erhält, ist Item 2 „Zeit in einer ruhigen und natürlichen Umgebung (z. B. weitläufige Wiesen und Wälder, Tiere) verbringen zu können“.

Bei beiden Items dürften sich demnach Aspekte verdeutlichen, der insbesondere bei der Angebotsstellung für Familien mit schwer Pflegebedürftigen relevant sind. Item 2 hat sich überdies in Pearsons Chi²-Test als hochsignifikant abhängig vom Lebensraum der Befragten erwiesen: X²=(4, N=130)=15,15; p=0,004 (vgl. Anhang 3 ab S. 159). Das Ergebnis des Tests im am wesentlichsten beeinflusst durch die Angaben von Befragten aus ländlichen Gebieten im Vergleich zu städtischen Räumen. Letztere stimmen in weitaus weniger als erwartetem Rahmen dem Bedürfnis zu, während BewohnerInnen ländlicher Gebiete höher als erwartet zustimmen. Es scheint sich hier das Bedürfnis der ländlich Wohnenden nach der gewohnten Umgebung zu zeigen.

Ein weiteres hochsignifikantes Ergebnis der Chi²-Tests ist die Abhängigkeit der Zustimmung zu Item 5 „psychologische Unterstützung für mich zu bekommen“ zum

verfügbaren Haushalsnettoeinkommen der Befragten: X²=(4, N=109)=14,14; p=0,007.

Insbesondere Befragte mit Einkommen bis 2000 Euro gaben signifikant mehr als erwartet an, psychologisch Unterstützung für sich bekommen zu wollen (67-100% Zustimmung).

Umgekehrt verhält es sich bei der mittleren Einkommensgruppe (2000-3500 Euro), hier liegen dafür signifikant mehr mittlere Zustimmungsgrade vor, als erwartet. Ähnliche Ergebnisse liegen auch bei den Chi²-Tests zu den Bedürfnissen der Betroffenen zu Themenpräferenzen beim Austausch in Selbsthilfegruppen vor (vgl. Beschreibung zu Abbildung 18). Die Annahme verdichtet sich, dass das Bedürfnis nach psychologischen Hilfestellungen mit wachsendem verfügbaren Haushaltsnettoeinkommen sinkt bzw. mit niedrigen Einkommen steigt.

Die restlichen Items bewegen sich von ihren Zustimmungsgraden her durchgängig unter 50% und können von daher im Vergleich zu den anderen Items bei der Angebotsgestal-tung von (Selbsthilfe-)Vereinen als vernachlässigbar betrachtet werden.

Die im Themenblock folgende Frage, von wie vielen Personen die Beratung am liebsten gewünscht werden würde (n=162), beantworteten 37% mit „am liebsten von nur einer Person“. 35% der Befragten ist die Anzahl der Personen egal. Fast 13% wünschen gar keine Beratung, da sie sich selbst über die Möglichkeiten der Pflegeversorgung informieren. 15% der Interviewten haben eine Angabe gemacht, welche Höchstzahl an verschiedenen Personen bei der Beratung ihren Bedürfnissen entspricht. Die Meisten haben dabei drei Personen angegeben, die Varianz lag bei zwei bis fünf Personen mit einer starken Tendenz zu wenigen Beratenden.

Insgesamt ist demnach für die Angebote von (Selbsthilfe-)Vereinen festzustellen, dass Beratungsleistungen von einer Personen erfolgen sollten, wobei im Hinblick auf den hohen Anteil Personen, denen die Anzahl egal ist, auch leicht mehr, also bis zu drei Beratende tätig sein können.

In der folgenden Abbildung 20 werden die Beratungs- und Qualifikationsbedürfnisse von Eltern aufgeteilt nach den Pflegestufen der Pflegebedürftigen dargestellt. Die Befragten konnten über Schieberegler von 0 bis 100 ihre jeweiligen Zustimmungsgrade zu den Items ausdrücken.

Abbildung 20: Wichtige Beratungs- und Qualifikationsangebote zum Bekanntwerden der Pflegebedürftigkeit

Das erste Item „Therapeutische Möglichkeiten im Allgemeinen und Speziellen für das Kind“ wurde von den Befragten durchgängig als sehr wichtig eingestuft. Auch das zweite Item mit dem Thema rechtliche Beratung stellt sich als sehr wichtiger Aspekt heraus.

Beide Themengebiete sollten demnach von (Selbsthilfe-)Vereinen als Beratungsleistungen angeboten werden, vor allem wenn es um Hilfsleistungen in der Zeit des Bekanntwerdens der Pflegebedürftigkeit des Familienmitglieds geht.

Die Items 3 und 4 zeigen sich bei Vorliegen einer Pflegestufe (außer PS 0) ebenfalls als wichtig mit durchgängigen Zustimmungsgraden von fast 60%. Es ist leicht

Diese Beratungs- und Qualifikationsangebote waren mir im Zeitraum des Bekanntwerdens der Pflegebedürftigkeit wichtig: (Zustimmungsgrad in Prozent, Mittelwerte, N=102-1089)

Therapeutische Möglichkeiten im Allgemeinen und Speziellen für das Kind

Rechtliche Beratung (z. B. Pflegegeld, Pflegestufen, Hilfsmittelversorgung, ambulante Versorgung durch Pflegedienst, Leistungen der Kranken- und Pflegekassen)

Versorgung grundsätzlicher Bedürfnisse (z. B. Zubereitung von Sondennahrung,

Möglichkeiten der Schmerzmittelversorgung, Nähen von Lagerungsmaterial und spezieller Kleidung)

Einarbeitung in die medizinische Versorgung des Kindes (z. B. Beatmung, Absaugen, parenterale Ernährung, Katheter) (N=109; Pearson Chi²=0,018)

nachvollziehbar, dass diese Aspekte verstärkt für die Gruppe höherer Pflegestufen interessant sind, da sie typische Themen schwerer körperlicher Beeinträchtigungen betreffen. Angehörige der Gruppe „Keine Pflegestufe und PS 0“ haben hier entsprechend kein Bedürfnis nach Beratung und Qualifikation. Item 4 „Einarbeitung in die medizinische Versorgung des Kindes (z. B. Beatmung, Absaugen, parenterale Ernährung, Katheter)“ hat sich in einem Chi²-Test als signifikant abhängig von der Pflegestufe erwiesen: X²(2, N=109)=8,02; p=0,018. Das Ergebnis ist am wesentlichsten davon beeinflusst, dass die höheren beiden Pflegestufen III und III Härtefall im mittleren Zustimmungsbereich (34-66%) weniger Angaben gemacht haben, als erwartet. Dafür liegen bei den niedrigen beiden Stufen I und II im mittleren Zustimmungsbereich mehr Angaben vor, als erwartet.

Es scheint demnach bereits bei den niedrigeren Pflegestufen ein Interesse an der medizinischen Versorgung der Pflegebedürftigen zu geben, das (Selbsthilfe-)Vereine in ihren Beratungsleistungen berücksichtigen können.

Die nächste Frage des Themenblocks, die für das Gründungsvorhaben des dbKeV eine zentrale Rolle spielt, lautete wie folgt: „Stellen Sie sich vor, es hätte neben der (Kinder) Klinik eine „Übergangseinrichtung“ gegeben, die Ihren zuvor genannten Bedürfnissen entsprochen hätte (medizinische Versorgung, Beratung, Qualifikation, etc..). Nach welchem Zeitraum würden Sie von der (Kinder-)Klinik in diese Einrichtung wechseln?“

(n=153). Die Frage wurde von 73% der Interviewten mit „so schnell wie möglich“

beantwortet.

Auf das zweite Item hin, wie viele Wochen sie noch in den Kliniken bleiben würden, bevor sie in die Übergangseinrichtung wechseln würden, gaben 3% der Befragten eine Antwort. Die Angaben liegen zwischen einer und sechs Wochen, die Meisten gaben hier 2 Wochen an (n=5). Beim dritten Item, das „ich würde so eine Übergangseinrichtung niemals belegen, weil...“ lautete und von 24% (36 Personen) der Befragten gewählt wurde, konnten folgende grobe Kategorien von Begründungen zusammengefasst werden:

(1) Es ist bisher nicht vorgekommen, dass die Familie der pflegebedürftigen Person vor einer solchen Wahl stand („ich war nicht in der Situation“; „wir keine brauchen“; „ich das nicht brauche“; „ich in keiner Klinik war“; „brauchen wir bei dem Behinderungsbild nicht“). Von den 36 Personen, die die Angabe machten, dass sie nie in eine Übergangseinrichtung wechseln würden, sind 19 Familien bisher nicht mit den Pflegebedürftigen in einer Klinik gewesen. Von den 72 Personen, die bereits einen oder

mehrere Aufenthalte hatten und den Fragebogen bis zu der vorliegenden Frage ausgefüllt haben, sagen 56 (77%), dass sie das Angebot der Übergangseinrichtung wahrnehmen würden. Nur 16 dieser Personen (22%) sprechen sich gegen die Nutzung aus. Die Entscheidung scheint also durchaus von entsprechenden Erfahrungswerten geprägt zu sein.

(2) Von den 16 Personen, die sich trotz des Erlebens von Klinikaufenthalten gegen die Nutzung einer Übergangseinrichtung entschieden haben, geben acht Personen als Begründung an, dass das Zuhause als der Ort eingeschätzt wird, wo es den Pflegebedürftigen (und den Eltern) am besten geht („.ich immer so schnell wie möglich nach Hause möchte“; „ich glaube das das Zuhause die beste Medizin ist“; „wir immer gleich nach Hause wollten“; „ich am liebsten mit der Familie Zuhause bin“; „ich nach vielen Wochen das Bedürfnis hatte, mit meinem Sohn nach Hause zu gehen“; „ich nach Hause möchte“; „das Kind nach Hause will und ich auch“, „zu Hause alles besser läuft, als sich nochmal woanders eingewöhnen zu müssen“; ...).

(3) Als weitere Kategorie für die nicht-Nutzung einer Übergangseinrichtung kann das Vorliegen medizinischen Fachwissens seitens der Eltern ausgemacht werden („ich medizinische Vorkenntnisse habe und lieber zu Hause bin“; (evtl.) „ich schnell mit meinem Kind alleine sein wollte, ohne dass mir jemand reinredet“; „die Pflege zu Hause war von Anfang an gesichert“; „ich selber Kinderkrankenschwester bin“; „ich selber Kinderkrankenschwester bin und nur sehr schlecht abgeben kann“; „sein Zuhause war entsprechend der Klinik eingerichtet und der Ort an dem er sich am wohlsten fühlte.

Deshalb wurde Klinik immer als so kurz wie möglich geplant. Im Schnitt höchstens eine Nacht“).

Insgesamt gibt es einen hohen Zuspruch für die Idee der Übergangseinrichtung. 76% der Befragten würden sofort oder nach einigen Wochen eine solche Einrichtung belegen. Die Entscheidung, ob eine Übergangseinrichtung belegt werden würde, scheint einerseits abhängig zu sein von den bisherigen Aufenthalten und entsprechenden Erfahrungen in (Kinder-)Kliniken. 77% von denen, die bereits entsprechende Erfahrungen gesammelt haben gaben an, eine Übergangseinrichtung nutzen zu wollen. Würden insgesamt noch die Angaben berücksichtigt werden, die wegen des Beeinträchtigungsbildes (Kategorie 1) angegeben haben, nie eine solche Einrichtung zu belegen, läge die allgemeine Zustimmung zu einer Übergangseinrichtung sogar bei rund 80%.

Die Entscheidung, ob eine solche Einrichtung genutzt werden würde, hängt auch von der Situation bei den Familien daheim ab. Wenn dort die Versorgung der Pflegebedürftigen bereits gesichert ist, wird das zu Hause (nahezu selbstverständlich) einer Übergangseinrichtung vorgezogen. Genauso verhält es sich, wenn die Elternteile bereits viel Erfahrung mit der Pflegeversorgung des Familienmitglieds haben. Schlussendlich bietet sich eine Übergangseinrichtung insbesondere für Familien an, die neu mit der Pflegebedürftigkeit des Familienmitglieds konfrontiert werden. Dies gilt insbesondere für Beeinträchtigungen, die bei den Familien zu Hause die Einrichtung der Pflegeversorgung notwendig machen. Wartezeiten, bis die Versorgung daheim gewährleistet ist, würden zusammen mit einer eingehenden Vorbereitung auf die Pflege daheim und der Unterstützung beim Aufbau der Pflegeversorgung eine gern empfangene Leistung für betroffene Familien darstellen.

Die folgende Frageblock befasste sich mit der Möglichkeit der Befragten, Kostenbeiträge für verschiedene Beratungs- und Qualifikationsleistungen zu leisten. Die detaillierten Angaben der Befragen sind in Anhang 9 (S. 175) nachzulesen, im Folgenden werden die zentralen Aussagen daraus dargestellt. 58% der Befragten könnten einen Kostenbeitrag zu Beratungsleistungen leisten, davon spricht sich die Hälfte für eine Pauschale für alle Beratungsbereiche gemeinsam aus. Die Bereiche wurden unterschieden in Rechtliches, medizinische Versorgung sowie in die Versorgung grundsätzlicher Bedürfnisse.

Für einzelne Einheiten könnten hier jeweils 20 bis 25 Euro geleistet werden. Pauschalen für die jeweiligen Bereiche wurden von den meisten Befragten mit 50 Euro beziffert. Die Frage nach einem möglichen pauschalem Kostenbeitrag für alle Beratungsbereiche zusammen (n=64) wurde mit Beträgen zwischen 20 und 300 Euro beantwortet. Die Meisten (5%) gaben 100 Euro als möglichen Beitrag an. Bei den Items zur Angabe von Beiträgen ist bemerkenswert, dass zwischen 93 und 97% der Befragen keine Angaben gemacht haben. Diese Form der Befragung scheint vor allem ohne Erfahrungswerte nicht zielführend zu sein.

Auf die Frage, mit wie vielen Personen die Elternteile anreisen würden (n=96), gaben die meisten der Befragten an, allein (50%) oder mit einem weiteren Erwachsenen (46%) und der pflegebedürftigen Person (54%) zu kommen. 25% würden noch ein weiteres Kind oder zwei weitere Kinder (16%) mitnehmen.

11% der Befragten würden mit dem Zug anreisen und dafür einen Anfahrtsweg von 50 bis 700 km in Kauf nehmen. Mit 3% waren 100 km die häufigste Angabe. 37% würden mit dem Auto anreisen und einen Weg von 20 bis 600 km zurücklegen. Auch hier gaben die Meisten (5%) 100 km an, 4% gaben 300 km an und 3,5% einen Weg von 200 km. 34%

gaben an, dass ihnen der Anfahrtsweg egal wäre, wenn sie einen Platz in der Einrichtung bekommen würden.

Die Frage zu Kostenbeiträgen für verschiedene Unterkunftsarten in Übergangseinrichtun-gen (n=113) wurde für die Verpflegungsart Vollpension (27%) von den meisten der Befragten mit 20 Euro beantwortet (Varianz 5 bis 70€). Für die Halbpension (14%) waren es 20-25 Euro. Bei Selbstversorgung (25%) wären die Meisten bereit, 10 Euro beizutragen (Varianz 2-40€). Das Item „ein Kostenbeitrag kommt für mich nicht in Frage“ wurde von 21% der Befragten gewählt. Die detaillierten Ergebnisse und interessante Vorschläge zur Preisgestaltung (auch zum Thema Beratungs- und Qualifikationspreise) finden sich in Anhang 9 (S. 175).

Bei der folgenden Fragestellung wurde ein Modell (Schefcik 2014) getestet, welches sich mit Bedürfnissen von Eltern von Kindern mit neurologischen Schädigungen bei längeren stationären Aufenthalten befasst. Das Modell der Autorin beinhaltet passgenaue Erkenntnisse, die für die zukünftige pflegerische Arbeit des Personals der Übergangseinrichtung und dessen Setting herangezogen werden können: „Die neuen Erkenntnisse sollen für das in diesem Bereich tätige Personal Hilfestellung sein, betroffene Familien in ihrer Situation besser zu verstehen und gezielter auf ihre Bedürfnisse einzugehen.“ (Schefcik 2014, S. 68)

Die zentralen Bedürfnisse des Modell wurden im Fragebogen auf Kärtchen mit Beispielen beschrieben, die Eltern sollten die Kärtchen dann nach dem Wichtigsten zum Unwichtigsten sortieren. Die Ergebnisse sind in der folgenden Abbildung 21 als Mittelwerte der Reihungen in absteigender Reihenfolge zu erkennen, es wurde wieder gruppenweise Darstellung anhand von Pflegestufen gewählt. Das Bedürfnis das Kind gut versorgt zu wissen (Item 1), sowie sich selbst wohl zu fühlen (Item 4) gelten in dem Modell als zentrale Ausgangs- bzw. Zielkategorien. Sie hätten insofern als wichtigste Bedürfnisse gewählt werden sollen, war die Vermutung. Diese hat sich bei Item 1 auch bestätigt, das Kind gut versorgt zu wissen ist eindeutig das wichtigste Bedürfnis der Eltern.

Abbildung 21: Wichtigste Aspekte bei stationären Aufenthalten nach Schefcik (2014)

Das der Aspekt, sich selbst wohl zu fühlen, im Modell als genauso wichtig eingestuft wird, wussten die Befragten natürlich nicht. Das Item wurde von ihnen an die vierte bis fünfte Stelle der Bedürfnisse gewählt. Es tritt insbesondere bei höheren Pflegestufen hinter andere Bedürfnisse zurück. An zweiter bis dritter Stelle wurde die Items „ein Stück Normalität leben (Dinge als Familie tun wie zu Hause, z. B. essen, schlafen, allein sein im

0

Bei einem längeren stationären Aufenthalt mit meinem Kind ist mir folgender Aspekt am wichtigsten,: (Mittelwerte, n=95-101, wichtigstes oben)

Das Kind gut versorgt zu wissen

Gleichwertige Partner mit dem Pflegepersonal sein, Experte für das eigene Kind sein

Ein Stück Normalität leben (Dinge als Familie tun wie zu Hause, z. B. essen, schlafen, allein sein im Mutter-Kind-Zimmer)

Mich selbst wohl fühlen

Sich im Handeln bestätigt fühlen, damit Schuldgefühle nicht verstärkt werden Wählen dürfen, ob man selbst pflegen möchte (auch unter Anleitung), oder ob es übernommen werden soll

Nur Eltern sein dürfen, während die Pflege jemand übernimmt (z. B. kuscheln, vorlesen, spielen)

An die Hand genommen werden (z. B. beim Informationen einholen, Anträge bearbeiten)

Mutter-Kind-Zimmer)“ sowie „gleichwertige Partner mit dem Pflegepersonal sein, Experte für das eigene Kind sein“ gewählt.

Sie „tauschen“ ihren Reihungsplatz, sobald die Gruppen mit den schwersten Pflegestufen III und III Härtefall überschritten werden. Dies verwundert nicht, denn körperlich-pflegerische Maßnahmen (wie sie bei höheren Pflegestufen typisch sind) fallen bei niedrigeren Pflegestufen eher weniger an. Praktisch umgesetzt werden könnte das Bedürfnis, gleichwertige Partner mit dem Pflegepersonal zu sein und Experte für das eigene Kind zu sein, durch: Umfassende Informationsweitergabe über alle Belange, durch fragen um Vorschläge zu Behandlungen, sowie durch bitten um Mitentscheidung und freie Meinungsäußerung. Weiterhin ist es wichtig, dass die Ansprechpartner der Eltern so lang wie möglich die Gleichen bleiben, da häufige Wechsel als unangenehm empfunden werden. (vgl. Schefcik 2014, 76f)

Normalität zu leben bedeutet für das Angebot der geplanten Übergangseinrichtung, dass es Eltern ermöglicht wird, sich trotz der für sie nicht als alltäglich empfundenen Situation als Familie agieren zu können, so wie sie es im Alltag als Familie zu Hause tun. Sie wollen sich frei bewegen können und nicht permanent mit fremden Menschen konfrontiert werden. Auf Stationen wären eigene Rückzugsgebiete wie Mutter-Kind-Zimmer, in denen die Familien ungestört sein können, geeignet. Dort könnte auch die Möglichkeit geschaffen werden, dass die Eltern die Stationsküche mitbenutzen zu können, um eigene Mahlzeiten für das Kind zubereiten zu können. Es könnte auch Geschwisterkindern Raum zum Ausbreiten im Zimmer des pflegebedürftigen Kindes gewährt werden, um der Familie zu ermöglichen, Normalität zu leben (vgl. Schefcik 2014, 75f)

In der Übergangseinrichtung erübrigt sich das Problem durch die grundsätzlich-familienfreundliche Ausrichtung. Die Eltern wohnen mit ihrem Kind zusammen in Appartements und können die Angebote der Einrichtung nutzen, je nachdem wie es ihren Bedürfnissen entspricht. Von daher würde das Konzept der geplanten Übergangseinrich-tung sehr gut zum Bedürfnis von Leben von Normalität passen.

Das Thema Schuldgefühle (Item 5) wird auch in diesem Teil der Befragung wieder als wenig relevant bewertet (besonders bei höheren Pflegestufen), insofern deckt sich die Erkenntnis mit jenen aus dem Themenbereich „langfristige Bedürfnisse“, wo Erlebnisse beim Leben von Normalität befragt wurden (vgl. Abbildung 15, Kapitel 6.4.1). Auch dort

wurde dem Thema Schuldgefühle im Zusammenhang mit dem technischen Fortschritt keine Relevanz bescheinigt.

Die weiteren Items haben einen Verlauf, der als typisch für die unterschiedlichen Pflegestufen betrachtet werden kann. So steigt das Bedürfnis, wählen zu können, ob man

Die weiteren Items haben einen Verlauf, der als typisch für die unterschiedlichen Pflegestufen betrachtet werden kann. So steigt das Bedürfnis, wählen zu können, ob man

Im Dokument Über die kurz- und langfristigen Hilfsbedürfnisse von Familien mit pflegebedürftigen Kindern. Masterarbeit. Zur Erlangung des akademischen Grades (Seite 114-125)