Lebensende-Entscheidungen in der Schweiz – eine Übersicht

In den Niederlanden und in Belgien ist die Lebensende-Forschung schon seit vielen Jah-ren etabliert. Wesentlicher Grund dafür ist die in diesen Ländern seit dem Jahr 2002 be-stehende Legalisierung der ärztlichen Tötung auf Verlangen, deren Auswirkungen trans-parent gemacht und aufmerksam verfolgt werden. Seit 1991 in den Niederlanden (van der Heide, van Delden & Onwuteaka-Philipsen, 2017) und seit 1998 in Belgien (Chambaere, Vander Stichele, Mortier, Cohen & Deliens, 2015) werden regelmässig landesweite Stu-dien durchgeführt, die Einblicke in die jeweiligen Entscheidungen am Lebensende und damit auch Aussagen über deren Entwicklung erlauben. Im Rahmen der sogenannten EURELD-Studie (das Akronym steht für «European End-of-life Decision Making in Six European Countries») wurde darüber hinaus im Jahr 2001 in fünf europäischen Ländern, nämlich Dänemark, Belgien, Italien, Niederlande und Schweden sowie der deutschsprachigen Schweiz eine Erhebung der ärztlichen Praxis der Entscheidungen

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und Interventionen am Lebensende durchgeführt, um einen internationalen Vergleich zu ermöglichen. Im Jahr 2013 wurde diese Erhebung in allen Landesteilen der Schweiz wiederholt und erlaubt nun zumindest für den deutschsprachigen Landesteil einen Ver-gleich der Entwicklung dieser Entscheidungen und Praxen in diesem Zeitraum (Boss-hard et al., 2016b). Für die gesamte Schweiz liegen die Ergebnisse für die Verbreitung von Lebensende-Entscheidungen im Jahr 2013 sowie eine Analyse der Unterschiede in den verschiedenen Landesregionen vor (Hurst, Zellweger, Bosshard & Bopp, 2018).

Es ist im Zusammenhang mit der Art, wie Entscheidungen am Lebensende zu-stande kommen, wichtig zu beachten, dass in den oben geschilderten Studien aus-schliesslich die ärztliche Perspektive und Wahrnehmung erfasst wurde. Auch wenn die Entscheidungen in konkreten Einzelsituationen mit Pflegefachpersonen und den Be-troffenen oder den Angehörigen besprochen wurden und es sich im Idealfall um Ent-scheidungen handelt, die vom gesamten Behandlungsteam mitgetragen wurden: befragt wurden hier ausschliesslich Ärztinnen und Ärzte. Leider trifft dies mit wenigen Aus-nahmen für die meisten Studien in diesem Bereich zu, sodass Einschätzungen aus der Sicht anderer Beteiligter weitgehend fehlen.

Formen der Lebensende-Entscheidungen

In der EURELD-Studie wurden implizit die traditionellen Unterscheidungen zwischen aktiver (Tun) und passiver (Unterlassen) ärztlicher Sterbehilfe sowie zwischen direk-ter (beabsichtigdirek-ter) und indirekdirek-ter (unbeabsichtigdirek-ter) ärztlicher Sdirek-terbehilfe zugrunde gelegt, auch wenn diese Fachbegriffe heute zumindest ausserhalb des Rechts und der Ethik kaum mehr verwendet werden (Arbeitsgruppe Sterbehilfe, 1999, S. 12–14; Zim-mermann-Acklin, 2002, S. 223–345).

Fünf Arten von Entscheidungen am Lebensende werden unterschieden:

1. das ärztlich assistierte Sterben;

2. das Lindern von Schmerzen und Symptomen mit möglicherweise lebensver-kürzender Wirkung;

3. das Beenden von lebenserhaltenden Massnahmen bzw. der Verzicht auf diese;

4. die anhaltende, tiefe Sedierung bis zum Tod;

5. die Entscheidung einer Patientin oder eines Patienten, das Essen und Trinken einzustellen.

Unter dem ärztlich assistierten Sterben, also der direkten Lebensbeendigung, werden folgende drei Entscheidungen verstanden (Zimmermann, 2016): (1a) die ärztliche Tö-tung auf Verlangen (im niederländischen und belgischen Kontext auch als Euthanasie bezeichnet); (1b) der ärztlich assistierte Suizid sowie (1c) die ärztliche Lebensbeendigung ohne ausdrückliches Verlangen.

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Wie bereits erwähnt, wurden Ärztinnen und Ärzte nach der praktischen An-wendung dieser Entscheidungen gefragt, obgleich einige der damit verbundenen Hand-lungen (1a und 1c; 1b je nach Motivlage des Handelnden) in der Schweiz unter An-drohung hoher Strafen verboten sind (vgl. dazu Kapitel 7).

Entscheidung der Sterbenden zum Sterbefasten

Die erst kürzlich neu in die systematische Befragung der Ärztinnen und Ärzte auf-genommene Kategorie des Freiwilligen Verzichts auf Nahrung und Flüssigkeit (FVNF), im Deutschen auch als Sterbefasten bezeichnet, passt nur bedingt in das Gesamtschema, da es hier eindeutig um eine Patientenentscheidung und nicht um eine ärztliche Ent-scheidung geht. Da sich eine solche EntEnt-scheidung einer sterbewilligen Person praktisch gesehen aber nur umsetzen lässt, wenn sie diese mit dem Behandlungsteam vor Beginn des Verzichts ausführlich besprochen hat, trifft dieser Einwand nur bedingt zu. Bislang liegen quasi keine systematisch erfassten Erfahrungen mit dem FVNF vor, Aussagen über unangenehme Begleiterscheinungen wie beispielsweise ein unerträgliches Durst-gefühl, ein Delir, der Verlust des Bewusstseins, ein unerträgliches Leiden des Sterbe-willigen, aber auch Leiden der begleitenden Angehörigen, schliesslich auch konkrete Erkenntnisse über die Dauer vom Beginn des Fastens bis zum Todeseintritt, beruhen bislang auf Einzelerfahrungen und lassen sich nicht verallgemeinern. Die möglicher-weise zu erwartenden Folgen machen es jedoch unabdingbar, die Behandlung vorgängig mit dem Behandlungsteam zu besprechen und zu planen, was im Fall eines Delirs oder einer eindringlichen Bitte um Flüssigkeit während des Prozesses getan werden soll (Bolt, Hagens, Willems & Onwuteaka-Philipsen, 2015; Eychmüller & Amstad, 2015; Ivanović, Büche & Fringer, 2014).

Die ärztliche Praxis in der Schweiz

Wie sieht die heutige Praxis in der Schweiz aus und wie haben sich die Lebensende-Ent-scheidungen in den letzten zehn Jahren entwickelt? Um diese Fragen beantworten zu können, hat eine Autorengruppe aus der Schweiz die Erhebungen der Jahre 2001 und 2013 analysiert, wobei, wie bereits erwähnt, aus Vergleichsgründen nur die deutsch-sprachige Schweiz berücksichtigt werden konnte (Bosshard et al., 2016b). Für diesen Ver-gleich wurde aus den Todesfällen in der deutschsprachigen Schweiz des Jahres 2013 eine repräsentative Stichprobe gezogen und die verantwortlichen Ärztinnen und Ärzte über die in diesen Sterbefällen erfolgten Entscheidungen und medizinischen Massnahmen befragt. Für die folgenden Ergebnisse wurden aus Vergleichsgründen immer alle Todes-fälle berücksichtigt, darunter auch diejenigen, welche plötzlich und unerwartet auftraten,

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sodass medizinische Lebensende-Entscheidungen nicht möglich waren. Im Jahr 2001 wurde bei 52 Prozent aller Todesfälle eine Lebensende-Entscheidung getroffen; im Jahr 2013 war dies bei 59 Prozent der Fall. Diese Praxis hat in der Schweiz also zugenommen.

In der folgenden Tabelle 4.1 wird die Verbreitung der verschiedenen Formen von Lebensende-Entscheidungen im Vergleich der Jahre 2001 und 2013 dargestellt.

2001 2013

Trend ist statistisch signifikant

Anzahl der analysierten Todesfälle 3355 3173

Nicht-plötzliche, erwartete Todesfälle 69,9% 71,4%

Alle Fälle mit mindestens einer Lebensende- Entscheidung

Davon: Tötung auf Verlangen der sterbenden Person Davon: Tötung ohne explizites Verlangen der

sterbenden Person

Kontinuierliche tiefe Sedierung bis zum Tod 4,7% 17,5% Ja

Tabelle 4.1: Verbreitung von Lebensende-Entscheidungen bei allen auftretenden Todesfällen in der deutschsprachigen Schweiz in den Jahren 2001 und 2013 (Bosshard et al., 2016b).

Ein Lesebeispiel: Unter den untersuchten 3173 Todesfällen im Jahr 2013 wurde bei 35 Prozent der Verstorbenen eine lebenserhaltende Massnahme beendet, um den Tod zuzulassen, was etwa der Hälfte der Fälle entspricht, die einen nicht-plötzlichen Tod erlitten.

In 2,2 Prozent aller Todesfälle im Jahr 2013 gingen Entscheidungen zum ärztlich assis-tierten Sterben voraus; dieser Anteil hat sich seit dem Jahr 2001 mehr als verdoppelt. In gut der Hälfte der Fälle war es eine Suizidhilfe-Entscheidung, bei der anderen Hälfte eine ärztliche Tötung auf Verlangen der Sterbenden (0,3 Prozent) und oder eine Entscheidung zur Lebensbeendigung ohne ausdrückliches Verlangen des Sterbenden (0,8 Prozent).

Bei 35 Prozent der Verstorbenen wurde entschieden, eine lebenserhaltende Mass-nahme zu beendigen, wobei eine Beschleunigung des Todes in diesen Situationen fast immer beabsichtigt war. Diese Entscheidung wird heute häufiger getroffen als noch im Jahr 2001. In gut jedem fünften Sterbefall (21 Prozent) wurden zur Linderung von

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Schmerzen oder anderen Symptomen hohe Dosen von Medikamenten verabreicht, wobei in Kauf genommen wurde, dass die Person aufgrund der Dosierung möglicherweise frü-her sterben könnte, eine Beschleunigung des Todes war aber nicht primär beabsichtigt.

Diese Entscheidung wurde bereits im Jahr 2001 etwa gleich häufig getroffen.

Was stark zugenommen hat, ist die Entscheidung zur tiefen Sedierung bis zum Ein-treten des Todes, nämlich von 5 auf 18 Prozent aller Todesfälle. In mehr als der Hälfte der Sterbefälle im Jahr 2013 wurden Kombinationen von verschiedenen Lebensende-Mass-nahmen ergriffen, also beispielsweise die Beendigung einer lebenserhaltenden Massnah-me kombiniert mit hohen Dosen an SchMassnah-merzmitteln, die unter Umständen zum Tod füh-ren können (Schmid, Zellweger, Bosshard & Bopp, 2016). Eine Studie, die sich gestützt auf die selben Daten vertieft mit der terminalen Sedierung auseinandergesetzt hat, kommt zum Schluss, dass Patienten mit einer terminalen Sedierung hauptsächlich in Spitälern sterben und meistens ausserhalb von spezialisierten Palliative Care-Abteilungen oder -Kliniken. Es zeigte sich ein starker Zusammenhang von terminaler Sedierung mit dem Abbruch lebensverlängernder Massnahmen und intensivierter Schmerzbehandlung, ein Zusammenhang, der dann am stärksten war, wenn diese Entscheidungen mit der Absicht getroffen wurden, den Todeseintritt zu beschleunigen oder immerhin nicht zu verzögern (Ziegler, Schmid, Bopp, Bosshard & Puhan, 2018).

Zur Häufigkeit eines freiwilligen Verzichts auf Nahrung und Flüssigkeit liegen bis-lang keine Angaben aus der Schweiz vor. Wichtig ist, dass bei den meisten Sterbenden in der Schweiz mehrere der erwähnten Entscheidungen gleichzeitig getroffen wurden:

So wurde in nahezu allen Situationen, in welchen eine Entscheidung zum Behandlungs-abbruch oder -verzicht getroffen wurde, gleichzeitig auch eine Entscheidung zur Leidens- oder Symptomlinderung getroffen (Schmid et al., 2016).

Unterschiede zwischen den sprachkulturellen Regionen der Schweiz

Die Daten der oben geschilderten Erhebung 2013 konnten gestützt auf ein gesamt-schweizerisch repräsentatives Sample der Todesfälle für einen Vergleich zwischen den ver-schiedenen Sprachregionen der Schweiz benützt werden (Hurst et al., 2018). Die folgenden Ergebnisse beziehen sich − im Kontrast zu den oben vorgestellten Ergebnissen − ausschliess-lich auf diejenigen Todesfälle, die nicht plötzausschliess-lich aufgetreten sind; die Raten sind damit nicht vergleichbar mit den Ergebnissen von Bosshard et al. (2016), dargestellt in Tabelle 4.1.

Es zeigte sich, dass Lebensende-Entscheidungen in der deutschsprachigen Schweiz häufiger getroffen werden (82 Prozent) als in der Romandie (75 Prozent) oder dem Tes-sin (74 Prozent), was vor allem mit der unterschiedlichen Bereitschaft zum Abbrechen von lebensverlängernden Behandlungen zusammenhängt. Auch in Bezug auf die tiefe Sedierung bis zum Tod zeigen sich deutliche Unterschiede zwischen den Regionen mit einem Anteil von 25 Prozent in der deutschsprachigen Schweiz, 27 Prozent in der Ro-mandie und 34 Prozent im Tessin. Der Einbezug der Sterbenden in die

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findung ist ebenfalls je nach Region unterschiedlich stark verbreitet: Im Tessin wurde die Entscheidung lediglich in 16 Prozent der Fälle mit dem Patienten besprochen; in der deutsch- und französischsprachigen Schweiz war dieser Anteil deutlich höher (deutsch-sprachige Schweiz: 36 Prozent; französisch(deutsch-sprachige Schweiz: 31 Prozent). Die Autoren kommen unter Berücksichtigung von internationalen Daten zum Schluss, dass der recht-liche Rahmen und der kulturelle Kontext die Lebensende-Entscheidungen von Ärztin-nen und Ärzten gemeinsam beeinflussen, wobei sich Recht und Kultur gegenseitig prä-gen (Hurst et al., 2018).

Unterschiede zu anderen europäischen Ländern

Die Schweiz lag im Jahr 2001 mit dem Anteil der Sterbefälle, bei welchen Lebens-ende-Entscheidungen getroffen wurden, an der Spitze der untersuchten Länder Däne-mark, Belgien, Italien, Niederlande und Schweden (van der Heide et al., 2003). Haben sich die Lebensende-Entscheidungen und die Praxis seit 2001 in den anderen europäi-schen Ländern in ähnlicher Weise verändert wie in der Schweiz?

In den Niederlanden und Belgien kann man ebenfalls eine generelle Zunahme von Lebensende-Entscheidungen beobachten, auch wenn diese insgesamt etwas weniger häufig geschehen als in der Schweiz. Vergleichbar ist ebenfalls, dass Entscheidungen zur Linde-rung von Schmerzen und Symptomen, zum Behandlungsabbruch bzw. -verzicht und zur tiefen Sedierung generell gesehen den ganz grossen Anteil der Lebensende-Entscheidungen ausmachen. Anders als in der Schweiz haben hingegen beispielsweise in den Niederlanden nicht die Entscheidungen zum Abbruch und Verzicht, sondern die Entscheidungen zur Linderung von Schmerzen und Symptomen stark zugenommen, nämlich von 20 Pro-zent im Jahr 2001 auf 36 Pro20 Pro-zent im Jahr 2015. Dieselbe Entwicklung kann für die Ent-scheidung zur tiefen Sedierung beobachtet werden, welche im Jahr 2015 in den Nieder-landen bei 18,3 Prozent aller Todesfälle getroffen wurde (2005: 8,2 Prozent).

Ein entscheidender Unterschied besteht hinsichtlich der Entscheidungen zum lich assistierten Sterben: Da in den Niederlanden und Belgien die Euthanasie, also die ärzt-liche Tötung auf Verlangen, erlaubt ist, spielt die Suizidhilfe im Alltag dort praktisch keine Rolle. Die Euthanasie hingegen wird beispielsweise in Flandern (im Jahr 2013) oder in den Niederlanden (im Jahr 2015) weitaus häufiger praktiziert als die Suizidhilfe in der Schweiz:

in Flandern in 4,6 Prozent, in den Niederlanden in 4,5 Prozent aller Sterbefälle, also bei fast jedem zwanzigsten Sterbenden (Bosshard et al., 2016b; Chambaere et al., 2015; Onwu-teaka-Philipsen, Brinkman-Stoppelenburg & Penning, 2012; van der Heide et al., 2017).

Grenzen der Aussagekraft

Auch wenn diese Art der Erhebungen unabdingbar sind, um beispielsweise eine Idee von der Häufigkeit und Entwicklung gewisser Sterbehilfe-Entscheidungen und damit ver-bundener Praktiken zu bekommen, so können sie aufgrund ihrer Methodik doch nur einen

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Ausschnitt aus der Realität des Geschehens aufzeigen. In der Regel werden bei Patientinnen und Patienten am Lebensende im Verlauf des Sterbeprozesses zeitlich gestaffelt mehrere Entscheidungen getroffen, sodass die Erfassung von Einzelentscheidungen zu einem ver-zerrten Bild führen kann. Überdies können wichtige Phänomene, die das ärztliche Han-deln im Umgang mit Sterbenden grundlegend prägen, aus dem Blick geraten respektive gleichsam zwischen den prozentualen Angaben zu Schmerz- und Symptombehandlungen oder einem Behandlungsverzicht verschwinden. Zu denken ist auch an die Auswirkung ärztlicher Grundhaltungen wie der Empathie, der Klugheit, dem Mitleid, der Achtung der Patientenautonomie oder der intuitiv verankerten Urteilskraft, daneben an die wesent-liche Bedeutung der Absicht oder Intention des Handelnden, unter anderem für Recht und Rechtsprechung: Wollte eine Ärztin oder ein Arzt durch Anwendung einer bestimmten Massnahme das massive Leiden, unerträgliche Schmerzen oder Auswirkungen eines Delirs lindern oder bestand die Absicht darin, das Leben einer Person zu verkürzen oder zu be-enden? Wie einfach oder schwierig war es schliesslich, sich zu entscheiden, und wer war an der Entscheidungsfindung beteiligt? Konnte ein Konsens erreicht werden? Spannend wäre es zu erfahren, wie andere Mitglieder der Behandlungsteams dieselben Sterbeprozesse be-schreiben würden, wie die Angehörigen und auch die Betroffenen selbst die Entscheidungs-prozesse erlebt haben und beschreiben würden. Eine Einschränkung der Ergebnisse geht, wie bereits erwähnt, darauf zurück, dass sie einzig der ärztlichen Perspektive entstammen.