Psychische Belastungen bei Eltern von erwachsenen Kindern mit schweren Erkrankungen : schizophrene Störungen im Vergleich zu Schädel-Hirn-Trauma

Kindern mit schweren Erkrankungen:

Schizophrene Störungen im Vergleich zu

Schädel-Hirn-Trauma

Dissertation

zur Erlangung des akademischen Grades des Doktors der Naturwissenschaften

an der Universität Konstanz im Fachbereich Psychologie

vorgelegt von Sandra Janzen

Tag der mündlichen Prüfung: 26.06.2006 Referentin: Prof. Dr. Brigitte Rockstroh Referent: PD Dr. Andreas Keil

1. Zusammenfassung 1

2. Einleitung 2

2.1 Die Krankheit Schizophrenie – Symptome und Erscheinungsformen 3

2.1.1 Epidemiologie und Risikofaktoren 5

2.1.2 Der Verlauf der Erkrankung 7

2.1.3 Komorbidität, Mortalität und Suizid 8

2.1.4 Angehörige von Patienten mit schizophrenen Störungen 10 2.1.4.1 Die Befunde der Expressed Emotion (EE)-Forschung 10 2.1.4.2 Die Belastung der Angehörigen psychisch Kranker 11

2.1.4.3 Soziodemographische Merkmale der Angehörigen 14

2.1.4.4 Patientenmerkmale als Prädiktoren der Belastung Angehöriger 17 2.1.4.5 Psychische und körperliche Beeinträchtigungen

der Angehörigen psychisch Kranker 20

2.2 Schädel-Hirn-Trauma (SHT) – Definition und Klassifikation 25

2.2.1 Folgeerkrankungen nach SHT 28

2.2.1.1 Kognitive Beeinträchtigungen nach SHT 29

2.2.1.2 Psychische Folgeerkrankungen und Persönlichkeitsveränderungen 30

2.2.2 Die Belastung der Angehörigen von SHT-Patienten 32

2.3 Hypothesen 35

3. Methoden 37

3.1 Die Erhebungen in den Elternstichproben 37

3.1.1 Symptom-Checkliste (SCL-90-R) 38

3.1.2 Impact of Event-Skala (IES-R) 40

3.1.3 Strukturiertes Klinisches Interview für Diagnose – Achse I (SKID-I) und Globale Erfassung des Funktionsniveaus (GAF)

42

3.1.4 Soziodemografische Daten in den Elternstichproben 44

3.2 Die Erhebungen in den Patientenstichproben 44

3.2.1 Die Erhebung in der Gruppe der Patienten mit schizophrenen Störungen 44

3.2.1.1 Strauss-Carpenter-Prognose-Skala 44

3.2.1.2 Weitere krankheitsspezifische Informationen 45

3.2.2 Die Erhebung in der Gruppe der SHT-Patienten 45

3.2.2.1 Barthel-Index (BI) 46

3.2.2.2 Weitere krankheitsspezifische Informationen 46

3.3.2 Die Eltern der SHT-Patienten 49

3.3.3 Die Patienten mit schizophrenen Störungen 50

3.3.3.1 Vergleich der Patienten mit schizophrenen und schizoaffektiven Störungen 51 3.3.3.2 Vergleich der erst- und mehrfach hospitalisierten Patienten mit

schizophrenen Störungen 52

3.3.3.3 Vergleich der Patienten, die im Haushalt der Eltern lebten mit den Patienten,

die nicht im elterlichen Haushalt lebten 53

3.3.3.4 Vergleich der Patienten, deren Eltern befragt wurden mit den Patienten,

deren Eltern nicht befragt werden konnten 54

3.3.4 Die SHT-Patienten 55

3.3.4.1 Vergleich der Patienten, deren Eltern befragt wurden mit den Patienten, deren Eltern nicht befragt werden konnten

56

3.4 Stichprobenvergleiche 56

3.4.1 Vergleich der beiden Elternstichproben 56

3.4.2 Vergleich der beiden Patientenstichproben 57

3.5 Statistische Analysen 58

4. Ergebnisse und Diskussion 60

4.1 Eltern von Patienten mit schizophrenen Störungen sind im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung psychisch stärker beeinträchtigt.

60

4.1.1 Subjektive psychische Belastung (SCL-90-R) 60

4.1.2 Posttraumatische Belastungsreaktionen (IES-R) 61

4.1.3 Globale Beurteilung der Leistungsfähigkeit (GAF) und aktuelle sowie vergangene psychische Störungen

62

4.1.4 Zusammenfassung und Diskussion 69

4.2 Eltern von SHT-Patienten leiden im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung unter einer stärkeren psychischen Beeinträchtigung. Es besteht ein positiver Zusammenhang zwischen der initialen Krankheitsschwere bzw. der

Erkrankungsdauer des Kindes und der psychischen Belastung der Eltern.

74

4.2.1 Zusammenfassung und Diskussion 78

4.3 Eltern von Patienten mit schizophrenen Störungen weisen eine stärkere psychische Belastung auf als Eltern von SHT-Patienten.

79

4.3.1 Zusammenfassung und Diskussion 83

4.4.1 Zusammenfassung und Diskussion 88 4.5 Jüngere Eltern von Patienten mit schizophrenen Störungen sind psychisch

stärker beeinträchtigt als ältere.

90

4.5.1 Zusammenfassung und Diskussion 93

4.6 Eltern von ersthospitalisierten Patienten mit schizophrenen Störungen sind psychisch stärker belastet als Eltern von mehrfach hospitalisierten Patienten.

95

4.7 Es besteht ein positiver Zusammenhang zwischen der Schwere der

Erkrankung des Kindes bzw. zwischen komorbidem Substanzgebrauch des erkrankten Kindes und der psychischen Belastung der Eltern.

97

4.7.1 Zusammenfassung und Diskussion 98

4.8 Die psychische Belastung von Eltern, die vor dem Klinikaufenthalt nicht in einem gemeinsamen Hausalt mit dem Patienten lebten, ist ausgeprägter als die psychische Belastung der Eltern, deren erkranktes Kind im selben Haushalt lebte.

101

4.8.1 Zusammenfassung und Diskussion 103

4.9 Die aktuelle psychische Belastung der Eltern lässt sich aus den Prädiktoren Geschlecht, Alter und Wohnsituation der Eltern, Krankheitsschwere und – dauer und Substanzkonsum des erkrankten Kindes vorhersagen.

105

4.9.1 Zusammenfassung und Diskussion 108

5. Generelle Diskussion und Ausblick 111

6. Referenzen 114

Danke.

Ich möchte mich bedanken. Bei vielen Menschen, die mich auf dem oft steinigen Weg dieser Doktorarbeit begleitet, unterstützt und immer wieder motiviert haben.

Mein besonderer Dank gilt Brigitte Rockstroh. Danke für Deine Unterstützung, auch nach meinem Verlassen der Station 33, für die Übernahme der Betreuung und die Begutachtung dieser Arbeit. Auch an Andreas Keil einen ganz lieben Dank für die Begutachtung meiner Arbeit.

Mein besonderer Dank gilt außerdem Hans Watzl. Für Ihr Vertrauen in mich und Ihre Unterstützung und für all das, was ich von Ihnen lernen durfte.

Was die Mitarbeiter der Station 33 anbelangt, so ist für mich Berufliches schwer von Privatem zu trennen... Aber zunächst ein großes Dankeschön dem Team der Station, besonders Karl Pröpster, Steven Broadhead, Regina Bumler, Petra Krebs. Sie alle haben mir das Ankommen und Sein auf Station sehr leicht gemacht.

Danke an die Ärztliche Leitung der Kliniken Schmieder Konstanz und Allensbach, besonders an Frau Dr. Andrea Jeske und Herrn Dr. Roger Schmidt für die Möglichkeit und die Unterstützung bei der Rekrutierung der Eltern der SHT-Patienten. Bei allen Beteiligten, die an der Datenerfassung mitgewirkt haben, möchte ich mich ganz herzlich bedanken. Danke an Kristina Wrona für die Durchführung der Befragungen der Eltern der SHT-Patienten.

Michael Odenwald, Isabella Paul, Christof Bott, Britta Balliel, Stephan Moratti. Für gemeinsame Kaffee- und Mittagspausen, „Notfallhilfe“ und einfach, dass das „zur Arbeit kommen“ durch Euch für mich angenehm war.

Silke Gotthardt. Für die Nachbarschaft mit Dir, fürs „dialektische Albern“, Deine Rückmeldungen und viel Lachen neben oder nach dem End-Stress!

Dorle Hensel-Dittmann. Fürs Korrekturlesen und vor allem für Dein Verständnis in den letzten Monaten!

Claudia Catani. Ich habe mir Deinen Rat zu Herzen genommen, bevor ich mit dem Schreiben der Danksagung begonnen habe . Dir einen ganz besonderen Dank für Deine emotionale Unterstützung, sonnigen und weniger sonnigen e-mail-Austausch. Dass ich Dich in den letzten Jahren besser kennen lernen durfte. Schön, dass Du wieder an den See kommst!

Druck gebe...). Auch wenn meine Dankbarkeit manchmal nicht so offensichtlich war (wohl besonders bei den kritischen Kommentaren...), sei gewiss, sie war da!

Ich möchte mich von ganzem Herzen bei meinen (arbeitsunabhängigen) Freunden bedanken, die in den letzten Monaten so oft mit der Begründung „sorry, ich muss arbeiten...“ auf meine Gegenwart verzichten mussten.

Danke allen, die mich in den letzten Wochen vor der Abgabe ertragen haben und mir geistige Abwesenheit, Stimmungsschwankungen und Reizbarkeit hoffentlich verzeihen..!

Ein besonderer Dank gebührt meiner Familie. Meinen Eltern, meinem Bruder Mirko, Christa, Rolf und Toni und vor allem meinem Mann Christian. Für Deine unendliche Geduld, Deine Unterstützung, Deine Ehrlichkeit und Deine Liebe.

Ich möchte mich an dieser Stelle vor allem aber auch bei allen Eltern bedanken, die sich Zeit für die Befragungen genommen haben und ohne die diese Arbeit nicht zustande gekommen wäre. Meinen aufrichtigen Dank für Ihre Bereitschaft, mit mir zu sprechen und für Ihre Offenheit.

Konstanz, im März 2006

Sandra Janzen

1. Zusammenfassung

Diese Dissertation hatte die Erfassung und den Vergleich psychischer Belastungen bei Eltern von erwachsenen Kindern mit schweren Erkrankungen zum Ziel. Sowohl die schizophrenen Störungen als auch das Schädel-Hirn-Trauma (SHT) zählen trotz Fortschritten in der jeweiligen Behandlung zu den Erkrankungen, die bei jungen Erwachsenen in vielen Fällen zu Behinderungen auf verschiedenen Ebenen führen. Eltern sind häufig in die Behandlung, Rehabilitation und weitere Versorgung der Betroffenen eingebunden. Für sie ist die unerwartete Betreuungsrolle meist mit beträchtlichen Einschränkungen eigener Bedürfnisse und der individuellen Lebensgestaltung, Sorgen um die weitere Zukunft des erkrankten Kindes und Trauer verbunden.

Gegenüber Patienten mit schizophrenen Störungen bestehen noch immer Vorurteile, mit denen Stigmatisierungsbefürchtungen und –erfahrungen, eine geringere soziale Akzeptanz und Unterstützung der Betroffenen und ihrer Angehörigen einher gehen können. Aufgrund dessen und aufgrund von wahrscheinlicheren Schuldgefühlen der Eltern und einer schlechteren beruflichen und sozialen Leistungsfähigkeit der Patienten wurde eine stärkere psychische Belastung der Eltern der psychiatrischen Patienten angenommen.

Mit Hilfe von Fragebögen und dem Strukturierten Klinischen Interview für Diagnose – Achse I (SKID-I) wurden gegenwärtige und vergangene psychische Beschwerden der Eltern erhoben. Nicht alle Eltern berichteten Symptome psychischer Belastung. Nahezu die Hälfte der Eltern der Patienten mit schizophrenen Störungen erfüllte aber zum Untersuchungszeitpunkt die Kriterien für mindestens eine psychiatrische Diagnose. Die Prävalenzraten für eine Episode einer Major Depression waren für beide Elterngruppen im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung erhöht.

Die Eltern von Patienten mit schizophrenen Störungen berichteten zum Untersuchungszeitpunkt stärkere posttraumatische Belastungsreaktionen und waren hinsichtlich ihrer Leistungsfähigkeit stärker beeinträchtigt als die Eltern von SHT-Patienten. Des weiteren zeigten sie höhere 4-Wochen- und Lebenszeitprävalenzen psychischer Störungen. Dieser Unterschied fand sich in der Häufigkeit für Angststörungen und Störungen durch Alkohol wieder, nicht aber für depressive Störungen.

Als relevante Prädiktoren zur Vorhersage der psychischen Belastung der Eltern der psychiatrischen Patienten erwiesen sich ein Substanzkonsum der Patienten und für die Mütter dieser Patienten eine vorausgegangene Episode einer Major Depression.

2. Einleitung

Die Dezentralisierungsbewegung in der psychiatrischen Versorgung mit der nachfolgenden Verkürzungen der Behandlungszeiten hat unter anderem dazu geführt, dass Patienten mit schizophrenen Störungen nach stationären Krankenhausbehandlungen häufig zu ihren Familien, und hier vor allem zu den Eltern, zurück kehren.

Wurden die Angehörigen früher für die Entstehung der Erkrankung mit verantwortlich gemacht und in der Behandlung des Kindes außen vor gelassen, wird heutzutage den Auswirkungen einer schizophrenen Störung auf die Lebensführung und Befindlichkeit der Angehörigen mehr Aufmerksamkeit geschenkt. Über Konzepte wie die „double-bind“- Hypothese, die „Schizophrenogene Mutter“ und die Expressed-Emotion (EE)-Forschung gelangte man bereits ab den 50-er Jahren zur Frage der wechselseitigen Einflüsse zwischen Eltern und psychisch krankem Kind.

Psychische Beschwerden von Krankheitswert bei Angehörigen von Patienten mit schizophrenen Störungen wurden zunächst im Rahmen einer biologischen Vulnerabilitätsforschung untersucht, aber nicht als reaktive Entwicklung durch Belastungen in Zusammenhang mit der psychischen Erkrankung eines Familienmitgliedes betrachtet. Diese Vorstellung gewinnt nun unter anderem aufgrund einer möglicherweise negativen

„Rückkopplung“ auf den Krankheitsverlauf der Erkrankten und insgesamt steigender Kosten für das Gesundheitssystem zunehmend an Bedeutung. Krankheitsbedingte Einschränkungen infolge psychischer Störungen können zu Arbeits- und Erwerbsunfähigkeit sowie schweren Beeinträchtigungen sozialer Beziehungen führen (vgl. Wittchen, Müller & Storz, 1998). Nicht nur Lebensveränderungen und Anforderungen, die mit der Betreuungsrolle einher gehen, sondern auch Stigmatisierungserfahrungen und –befürchtungen, die auch heute noch mit der Schizophrenie assoziiert sind, tragen zur psychischen Belastung der Angehörigen bei. Häufig schrumpft das unterstützende soziale Netzwerk der Betroffenen und ihrer Familien drastisch.

Eine Gehirnverletzung wie ein Schädel-Hirn-Trauma (SHT) kann für die Betroffenen ebenfalls zu Folgebeeinträchtigungen in der sozialen und beruflichen Leistungsfähigkeit führen.

Die Erkrankung bzw. Verletzung setzt im Gegensatz zu den meisten schizophrenen Störungen abrupt und nicht schleichend ein, und die Genese ist in der Regel nicht mit einem vermeintlichen

„elterlichen Fehlverhalten“ assoziiert. Ein unterstützendes soziales Netzwerk scheint außerdem bei den Angehörigen dieser Patienten nach dem Ereignis tragfähiger zu sein als bei Angehörigen von Patienten mit schizophrenen Störungen, was einen Vergleich der psychischen Belastung der Eltern dieser beiden Patientengruppen besonders interessant erscheinen lässt.

Die vorliegende Untersuchung widmete sich der Erfassung und dem Vergleich psychischer Belastungen sowie aktueller und vergangener psychischer Beschwerden von Krankheitswert bei Eltern von Patienten mit schizophrenen Störungen und Eltern von SHT-Patienten.

Im ersten Teil werden zunächst Symptome, Epidemiologie, Verlauf und Komorbidität der Schizophrenie sowie Befunde zur Belastung der Angehörigen der Betroffenen dargestellt. Darauf folgen Definition und Klassifikation von Schädel-Hirn-Trauma, die möglichen Folgebeeinträchtigungen sowie Befunde zur Belastung der Angehörigen. Nach der Beschreibung der Erhebungen, der Untersuchungsinstrumente und Stichproben folgt in Kapitel 4 die Darstellung der Ergebnisse der vorliegenden Arbeit und deren Diskussion.

2.1 Die Krankheit Schizophrenie – Symptome und Erscheinungsfo

Die Schizophrenie äußert sich in vielfältigen, heterogenen Symptomen und Verlaufsformen (Hahlweg & Dose, 1998; Watzl & Cohen, 1998). Trotz der immensen Heterogenität der Erkrankung gibt es aber eine tragische Gemeinsamkeit von Menschen, die an einer schizophrenen Psychose erkrankt sind, welche sich „in einem drastischen Abfall des psychosozialen Funktionsniveaus (Schule/Beruf, Freundschaften, Selbstversorgung) im frühen oder mittleren Erwachsenenalter“ ausdrückt (Watzl & Cohen, 1998, S. 819).

Wahrnehmung, schlussfolgerndes Denken, Sprache und Kommunikation, Verhaltenskontrolle, Affekt, Flüssigkeit und Produktivität von Denken und Sprechen, die Fähigkeit, sich zu freuen, Wille und Antrieb sowie Konzentration und Aufmerksamkeit können durch die charakteristischen Symptome der Schizophrenie beeinträchtigt sein (vgl. DSM-IV-TR, Saß, Wittchen, Zaudig & Houben, 2003).

Der Oberbegriff der Negativsymptomatik umfasst Affektverflachung, Aufmerksamkeitsbeeinträchtigung, Sprachverarmung, Willens- und Antriebsschwäche sowie Anhedonie (Andreasen, 1982). Halluzinationen, Wahn/Wahnvorstellungen, bizarres Verhalten und bestimmte formale Denkstörungen zählen zu den positiven Symptomen (Andreasen & Olsen, 1982). Visuelle Halluzinationen treten bei 15% der Patienten¹ auf, auditorische bei 50% und taktile bei 5%. Wahnphänomene erleben in irgendeiner Weise mehr als 90% schizophren Erkrankter (vgl. Cutting, 2003).

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1Zur besseren Lesbarkeit wird im folgenden lediglich die männliche Form verwendet.

Anhedonie, inadäquater Affekt, Affektverflachung und Ambivalenz gehören zu den Störungen der Emotionalität (vgl. Cutting, 2003; Hahlweg & Dose, 1998). Huber (1999) spricht auch von Störungen der affektiven Reaktivität und des emotionalen Kontaktes. Aufmerksamkeits- und Gedächtnisdefizite, Abulie oder Apathie sind im Verlauf der Erkrankung häufig und werden unter den psychologischen Defiziten subsumiert.

Je nach Ausprägungsmuster der vielfältigen Symptome werden verschiedene Unterformen der Schizophrenie klassifiziert. Diagnostizierbar sind nach der Internationalen Klassifikation psychischer Störungen der WHO (ICD-10; Dilling, Mombour & Schmidt, 1991) und/oder dem Diagnostischen und Statistischen Manual psychischer Störungen (DSM-IV; Saß, Wittchen &

Zaudig, 1996) der Paranoide, Hebephrene, Katatone oder Undifferenzierte Subtypus der Schizophrenie, die Postschizophrene Depression, das Schizophrene Residuum und die Schizophrenia simplex.

Eine Schizoaffektive Störung zeichnet sich durch das Auftreten von affektiven und schizophrenen Symptomen in der gleichen Krankheitsphase aus. Letztere Diagnose wird in Abhängigkeit der Qualität der affektiven Symptome (manisch, depressiv oder gemischt) gestellt.

Angenommen wird, dass die Schizophrenien einen Trend zu einem ungünstigeren sozialen Verlauf als die affektiven Psychosen aufweisen, und dass sich die schizoaffektiven Psychosen dazwischen befinden (Häfner, 2001), sie jedoch den Schizophrenien bezüglich klinischer Symptome und kognitiver Beeinträchtigungen näher stehen als den affektiven Störungen (Evans, Heaton, Paulsen, McAdams, Heaton & Jeste, 1999).

Die Mehrzahl der Angehörigen von Patienten mit schizophrenen Störungen wird im Verlauf der Erkrankung eines Familienmitgliedes mit Wahnphänomenen und Halluzinationen konfrontiert. Die Patienten erscheinen häufig „sonderbar“, was bei ihren Mitmenschen zu Verunsicherung im Sozialkontakt führen und eine Belastungsquelle für ihre Bezugspersonen darstellen kann. Denkstörungen jeglicher Art erschweren bzw. verhindern die Kommunikation.

Wiederholt berichteten Angehörige Gefühle von Hilflosigkeit, Überforderung und Entfremdung bei der Kontaktaufnahme mit dem Erkrankten. Unabhängig von der Unterform der psychotischen Störung eines Familienmitgliedes sind die Angehörigen damit konfrontiert, dass sie ihr Kind, Geschwister, Mutter oder Vater etc. als fremd, verändert und nicht mehr durchgängig

„erreichbar“ und an der Realität orientiert erleben.

Der meist phasenhafte Verlauf der Erkrankung, mutmaßliche familiäre Risikofaktoren und spezifische Komorbiditäten stellen für die betroffenen Angehörigen zusätzliche Belastungen dar, weshalb im folgenden Kapitel Befunde zu Epidemiologie, Verlauf und Komorbidität

schizophrener Störungen ausgeführt werden. Befunde zu den schizoaffektiven Störungen werden – sofern in der Literatur vorhanden – ergänzt.

2.1.1 Epidemiologie und Risikofaktoren

Schizophrene Störungen treten weltweit auf (Olbrich, Fritze, Lanczik & Vauth, 2000). Die meisten Studien fanden Prävalenzraten von 1,4 bis 4,6/1000 (vgl. Jablensky, 2003). Die Inzidenzraten schwankten zwischen 1,5 und 4,2/100 000, je nach Auslegung der Definition. Für die restriktivere Definition zeigte sich eine geringere Schwankung von 0,7 bis 1,4/100 000 (Jablensky et al, 1992). Die Wahrscheinlichkeit, irgendwann in seinem Leben an einer schizophrenen Störung zu erkranken, liegt zwischen 0,5 und 1,6 Prozent (Jablensky, 2003). Legt man Ergebnisse von Krankenhausstatistiken zugrunde, so kann davon ausgegangen werden, dass sich die Häufigkeit der Erkrankung in den letzten Jahren nicht verändert hat (Rist, Watzl &

Cohen, 1998). Zur Prävalenz schizoaffektiver Störungen liegen keine genauen Zahlen vor, sie scheinen aber seltener aufzutreten als die schizophrenen Psychosen (Hahlweg & Dose, 1998).

Es gibt reichlich Belege dafür, dass die Schizophrenie ihren Beginn in fast jedem Alter nehmen kann; allerdings fällt die Mehrheit der Krankheitsausbrüche in das Intervall von 15 bis 54 Jahren (Jablensky, 2003). Männer erkranken im Vergleich zu Frauen signifikant früher, sind bei der ersten Behandlung und Klinikeinweisung jünger (Olbrich et al., 2000). Der Ersterkrankungsgipfel liegt bei ihnen in der Altersgruppe der 20- bis 24-Jährigen. Danach bleibt die Erkrankungsrate auf einem niedrigeren Level nahezu konstant. Bei Frauen folgt auf einen weniger markanten Peak im Alter von 20 bis 24 Jahren ein zweiter Anstieg des Erkrankungsbeginns in der Altersgruppe der über 35-Jährigen (Jablensky, 2003). Das Lebenszeitrisiko, an einer Schizophrenie zu erkranken, wird für Männer und Frauen als gleich hoch betrachtet (Olbrich et al., 2000). Auch hinsichtlich der Ausprägung positiver und negativer Symptome der Schizophrenie bestehen keine Unterschiede zwischen den Geschlechtern (Jablensky, 2003). Bei den schizoaffektiven Störungen liegt die Inzidenz für Frauen höher als für Männer. Der Erkrankungsbeginn liegt typischerweise im frühen Erwachsenenalter, kann aber auch vor der Adoleszenz bis ins höhere Lebensalter erfolgen (DSM-IV-TR; Saß, Wittchen, Zaudig & Houben, 2003).

Die Mehrzahl der Betroffenen erkrankt zu einem frühen Zeitpunkt im Leben. Viele haben bei Erkrankungsbeginn noch wenig Selbständigkeit i. S. von Schul-/Berufsausbildung, eigenem Einkommen, eigener Wohnung, stabiler Partnerschaft, eigener Familien etc. erreicht und sind aufgrund dessen in vielerlei Hinsicht auf die Unterstützung ihrer Eltern angewiesen.

Für die Eltern der Patienten stellt eine weitere Belastungsquelle die Frage nach der Ursache der Erkrankung dar. Der Beitrag genetischer Einflussfaktoren zur Ätiologie der Schizophrenie ist mittlerweile anerkannt (vgl. Jablensky, 2003). Das Erkrankungsrisiko, irgendwann in seinem Leben an einer Schizophrenie zu erkranken, nimmt in Abhängigkeit des Verwandtschaftsgrades zu einem Betroffenen zu und beträgt dementsprechend 12,8% für Kinder eines erkrankten Elternteils; 46,3% für Kinder zweier erkrankter Eltern und 10,1% für Geschwister (Gottesman &

Shields, 1982).

Neuere Zwillingsstudien kamen zu dem Ergebnis, dass die Konkordanzraten monozygoter Zwillinge meist mehr als dreifach so hoch waren wie die Konkordanzraten dizygoter Zwillinge (Riley, Asherson & McGuffin, 2003). Da die Konkordanzraten monozygoter Zwillinge in früheren Studien 50% nicht überstiegen (Cardno & Gottesman, 2000), wird weithin angenommen, dass auch Umweltfaktoren einen Beitrag zur Pathogenese leisten. Hier wurde aber bisher keine einzelne Umweltvariable ausfindig gemacht, die als Krankheitsursache entweder notwendig oder hinreichend wäre (Jablensky, 2003). Dennoch werfen sich Angehörige von Betroffenen häufig eigenes Fehlverhalten vor. In einer Untersuchung von Holzinger, Müller, Priebe und Angermeyer (2001) nannten sie als Ursache der Schizophrenie am zweithäufigsten nach „psychosozialen Belastungsfaktoren“ eine „belastende Kindheit oder Konflikte im Elternhaus“, und für immerhin ein Drittel der Angehörigen spielte die „persönliche Schuldzuschreibung“ eine Rolle.

In diese Richtung gehen auch mittlerweile überholte Konzepte wie das der schizophrenogenen Mutter (für einen Überblick siehe Hartwell, 1996), die double bind-Theorie (Bateson, Jackson, Haley

& Weakland, 1956) und das Modell der kommunikativen Abweichung (Singer, Wynne & Toohey, 1978). Die beiden letzteren gingen davon aus, das elterliche Kommunikationsverhalten könne die Entstehung einer schizophrenen Psychose begünstigen. Als Ursache einer schizophrenen Erkrankung ließ sich keiner der Erklärungsansätze aufrecht erhalten (vgl. Hahlweg & Dose, 1998;

Huber, 1999). Auch die Variable broken-home (hier definiert als der „Verlust eines oder beider Elternteile vor dem 16. Lebensjahr“) wurde als Entstehungsursache diskutiert und letztlich verworfen (Huber, 1999).

Schizophrene Erkrankungen finden sich in allen sozialen Schichten etwa gleich häufig, die Herkunft aus einer bestimmten sozialen Schicht hat für die Langzeitprognose keine Bedeutung (Huber, 1999). Neben den bereits genannten Faktoren wurden u. a. der Einfluss von Geburtskomplikationen, prä- und postnataler Infektionen, prämorbider Traits und Intelligenz untersucht (für einen Überblick siehe z.B. Jablensky, 2003).

Der Verlauf schizophrener Störungen ist wie auch deren Symptomatik heterogen, und in verschiedenen Phasen sind die Angehörigen der Betroffenen mit unterschiedlichen Symptommustern und Anforderungen konfrontiert, was die folgenden Ausführungen zum Verlauf schizophrener Störungen verdeutlichen sollen.

2.1.2 Der Verlauf der Erkrankung

Spricht man über das Alter bei Ersterkrankung, so beziehen sich Angaben hierzu grundsätzlich auf das Lebensalter zum Zeitpunkt der ersten Klinikeinweisung oder des ersten Arztbesuches.

Häfner et al. (1998) untersuchten retrospektiv 232 Patienten mit einer ersten Episode einer schizophrenen Störung hinsichtlich des Frühverlaufes der Erkrankung. Bei ¾ der Patienten vergingen vom ersten unspezifischen Anzeichen der schizophrenen Erkrankung bis zur ersten Kontaktaufnahme zum Hilfesystem durchschnittlich fünf Jahre. Akut, d.h. höchstens vier Wochen vom Ausbruch der Psychose bis zur Klinikeinweisung, war der Verlauf bei 18% der Patienten. Für weitere 15% war der Verlauf „subakut“, d.h. es vergingen bis zur ersten Klinikaufnahme zwischen vier Wochen bis zu einem Jahr (Häfner, 2001). Zu Beginn der ersten Behandlung waren die gravierenden Beeinträchtigungen durch die Erkrankung bereits eingetreten (Häfner, 2000).

Erst der Ausbruch der akuten Psychose führt normalerweise zur Diagnosestellung der Erkrankung (Häfner, 2001), da die Prodromalphase häufig als „Adoleszentenkrise“ verkannt wird (Olbrich et al., 2000). Symptome der Prodromalphase machen sich meist im Bereich der Leistungsfähigkeit bemerkbar, sei es nun im schulischen, beruflichen oder privaten Bereich (Häfner, 2001; Hahlweg & Dose, 1998). Begleitend können Angst, Sensitivität und Anpassungsschwierigkeiten auftreten. Insbesondere bei jungen Männern kann es zu dissozialem Verhalten, Passivität und Gleichgültigkeit kommen (Häfner, 2001).

Zwei Symptomdimensionen dominieren den Erkrankungsbeginn bei Männern und Frauen gleichermaßen: hierbei handelt es sich einerseits um „affektive Symptome wie depressive Verstimmung, Angst, Schuldgefühle und Selbstmordversuche“ sowie andererseits um „negative Symptome wie Denk- und Konzentrationsstörungen, Energieverlust, Verlangsamung, schlechte Arbeitsleistung und sozialen Rückzug“ (Häfner, 2000, S. 8).

In den meisten Fällen ist der Verlauf schizophrener Erkrankungen durch rezidivierende psychotische Episoden gekennzeichnet, die in unvorhersehbaren Abständen auftreten. Tritt nach der ersten Erkrankungsphase keine vollständige Remission ein, persistieren Veränderungen in den Bereichen Motivation, Kognition und Initiative (Häfner, 2001). Bei etwa 1/5 der Patienten

klingen die Symptome einer ersten schizophrenen Psychose ab, ohne dass erkennbare Beeinträchtigungen zurückbleiben oder es zu nachfolgenden Rückfällen kommt (Häfner, 2001).

Durch den Ausbruch der Erkrankung wird die psychosoziale Entwicklung des Patienten häufig schwerwiegend unterbrochen. Bestimmte Entwicklungsschritte des Heranwachsens wie z.B. die Ablösung von den Eltern, eine unabhängige Lebensführung und die Gründung einer eigenen Familie werden durch die Erkrankung erschwert oder gar verhindert. Oft kommt es zu einer Stagnation in der Entwicklung, in manchen Fällen sogar zu einer Rückentwicklung (Jungbauer & Angermeyer, 2002). Die schizophrenen Störungen gehören bezüglich der in Behinderung zugebrachten Lebensjahre zu den folgenreichsten Erkrankungen (vgl. Häfner, 2001).

Nicht nur der meist lang andauernde, fluktuierende und häufig chronische Verlauf der Erkrankung mit ihren möglichen Entwicklungseinbrüchen und -verzögerungen, sondern auch spezifische Komorbiditäten wie Störungen in Zusammenhang mit Substanzen und Suizidalität können eine weitere Belastung in Zusammenhang mit schizophrenen Störungen für die Angehörigen dar stellen.

2.1.3 Komorbidität, Mortalität und Suizid

Bis zu 60% der Patienten mit einer chronischen schizophrenen Störung betreiben einen schädlichen Gebrauch von Alkohol oder illegalen Drogen (Hambrecht & Häfner, 1996). Die Autoren berichteten, dass 24% von Patienten mit schizophrenen Störungen vor der ersten Klinikeinweisung einen Alkoholmissbrauch aufwiesen und 14% einen Drogenmissbrauch, wobei innerhalb der illegalen Drogen am häufigsten Cannabis konsumiert worden war. Die Raten für Cannabismissbrauch waren doppelt so hoch wie in der Allgemeinbevölkerung (Hambrecht &

Häfner, 1996).

In einem Übersichtsartikel gaben Mueser et al. (1990) folgende Lebenszeitprävalenzen für Störungen in Zusammenhang mit Psychotropen Substanzen bei Patienten mit schizophrenen, schizoaffektiven und schizophreniformen Störungen an: 47% für schädlichen Gebrauch von Alkohol, 42% für Cannabis, 25% für Stimulantien, 18% für Halluzinogene und 7% für Sedativa.

Hinsichtlich des gegenwärtigen Konsums (schädlicher Gebrauch innerhalb der letzten 6 Monate vor Klinikeinweisung) lagen die Raten etwas niedriger: 33% für Alkohol, 22% für Cannabis, 14%

für Stimulantien, 4% für Halluzinogene und 4% für Sedativa.

In einer neueren australischen Studie von Jablensky et al. (2000) wiesen 38,7% der männlichen und 17% der weiblichen Patienten mit psychotischen Störungen eine komorbide

Lebenszeitdiagnose von Alkoholmissbrauch oder –abhängigkeit auf. Eine Lebenszeitdiagnose für illegalen Drogenmissbrauch oder –abhängigkeit wurde bei 36,3% der Männer und 15,7% der Frauen gestellt. Die am häufigsten missbrauchten Substanzen waren in dieser Reihenfolge Cannabis, Amphetamine, LSD, Heroin und Tranquilizer. Die gefundenen Komorbiditätsraten variieren u. a. aufgrund methodologischer Unterschiede, insgesamt gibt es aber überzeugende Belege für eine beträchtlich erhöhte Rate an Substanzmissbrauch bei Patienten mit schizophrenen Störungen (Hambrecht & Häfner, 1996).

Für Patienten mit einer komorbiden Suchtproblematik besteht eine größere Wahrscheinlichkeit an Rehospitalisierungen und einem schlechteren Outcome (Marder &

Wirshing, 2003), weshalb davon ausgegangen werden kann, dass eine komorbide Suchtproblematik zu einer stärkeren Belastung der Eltern des erkrankten Kindes führt. Aber auch suizidales Verhalten der Patienten kann zur Belastung der Eltern beitragen.

Die Mortalitätsrate bei Patienten mit schizophrenen Störungen ist vielfach dokumentiert (Jablensky, 2003) und im Vergleich zu Personen aus der Allgemeinbevölkerung erhöht (Brown, Inskip & Barraclough, 2000). Häufigste Ursachen sind Unfälle und vor allem Suizide (Olbrich et al., 2000). Suizidversuche und Suizide sind unter Patienten mit schizophrenen Störungen häufiger als in der Allgemeinbevölkerung. Schätzungen vollendeter Suizide belaufen sich bei Patienten mit schizophrenen Psychosen auf etwa 10 bis 13 Prozent (Caldwell & Gottesman, 1990; Siris, 2001).

Das erhöhte Mortalitätsrisiko scheint über die Jahre für diese Patienten nicht abzunehmen (Lawrence, Jablensky, Holman & Pinder, 2000). Eine besonders hohe Suizidgefahr besteht allerdings in der ersten Zeit nach einer Entlassung, in welcher die Patienten ihre Einschränkungen in unterschiedlichen Bereichen (z.B. hinsichtlich ihrer sozialen Kompetenzen) besonders deutlich wahrnehmen, keine Hoffnung auf Besserung haben und womöglich eine nachfolgende Depression entwickeln (Olbrich et al., 2000).

Verschiedene Faktoren können zur Beeinträchtigung der Angehörigen beitragen. Inwieweit und in welchen Bereichen Angehörige von Patienten mit schizophrenen Störungen Belastungen erfahren, wird im nächsten Kapitel unter Bezugnahme auf den gegenwärtigen Forschungsstand dargestellt.

2.1.4 Angehörige von Patienten mit schizophrenen Störungen

Vor mehr als 40 Jahren begann eine Deinstitutionalisierungsbewegung, welche dazu führte, dass zunehmend Familien für einen Angehörigen mit einer schweren psychischen Erkrankung sorgen mussten und müssen (Jones & Jones, 1994). Zusätzlich haben die Einführung der Neuroleptika, die Reduktion der stationären Behandlungsdauer sowie die Einschränkung unfreiwilliger Behandlungen die Situation der Angehörigen verändert (Lauber, Eichenberger, Luginbühl, Keller

& Rössler, 2003). Früher hatte die Angehörigenforschung zum Ziel, den Einfluss des Verhaltens der Familienmitglieder auf den erkrankten Angehörigen zu bestimmen; die Familie wurde als ein ätiologischer Faktor der Erkrankung betrachtet (Jones, Roth & Jones, 1995). Da etwa 50-90% der chronisch psychisch Kranken bei Angehörigen leben und/oder nach einem Klinikaufenthalt wieder zu ihnen zurück kehren (vgl. Lauber et al., 2003), war ein Perspektivwechsel notwendig.

Neuere Arbeiten untersuchen nun eine umgekehrte Fragestellung: den Einfluss einer psychiatrischen Erkrankung auf die Situation der betreuenden Angehörigen (Baronet, 1999).

Einen anderen Schwerpunkt stellt die familiäre Risikoforschung psychiatrischer Erkrankungen dar (siehe unter anderem Kendler & Gardner, 1997; Kendler, Gruenberg & Tsuang, 1985). Nach einer kurzen Ausführung über das Konzept der „Expressed Emotion (EE)“ wird die Darstellung der Forschungsbefunde zur Belastung der Angehörigen folgen. Abschließend wird der derzeitige Wissensstand zu psychischen und psychosomatischen Beeinträchtigungen bei Angehörigen von Patienten mit schizophrenen Störungen bzw. bei Angehörigen von Patienten mit anderen psychischen Erkrankungen dargestellt.

2.1.4.1 Die Befunde der Expressed-Emotion (EE)-Forschung

EE stellt ein Maß für die Qualität der sozialen Interaktion zwischen der Bezugsperson und dem Patienten dar. Bestimmt wird sie mit Hilfe vokaler und verbaler Informationen, welche durch das semi-strukturierte Camberwell-Family Interview (CFI; Vaughn & Leff, 1976) mit Familienangehörigen erhalten werden. Erfasst werden die Dimensionen „kritische Kommentare“,

„positive Bemerkungen“, „Feindseligkeit“, „Wärme“ und „emotionales Überengagement“.

Insbesondere die Dimensionen „kritische Kommentare“, „Feindseligkeit“ und „emotionales Überengagement“ haben sich für das Rückfallrisiko der Patienten als relevant erwiesen (Bebbington & Kuipers, 1994).

„Hoch-EE“ bezeichnet ein Übermaß an kritischen Kommentaren, Feindseligkeit oder ein größeres Ausmaß an emotionalem Überengagement (Scazufca & Kuipers, 1996). Es kann heute als gesichert angesehen werden, dass ein Familienklima, das von emotionalem Überengagement,

Kritik und Feindseligkeit geprägt ist, das Risiko einer weiteren psychotischen Episode erhöht (Kavanagh, 1992).

Bebbington und Kuipers (1994) untersuchten 25 Studien zu „Expressed Emotion“ und Schizophrenie. Die Gesamt-Rückfallrate während des Beobachtungszeitraumes (9 Monate bis 1 Jahr) betrug 36,3%, wobei Männer häufiger als Frauen einen Rückfall erlitten. Medizierte Patienten waren seltener von Rückfällen betroffen als nicht-medizierte. In der „Hoch-EE“- Gruppe betrug die Rückfallrate 50,1%, während die Rate für Patienten mit „Niedrig-EE“- Angehörigen nur 21,1% betrug. Der Zusammenhang zwischen EE und Rückfall wurde nicht von der Tatsache einer regelmäßigen neuroleptischen Medikation beeinflusst. In Familien mit „hohem EE“ erhöhte naher Kontakt das Risiko eines Rückfalles deutlich, wohingegen Kontakt in der Gruppe derer, die in einer Familie mit „Niedrig-EE“ lebten, protektiv zu wirken schien.

Multivariate Analysen ergaben weiterhin, dass für diejenigen, die viel Kontakt zu den Angehörigen hatten, die Medikation wichtiger war - in dem Sinne, dass sie deren Schutz ganz besonders bedurften.

Watzl und Cohen (1998) betonten, dass noch spekuliert werden müsse, ob die Befunde zur Rückfallhäufigkeit „durch eine höhere Belastung von Patienten mit hoch-EE Angehörigen, durch eine protektive Wirkung von niedrig-EE Familien oder durch eine Wechselwirkung von Patienten-Eigenschaften mit familiären Reaktionen bedingt sind“ (S. 846). Aus der Perspektive der Angehörigenforschung sind insbesondere neuere Arbeiten interessant, in denen „Expressed Emotion“ als Ausdruck einer komplexen Interaktion zwischen dem Erkrankten und seiner Familie verstanden wird. Ein hoher Grad an EE kann somit sowohl Rahmenbedingung als auch Folge der Erkrankung sein (Jungbauer, Bischkopf & Angermeyer, 2001).

2.1.4.2 Die Belastung der Angehörigen psychisch Kranker

Die Belastung der Angehörigen von Patienten mit schizophrenen Störungen zählt neben dem Verlust an Leistungsfähigkeit durch die Beeinträchtigung der Patienten, deren Behinderungen, frühzeitigen Tod und Problemen mit der Justiz zu den indirekten Kosten der Schizophrenie (Rössler, Salize, van Os & Riecher-Rössler, 2005).

Seit den 50-er Jahren befassten sich insbesondere Forscher in den USA und Großbritannien mit der durch die psychische Erkrankung eines Familienmitgliedes bedingte Belastung ihrer Angehörigen (Clausen & Yarrow, 1955; Grad & Sainsbury, 1966). Ergebnisse dieser frühen Studien zeigten bereits, dass die psychische Erkrankung eines Familienmitgliedes Auswirkungen auf viele Aspekte des Familienlebens haben kann: Beruf, Freizeit, Einkommen,

Kinder, die Gesundheit der Familie, Beziehungen der erweiterten Familie, zu Freunden und Nachbarn (Clausen & Yarrow, 1955; Grad & Sainsbury, 1968). Die Belastung drückte sich auch durch hohe Scheidungs- und Trennungsraten in Familien mit einem psychisch kranken Mitglied aus (Fadden, Bebbington & Kuipers, 1987).

Aufgrund der Beeinträchtigungen der Patienten infolge der Erkrankung müssen primäre Bezugspersonen und andere Familienmitglieder häufig ihre eigenen Wünsche und Bedürfnisse hinter die des Patienten zurück stellen (Baronet, 1999). Viele psychisch kranke Menschen benötigen Unterstützung in verschiedensten Bereichen, so beispielsweise was Beförderung, Umgang mit Geld und Haushaltserledigungen, Erziehung und Betreuung eigener Kinder und Medikation anbelangt (Jones & Jones, 1994). Die Belastung der Angehörigen macht sich in physischen, emotionalen, sozialen und finanziellen Belangen bemerkbar (Angermeyer, Liebelt &

Matschinger, 2001). Hinsichtlich sozialer Belange nahmen in der Untersuchung von Angermeyer, Matschinger und Holzinger (1997) viele der 557 postalisch befragten Angehörigen psychisch Kranker aufgrund der Erkrankung Verluste hinsichtlich des Kontaktes zu anderen Familienmitgliedern oder Freunden wahr (25,3 bzw. 33,6 Prozent). Die Reintensivierung der Eltern-Kind-Beziehung durch die Erkrankung des Kindes kann zu einer Abnahme der sozialen Kontakte außerhalb der Familie führen (Jungbauer, Stelling, Dietrich & Angermeyer, 2004).

Stigma und Diskriminierung der Schizophrenie steigern die Belastung von Patienten und deren Familien zusätzlich (vgl. Östman & Kjellin, 2002).

Von Hoenig und Hamilton (1966) wurde erstmals die objektive und die subjektive Belastungsdimension unterschieden, die bis heute mit einiger Konsistenz genutzt wird (Angermeyer, Matschinger & Holzinger, 1997; Baronet, 1999; Jones & Jones, 1994). Objektive Belastung meint z.B. finanzielle Einbußen, Auswirkungen auf Gesundheit und Kinder und die generelle Umwälzung der Lebenssituation der Familienangehörigen. Subjektive Belastung wiederum bezieht sich auf Empfindung und Wahrnehmung der Angehörigen in Bezug auf die Erkrankung (vgl. Hoenig & Hamilton, 1966). Die Beziehung von objektiver und subjektiver Belastung der Angehörigen ist nicht eindeutig (Jones, Roth & Jones, 1995; Maurin & Boyd, 1990).

In neueren Untersuchungen wurde das „klassische“ Belastungskonzept mittlerweile durch ein differenzierteres Stress- und Coping-Modell ersetzt. In diesen Studien erwiesen sich sowohl die Copingstile als auch die Ressourcen der Bezugspersonen als ausschlaggebend für den berichteten distress der Bezugspersonen und das emotionale Klima in der Familie (vgl. Jungbauer

& Angermeyer, 2002). Distress bezieht sich auf ein umfassenderes Bild der physischen und psychischen Gesundheit der Angehörigen oder deren gegenwärtigen Beeinträchtigungen, welche im Gegensatz zur Belastung vom Patienten unabhängig sein können (vgl. Jones & Jones, 1994).

Individuelle und soziale Ressourcen der Bezugspersonen entscheiden also über die wahrgenommene subjektive Belastung (Dyck, Short & Vitaliano, 1999; Solomon & Draine, 1995a). Diese Variablen waren zur Aufklärung subjektiver Belastung entscheidender als krankheitsbezogene Variablen des Patienten wie z.B. Anzahl der Klinikeinweisungen, Dauer der Erkrankung etc. (Solomon & Draine, 1995a). Zudem scheint ein Zusammenhang zwischen Stress, Coping, und Expressed Emotion zu bestehen: diejenigen Angehörigen, die durch Krankheitsanzeichen des Patienten sehr gequält waren, häufiger kritische Kommentare abgaben und ihre Copingmöglichkeiten in Bezug auf die Symptome des Patienten als pessimistisch einschätzten, verhielten sich eher feindselig (Barrowclough & Parle, 1997).

Barrowclough und Parle (1997) konnten zeigen, dass Angehörige zum Zeitpunkt der Entlassung ihres erkrankten Familienmitgliedes aus der Klinikbehandlung weniger belastet waren als zum Zeitpunkt der Aufnahme. Angehörige mit „hohem EE“ wiesen allerdings zu beiden Zeitpunkten eine höhere Belastung auf als Angehörige mit „niedrigem EE“. Als signifikanter Prädiktor zur Vorhersage des Leidens der Angehörigen bei Entlassung erwies sich das Ausmaß des Leids bei Aufnahme und die Krankheitsdauer des Patienten. Waren die Angehörigen nicht bereits zu Beginn in einem besonderen Ausmaß beeinträchtigt, so waren sie es auch zum Zeitpunkt der Entlassung nicht. Als am stärksten belastet erwiesen sich „Hoch-EE“-Angehörige (im Sinne einer konstant hohen Belastung über den Beobachtungszeitraum). Hinsichtlich der Patientenmerkmale erwies sich die Dauer der Erkrankung und die Anzahl der Klinikaufenthalte als relevant. Patienten, deren Angehörige über den gesamten Zeitraum einen hohen „distress“

erlebten, zeichneten sich durch eine längere Krankheitsdauer und häufigere Klinikaufenthalte aus.

Hinsichtlich Alter und Geschlecht der Angehörigen fand sich kein Unterschied. Befragt wurde jeweils eine Bezugsperson der Patienten (Eltern, Partner, Kind oder Geschwister). Unter den 63 Angehörigen befanden sich vier Väter.

Auch in einer Untersuchung von Scazufca und Kuipers (1996) zeigte sich, dass „Hoch- EE“-Angehörige bedeutend höhere objektive und subjektive Belastungswerte aufwiesen und sie mehr Defizite hinsichtlich des sozialen Funktionierens des Patienten wahrnahmen als „Niedrig- EE“-Angehörige. Hier bestand kein Zusammenhang zwischen der Psychopathologie des Patienten und dem EE-Status und der Belastung der Angehörigen. Die EE- und Belastungsausprägung schien eher von der Bewertung der Angehörigen über den Zustand des Patienten als von den tatsächlichen Defiziten des Patienten abzuhängen (Scazufca & Kuipers, 1996). Auch in dieser Untersuchung handelte es sich um eine heterogene Angehörigenstichprobe von „primären Bezugspersonen“, welche Eltern (größtenteils Mütter), Geschwister und Partner mit einschloss.

Vor dem Hintergrund der vorliegenden Untersuchung ist von besonderem Interesse, dass die psychische Belastung der Eltern (im Sinne der Hoch-EE) negative Auswirkungen auf den Verlauf der Erkrankung ihres Kindes haben könnte.

Im folgenden werden Befunde zu Einflussvariablen auf die Belastung und die allgemeine psychische Verfassung (distress) der Angehörigen psychisch Kranker berichtet. Diese weitere Unterscheidung erscheint bedeutend, da davon ausgegangen werden kann, dass zur Belastungswahrnehmung der Angehörigen vielfältige Faktoren beitragen (Jungbauer, Bischkopf

& Angermeyer, 2001). Als mögliche Einflussfaktoren wurden häufig soziodemografische Variablen, Krankheitsschwere und -dauer sowie komorbider Substanzkonsum der Patienten untersucht.

2.1.4.3 Soziodemographische Merkmale der Angehörigen

In den vergangenen Jahrzehnten wurden vielzählige Befunde zum Einfluss soziodemographischer Variablen auf Belastung und distress von Angehörigen psychisch Kranker erhoben. Hierbei wurden häufig Variablen wie das Geschlecht, Alter und Bildungsstatus der Angehörigen sowie gemeinsame Haushaltsführung mit dem erkrankten Familienmitglied in die Analysen eingeschlossen.

Es konnte bisher kein reliabler Zusammenhang zwischen dem Ausmaß der Belastung und dem Geschlecht der Angehörigen beobachtet werden. In einigen Studien wurde von einem Zusammenhang zwischen weiblichem Geschlecht und ausgeprägterer Belastung oder höherem distress berichtet. So z.B. von Angermeyer et al. (2001), in deren Untersuchung Väter von Patienten mit schizophrenen Störungen eine weniger starke Beeinträchtigung angaben als Mütter.

Allerdings handelte es sich hierbei um eine postalische Umfrage bei Mitgliedern von Angehörigenverbänden. Barrowclough und Parle (1997) fanden ebenfalls einen wahrscheinlicheren distress weiblicher Angehöriger zum Zeitpunkt der Klinikeinweisung eines an einer schizophrenen Störung erkrankten Familienmitgliedes im Vergleich zu männlichen Angehörigen.

Andere Studien wiederum kamen zu dem Schluss, dass das Geschlecht der Angehörigen keinen Einfluss auf das Ausmaß der angegebenen Belastung hatte (Cook, Lefley, Pickett &

Cohler, 1994; Jones, Roth & Jones, 1995; Möller-Leimkühler, 2004; Solomon & Draine, 1995a).

Einleuchtend scheint aber die Annahme einer stärkeren Belastung weiblicher Angehöriger aufgrund von „multiplen Rollenanforderungen“ und da Frauen häufig die engste Bezugsperson des erkrankten Familienmitgliedes darstellen (vgl. Jungbauer et al., 2001). In vielen bisher

veröffentlichten Studien wurden allerdings größtenteils Frauen befragt, was eine Interpretation der Befunde zur stärkeren Belastung dieser im Vergleich zu Männern erschwert.

Auch hinsichtlich des Einflusses des Alters der Angehörigen sind die bisherigen Befunde uneinheitlich. In verschiedenen Studien wurde ein Zusammenhang zwischen Alter und Belastungserleben berichtet. In einer Untersuchung von Pickett, Greenley und Greenberg (1995) gaben ältere Eltern psychisch kranker Kinder in einem Telefoninterview weniger Verlustgefühle, Ängste und Stigmabefürchtungen an als jüngere Eltern. In die Untersuchung wurde wiederum jeweils nur ein Elternteil der Patienten mit unterschiedlichen schweren psychischen Erkrankungen eingeschlossen. Auch Angermeyer et al. (2001) konnten zeigen, dass das Ausmaß der Belastung nicht mit dem Alter der Angehörigen zunahm, sondern sich ebenfalls ein gering entgegen gesetzter Effekt zeigte: je älter die Angehörigen, desto geringer war die von ihnen angegebene Belastung. In anderen Untersuchungen wurde wiederum kein Zusammenhang zwischen Alter und Belastung der Bezugspersonen gefunden (Möller-Leimkühler, 2004;

Reinhard, 1994). Reinhard (1994) untersuchte allerdings eine recht heterogene Stichprobe an

„primären Bezugspersonen“, und die Patienten litten nicht ausschließlich an schizophrenen Störungen.

Es gibt beträchtliche Belege dafür, dass in Familien mit einem psychisch kranken Angehörigen die familiäre Belastung über die Zeit unvermindert weiter besteht oder sogar ansteigt (Cook et al., 1994). Denn je älter die Eltern der Patienten, desto mehr gewinnt die Frage an Bedeutung, wer sich um das erkrankte Kind kümmern wird, wenn sie selbst pflegebedürftig werden oder sterben sollten (Jungbauer & Angermeyer, 2002; Lefley, 1987). Womöglich zeigt sich für unterschiedliche Belastungsdimensionen ein unterschiedliches Altersmuster. In der Untersuchung von Cook et al. (1994) zum Beispiel erwies sich das Alter der Bezugspersonen als Prädiktor für deren Belastung, allerdings zeigte sich dieser Effekt nicht für alle Dimensionen der Belastung, und die Richtung der Effekte war unterschiedlich.

Ältere Eltern haben vermutlich aufgrund eines meist längeren Krankheitsverlaufes ihres Kindes mehr Erfahrung im Umgang mit den Krankheitsanzeichen und können die Erkrankung des Kindes mit ihren Konsequenzen und Einschränkungen womöglich bereits besser akzeptieren als jüngere Eltern, deren Kind noch nicht so lange an einer schizophrenen Störung leidet. Jüngere Eltern hingegen sind wahrscheinlich stärkeren Anforderung des weiteren familiären Umfelds ausgesetzt (sei es z.B. mit der Betreuung weiterer Kinder oder aber der eigenen Eltern) und fühlen sich im Umgang mit den Symptomen der Erkrankung häufiger hilflos und überfordert (Cook et al., 1994).

Auch die Befunde zum Einfluss der Wohnsituation auf die Belastung der Angehörigen sind nicht einheitlich. In einigen Studien wurde kein Unterschied im Belastungsausmaß (Stress, Depressionswerte, körperliche Gesundheit oder distress) der Angehörigen in Abhängigkeit von ihrer Wohnsituation (gemeinsame oder getrennte Haushaltsführung mit dem Patienten) gefunden (Angermeyer et al., 2001; Laidlaw, Coverdale, Falloon & Kydd, 2002; Reinhard, 1994; Winefield

& Harvey, 1993). Angehörige, die mit dem Patienten zusammen lebten, wiesen im Vergleich zu separat Lebenden nur bezüglich der Dimensionen „home management“ und „housing“ eine höhere Belastung auf (Laidlaw et al., 2002).

Es gibt weitere Hinweise, dass Angehörige oder Freunde, die mit dem Patienten zusammen lebten, in einigen Bereichen stärkere objektive und subjektive Belastungen wahrnahmen als Befragte, die nicht mit dem Betroffenen zusammen lebten (Jones et al., 1995). Dies wird durch die Befunde von Coyne, Kessler, Tal, Turnbull, Wortman und Greden (1987) gestützt, die von einem hohen distress bei Menschen, die mit einem depressiven Patienten zusammen lebten, berichteten. Auch Solomon und Draine (1995a) konnten eine höhere subjektive Belastung der Angehörigen nachweisen, die mit dem erkrankten Menschen in einem gemeinsamen Haushalt lebten. Die Belastung erwies sich im Zusammenleben mit dem Erkrankten als besonders hoch, wenn sich der Patient in einer aktuellen Krankheitsepisode befand (Coyne et al., 1987).

Pickett et al. (1995) kamen hingegen aufgrund ihrer Ergebnisse zu dem Schluss, dass das Getrenntleben vom erkrankten Kind bei Eltern zu stärkeren Beeinträchtigungen im Sinne von Verlustgefühlen und Ängsten führte. In einer Untersuchung von Carpentier, Lesage, Goulet, Lalonde und Renaud (1992) drückten Angehörige, die getrennt von ihrem an einer schizophrenen Störung erkrankten Angehörigen lebten, ein stärkeres Bedürfnis nach professioneller Unterstützung aus. Hinsichtlich des psychologischen distress wurde kein Effekt für eine bestimmte Wohnform gefunden; dieser war gleich hoch, unabhängig davon, ob der Patient mit seiner Familie zusammen lebte oder nicht. Er erwies sich jedoch für beide Gruppen höher als in der Referenzstichprobe der Allgemeinbevölkerung. Womöglich erhöht die Tatsache des „Nicht- Wissen um die aktuelle Verfassung des Kindes“ die Sorge, Anspannung und somit die Belastung der Eltern bzw. der Bezugspersonen, die vom Patienten getrennt leben.

Ob sich in Partnerschaft lebende Eltern und Angehörige stärker belastet fühlen als allein stehende Personen, wurde bisher nur in wenigen Studien untersucht. Aufgrund der Ergebnisse von Carpentier et al. (1992) besteht aber Grund zu der Annahme, dass allein stehende Eltern psychisch kranker junger Erwachsener ein höheres Bedürfnis nach Unterstützung aufweisen und sich stärker belastet fühlen als verheiratete Eltern.

Auch hinsichtlich der Befunde zum Einfluss des Bildungsstatus Angehöriger wurden widersprüchliche Befunde berichtet. Eltern mit höherer Schulbildung schienen unter stärkeren Verlustgefühlen zu leiden (Pickett et al., 1995), Angehörige mit einer geringeren Bildung aber unter höherem psychologischen distress (Noh & Turner, 1987). Auch Cook et al. (1994) kamen zu dem Ergebnis, dass Eltern mit geringerer formaler Bildung stärker belastet waren, insbesondere was die emotionale Involviertheit, das Nachdenken über das Kind und Gefühle der Verantwortlichkeit anbelangte. Womöglich führt eine höhere Bildung der Eltern zu einer ausgeprägteren Wahrnehmung der psychischen Erkrankung (Czuchta & McKay, 2001).

In anderen Studien wurde kein Zusammenhang zwischen Bildungsstand oder sozialer Schicht und Ausmaß der objektiven und/oder subjektiven Belastung der Angehörigen gefunden (Jones et al., 1995; Thompson & Doll, 1982). Angehörige aus niedrigeren sozialen Schichten erfuhren aber stärkere finanzielle Belastungen in Zusammenhang mit der Erkrankung des Familienmitgliedes (Thompson und Doll, 1982). Nach Jungbauer (2002, S. 30) ist „davon auszugehen, dass ein niedriger sozioökonomischer Status als „Indexvariable“ für weitere potenzielle Belastungsfaktoren (z.B. materielle Unsicherheit, beengte Wohnverhältnisse, Größe des sozialen Netzes etc.) betrachtet werden kann“.

Im folgenden Abschnitt werden Befunde zum Einfluss häufig untersuchter Patientencharakteristika auf die Belastung der Angehörigen ausgeführt. Es wird der gegenwärtige Forschungsstand zu den Variablen Schwere und Dauer der Erkrankung, Positiv- und Negativsymptomatik und Substanzkonsum der Patienten berichtet.

2.1.4.4 Patientenmerkmale als Prädiktoren der Belastung Angehöriger

Inwieweit die Schwere der Erkrankung des Patienten Einfluss auf die Belastung von Angehörigen nimmt, war wiederholt Gegenstand von Untersuchungen. Je stärker Patienten durch die Schizophrenie beeinträchtigt sind, desto mehr praktische Unterstützung benötigen sie im Alltag (z.B. Unterstützung bei Gesprächen mit Arbeitgebern oder Vermietern, bei der Haushaltsführung und Körperpflege oder Tagesstrukturierung) (Jungbauer et al., 2004).

In einigen Studien zeigte sich ein positiver Zusammenhang zwischen der Symptomausprägung des Patienten und dem Ausmaß der Belastung der Angehörigen. Eltern, deren Kinder andauernde und schwere Beeinträchtigungen ihres psychosozialen Funktionsniveaus erfuhren, wiesen eine über die Zeit besonders hohe subjektive Belastung auf

(Jungbauer, Wittmund, Dietrich & Angermeyer, 2003). Je stärker die Symptomausprägung, desto häufiger berichteten Eltern von Verlustgefühlen (z.B. eigene Pläne aufgegeben haben zu müssen), Sorge (generelle Sorgen und Sorgen um den gesundheitlichen Zustand des Kindes oder was die zukünftige Betreuung anbelangt), von Furcht (z.B. vor auto- oder fremdaggressivem Verhalten des Kindes) und Stigmatisierungsbefürchtungen (Ausmaß der Vermeidungshaltung der Eltern, über den Zustand des Kindes zu sprechen) (Pickett et al. 1995). Ebenso berichtete Reinhard (1994), dass das Ausmaß symptomatischen Verhaltens des Patienten in den sechs Monaten vor der Befragung den aussagekräftigsten Prädiktor für die Belastung der Eltern darstellte.

Der Gesundheitszustand des erkrankten Kindes erwies sich auch in der Untersuchung von Angermeyer et al. (2001) als Prädiktor für die Beeinträchtigung der Eltern: Je schlechter der Gesundheitszustand des Patienten, desto stärker die Beeinträchtigung seitens der Eltern.

Allerdings basierte die Einschätzung der Krankheitsschwere bzw. des Verhaltens oder der gesundheitlichen Verfassung der Patienten in den drei letztgenannten Studien auf Einschätzungen der Eltern.

Oldridge und Hughes (1991) sprachen sich dafür aus, dass Bezugspersonen von Betroffenen, deren Psychose kürzlich ausbrach, wahrscheinlich aufgrund der positiven psychotischen Symptome beträchtlichen Stress erfahren, und Bezugspersonen von Patienten mit chronischem Verlauf aufgrund der weniger offensichtlichen Probleme und Symptome belastet sind. In der Untersuchung von Czuchta und McCay (2001) stieg mit der Zunahme der Symptome des Patienten auch die Belastung der Eltern an. Dies könnte u. a. daran liegen, dass sich für Angehörige oft wenig Gelegenheit zu Entspannung und Erholung bietet, was bei vielen von ihnen zu einem Zustand zunehmender emotionaler und körperlicher Anspannung führt. Auf diesen chronischen Anspannungszustand kann wiederum eine Schwächung der psychischen und körperlichen Gesundheit folgen (Jungbauer & Angermeyer, 2002). So fanden Winefield und Harvey (1993), dass ein großer Teil der Angehörigen von Patienten mit einer chronisch verlaufenden schizophrenen Störung unter hohem psychologischem distress litt und selbst krankheitswertige psychische Symptome erfuhr.

Mueser, Valentiner und Agresta (1997) betonten, dass Patienten und ihre Angehörigen häufiger mit Problemen durch die Negativsymptomatik des Patienten als mit dessen positiven Symptomen konfrontiert seien. Es gibt einige Hinweise darauf, dass negative Symptome des Patienten für Angehörige mehr Belastung mit sich bringen als Positivsymptome (Dyck et al., 1999; Provencher & Mueser, 1997). Provencher und Mueser (1997) fanden für die wahrgenommene Schwere der positiven Symptome Zusammenhänge mit der subjektiven Belastung von Angehörigen, wohingegen sich für die Ausprägung der negativen Symptome ein

Zusammenhang sowohl mit der objektiven als auch mit der subjektiven Belastung zeigte.

Entscheidend für die berichtete objektive Belastung der Angehörigen durch die Negativsymptomatik schien die Verantwortlichkeitszuschreibung hinsichtlich der Symptome durch die Angehörigen zu sein: Bezugspersonen, die den Patienten eine geringe Verantwortung für die negativen Symptome zuschrieben, berichteten von einer höheren objektiven Belastung. Es wird aber auch vermutet, dass negative Symptome einen stärkeren Einfluss auf die Rollenerfüllung des Patienten haben und so zu einer höheren objektiven Belastung führen (Provencher & Mueser, 1997). Mueser, Webb, Pfeiffer, Gladis und Levinson (1996) fanden hingegen keinen Unterschied im jeweiligen distress der Bezugspersonen psychisch Kranker in Abhängigkeit von negativen oder positiven Symptomen.

Die Beziehung zwischen der Ausprägung der Negativsymptomatik und der subjektiven Belastung reflektiert womöglich das schmerzliche Erkennen der Einschränkungen, die dem Patienten durch die Erkrankung auferlegt werden (Provencher & Mueser, 1997) und im Verlauf der Erkrankung bei Angehörigen zu chronischer Trauer führen können (Atkinson, 1994).

Diesen Befunden, die einen Zusammenhang zwischen der Symptomausprägung der Patienten und der Belastung ihrer Angehörigen berichteten, stehen Untersuchungen entgegen, die keinen Zusammenhang zwischen der Krankheitsschwere des Patienten und der Belastung ihrer Angehörigen fest machen konnten (Harvey, Burns, Fahy, Manley & Tattan, 2001; Möller- Leimkühler, 2004; Scazufca & Kuipers, 1999; Solomon & Draine, 1995a,b).

Der Konsum von Alkohol oder illegalen Drogen ist bei Patienten mit schizophrenen Störungen (insbesondere bei denjenigen mit einem chronischen Verlauf) weit verbreitet (Häfner, 2001). Die typischen Merkmale eines Patienten mit Doppel-Diagnose sind: männliches Geschlecht, jüngeres Alter, Obdachlosigkeit, mehr positive und weniger negative Symptome, stärkere affektive Beeinträchtigungen, erhöhte Suizidrate, bessere prämorbide Anpassung, häufigere Behandlungsresistenz, geringere Medikamenten-Compliance, ausgeprägtere tardive Dyskinesien, häufigeres Nichtansprechen auf Neuroleptika und eine höhere Dosierung, häufigere Klinikeinweisungen und häufigere Entlassungen gegen ärztlichen Rat, höhere Gewaltraten und jüngeres Alter bei Ersthospitalisierung (für eine Übersicht siehe Scheller-Gilkey, Lewine, Caudle

& Brown, 1999).

Vaddadi, Soosai, Gilleard und Adlard (1997) fanden, dass die meisten Angehörigen psychiatrischer Patienten im Verlauf der Erkrankung in irgendeiner Form verbale oder sogar körperliche Gewalt durch das erkrankte Familienmitglied erfuhren. Die Diagnose einer Schizophrenie und Substanzgebrauch von Alkohol und insbesondere Cannabis erhöhte die

zusätzlich. Die erfahrenen Misshandlungen standen in positivem Zusammenhang mit dem Ausmaß der berichteten Belastungen der Angehörigen. Dem gegenüber stehen Befunde, dass der Substanzkonsum von Patienten keinen Prädiktor für die subjektive Belastung bei Angehörigen von Patienten mit schizophrenen Störungen darstellte (Lauber et al., 2002).

Nichtsdestotrotz gibt es beträchtliche Belege dafür, dass Substanzmissbrauch einen Hauptrisikofaktor für Gewalt und Aggression bei Patienten mit psychischen Erkrankungen, insbesondere bei Patienten mit schizophrenen Störungen, darstellt (Soyka, 2000). Es ist außerdem davon auszugehen, dass Patienten, die einen komorbiden Substanzkonsum betreiben, unter stärkeren positiven Symptomen leiden (vgl. Sokolski, Cummings, Abrams, DeMet, Katz & Costa, 1994).

In einer Untersuchung von McDonell, Short, Berry und Dyck (2003) erwiesen sich hingegen nicht ein Substanzkonsum der Patienten, sondern deren jüngeres Alter, geringe familiäre Ressourcen und das Wissen der Familie um Suizidideationen der Patienten als Prädiktoren der Belastung der Angehörigen. Auch Vaddadi et al. (1997) berichteten, dass sich Hinweise ergaben, dass jüngere Patienten ihren Angehörigen gegenüber häufiger ausfallend waren als ältere. Dyck et al. (1999) fanden ebenfalls einen Zusammenhang zwischen einem jüngeren Alter der Patienten und einer stärkeren Belastung der Angehörigen. Wobei ja davon ausgegangen werden muss, dass es sich bei den jüngeren Patienten häufig um Ersthospitalisierte handelte.

Neben der Erfassung der subjektiven und objektiven Belastung und des distress der Angehörigen wurden in den letzten Jahren auch zunehmend körperliche und psychische Beeinträchtigungen der Angehörigen in Zusammenhang mit einer psychischen Erkrankung eines Familienmitgliedes erfasst. Im folgenden Abschnitt werden Befunde hierzu dargestellt.

2.1.4.5 Psychische und körperliche Beeinträchtigungen der Angehörigen psychisch Kranker

Ein Großteil der Angehörigen psychisch Kranker war in der Untersuchung von Angermeyer et al. (1997) der Ansicht, dass sich die Belastung aufgrund der Erkrankung eines Familienmitgliedes negativ auf ihre Gesundheit auswirkte, wobei insbesondere Grübeln, innere Unruhe, Reizbarkeit, Mattigkeit und Schlaflosigkeit genannt wurden. Dyck et al. (1999) untersuchten die Auswirkungen schizophrener Erkrankungen eines Familienmitgliedes auf den Gesundheitszustand ihrer Angehörigen. Die positiven Symptome des Patienten sagten das Vorhandensein einer Infektionskrankheit bei den Angehörigen voraus, wohingegen die

Zufriedenheit der Angehörigen mit ihrer sozialen Unterstützung die Abwesenheit derselben vorhersagte. Je mehr Sorge, Angst vor Stigmatisierung oder objektive Belastung Mütter von Patienten mit schizophrenen Störungen wahrnahmen, desto schlechter bewerteten sie in einer Untersuchung von Greenberg, Greenley, McKee, Brown und Griffin-Francell (1993) ihren eigenen Gesundheitszustand.

Bezugspersonen wiesen zudem selbst häufig psychisch beeinträchtigende Symptome auf.

In verschiedenen Studien litten 29 bis 60% an krankheitswertigen psychischen Beschwerden (Oldridge & Hughes, 1992; Winefield & Harvey, 1993). Barrowclough und Parle (1997) fanden in ihrer Untersuchung zum Zeitpunkt der Klinikeinweisung des erkrankten Familienmitgliedes bei über der Hälfte der Angehörigen ausgeprägte psychische Beschwerden. Etwa 1/3 derer, die schon zu Beginn der Behandlung des Familienmitgliedes stark belastet waren, waren dies noch immer einen Monat nach der Entlassung des Patienten (Barrowclough & Parle, 1997). Unter psychischen Beeinträchtigungen litten in der Untersuchung von Laidlaw et al. (2002) sowohl Angehörige, die in einem gemeinsamen Haushalt mit dem Patienten lebten, als auch Angehörige, die separat lebten.

Als Prädiktor für die psychischen Beschwerden von Angehörigen von psychiatrischen Patienten erwies sich in der Studie von Noh und Turner (1987) lediglich die Variable „mastery“, womit die individuelle Überzeugung einer Person gemeint ist, inwieweit sie anstehende Situationen erfolgreich meistern wird. Je länger der Patient zu Hause lebte, desto stärker erwies sich hier die Belastung der Angehörigen. Tucker, Barker und Gregoire (1998) berichteten zudem von positiven Zusammenhängen zwischen depressiven und Angstsymptomen bei Patienten mit einer schizophrenen oder schizoaffektiven Psychose und einer höheren psychischen Belastung ihrer Bezugspersonen. Bei einem Teil der Angehörigen fand auch Reinhard (1994) klinisch relevante depressive Symptome, wobei diese einen Zusammenhang zum Belastungserleben und zu den körperlichen Beeinträchtigungen der Angehörigen aufwiesen (Reinhard, 1994). Benazon und Coyne (2000) berichteten, dass PartnerInnen depressiver Patienten eine höhere Depressivität aufwiesen als Personen der Allgemeinbevölkerung, und ein kleiner Teil von ihnen erfüllte die Kriterien für einer gegenwärtigen Episode einer Major Depression. Weibliche Angehörige wiesen in dieser Untersuchung eine höhere Depressivität auf als männliche und tendenziell auch eine höhere Belastung.

Mitentscheidend für eine stärkere Ausprägung psychischer Beeinträchtigungen von Angehörigen schien die Tatsache zu sein, ob es sich um die erste Episode einer schizophrenen Psychose handelte (Martens & Addington, 2001). Diese Aussage wird durch die Ergebnisse der Untersuchung von Vaddadi et al. (1997) unterstrichen: bei nahezu 80% der Angehörigen