Bewältigungsmöglichkeiten von Selbsthilfeorganisationen

In der Literatur werden insbesondere vier Bewältigungsansätze diskutiert, die sich dem Feld

„Entwicklung von Selbsthilfeorganisationen“ zuordnen lassen. Zwei davon beziehen sich vorrangig auf Strukturentwicklung (Allianzbildung sowohl innerhalb des Selbsthilfefeldes als auch das Eingehen von strategischer Partnerschaft mit dem Gesundheitssystem). Die beiden anderen sprechen stärker eine Kulturentwicklung (Prioritätensetzung im Aktivitätsspektrum sowie Professionalisierung¹⁹) an.

Vorweggenommen sei die Ambivalenz, die den vorgeschlagenen Entwicklungsmöglichkeiten inne wohnt: Allianzbildung sowohl innerhalb des Selbsthilfefeldes als auch mit Akteuren des Gesundheitssystems schränken die Autonomie der einzelnen Selbsthilfeorganisation zumindest teilweise ein, da die Zusammenarbeit auf beiden Seiten Kompromisse erfordert. Auf Professionalisierung wurde bereits in Kapitel 2.3.4 eingegangen und aufgezeigt, dass diese

19 Professionalisierung umfasst nicht nur die Entscheidung zu eben dieser, sondern in weiterer Folge auch strukturelle Änderungen der Organisation. Damit ist Professionalisierung strenggenommen sowohl als Kultur- als auch als Strukturentwicklung zu verstehen.

gleichermaßen nötig wie problematisch ist. Nur Reflexion bzw. Prioritätensetzung scheinen frei von Ambivalenzen, wenngleich die getroffenen Entscheidungen bzw. Prioritäten wiederum Ambivalenzen auslösen können.

Strukturentwicklung: Zusammenarbeit innerhalb des Selbsthilfefeldes und darüber hinaus

In der Literatur finden sich eine Reihe von Begriffen, die eine Zusammenarbeit zwischen Selbsthilfeorganisationen beschreiben: Allianzbildung, Vernetzung, Zusammenarbeit, Koalition, Partnerschaften, Netzwerkbildung (Ewert 2015). Andere Autor/inn/en unterscheiden verschiedene Formen der Vernetzung (Baggott et al. 2005; Jones 2007):

 Zusammenarbeitsnetzwerke und ad hoc Zusammenarbeit (z.B. bei Projekten), die auf einem gemeinsamen Wissensgebiet basieren

 Informelle Allianzen mit regelmäßigen Treffen über das Jahr verteilt, allerdings ohne formale Struktur

 Formale Allianzen, welche nicht notwendigerweise auf den Selbsthilfebereich beschränkt sind, sondern auch andere Organisationen umfassen können.

Hier wird undifferenziert der Begriff der Zusammenarbeit verwendet. Zusammenarbeit mit anderen (Selbsthilfe-)Organisationen ist eine Möglichkeit, die Ressourcenbasis und Durchsetzungsfähigkeit (Konfliktfähigkeit) von Selbsthilfeorganisationen zu erhöhen (Allsop et al. 2004; Jones et al. 2004;

Baggott et al. 2005; Akrich et al. 2008): Zusammenarbeit erfolgt, um Synergien zu nutzen, Informationen und Aufwand zu teilen sowie voneinander zu lernen. Zusammenarbeit kann auch einen taktischen Vorteil bringen (vgl. Hojnacki 1997) und Zugang zu anderen Netzwerken und/oder Gremien ermöglichen. Eine Koalition ermöglicht einen Gewinn an Autorität, Legitimität und Macht im Vergleich zum Agieren alleine (Akrich et al. 2008).

Trotz dieser Vorteile ist die Zusammenarbeit von Selbsthilfeorganisationen untereinander nicht als selbstverständlich oder naheliegend anzusehen: Gemeinschaftliches Selbsthilfe ist ein sehr heterogenes Phänomen (vgl. Kapitel 1.2.1). Diese Heterogenität und Fragmentierung ist nötig, um passgenau auf die Bedürfnisse der Patient/inn/en (in der Lebenswelt) einzugehen und jeweils eine lokale Identität zu schaffen (Baggott et al. 2005; Forster et al. 2011b; Baggott und Jones 2014b).

Allerdings führt die Heterogenität auch zu Problemen: Nach außen wird das Profil der Selbsthilfe (-Organisation) geschwächt (Baggott und Forster 2008; Seebohm et al. 2013) und nach „innen“ kann die Heterogenität innerhalb der Organisationszweige, aber auch zwischen verschiedenen Selbsthilfeorganisationen dem Zusammengehörigkeitsgefühl und einer Kooperation entgegenstehen oder auch zu Konflikten führen (Wood 2000; Baggott et al. 2005; Haller und Gräser 2012; Lopes et al.

2016). Lopes et al. (2016) zeigen, dass indikationsspezifische Selbsthilfeorganisationen die Einbeziehung von indikationsübergreifenden Selbsthilfeorganisationen problematisch finden können, da ihre indikationsspezifische Perspektive dadurch geschwächt wird. Zusammenarbeit kann zum Verlust der eigenen Identität oder der eigenen „Einzigartigkeit“ (Akrich et al. 2008; van de Bovenkamp et al. 2010), externer Abhängigkeit (Noordman et al. 2010) und Professionalisierung (van

de Bovenkamp et al. 2010) führen. Letzteres scheint angesichts der Kompetenzanforderungen nötig, kann aber zu einer Entfernung der Vereinsführung von der Mitgliederbasis führen. Weitere Probleme sind Konsensfindung bzw. Unstimmigkeiten sowie Konkurrenz um Mitglieder, Ressourcen und öffentliche Aufmerksamkeit. Das Agieren von Selbsthilfeorganisationen unabhängig und im Wettkampf mit anderen wird als „Turfism“ (Wood 2000, S. 70) bezeichnet. Er kann als Preis betrachtet werden, den diese Vereinigungen zahlen müssen, um ihre Kernwerte, Autonomie und Vielfalt, leben zu können (Wood 2000).

Die Studie von Allsop et al. (2004) belegt ein Abwägen der Vor- und Nachteile einer möglichen Allianzbildung durch Selbsthilfeorganisationen. Die Entscheidung zusammenzuarbeiten ist insbesondere eine Frage der verfügbaren Ressourcen (Zeit, politische Kosten wie Preisgabe der eigenen Einstellung) (Hojnacki 1997). Gründe sich gegen eine Zusammenarbeit auszusprechen, sind entweder fehlende Ressourcen oder eine normative Entscheidung dagegen (Baggott et al. 2005). Die Zusammenarbeit erfolgt unter Umständen erfolgsorientiert aufgrund ähnlicher Ziele und nicht verständigungsorientiert (Marques Filipe 2008). Intern agieren Selbsthilfeorganisationen aber verständigungsorientiert: Selbsthilfeorganisationen, die in Allianzen zusammenarbeiten, vermeiden es, Themen anzusprechen, die der Allianz schaden könnten (Jones et al. 2004). Sie respektieren die unterschiedlichen Identitäten der Kooperationspartner, um die Zusammenarbeit aufrecht zu erhalten (Baggott et al. 2005).

Empirische Studien legen unterschiedliche Befunde für das Ausmaß der Zusammenarbeit vor: Von weniger häufig (Wood 2000; van de Bovenkamp et al. 2010), welches die Durchsetzungsfähigkeit reduziert (Wood 2000) bis zu häufiger Zusammenarbeit (Jones et al. 2004; Baggott et al. 2005; Jones 2007). Baggott et al. (2005) belegen, dass Organisationen oft mehr als einer Allianz beitreten.

Zusammenschlüsse können sich aus der gemeinschaftlichen Selbsthilfe selbst bilden oder extern angestoßen werden (Jones 2007; Marques Filipe 2008).

Neben der Zusammenarbeit innerhalb des Selbsthilfefeldes können Selbsthilfeorganisationen auch mit Einrichtungen des Gesundheitssystems kooperieren und mit diesen eine strategische Partnerschaft eingehen. Dabei treffen zivilgesellschaftlicher Akteur (Selbsthilfeorganisation) und (Gesundheits-)System aufeinander, so dass erneut das Risiko einer Kolonialisierung (Vereinnahmung) besteht. Daher müssen Selbsthilfeorganisationen bei derartigen Kooperationen einen Weg finden, ihr kritisches Potential zu bewahren (Ewert 2015).

„But their tactics were pragmatic. Most groups acknowledged that in order to influence policy and service development they needed a good working relationship with government. They accepted that this might place some constraints on them, but this was the price to be paid for access to decision-makers.” (Baggott et al. 2005, S. 212)

Selbsthilfeorganisationen erachten informelle Kontakte als wichtig und einflussreich. Die informellen Beziehungen zu Ministern werden von Selbsthilfeorganisationen als „magic card“ bezeichnet

Netzwerken des anderen eröffnen, die ohne Zusammenarbeit nicht möglich wären. Die unterschiedlichen Expertisen und Kompetenzen werden als sich wechselseitig ergänzend anerkannt (Baggott et al. 2005). Die Nähe zur Politik ist wichtig für eine stärkere Einflussnahme. Sie gefährden aber auch die Unabhängigkeit, die sich durch zu große Politik-Nähe reduzieren kann. Interessen-konflikte, d.h. wenn ein primäres Interesse durch ein sekundäres Interesse beeinflusst wird (Thompson 1993 zit.n. Klemperer 2008, S. 156f; Lo und Field 2009 zit.n. Rose 2013, S. 681), können die Unabhängigkeit gefährden. Interessenskonflikte müssen nicht finanzieller Natur sein, sondern können sich auch auf den Wunsch nach Prestige, Macht oder Freundschaft beziehen (Batt 2005).

Interessenkonflikte sind insbesondere dann problematisch bzw. „ehrenrührig“, wenn diese bekannt sind, aber nicht offengelegt werden (Klemperer 2008, 2009).

Maßnahmen zur Sicherung der Unabhängigkeit von Selbsthilfeorganisationen werden insbesondere im Kontext von finanziellen Förderungen/Sponsoring behandelt, nachrangig auch in Zusammenhang mit inhaltlicher Unabhängigkeit:

 Vereinbarungen, Richtlinien oder Policies, die helfen, die Zusammenarbeit zu orientieren (u.a. Jones 2008; Kofahl et al. 2011; Haller und Gräser 2012).

 Risikostreuung durch mehrere Fördergeber (Kooperationspartner), um nicht von einem Fördergeber (Kooperationspartner) abhängig zu werden (Baggott et al. 2005; Haller und Gräser 2012)

 Vermeidung einer zu engen Zusammenarbeit und Vermeiden der Einflussnahme auf Mittelverwendung durch Geldgeber. Organisationsintern sollte eine Trennung zwischen Fundraising und Policy-Making so groß wie möglich sein – wobei dies bei kleineren Organisationen schwierig umsetzbar ist (Rose 2013).

 Transparenz (Hemminki et al. 2010; Vitry und Löfgren 2011; Rose 2013; Schulz-Nieswandt und Langenhorst 2015): Transparenz auf Seiten der Selbsthilfeorganisation und ihres Kooperationspartners wird als essenziell betrachtet für die Glaubwürdigkeit von Selbsthilfeorganisationen und ihrem Kooperationspartner (z.B. Pharmaindustrie). Es ist aber auch eine wichtige Reflexionsgrundlage für Selbsthilfeorganisationen (Colombo et al. 2012).

 Interessen- und Beeinflussungsregister im Sinne eines Monitorings (Klemperer 2009)

 Reflexion (u.a. Klemperer 2008; Rose 2013): Abwiegen der Vor- und Nachteile bzw.

Entwicklung von Mechanismen, um die Beziehung zu den Geldgebern zu bewerten und um zu evaluieren, ob sie vertrauenswürdig handeln.

Angesichts der ambivalenten Bewältigungsstrategien ist Prioritätensetzung und damit Reflexion gefragt. Nach Freire (2005) ist jede Handlung zu reflektieren („Praxis als Aktion und Reflexion“, vgl.

Kapitel 2.1.3).

Kulturentwicklung: Reflexion und Prioritätensetzung

„Allgemein gilt, dass Achtsamkeit geboten ist. Transparenz des Geschehens und Authentizität der Akteure ist gefragt. Insgesamt sind hier viele Fragen offen und ungeklärt.“ (Schulz-Nieswandt et al.

2015, S. 27)

Der Schlüssel für den Umgang mit den aufgezeigten Handlungsvoraussetzungen und Anforderungen kann in reflektierten Handlungen gesehen werden (Wallerstein und Bernstein 1988). Das Wissen um die eigene Position, um die eigene Geschichte und den eigenen gesellschaftlichen Ort kann als Form der Gestaltungs- bzw. Konfliktfähigkeit gegenüber dem System betrachtet werden (vgl. Stark und Bobzien 1988). Mehrere Autor/inn/en verweisen auf die Notwendigkeit von Reflexion (Achtsamkeit)

innerhalb der gemeinschaftlichen Selbsthilfe (u.a. Geene 2008; Danner et al. 2009; Thiel 2010;

Nowak 2011; Schulz-Nieswandt 2011; Kofahl et al. 2014). Sie ermöglicht es, Risiken („unsittliche Angebote“, Überforderung) und die eigenen Grenzen zu erkennen (Matzat 2010, 2014; Borgetto 2015). Dadurch werden die Grenzen selbst gestaltbar (Schulz-Nieswandt 2011). Schulz-Nieswandt (2011) sieht eine Kultur der kollektiven Erinnerung als erforderlich. Die Rückbesinnung auf die eigenen Wurzeln kann als Orientierungshilfe für die Entscheidung bezüglich der Übernahme neuer Aufgabenfelder dienen. Dadurch unterstützt die Rückbesinnung dabei, eine Balance zwischen Kontinuität und Wandel zu wahren.

Das Ergebnis von Reflexion kann Prioritätensetzung und Fokussierung sein (van de Bovenkamp et al.

2010). Angesichts der Ressourcenknappheit und der zunehmenden Anforderungen haben Selbsthilfe-organisationen die Wahl zwischen Rückbesinnung auf ihre Kernaktivitäten (Erfahrungsaustausch, Unterstützung) oder Professionalisierung (van de Bovenkamp und Trappenburg 2011).

„Trennen sich die Diskussions- und Arbeitszusammenhänge durch eine zu einseitige Fokussierung auf die Mitwirkung und Mitgestaltung des Gesundheitssystems und verliert sich die ständige Rückbindung zur Pflege der Basis, so dürfte die Gefahr groß sein, dass sie die organisierte Selbsthilfe in eine Art selbstreferentielle Patientenvertretung durch professionalisierte Betroffene oder ihre hauptamtlichen Funktionäre verwandelt.“ (Borgetto 2015, S. 64)

Alternativ können Selbsthilfeorganisationen (unterstützende, mitgestaltende) Aktivitätsbereiche konzeptuell und personell voneinander trennen (Hüllinghorst 2009 zit.n. Haller und Gräser 2012, S.

155). Eine Möglichkeit besteht auch darin, eine Zusammenarbeit bzw. Mitgestaltung generell abzulehnen. Für Großbritannien zeigt Wood (2000), dass einige Patientenvereinigungen eine enge Zusammenarbeit mit Gesundheitsdienstleistern vermeiden und so das Kolonialisierungsrisiko durch Mitgestaltung umgehen. Eine Studie aus den Niederlanden beschreibt Beteiligung nicht immer und überall als zweckmäßig (van de Bovenkamp und Zuiderent-Jerak 2015).

Studienergebnisse und Praxisberichte verweisen auf eine unterschiedliche Reflexionspraxis innerhalb von Selbsthilfeorganisationen: Einige berichten über ein bewusstes und damit reflektiertes Eingehen von Kooperationen und eine bewusste Wahl der Vorgangsweise bei Interessenvertretung (Jones et al. 2004; van de Bovenkamp et al. 2010). Gegenteilig verweisen Daten einer rezenten Studie auf eine Mitgestaltung ohne Qualifikation und damit auf eine Überforderung von Selbsthilfeorganisationen bzw. ihrer Vertreter/innen (Forster 2016c). Selbsthilfepraktiker/innen sind sich der Reflexions-notwendigkeit bewusst (Danner 2015). Selbsthilfebeobachter verweisen aber daraufhin, dass Reflexion und Selbstevaluation nicht die Stärke der gemeinschaftlichen Selbsthilfe ist (Fuß und Stark 1988; Borgetto 2013). Selbsthilfevertreter/innen haben (aus Ressourcengründen) häufig keine Möglichkeit, ihre Situation zu reflektieren und sich ihrer Handlungsmöglichkeiten bewusst zu werden (Maier 2003). Evaluation spielt häufig eine untergeordnete Rolle (Stötzner 2004 mit Verweis auf die Erfahrungen von SEKIS).

Nachdem Erfahrungsaustausch – hier verstanden als Form der Reflexion – als Kernaktivität von Selbsthilfegruppen eingeführt wurde, scheint die Frage relevant, welche Kommunikationsstrukturen zum (Erfahrungs-)Austausch in Selbsthilfeorganisationen bestehen.

Austauschstrukturen in Selbsthilfeorganisationen

Über die Austausch- und Entscheidungsstrukturen in Selbsthilfeorganisationen ist bislang wenig publiziert:

In einer britischen Studie von Baggott et al. (2005) wird dem informellen Austausch in Patientengruppen mehr Bedeutung zugeschrieben als formalen Strukturen. Formale Strukturen für demokratische Prozesse sind daher schwach ausgeprägt. Die Studienergebnisse zeigen aber einige Patientengruppen, in welchen sich eine kleine aktive Sub-Gruppe herausgebildet hat (Baggott et al.

2005). Ähnliches wurde auch in den Niederlanden beobachtet (Werkö 2008).

Aus Deutschland sind vor allem Praxiserfahrungen publiziert. Selbsthilfeorganisationen sind zumeist als Vereine organisiert. Die demokratische Binnenstruktur gewährleistet, dass (un)mittelbar betroffene Menschen die Entscheidungen über die Aktivitäten der Organisation treffen (Danner et al. 2009). Hauptamtliche Mitarbeiter/innen sind weisungsgebunden. Die Vereinsstruktur bringt mit sich, dass der Vorstand sein Amt auf Basis der Wahlentscheidung der Mitglieder ausübt und den Verein nach innen und außen vertritt. Neben dem Vorstand werden fachliche und politische Fragen in verschiedenen Gremien (Arbeitskreisen, Ausschüssen, Mitgliederversammlung) gemeinsam bearbeitet und entschieden (vgl. Danner et al. 2009). Gemeinsame Sitzungen (z.B.

Vorstandssitzungen) dienen der internen Abstimmung, „um alle anstehenden Aufgaben zu besprechen, Konzepte zu entwickeln und eventuell aufgetretene Konflikte zu klären“ (Volpers 2014, S. 34). Mitgliederversammlungen erfüllen mitunter auch mehrere Funktionen: Fortbildung der Mitglieder, Entwicklung von Gemeinschaftsgefühl und Motivation der Mitglieder (Volpers 2014).

Diese „Multifunktionalität“ wird auch in einer britischen Studie aufgezeigt (Baggott et al. 2005).

Insgesamt zeigen sich vereinzelt auch kritische Einschätzungen hinsichtlich des internen Kommunikationsflusses:

„Obgleich der Selbsthilfe viel Flexibilität und Organisationstalent nachgesagt wird, lassen sich so eine konsistente und kontinuierliche Mitarbeit und der dazu gehörige Kommunikationsfluss nur schwer realisieren.“ (Bobzien 2006, S. 101)

Neben den Bewältigungsmöglichkeiten von Selbsthilfeorganisationen kann auch die äußere Umwelt die Handlungsvoraussetzungen und Anforderungen von Selbsthilfeorganisationen positiv beeinflussen.