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Hochschule für Technik, Wirtschaft und Kultur Leipzig Fakultät Architektur und Sozialwissenschaften Studiengang Soziale Arbeit.

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Masterarbeit

„Entwicklung eines Konzeptes zur Integration von Men- schen im Autismus-Spektrum in das Berufsbildungs-

werk Leipzig als ‚autismusfreundliches‘ BBW“

Implementierungsprozess der Qualitätskriterien für das Autismus-Gütesiegel

Gutachter: Frau Prof. Dr. Förster

Zweitgutachter: Herr Prof. Dr. Fehmel

Abgabetermin: 02.12.2019

Hochschule für

Technik, Wirtschaft und Kultur Leipzig Fakultät Architektur und Sozialwissenschaften

Studiengang Soziale Arbeit

Autorin: Carina Schipp

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Inhaltsverzeichnis II

Inhaltsverzeichnis

Inhaltsverzeichnis ... II Abbildungsverzeichnis ... IV Tabellenverzeichnis ... V Abkürzungsverzeichnis ... VI

Einleitung ... 1

I Theoretischer Teil ... 3

1 Das Autismus-Spektrum ... 4

1.1 Geschichte, Zahlen und Fakten ... 6

1.2 Definition von Autismus nach der Internationalen statistischen Klassifikation der Krankheiten und verwandter Gesundheitsprobleme 10. Revision (ICD-10) ... 8

1.2.1 F84.0 Frühkindlicher Autismus ... 9

1.2.2 F84.5 Asperger-Syndrom... 9

1.2.3 Neuerungen durch die ICD-11 ... 10

1.3 Definition nach dem Diagnostischen und Statistischen Manual Psychischer Störungen (DSM-5) ... 10

1.4 Autismus als „Seins-Form“ – Das Neurodiversitäts-Konzept ... 11

2 Rechtliche Grundlagen ... 15

2.1 UN-Behindertenrechtskonvention (UN-BRK) ... 15

2.2 Das Allgemeine Gleichbehandlungsgesetz (AGG) ... 17

2.3 Behinderten- und Rehabilitationsrecht: Das Neunte Buch Sozialgesetzbuch (SGB IX) – Rehabilitation und Teilhabe von Menschen mit Behinderungen in Verbindung mit dem zwölften Buch Sozialgesetzbuch (SGB XII) ... 19

3 Forschungsstand zur Beschäftigungs- und Arbeitsmarktsituation von autistischen Menschen ... 27

3.1 Nationale und internationale Erhebungen zur Arbeitsmarktsituation von autistischen Menschen ... 28

3.2 Eigene Forschungsergebnisse ... 33

4 Kriterienkatalog der Berufsbildungswerke für die Ausbildung von jungen autistischen Menschen ... 36

4.1 Entstehungs- und Entwicklungsprozess des Kriterienkatalogs ... 37

4.2 Qualitätskriterien für das Gütesiegel „autismusfreundliches“ Berufsbildungswerk 38 4.2.1 Kriterien der Strukturqualität ... 39

4.2.2 Kriterien der Prozessqualität ... 41

4.2.3 Kriterien der Ergebnisqualität ... 45

II Praktischer Teil ... 46

5 Umsetzung in die Praxis ... 47

(3)

Inhaltsverzeichnis III

5.1 Vorstellung des BBW Leipzig und die Enstehungsgeschichte der Zielgruppe

“Autismus” ... 47

5.2 Rahmenbedingungen und Voraussetzungen des BBW Leipzig ... 49

5.3 Prozessbeschreibung zur Implementierung der Qualitätskriterien ... 51

5.3.1 Projektplan des Implementierungsprozesses ... 53

5.3.2 Budgetplanung ... 55

5.3.3 Autismus-Konzept ... 57

5.4 Ablauf eines Zertifizierungsverfahrens – Expertinneninterview ... 59

5.5 Kritischer Blick ... 67

6 Konzepte und Ansätze zur Verbesserung und Ermöglichung einer inklusiven beruflichen Teilhabe ... 69

6.1 Vom Defizitmodell hin zur Stärken-Perspektive – das Empowerment-Konzept .... 69

6.2 Inklusion im Berufsleben – ein visionäres Konzept? ... 73

6.3 Autismus – ein Erfolgskonzept? ... 75

7 Grundsätzliche Möglichkeiten und Wege der beruflichen Teilhabe für autistische Menschen ... 78

7.1 Autismusspezifische Angebote und Möglichkeiten der beruflichen Teilhabe von autistischen Menschen ... 86

7.2 Angebote und Möglichkeiten zur beruflichen Teilhabe von autistischen Menschen in der Region Leipzig ... 90

Schlussfolgerung ... 96 Literaturverzeichnis ... XCIX

Anhänge ... CVIII Anhang 1: Diagnostische Kriterien F84.0 Frühkindlicher Autismus nach ICD-10 ... CVIII Anhang 2: Diagnostische Kriterien F84.5 Asperger-Syndrom nach ICD-10 ... CX Anhang 3: Diagnostische Kriterien der Autismus-Spektrum-Störung ... CXI Anhang 4: Artikel 27 UN-BRK „Arbeit und Beschäftigung“ ... CXIII Anhang 5: Projektplan Autismus-Gütesiegel ... CXV Anhang 6: Leitfaden für das Expertinneninterview ... CXXII Eidesstattliche Versicherung ... CXXIV

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Abbildungsverzeichnis IV

Abbildungsverzeichnis

Abbildung 1: Beteiligung schwerbehinderter Menschen am Erwerbsleben ... 29 Abbildung 2: Veränderung der Arbeitslosigkeit bei schwerbehinderten und nicht-

schwerbehinderten Menschen ... 29

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Tabellenverzeichnis V

Tabellenverzeichnis

Tabelle 1: Strukturqualität... 40

Tabelle 2: Kriterien der Prozessqualität ... 42

Tabelle 3: Ergebnisqualität ... 45

Tabelle 4: Budgetplanung für den Implementierungsprozess ... 56

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Abkürzungsverzeichnis VI

Abkürzungsverzeichnis

AGG Allgemeines Gleichbehandlungsgesetz APA American Psycholocical Association ASAN Autistic Self Advocacy Network

AS Autismus-Spektrum

ASS Autismus-Spektrum-Störung

ASS Autismus-Spektrum-Spezifik

AVWS Auditive Verarbeitungs- und Wahrnehmungsstörung BAG BBW Bundesarbeitsgemeinschaft der Berufsbildungswerke

BAG WfbM Bundesarbeitsgemeinschaft Werkstätten für behinderte Menschen BBiG Berufsbildungsgesetz

BBW Berufsbildungswerk

BerSchulO Berufsschulverordnung

BIH Bundesarbeitsgemeinschaft der Integrationsämter und Hauptfürsorgestellen

BFW Berufsförderungswerk

BMAS Bundesministerium für Arbeit und Soziales BTHG Bundesteilhabegesetz

BVB Berufsvorbereitende Maßnahme

BVJ Berufsvorbereitungsjahr

BTZ Berufliches Trainingszentrum DIA-AM Diagnose der Arbeitsmarktfähigkeit

DIMDI Deutsches Institut für Medizinische Dokumentation und Information

DSM-5 Diagnostisches und Statistisches Manual Psychischer Störungen DUD Diakonische Unternehmensdienste

DVfR Deutsche Vereinigung für Rehabilitation

FA Fachausschuss

GdS Grad der Schädigung

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Abkürzungsverzeichnis VII

IB Internationaler Bund

ICD-10 International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems (Internationale Klassifikation psychischer Störungen)

ICF Internationale Klassifizierung der Funktionsfähigkeiten IFD Integrationsfachdienst

IHK Industrie- und Handelskammer

HWK Handwerkskammer

HwO Handwerksordnung

InbeQ Innerbetriebliche Einstiegsqualifizierung MA Mitarbeiter/Mitarbeiterin

psych.-med. FD psychologisch-medizinischer Fachdienst

ReZA Rehabilitations-Pädagogische Zusatzqualifikation RPK Rehabilitation Psychisch Kranker

SächsSchulG Sächsisches Schulgesetz

SchwbAV Schwerbehinderten-Ausgleichsabgabeverordnung

SGB Sozialgesetzbuch

TEACCH Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children

TEE Teilnehmereingangserhebung

TN Teilnehmende

UB Unterstützte Beschäftigung

UN-BRK Übereinkommen der Vereinten Nationen über die Rechte von Menschen mit Behinderungen (UN-Behindertenrechtskonvention) VersMedV Versorgungsmedizin-Verordnung

WfbM Werkstatt für behinderte Menschen

WHO World Health Organization (Weltgesundheitsorganisation)

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0 Einleitung 1

Einleitung

Das Thema „Autismus und Arbeit“ beschäftigt die Autorin bereits seit rund einem Jahr- zehnt, da die prekäre Arbeitsmarktsituation von Menschen im Autismus-Spektrum einen wesentlichen Anteil daran hat, ob und wie sich überhaupt „Teilhabe“ gestaltet. Während ihrer langjährigen Arbeit im Autismuszentrum Leipzig hat die Autorin sehr viele junge Menschen im Autismus-Spektrum im Übergangsprozess von der Schule ins Berufsleben begleitet. Die größte Hürde müssen Jugendliche im Autismus-Spektrum vor allem nach der Schule überwinden, da sie aus dem sehr strukturierten und vorherbestimmten Schul- system herausfallen. Sowohl in Leipzig als auch in Sachsen existieren noch keine speziell auf Menschen im Autismus-Spektrum zugeschnittenen beruflichen Maßnahmen, Ausbil- dungsstätten oder ähnliche Angebote. In anderen Bundesländern gibt es inzwischen sol- che Angebote und es haben sich auch bereits einige Berufsbildungswerke auf das Autis- mus-Spektrum spezialisiert. Berufsbildungswerke, die eine spezifische Ausrichtung für Menschen im Autismus-Spektrum anbieten wollen, können sich seit kurzem als „autis- musfreundliches Berufsbildungswerk“ (BBW) zertifizieren lassen. Um das Gütesiegel

„Autismus“ zu erhalten, müssen bestimmte Qualitätskriterien erfüllt werden. Die Autorin hat im Rahmen ihrer Arbeit im Autismuszentrum Leipzig bzw. durch die seit August 2018 bestehende Trägerschaft des BBW Leipzig die Möglichkeit erhalten, die Implementie- rung dieser Kriterien innerhalb eines Jahres zu initiieren und den Prozess gemeinsam mit den zuständigen Mitarbeiter*innen zu begleiten.

In der vorliegenden Arbeit geht es um die Entwicklung eines Konzeptes zur Integration von Menschen im Autismus-Spektrum in das Berufsbildungswerk Leipzig als „autismus- freundliches“ BBW. Die Autorin hat sich bei der Formulierung des Titels bewusst für den Begriff der „Integration“ entschieden, da es sich hierbei in erster Linie um die Eingliede- rung der Zielgruppe „Autismus“ in ein bereits bestehendes System handelt. Somit wäre die Verwendung des Inklusionsbegriffes zu anspruchsvoll, was jedoch nicht bedeuten soll, dass der inklusive Prozess nicht stattfindet. Denn Inklusion hat neben seiner rechtli- chen Festschreibung in der UN-Behindertenrechtskonvention auch den Auftrag eine in- klusive Grundhaltung zu vermitteln, die die Basis für jegliches Zusammenleben von Men- schen bilden sollte. Diese Grundhaltung soll in dieser Arbeit besonders herausgestellt und vermittelt werden.

Im ersten Teil, dem theoretischen Teil, wird es zunächst um die Definition bzw. verschie- dene Sichtweisen des Autismus-Spektrums sowie um Zahlen und Fakten gehen. Um auch einen Überblick über die aktuelle Gesetzeslage zu erhalten, wird diese ausführlich im Kapitel „Rechtliche Grundlagen“ dargelegt. Daran schließt sich das Kapitel zum aktuel- len Forschungsstand an, welcher zusätzlich durch eigene Forschungsergebnisse der Au- torin ergänzt wird. Im letzten Kapitel des theoretischen Teils wird der Kriterienkatalog

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0 Einleitung 2

der Berufsbildungswerke für die Ausbildung von jungen Menschen im Autismus-Spekt- rum umfassend dargestellt. Fernerhin werden eingehend der Entwicklungsprozess und die Qualitätskriterien für das Gütesiegel „autismusfreundliches BBW“ beschrieben.

Daraus resultierend wird im zweiten Teil, dem Praktischen Teil, der konkrete Implemen- tierungsprozess des Kriterienkatalogs im Berufsbildungswerk Leipzig im Vordergrund stehen. Hier wird dabei besonders auf die Rahmenbedingungen, die Prozessbeschreibung der Implementierung und den Ablauf eines Zertifizierungsverfahrens eingegangen. Im Anschluss daran werden Gedanken und Fragen, die im Laufe des gesamten Prozesses entstanden sind, reflektiert und kritisch beleuchtet. Daran anknüpfend werden verschie- dene Konzepte und Ansätze vorgestellt, die zu einer Verbesserung bzw. Ermöglichung einer inklusiven Teilhabe führen sollen. Im letzten Kapitel möchte die Autorin Möglich- keiten und Wege der beruflichen Teilhabe von Menschen im Autismus-Spektrum vorstel- len, die sowohl innerhalb des bereits bestehenden Teilhabe-Systems für Menschen mit Behinderungen existieren, als auch spezielle autismusspezifische Projekte und Angebote, die sich inzwischen etabliert haben. Um besonders im Raum Leipzig auf diese Möglich- keiten zurückgreifen zu können, hat die Autorin die hiesig Bestehenden zusammengetra- gen und exemplarisch herausgestellt. Abschließen möchte die Autorin ihre Arbeit mit einer sowohl kritischen als auch zukunftsorientierten Schlussfolgerung, die im Rahmen einer fachlichen Diskussion zu Begrifflichkeiten wie „Integration“ und „Inklusion“, ge- schehen soll.

Begriffe wie „Menschen im Autismus-Spektrum“ und „autistische Menschen“ werden einheitlich verwendet, es sei denn es werden innerhalb von wörtlichen Zitaten andere Bezeichnungen von den Autor*innen übernommen. Ebenso verhält es sich mit dem Gendering, denn grundsätzlich möchte die Autorin beiden Geschlechtern sprachlich ge- recht werden, verzichtet jedoch auf die Kennzeichnung eines dritten bzw. diversen Ge- schlechts. Ist von Autismus die Rede, ist der Begriff mit der Bezeichnung „Autismus- Spektrum“ gleichzusetzen.

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0 I Theoretischer Teil 3

I Theoretischer Teil

In diesem Teil der Arbeit setzt sich die Autorin eingehend mit der Thematik auseinander, wie Menschen im Autismus-Spektrum gesellschaftlich wahrgenommen werden und wie sich diese Sichtweise im Laufe der Zeit verändert hat. Um einen Überblick über die allge- mein gültigen Definitionen nach der “Internationalen statistischen Klassifikation der Krankheiten und verwandter Gesundheitsprobleme” (ICD-10) und nach dem Diagnos- tischen und Statistischen Manual Psychischer Sörungen (DSM-5) des Autismus-Spek- trums zu erhalten, werden diese im ersten Kapitel ausführlich dargelegt. Darüber hinaus soll noch kurz auf die Neuerungen durch die geplante ICD-11 eingegangen werden, da sich diese hinsichtlich der Begriffsdefinition von Autismus an das DSM-5 anpassen wird.

In den letzten Jahren hat sich die Autorin sehr intensiv damit beschäftigt, welche positiven und negativen Auswirkungen die klinische Einordnung des Autismus-Spektrums nach sich zieht. Dabei ist festzustellen, dass die Verwendung des Wortteils “Störung” not- wendig ist um Unterstützungsleistungen zu erhalten, sich jedoch vor allem im Bezug auf die berufliche Teilhabe nachteilig auswirkt. Deshalb ist die Autorin eine große Vertreterin des “Neurodiversität-Konzeptes”, welches Autismus als eine “Seins-Form” und nicht mehr als pathologische Störung betrachtet. Dieser Paradigmenwechsel vollzieht sich bereits seit einigen Jahren und ist gerade im Hinblick auf die UN-Behindertenrechtskon- vention ein längst überfälliger Schritt, welcher vor allem ein Umdenken aller Menschen nach sich ziehen muss. Um die dafür zugrundeliegenden rechtlichen Verankerungen überblicken zu können, werden diese umfassend in Kapitel 2 behandelt.

Da der Schwerpunkt dieser Arbeit maßgeblich auf dem Thema “Berufliche Teilhabe von Menschen im Autismus-Spektrum” liegt, möchte die Autorin in Kapitel 3 den aktuellen Forschungsstand zur Beschäftigungs- und Arbeitsmarktsituation von Menschen im Au- tismus-Spektrum aufzeigen. Dazu sollen verschiedene Erhebungen auf nationaler und in- ternationaler Ebene sowie eigene Forschungsergebnisse der Autorin beleuchtet werden.

Mit dem vierten Kapitel soll die theoretische Grundlage für den darauf aufbauenden prak- tischen Teil dieser Arbeit geschaffen werden. Diese umfasst die Vorstellung des gesamten Kriterienkatalogs der Berufsbildungswerke für die Ausbildung von jungen Menschen im Autismus-Spektrum.

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1 Das Autismus-Spektrum 4

1 Das Autismus-Spektrum

In der inzwischen sehr vielfältigen und zum Teil auch differierenden Literatur stößt man zuweilen immer wieder auf sehr einseitige und defizitorientierte Definitionen des Autis- mus-Spektrums. Bereits 2011 weisen Theunissen1 und Paetz in einer kritischen Anmer- kung auf überwiegend völlig überholte und vor allem pathologisierende Definitionen hin, die in der Literatur zu finden sind. Um diese Gegebenheit zu verdeutlichen, nehmen sie die folgende Definition von Autismus in den Blick, die zur damaligen Zeit bei Autismus Deutschland e. V. (2019) zu finden war:

„Die autistische Störung (syn. Frühkindlicher Autismus) ist eine tiefgreifende Entwick- lungsstörung, die in den ersten drei Lebensjahren beginnt. In den folgenden drei Berei- chen werden die Symptome deutlich: im sozialen Umgang mit Mitmenschen, in der Kommunikation und in sich stets wiederholenden Handlungen. Das Asperger-Syndrom unterscheidet sich vom frühkindlichen Autismus in erster Linie dadurch, dass oft keine Verzögerung bzw. kein Entwicklungsrückstand in der Sprache oder der kognitiven Ent- wicklung vorhanden ist. Hingegen sind in der psychomotorischen Entwicklung und der sozialen Interaktion Auffälligkeiten festzustellen“ (Theunissen/Paetz 2011, S. 16).

Auch fast ein Jahrzehnt später hat sich diese defizitorientierte und auf den Störungsbegriff ausgerichtete Definition vom Bundesverband Autismus Deutschland e. V. nicht wesent- lich verändert. Diese lautet bisweilen einleitend:

„Autismus ist eine komplexe und vielgestaltige neurologische Entwicklungsstörung.

Häufig bezeichnet man Autismus bzw. Autismus-Spektrum-Störungen auch als Störun- gen der Informations- und Wahrnehmungsverarbeitung, die sich auf die Entwicklung der sozialen Interaktion, der Kommunikation und des Verhaltensrepertoires auswirken“

(Autismus Deutschland e. V., o. J.a, o. S.).

Kritisch betrachtet scheint dieser Umstand sehr niederschmetternd, wenn davon ausge- gangen wird, dass der Bundesverband stellvertretend für Menschen im Autismus-Spekt- rum als wichtige Instanz auftritt. Liest man über die einleitenden Worte der Definition von Autismus hinaus, finden sich ausschließlich aufgezählte Defizite und negative Symp- tombeschreibungen. Auf Fähigkeiten, Begabungen oder positive Erklärungen wurde gänzlich verzichtet. Nun wäre zu vermuten, dass ein bundesweiter Verein, der in einem großen Netzwerk tätig ist, diese defizitorientierte Denkweise und Repräsentation inzwi- schen abgelegt hat, aber dem scheint nicht so. Das trägt sicher auch dazu bei, dass das Bild von Menschen im Autismus-Spektrum so negativ geprägt ist. Theunissen und Paetz führen diese negative Sichtweise auf die Beschreibungen von Autismus im ICD-10 und

1 Prof. em. Dr. Georg Theunissen: „25 Jahre Leiter des Arbeitsbereichs der Pädagogik und Sozialen Ar- beit bei Menschen mit geistiger Behinderung und Pädagogik bei Autismus“ (Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg 2019, 0. S.).

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1 Das Autismus-Spektrum 5

DSM IV (seit Mai 2013 DSM-5) zurück, da diese, wie in Kapitel 1.2 und 1.3 noch dar- gestellt werden, Autismus als eine „tiefgreifende Entwicklungsstörung“ beschreiben (vgl.

Theunissen/Paetz 2011, S. 17). Dazu zählen Theunissen und Paetz folgende Begriffe auf, die sie von verschiedenen Autor*innen zusammengetragen haben:

„So werden im Zusammenhang mit der Beschreibung von Autismus ausschließlich ne- gativ besetzte Ausdrücke wie ‚Auffälligkeit‘, ‚Unfähigkeit‘ und ‚Mangel‘ (Dilling u. a.

1993) oder auch ‚Beeinträchtigung‘, ‚Unvermögen‘ und ‚abnorm‘ (APA 1996) ge- braucht. Allein die Darstellung des Asperger-Syndroms hebt sich in beiden Kriterien- katalogen durch die explizite Zuschreibung von kognitiven Fähigkeiten und einer norm- gerecht verlaufenden Sprachentwicklung für die als Asperger-Autisten klassifizierte Personengruppe von den Negativbeschreibungen ab“ (Theunissen/Paetz 2011, S. 17).

Laut beiden Autor*innen ist zudem zu beachten, dass die ICD-10 und das DSM IV (seit 2013 DSM-5) rein klinische Klassifikationsmanuale sind und aufgrund der hier aufgelis- teten Defizite, Autismus eher als Krankheit verstanden wird. Gegen diese einseitige und pathologische Darstellung von Autismus wächst inzwischen Kritik, die vor allem von Menschen im Autismus-Spektrum geäußert wird (vgl. Theunissen/Paetz 2011, S. 18).

In den folgenden beiden Unterkapiteln geht die Autorin näher auf die Definitionen von Autismus, wie sie in der Internationalen Klassifikation psychischer Störungen (ICD-10) und dem Diagnostischen und Statistischen Manual Psychischer Störungen (DSM-5) zu finden sind, ein. Dabei ist zu beachten, dass im Klassifikationssystem DSM-5, welches 2013 das DSM-IV abgelöst hat, sämtliche autistische Störungen, die zuvor einzeln als Unterkategorien aufgelistet waren (u. a. das Asperger-Syndrom), nun unter der Sammel- bezeichnung „Autistische Störung“ (Autism Spectrum Disorder) zusammengefasst sind.

Das liegt vor allem daran, dass die Forschung in den letzten 20 Jahren keine Klarheit bezüglich qualitativer Unterschiede schaffen konnte und dass bei der Vergabe der Diag- nosen in den spezialisierten Forschungszentren der USA diese kaum trennscharf vonei- nander abgegrenzt werden konnten. 2019 wurde die neue Revision des ICD-10 (ICD-11) verabschiedet und auch hier soll die Diagnose Asperger-Syndrom in der übergeordneten Bezeichnung „Autismus-Spektrum-Störung“ aufgeführt werden (vgl. Dziobek/Stoll 2019, S. 15).

In den letzten Jahren sind Zusammenschlüsse von Menschen im Autismus-Spektrum, Selbstvertretungen oder Vereine entstanden, welche das Autismus-Spektrum im Gegen- satz dazu als eine „Seins-Form“ beschreiben und sehr stärken- und fähigkeitsorientiert auftreten. Die Ansichten und Definitionen von Vertreter*innen der „Seins-Form“ sollen in Kapitel 1.4 exemplarisch dargestellt werden. Zuvor möchte die Autorin noch auf his- torische Aspekte, Zahlen und Fakten zum Autismus-Begriff eingehen.

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1 Das Autismus-Spektrum 6

1.1 Geschichte, Zahlen und Fakten

Historisch betrachtet, ist der Begriff „Autismus“ auf den Schweizer Psychiater Eugen Bleuler zurückzuführen, der diesen 1911 prägte. Er beschrieb damit eine starke Zurück- gezogenheit und eine Selbstbezogenheit als eines der Symptome von Schizophrenie (vgl.

Girsberger 2019, S. 23). Der Begriff „Autismus“ stammt vom griechischen Wort „autos“

ab, welches „selbst“ bedeutet und dieser soll ein „Auf-sich-selbst-bezogen-Sein“ be- schreiben. Erst ca. 30 Jahre später tauchte der Begriff wieder auf, als der Kinderpsychiater Leo Kanner (1943 in den USA) und der Kinderarzt Hans Aspgerger (1944 in Wien) fast zeitgleich und unabhängig voneinander Fallbeispiele von Kindern mit autistischer Symp- tomatik publizierten (vgl. Dziobek, Stoll 2019, S. 15).

Die Arbeit von Leo Kanner wurde sodann zur Grundlage des Begriffs „Frühkindlicher Autismus“ und zum Synonym für die Bezeichnung des „Kanner-Syndroms“. Hans As- perger bezeichnete die von ihm beschriebenen Kinder als „Autistische Psychopathen“

und sein Konzept von Autismus war deutlich umfassender aufgestellt. Das Konzept von Leo Kanner beinhaltete nur die Beschreibung der schwer beeinträchtigten Kinder. Wobei Hans Asperger bereits das Konzept des „Autismus-Spektrums“ im Blick hatte und vor- rangig normal begabte Kinder charakterisierte. Diese Gruppe sollte später die Bezeich- nung „Asperger-Syndrom“ erhalten. Die jeweiligen Veröffentlichungen fanden jedoch unterschiedliche Anerkennung, da diese in die Zeit des zweiten Weltkrieges fielen. So wurde Leo Kanners Arbeit aufgrund der durch die USA stark geprägten wissenschaftli- chen Welt, zum Maß aller Dinge. Da Hans Asperger auf Deutsch publizierte, geriet seine Arbeit in Vergessenheit bzw. wurde sie somit nicht von der internationalen Fachwelt be- achtet. Erst als die englische Psychiaterin Lorna Wing, 1981 ihre Arbeit veröffentlichte und sich darin auch auf Hans Asperger bezog, wurde seine bereits fast 40 Jahre zurück- liegende Arbeit dadurch wiederentdeckt. Lorna Wing beschrieb autistische Kinder mit guten verbalen und intellektuellen Fähigkeiten und schlug für diese Gruppierung die Be- zeichnung „Asperger-Syndrom“ vor. Bis Anfang der 1980er Jahre wurde Autismus als eine sehr selten vorkommende Störung (1:2.500) bezeichnet (vgl. Girsberger 2019, S.

23 f.).

Über 25 Jahre später führte eine englische Kinderärztin eine großangelegte Prävalenz- Studie mit über 56.946 Kindern zwischen neun und zehn Jahren durch und fand heraus, dass das Vorkommen des Autismus-Spektrums deutlich höher ist, als die Zahlen dies vorher vermuten ließen. So befinden sich etwa 1 % der Kinder in der Region South Tha- mes im Autismus-Spektrum (vgl. Baird et al. 2006, S. 210). Diese Prävalenzzahl von

„Autismus-Spektrum-Störungen“ von bis zu 1 % bei Kindern und Erwachsenen wird auch im DSM-5 für die USA und andere Länder so angegeben. Wobei hier nicht auszu- machen ist, ob sich diese höheren Zahlen auf die Ausweitung der diagnostischen Kriterien

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1 Das Autismus-Spektrum 7

des DSM-IV, auf ein gesteigertes Bewusstsein, Unterschiede in der methodischen Vor- gehensweise in den Studien oder auf eine tatsächliche Zunahme von Autismus ableiten lassen (vgl. Falkai/Wittchen 2015, S. 71).

Die Ursache von Autismus konnte bisher noch nicht eindeutig geklärt werden, aber die moderne wissenschaftliche Forschung und hier maßgeblich die Hirnforschung mit ihren nichtinvasiven bildgebenden Verfahren, konnte ihren Beitrag zur Beantwortung einiger Fragen leisten. So ist es ziemlich wahrscheinlich, dass die Vererbung eine 90%ige Rele- vanz darstellt, denn dies wird aufgrund von unzähligen Kranken- und Familiengeschich- ten aus der Zwillingsforschung und auch aus der Genforschung selbst ersichtlich. Aller- dings betreffen diese genetischen Befunde immer nur Wahrscheinlichkeiten und das be- deutet, dass man im Einzelfall keine Vorhersage machen kann. Dazu weist der Mediziner Thomas Girsberger noch darauf hin, dass die Veranlagung von Autismus auch mit posi- tiven Eigenschaften verbunden sein muss. Denn bereits Hans Asperger verdeutlichte, dass viele von ihm beschriebene Kinder später erfolgreich im Berufsleben waren (vgl. Girs- berger 2019, S. 29 f.). Auch das DSM-5 gibt für die Vererbbarkeit von Autismus Zahlen von 37% bis über 90% an, welche durch Zwillingsuntersuchungen herausgefunden wur- den. Fernerhin spielen laut DSM-5 auch Umweltfaktoren (höheres Alter der Eltern, ge- ringes Geburtsgewicht, fötale Exposition mit Valporat2), bei der Entstehung von Autis- mus eine Rolle bzw. erhöhen diese das Risiko (vgl. Falkai/Wittchen 2015, S. 73 f.).

Zudem ist davon auszugehen, dass neben der genetischen Komponente auch Hirnschädi- gungen (in der Schwangerschaft, bei der Geburt oder in der frühen Kindheit) in Betracht gezogen werden können. Hierbei ist ausschlaggebend, dass je früher sich der Autismus bemerkbar macht und je stärker er sich beeinträchtigend auf die Entwicklung des Kindes auswirkt, desto eher kann man davon ausgehen, dass eine Schädigung des Gehirnes vor- liegt (vgl. Girsberger 2019, S. 30 f.).

Theunissen und Paetz bringen den Begriff der Neurodiversität ins Spiel, wenn es um die Ursachenklärung geht und verweisen auf Studien, die von einer Veränderung der Struktur des Gehirns bei Menschen im Autismus-Spektrum sprechen. Diese können als mögliche Ursache für ein verändertes Erleben der Umwelt verantwortlich sein (vgl. Theunis- sen/Paetz 2011, S. 39). Auf das Neurodiversitäts-Konzept wird in Kapitel 1.4 noch näher eingegangen.

2 Valporat: „Der Wirkstoff Valproat (Natriumvalproat) ist das Salz der Valproinsäure und gehört zur Wirkstoffgruppe der Antikonvulsiva. Valproat wird eingesetzt zur Behandlung von: generalisierten Anfällen in Form von Absencen, myoklonischen Anfällen und tonisch-klonischen Anfällen, fokalen und sekundär generalisierten Anfällen“ (Maucher 2019, 0. S.).

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1 Das Autismus-Spektrum 8

Das Geschlechterverhältnis wird in der Literatur überwiegend mit 1:4 (weiblich, männ- lich) angegeben und diese Verteilung findet sich auch im DSM-5 wieder. Dies könnte vor allem daran liegen, „[…] dass die Störung aufgrund einer subtileren Manifestation der sozialen und kommunikativen Schwierigkeiten bei Mädchen ohne zusätzliche Intellektu- elle Beeinträchtigung oder Sprachverzögerung eventuell unerkannt bleibt“ (Falkai/Witt- chen 2015, S. 74). Girsberger gibt ebenfalls ein Verhältnis von 1:4 an und stützt sich dabei auf Fragebögen, welche Simon Baron-Cohen, ein britischer Psychologe entwickelt hat, um den Empathie-Quotienten, den Systematisierungs-Quotienten und den Autismus- Quotienten bestimmen zu können. Daraus ist zu entnehmen, dass das „männliche“ Den- ken dem „autistischen“ Denken sehr ähnlich ist und Autismus die Extremform des männ- lichen Denkens darstellt. Dadurch, dass aus vielen statistischen Untersuchungen hervor- geht, dass bei Vorliegen von Autismus das männliche Geschlecht überwiegt, wurden na- türlich auch die Diagnose-Kriterien eher an Jungen ausgerichtet und entwickelt. Damit Mädchen oder Frauen nicht zu spät oder gar nicht diagnostiziert bzw. Geschlechterver- hältnisse nicht verfälscht werden, müssen geschlechterspezifische Diagnostik-Kriterien entwickelt werden (vgl. Girsberger 2019, S. 97 f.).

1.2 Definition von Autismus nach der Internationalen statistischen Klassifikation der Krankheiten und

verwandter Gesundheitsprobleme 10. Revision (ICD-10)

„Die ICD-10 ist konzipiert als weltweit verbindliche Nomenklatur und als diagnostisches Klassifikationssystem für alle Erkrankungen unter Einschluss psychischer Störungen“

(Falkai/Wittchen 2015, S. LI). Diese Klassifikation wurde von der Weltgesundheitsorga- nisation (WHO) erarbeitet und vom Deutschen Institut für medizinische Dokumentation und Information (DIMDI) übersetzt. ICD bedeutet „International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems“ und die Ziffer 10 steht für die 10. Revision der German Modification. 1992 wurde das „Asperger-Syndrom“ als eigenständige Diagnose in die ICD-10 aufgenommen und unter den sogenannten Tiefgreifenden Entwicklungs- störungen aufgelistet (vgl. Dziobek/Stoll 2019, S. 15). Die „Autistische Störung“ und das

„Asperger-Syndrom“ sind im Kapitel V „Psychische und Verhaltensstörungen“ (F00- F99) unter den „Entwicklungsstörungen“ (F80-F89) aufgeführt. Diese gliedern sich unter F84 „Tiefgreifende Entwicklungsstörung“ in folgende Unterpunkte: F84.0 „frühkindli- cher Autismus“, F84.1 „atypischer Autismus“, F84.2 „Rett-Syndrom“, F84.3 „andere desintegrative Störung des Kindesalter“, F84.4 „überaktive Störung mit Intelligenzmin- derung und Bewegungsstereotypien“, F84.5 „Asperger-Syndrom“, F84.8 „sonstige tief- greifende Entwicklungsstörungen“ und F84.9 „tiefgreifende Entwicklungsstörung, nicht näher bezeichnet“ (vgl. Dilling/Mombour 2014, S. 343 ff.).

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1 Das Autismus-Spektrum 9

Da sich das Asperger-Syndrom sehr vom Frühkindlichen Autismus unterscheidet, werden diese Diagnosen im Folgenden genauer dargelegt und die dazu gehörigen diagnostischen Kriterien finden sich im Anhang Nr. 1 und 2. Die Autorin verzichtet dabei auf die Defi- nition der restlichen Diagnosen, welche oben aufgeführt sind, da laut des DSM-5 und der neuen ICD-11, diese nur noch unter „Autismus-Spektrum-Störungen“ zusammengefasst werden.

1.2.1 F84.0 Frühkindlicher Autismus

„Diese Form der tiefgreifenden Entwicklungsstörung ist durch eine abnorme oder be- einträchtigte Entwicklung definiert, die sich vor dem dritten Lebensjahr manifestiert.

Sie ist außerdem gekennzeichnet durch ein charakteristisches Muster abnormer Funkti- onen in den folgenden psychopathologischen Bereichen: in der sozialen Interaktion, der Kommunikation und im eingeschränkten stereotyp repetitiven Verhalten. Neben diesen spezifischen diagnostischen Merkmalen zeigt sich häufig eine Vielzahl unspezifischer Probleme, wie Phobien, Schlaf- und Essstörungen, Wutausbrüche und (autodestruktive) Aggression.

[Dazugehörige Begriffe]:

- Autistische Störung - Frühkindliche Psychose - Infantiler Autismus - Kanner-Syndrom

Exkl.: Autistische Psychopathie (F84.5)“ (DIMDI 2019a, o. S. Hervorh. im Original fett).

1.2.2 F84.5 Asperger-Syndrom

„Diese Störung von unsicherer nosologischer3 Validität ist durch dieselbe Form quali- tativer Abweichungen der wechselseitigen sozialen Interaktionen, wie für den Autismus typisch, charakterisiert, zusammen mit einem eingeschränkten, stereotypen, sich wie- derholenden Repertoire von Interessen und Aktivitäten. Die Störung unterscheidet sich vom Autismus in erster Linie durch fehlende allgemeine Entwicklungsverzögerung bzw. den fehlenden Entwicklungsrückstand der Sprache und der kognitiven Entwick- lung. Die Störung geht häufig mit einer auffallenden Ungeschicklichkeit einher. Die Abweichungen tendieren stark dazu, bis in die Adoleszenz und das Erwachsenenalter zu persistieren. Gelegentlich treten psychotische Episoden im frühen Erwachsenenleben auf.

[Dazugehörige Begriffe]:

- Autistische Psychopathie

- Schizoide Störung des Kindesalters“ (DIMDI 2019a, o. S.).

3 nosolgisch: die Nosologie betreffend; Krankheiten systematisch beschreibend (Duden)

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1 Das Autismus-Spektrum 10

1.2.3 Neuerungen durch die ICD-11

Laut dem Deutschen Institut für Medizinische Dokumentation und Information hat die WHO im Juni 2018 die ICD-11 vorgestellt und diese soll am 1. Januar 2022 in Kraft treten. Bisher sind allerdings noch keine konkreten Aussagen möglich, wann die ICD-11 in Deutschland eingeführt wird (vgl. DIMDI 2019b, o. S.). Die im ICD-10 aufgeführten Subtypen von Autismus sollen wie im DSM-5 abgeschafft und unter dem allgemeinen Begriff „Autismus-Spektrum-Störung“ zusammengefasst werden (vgl. Siebrasse 2017, o.

S.).

„Diese geplante Änderung ist der zunehmenden Erkenntnis in der Wissenschaft ge- schuldet, dass eine klare Abgrenzung von Subtypen (noch) nicht möglich ist – und man stattdessen von einem stufenlosen Übergang zwischen milden und stärkeren Autismus- Formen ausgehen sollte“ (Siebrasse 2017, o. S.).

Dadurch schien es laut Dziobek und Stoll als nicht gerechtfertigt, diese separaten diag- nostischen Kategorien beizubehalten, sondern diese innerhalb der übergeordneten Diag- nose „Autismus-Spektrum-Störung“ zu bündeln. Die Autorinnen weisen zudem noch auf folgendes Diagnosekriterium hin, wenn es sich um Erwachsene handelt:

„Um die Diagnose im Erwachsenenalter zu stellen, muss die Symptomatik bis ins Kin- desalter zurück verfolgbar sein, was den Diagnostiker häufig vor Schwierigkeiten stellt, vor allem wenn Kindheitsinformationen oder -informanten wie die Eltern nicht verfüg- bar sind“ (Dziobek/Stoll 2019, S. 15).

1.3 Definition nach dem Diagnostischen und Statistischen Manual Psychischer Störungen (DSM-5)

Die Abkürzung DSM bedeutet „Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders“

und die fünfte Revision wurde im Mai 2013 von der „American Psychiatric Association“

(APA) herausgegeben. Grundsätzlich deckt sich die Struktur des DSM-5 mit der der „In- ternational Classification of Diseases“ (ICD) der WHO. Das DSM-5 ist gegenüber der ICD-10 bedeutend mehr als ein diagnostisches Klassifikationssystem und eine Nomen- klatur. Dabei unterscheidet sich das DSM-5 und das ICD-10 nicht wesentlich voneinan- der, wenn man von einigen wenigen Störungen absieht. Über den Ausweis der entspre- chenden kompatiblen Codierungsziffern lassen sich praktisch alle DSM-Diagnosen in die ICD-10 überführen (vgl. Falkai/Wittchen 2015, S. LII). Es „[…] ist als ein prozedurales Manual anzusehen, das ausführlich beschreibt, wie und nach welchen Regeln und Richt- linien eine Diagnose abgeleitet und begründet werden kann“ (ebd. S. LII).

Im DSM-5 wird Autismus im Gegensatz zum ICD-10 und dem DSM-IV bereits unter dem Überbegriff „Autismus-Spektrum-Störung“ unter den Störungen der neuronalen und mentalen Entwicklung (F70-F89) zusammengefasst und umfasst eine Gruppe von Stö- rungen, die gebunden an umschriebene Entwicklungsphasen auftreten. Laut Dziobek und

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Stoll hat sich der Begriff „Autismus-Spektrums-Störung“ auch im deutschsprachigen Raum etabliert, „[…] da es zwischen unterschiedlichen Varianten von Autismus lediglich graduelle Unterschiede gibt und die qualitative Abgrenzung theoretisch und praktisch schwierig ist“ (Dziobek/Stoll 2019, S. 17). Beide Autorinnen weisen allerdings auch da- rauf hin, dass das Konzept der „Störung“ zunehmend durch das Konzept der „Neurodiver- sität“ (siehe Kapitel 1.4) beeinflusst wird. Dieses Konzept beinhaltet auch, dass Men- schen mit psychischen Unauffälligkeiten als „neurotypisch“ bezeichnet werden. Das be- deutet, dass diese Personen hinsichtlich der neuronalen Vielfalt die Mehrheit verkörpern.

Selbige Verfasserinnen schließen sich diesem Verständnis an und verwenden die Be- zeichnung „Autismus-Spektrum-Spezifik“ (ASS) und sehen diese als „Hintergrundzu- stand“, welcher nicht zwingend mit einer psychotherapeutischen Behandlung einherge- hen muss. Es sollte jedoch hinsichtlich der therapeutischen Arbeit beachtet werden, dass die Ansichten dessen, ob ASS als Störung oder als „Eigenschaftscluster“, sehr individuell betrachtet werden sollte. Denn es gibt durchaus auch Menschen mit ASS, die dem Neu- rodiversitäts-Konzept sehr skeptisch gegenüber stehen, da sie die Autismus-Spektrum- Spezifik als Grund ihres Leidens sehen (vgl. Dziobek/Stoll 2019, S. 17 f.). Die diagnos- tischen Kriterien der Autismus-Spektrum-Störung laut DSM-5 sind im Anhang Nr. 3 auf- geführt.

1.4 Autismus als „Seins-Form“ – Das Neurodiversitäts- Konzept

Die britische Zeitung „The Guardian“ berichtete bereits vor 12 Jahren in einem Artikel von Emine Saner mit folgendem Titel: „It’s not a disease, it’s a way of life“, über Autis- mus als eine Lebensweise. Das Zitat stammt von Valerie Paradiz (Vorstandsmitglied von Autism Speaks) und soll stellvertretend für die Kampagne stehen, die 2007 von und für Autist*innen in Somerset ins Leben gerufen wurde. Hier geht es besonders darum, die Unterschiede zu anderen Menschen zu feiern, anstatt sie heilen zu wollen (vgl. Saner 2007, o. S.). Der Begründer der Selbstvertretungsbewegung der Autist*innen und selbst Autist Jim Sinclair, hat bereits 1993 auf einer internationalen Autismuskonferenz in Toronto folgende Worte an die Zuhörer*innen gerichtet:

„Autismus ist kein Anhängsel. Autismus ist nicht etwas, was eine Person hat, oder eine Hülle, in der eine Person gefangen ist. Es gibt kein anormales Kind, das sich hinter dem Autismus verbirgt. Autismus ist eine Form des Seins. Er ist tiefgreifend; er färbt jede Erfahrung, jede Empfindung, jede Wahrnehmung, jeden Gedanken, jedes Gefühl und jede Begegnung, jeden Aspekt der Existenz. Es ist nicht möglich den Autismus von der Person zu trennen, und wenn es möglich wäre, wäre die Person, die übrig bliebe, nicht dieselbe Person, die sie vorher war. Das ist wichtig - nehmen Sie sich einen Moment Zeit, um darüber nachzudenken: Autismus ist eine Art des Seins. Es ist nicht möglich, den Autismus von der Person zu trennen“ (Sinclair 1993, o. S.).

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Auch „auticon“, ein internationales IT-Beratungsunternehmen mit Sitz in Deutschland, welches ausschließlich Menschen im Autismus-Spektrum als IT-Consultants beschäftigt (ausführlicher dazu, siehe Kapitel 7.1), untermauert diese Denkweise folgendermaßen:

„Autismus ist kein Systemfehler, sondern ein anderes Betriebssystem“ (auticon 2019a, o. S.). Theunissen und Paetz zufolge stützen sich solche Aussagen nicht auf einen blinden Aktionismus, sondern entwickeln sich zunehmend zu einer tiefen Überzeugung im Sinne der Neurodiversität (vgl. Theunissen/Paetz 2011, S. 38). Den Begriff prägte Harvey Blume bereits vor über 20 Jahren, wobei die Bezeichnung „neurodiversity“ selbst auf Judy Singer (australische Autistin) zurückgeht. 1998 erschien ihre bahnbrechende sozio- logische Arbeit, in der sie die Entstehung einer neuen Kategorie für Behinderungen be- schrieb, die jedoch noch keinen Namen hatte (vgl. Singer 2017, S. 9 ff.). Blume hat im selben Jahr einen Artikel in dem Magazin „The Atlantic“ veröffentlicht, indem er eben diesen Begriff der Neurodiversität verwendet, um zum Ausdruck zu bringen, dass dieser für die Menschheit genauso entscheidend ist, wie die biologische Vielfalt für das Leben im Allgemeinen. Er berichtet über den Internetauftritt des „Institute For The Study oft the Neurologically Typical“, welches eine Parodie auf die vielen Institute und Zeitschriften ist, die sich dem Studium von Autismus widmen. Die Webmasterin der Internetseite und selbst Autistin hat diese Seite ins Leben gerufen, um ihrer autistischen Wut Ausdruck zu verleihen. Sie definiert im Gegenzug zu den vielen Beschreibungen über Autismus das

„Neurotypische Syndrom“ folgendermaßen:

"Das neurotypische Syndrom ist eine neurobiologische Störung, gekennzeichnet durch die Beschäftigung mit sozialen Belangen, Wahnvorstellungen von Überlegenheit und Besessenheit von Konformität" (vgl. Blume 1998, o. S.).

Damit macht sie einmal mehr deutlich, dass kein Mensch das Recht hat, sich oder andere Gruppieren als der Norm entsprechend zu bezeichnen, da es diese laut Blume auch nicht gibt. Diese Haltung ist auch für die Autorin dieser Arbeit das Fundament und der ent- scheidendste bzw. bedeutungsvollste Faktor in der Zusammenarbeit mit Menschen im Autismus-Spektrum. Einstimmig mit Theunissen und Paetz muss man sich die Frage stel- len, ob eine neurologische Normalität überhaupt existiert und wenn ja, wie würde man diese definieren.

„Das Grundverständnis von Neurodiversität gebietet statt einer Orientierung an Kon- formität eine Wertschätzung der Diversität, welche darin ihren Ausdruck findet, dass nicht erwartet wird, dass alle Personen in die gleiche Schablone Mensch passen müssen“

(Theunissen/Paetz 2011, S. 41).

Für eine neurodiverse Gesellschaft hieße das nicht nur Inklusion, sondern, wie es auch in der UN-Konvention festgeschrieben steht, eine gleichwertige Behandlung aller Bevölke- rungsgruppen (ebd. S. 41).

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Laut der „Autistic Self Advocacy Network“ (ASAN), einer Selbstvertreter*innenorgani- sation, welche für und mit Autist*innen gegründet wurde, ist Autismus „[…] ein erbauli- cher und bedeutungsvoller Bestandteil der Identität einer Person und definiert die Art und Weise, wie ein Individuum die Welt um sich herum erlebt und versteht“ (ASAN 2019, o. S.). Im deutschsprachigen Raum vertritt der Interessenvertretungsverein „Aspies e. V.“

ebenfalls diese Haltung und grenzt sich bewusst von defizitorientierten Definitionen ab bzw. verwendet den Begriff „Autismus-Spektrum-Störung“ (ASS) ohne den Wortteil

„Störung“, als „Autismus-Spektrum“ (AS). 2008 hat der Verein in der Mitgliederver- sammlung Ziele definiert, welche mit den folgenden drei Leitsätzen eingeleitet werden (vgl. Müller 2015, S. 15):

„Autismus ist keine Krankheit!

Ob er für einen Menschen eine Behinderung darstellt, hängt nicht nur davon ab, welche individuellen Fähigkeiten und Schwächen er oder sie konkret hat, sondern auch davon, unter welchen Umständen dieser Mensch lebt. Behindert wird man immer ‚bei etwas‘

und ‚durch etwas‘, AutistInnen z.B. häufig durch zu viel Lärm und Parallelanforderun- gen am Arbeitsplatz. Fähigkeiten und Schwächen sind bei autistischen Menschen meist extremer ausgeprägt als bei NichtautistInnen. Wir wehren uns dagegen, dass Autismus nur über Defizite definiert wird. Selbstvertrauen und Lebensperspektiven finden wir über unsere persönlichen Stärken. Wir möchten gefördert werden und nicht bekämpft.

Autismus ist vielfältig!

Es ist ein weites Spektrum von Menschen mit einem ‚leichten‘ Autismus bis hin zu ‚sehr stark‘ autistischen Menschen, die Reize nicht genügend filtern und sortieren können, um viel über die Welt zu lernen. Was viele nicht wissen: Leichte Formen von Autismus sind sehr viel häufiger als extreme Ausprägungen. Die Übergänge in diesem Spektrum sind fließend und Menschen entwickeln sich manchmal anders, als Fachleute es in ihrer Kindheit vorhergesagt haben. Aspies e.V. ist eine Selbsthilfeorganisation für alle Men- schen im Autismusspektrum.

Autismus ist Bestandteil unserer Persönlichkeiten!

Wir haben ein Recht darauf, als Menschen genauso akzeptiert zu werden wie andere Leute auch. Autismus kann man weder wegoperieren noch mit Medikamenten ‚heilen‘.

Das Gehirn eines Menschen lässt sich nicht von seiner Persönlichkeit trennen. Die Art, wie wir anders sind als andere Menschen, zu pathologisieren, empfinden wir als Diskri- minierung. Das ‚Recht auf Leben und körperliche Unversehrtheit‘ gilt auch für uns und umfasst nicht nur die reine Existenz, sondern auch das Recht, die eigene Persönlichkeit zu entwickeln und zu entfalten. Wir sehen autistische Menschen als Bestandteil gesun- der neurologischer Vielfalt“ (aspies e. V. 2019, o. S.).

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Um diese Sichtweise möglichst nachvollziehen und Menschen im Autismus-Spektrum besser verstehen, annehmen und unterstützen zu können, hat Theunissen eine funktionale Betrachtung autistischer Verhaltensmuster zusammengestellt, welche sich von den her- kömmlichen Beschreibungen deutlich abhebt und vor allem wohlwollend formuliert ist.

Diese soll im Folgenden kurz dargestellt werden:

- „Unterschiedliche sensorische Erfahrungen

- Atypische, manchmal repetitive Bewegungsmuster - Bedürfnis nach Beständigkeit, Routine und Ordnung

- Schwierigkeiten, Sprache zu verstehen und sich sprachlich auszudrücken, so wie es üblicherweise in Kommunikationssituationen (Gesprächen) erwartet wird - Schwierigkeiten, typische soziale Interaktionen zu verstehen und mit anderen Per-

sonen zu interagieren“ (Theunissen 2014, S. 31 ff.).

Die vorangegangen Beschreibungen von Autismus als „Seins-Form“ sind im Kontext von Neurodiversität in allgemeiner Form, auch rechtlich verankert und die dafür geltenden gesetzlichen Grundlagen sollen im folgenden Kapitel erläutert werden.

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2 Rechtliche Grundlagen

Die grundsätzliche gesetzliche Grundlage in der Bundesrepublik Deutschland bildet das Grundgesetz. Hier ist in Artikel 3 Absatz 3 Satz 2, die Gleichheit vor dem Gesetz festge- schrieben: „Niemand darf wegen seiner Behinderung benachteiligt werden“. Artikel 12 Abs. 2 Satz 1 definiert zudem die Berufsfreiheit folgendermaßen: „Alle Deutschen haben das Recht, Beruf, Arbeitsplatz und Ausbildungsstätte frei zu wählen“. So steht es auch im Artikel 15 Absatz 1 Satz 1 (Berufsfreiheit und Recht zu arbeiten) der Charta der Grund- rechte der Europäischen Union: „Jede Person hat das Recht, zu arbeiten und einen frei gewählten oder angenommenen Beruf auszuüben“. In Artikel 21 Absatz 1 ist die Nicht- diskriminierung verankert und diese lautet folgendermaßen:

„Diskriminierung insbesondere wegen des Geschlechts, der Rasse, der Hautfarbe, der ethnischen oder sozialen Herkunft, der genetischen Merkmale, der Sprache, der Reli- gion oder der Weltanschauung, der politischen oder sonstigen Anschauung, der Zuge- hörigkeit zu einer nationalen Minderheit, des Vermögens, der Geburt, einer Behinde- rung, des Alters oder der sexuellen Ausrichtung sind verboten“.

Theunissen und Paetz verweisen überdies noch auf die „Allgemeine Charta der Men- schenrechte der Vereinten Nationen“, welche mit der „UN-Behindertenrechtskonven- tion“ das Verständnis von einer Gesellschaft untermauert, „[…] in der alle Menschen mit oder ohne Behinderungen willkommen sind und sich als angenommen und zugehörig er- leben sollen“ (Theunissen/Paetz 2011, S. 19).

In den folgenden Kapiteln wird die Autorin ausführlich auf die Inhalte der UN-Behinder- tenrechtskonvention, sowie auf die relevanten gesetzlichen Grundlagen in Deutschland eingehen, welche in Bezug auf die Thematik der beruflichen Teilhabe von Menschen mit Behinderungen bzw. speziell für Menschen im Autismus-Spektrum von Bedeutung sind.

2.1 UN-Behindertenrechtskonvention (UN-BRK)

Grundsätzlich regelt und beinhaltet die UN-Behindertenrechtskonvention das Überein- kommen der Vereinten Nationen über die Rechte von Menschen mit Behinderungen. Am 3. Mai 2008 ist das „Übereinkommen der Vereinten Nationen über die Rechte von Men- schen mit Behinderungen“ in Kraft getreten und Deutschland hat dieses am 30.03.2007 als einer der ersten Staaten unterzeichnet und 2009 ratifiziert. Seitdem arbeitet das Bun- desministerium für Arbeit und Soziales verstärkt daran, die Ratifikation innerstaatlich voranzutreiben (vgl. Beauftragte der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen 2017, S. 2 ff.).

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2 Rechtliche Grundlagen 16

„Die Konvention konkretisiert die universellen Menschenrechte für Menschen mit Be- hinderungen und stellt klar, dass diese ein uneingeschränktes und selbstverständliches Recht auf Teilhabe besitzen. Das Leitbild der Behindertenrechtskonvention ist ‚Inklu- sion‘. Es geht also nicht darum, dass sich der oder die Einzelne anpassen muss, um teilhaben und selbst gestalten zu können. Es geht darum, dass sich unsere Gesellschaft öffnet, dass Vielfalt unser selbstverständliches Leitbild wird. Es geht um eine tolerante Gesellschaft, in der alle mit ihren jeweiligen Fähigkeiten und Voraussetzungen wertvoll sind“ (Beauftragte der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinde- rungen 2017, S. 2).

Laut Artikel 1 werden Menschen mit Behinderungen als Menschen definiert, „[…] die langfristige körperliche, seelische, geistige oder Sinnesbeeinträchtigungen haben, welche sie in Wechselwirkung mit verschiedenen Barrieren an der vollen, wirksamen und gleich- berechtigten Teilhabe an der Gesellschaft hindern können“.

Im Artikel 3 sind folgende „Allgemeine Grundsätze“ des Übereinkommens festgeschrie- ben:

a) „die Achtung der dem Menschen innewohnenden Würde, seiner individuellen Au- tonomie, einschließlich der Freiheit, eigene Entscheidungen zu treffen, sowie sei- ner Unabhängigkeit;

b) die Nichtdiskriminierung;

c) die volle und wirksame Teilhabe an der Gesellschaft und Einbeziehung in die Ge- sellschaft;

d) die Achtung vor der Unterschiedlichkeit von Menschen mit Behinderungen und die Akzeptanz dieser Menschen als Teil der menschlichen Vielfalt und der Menschheit;

e) die Chancengleichheit;

f) die Zugänglichkeit;

g) die Gleichberechtigung von Mann und Frau;

h) die Achtung vor den sich entwickelnden Fähigkeiten von Kindern mit Behinde- rungen und die Achtung ihres Rechts auf Wahrung ihrer Identität“.

Theunissen und Paetz merken hier an, dass „[…] das Recht auf Inklusion mit dem Recht auf persönliche Wahl und eigene Entscheidungen im Hinblick auf Formen einer indivi- duellen Lebensgestaltung verknüpft wird“ (Theunissen/Paetz 2011, S. 19). Kritisch be- trachtet und im Einklang mit beiden Autor*innen ist dieses Prinzip nicht mit dem klassi- schen Bild eines Menschen mit Behinderungen vereinbar. Denn laut Bielefeldt liegt der Konvention „[…] ein Verständnis von Behinderung zugrunde, in dem diese keineswegs von vornherein negativ gesehen, sondern als normaler Bestandteil menschlichen Leben

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2 Rechtliche Grundlagen 17

und menschlicher Gesellschaft ausdrücklich bejaht und darüber hinaus als Quelle mögli- cher kultureller Bereicherung wertgeschätzt wird (‚diversity-Ansatz‘)“ (Bielefeldt 2009, S. 6 f.).

Dieser Spagat kann laut Theunissen und Paetz mit Verweis auf Artikel 8 nur vollzogen werden, „[…] wenn die Förderung und Entfaltung eines ‚Bewusstseins der Würde und des Selbstwertgefühls‘ nicht nur zum Programm für Personen mit Behinderungen erklärt wird, sondern wenn zugleich ein Ansatz verfolgt wird, der alle anderen Bürgerinnen und Bürger zu einer positiven inneren Einstellung gegenüber Menschen mit Behinderungen anregen soll“ (Theunissen/Paetz 2011, S. 20).

Übereinstimmend mit Bielefeldt ist folgendes Gedankengut über die UN-Konvention sehr treffend formuliert:

„Schließlich hat die Konvention Bedeutung für die Humanisierung der Gesellschaft im Ganzen. Indem sie Menschen mit Behinderungen davon befreit, sich selbst als ‚defizi- tär‘ sehen zu müssen, befreit sie zugleich die Gesellschaft von einer falsch verstandenen Gesundheitsfixierung, durch die all diejenigen an den Rand gedrängt werden, die den durch Werbewirtschaft und Biopolitik vorangetriebenen Imperativen von Fitness, Ju- gendlichkeit und permanenter Leistungsfähigkeit nicht Genüge tun. In diesem Sinne kommt der ‚diversity-Ansatz‘, für den die Behindertenrechtskonvention steht, zuletzt uns allen zugute“ (Bielefeldt 2009, S. 16).

Abschließend ist festzustellen, dass laut UN-BRK pathologisierende und stigmatisierende Zuschreibungen obsolet sein müssten aber ohne diese begriffliche Einordnung, werden Hilfen nicht bewilligt bzw. Unterstützungsleistungen nicht finanziert.

Hinsichtlich der Thematik der „Teilhabe am Arbeitsleben von Menschen mit Behinde- rungen“, findet sich die rechtliche Verankerung in Artikel 27 UN-BRK „Arbeit und Be- schäftigung“. Diese wird in Anhang Nr. 4 ausführlich dargestellt. Daran anknüpfend soll im folgenden Kapitel das Allgemeine Gleichbehandlungsgesetz (AGG) definiert werden.

Im Anschluss daran soll eingehend das SGB IX mit den Neuerungen durch das Bundes- teilhabegesetz (BTHG) vorgestellt werden.

2.2 Das Allgemeine Gleichbehandlungsgesetz (AGG)

Das „Allgemeine Gleichbehandlungsgesetz“ (AGG), umgangssprachlich auch „Antidis- kriminierungsgesetz“ genannt, regelt die Ansprüche und Rechtsfolgen bei Diskriminie- rungen im Arbeitsleben und so auch im Zivilrecht. Das Gesetz ist im August 2006 in Kraft getreten und mit diesem soll ein wichtiges Zeichen im Hinblick auf eine gerechtere Gesellschaft gesetzt werden (vgl. Antidiskriminierungsstelle des Bundes 2019, o. S.)

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Laut § 1 AGG ist das Ziel des Gesetzes „[…] Benachteiligungen aus Gründen der Rasse oder wegen der ethnischen Herkunft, des Geschlechts, der Religion oder Weltanschau- ung, einer Behinderung, des Alters oder der sexuellen Identität zu verhindern oder zu beseitigen“.

In § 2 AGG ist der Anwendungsbereich wie folgt festgeschrieben:

„(1) Benachteiligungen aus einem in § 1 genannten Grund sind nach Maßgabe dieses Gesetzes unzulässig in Bezug auf:

1. die Bedingungen, einschließlich Auswahlkriterien und Einstellungsbedingungen für den Zugang zu unselbstständiger und selbstständiger Erwerbstätigkeit, unab- hängig von Tätigkeitsfeld und beruflicher Position, sowie für den beruflichen Aufstieg,

2. die Beschäftigungs- und Arbeitsbedingungen einschließlich Arbeitsentgelt und Entlassungsbedingungen, insbesondere in individual- und kollektivrechtlichen Vereinbarungen und Maßnahmen bei der Durchführung und Beendigung eines Beschäftigungsverhältnisses sowie beim beruflichen Aufstieg,

3. den Zugang zu allen Formen und allen Ebenen der Berufsberatung, der Berufsbil- dung einschließlich der Berufsausbildung, der beruflichen Weiterbildung und der Umschulung sowie der praktischen Berufserfahrung,

4. die Mitgliedschaft und Mitwirkung in einer Beschäftigten- oder Arbeitgeberver- einigung oder einer Vereinigung, deren Mitglieder einer bestimmten Berufs- gruppe angehören, einschließlich der Inanspruchnahme der Leistungen solcher Vereinigungen,

5. den Sozialschutz, einschließlich der sozialen Sicherheit und der Gesundheits- dienste,

6. die sozialen Vergünstigungen, 7. die Bildung,

8. den Zugang zu und die Versorgung mit Gütern und Dienstleistungen, die der Öf- fentlichkeit zur Verfügung stehen, einschließlich von Wohnraum.

(2) Für Leistungen nach dem Sozialgesetzbuch gelten § 33c des Ersten Buches Sozialgesetzbuch und § 19a des Vierten Buches Sozialgesetzbuch. Für die betriebliche Altersvorsorge gilt das Betriebsrentengesetz.

(3) Die Geltung sonstiger Benachteiligungsverbote oder Gebote der Gleichbe- handlung wird durch dieses Gesetz nicht berührt. Dies gilt auch für öffentlich- rechtliche Vorschriften, die dem Schutz bestimmter Personengruppen dienen.

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(4) Für Kündigungen gelten ausschließlich die Bestimmungen zum allgemeinen und besonderen Kündigungsschutz“.

Mit dem Allgemeinen Gleichbehandlungsgesetz möchte der deutsche Staat einen einheit- lichen gesetzlichen Schutz vor Diskriminierung gewährleisten. Zum einen soll dadurch der Schutz vor Diskriminierung im Alltag und Beruf gestärkt, sowie diese Thematik in das gesellschaftliche Bewusstsein gerückt werden (vgl. Antidiskriminierungsstelle des Bundes 2019, o. S.)

2.3 Behinderten- und Rehabilitationsrecht: Das Neunte Buch Sozialgesetzbuch (SGB IX) – Rehabilitation und Teilhabe von Menschen mit Behinderungen in Verbindung mit dem zwölften Buch Sozialgesetzbuch (SGB XII)

Das Behinderten- und Rehabilitationsrecht umfasst neben den Kernvorschriften des

„Neunten Buches Sozialgesetzbuch“ (SGB IX), die verschiedenen in den bundes- und landesrechtlichen Gesetzen und Verordnungen festgelegten Regelungen, die die Teilhabe von Menschen mit Behinderungen oder von Behinderung bedrohter Menschen in der Ge- sellschaft und im Arbeitsleben regeln. Dazu gehören vor allem die Neuerungen des Bun- desteilhabegesetzes (BTHG), welches in drei Reformstufen umgesetzt wurde und noch wird. So trat am 30. November 2016 die erste Reformstufe in Kraft und diese betraf Än- derungen im Schwerbehindertenrecht sowie Verbesserungen in der Einkommens- und Vermögensberücksichtigung in der Sozialhilfe/Eingliederungshilfe (teilweise seit April 2017 gültig). Am 1. Januar 2018 trat die zweite Reformstufe in Kraft und mit ihr wurde das „neue“ Teilhaberecht als Teil 1 des SGB IX eingeführt. Diese bereitet fernerhin die Überführung der Eingliederungshilfe zum 1. Januar 2020 als Teil 2 des SGB IX vor. Zu beachten ist allerdings, dass das Vertragsrecht für die „neue“ Eingliederungshilfe bereits seit 2018 gültig ist. Das Schwerbehindertenrecht, welches das Gesetz zur Sicherung der Eingliederung Schwerbehinderter in Arbeit, Beruf und Gesellschaft beinhaltet, geht weit- gehend unverändert als Teil drei in das SGB IX über. Im kommenden Jahr, am 1. Januar 2020 tritt die dritte Reformstufe mit dem Teil 2 des SGB IX in Form der Eingliederungs- hilfe als ein eigenständiges Leistungsgesetz der Sozialleistungsgesetze, in Kraft. In die- sem sind die „Besonderen Leistungen zur selbstbestimmten Lebensführung für Menschen mit Behinderungen“ (Eingliederungshilferecht) niedergelegt. Der Übergang der Einglie- derungshilfe in das SGB IX und die personenzentrierte Ausrichtung des neuen Teilhabe- rechts werden ab 1. Januar 2020 auch zu Änderungen im SGB XII führen (vgl. Deutscher Verein für öffentliche und private Fürsorge e. V. o. J., o. S.).

Das SGB IX trat maßgeblich am 1. Juli 2001 in Kraft und wurde, wie bereits eingehend beschrieben, häufig geändert. Dieses umfasst alle gesetzlichen Regelungen zur Rehabili-

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2 Rechtliche Grundlagen 20

tation und Teilhabe von Menschen mit Behinderungen. Dem Bundesministeriums für Ar- beit und Soziales (BMAS) zufolge, wurde mit dem Bundesteilhabegesetz eine der großen sozialpolitischen Reformen dieser Legislaturperiode umgesetzt und durch dieses wird das deutsche Recht im Lichte der UN-BRK weiterentwickelt (vgl. BMAS o. J.a o. S.).

Der erste Teil des SGB IX umfasst die Regelungen für Menschen mit Behinderung und von Behinderung bedrohte Menschen und die entsprechend dort festgelegten Leistungen, um eine gleichberechtigte Teilhabe am Leben in der Gesellschaft zu fördern, sowie Be- nachteiligungen zu vermeiden oder entgegenzuwirken (vgl. §1).

Gemäß § 2 SGB IX wird die Bezeichnung „Menschen mit Behinderungen“ wie folgt de- finiert:

„(1) Menschen mit Behinderungen sind Menschen, die körperliche, seelische, geistige oder Sinnesbeeinträchtigungen haben, die sie in Wechselwirkung mit einstellungs- und umweltbedingten Barrieren an der gleichberechtigten Teilhabe an der Gesellschaft mit hoher Wahrscheinlichkeit länger als sechs Monate hindern können. Eine Beeinträchtigung nach Satz 1 liegt vor, wenn der Körper- und Gesundheitszustand von dem für das Lebensalter typischen Zustand abweicht.

Menschen sind von Behinderung bedroht, wenn eine Beeinträchtigung nach Satz 1 zu erwarten ist.

(2) Menschen sind im Sinne des Teils 3 schwerbehindert, wenn bei Ihnen ein Grad der Behinderung von wenigstens 50 vorliegt und sie ihren Wohnsitz, ihren gewöhnlichen Aufenthalt oder ihre Beschäftigung auf einem Arbeitsplatz im Sinne des § 156 rechtmäßig im Geltungsbereich dieses Gesetzbuches haben.

(3) Schwerbehinderten Menschen gleichgestellt werden sollen Menschen mit Behinderungen mit einem Grad der Behinderung von weniger als 50, aber wenigsten 30, bei denen die übrigen Voraussetzungen des Absatzes 2 vorliegen, wenn sie infolge ihrer Behinderung ohne die Gleichstellung einen geeigneten Arbeitsplatz im Sinne des § 156 nicht erlangen oder nicht behalten können (gleichgestellte behinderte Menschen)“.

Die rechtliche Einordnung der Diagnose Autismus erfolgt durch die bereits definierte ICD-10 und ist damit auch rechtlich relevant in Bezug auf die Verschlüsselung von Di- agnosen bei der vertragsärztlichen Versorgung (§ 295 Abs. 1 Satz 2 SGB V) (vgl. Frese 2017, S. 5). Solange die Diagnose Autismus im ICD-10 bzw. 11 und im DSM-5 als Krankheit bzw. Entwicklungsstörung aufgeführt wird, wird sich auch an der pathologi- schen Sichtweise nichts ändern. Allerdings würde ohne diese Klassifizierung keine recht- liche Einordnung erfolgen und Hilfen könnten nicht in Anspruch genommen werden.

Würde man sich hier nur auf das Neurodiversitäts-Konzept beziehen und Autismus als

„Seins-Form“ offiziell anerkennen, würde aller Voraussicht nach damit jedoch auch der

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2 Rechtliche Grundlagen 21

Anspruch auf Hilfen wegfallen, da keine Erkrankung in dem Sinne vorliegt. Die Debatte um Begrifflichkeiten und Einordnung der Diagnose bewegt sich damit laut der Autorin auf einem zweischneidigen Schwert.

Christian Frese (Jurist und Geschäftsführer von Autismus Deutschland e. V.) führt weiter dazu an, dass die Diagnose Autismus als Behinderung im Sinne des § 2 SGB IX gilt und eine Teilhabebeeinträchtigung infolge einer Abweichung (länger als sechs Monate) der körperlichen Funktion, geistigen Fähigkeit oder seelischen Gesundheit vom „typischen“

Zustand bedeutet. Somit sind nach Frese autistische Störungen regelmäßig eine Behinde- rung im Sinne des eben genannten Paragraphen. Wobei zu beachten ist, dass die autisti- sche Störung, trotz ihrer Klassifizierung in der ICD-10 nicht heilbar ist. Lediglich ein- zelne Symptome oder Komorbiditäten (z. B. Tics, Zwänge, Depressionen), die zusätzlich zum Autismus auftreten, können im medizinischen Sinne behandelt werden (vgl. Frese 2017, S.1).

Bezugnehmend auf das Kernthema dieser Arbeit, der „Teilhabe am Arbeitsleben“ umfas- sen die Paragraphen 49 bis 63 SGB IX die „Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben“

von Menschen mit Behinderungen oder von Behinderung bedrohter Menschen. In § 49 ist festgeschrieben, dass die Erwerbsfähigkeit, entsprechend ihrer Leistungsfähigkeit er- halten, verbessert, hergestellt oder wiederhergestellt werden soll und somit die Teilhabe am Arbeitsleben langfristig gesichert wird (vgl. § 49). Fernerhin werden: „Leistungen an Arbeitgeber“ (§ 50), „Einrichtungen der beruflichen Rehabilitation“ (§ 51), „Rechtstel- lung der Teilnehmenden“ (§ 52), „Dauer von Leistungen“ (§ 53), „Beteiligung der Bun- desagentur für Arbeit“ (§ 54), „Unterstützte Beschäftigung“ (§ 55), „Leistungen in Werk- stätten für behinderte Menschen“ (§ 56), „Leistungen im Eingangsverfahren und im Be- rufsbildungsbereich (§ 57), „Leistungen im Arbeitsbereich“ (§ 58), „Arbeitsförderungs- geld“ (§59), „Andere Leistungsanbieter“ (§ 60), „Budget für Arbeit“ (§ 61), „Wahlrecht des Menschen mit Behinderungen“ (§ 62) und die „Zuständigkeit nach den Leistungsge- setzen“ (§ 63), definiert.

Im zweiten Teil des SGB IX, dem Eingliederungshilferecht, sind die „Besonderen Leis- tungen zur selbstbestimmten Lebensführung für Menschen mit Behinderungen“ geregelt.

Die Aufgabe der Eingliederungshilfe besteht darin, „[…] Leistungsberechtigten eine in- dividuelle Lebensführung zu ermöglichen, die der Würde des Menschen entspricht, und die volle, wirksame und gleichberechtigte Teilhabe am Leben in der Gesellschaft zu för- dern. Die Leistung soll sie befähigen, ihre Lebensplanung und -führung möglichst selbst- bestimmt und eigenverantwortlich wahrnehmen zu können“ (§ 90 Absatz 1 SGB IX).

Gemäß § 91 (Nachrang der Eingliederungshilfe), ist die Eingliederungshilfe nachrangig zu betrachten, insofern diese Leistung durch andere Träger oder Sozialleistungen erbracht wird/werden kann. Der leistungsberechtigte Personenkreis (§ 99) umfasst alle Personen

Referenzen

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