DEUTSCHES ÄRZTEBLATT
ÜBERSICHTSAUFSATZ
SERIE: MALIGNE TUMOREN UND SYSTEMERKRANKUNGEN
Tumordokumentation klinisches Krebsregister
Hans Wiebelt
Aus dem Institut für Dokumentation, Information und Statistik (Direktor: Professor Dr. med. Gustav Wagner)
am Deutschen Krebsforschungszentrum, Heidelberg
Als zentraler Dokumenta- tionsstelle eines Tumorzen- trums fällt dem klinischen Krebsregister die Aufgabe zu, alle für die Versorgung des Patienten und für statistische und epidemiologische Ver- gleiche relevanten Daten zu sammeln. Die Forderung nach Vergleichbarkeit dieser Daten schließt ein, daß ein nach ein- heitlichen Kriterien erhobe- ner Minimaldatensatz die Grundlage eines jeden Regi- sters bildet. Einen solchen Mi- nimaldatensatz stellt die „Ba- sisdokumentation für Tumor- kranke" dar.
Nach dem Vorbild vor allem der USA wurden vor einigen Jahren auch in der Bundesrepublik Deutschland die Bemühungen in- tensiviert, die onkologische Ver- sorgung zu verbessern. Ein Aus- druck dieses Bemühens ist die Gründung der Arbeitsgemein- schaft Deutscher Tumorzentren (ADT). In einem Memorandum über die „Regionale Onkologi- sche Versorgung in der Bundesre- publik Deutschland" (1) hat die ADT 1980 Empfehlungen für die Einrichtung von Tumorzentren herausgegeben.
Als zentrale Arbeitsbasis für ein solches Tumorzentrum, dem alle onkologischen Einrichtungen ei- ner Region angehören, wird ein Kommunikationssystem in Form eines klinischen Krebsregisters gefordert.
Das Register soll alle Tumorpa- tienten eines Tumorzentrums der Region erfassen. Seine Aufgabe als zentrale Dokumentationsstelle ist es, alle für die Versorgung des einzelnen Patienten und für stati- stische und epidemiologische Vergleiche (z. B. Überlebenszei- ten) relevanten Daten zu sam- meln. Es dient weiterhin als Leit- stelle für die interdisziplinäre
Kommunikation der bezüglich Diagnostik, Therapie und Nach- sorge beteiligten Ärzte verschie- dener Fachgebiete. Das Register ist ein aktives Instrument der Nachsorge, da mit ihm die Einbe- stellung der Patienten zur Nach- untersuchung gesteuert und dem untersuchenden Arzt die für die Untersuchung relevanten, im Sy- stem verfügbaren Daten termin- gerecht zugeleitet werden kön- nen. Das Register kann als Infor- mationsbasis für kontrollierte kli- nische Studien benutzt werden, Bemühungen um die Entwicklung und Bewertung von Klassifizie- rungsvorhaben unterstützen und als Hilfsmittel zur Identifizierung von Risikogruppen dienen.
Struktur und Aufbau des klini- schen Krebsregisters werden je- weils von den örtlichen Gegeben- heiten abhängen. Die Forderung nach der Vergleichbarkeit von Er- gebnissen bringt es jedoch mit sich, daß ein nach einheitlichen Kriterien erhobener Minimalda- tensatz die Datenbasis eines je- den Registers bildet. Einen sol- chen Minimaldatensatz stellt die
„Basisdokumentation für Tumor- kranke" der Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren (6) dar.
Die Basisdokumentation, die in
Erst-, Folge- und Abschlußerhe- bung gegliedert ist, erlaubt ein ex- aktes Erfassen und lückenloses Verfolgen des Krankheitsgesche- hens beim einzelnen Patienten.
Sie dient als Informationsrahmen für die Nachsorge eines an Krebs erkrankten Patienten.
Ein Vergleich mit anderen, inter- nationalen Tumordokumenta- tionsprogrammen (2, 3, 7) zeigt, daß hier der Schwerpunkt der Ba- sisdokumentation liegt.
Ein klinisches Register benötigt Informationen
a) zur Identifikation eines Patien- ten,
b) über Diagnose (Tumorbefun- de) und Therapie,
c) zum Follow-up und zum Pa- tientenstatus.
Da nicht jede Information, die für das Verständnis einer Krebser- krankung wichtig scheint, in einen Minimaldatensatz aufgenommen werden kann, muß bei der Kon- zeption eines Basisdatenpro- gramms auf die Erfassung vieler Einzelheiten verzichtet werden;
bei manchen Angaben kann nur Ausgabe A 81. Jahrgang Heft 15 vom 13. April 1984 (63) 1173
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Tumordokumentation
vermerkt werden, ob eine Maß- nahme durchgeführt wurde oder ein Sachverhalt gegeben war (z. B. für den komplexen Bereich der Therapiedokumentation).
Bei der Erarbeitung der Basisdo- kumentation wurde in dieser Wei- se verfahren. So wurde z. B. bei der Beschreibung der anatomi- schen Tumorausbreitung das von der UICC entwickelte, internatio- nal akzeptierte und weit verbreite- te TNM-System (4, 5) verwendet, das die Möglichkeit gibt, den vor- liegenden Sachverhalt in Code- form auszudrücken.
Die morphologische und topologi- sche Beschreibung der Tumoren erfolgt unter Verwendung der ICD-O (8), und damit in einer für die Tumorbeschreibung in inter- nationalem Rahmen vergleich- und austauschbarer Form.
Der Inhalt der „Basisdokumenta- tion für Tumorkranke", die als ob- ligatorisches Minimalprogramm für die Tumorzentren, und zwar als Kerndatensatz eines klini- schen Registers, geschaffen wur- de, wird im folgenden exempla- risch für ein minimales Tumor-Do- kumentationsprogramm kurz dar- gelegt.
Die Basisdokumentation ist in drei Erhebungsteile gegliedert:
• Der Ersterhebungsbogen. Er umfaßt alle Angaben zur Identifi- kation, zur Diagnose und zur Erst- behandlung eines Patienten. Der Informationsrahmen erstreckt sich vom Erkennen der Krankheit, ih- rer Beschreibung (Tumorbefun- de) und der eingeleiteten Thera- pie bis zur Entlassung in die Nach- sorge. Folgerichtig endet die Erst- erhebung mit der Angabe des er- sten Nachuntersuchungstermins.
• Die Folgeerhebungsbögen. Sie enthalten detaillierte Angaben zur allgemeinen Beurteilung des Zu- stands eines Patienten wie auch spezifische Angaben zum Tumor- befund zum Zeitpunkt der Nachun- tersuchung. Mit der Angabe des
nächsten Nachuntersuchungster- mins endet die Folgeerhebung. Die Nachuntersuchungen werden so lange fortgeführt, bis der Patient — aus welchem Grund auch immer—
aus der Nachsorge ausscheidet.
Damit ist mit der Basisdokumenta- tion eine lückenlose chronologi- sche Darstellung des Krankheits- verlaufs jederzeit für jeden Patien- ten möglich.
Der Abschlu ßerhebungsbo- gen. In ihm wird als wichtigstes Merkmal der Grund des Abschlus- ses erfaßt. In den Fällen, in denen der Tod den natürlichen Abschluß der Dokumentation bildet, werden zusätzlich noch die Todesursache und das Ergebnis des autopti- schen Befundes vermerkt.
Beim Aufbau eines klinischen Krebsregisters mag zunächst ein Datenkern festgelegt werden, der über den Umfang z. B. der Basis- dokumentation nicht hinausgeht.
Eine schrittweise Erweiterung und Vertiefung des durch die Kerndaten festgelegten Informa- tionsrahmens kann später jeder- zeit erfolgen. Die Erweiterung ei- nes standardisierten Grundpro- gramms, wie das der Basisdoku- mentation, ist in zwei Ebenen denkbar:
> Einmal als fachspezifische, C> einmal als tumor- bzw. organ- spezifische Spezialdokumenta- tion.
Im Rahmen der Arbeitsgemein- schaft Deutscher Tumorzentren wird zunächst die Entwicklung or- ganspezifischer Spezialdokumen- tationen betrieben.
Die organspezifischen Dokumen- tationen stellen eine Erweiterung und Vertiefung der Ersterhebung der Basisdokumentation dar, ins- besondere was die in der Basisdo- kumentation im TNM-System co- dierten Tumorbefunde betrifft. In Anlehnung an die TNM-Philoso- phie unterscheiden die organspe- zifischen Erhebungsbögen einen prätherapeutischen und einen
postoperativ-h istopathologischen Erhebungsteil, da bei vielen Tu- morarten der operative Eingriff den ersten und oft wichtigsten therapeutischen Eingriff darstellt und zudem Grundlage für die hi- stopathologische Befundung ist.
Während die Basisdokumentation ein obligatorisches Dokumenta- tionsprogramm für die Tumorzen- tren der Bundesrepublik Deutsch- land ist, sind die organspezifi- schen Dokumentationen nur als fakultativ zu betrachten. Jedoch ist mit diesem Angebot die Hoff- nung verknüpft, daß sich viele Stellen dieser Dokumentationen bedienen werden, so daß es lang- fristig gesehen in der Bundesre- publik über den Rahmen der Ba- sisdokumentation hinaus zu einer Vereinheitlichung der Krebsdoku- mentation kommt.
Literatur
(1) Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzen- tren (ADT): Regionale onkologische Versor- gung in der Bundesrepublik Deutschland, Hei- delberg, DKFZ (1980) — (2) Centralized Cancer Patient Data System: CCPDS Summary Report 1981, Seattle/Wash.: SAQC Center (1981)- (3) UICC-CICA: International Cancer Patient Data Exchange Project — Data Manual, Geneva:
UICC 1977. 2. Edit., Geneva, UICC (1978) — (4) UICC: TNM-Klassifikation der malignen Tumo- ren, Dritte, überarbeitete und erweiterte Aufla- ge, Hrsg. von B. Spiessl, 0. Scheibe, G. Wag- ner, Berlin-Heidelberg-New York, Springer (1979) — (5) UICC: TNM-Atlas, Illustrated Guide to the Classification of Malignant Tumours, Edited by B. Spiessl, 0. Scheibe, G. Wagner, Berlin-Heidelberg-New York, Springer (1982)- (6) Wagner, G.; Grundmann, E. (Hrsg.): Basis- dokumentation für Tumorkranke, Prinzipien und Verschlüsselungsanweisungen für Klinik und Praxis, Dritte, erweiterte Auflage, Berlin- Heidelberg-New York, Springer (1983) — (7) WHO: Handbook for Standardized Cancer Re- gistries, Geneva, World Health Organization (1976) — (8) WHO: ICD-0 — International Classi- fication of Diseases for Oncology, Geneva, World Health Organization (1976)
Anschrift des Verfassers:
Dr. rer. nat. Hans Wiebelt Institut für Dokumentation, Information und Statistik am Deutschen
Krebsforschungszentrum Im Neuenheimer Feld 280 6900 Heidelberg 1
1174 (64) Heft 15 vom 13. April 1984 81. Jahrgang Ausgabe A
