DEUTSCHES XRZTEBLATT
Gewalt gegen Kinder
te und Kinder verhungern ließen, Zustände also wie in vielen Mär- chen, zu denen es heute keinerlei Parallelen mehr gibt.
Normalerweise aber wurde auch damals die Last für den Lebensun- terhalt und die Erziehung der Kin- der im Verband größerer (Mehr- Generationen-)Familien gemein- sam getragen, das heißt auf mehr oder weniger Schultern verteilt.
Demgegenüber muß heute die Gesamtlast vom isolierten Ehe-
paar, nicht selten sogar von einem
alleinstehenden Elternteil getra- gen werden. Häufig fehlt dann. auch noch jede Erfahrung im Um- gang mit Kindern. Da zudem bis dahin alles verfügbare Geld ge- wohnheitsmäßig für allerlei An- nehmlichkeiten des modernen Lebens ausgegeben wird, auf die nunmehr verzichtet werden muß, kommt es zu einer als untragbar empfundenen ökonomischen und arbeitslastigen Überforderung. Diese Situation kommt im übrigen mehr oder weniger abrupt zustan- de und kann daher besonders von labilen Charakteren nicht gemei- stert werden. Das Kind oder die Kinder werden zu Opfern mitein- ander konkurrierender ungezü- gelter Triebe, die nicht mehr wie früher gesellschaftlich kanalisiert werden. So kommt es zu soge- nannten Übersprunghandlungen mit allen bösen Folgen. Oder, nicht weniger schlimm, das Kind, bei mehreren nicht selten ein ganz bestimmtes, wird zum Sün- denbock, der für alles, was schief läuft, herhalten muß. Am Ende steht die schwere Kindesmiß- handlung mit nicht selten tödli- chem Ausgang.
So betrachtet ist die Kindesmiß- handlung nur in sehr begrenztem Umfang ein mit ärztlichem Kön- nen und ärztlichem Engagement lösbares Problem, es ist vielmehr ein hervorstechendes Problem ei- ner inhumanen Gesellschaft, die sich seiner Lösung versagt.
Hans Dietrich F. Oeter
THEMEN DER ZEIT
Jan Blumenstock
Karlheinz ortmann
Selbsthilfegruppen bei Krebs
Krebs gilt als die bedrohlich- ste aller chronischen Erkran- kungen. Sie unterscheidet sich etwa von Diabetes melli- tus oder Rheuma dadurch, daß es sich nicht um eine Er- krankung handelt, "mit der man jahrelang leben kann und muß, sondern um eine Krankheit, an der man binnen weniger Jahre stirbt oder von der man geheilt ist" (Hahn 1981 ). Der vermeintlich ge- heilte Patient hat nicht die Gewißheit, nie wieder an Krebs zu erkranken. Anderer- seits kann derjenige, bei dem die Krankheit lebensbedroh- lich fortgeschritten ist, durch-
D
ieser Beitrag stellt Aspekte vor, die die Lebensqualität und den Krankheitsverlauf beeinflussen. Vor diesem Hinter- grund wird deutlich, welche Auf- gabe den Selbsthilfegruppen in der psychosozialen Beratung und Betreuung von Krebskranken zu- kommt. Die Autoren beziehen sich auf Erfahrungen und Er- kenntnisse, die in der Zusammen- arbeit mit Krebs-Selbsthilfegrup- pen im Rahmen des Projekts"Selbsthilfe im Krebsnachsorge-
bereich" am Institut für Soziale Medizin der Freien Universität Berlin gesammelt wurden.
Für das Erleben und die Bewälti- gung der Krankheit Krebs1) sind eine Fülle Faktoren von Bedeu- tung, die zusammenwirken, zu massiven Problemen kumulieren und Krisensituationen bedingen können. Dazu zählen besonders:
~ Das soziale Umfeld
Hier ist die Stabilität der Ehe oder Partnerschaft von großer Bedeu-
1) Über belastende Situationen im Kranken- haus und während der Therapie wurde be- reits im DEUTSCHEN ÄRZTEBLATT Heft 14/1984, Seite 1057, ausführlich berichtet.
aus hoffen, daß das Wachs- tum des Tumors zum Stili- stand kommt oder der Tumor sich sogar zurückbildet. Eine Veränderung des Krankheits- geschehens ist -... jederzeit möglich. Krebserkrankungen wirken nachhaltig auf das psychische Befinden und die sozialen Beziehungen des an Krebs erkrankten Menschen. Sie können Belastungen mit sich bringen, die der Kranke allein oft nicht bewältigen kann. Er benötigt daher Un- terstützung, die in unserem derzeitigen System der medi- zinischen Versorgung nicht ausreichend gegeben wird.
Erfahrungen
und Erkenntnisse aus Berlin
tung, die durch einschneidende operative und/oder durch che- motherapeutische Maßnahmen sowie durch Krankheitsfolgen ge- fährdet werden kann. Personen, die allein und zurückgezogen le- ben, haben es sehr viel schwerer als jene, die über familiäre und freundschaftliche Kontakte sowie über Unterstützung verfügen.
Dies bezieht sich sowohl auf prak- tische Hilfeleistungen, etwa durch Unterstützung im Haushalt, wie auch auf Möglichkeiten des Ge- dankenaustauschs und des seeli- schen Beistands.
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Krebs-Selbsthilfegruppen
..,.. Reaktionen der sozialen Umwelt
Die gesellschaftliche Tabuisie- rung, Mystifizierung und Stigmati- sierung (dazu: Schafft 1981) ver- hindert eine offene und konstruk- tive Auseinandersetzung der Be- troffenen und ihrer Umgebung mit der Erkrankung. Es geschieht nicht selten, daß sich Freunde und Bekannte vom Krebskranken zu- rückziehen. Dies ist einerseits in einer Unsicherheit dem Kranken gegenüber begründet (.,Worüber soll man reden? Was darf ange- sprochen werden, was nicht?").
Andererseits sind auch die Vorur- teile gegenüber der Krebserkran- kung weit verbreitet (beispiels- weise die Furcht, man könnte sich anstecken). Eine gravierende Rol- le spielt dabei auch, daß man nicht gerne mit der Verkörperung des Unglücks und Leidens kon- frontiert werden möchte.
..,.. die Qualität der Kommunikation
Diese ist danach zu beurteilen, ob für den Kranken die Möglichkeit besteht, Probleme anzusprechen, und wie darauf reagiert wird: Ist zum Beispiel ein tabufreies Ge- spräch über Sterben und Tod möglich, oder besteht seitens der Kommunikationspartner eher die Tendenz, .,darüber" lieber nicht zu sprechen? (.,An so 'was mußt du doch jetzt nicht denken.") Von Bedeutung ist auch, ob beispiels- weise Trauer und Tränen von den Gesprächspartnern zugelassen werden können oder der Selbst- kontrolle unterliegen und mit ei- nem .,es wird schon wieder wer-
den" abgewiegelt werden.
..,.. Lokalisation und Stadium der Erkrankung
Die Lokalisation und das Stadium der Erkrankung bedingen eine für jeden Menschen unterschiedliche
und sich verändernde Problem-
atik. Äußerliche Entstellungen führen dem Kranken und anderen täglich vor Augen, daß er Krebs hat. Sie schränken möglicherwei- se die Teilnahme am .,normalen"
Leben (einkaufen, arbeiten, Sport
In dem Büro dieser Berliner Krebs-Selbsthil-
fegruppe sind auf der Wandtafel Terminhinweise auf die tägliche Gruppenaktivität angebracht. Die Mitarbeiter sind hier sämtlich Betroffene
Foto: Jochen Clauss
usw.) erheblich ein ( .. so traue ich mich doch nicht unter die Leute").
Die Tatsache, daß es zur Zeit kei- ne Selbsthilfegruppen für Men- schen gibt, deren Erkrankung nicht sichtbar ist (z. B. Magen-, Uterus-, Bronchialkarzinom), läßt die Vermutung zu, daß besonders äußere Zeichen einer Krebser- krankung belastend wirken.
..,.. Persönlichkeitsaspekte
Eine entscheidende Rolle spielt das Selbstbewußtsein des Betrof- fenen im Umgang mit seiner Krankheit und einer eventuellen sichtbaren oder wahrnehmbaren Behinderung und sein Wille, ge- sund zu werden; ferner sein Be- streben und die Fähigkeit, den physischen und sozialen Alltag autonom zu bewältigen. Hier kom- men Persönlichkeitsfaktoren zum Tragen, die vor dem individuell-le- bensgeschichtlichen Erfahrungs- hintergrund des Kranken zu se- hen sind (hierzu: Meerwein 1981).
Die Heilungschancen bei denjeni- gen Patienten, die den Kampf ge- gen den Krebs und für das Leben aufnehmen, scheinen größer zu sein als bei jenen, die Krebs als Schicksal, dem man nicht entrin- nen kann, hinnehmen (Le Shan 1982). Wichtig ist auch die Bereit- schaft, sich in Abhängigkeit von anderen erleben und im Bedarfs- fall Hilfe annehmen zu können.
..,.. Vertrauen
in die medizinische Therapie Leben mit Krebs bedeutet ein Le- ben in ständiger Ungewißheit. Es fällt den Kranken entsprechend schwer, eine optimistische Ein- stellung zu entwickeln und Ge-
sundungswillen zu behalten. Sie warten die Ergebnisse der Ver- laufskontrollen sorgenvoll ab. Sie registrieren zumeist Veränderun- gen im eigenen Körper und jeg- liches Unwohlsein mit der Furcht, es könnte möglicherweise der Vorbote einer Verschlimmerung oder eines Rezidivs sein. Das Ver- trauen auf den Erfolg von Bestrah- lung und Chemotherapie ist nicht sehr groß. Wohl darum informieren sich viele über naturheilkundliche Möglichkeiten der Krebstherapie und wenden paramedizinische Maßnahmen an.2) Zu oft müssen die Erkrankten zur Kenntnis neh- men, daß sich der Zustand Mitbe- troffenertrotz der Behandlung ver- schlimmert oder daß Patienten, die sie auf ihrem Leidensweg kennen- gelernt haben, sterben.
Die genannten Faktoren weisen darauf hin, daß Problemlagen ent- stehen können, denen im medizi- nischen Versorgungssystem bis- her zu wenig Augenmerk ge- schenkt wird. Einrichtungen der psychosozialen Versorgung von Krebskranken gehören noch zu den Ausnahmen, so daß sich die Frage stellt, wo Kranke Unterstüt- zung zur Bearbeitung ihrer Anlie- gen erwarten können. Dies um so dringlicher, als die Familie häufig hilflos vor diesen Problemen steht und soziale Netzwerke wie Freun- de, Bekannte und Nachbarn über- fordert sind. [>
2) A. C. Mayer berichtete auf dem Kongreß für ärztliche Fortbildung im Juni 1982 in Berlin über eine Befragung von 55 Patienten der Onkologischen Abteilung des Rudolf-Vir- chow-Krankenhauses in Berlin, wonach zwei Drittel dieser Patienten mit paramedizi- nischen Behandlungsmaßnahmen vertraut waren und sie auch anwandten.
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DEUTSCHES ÄRZTEBLATT
Krebs-Selbsthilfegruppen
Gesundheitsbezogene Selbsthilfe- Zusammenschlüsse (Winkelvoss et al. 1981), zu denen auch die Krebs- Selbsthilfegruppen gehören, bieten Patienten die Möglichkeit, Sorgen und Probleme anzusprechen, ohne fürchten zu müssen, nicht verstan- den oder belächelt zu werden. Das Motiv, eine solche Gruppe zu grün- den oder sich an eine bestehende zu wenden, ist in der Verzweiflung über Lebenssituationen begründet, für deren Klärung sich niemand zustän- dig fühlt. Oft sind es akute Krisensi- tuationen, in denen Betroffene Kon- takt zu den Selbsthilfegruppen su- chen („ich werde nicht mehr damit fertig"). Hierzu zählen beispielswei- se Ängste vor oder während der Che- mo- oder Strahlentherapie, eine Verschlimmerung der Krankheit, Schwierigkeiten mit dem Ehe- oder Lebenspartner u. ä. Hier haben Selbsthilfegruppen zweifellos eine entlastende und unterstützende Funktion (hierzu: Schafft 1981 a).
Die Basis dafür bildet die gemeinsa- me Betroffenheit. Daraus entsteht ein Grundverständnis und Mitge- fühl, denn alle haben ähnliche Situa- tionen erlebt.
Das Spektrum der Selbsthilfeaktivi- täten in Berlin reicht von der Vermitt- lung und dem Austausch von Infor- mationen (z. B. Prothetik, Kurmaß- nahmen, Behindertenrecht), über Einzelberatungen bis hin zur psychotherapeutisch orientierten Gruppenarbeit sowie gemeinsamen Freizeitaktivitäten. Gruppengröße, Gruppenstrukturen und die Zusam- mensetzung der Teilnehmer sind mitentscheidend dafür, welches Gruppenselbstverständnis sich ent- wickelt bzw. welche Arbeitsschwer- punkte sich die Gruppe setzt. Trotz dadurch bedingter Unterschiede in der Arbeitsweise lassen sich Gemeinsamkeiten festhalten (D.
Schaeffer 1983). In den 15 Berliner Gruppen gibt es jeweils Kontaktper- sonen, an die man sich telefonisch wenden kann. Sie beraten auch au- ßerhalb sonst üblicher „Sprechzei- ten". Dies ist besonders wichtig für die skizzierten Krisen-Interventio- nen. Alle Gruppen führen Gruppen- treffen durch, die Gelegenheit zur Kontaktaufnahme mit anderen Be-
troffenen und zum Austausch von In- formationen bieten. Somit kann die innere und äußere Vereinsamung aufgefangen werden.
Aus dem Projekt „Selbsthilfe im Krebsnachsorgebereich" am Insti- tut für Soziale Medizin der Freien Universität Berlin ist eine Arbeitsge- meinschaft der Krebs-Selbsthilfe- gruppen entstanden, die sich im ehemaligen Albrecht-Achilles-Kran- kenhaus trifft. Dieser Erfahrungs- und Informationsaustausch der Gruppen untereinander ermöglicht die Vermittlung Hilfesuchender an die Gruppe, deren Angebot den ge- äußerten Wünschen am ehesten ent- spricht. Die Vielfalt der Selbsthilfein- itiativen bleibt auf diese Weise erhal- ten. Dies muß besonders hervorge- hoben werden, weil sich darin auch die individuell verschiedenen Pro- blemhintergründe und die daraus resultierenden Wünsche nach Un- terstützung zur Be- und Verarbei- tung krankheitsbezogener Proble- me widerspiegeln.
Beispielhafter Wegweiser
Einige Gruppen — besonders die der brustamputierten Frauen und der „ILCO" — arbeiten bereits er- folgreich mit einzelnen Abteilun- gen Berliner Krankenhäuser, aber auch mit niedergelassenen Ärzten zusammen. Dies geschieht in Form von Besuchsdiensten, in denen Selbsthilfegruppenmitglieder be- reits im Krankenhaus (hauptsäch- lich nach einer Operation) mit Pa- tienten Gespräche führen, um ih- nen zu helfen, Perspektiven für ein Leben mit Krebs zu eröffnen oder, indem niedergelassene Ärzte ihren Patienten empfehlen, sich auch an eine Selbsthilfegruppe zu wenden, um sich mit anderen Betroffenen auszutauschen.
Im Sinne einer umfassenden Be- handlung und Betreuung von Krebspatienten ist es wünschens- wert, daß sich auf der Basis ei- ner gegenseitigen Anerkennung (Selbsthilfegruppenmitglieder sind Experten für Krankheitserleben
und -bewältigung) Kooperations- formen entwickeln und schließlich selbstverständlich werden. An- schriften der Gruppen könnten so- wohl in der Praxis des niedergelas- senen Arztes als auch im Kranken- haus bekannt und abrufbar sein. Al- lein schon der Hinweis auf die Exi- stenz solcher Gruppen eröffnet dem Patienten die Chance, sich selbst zu entscheiden, ob er sich Rat und Unterstützung von einer Selbsthilfegruppe holen möchte. — Der Berliner Senator für Gesund- heit, Soziales und Familie hat einen Wegweiser herausgegeben, in dem Adressen und kurze Selbstdarstel- lungen der Gruppe zu finden sind.
Dieses Beispiel könnte auch in an- deren Bundesländern aufgegriffen werden. Das Zentralinstitut für die kassenärztliche Versorgung (ZI), Köln, bereitet für niedergelassene Allgemeinärzte eine Orientierungs- hilfe für das psychosoziale Versor- gungsnetz vor, an der einer der Au- toren dieses Beitrages mitwirkt.
Es scheint jedoch, als müßten Be- rührungsängste abgebaut werden, bevor der begonnene Dialog mit den Selbsthilfegruppen intensiviert werden kann.
Anschrift der Verfasser:
Dr. med. Jan Blumenstock Karlheinz Ortmann
Sozialpädagoge (grad.) Freie Universität Berlin Institut für Soziale Medizin Thielallee 47, 1000 Berlin 33
Literatur
Hahn, M.: Lebenskrise Krebs. Hannover, 1981;
Le Shan, L.: Psychotherapie gegen den Krebs.
Stuttgart, 1982; Meerwein, F. (Hrsg.): Einführung in die Psycho-Onkologie. Bern, Stuttgart, Wien, 1981; Schaeffer, D.: Gesundheits-Selbsthilfe- gruppen — Wunsch und Wirklichkeit. In: Argu- ment Sonderband AS 77, Alternative Medizin, Berlin, 1983, 151-164; Schafft, S.: Ich bin die Kontaktstelle, denn irgendwo müssen die Fäden zusammenlaufen ... Ein Bericht über die Frau- enselbsthilfe nach Krebs. In: Kickbusch, I. u.
Trojan A.: Gemeinsam sind wir stärker — Selbsthilfegruppen und Gesundheit. Selbstdar- stellungen, Analysen, Forschungsergebnisse.
Frankfurt/Main, 1981, 160-171; Schafft, S.:
Selbsthilfe und chronische Krankheit — Unter- stützung und Belastung in einer Selbsthilfegrup- pe krebskranker Frauen. In: Badura, B. (Hrsg.):
Soziale Unterstützung und chronische Krank- heit. Zum Stand sozialepidemiologischer For- schung, Frankfurt am Main, 1981 a, 285-316;
Winkelvoss, H.; Trojan A. u. ltzwerth R.: Zur Defi- nition und Verbreitung von Gesundheits-Selbst- hilfegruppen. In: Kickbusch, I. u. Trojan A.: a. a.
0., 133-138.
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