Spektrum der Woche Aufsätze • Notizen THEMEN DER ZEIT
So erschütternd für die Eltern die Mitteilung der Diagnose ist, die größten Schwierigkeiten bringt der Wechsel der Remissionen und Re- zidive
Die erfolgreiche Operation bei Krebs und die initial günstige Therapiewirkung bei Leukämie werden von den Eltern mit großer Erleichterung und mit gewisser Entspannung erlebt. In der Krebs- und Leukämieremission kann das gute Befinden der Kinder, ihr ge- sundes Aussehen und ihre Lei- stungsfähigkeit die Eltern so weit vom Krankheitsbewußtsein wegfüh-
ren, daß sie wochenlang unbe- schwert und glücklich leben, ja an eine ärztliche Fehldiagnose glauben. Das erste Rezidiv wird mit Schrecken und gerade heute mit größter Erschütterung bemerkt, weil damit die zunächst reale Hoff- nung auf Heilung (auf Heilung ein- zelner Fälle) bei den heute übli- chen Therapieverfahren praktisch zusammenbricht, es sei denn, man hielte an der vagen Hoffnung fest, es würden für dieses Kind noch ganz neue, unbekannte Behand- lungsverfahren wirksam. Kommt es erneut zur Remission, dann pflegt ja das nächste Rezidiv noch schnel-
ler zu folgen. Die Freude einer er- neuten Remission ist stark ge- dämpft durch die bedrückende Überlegung, wie lange und wie oft noch dieses Auf und Ab erlebt und erlitten werden müsse. Bei aller Zuneigung zum Kind: Auch zuge- wandteste, liebevolle Eltern verfü-
gen nur über ein letztlich be- schränktes Ausmaß, aushalten und ertragen zu können.
Der achtjährige Andreas, akute Leukämie, in Remission nach dem dritten Schub, bekommt plötzlich Fieber, Erbrechen, Kreislaufkol- laps, eine Meningitis durch Menin- gokokken. Bei der Klinikaufnahme liegt der Junge in den letzten Zü- gen, die Eltern werden über den hoffnungslosen Zustand informiert.
Der Vater, ein etwas schwerfälliger, wortkarger Mann, fragt nur zurück, und es ist keine reine Frage mehr:
„Wir müssen uns also keine Hoff- nung mehr machen!" Er sagt nicht:
„Wir dürfen uns keine Hoffnung mehr machen", und auch nicht:
„Wir haben nun keine Hoffnung mehr ..."
Am Ende steht für die Eltern ein Erlahmen ihrer Kräfte, Verzweif- lung, Apathie, Hoffnung auf ein bal- diges gnädiges Ende. Sie ver- krampfen sich in den Gedanken, ihr Kind nicht verlieren zu wollen, aber ein Weiterleben nicht mehr wünschen zu können. Aber solange das Kind lebt, halten sie sich auf- recht und verdrängen verzweifelt den Gedanken, der Tod des Kin- des wäre in ihrem Unglück eine Erlösung.
In einer ganz ähnlichen, der Wirklichkeit inadäquaten Lage be- findet sich oft auch das kranke Kind. Trotz aller Schwäche wird es von Eltern, Pflegern und Ärzten
zum Leben hin aufrecht gehalten, und es wäre zuletzt doch natürli- cher, allen Kräften der Destruktion freien Lauf zu lassen. Ärzte und Schwestern würden es wohl auch tun, wenn dieser richtige Zeitpunkt nur leichter erkennbar wäre.
Ein zehnjähriger Junge wird seit dem vierten Lebensjahr wegen sei- ner Leukämie in wechselnder In- tensität behandelt, durch alle guten und schlechten Zeiten von der Zu- neigung seiner Eltern getragen und bei gutem Mut gehalten. Nach ei- ner weiteren schweren Belastung sagt er wie entschuldigend zu sei- ner Mutter: „Nun geht es aber wirk- lich nicht mehr!" Die Mutter erlöst ihn mit den Worten: „Nun brauchst du auch wirklich nicht mehr zu können, wir wollen uns nun wirk- lich nicht mehr zusammennehmen."
Noch am gleichen Tag stirbt das Kind.
0 Im Tod des Kindes liegt für die Eltern ein neuer Anfang Jede Zustandsverschlimmerung beim Kind und schließlich das ärzt- liche Eingeständnis, daß das Ende nahe sei, gibt den Eltern nochmals neue Kraft, beim Kind Tag und Nacht auszuhalten. Was von den Eltern dann verlangt wird, ist von der Gnade des Schicksals abhän- gig, davon, ob das Kind in einer schweren Blutung, im hohen Fieber einer Pneumonie, unter der Druck- wirkung eines intrakraniellen Tu- mors, unter großen, kaum beein- flußbaren Schmerzen, unter Aus- bildung schwerer ekthymatöser Ul- zera oder in einem einfachen Kräf- teverfall ohne Dramatik verstirbt.
Im Tode des Kindes sind sich fast alle Eltern gleich. Sosehr sie sich schon mit dem Gedanken an den Tod des Kindes auseinandergesetzt haben, ihn auch nach den langen schweren Wochen herbeige- wünscht haben, nun sind sie doch überrascht, wie entschieden und endgültig ihnen ihr Kind genom- men ist. Selbstkritik stellt sich wie- der ein, ob sie alles richtig ge- macht haben. Selbstvorwürfe set-
Die Eltern von Kindern mit Krebs und Leukämie
Michael Hertl
Fortsetzung und Schluß
1186 Heft 16 vom 18. April 1974 DEUTSCHES ÄRZTEBLATT
Spektrum der Woche Aufsätze • Notizen Die Eltern von Kindern mit Krebs und Leukämie
zen gerade an der jüngst vergan- genen Zeit an, in der sie an den Tod des Kindes wie an eine Erlö- sung für das Kind, aber auch an eine Erlösung für sich gedacht ha- ben. Daher brauchen die Eltern nun den Arzt noch einmal, der ih- nen erneut das Schicksalhafte der Krankheit schildert und die Rich- tigkeit des Weges begründet, wie sie ihn gegangen sind.
In der Art, ihr Schicksal nun zu be- wältigen, zeigen die Eltern erneut ihre Individualität.
Nach dem Tode des fünfjährigen Norbert hatten die Schwestern Klei- der und Spielsachen des Kindes zusammengepackt, zögerten aber, die Tasche der Mutter zu geben.
Diese drückte aber die Dinge fest an sich mit den Worten: „Nun habe ich wieder etwas für meine ande- ren Kinder!" Von der gleichen Mut- ter ist das trostvolle Wort in Erin- nerung, das sie von ihrer eigenen Mutter einmal mitbekommen hatte:
„Wenn man Kinder hat, muß man im Leben immer ganz geradeaus gehen. Jetzt gehe ich weiter ganz geradeaus."
Manchen Familien wird nach dem Verlust ihres Kindes ein neues Kind geboren, und vielleicht ist dies die glücklichste Lösung, die man sich für eine Familie denken kann. Die Mutter des nach einer Knochen- marktransplantation verstorbenen Jungen sehe ich seit einem Jahr ein kleines Mädchen im Sportwa- gen schieben, und wenn wir uns im Vorbeifahren grüßen, weist sie mit einem von innen heraus glückli- chen Gesicht auf dieses Kind. Si- cher ist dieses neue Kind kein Er- satz, und man sollte sich hüten, jun- gen Eltern zu einem weiteren Kind als Ersatzlösung zu dringlich zu raten.
Vielen Eltern ist jedoch diese Lö- sung überhaupt nicht geschenkt.
Sie bleiben in der Rückerinnerung an ihr verstorbenes Kind, und da- mit auch in ihrem weiteren Leben ganz mit diesen Krankheiten ver- bunden: Nach einem Vortrag über Schulprobleme von Kindern mit
Krebs und Leukämie lernte ich ei- ne Muter kennen, die 1946 in Bres- lau, also vor 26 Jahren, ihr Kind an Leukämie verloren hatte. Sie sagte, sie höre sich immer solche Vorträ- ge an, um zu wissen, was man heu- te zu dieser Krankheit sagt.
Aus dem gemeinsamen Schicksal der Eltern von Kindern mit Leuk- ämie entwickelt sich eine Art „Ge- meinschaft der Leukämie-Eltern".
Man trifft sich auf der Station und im Wartezimmer, spürt die gleichen Sorgen und kann sich durch Zuhö- ren, Anhören und Ratschläge viel- fach helfen. Viele Eltern fragen Ärzte und Schwestern immer wie- der nach dem Ergehen der ande- ren Kinder. Die Anteilnahme und Zuneigung zu den anderen Leuk- ämie-Kindern geht meist über den Tod des eigenen Kindes hinaus.
Die Eltern des vierjährigen Wolf- gang erlebten im. Laufe der Zeit 16 Leukämie-Kinder auf der Station.
Nicht nur dem eigenen Kind, auch den anderen der Gruppe wurde je- desmal ein kleines Geschenk mit- gebracht. Schon einige Tage nach dem Tode Wolfgangs kamen die Eltern wieder zu Besuch und dann weiterhin zwei- bis dreimal im Mo- nat, bis das letzte bekannte Ge- sicht verschwunden war.
Auch die Eltern des zuletzt zwölf- jährigen Kurt brachten nicht nur für ihren Sohn, sondern auch für die anderen Kinder etwas mit. Die Mut- ter vornehmlich machte einen klei- nen Familienbetrieb auf, indem "sie zum Abendessen vier bis fünf Kin- der ins Zimmer ihres Sohnes holte, die dann reihum abgespeist wur- den. Der Vater spielte mit allen Kindern Ball und nahm sie auf klei- nere Spaziergänge mit. Die beson- dere Liebe galt einem außereheli- chen Mischlingskind, das ebenfalls an einer Hämoblastose erkrankt war. Man kaufte für diesen kleinen Jungen Kleider. Nach dem Tode Kurts suchte man Niko, der wei- terhin mit schweren Organvergrö- ßerungen schlechtes Allgemeinbe- finden zeigte, zu adoptieren. Als nach dem Tode auch dieses Kin-
des zunächst nicht klar war, ob ihn die mittellose Mutter überführen lassen würde, bot man das Grab des eigenen Kindes an.
Eine Mutter gab nach dem Tod ih- res Jungen dessen Sparbuch an den Arzt, damit von einer Krankheit schwer belasteten Kindern durch Geschenke Freude und Anerken- nung für ihre Geduld gegeben wer- den sollte.
Schon während der Krankheit spürt man bei manchen Eltern Aggres- sionen gegen die medizinische Wis- senschaft, die hier „so sichtlich"
versagt.
Diese Aggressionen können sich in kritischen Situationen, in denen es ihrem Kind besonders schlecht geht, persönlich auch gegen den Arzt richten, aus dessen Existenz und Autorität diese zwangvolle und leidvolle Lebensbelastung für die Familie entstanden ist. Diese Re- signation gegenüber der Wissen- schaft wie auch das Wissen um die menschliche Beschränktheit,
„nichts zu wissen und nichts wis- sen zu können", kann sich auch über den Tod hinaus halten, ja in der Einsamkeit der Eltern noch ver- stärken. Wer will sich darüber wun- dern.
Aber auch genau das Gegenteil er- leben wir, daß Eltern, gerade weil sie ihr Kind bedroht sehen oder schon verloren haben, den anderen Schluß ziehen, daß man die Wis- senschaft stärken, in den Stand set- zen muß, mehr, viel mehr als bis- her zu un, um die Hintergründe dieser Krankheiten aufzuhellen.
Der Vater des 14jährigen Philipp stellte noch zu Lebzeiten des Kin- des einer ärztlichen Arbeitsgemein- schaft für Informationsreisen einen hohen Betrag zur Verfügung und rief nach dem Tode seines Sohnes eine Stiftung zur Förderung der Leukämie-Forschung ins Leben.
Durch seine fortwirkende, drängen- de und kritische Initiative ist er zu einer mitbewegenden Kraft in un- serer Leukämieforschung gewor- den.
DEUTSCHES ÄRZTEBLATT Heft 16 vom 18. April 1974 1187
Spektrum der Woche Aufsätze • Notizen
Die Eltern von Kindern mit Krebs und Leukämie
Die Eltern des vierjährigen Martin gründeten mit Freunden eine
„Leukämie-Forschungs-Hilfe" und sammeln nach dem Muster engli- scher Privatinitiative durch Bastel- arbeiten, Wohltätigkeitswandern von Schülern und durch Plaketten unermüdlich Geldmittel für die Leukämieforschung.
O Unberechenbar ist das Ausmaß der Hoffnung auf Heilung, das heu- te in jedem Einzelfall eingeschlos- sen ist
Den Zeitpunkt einer Heilung setzen wir heute beim Krebs bei fünf Jah-
ren, bei Leukämie bei zehn Jahren rezidivfreier Überlebenszeit nach Diagnosestellung an.
Immer schon haben alle Eltern für ihr Kind gehofft, bei der hoffnungs- losen Situation noch vor einigen Jahren eine Hoffnung gegen alle Vernunft. Schritt um Schritt wurde dieses Hoffen diesen Eltern früher zerstört. Die Hoffnung von heute, eine konkrete Hoffnung auf längere Überlebenszeit und eine geringe Hoffnung auf Heilung, hat den El- tern von heute weitere Schwierig- keiten gebracht. Früher konnten sie sich auf die einfache Formel kon- zentrieren, ihren todkranken Kin- dern noch möglichst viel Schönes und Gutes zu bieten und — vor al- lem — alles daran zu setzen, das Ausmaß von Angst und Schmerz möglichst gering zu halten. Heute müssen die Eltern gewonnen wer- den, ein großes Maß von Belastung für ihr Kind zu akzeptieren, damit für das hohe Ziel einer möglichen Heilung alle Voraussetzungen ge- schaffen werden.
Die Methoden der Therapie — zy- tostatisch und radiologisch — sind heute belastender geworden und von stärkeren somatischen und psychischen Nebenwirkungen, zum Beispiel auch dem vorübergehen- den Haarausfall, begleitet. Die ärzt- lichen Kontrollen folgen heute dich- ter aufeinander, um die komplizier- tere Dauertherapie zu steuern. Pha- sen einer Intensivierungstherapie, sogenannte Reinduktionstherapie,
sind zusätzlich eingeschaltet. Das Ziel einer Heilung rechtfertigt dies alles und verpflichtet dazu.
Die Erschwernis für die Eltern liegt darin, nicht zu wissen, für welche konkreten Zukunftsaussichten ihres Kindes sie zu handeln haben. Wird es ein kurzes Restleben mit der belastenden Krankheit, währt das Leben noch mehrere Jahre mit vor- wiegendem Wohlbefinden, in dem neben Freuden dem Kind auch Pflichten belassen werden müssen, aber steht am Ende doch der Tod des Kindes, oder kann nach Jahren der Lebensbedrohung durch die Krankheit ein geheilter Mensch weiterleben? Dieser müßte in den gleichen Jahren dann auch das Rüstzeug für dieses nun unbe- schwerte Leben mitbekommen ha- ben. Er sollte durch alle Bedro- hung, Belastung und Angst heil hindurchgekommen sein.
Heilungen werden uns in der Zu- kunft mehr und mehr geschenkt werden. Wie viele Kinder aber heil, seelisch gesund und leistungsfähig hindurchgekommen sein werden, ist eine Frage, die eines Tages auf uns zukommen wird. Die Antwort wird der endgültige Maßstab eines Erfol- ges sein.
Wir denken vordringlich an die Heilung im somatischen Sinne, das nächstliegende, ungeheuer schwie- rige Problem. Gleich dahinter und in keiner Dimension geringer aber stehen die psychologischen Pro- bleme. Sie müssen von den El- tern mit dem Beistand von Ärzten, Schwestern, Psychologen, Kinder- gärtnerinnen und Lehrern, und dar- über hinaus mit dem undefinierba- ren alltäglichen mitmenschlichen Beistand positiv gelöst werden.
Anschrift des Verfassers:
Prof. Dr. med. Michael Hertl 405 Mönchengladbach Am Spielberg 6
BRIEFE AN DIE REDAKTION
ERFAHRUNG
Zur Freude des Leserbrief-Redakteurs küßt immer wieder eine der zuständi- gen Musen einen Äskulap-Jünger. Er- gebnis: Erlebnisverarbeitung durch
Lyrik
Am Lagerfeuer der Chemie / Er- blüht stets neu die Allergie / wer sie gehabt hat, der vergißt sie nie / Am Lagerfeuer der Chemie.
Der Onkel Doktor steht davor / Als wie die Kuh vor'm bunten Tor / Was er verordnet, hilft fast nie / Am Lagerfeuer der Chemie.
(Der Autor empfiehlt, den Text zu einer Campermelodie zu singen.) Dr. med. Philipp Reich 4370 Marl
Borgsheider Weg 12
AUSEINANDERSETZUNG
Zu der Fernsehkritik „Kunstfehler im Krankenhaus", DEUTSCHES ÄRZTE- BLATT, Heft 5/1974:
Spritzenlähmung
Es ist sicher, daß es sich bei der Spritzenlähmung des Ischiadicus um einen nicht alltäglichen Vorfall handelt. Auch muß man zustimmen, daß mangelhafte Berufskenntnisse von Schwestern nicht an der Ta- gesordnung sind. Die Kenntnis oder Unkenntnis eines Arztes aber sagt nichts über die Realität oder Realitätsferne eines „Falles" aus.
Ob jeder Fall von Spritzenlähmung bei den Ärztekammern registriert wird, kann bezweifelt werden. Uns wurden jedenfalls in den letzten sechs Monaten zwei Patienten mit Spritzenlähmung zur Operation überwiesen. Beide Patienten hatten übrigens nicht vor, einen Prozeß gegen ihre Ärzte anzustrengen, und zeigten sogar für ein solches Miß- geschick Verständnis. Der Fern- sehbeitrag konnte eine willkomme-
1188 Heft 16 vom 18. April 1974 DEUTSCHES ÄRZTEBLATT
