ben. „Bislang ist die klinische For- schung weitgehend auf die Univer- sitätskliniken beschränkt“, sagte Prof.
Michael Manns von der Medizinischen Hochschule Hannover. Doch bei man- chen Krankheiten – wie etwa durch He- patitis-C-Viren ausgelöste Leberent- zündungen – ist das ein schwerwiegen- der Nachteil, weil die meisten Patienten von Hausärzten und niedergelassenen Spezialisten behandelt werden.
„Wenn man Therapien schnell und realitätsnah erproben will, muss man auch diese Ärzte erreichen“, sagte Manns. Ein Erfolg des „Kompetenznet- zes Hepatitis“ sei es, „dass annähernd alle Patienten mit einer frischen Hepa- titis-C-Infektion heute nach einem defi- nierten Protokoll behandelt werden“.
In jetzt anlaufenden Studien wollen die Ärzte erproben, ob sich Dosis und Län- ge des Therapieregimes verringern las- sen. Ähnliches gilt für Patienten mit Lungenentzündungen, auf die sich ein weiteres Kompetenznetz konzentriert.
An einer bundesweiten Studie, die 5 000 Patienten mit ambulant erworbe- nen Pneumonien erfassen soll, nehmen etwa 600 niedergelassene Ärzte teil, sagte Prof. Norbert Suttorp von der Humboldt Universität in Berlin. Die Beteiligung der niedergelassenen Ärzte ist auch ein Zeichen eines langsamen Meinungswandels im Umgang mit kli- nischen Studien. Bislang hatten klini- sche Studien bei vielen Ärzten und ihren Patienten keinen besonders guten Ruf. „Doch langsam setzt sich die Er- kenntnis durch, dass Patienten in Studi- en sehr gut betreut werden“, sagte Diehl. Zudem seien Ärzte, die selbst an klinischen Studien teilnehmen, schnel- ler bereit, neue Erkenntnisse aus sol- chen Studien dann auch an ihren Pati- enten anzuwenden.
Derzeit arbeiten die Netzwerke auch daran, den Austausch von Informa- tionen und den Zugriff auf die Daten zu organisieren. Von Anfang an gehör- te der Aufbau einer computerbasierten
Kommunikationsstruktur zum Ziel aller Netzwerke. „Doch mit der Zeit ist klar geworden, dass die damit verbundenen Schwierigkeiten unterschätzt wurden“, sagte Prof. Otto Rienhoff von der Uni- versität Göttingen. Anstatt jedes Netz nach einer eigenen Lösung suchen zu lassen, fördert das BMBF jetzt eine zentrale Gruppe, die die technischen Voraussetzungen unter anderem für Datenübermittlung und Speicherung klären soll. „Datenschutz spielt dabei ei- ne zentrale Rolle“, sagte Rienhoff.
Dass die Rechnung des Forschungs- ministeriums in vielen der Netze auf- geht, ist freilich kein Zufall, sondern be- ruht auf einer strengen Vorauswahl.
Meist sind bei der Zuteilung der För- dergelder Gruppen zum Zuge gekom- men, die schon vor der Gründung des Kompetenznetzes internationales Ni- veau hatten. Mit anderen Worten: Gute Forschergruppen haben durch die Netz- werke die Möglichkeit bekommen, noch besser zu werden. Klaus Koch P O L I T I K
Deutsches ÄrzteblattJg. 100Heft 2627. Juni 2003 AA1787
In Deutschland werden jährlich etwa 6 000 Kinder mit einem Herzfehler ge- boren. Durch Fortschritte auf den Ge- bieten der Kinderkardiologie, Herz- chirurgie und Anästhesie konnte die Letalitätsrate drastisch reduziert wer- den, sodass 90 Prozent der Betroffe- nen das Erwachsenenalter erreichen.
Allerdings bleibt die Mehrzahl der Pa- tienten – das sind etwa 300 000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene – lebens- lang chronisch krank: Trotz frühzeiti- ger Operation oder Herzkatheterbe- handlung stellen sich Folgeerkrankun- gen ein, die wenig erforscht sind, gleichwohl die Leistungsfähigkeit der Betroffenen erheblich einschränken können. Hinzu kommt, dass es für die Erwachsenen keine adäquate Betreu- ung gibt, nachdem die Patienten mit dem 18. Lebensjahr der kinderkardio- logischen Betreuung entwachsen sind.
„Defizite im Bereich der Forschung und Versorgung von Patienten mit an- geborenen Herzfehlern sollen mit dem
Kompetenznetz ,Angeborene Herz- fehler‘ beseitigt werden“, erklärte Netzsprecher Prof. Dr. Peter E. Lange, Direktor der Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Kardiologie der Charité und Direktor der Klinik für Angebore- ne Herzfehler/Kinderkardiologie am Deutschen Herzzentrum Berlin. Dazu soll das „Nationale Register für Patien- ten mit Angeborenen Herzfehlern“ eu- ropaweit ausgebaut werden. Darüber hinaus sollen standardisierte nichtinva- sive Methoden zur Beurteilung der Funktion des rechten Ventrikels ent- wickelt werden.
Das „Kompetenznetz Herzinsuffizi- enz“ befasst sich mit einer Erkrankung, die mehr als zwei Millionen Menschen in Deutschland betrifft und – bei gerin- ger Lebenserwartung der Betroffenen (durchschnittlich 3,2 Jahre für Frauen und 1,7 für Männer) – außerordentlich hohe Krankheitskosten verursacht.
Gleichzeitig sind die Ursachen ver- schiedener Formen der Herzinsuffizi-
enz weitgehend unklar, der Einfluss von Risikofaktoren (Ernährungsverhalten, genetische Disposition) offen und die diagnostischen Verfahren für die früh- zeitige Entdeckung der Herzinsuffizi- enz unsicher. Das Kompetenznetz soll deshalb nicht nur alle in Deutschland vorhandenen Forschungskapazitäten zusammenführen, sondern auch bereits anderweitig geförderte Projekte dem Verbund assoziieren. Schließlich zielt das Kompetenznetz darauf ab, die Defi- zite in der stationären Versorgung der Patienten zu beseitigen, die derzeit noch zu einem „Drehtürmechanismus“
mit Aufnahme, Entlassung und Wieder- aufnahme in kurzen Zeitabständen füh- ren. „Legt man die Leitlinien zur Dia- gnostik und Therapie der Herzinsuffi- zienz zugrunde, so bleibt festzuhalten, dass bisher nur ein Fünftel der Patienten angemessen behandelt wird“, sagte der Netzsprecher Prof. Dr. Rainer Dietz, Direktor der Medizinischen Klinik mit Schwerpunkt Kardiologie der Charité und der Franz-Volhard Klinik am Cam- pus Berlin-Buch der Charité. zyl
www. kompetenznetz-ahf.de
www. kompetenznetz-herzinsuffizienz.de/start
