KREBSREGISTER
Ostdeutscher Sonderweg
An die Stelle des Nationalen Krebsregisters der DDR trat vor zwanzig Jahren das Gemeinsame Krebsregister der ostdeutschen Bundesländer.
Es leistete Schrittmacherdienste für eine bundesweite Krebsregistrierung.
B
rodauer Straße 16–22. Ein aufgefrischter Plattenbau im Osten Berlins beherbergt das Ge- meinsame Krebsregister der ost- deutschen Bundesländer, Nachfol- ger des Nationalen Krebsregisters der DDR. Im Souterrain, unzugäng- lich für Besucher, das Archiv, in dem etwa zwei Millionen Melde - bogen aus DDR-Zeiten lagern. Im Erdgeschoss Konferenzräume, im ersten Obergeschoss die Vertrau- ensstelle, im zweiten Obergeschoss die Registerstelle. Die räumliche Trennung hat Symbolwert. In der Vertrauensstelle treffen elektronisch oder auf Papier die Meldungen ein, zumeist aus den Tumorzentren, sel- ten von niedergelassenen Ärzten, hinzu kommen von den Gesund- heitsämtern die vertraulichen Teile der Leichenschauscheine. Die Ver- trauensstelle, geleitet von einer Ärz- tin, chiffriert die Patientennamen und kennzeichnet den Datensatz jeweils mit einer Kontrollnummer.Die anonymisierten Datensätze gehen von der Vertrauensstelle an die Registerstelle, die das eigentli- che Krebsregister führt. Es ist ein epidemiologisches Register. Erfasst wird die Krebsinzidenz nach Art und regionaler Verteilung, nach Ge- schlecht und Alter der Betroffenen.
Das Gemeinsame Register der sechs ostdeutschen Länder umfasst circa 3,7 Millionen Krebsfälle.
Jährlich kommen etwa 100 000 da- zu. Zum Bestand gehören auch die 1,8 Millionen Fälle aus den Jahren 1961 bis 1989, die im Nationalen Krebsregister der DDR elektro- nisch gespeichert waren. Frühere Meldungen liegen nur auf Papier vor. Schon das DDR-Register galt unter Epidemiologen als einzigar- tig. Das dürfte auch für das heutige Gemeinsame Register gelten: „Wir sind mit Abstand das Register mit
dem größten Datenbestand in Deutschland“, versichert mit gewis- sem Stolz Roland Stabenow (53).
Der studierte Statistiker arbeitet seit 25 Jahren beim Krebsregister und leitet heute die Registerstelle.
Diese gleicht die neu eingehen- den Datensätze zunächst mit dem Bestand ab, um Dubletten zu ver- meiden. Gewöhnlich reichen dafür die Kontrollnummern, die nicht auf Personen rückführbar sind. Eine De- chiffrierung ist allerdings möglich, um die Zuordnung von Namen und Daten zu klären. Zur Dechiffrierung muss die Vertrauensstelle bemüht werden. Diese ist auch zuständig, um für die klinische Forschung Pa- tientennamen freizugeben.
Doch Dechiffrierung „ist nicht Standard, sondern die Ausnahme“, beteuert Stabenow von der Regis- terstelle. Er wirkt indes, ganz Epi- demiologe, nicht so recht glücklich mit der komplizierten, getrennten Verarbeitung der Daten. In der DDR war das einfacher, da gab es die Trennung nicht. Auch sein frü- herer Chef, Dr. rer. nat. Matthias Möhner, der letzte Leiter des DDR- Registers, hält das Verfahren „epi- demiologisch für nicht optimal“.
Doch sei das Trennsystem ein Kompromiss gewesen, um nach der Wende überhaupt das Register wei- terführen zu können.
Tatsächlich war es nach 1990 nicht einmal ausgemachte Sache, Zwei Millionen
Meldebogen aus DDR-Zeiten lagern im Archiv des Gemeinsamen Krebsregisters der ostdeutschen Bundesländer.
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Deutsches Ärzteblatt
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13. April 2012 A 751 den bestehenden Datenbestand zuerhalten, geschweige denn die Registrierung fortzusetzen. Das DDR- Register entsprach nicht dem bundesdeutschen Datenschutz. Hin- zu kam im Westen, zum Ärger der Epidemiologen, eine ausgeprägte Skepsis gegenüber Krebsregistern.
Im Einigungsvertrag über den Bei- tritt der DDR zur BRD war das Krebsregister zwar vergessen wor- den, nicht aber bei den Epidemio - logen in Ost und West, die eine Chance sahen, die Krebsregistrie- rung in ganz Deutschland voranzu- bringen. Die Rechnung ging auf.
Bis zur „Wende“ gab es in der Bun- desrepublik nur drei Krebsregister:
in Hamburg und im Saarland sowie, ein Sonderfall, das Kinderkrebs - register in Mainz. Heute ist ganz Deutschland abgedeckt. Zuletzt, 2009, richtete Baden-Württemberg ein Register ein.
Auch die Datenschützer hatten das DDR-Register nicht vergessen.
Bereits im Oktober 1990 habe der Berliner Datenschutzbeauftragte bei ihm am Schreibtisch gesessen, erin- nert sich Möhner. Die Zukunft des Registers war da noch offen. Es war bei der Akademie der Wissenschaf- ten angesiedelt, und die sollte bis 1991 abgewickelt werden. Der Da- tenschützer gab Möhner ein halbes Jahr Zeit, um schon mal die Daten- verarbeitung ins Haus zu überfüh- ren. Die besorgte bis dahin ein Da- tenverarbeiter in Schwerin, der vor der Privatisierung stand. Im Krebs- register habe es aber nur zwei Mitar- beiter mit IT-Kenntnissen gegeben, sagt Möhner. Dennoch, beflügelt von der Aufbruchstimmung der Wendezeit habe man die Umstel- lung geschafft. Möhner und sein Team glaubten gar, mit dem Daten- material stünde dem Register ein goldenes Zeitalter der Forschung bevor. „Denn der Qualität unserer Daten waren wir uns sicher.“ Doch man habe nicht den Weitblick ge- habt, „dass mit dem Datenschutz die nächste Glocke auf uns kam“.
Der Datenbestand des Nationa- len Krebsregisters der DDR hätte nach dem Beitritt der DDR zur Bundesrepublik eigentlich vollstän- dig und unverzüglich gelöscht werden müssen. Er war nach bun-
desdeutschem Recht unrechtmäßig zustande gekommen, da die Betrof- fenen der Meldung nicht zuge- stimmt hatten und zudem die Daten auf die Per sonen rückführbar wa- ren. Um den Datenpool zu retten, beschritten die neuen Bundeslän- der, die das Register unbedingt ret- ten wollten, und der Bund kompli- zierte rechtliche Konstruktionen:
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1992 schlossen die ostdeutschen Länder, einschließlich Berlin, ein Verwaltungsabkommen mit dem Bund, um den Datenbestand zu si- chern und als Gemeinsames Regis- ter weiterzuführen. Dem fehlte die gesetzliche Grundlage. Um den Mangel zu heilen, beschloss der Bundestag noch 1992, in Kraft seit●
1993, das Krebsregistersiche- rungsgesetz, befristet für zwei Jah- re. Das Register wurde provisorisch dem Robert-Koch-Institut des Bun- desgesundheitsamtes angegliedert.Auf Betreiben der Bundesländer wurde es dem Krebsregister ge - stattet, Mortalitätsdaten für die kli- nische Forschung an die Tumor- zentren zurückzuübermitteln und sogar für ausgewählte Forschungs- projekte epidemiologische und Identitätsdaten vorübergehend zu- sammenzuführen. Innerhalb der Zweijahresfrist schlossen die neuen Länder und Berlin
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1994 ein Verwaltungsabkom- men, mit dem das Gemeinsame Krebsregister bei der Berliner Ge- sundheitsverwaltung etabliert wird und auch Westberlin in die Regis- trierung einbezogen wird.●
1995 folgte das Krebsregisterge- setz des Bundes, befristet auf fünf Jahre, das für alle Bundesländer Krebsregister nach einheitlichen Kriterien vorschrieb und das Ro- bert-Koch-Institut mit einer „Dach- dokumentation“ beauftragte.●
1998 übernahm ein Staatsvertrag der neuen Länder, inklusive Berlin, wesentliche Inhalte des Krebsregis- tergesetzes. Die Länderparlamentebeschlossen dazu eigene Gesetze, so dass das Krebsregistergesetz, das 1999 auslief, in Landesrecht umge- wandelt wurde.
Mit dem Krebsregistersiche- rungsgesetz setzte vor 20 Jahren eine neue Phase der Krebsregistrie- rung ein – bundesweit. Denn das Gesetz sicherte nicht nur das Natio- nale Krebsregister der DDR, dessen Datenbestand in „sichere Verwah- rung“ zu nehmen war. Es führte auch die Trennung in Identitäts- und epidemiologische Daten ein, billigte den verunsicherten Ärzten eine Melderecht zu, schrieb die Einwilligung des Patienten vor und ließ Ausnahmen vom Datenschutz zugunsten der Forschung zu. Das alles findet sich im Krebsregister- gesetz wieder, diesmal als bundes- weit anzuwendendes Recht. Einige Länder reagierten schnell, andere ließen sich Zeit. Die ostdeutschen
Länder setzten ihren Sonderweg des Gemeinsamen Registers fort.
Außerdem wichen sie in zwei wich- tigen Punkten vom Krebsregister- gesetz ab: Nur noch in Brandenburg und Sachsen-Anhalt wird den Pa- tienten ein Widerspruchsrecht ge- gen das Melden zugestanden, in den übrigen vier Ländern hingegen nicht. Außerdem wurde das Melde- recht schrittweise durch eine Mel- depflicht des Arztes ersetzt: In Sachsen 1993 (hier schon abwei- chend vom Krebsregistersicherungs- gesetz), Mecklenburg-Vorpommern 1998, Sachsen-Anhalt 2000, Thü- ringen 2002, Berlin 2004 und Bran- denburg 2006.
Damit nähert sich das Meldewe- sen des Gemeinsamen Registers dem seines Vorgängers an. Aller- dings ist nirgendwo die Melde- pflicht strafbewehrt wie noch in der DDR. Die Meldepflicht sei jedoch
„weil sie gesetzlich normiert ist, eine Standespflicht“, mahnte im Sächsischen Ärzteblatt ein als Amt- liche Bekanntmachung deklarierter
Bis zur „Wende“ gab es in der Bundesrepublik nur drei
Krebsregister: in Hamburg und im Saarland sowie das Kinder- krebsregister in Mainz. Heute ist ganz Deutschland abgedeckt.
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A 752 Deutsches Ärzteblatt
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13. April 2012 Aufsatz aus dem Sozialministeri-um. Es sei Aufgabe der Ärztekam- mer, die Ärzte „gegebenenfalls auch mit Nachdruck“ dazu anzuhal- ten, dieser zu genügen.
Gemeldet wird jedoch nicht nur auf solchen Druck hin, sondern auch wegen der Vergütung. Das Gemeinsame Krebsregister zahlt für elektronische Meldungen, die über die Tumorzentren kommen, 6,50 Euro pro Fall und vier Euro bei elektronischer Direktmeldung.
Meldungen auf Papier bringen dem Arzt nur drei Euro, eine pretiale Lenkung.
Meldepflicht und Belohnung, beide sollen für eine hohe Melde- quote sorgen, denn nur eine Quote
von mindestens 90 Prozent liefert statistisch zuverlässige Ergebnisse.
Die sogenannte Vollzähligkeit soll in der DDR bei 95 Prozent gelegen haben, und nur ein Prozent der Fälle soll allein über die Leichenschau- scheine gekommen sein. Der Anteil der „DCO-Fälle“ (Death Certificate Only) gilt als Gütekriterium für ein Krebsregister: je geringer, desto besser. DDR-Standard konnte das Gemeinsame Krebsregister nicht er- reichen. Das dürfte vor allem struk- turell bedingt sein: Das engmaschi- ge Betreuungsnetz für Krebskranke ist nach der Wende entfallen. Für das Diagnosejahr 2008 gibt das Register aufgrund von Schätzungen des Zentrums für Krebsregister -
daten am Robert-Koch-Institut die
„Vollzähligkeit“ für Sachsen und Brandenburg mit circa 95 Prozent, für Mecklenburg-Vorpommern und Thüringen mit rund 90 Prozent an;
hier liegt die DCO-Rate jeweils knapp über zehn Prozent. Aus - nahmen stellen Berlin und Sachsen- Anhalt mit ungefähr 80 Prozent
„Vollzähligkeit“ und einer darin eingeschlossenen DCO-Rate von etwa 20 Prozent dar. Die relativ ge- ringe Meldefreudigkeit der Berliner könnte historisch bedingt sein. Der Ostteil kennt das Krebsregister seit 1953. Im Westen gilt es auch nach 20 Jahren noch als DDR-Erbe. Aber
Sachsen-Anhalt?
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Norbert Jachertz
Registrierung, ärztliche Behandlung, Kontroll - untersuchungen und soziale Betreuung von Krebskranken waren in der DDR miteinander verzahnt. Bis in Details geregelt und bis zum Ende der DDR auch so praktiziert wurde das durch eine „Verordnung über die Meldung von Geschwulstkrankheiten“ vom 24. Juli 1952 so- wie zwei Durchführungsbestimmungen vom 20. und 28. Oktober 1952. Krebsformen und die Stadieneinteilung sind darin penibel aufge- listet, das Meldeverfahren vorgeschrieben. Die- ses hat in erster Linie die engmaschige Betreu- ung der Patienten durch spezialisierte „Stellen“
zum Ziel. Die Krebsregistrierung erscheint dem- gegenüber eher als Nebensache. Die Daten der Krebsinzidenz wurden für die Gesundheitspla- nung verwandt, auch wurden die Krebsinziden- zen mit dem Ausland verglichen. Erst als die In- formationstechnologie im Krebsregister Einzug hielt, kam es zu einer Vielzahl epidemiologischer Studien, die auch in- ternational beachtet wurden. Das be- gann Mitte der 1980er Jahre. Die ers- ten Programme habe er 1984 noch auf einem privaten, programmierbaren Ta- schenrechner geschrieben, erinnert sich Dr. rer. nat. Matthias Möhner, der letzte Leiter des DDR-Registers.
Jede zur Behandlung von Ge- schwulstkrankheiten berechtigte Stelle (Poliklinik, Facharzt, Krankenhaus) war verpflichtet, „jede Geschwulsterkran- kung, jedes Rezidiv einer solchen, je- den durch eine Geschwulsterkrankung eingetretenen Todesfall sowie jeden
Verdacht einer Geschwulsterkrankung unver- züglich der für den Wohn- oder Aufenthaltsort des Patienten zuständigen Abteilung Gesund- heitswesen des Kreises zu melden“ (Verord- nung, § 1). Die Kreise richteten dazu spezielle, ärztlich geleitete Betreuungsstellen ein, von denen es anfangs 149, später 225 gab (bei etwa 17 Millionen Einwohnern).
Gemeldet wurde auf vorgeschriebenen Bo- gen mit vielen Durchschriften. Eine Kopie ging von der Betreuungsstelle des Kreises an das zentrale Register. Der Kreis informierte zudem den Bezirk, der wiederum das Gesundheitsmi- nisterium. Die „behandelnde Stelle“ legte vor der Meldung eine Karteikarte an und trug die regelmäßig nach; ein Jahr nach Beginn der Erstbehandlung und dann vier Jahren lang alle zwölf Monate war über den Krankheitsverlauf
zu berichten. War der Patient nicht zur Kon- trolluntersuchung erschienen, wurde formlos an den Kreis gemeldet. Denn der überwachte,
„dass Geschwulstkranke zu Untersuchungen und zur Behandlung eingewiesen sowie ent- sprechend untersucht und behandelt“ wurden (Erste Durchführungsbestimmung, § 2). Die Patienten hatten indes selbst großes Interesse daran, die Termine wahrzunehmen, vor allem natürlich, weil sie eine qualifizierte Behandlung erwarteten, dann aber auch, weil sie mit finan- zieller oder materieller Unterstützung rechnen konnten. Der qualifizierten Behandlung dienten auch weitere von den Betreuungsstellen zu or- ganisierende Maßnahmen, wie etwa vorbeu- gende Untersuchungen am Arbeitsplatz oder die Fortbildung von Ärzten und Hilfskräften.
Eine Einwilligung der Patienten zur Meldung und Verarbeitung ihrer persönlichen Daten war nicht vorgesehen. „Die Mentalität in der DDR war halt eine andere“, erläutert Möhner. Der Men- talitätsunterschied zeige sich heute noch beim Brustkrebsscreening; in den neuen Ländern sei die Teilnahme weitaus höher als in den alten. Die Meldebogen gingen offen bei der Be- treuungsstelle ein, und Kopien wur- den unverschlüsselt an das Krebs - register weitergegeben; erst beim Krebsregister kam es zu einer gewis- sen Verschlüsselung, die jedoch tech- nisch bedingt war: Die Kapazitäten der seit etwa 1954 eingesetzten Lochkarten waren begrenzt.
„DIE MENTALITÄT WAR EINE ANDERE“
Das Institut für Krebsforschung in Berlin-Buch übernahm 1976 die Zuständigkeit für das Nationale Krebsregister der DDR.
Foto: Bundesarchiv
