Archiv "Das Krebsregister Münster - ein klinikbezogenes Register" (18.11.1976)

Als Grundlage erfolgreicher Krebs- bekämpfung ist die Notwendigkeit von Krebsregistern unbestritten.

Die jüngst veröffentlichte Stellung- nahme der Bundesregierung zu Fragen der Krebsforschung (Drucksache 7/4711 des Deutschen Bundestages) und ein Antrag des Ausschusses für Jugend, Familie und Gesundheit (Drucksache 7/

5459 des Deutschen Bundestages) fordern den beschleunigten Aus- bau von Krebsregistern.

Obwohl diese Notwendigkeit in Deutschland bereits 1900 erkannt und damals in Berlin ein „Comitö für Krebsforschung" gegründet worden war und obwohl die Bun- desrepublik Deutschland mit dem

„Nachgehenden Krankenhilfs- dienst" Hamburg das wohl älteste Krebsregister der Welt besitzt, ge- winnt die Idee der Krebsregistrie- rung bei uns nur zögernd an Bo- den. Im Saarland besteht seit 1966 ein auf Meldungen der Ärzte beru- hendes Inzidenz-Krebsregister.

Nach etwas anderen Kriterien ar- beitet seit 1971 ein Krebsregister in Baden-Württemberg ebenfalls auf regionaler Basis. In Düsseldorf fand 1973 das erste Internationale Krebregister-Symposion statt, das von der Gesellschaft zur Bekämp- fung der Krebskrankheiten Nord- rhein-Westfalen e. V. (GBK) veran-

*) Eingerichtet von der Gesellschaft zur Bekämpfung der Krebskrankheiten Nordrhein-Westfalen e. V., getragen vom Ministerium für Arbeit, Gesundheit und Soziales des Landes Nordrhein- Westfalen.

stattet, und bei dem erstmals das weltweite Erfahrungsgut über die Krebsregistrierung diskutiert und zusammenfassend, dargestellt wur- de (2).

Registerformen

Abhängig von den Zielsetzungen können drei Arten von Krebsregi- stern unterschieden werden:

Regional orientierte Krebsregi- ster (population-based cancer regi- stries), bei denen die möglichst vollständige Erfassung der Krebs- patienten in einem geographisch definierten Gebiet im Vordergrund steht. Diese Register dienen der Krebs-Epidemiologie mit Morbidi- täts- und Mortalitätsstatistiken.

• Spezielle Organregister (zum Beispiel Lymphknoten-, -Prostata-, Knochen-Tumoren, Tumoren des Magen-Darm-Traktes, seltene Tu- moren usw.), die neben ärztlichen Diagnosehilfen die Basis für eine differenzierte Epidemiologie dieser Tumorgruppen liefern.

• Klinikbezogene Register (hospi- tal-based cancer registries), die alle im Bereich eines Krankenhau- ses beziehungsweise einer Klinik untersuchten und behandelten Tumorpatienten umfassen. Diese klinikbezogenen Register liefern in breitem Spektrum über den ein- zelnen Patienten ausführliche und in jedem Falle medizinisch gesi- cherte diagnostische und thera-

Die klinische Nachsorge der aus stationärer Behandlung entlassenen Tumorpatienten wird durch ein computerge- steuertes Wiedereinbestel- lungsverfahren erleichtert.

Die Erfassung erfolgt nach dem „record linkage system"

über spezielle Erhebüngsbö- gen mit Folgemeldungen. Da- durch gelingt es, Rezidive oder Metastasen sowie even- tuelle Begleiterkrankungen frühzeitig zu erkennen und verläßliche Daten über 5- oder 10-Jahres-Heilungen zu gewinnen. Das klinikbezoge- ne Register liefert die Basis- Informationen für die progno- stische Beurteilung der ein- zelnen Tumorarten in Abhän- gigkeit vom Ausbreitungssta- dium bei Therapiebeginn. Es ermöglicht epidemiologische Studien über regionale lnzi- denz-Differenzen mit Rück- schlüssen auf die Ätiologie bestimmter Tumorarten und kann für die Erkennung von Risikogruppen 'eingesetzt werden.

peutische Daten, weswegen die WHO diesen Registertyp besonders empfiehlt (5).

Die Daten der Registerformen sind

— bedingt durch unterschiedliche Erhebungsweisen — nur begrenzt miteinander vergleichbar. Eine ein- heitliche Standardisierung der er- hobenen Daten könnte am besten in großräumigen Registern verwirk- licht werden, welche die in regio- nalen und in klinikbezogenen Regi- stern erhobenen Daten sammeln und zur epidemiologischen Aus- wertung bereithalten.

Planung unseres Registers

Fußend auf den Ergebnissen ihres Düsseldorfer Krebssymposions hat die GBK eine Planung ausgearbei- tet (1), nach der schrittweise in

Das Krebsregister Münster ein klinikbezogenes Register)

Ekkehard Grundmann und Edeltraud Hobik

Aus dem Pathologischen Institut der Universität Münster/Westfalen (Direktor: Professor Dr. Ekkehard Grundmann)

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3020 Heft 47 vom 18. November 1976 DEUTSCHES ÄRZTEBLATT

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Zur Fortbildung Aktuelle Medizin Krebsregister Münster

Nordrhein-Westfalen mehrere Krankenhausregister erstellt wer- den sollen. Durch Zusammen- schluß dieser Krankenhausregister in einem zentralen Register auf Landesebene können die nach den international erprobten Erfahrun- gen erhobenen Daten der einzel- nen Krankenhausregister wesent- lich weitergreifendere Aufgaben er- füllen.

Zu nennen sind zum Beispiel

• Feststellung regionaler Inzi- denz-Differenzen mit möglichen Rückschlüssen auf die Ätiologie bestimmter Tumoren

• Durchschnittliche Überlebens- dauer der Patienten in Abhängig- keit vom Typ und Ausmaß des Tumors und der Therapie

• Erfassung von Risikogruppen für verschiedene Tumorarten

• Überprüfung der Diagnose-Qua- lität

• Vergleich verschiedener Be- handlungsverfahren mit Ermittlung der (statistisch) optimalen Thera- pie

Die Nachsorge der aus stationärer Behandlung entlassenen Patienten würde zentral überwacht, womit dem einzelnen Patienten ein Opti- mum an Betreuung auch nach der Entlassung geboten würde. Dabei könnten verläßliche Daten über die Wahrscheinlichkeit von Rezidiven und Nachfolgekrankheiten bei den einzelnen Tumoren gewonnen und für den einzelnen Patienten angewandt werden.

Der erste Schritt dieser Planungen war die Errichtung des Krebsregi- sters Münster. Als klinikbezogenes

Register sind ihm vorerst fünf Uni- versitätskliniken angeschlossen:

Chirurgische Klinik, Medizinische Klinik, Radiologische Klinik, Klinik für Zahn-, Mund- und Kieferkrank- heiten und die Fachklinik Hornhei- de für Tumoren, Tuberkulose und Wiederherstellung an Gesicht und Haut. Die Orthopädische Universi-

tätsklinik ist durch das „Knochen- geschwulstregister Westfalen",

welches vom „Verein der Freun- de der GBK" finanziert wird, indi- rekt einbezogen. Das Register er- möglicht die vollzählige Erfassung aller Fälle von bösartigen Neubil- dungen unter Einschluß der semi-

malignen Tumoren.

In der jetzigen Phase steht die Überwachung der Patientennach- sorge im Vordergrund. Dabei han- delt es sich um eine kritische Ana- lyse des Therapieerfolges sowie um die Bemühurfg, Metastasen und Rezidive sowie eventuelle Begleit- erkrankungen möglichst frühzeitig zu erkennen. Angestrebt wird die Spätschicksals-Aufklärung, das heißt die Verlaufskontrolle früherer Krebskranker der Kliniken minde- stens bis zum Erreichen der Fünf- und Zehn-Jahres-Heilung oder bis zum Tod. Damit sollen die Behand- lungs- und Überlebenschancen der Krebspatienten verbessert und die Basis für Untersuchungen über Krebsätiologie, Krebspathogenese und somit für Krebsprophylaxe ge- legt werden.

Anlage des Registers

Die Krebsdokumentation wird über eine zentrale Erfassung aller den einzelnen Tumor-Patienten betref- fenden Daten erreicht. Das Grund- prinzip der Erfassung ist das Zu- sammenführen zusammengehöri- ger Informationen nach dem „re- cord-linkage-system" aus Folge- meldungen.

Die Vorbereitungsarbeiten wurden vom Ministerium für Wissenschaft und Forschung des Landes Nord- rhein-Westfalen unterstützt. Jetzt wird das Register vom Ministerium für Arbeit, Gesundheit und Soziales des Landes Nordrhein-Westfalen über den Haushalt der GBK finan- ziert.

Es begann seine Tätigkeit am 15.

Juli 1974 mit einem Probelauf. Alle Patienten, die ab diesem Tag in ei-

ner der obengenannten Kliniken mit einem bösartigen Tumor in Be-

handlung waren, wurden in das Re- gister einbezogen. Für die Chirur- gische Klinik wurde eine Sonderre- gelung getroffen, da dort unter

Verwendung der durch das zentra- le Krebsregister verfügbaren Daten eine spezielle Sprechstunde für Tumorkranke eingerichtet wurde (3). Für sie wurden die Erhebungen rückwirkend auf das ganze Jahr 1974 ausgedehnt.

Die Beschränkung auf wenige Kli- niken war dadurch bedingt, daß alle eingehenden Meldungen zu- nächst manuell bearbeitet werden mußten. Die Einbeziehung weiterer Kliniken und Krankenhäuser wird vorbereitet. Bis zum 31. Juni 1976 sind dem Register 2237 Tumor-

kranke gemeldet worden.

Erhebungsbögen

Die Erfassung der medizinischen Daten erfolgt über Erhebungsbö- gen, die von den Kliniken, dem In- stitut für Medizinische Informatik und Biomathematik der Universität und dem zentralen Krebsregister gemeinsam ausgearbeitet worden waren (4). Diese Bögen ermögli-

chen die einheitliche Dokumenta- tion der Erkrankungen unter Einbe- ziehung aller für spätere Nachsor- geprobleme notwendigen Daten.

Sie bildet eine übersichtliche Kran- kenblattunterlage sowohl für die Nachsorge als auch für klinische Studien und experimentelle For- schungen.

Der Erhebungsbogen ist dreiseitig.

Der Beleg A (Identifikationsbeleg, Abbildung 1) umfaßt die mit der Adremafolie im freien Feld abge- rollten Stammdaten des Patienten, Angaben über die klinische und hi- stologische Diagnose und die wich- tigsten Daten der Anamnese. Das freie Feld für „Bemerkungen" hat sich in der Praxis bewährt. In ihm kann die Klinik ergänzende Anga- ben zur Anamnese oder zusätzli- che Befunde festhalten. Der Beleg B (prätherapeutische und postthe- rapeutische Klassifizierung, Abbil- dung 2) dokumentiert die präthera-

3022 Heft 47 vom 18. November 1976 DEUTSCHES ÄRZTEBLATT

peutische Tumorausbreitung nach dem TNM-System mit Sicherheits-

angaben. Die posttherapeutische Korrektur erfolgt nach Kenntnis al- ler später eingehenden Untersu- chungsergebnisse. Der Beleg C (Abbildung 3) enthält Angaben über die durchgeführte Therapie, den Entlassungsbefund unter spe- zieller Berücksichtigung des Tu- morbefundes und vor allem Daten über die Wiedereinbestellung des Patienten zur Nachsorgeuntersu- chung. Auch die Todesmeldung wird hier eingetragen.

Jeder Erhebungsbogen wird mit drei Durchschlägen erstellt. Das Original wird dem zentralen Regi- ster zugesandt, die Kopien verblei- ben in der Klinik und dienen als Unterlagen zum Beispiel für den Arztbrief, für die Betreuung in spe- ziellen Tumor-Sprechstunden oder allgemein für die Nachsorge. Ent-

sprechend den Erfordernissen der einzelnen Kliniken wird die Ausar- beitung spezieller Ergänzungsbö- gen vorbereitet.

Datenerfassung

Die Wahl des Erhebungsmodus wird den einzelnen Kliniken über- lassen. Über die Verfahren der Do- kumentation speziell unterrichtete Ärzte tragen die medizinischen Da- ten ein, während die Vorbereitung der Bögen (Eintragung der Stamm- daten, Aussuchen der Krankenak- ten usw.) von Sekretärinnen vorge- nommen wird. Die Überprüfung und Auswertung der Bögen aus EDV-technischer Sicht ist Aufgabe von Dokumentations-Assistentin- nen.

Die zu Beginn des Probelaufes re- lativ hohe Fehlerquote schwankte zwischen 0,9 und 3 Fehlern pro Meldung. Es handelte sich hierbei zum Teil um typische Dokumenta- tionsfehler in Unkenntnis des Sy- stems, zum Teil aber auch um Miß- verständnisse im noch immer nicht ausreichend durchsichtigen und nicht in allen Kliniken gleich gut bekannten TNM-System. Für die

Qualität der Daten ist die Motiva- tion der beteiligten Mitarbeiter ab- solut entscheidend.

Im zentralen Register erfolgt die Überprüfung auf Vollständigkeit der erhobenen medizinischen Da- ten. Auftretende Fehler werden in den einzelnen Kliniken besprochen und danach korrigiert. Die vollstän- dige Erfassung aller Tumorpatien- ten erfordert beim jetzigen Stand

einen unmittelbaren Kontakt mit den Klinikstationen und den Archi- ven.

Alle Mitteilungen der Kliniken an das Register — dazu gehören Er- hebungsbögen, Nachsorge-Unter- suchungsbögen, Kopien der Nach- fragen an die Patienten, an weiter- behandelnde Krankenhäuser oder Hausärzte oder auch formlose Mit- teilungen — werden im Register chronologisch geordnet. Sie sind nach den Erfordernissen des Da- tenschutzgesetzes unter Verschluß

und für Außenstehende nicht zu- gänglich.

Für jede Klinik werden drei Listen geführt. Aus Liste 1 wird die Mel- deaktivität der einzelnen Kliniken ersichtlich. Liste 2 ermittelt die An- zahl der Patienten, die in einem

Kalenderjahr behandelt worden waren. Liste 3 ist auf die Tumorpa-

tienten bezogen; jeder wird nur einmal erfaßt und derjenigen Klinik zugeordnet, die ihn zuerst gemel- det hat.

Die Diagnosen werden im Klartext erfaßt, um eine Verschlüsselung zu ermöglichen. Für jeden Patienten wird eine interne Personen-Kenn- ziffer generiert, die das Sortierkri- terium in der Ablage des Registers bildet. Da die Erhebungsbögen nicht als Ablochbelege geeignet sind, werden die für die Wiederein- bestellung benötigten Daten auf Ablochbelege übertragen.

Bei der Prüfung der medizinischen Daten auf Vollständigkeit und Plau- sibilität wird wegen der noch be- stehenden Unsicherheiten in dem TNM-System die Dokumentation der Tumorausbreitung besonders

ausführlich berücksichtigt. Bei Doppelmeldungen wird nach einem besonderen Prüfvorgang die Über- einstimmung der Angaben aus den verschiedenen Kliniken kontrol- liert; bei Abweichungen erfolgt die

Fehlersuche unmittelbar in den be- treffenden Kliniken.

Meldungen über den Tod eines Tumorpatienten werden im Erhe- bungsbogen C oder formlos mitge- teilt. Im Register wird überprüft, ob der Verstorbene obduziert wurde, und gegebenenfalls wird eine Ko- pie des Sektionsberichtes der Pa- tientenakte angeheftet. Intern wer- den die dem Register gemeldeten Daten aus dem Erhebungsbogen und den Nachsorge-Untersu- chungsbögen auf den T-Bogen übertragen und anschließend über Lochkarten auf Magnetband ge- speichert. Diese EDV-Totendatei ist zur Zeit in der Testphase.

Die interne Datenerfassung erfolgt noch manuell in einem umfangrei- chen Bearbeitungsvorgang. Dabei wird berücksichtigt, daß die ein-

treffenden Meldungen schon vor der generellen Umstellung auf EDV-Methoden für die Dienstlei- stungen in den Kliniken nutzbar sind.

Nachsorge

Für die Tumorpatienten-Nachsorge sind beispielhafte Modelle ausge- arbeitet worden. Sie nimmt als ein wesentlicher Bestandteil der Krebsbehandlung eine vorrangige Stellung ein und ist zur Zeit der einzige EDV-betriebene Arbeits- gang.

Hauptziele sind:

O Die computerunterstützte Wie- dereinbestellung der Patienten zu den Nachsorgeterminen,

O Die Verminderung von Kontakt- verlusten mit den Tumorpatienten.

Die Nachsorgedaten werden zu- nächst für die Auflistung von Nach- untersuchungsterminen verwendet.

Zur Fortbildung Aktuelle Medizin Krebsregister Münster

Dazu wurden Programme zur Da- tenprüfung, Datenaktualisierung und Datenauflistung im Institut für Medizinische Informatik und Bio-

mathematik der Universität Mün- ster geschrieben (4).

Von der Registerzentrale werden monatlich erstellt:

~ Liste 1: alphabetische Liste aller Patienten, die für den jeweiligen Monat einbestellt sind

~ Liste 2: alphabetische Liste der Patienten bei denen eine Nachfra- ge erfolgen muß,

~ Liste 3: Nachuntersuchungster- mine aller Patienten aus Liste 1 (Kalendarium).

Vierteljährlich wird erstellt:

~ Liste 4: alphabetische Liste der- jenigen Patienten, die den Nachun- tersuchungstermin versäumten, be- ziehungsweise bei denen Nachfra- gen bisher erfolglos waren. Die Li- ste ergibt sich aus den fehlenden Rückmeldungen der Klinik über eine erfolgte Untersuchung.

Verstorbene Patienten werden nach den oben dargestellten Krite- rien in die Totendatei übertragen.

Die Unterlagen für diese Listen er- hält das Register aus den Kliniken primär über den Erhebungsbogen.

Der Stationsarzt vereinbart bei Ent- lassung des Patienten entweder ei- nen genauen Nachuntersuchungs- termin, oder es erfolgt nur eine un- gefähre Vereinbarung. Der genaue Nachuntersuchungstermin wird dem Krebsregister auf dem C-Er- hebungsbogen mitgeteilt. ln den

Fällen, in denen kein fester Nach- sorgetermin festgelegt worden war, wird der Krankheitsverlauf durch regelmäßige Nachfragen der Klinik beim niedergelassenen Arzt oder bei weiterbehandelnden auswärti- gen Krankenhäusern verfolgt. Die Zentrale des Registers wird dar- über laufend unterrichtet. ln den Fällen, in denen die Nachuntersu- chung durchgeführt wurde, erhält

das Register eine Kopie des Nach- untersuchungsbogens (N-Bogen, Abbildung 4). Dieser Bogen enthält die notwendigen Informationen auch für die jeweils nachfolgenden Nachuntersuchungen.

Die Patienten, welche die Nachun- tersuchung versäumten, werden durch die Vierteljahresmeldung er- faßt und den Kliniken mitgeteilt.

Durch unmittelbare Rückkopplung wird versucht, die Ausfallquote so niedrig wie möglich zu halten. Re- gelmäßige Rückfragen in kurzen Abständen sind erforderlich.

Die Wiedereinbestellungslisten ent- halten zunächst die gleichbleiben- den Identifikationsmerkmale des einzelnen Patienten, zugleich aber auch Angaben über die Diagnose, den letzten Untersuchungstermin, die bisher durchgeführten Nach- sorgeuntersuchungen, den Tumor- befund, die Art der Therapie und den nächsten Wiedereinbestellungs- termin.

Anhand dieser Listen können in der Klinik Vorbereitungen für die Einbestellung getroffen werden (Bereitstellung der Krankenakten, Terminplanung für das Personal usw.). Bei Nichteinhalten des ver- einbarten Untersuchungstermins müssen Nachfragen an den Patien- ten mit neuen Terminen ausge- schrieben werden.

Im allgemeinen erfolgt die Nachun- tersuchung der Patienten in der gleichen Klinik, welche die Be-

handlung durchgeführt hat. Das Ausmaß der Nachuntersuchung ist abhängig von Art und Lokalisation des Tumors, vom Allgemeinbefin- den des Patienten und von den er- forderlichen Spezialuntersuchun- gen (Röntgen beziehungsweise en- doskopische Untersuchungen usw.). Eine Zusammenarbeit der einzelnen Kliniken ist unumgäng- lich; die Koordinierung erfolgt über das zentrale Register.

Die Nachsorge-Erhebungsbögen (Abbildung 4) werden ebenfalls in drei Durchschlägen erstellt. Ein Ex- emplar befindet sich im Register

3024 Heft 47 vom 18. November 1976 DEUTSCHES ARZTEBLA'IT

als Ablochbeleg. ln den Kliniken wird dieser N-Bogen unterschied- lich genutzt, zum Beispiel als Arzt- brief, als Mitteilungen für Behand- lungen und Untersuchungen ande- rer Kliniken oder als Unterlage für das eigene Archiv.

Der bisherige Zeitraum unserer Re- gisterarbeit ist zu kurz für endgül- tige Aussagen. Die Erfahrungen mit den bislang eingegangenen 2237 Meldungen zeigen aber, daß Be- reitschaft und Verständnis auch bei dem Anliegen des K:ebsregisters zunächst fernstehenden Ärzten wachsen. Das EDV-Nachsorgesy- stem hat sich bewährt und bildet eine unmittelbare Hilfestellung für die klinische Praxis. Langzeitstudi- en über die Prognose der einzel- nen Tumorarten in Abhängigkeit vom Stadium bei Behandlungsbe- ginn, vom histologischen Typ und von der Therapie werden durch das klinikbezogene Register we- sentlich erleichtert. Auch liefert diese Registerform verläßliche Da- ten für epidemiologische Studien, die für die Erforschung der speziel- len kausalen Krebs-Pathogenese erforderlich sind.

Literatur

(1) Grundmann, E.: Wozu brauchen wir Krebsregister? Mitteilungsdienst d. GBK NF 4 (1974) 3-4 - (2) Grundmann, E., Pe- dersen, E. (Eds): Cancer Registry, Recent Results in Cancer Research Vol. 50 Sprin- ger-Verlag, Berlin-Heidelberg-New York 1975 - (3) Sasse, W., Altenpohl, H., Szu- wart, U.: Computerunterstütztes Nachsorge- system für Tumorpatienten durch ein Krebsregister. Chirurg 47 (1976) 66-73. - (4) Szuwart, U.: Vorbereitung zum Aufbau eines Krebsregisters. Med. Diss. Münster 1976 - (5) World Health Organization:

WHO report on consulation on standerdiza- tion of hospital-based cancer registries.

CAN/73. 3. Geneva 1972 - Weitere Litera- tur bei den Verfassern

Anschrift der Verfasser:

Professor Dr. med.

Ekkehard Grundmann Dr. med. Edeltraud Hobik Pathologisches Institut der Universität

Westring 17 4400 Münster