35 PATIENTENORIENTIERUNG
K VB FORUM 5/2014
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ie Diagnose Sklerodermie ist für die meisten Betrof- fenen ein Schock – nach meist jahrelangen Arztbesuchen allerdings auch eine Erleichterung.So war es jedenfalls bei mir. Ich war froh, dass ich mir das alles nicht nur einbilde und dass mir endlich je- mand glaubt. Doch dann die nächs- te Hiobsbotschaft: „Die Skleroder- mie kann man nicht heilen.“
Wie gerne hätte ich mehr über die- se Krankheit erfahren, aber keiner in meiner Familie oder meinem Be- kanntenkreis wusste etwas über diese seltene Erkrankung. Selbst bei den Ärzten hatte ich den Ein- druck, dass über die Sklerodermie wenig bekannt ist. Ich fühlte mich isoliert, wollte am liebsten nicht ge- fragt werden, wie es mir geht und wollte auch nicht darüber reden.
Dann hörte ich von einer Selbsthil- fegruppe für Sklerodermie. Zögernd und mit einigen Vorbehalten, was mich da erwarten würde, ging ich zum ersten Treffen. Zum ersten Mal seit meiner Diagnosestellung traf ich auf Mitbetroffene und das war für mich wie eine Befreiung: Endlich konnte ich über meine Beschwer- den reden und mein Gegenüber wusste, wovon ich sprach. Fortan besuchte ich die Treffen, so oft es mir möglich war, denn auf diese Hilfe wollte ich nicht mehr verzich-
Bei der Sklerodermie – wörtlich übersetzt: „harte Haut“ – handelt es sich um eine Gruppe verschiedener seltener Erkrankungen, die mit einer Bindegewebs- verhärtung, entweder ausschließlich der Haut oder auch der Haut innerer Organe einhergehen. Auch Maria Reeb von der Scleroderma Liga e. V. ist von dieser autoimmunen Bindegewebskrankheit betroffen, die insbesondere den Verdauungstrakt sowie Lungen, Herz und Nieren befallen kann.
SKlERODERMIE – DER KAMPF MIT DER „HARTEN HAUT“
ten. Seitdem bin ich Mitglied der Scleroderma Liga.
Als ich in Rente ging, engagierte ich mich verstärkt in dieser Selbst- hilfegruppe. Inzwischen bin ich seit 13 Jahren Ansprechpartnerin in der Regionalgruppe für München und Oberbayern, einer von vielen regio- nalen Gruppen in ganz Deutsch- land. Die Scleroderma Liga e. V. ist ein Zusammenschluss von Betrof- fenen, die an Sklerodermie oder damit verwandten Erkrankungen leiden. Sie kann inzwischen auf 25 Jahre Selbsthilfearbeit zurückbli- cken, das sind 25 Jahre, in denen viele Kranke hier Hilfe gesucht und gefunden haben. Unsere Aufgabe sehen wir darin, Anlaufstelle für Sklerodermiekranke zu sein, ihnen Halt und Zuspruch zu geben, für sie da zu sein und mit Rat und Tat zur Seite zu stehen. Die regelmä- ßigen Treffen der Regionalgruppen zum Erfahrungsaustausch helfen den Mitgliedern, ihre Ängste und Probleme abzubauen. Drei- bis viermal im Jahr erscheint eine Bro- schüre zum Thema und einmal jährlich findet eine Therapietagung statt, bei der nicht nur unsere wis- senschaftlichen Berater zu Wort kommen und uns über eventuell neue Therapien informieren, son- dern auch Referenten, die über soziale Themen berichten.
Selbsthilfe ist eine nicht zu unter- schätzende Hilfe für chronisch Kranke, die an einer seltenen Er- krankung leiden und diese Hilfe, die ich selbst erfahren habe, gilt es weiterzugeben und anderen Be- troffenen Mut zuzusprechen, da- mit sie nicht aufgeben. Denn es ist alles möglich, auch eine Verbesse- rung und sogar ein Stillstand der Erkrankung – wie bei mir.
Maria Reeb
Februar 2014:
Maria Reeb am Informations- stand der Sclero- derma liga e. V.
im Rahmen des
„zweiten bayern- weiten Tags der Seltenen Er- krankungen“ in der KVB.
Kontakt Maria Reeb
Scleroderma Liga e. V.
Ansprechpartnerin Regional- gruppe München/Oberbayern Telefon 0 81 22 / 54 09 03 E-Mail Reeb.Maria@t-online.de
