V
iele Fragen tauchen auf, wenn man sich mit dem Themenkomplex„Arzt und Selbsthilfe“ beschäftigt.
„Was haben Ärzte mit Selbsthilfe zu tun?“ ist eine dieser Fragen, eine andere
„Was gibt es überhaupt für Selbsthil- feorganisationen?“. Weiter wird gefragt
„Wo oder über wen finde ich Selbst- hilfegruppen?“, und nicht zuletzt lässt einen die Frage ratlos zurück, „wie eine sinnvolle Zusammenarbeit zwischen Ärzten und Selbsthilfegruppen ausse- hen könnte“.
Um Licht ins Dunkel des weiten Fel- des „Arzt und Selbsthilfe“ zu bringen, stellt das Deutsche Ärzteblatt in An- knüpfung an den Leitartikel „Auf gutem Wege“ Formen der Zusammenarbeit zwischen Arzt und Selbsthilfe, Selbst- hilfekontaktstellen und verschiedene Selbsthilfeorganisationen und -gruppen vor. Dabei enthält jede Kurzvorstellung einen Informationskasten, in dem wich- tige Adressen und Internetseiten aufge- führt sind.
Das Patientenforum
Die Politiker beabsichtigen bereits seit einiger Zeit, die Rechte der Patienten zu stärken, gesetzgeberische Initiativen blieben bisher jedoch aus. Die Gesund- heitsminister der Länder haben zwar bereits 1999 eine so genannte Patien- tencharta*erarbeitet, an der Praxis hat das Dokument jedoch nicht viel ver- ändert – Patientenrechte existieren über-
wiegend nur auf dem Papier. Auch ist noch nicht geklärt, welche Rolle ein amtlich zu bestellender Patientenver- treter, der seit einiger Zeit im Gespräch ist, bei der Durchsetzung von Patien- tenrechten einnehmen soll oder wann dieser kommt (siehe DÄ, Hefte 11, 13/
2003).
Die Bundesärztekammer (BÄK), die Kassenärztliche Bundesvereinigung (KBV) und maßgebliche Vertreter der Patientenselbsthilfe wollten nicht länger
auf konkrete Schritte warten. Bereits zwei Jahre nach Amtsantritt der rot-grü- nen Bundesregierung gründeten sie ein
„Patientenforum“ (Grafik). Damit stell- ten sie ihre langjährige Zusammenarbeit auf eine institutionelle Grundlage und griffen die Initiativen der Politik zur Be- teiligung der Patienten im Gesundheits- system auf, ohne dass dazu eine gesetzli- che Regelung notwendig gewesen wäre.
Das Patientenforum trägt seit 2000 durch die Vermittlung von Informatio- nen und Anliegen zwischen Ärzteschaft und Patientenselbsthilfe dazu bei, Pati- entenrechte in die Praxis umzusetzen.
Zugleich versteht es sich als ein Forum gemeinsamen Handelns, wodurch sich für die Ärzteschaft und die Patienten- selbsthilfe neue Möglichkeiten ergeben:
Wichtige Anliegen können ins Gespräch gebracht und gegebenenfalls dafür Ver- ständnis und Unterstützung gefunden werden.
Zu den Vertretern der gesundheits- bezogenen Patientenselbsthilfe zählen die Bundesarbeitsgemeinschaft Hilfe für Behinderte e.V. (BAGH) – ein Dachver- band von bundesweit agierenden Selbst- hilfeverbänden behinderter und chro- nisch kranker Menschen sowie Landes- arbeitsgemeinschaften –, das Forum chronisch Kranker und behinderter Men- schen als Zusammenschluss von Mit- gliedsverbänden des Paritätischen Wohl- fahrtsverbandes Gesamtverband e.V.
(DPWV) und die Deutsche Arbeits- gemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V.
(DAG SHG).
Aktuelle Schwerpunktaufgaben des Patientenforums sind:
>Anliegen,Aufgaben und Strukturen der beteiligten Organisationen gegensei- tig transparent zu machen, indem sich zum Beispiel Organisationen oder Ein- richtungen vorstellen oder Arbeitsstruk- turen erläutert und diskutiert werden;
> Einbeziehung von Patientenver- tretern in Entscheidungsprozesse des Gesundheitswesens zu fördern, indem die Vertreter der Selbsthilfe die Mög- lichkeit erhalten, ihre Einschätzungen bei der Vorbereitung von Entscheidun- gen des Bundesausschusses der Ärzte und Krankenkassen einzubringen;
Grafik
Bundesärztekammer
Kassenärztliche Bundesvereinigung (darin: Kooperationsstelle für Selbst-
hilfeorganisationen der KBV)
Bundesarbeitsgemeinschaft Hilfe für Behinderte e.V. – BAGH
Deutscher Paritätischer Wohlfahrts- verband Gesamtverband e.V. – DPWV
Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. – DAG SHG
Institutionelle Zusammenarbeit von Ärzteschaft und Patientenselbsthilfe
Das Patientenforum
+
+ + +
=
* Diese ist im Oktober 2002 von der Arbeitsgruppe „Pa- tientencharta“ der Bundesregierung, an der alle Be- teiligten des Gesundheitswesens mitgearbeitet haben (so auch Vertreter der Selbsthilfegruppen), erweitert und aktualisiert worden. Abzurufen unter www.aerzteblatt.de/
plus1803
Im Dienste der Patienten
Betroffene mehr am Behandlungsgeschehen zu beteiligen ist primäres Ziel der Gesundheitspolitik. Eine verstärke Zusammen- arbeit von Ärzten und Selbsthilfeverbänden kann dazu beitragen.
Das Deutsche Ärzteblatt stellt vor, welche Kooperationen es gibt.
Dokumentation
> Versorgungsstandards und -for- men patientenorientiert weiterzuent- wickeln, indem zum Beispiel die Ent- wicklung des Fallpauschalensystems für Akutkrankenhäuser oder die Einfüh- rung von Disease-Management-Pro- grammen erläutert, diskutiert und ins- besondere aus der Sicht chronisch kran- ker und behinderter Menschen geprüft wird;
> qualitätsgeprüfte Patienteninfor- mationen zu erreichen, indem im Rah- men der ÄZQ (Ärztliches Zentrum für Qualität in der Medizin) behandlungs- wichtige Patienteninformationen einer gemeinsamen neutralen Bewertung un- terzogen werden;
> auf geeignete Rahmenbedingun- gen für gute Beziehungen zwischen Pa- tienten und Ärzten hinzuwirken.
Dr. med Ursula Auerswald,BÄK Prof. Dr. Gerhard Englert,DPWV e.V.
Christoph Nachtigäller,BAGH e.V.
Dr. med. Leonhard Hansen,KBV Klaus Balke,DAG SHG e.V. c/o NAKOS
Bundesarbeitsgemeinschaft Hilfe für Behinderte (BAGH)
Einer der drei Dach- verbände der Patien- tenselbsthilfe, die im Patientenforum vertreten sind, ist die Bundesarbeitsgemeinschaft Hilfe für Behinderte e.V. (BAGH). Mehr als 80 Bundesverbände behinderter und chro- nisch kranker Menschen sind derzeit in der BAGH zusammengeschlossen.
Hierzu gehören sowohl relativ große Verbände wie die Bundesvereinigung Lebenshilfe für Menschen mit gei- stiger Behinderung und die Deutsche Rheuma-Liga als auch sehr viele kleine Verbände, insbesondere solche, die sich mit seltenen Erkrankungen be- fassen. Darüber hinaus gibt es 14 Lan- desarbeitsgemeinschaften. Diese koor- dinieren die Selbsthilfearbeit auf der Landesebene und stehen Patienten
und Ärzten als Ansprechpartner zur Verfügung, wenn eine Beratungsmög- lichkeit oder ein ortsnaher Kontakt zu einer Selbsthilfeorganisation gesucht wird. Innerhalb der BAGH gibt es ver- schiedene fachbezogene Arbeitskreise, wie den Arbeitskreis „Seltene Erkran- kungen“ und den Kreis „Kinder und Ju- gendliche in der BAGH“.
Im Arbeitskreis „Seltene Erkrankun- gen“ haben sich Organisationen wie zum Beispiel die Deutsche Sarkoidose Vereinigung e.V., die Gaucher Gesell- schaft Deutschland e.V., die Mukoviszi- dose e.V., die Deutsche Interessenge- meinschaft Phenylketonurie (PKU) und die Deutschen Gesellschaft für Muskel- kranke e.V. zusammengeschlossen – alles Erkrankungen, die in ihrer Häufigkeit weniger als 1 : 2 000 auftreten. Indikati- onsübergreifend werden innerhalb des Kreises Problembereiche bei der medi- zinischen Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen diskutiert, Lösungsansätze ausgetauscht und poli- tische Initiativen auf den Weg gebracht.
Im Arbeitskreis „Kinder und Ju- gendliche in der BAGH“ haben sich Organisationen zusammengeschlossen, die sich mit chronischen, geistigen, seelischen und körperlichen Krankhei- ten von Kindern befassen. Nach dem kürzlich veröffentlichten 11. Kinder- und Jugendbericht der Bundesregie- rung leiden schätzungsweise zehn Pro-
zent aller Kinder und Jugendlichen an chronischen Krankheiten, und fünf Prozent sind körperlich, geistig oder seelisch behindert. Trotz dieser Zah- len ist das Gesundheitssicherungssy- stem nach wie vor einseitig an den Bedürfnissen der Erwachsenen orien- tiert. Dies spiegelt sich auch in der aktu- ellen Diskussion zur unbefriedigenden Arzneimittelsituation von Kindern und Jugendlichen wider. Diese Schieflage zeigt sich vor allem daran, dass die Belange von Kindern und Jugendlichen in der aktuellen Diskussion um Dis- ease-Management-Programme für chro- nisch kranke Menschen nahezu un- berücksichtigt bleiben. Wegen der zahl- reichen Defizite versucht der Kreis, mehr Aufmerksamkeit für die Bedürf- nisse kranker Kinder zu erreichen und Verbesserungsmöglichkeiten zu erar- beiten.
Als einem Dachverband ist es zen- trale Aufgabe der BAGH, die Interes- sen behinderter und chronisch kranker Menschen in Staat und Gesellschaft zu vertreten. Deshalb wirkt die BAGH in zahlreichen gesundheitspolitischen Gremien wie beispielsweise im Bundes- pflegeausschuss mit und vertritt dort die Anliegen der Patienten. Mit den Verbänden der Ärzteschaft wie der Bundesärztekammer oder der Kas- senärztlichen Bundesvereinigung be- steht ein fortlaufender Meinungsaus- tausch. Insbesondere innerhalb des Pa- tientenforums werden zahlreiche ge- meinsame Vorhaben von Ärzteschaft und gesundheitsbezogener Selbsthilfe besprochen.
Dr. Martin Danner,BAGH Christoph Nachtigäller,BAGH Kirchfeldstraße 149
40215 Düsseldorf
Informationen zum Patientenforum/
Ansprechpartner:
Bundesärztekammer (BÄK) Herbert-Lewin-Straße 1 50931 Köln
Telefon: 02 21/40 04-4 10 (Dr. med. Justina Engelbrecht)
Informationen zur Bundesarbeits- gemeinschaft Hilfe für Behinderte:
Bundesarbeitsgemeinschaft Hilfe für Behinderte e.V. (BAGH)
Kirchfeldstraße 149 40215 Düsseldorf
Telefon: 02 11/3 10 06-36 (Dr. Berhard Danner) Fax: 02 11/3 10 06-48
E-Mail: gesundheit-selbsthilfe@bagh.de www.bagh.de (unter Spiegelstrich
„Mitgliedsverbände“ Kontaktadressen von circa 100 Bundes- und Landesverbänden chronisch Kranker und Behinderter)
Mukoviszidosepatienten: im Arbeits- kreis „Seltene Erkrankungen“ der BAGH zusammengeschlossen Foto: dpa
Deutscher Paritätischer Wohlfahrtsverband e.V.
Ein weiterer Dachver- band der Patienten- selbsthilfe im Patien- tenforum ist der Deut- sche Paritätische Wohlfahrtsverband e.V. Als einer der sechs Spitzenverbän- de der Freien Wohlfahrtspflege (Arbei- terwohlfahrt, Diakonisches Werk, Deut- scher Caritasverband, Deutsches Rotes Kreuz, Deutscher Paritätischer Wohl- fahrtsverband, Zentralwohlfahrtsstelle der Juden in Deutschland) vereinigt der Paritätische Wohlfahrtsverband derzeit fast 10 000 rechtlich selbstständige Mit- gliedsorganisationen unter seinem Dach.
Davon sind alle in unterschiedlichsten Bereichen sozialer Arbeit tätig. Ursa- chen für die steigende Zahl an Mitglie- dern sind vor allem die emanzipatori- sche und die Selbsthilfebewegung seit den 70er-Jahren des letzten Jahrhunderts.
Unter dem Leitgedanken von Offen- heit, Pluralität und Toleranz arbeiten im Deutschen Paritätischen Wohlfahrts- verband (DPWV) Einrichtungsträger, Fachgesellschaften und Selbsthilfegrup- pen zusammen. Besonders am DPWV ist, dass er von seinen Mitgliedsorga- nisationen getragen wird, ihre Interes- sen vernetzt und bündelt, sie fachlich und wirtschaftlich berät und unter- stützt. Die gemeinsamen sozial- und ge- sundheitspolitischen Positionen werden durch den Paritätischen Wohlfahrtsver- band auf der Ebene des Bundes, der Länder und der Gemeinden nach außen vertreten. Dies schlägt sich in ei- ner vielfältigen Gremienbeteiligung nieder. Hierzu arbeiten die Mitgliedsor- ganisationen in Arbeitsgemeinschaften zusammen, die in den 15 rechtlich selbstständigen Paritätischen Landes- verbänden organisiert sind. Dort wird die Arbeit der mehr als 4 000 rechtlich selbstständigen Selbsthilfegruppen chro- nisch kranker und behinderter Men- schen koordiniert. Hinzu kommen die Selbsthilfegruppen, die nicht als Verein organisiert sind und deshalb nicht stati- stisch erfasst werden können.
Auf der Bundesebene sind mehr als 70 Selbsthilfeorganisationen im Pa- ritätischen Wohlfahrtsverband organi- siert, die sich mit dem Forum chronisch kranker und behinderter Menschen ein
eigenständiges sozial- und gesundheits- politisches Aktionsbündnis innerhalb des Verbandes geschaffen haben. Darüber hinaus arbeiten die maßgeblichen Selbst- hilfeorganisationen im Bereich Krebser- krankungen in der vom DPWV moderier- ten Arbeitgemeinschaft „Selbsthilfeor- ganisationen nach Krebs“ zusammen.
Prof. Dr. Gerhard Englert,DPWV e.V.
Heinrich-Hoffmann-Straße 3 60528 Frankfurt/Main
Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V.
Der dritte Verband der Pa- tientenselbsthilfe innerhalb des Patientenforums ist die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbst- hilfegruppen e.V. (DAG SHG). Sie ist der Fachverband zur Unterstützung von Selbsthilfegruppen. Hauptziel des Ver- bandes ist, Menschen zu freiwilliger, gleichberechtigter und selbstbestimm- ter Mitarbeit in Selbsthilfegruppen an- zuregen. Gleichzeitig unterstützt die DAG SHG Selbsthilfegruppen fachlich und stellt Rahmenbedingungen für die Arbeit von Selbsthilfegruppen sicher.
Sie qualifiziert Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter in Einrichtungen der Selbst-
hilfeunterstützung für die besonderen Anforderungen der professionellen Selbshilfeberatung und informiert so- wohl die Öffentlichkeit als auch die psy- chosoziale und medizinische Fachöf- fentlichkeit über die Arbeitsweise von Selbsthilfegruppen.
Die Information der Öffentlichkeit ist unabhängig von einer konkreten Problemstellung oder Erkrankung. Bei der Information der Fachöffentlichkeit handelt es sich meist um Entschei- dungsträger der öffentlichen Hand und um solche in Krankenkassen und ande- ren relevanten Institutionen. Häufig geht es dabei um Fragen von sozial- und gesundheitspolitischer Bedeutung von Selbsthilfegruppen oder um Fragen zur Förderung von Selbsthilfe.
Die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. ist unter ande- rem Träger der NAKOS (Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbst- hilfegruppen) in Berlin. Die NAKOS ist die bundesweite Aufklärungs-, Service- und Netzwerkeinrichtung im Feld der Selbsthilfe in Deutschland.
Nationale Kontakt- und Informationsstelle „NAKOS“
Zentrale Aufgabe der NAKOS ist es, Selbsthilfegruppen und interessierte Bürgerinnen und Bürger über Selbsthil- fe aufzuklären, zu informieren und Kon- takte zu vermitteln. Die NAKOS arbei- tet themenübergreifend und hält kosten- lose Angebote bereit.
Damit Menschen, die sich in einer Selbsthilfegruppe engagieren wollen, dies tun können, sind bestimmte struktu- relle Voraussetzungen notwendig. Sie müssen zum Beispiel wissen, wo und wie sie andere Betroffene finden, um sich ei- ner Gruppe anschließen zu können. Sie brauchen neutrale, behindertengerechte und für unterschiedliche Vorhaben (Ge- sundheitstraining oder Vorträge) geeig- nete Räumlichkeiten. Bei all diesen Din- gen sind Selbsthilfekontaktstellen behilf- llich. Außerdem helfen sie bei der Suche nach einer Gruppe, geben Anregungen bei Gruppengründungen und unterstüt- zen Gruppen, die sich noch in der Grün- dungsphase befinden. Eine immer größere Rolle erhalten Selbsthilfegrup- pen in ihrer Rolle als Informations- und Informationen zum Deutschen
Paritätischen Wohlfahrtsverband:
Deutscher Paritätischer Wohlfahrtsverband Heinrich-Hoffmann-Straße 3
60528 Frankfurt/Main
Telefon: 0 69/67 06-2 85 bzw. -2 86 (Joachim Hagelskamp)
Fax: 0 69/67 06-2 09
E-Mail: behindertenhilfe@paritaet.org www.paritaet.org (dort unter Spiegelstrich
„Mitglieder“ alle Mitgliedsorganisationen des Paritätischen Wohlfahrtsverbandes in alphabetischer Reihenfolge)
Ein Mitarbeiter des Mobilen Sozialen Hilfs- dienstes – auch Mitglied des DPWV e.V. Foto: epd
Clearinginstanz. Wissen Ratsuchende noch nicht ganz genau, ob sie nur eine In- formation benötigen oder ob sie in einer Gruppe mitarbeiten wollen, können Selbsthilfekontaktstellen Klärungshilfe leisten und an andere professionelle Dienste vermitteln.
Zurzeit gibt es etwa 200 Selbsthil- fekontaktstellen im Bundesgebiet. Im Gegensatz zu Selbsthilfeorganisationen, die vor allem themenspezifische Anlie- gen aufgreifen (wie zu einem bestimmten Krankheitsbild), arbeiten Selbsthilfekon- taktstellen fach- und themenübergrei- fend. Sie sind professionelle Dienstlei- stungseinrichtungen, die Selbsthilfeun- terstützung leisten. Selbsthilfekontakt- stellen sind vor allem auch Anlaufstellen für kleinere Selbsthilfegruppen, die kei- ner Selbsthilfeorganisation angehören.
Angebote der Selbsthilfekontakt- stellen:
>Dokumentation der bereits beste- henden Selbsthilfegruppen und die Ver- mittlung von Ratsuchenden in diese Gruppen oder an andere Dienste;
>fachliche und methodische Hilfe- stellung für die Gruppenarbeit;
>Anleitung von Selbsthilfegruppen;
>Organisation von begleitenden Ver- anstaltungen oder Fortbildungen;
>Schaffung von Netzwerken zwischen den Gruppen und zwischen Selbsthilfe und Fachleuten;
>Vermittlung von Anliegen der Selbsthilfegruppen in die Politik oder zu Fachverbänden und speziellen Be- rufsgruppen.
Eine der wichtigsten Zielgruppen für die Zusammenarbeit zwischen den Ex- perten in eigener Sache und Fachleuten sind Ärztinnen und Ärzte. Sie werden als Berater der Gruppen für die Ver- mittlung von Fachwissen gesucht, sind als Partner für Beiräte und Gremien ge- fragt und können Bündnispartner bei der Durchsetzung gemeinsamer Anlie- gen sein. Selbsthilfekontaktstellen sind dafür die Mittlerinstanzen.
Klaus Balke,
Dr. Jutta Hundertmark-Mayser,DAG SHG e.V.
c/o NAKOS
Wilmersdorfer Straße 39 10627 Berlin
Karin Stötzner,SEKIS Berlin Albrecht-Achilles-Straße 65 10709 Berlin
Kooperationsberatungsstelle der KBV
Die Kooperationsstelle für Selbsthilfeorganisationen, an- gesiedelt bei der Geschäfts- stelle der Kassenärztlichen Bundesver- einigung (KBV), ist auch im Patienten- forum vertreten. Hauptziel der Koope- rationsstelle ist, die Zusammenarbeit von Ärzten, Psychotherapeuten und Selbsthilfegruppen zu verstärken und dadurch die medizinische Versorgung zu verbessern. Gerade dieses gemeinsame Ziel macht eine Zusammenarbeit der drei Gruppen sinnvoll.
Zunächst wurde der Dialog zwischen Ärzten, Psychotherapeuten und Selbst- hilfegruppen durch professionelle Bera- terinnen in den Kassenärztlichen Ver- einigungen (KVen) Westfalen-Lippe, Nordrhein, Hessen und Brandenburg unterstützt. Es machte deshalb Sinn, die Zusammenarbeit der drei Gruppen in- nerhalb der KVen zu fördern, weil diese mit ihren flächendeckenden Einrichtun- gen von Regional-, Bezirks- und Landes- stellen ein Netz von Anlaufstellen für al- le Gruppen bieten. Die Erfahrungen aus diesen „regionalen Kooperationsbera- tungsstellen für Selbsthilfegruppen und Ärzte (KOSA)“ waren so positiv, dass sich auch die KBV 1999 entschloss, eine
Kooperationsstelle für Selbsthilfeorga- nisationen einzurichten. Diese ist seit Anfang 2002 in die KBV integriert.
Grundsätzlich arbeiten die regionalen Kooperationsstellen und die nationale Kooperationsstelle der KBV eng zusam- men, ihre Aufgabengebiete unterschei- den sich allerdings voneinander. Die Auf- gaben der Mitarbeiterinnen der regiona- len KOSA sind vielfältig: Sie beraten Selbsthilfegruppen, Ärzte und regionale Organisationen über Formen und Wege der Zusammenarbeit, informieren die KV-Mitglieder über Neugründungen und Veranstaltungen von Selbsthilfegruppen und unterstützen Selbsthilfegruppen bei ihrer Suche nach ärztlichen/psychothe- rapeutischen Referenten. Darüber hin- aus organisieren und moderieren die Be- raterinnen Veranstaltungen für Selbsthil- fegruppen und Ärzte, nehmen an regio- nalen Arbeitskreisen zur Unterstützung und Weiterentwicklung von Netzwerk- strukturen teil und informieren die Öf- fentlichkeit über die Zusammenarbeit der Gruppen. Nicht zuletzt tragen sie die Idee gemeinsamer Qualitätszirkel in die Gremien der KVen und laden Selbsthilfe- organisationen zu gesundheitspolitischen Themen in die KVen ein. Bei allen Aktio- nen und Kooperationsmodellen hilft die Nähe der KVen zu den niedergelassenen Ärzten und Psychotherapeuten bei der Umsetzung.
Auf der nationalen Ebene unterstützt die Kooperationsstelle der KBV den Dialog zwischen Ärzten und Patienten.
Über diese Stelle werden auf Bundes- ebene Vertreter beider Gruppen dazu er- mutigt, sich besser kennen zu lernen, sich übereinander zu informieren und enger zusammenzuarbeiten. Darüber hinaus vermittelt die KBV-Kooperationsstelle Kontakte in alle Regionen Deutsch- lands. Sie ist zugleich Ansprechpartner für viele, die im Gesundheitswesen tätig sind: für niedergelassene Ärzte und Psychotherapeuten, für Vertreter von Selbsthilfeorganisationen, für KV-Mit- arbeiter und für alle überregionalen und nationalen Institutionen, die die Arbeit der Selbsthilfe unterstützen.
Die bisherigen Erfahrungen der Ko- operationsberaterinnen zeigen, dass die Zusammenarbeit zwischen Ärzten und Selbsthilfegruppen für den Arzt in vielen Bereichen vorteilhaft sein kann. Neben der verbesserten Arzt-Patienten-Bezie- Informationen zur Deutschen Arbeits-
gemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V.:
Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegrup- pen e.V. (DAG SHG)
c/o NAKOS – Nationale Kontakt- und Informa- tionsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen
Wilmersdorfer Straße 39 10627 Berlin
Telefon: 0 30/31 01 89 60 Fax: 0 30/31 10 89 70 E-Mail: selbsthilfe@nakos.de www.nakos.de
Bezug von:
GRÜNEN ADRESSEN: Adressen von Bundes- verbänden der Selbsthilfe
ROTEN ADRESSEN: Adressen von Selbsthilfeun- terstützungen auf örtlicher und regionaler Ebene BLAUEN ADRESSEN: Adressen von Menschen mit seltenen Erkrankungen
GELBEN ADRESSEN: Adressen von Selbsthilfe- kontaktstellen, Einrichtungen und Multiplikato- ren auf internationaler Ebene
hung und der Entlastung des Arztes in der psychosozialen Versorgung seiner Patienten wird vor allem die stärkere Compliance der Patienten beschrieben.
Die Arbeit der KOSA und der Koopera- tionsstelle der KBV trägt dazu bei, dass die Leistung der Selbsthilfegruppen von Ärzten anerkannt wird und Vorurteile auf beiden Seiten abgelegt werden.
Adela Litschel, Kassenärztliche Bundesvereinigung Herbert-Lewin-Straße 3
50931 Köln
Selbsthilfegruppen:
Die Suchtselbsthilfe
Nachdem das Patientenforum und die darin enthaltenen Dachverbände der Selbsthilfe vorgestellt wurden, stehen im Folgenden drei große Selbsthilfegruppen im Mittelpunkt: die Suchtselbsthilfe, die Krebsselbsthilfe und stellvertretend für Selbsthilfegruppen chronisch Kranker und Behinderter die Deutsche Rheu- ma-Liga und der Bundesverband Hilfe für das autistische Kind. An dieser Stelle muss ausdrücklich darauf hingewiesen werden, dass es der Redaktion unmög-
lich ist, auf alle vorhandenen Selbsthil- fegruppen einzugehen.
Deutschland ist das Land, in dem das größte Spektrum an Selbsthilfegruppen für Suchtkranke angeboten wird. Diese Arbeit wird von wenigen großen Verbänden organisiert. Im Bereich des Diakonischen Werkes sind das Blaue Kreuz in Deutschland, das Blaue Kreuz in der Evangelischen Kirche und der Bundesverband der Freundeskreise tätig.
Im Bereich des Caritasverbandes arbei- ten der Kreuzbund, im Paritätischen Wohlfahrtsverband die Guttempler in Deutschland und der Deutsche Frauen- bund für alkoholfreie Kultur e.V. Dar- über hinaus gibt es Organisationen, die von ihrem Selbstverständnis her unab- hängig und eigenständig sein und bleiben wollen.Dies sind die Anonymen Alkoho- liker, Al-Anon (für Angehörige) und der Bundesverband der Elternkreise dro- gengefährdeter und drogenabhängiger Jugendlicher.Außerdem gibt es eine Rei- he von Selbsthilfegruppen, die eigenstän- dig und regional arbeiten. Manche haben sich eine Satzung gegeben und sich direkt einem Spitzenverband der Freien Wohl- fahrtspflege angeschlossen, andere arbei- ten als freie Gruppen vor Ort.
Während die Ärzte die Verantwor- tung für die Behandlung suchtkranker Menschen über viele Jahre an das eigenständig arbeitende System der Suchtkrankenhilfe abgegeben haben, ist nun eine Trendwende spürbar. Dazu hat auf der einen Seite die ärztlich er- forderliche Behandlung beziehungswei-
se Verordnung von Substitutionspräpa- raten für Heroinabhängige beigetra- gen. Auf der anderen Seite half die
„Suchtmedizinische Grundausbildung“, wie sie inzwischen von vielen Ärzte- kammern angeboten wird und für die Behandlung Drogenabhängiger verbind- lich vorgeschrieben ist. Es gibt dar- über hinaus Untersuchungsergebnisse in Krankenhäusern und Arztpraxen, die beschreiben, welcher große Anteil an Menschen mit substanzbezogenen Stö- rungen ins Krankenhaus eingeliefert wird und die Praxis aufsucht. Hier spie- len Ärzte im Sinne von Früherken- nung und Frühintervention eine ent- scheidende Rolle.
Die Bundeszentrale für gesundheitli- che Aufklärung (BzgA), Köln, hat des- halb gemeinsam mit der Deutschen Hauptstelle für Suchtfragen (DHS) und dem Fachverband Sucht (FVS) ein Ma- nual entwickelt, das Ärzte im Umgang mit alkoholgefährdeten und alkoholab- hängigen Menschen unterstützen und zur Intervention ermutigen soll.
Der gezielte Hinweis des Arztes auf eine Selbsthilfegruppe (nicht auf „die Selbsthilfe“) trägt dazu bei, diese Ab- sichtsbildung in eine Entscheidung zum Gruppenbesuch zu verwandeln. Der Arzt sollte also nicht nur den Begriff der Selbsthilfegruppe kennen, sondern konkret einige Gruppen in seinem Ein- zugsbereich. Er kann sicher sein, dass es ehemalige Abhängige unter seinen Pa- tienten gibt, die – wenn er sich das Ein- verständnis geholt hat – auch bereit sind, als freiwillige Mitarbeiter einen Hausbesuch zu machen und damit die Kontaktaufnahme zu erleichtern.
Informationen zur Kooperations- beratungsstelle:
Kassenärztliche Bundesvereinigung
Kooperationsstelle für Selbsthilfeorganisationen Herbert-Lewin-Straße 3
50931 Köln
Telefon: 02 21/40 05-2 26 (Adela Litschel)
Alkoholkranke finden in der Sucht- selbsthilfe Unterstützung. Foto: DAK/Scholz
1. Prinzipien von Selbsthilfegruppen Für die Arbeit aller Selbsthilfegruppen gelten die gleichen Prinzipien: das Prinzip der Betroffenheit der Beteiligten und das Prinzip der Freiwilligkeit des Gruppenbesuches. Darüber hinaus sollte die Zusam- menarbeit gleichberechtigt sein und es keine Mit- wirkung professioneller Helfer geben. Im Gegensatz zur traditionellen ungleichgewichtigen Beziehung zwischen Fachleuten und Klienten geht es um ge- genseitige Unterstützung bei der Gestaltung des ei- genen Lebens.
Eine besondere Anleitung ist deshalb nicht not- wendig, weil das Gruppenarrangement indirekt Be- dingungen festlegt, die einen selbst gesteuerten Gruppenprozess begünstigen. Zu diesen Bedingun- gen gehört, dass es auf der einen Seite Menschen in der Gruppe geben sollte, deren „Problem“ bereits seit langer Zeit überwunden ist. Sie sind notwendig als Identifikationsobjekte. Auf der anderen Seite
muss es Menschen geben, die neu in die Gruppen kommen. Sie sorgen für die notwendige Dynamik, erinnern die Mitglieder, die schon längere Zeit die Gruppe besuchen, daran, dass das „Problem“ noch immer existent ist.
2. Wie wirkt Selbsthilfe?
Selbsthilfegruppen bieten sich den betroffenen Menschen ohne Bedingungen an. Sie versuchen, Halt zu geben und durch Beispiel, Vorbild und Zu- neigung Hilfe zur Selbsthilfe anzuregen. Es gibt in der Regel keine Hierarchie, die Entfaltung behin- dern könnte, und kaum Grenzen, welche die Teil- nahme erschweren.
Die gleiche Problemstellung aller Gruppenmit- glieder bewirkt eine Erleichterung in der Kontakt- phase, weil das Bekenntnis der eigenen Betroffen- heit beim Gegenüber Ängste abbaut und Verständnis
erwarten lässt. RH
Rolf Hüllinghorst,Geschäftsführer der Deutschen Hauptstelle für Suchtfragen e.V.
Postfach 13 69 59003 Hamm
Die Krebsselbsthilfe
Jedes Jahr werden in Deutschland circa 350 000 Menschen mit der Diagnose
„Krebs“ konfrontiert. Aufgrund dieser hohen Zahl haben sich zahlreiche Inter- essenvertretungen gebildet, die Krebs- kranke auf unterschiedliche Art und Weise unterstützen. Besonders aktiv ist die „Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfe- organisationen nach Krebs“ (ARGE- SHO). Alle in der ARGE-SHO vertre- tenen Krebsselbsthilfeorganisationen stehen unter der Schirmherrschaft der Deutschen Krebshilfe e.V., was mit ideeller und finanzieller Unterstützung verbunden ist. Zu den jüngsten Akti- vitäten der ARGE-SHO zählen: die Verabschiedung einer Krebsregister- Resolution; die Anregung der parla- mentarischen Anfrage „Rechtssicher- heit bei Verordnungen außerhalb der Indikation“, die Verfassung von „Wahl- prüfsteinen“ und von „Forderungen an die Gesundheitspolitik“.
Neben den Mitgliedsorganisationen der ARGE-SHO gibt es weitere Krebs- selbsthilfeinitiativen, die entweder be- züglich der Krebskrankheit, der Ziel- setzung oder der geographischen Reichweite bestimmte Schwerpunkte gesetzt haben. Die Solidargemeinschaft von Stomaträgern – die Deutsche ILCO e.V. – hilft Menschen mit künstlichem Darmausgang oder künstlicher Harn- ableitung. Bei der Arbeit der Deut- schen ILCO geht es vor allem darum, den Kranken Beistand zu leisten, damit sie auch mit dem Stoma ein selbstbe- stimmtes, selbstständiges Leben in Fa- milie, Beruf und Gesellschaft führen
können. Die Frauenselbsthilfe nach Krebs e.V. engagiert sich nach dem alt- bewährten Prinzip „Auffangen, infor- mieren, begleiten“. Darüber hinaus setzt sie sich auch gesundheitspolitisch ein, indem sie in den entsprechenden Gremien die Interessen Krebskranker vertreten und Rechte von Krebspatien- ten verstärken möchte. Bei der Deut- schen Leukämie- und Lymphom-Hilfe e.V. (DLH), dem Bundesverband der Selbsthilfeorganisationen zur Unter- stützung von Erwachsenen mit Leuk- ämien und Lymphomen, bilden Bei- stand, Beratung, Broschürenprojekte, Informationsveranstaltungen, Interes- senvertretung und die Unterstützung der lokalen und regionalen Selbsthilfe- initiativen für Leukämie- und Lym-
phomerkrankte Schwerpunkte der Ar- beit. Der Arbeitskreis der Pankreatek- tomierten e.V. (AdP) informiert Patien- ten über verschiedene lebenswichtige Probleme und deren Behandlung vor und nach einer Bauchspeicheldrüsen- operation. Hauptziel der Arbeit des AdP ist es, Kontakte zu spezialisierten Onko- logen und Pankreaszentren zu vermit- teln. Der Bundesverband der Kehl- kopflosen e.V. fördert alle Maßnah- men zur stimmlichen, medizinischen und sozialen Rehabilitation nach einer Kehlkopfentfernung sowie die Pflege des Erfahrungsaustausches der Mit- glieder. Darüber hinaus unterrichtet er die gesetzgebenden Organe und Be- hörden über die Probleme der Kehl- kopflosen und regt Verbesserungen Informationen zur Suchtselbsthilfe:
Deutsche Hauptstelle für Suchtfragen e.V., Postfach 13 69 , 59003 Hamm Westfalen Telefon: 0 23 81/9 01 50, Fax: 0 23 82/90 15 30 E-Mail: info@dhs.de, www.dhs.de
Manual für niedergelassene Ärzte zum Umgang mit Patienten mit alkohol- bezogenen Störungen:
Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung Telefon: 02 21/8 99 20
www.bzga.de
3. Gesetzmäßigkeiten im Ablauf der Gruppenarbeit in Selbsthilfegruppen Die Gruppenarbeit erfolgt in der Regel in mehreren Phasen: In der ersten Phase geht es darum, Vertrau- en zu schaffen, Hemmungen abzubauen, Kontakte aufzubauen und Informationen zu vermitteln. In der zweiten Phase bietet die Gruppe Bezugspersonen an, und das Problembewusstsein des Einzelnen wird verstärkt.
In der dritten Phase geht es darum, neue Formen der Auseinandersetzung und des Miteinanders zu erlernen und die eigenen Möglichkeiten und Gren- zen zu erkennen, neu wahrzunehmen. Die Gruppe öffnet sich und bietet die Möglichkeit, sich einen neuen Freundeskreis zu schaffen. Sie bildet den Rahmen, um neu erlernte Verhaltensweisen auszu- probieren.
Bei alldem kommt es nicht darauf an, zu thera- pieren und soziale Situationen oder persönliche Be- findlichkeiten zu diskutieren. In erster Linie wird von sich selbst berichtet, um damit Projektion oder Identifikation für eigene, persönliche Entscheidun- gen zu schaffen.
4. Übergang zur ehrenamtlichen Tätigkeit Immer dann, wenn in der Öffentlichkeit davon ge- sprochen oder geschrieben wird, was „die Selbsthil- fe“ tut und wie sie wirkt, handelt es sich in der Re- gel nicht mehr um die Arbeit in der Gruppe – als Ba- sis und Voraussetzung weiterer Arbeit –, sondern um ehrenamtlich übernommene Tätigkeiten.
Die Selbsthilfeverbände bieten eine Reihe von Fortbildungsveranstaltungen an, in denen sich frei- willige Helfer das Rüstzeug für ihre Arbeit holen können. Diese Fortbildungsveranstaltungen reichen von Weiterbildungen in Moderation oder Gruppen- leitung bis hin zu der Befassung mit konkreten, ak- tuellen Entwicklungen im Arbeitsfeld, wie zum Bei- spiel dem Umgang und der Hilfe für Angehörige.
Dabei kann es durchaus zu Problemen kommen, wenn die Inhalte dieser Fortbildungen in der Selbst- hilfegruppe „ausprobiert“ werden. Aus- und Fort- bildung soll den Einzelnen befähigen, darf aber die Gruppenarbeit und die dort wirkenden Prinzipien nicht stören. Die Gruppen leben vom Gleichgewicht und der Gleichberechtigung. Hier darf es keine Hier-
archien geben. RH
Zahlreiche Interessen- vertretungen versuchen krebskranke Menschen auf unterschiedliche Weise zu unterstützen.
Foto: Schwarzbach/argus
an. Der Bundesverband Prostatakrebs Selbsthilfe e.V. (BPS) hat sich zur Auf- gabe gemacht, Betroffene über ver- schiedene Therapiemöglichkeiten und deren Nebenwirkungen zu informieren.
Darüber hinaus will der BPS durch ge- zielte Information die Früherkennung von Prostatakrebs stärken und eine ge- nerelle Verbesserung der gesundheits- politischen und medizinischen Rah- menbedingungen für Prostataerkrankte erreichen.
Dr. med. Ulrike Holtkamp,DLH-Patientenbeistand Deutsche Leukämie- und Lymphom-Hilfe e.V.
Thomas-Mann-Straße 40 53111 Bonn
Selbsthilfeorganisationen chronisch Kranker und Behinderter
Beispielhaft für Selbsthilfeorganisatio- nen chronisch Kranker und Behinder- ter stehen der „Bundesverband Hilfe für das autistische Kind“ und die
„Deutsche Rheuma-Liga“.
Frühkindlicher Autismus ist eine schwere Entwicklungsstörung, die sich spätestens bis zum dritten Lebensjahr zeigt. Sie ist unter anderem gekenn- zeichnet durch eine tief greifende Bezie- hungs- und Kommunikationsstörung, die die Kinder unfähig macht, zu an- deren Personen, selbst zu den eigenen
Eltern, ein normales Verhältnis herzu- stellen. Aufgrund ihrer Beeinträchti- gung in verschiedenen Bereichen be- nötigen die meisten Menschen mit Au- tismus lebenslang Hilfe und Unterstüt- zung. Bundesweit haben sich 45 Re- gionalverbände unter dem Dach des Bundesverbandes organisiert, die mit örtlichen Institutionen und Trägern von Einrichtungen vernetzt sind. Sie lei- sten Elternarbeit vor Ort. Darüber hin- aus bieten die Regionalverbände mit ihren derzeit 27 Autismus-Therapie- Zentren Beratung und Komplexthera- pie unter professioneller Leitung an.
Der Bundesverband „Hilfe für das au- tistische Kind“ bietet im Rahmen sei- nes Fortbildungsangebots medizinischen, psychiatrischen und psychologischen Fachkräften die Möglichkeit zur Wei- terbildung.
Die Deutsche Rheuma-Liga e.V. ist mit mehr als 220 000 Mitgliedern die größte Hilfs- und Selbsthilfegemein- schaft behinderter und chronisch kran- ker Menschen in Deutschland. Da gera- de auch junge Menschen und Kinder von chronischen Gelenkentzündungen betroffen sind, engagiert sich die Deut- sche Rheuma-Liga besonders intensiv in diesem Bereich. Mehr als 120 Eltern- kreise haben sich innerhalb der Deut- chen Rheuma-Liga organisiert, um durch rechtzeitige Diagnose und best- mögliche altersgemäße Therapie unter Einbeziehung der Familie der Krank- heit entgegenwirken zu können. Dar- über hinaus existiert nach dem nieder- ländischen Vorbild „Rheumafoon“ eine Telefonberatung von Betroffenen für Betroffene, und die Deutsche Rheuma- Liga führt Patientenschulungen und Seminare für Familien mit rheuma- kranken Kindern durch. Auch die enge Zusammenarbeit mit kinderrheuma- tologischen Zentren sowie mit der Kinder-Rheuma-Stiftung gehören zum Aufgabenspektrum der Selbsthilfe- gruppe. Ein weiteres Feld ist die Fort- bildung: Die Rheuma-Liga setzt sich für die Verbesserung der Aus-, Weiter- und Fortbildung von Ärzten im Be- reich der Kinder- und Jugendrheu- matologie ein und organisiert Auf- klärungskampagnen, beispielsweise zur Verbesserung der medizinischen Ver- sorgung und psychosozialen Betreuung rheumakranker Kinder.
Dr. Martin Danner,BAGH Kirchfeldstraße 149 40215 Düsseldorf Informationen zur Krebsselbsthilfe:
Deutsche Leukämie- und Lymphom-Hilfe e.V.
Thomas-Mann-Straße 40 53111 Bonn
Telefon: 02 28/3 90 44-0 E-Mail: info@leukaemie-hilfe.de Fax: 02 28/3 90 44 22 www.leukaemie-hilfe.de
Weitere Selbsthilfegruppen Krebs:
Frauenselbsthilfe nach Krebs e.V.:
www.frauenselbsthilfe.de;
Deutsche ILCO e.V. (Solidargemeinschaft von Stomaträgern):
www.ilco.de;
Arbeitskreis der Pankreatektomierten e.V. (AdP):
www.adp-dormagen.de;
Bundesverband der Kehlkopflosen e.V.:
www.kelhkopflosenbundesverband.de;
Bundesverband Prostatakrebs Selbsthilfe e.V.
(BPS):
www.prostatakrebs-bps.de
Informationen zu Selbsthilfegruppen Behinderter und chronisch Kranker:
Bundesarbeitsgemeinschaft Hilfe für Behinderte e.V. (BAGH)
Kirchfeldstraße 149 40215 Düsseldorf
Telefon: 02 11/3 10 06-36 (Dr. Martin Danner) Fax: 02 11/3 10 06-48
E-Mail: gesundheit-selbsthilfe@bagh.de www.bagh.de (unter Spiegelstrich „Mitgliedsver- bände“ Kontaktadressen von circa 100 Bundes- und Landesverbänden chronisch Kranker und Be- hinderter)
Exemplarisch:
Bundesverband Hilfe für das autistische Kind Vereinigung zur Förderung autistischer Menschen e.V.
Bebelallee 141 22297 Hamburg Telefon: 0 40/5 11 56 04 Fax: 0 40/5 11 08 13
E-Mail: autismus-BV-HAK@t-online.de www.autismus.de
Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.
Eltern- und Jugendarbeit Maximilianstraße 14 53111 Bonn
Telefon: 02 28/7 66 06 15 Fax: 02 28/7 66 06 20 E-Mail: bv.eis@rheuma-liga.de www.rheuma-liga.de
Der „Bundesverband Hilfe für das auti- stische Kind“ ist eine der Selbsthilfe- gruppen chronisch Kranker und Behin-
derter. Foto: privat
