DEUTSCHES ÄRZTEBLATT
Analyse der AIDS-Sterbefälle
Nach den Daten des AIDS-Fallregisters und der Mortalitätsstatistik des Statistischen Bundesamtes Fritz Tiemann,
Bernhard Schwartländer, Osamah Hamouda und Meinrad A. Koch
1. Hintergrund
Das Statistische Bundesamt (StBA) veröffentlicht jährlich in der Mortalitätsstatistik eine Auflistung aller Sterbefälle in der Bundesrepu- blik Deutschland nach Todesursa- chen. Nach den Daten des StBA wa- ren bis zum 31. 12. 1989 in der Bun- desrepublik Deutschland (alte Bun- desländer) 2549 Personen an AIDS verstorben (1). Demgegenüber lagen bis zum 31. Juli 1991 dem AIDS- Fallregister des BGA 2146 Meldun- gen über bis einschließlich Ende 1989 verstorbene Patienten vor.
Solche Differenzen werfen Fra- gen zur Zuverlässigkeit dieser beiden Instrumente zur Einschätzung der epidemiologischen Situation in der Bundesrepublik Deutschland auf.
Gründe für die Entstehung der Dif- ferenzen sowie mögliche Ansätze für ihre Beseitigung sind daher näher zu erörtern.
2. Analyse der Sterbefall- zahlen nach dem AIDS-Re- gister und der Mortalitäts- statistik
Die Tabelle gibt einen Überblick zu der AIDS-Sterbefallverteilung nach Bundesländern, wie sie sich nach der Mortalitätsstatistik des StBA (2) und aufgrund der dem AIDS-Fallregister gemeldeten Ver- storbenen darstellt. Auf den ersten Blick ist erkennbar, daß sich die An- teile der Bundesländer in der Stati- stik des StBA und des Fallregisters sehr ähneln, wird von Hessen (ver- gleichsweise überproportional im
Register) und Schleswig-Holstein (unterproportional) abgesehen.
Insgesamt liegen demnach dem AIDS-Fallregister 15,8 Prozent we- niger Meldungen über „AIDS-To- desfälle" vor als dem StBA. Diese Differenz bestätigt zunächst die be- kannte Untererfassung der AIDS- Todesfälle im AIDS-Fallregister.
Verschiedene Überlegungen spre- chen jedoch dafür, auch die Aussa- gekraft der Daten des Statistischen Bundesamtes zu relativieren.
Bis zum Jahr 1988 einschließlich wurden die Erkrankungen „AIDS",
„ARC (AIDS related complex)" und
„sonstige HIV-Infektion" unter der Nummer 136.6 der internationalen Klassifikation der Krankheiten (ICD) (3) zusammengefaßt. Diese Positionsnummern werden auch für die Mortalitätsstatistik verwendet.
Erst ab 1989 wurde mit Einführung der bis dahin unbesetzten ICD- Nummern 042 (AIDS-Erkrankung), 043 (AIDS related complex, ARC) und 044 (sonstige HIV-Infektion) ei- ne differenzierende Beurteilung möglich. Nach der CDC/WHO- Falldefinition (4), die international für die klinisch-epidemiologische Bewertung einer Erkrankung als AIDS anerkannt ist und die die Grundlage der Fallmeldungen an das AIDS-Fallregister am BGA dar- stellt, kann allein der Code „042"
eindeutig als AIDS-Erkrankung und somit als AIDS-Todesfall im Sinne der Falldefinition aufgefaßt werden (5). Das StBA bezieht jedoch alle Todesfälle mit den ICD-Nummern 042, 043 und 044 (beziehungsweise 136.6) als „AIDS-Fälle" mit in die Todesursachenstatistik ein.
Demnach sind für 1989 von den 946 vom StBA unter den ICD-Num- mern 042, 043 und 044 aufgeführten Fällen nur 763 (80,7 Prozent) Ver- storbene eindeutig als AIDS-Todes-
AIDS-Zentrum,
Bundesgesundheitsamt, Berlin
fälle zu bezeichnen. Nimmt man eine ähnliche Quote für alle unter der ICD-Nummer 136.6 erfaßten Fälle an, erfüllen strenggenommen „nur"
ca. 2060 der insgesamt 2549 „AIDS- Sterbefälle" in der Statistik des StBA die CDC/WHO-AIDS-Falldefini- tion.
Auf der anderen Seite liegt ein generelles Problem der Mortalitäts- statistik in der anspruchsvollen Lo- gik zur Todesursachendokumentati- on auf dem Totenschein. Nicht sel- ten wird deshalb im Zweifelsfalle keine exakte Todesursache angege- ben (6,7). Entsprechend hoch ist der Anteil der „diffusen" Todesursachen in der Statistik. Sicherlich befinden sich auch AIDS-Fälle in dieser Kate- gorie. Dasselbe gilt wahrscheinlich auch für unter den ICD-Nummern 043 und 044 erfaßte Fälle. Zu be- rücksichtigen ist auch, daß die offizi- elle Diagnose „AIDS", insbesondere in ländlichen, klein- und mittelstädti- schen Bereichen zu Diskriminierun- gen führen kann. Dies kann Ärzte dazu veranlassen, im Interesse der Hinterbliebenen die Diagnose
„AIDS" nicht auf dem Totenschein zu vermerken.
Im Gegensatz zur Mortalitäts- statistik des StBA kann bei den Mel- dungen an das AIDS-Fallregister in jedem Fall davon ausgegangen wer- den, daß bei den als verstorben ge- meldeten Patienten eine AIDS-Er- krankung nach den Kriterien der CDC/WHO vorgelegen hat. Dem- nach wurden bis zum 31. Juli 1991 dem AIDS-Fallregister mit insge- samt 2146 Meldungen über bis Ende 1989 verstorbene AIDS-Patienten mehr AIDS-Todesfälle übermittelt als dem StBA. Dennoch ist auch beim AIDS-Fallregister mit einer nicht unerheblichen Untererfassung der Todesmeldungen bei den AIDS- Fällen zu rechnen.
Nach den international veröf- fentlichten Daten über Überlebens- zeiten nach der Erstmanifestation von AIDS überleben etwa 50 Pro- zent der Patienten 12 Monate, etwa 30 Prozent 24 Monate, etwa 18 Pro- zent 36 Monate und weniger als 5 Prozent 48 Monate (8, 9, 10). Wen- det man diese Daten auf die Mel- dungen des AIDS-Fallregisters an, wären von den im Jahr 1988 diagno- Dt. Ärztebl. 89, Heft 7, 14. Februar 1992 (63) A1-477
Stat.
Bundesamt abs.
AIDS- Fallregister
BGA abs.
Anteil BGA- Erfaßte an StBA-Erfaßte
Schl.-Holstein Hamburg Niedersachsen Bremen NRW Hessen Rhld.-Pfalz BaWü Bayern Saarland Berlin
63 2,5 244 9,6 135 5,3 48 1,9 566 22,2 306 12,0 73 2,9 204 8,0 395 15,5 23 0,9 492 19,3
19 0,9 200 9,3 104 4,8 39 1,8 457 21,2 344 16,0 50 2,3 139 6,5 343 15,9 25 1,2 426 19,9
30,2 82,0 77,0 81,3 80,7 112,4 68,5 68,1 86,8 108,7 86,6
Gesamt 2549 100,0 2146 100,0 84,2
Tabelle: Vergleich: .AIDS-Sterbefälle* bis zum 31. 12. 1989 des AIDS- Fallregisters am BGA (Stand: 31. 7. 1991) mit den „AIDS-Sterbefäl- len""* der Todesursachenstatistik des Statistischen Bundesamtes
(Stand: 31. 12. 1989) nach Bundesländern (nur alte Bundesländer)
* CDC/WHO AIDS-Falldefinition
** ICD Nummern 042 (AIDS-Erkrankung), 043 (AIDS related complex, ARC) und 044 (sonstige HIV-Infektion)
stizierten Patienten bis Ende 1989 wenigstens die Hälfte, von den 1987 diagnostizierten wenigstens 70 Pro- zent, von den 1986 diagnostizierten wenigstens 82 Prozent und von den vor 1986 diagnostizierten wenigstens 95 Prozent verstorben. Nach diesen Berechnungen müßten von den 5009 (alte Bundesländer) bis Ende 1989 diagnostizierten und im Fallregister erfaßten Patienten anstelle der 2146 (43 Prozent) gemeldeten Todesfälle insgesamt etwa 2700 (54 Prozent) bis Ende 1989 verstorben sein.
Allerdings kann ein im Jahr 1988 diagnostizierter Patient bis zu 24 Monate vor Ablauf des Jahres 1989 erkrankt sein und hat damit eine deutlich geringere Überlebenserwar- tung als die für dieses Jahr zugrun- degelegten 50 Prozent. Daraus folgt, daß die Annahme von 2700 verstor- benen Patienten eher eine Unter- schätzung ist.
Der „wahre" Anteil der im oben genannten Zeitraum verstorbenen Patienten dürfte in etwa bei 60 Pro- zent liegen. Dies ist auch die Größen- ordnung der bei den Centers for Dis- ease Control in den USA erfaßten AIDS-Fälle (11), deren Daten über AIDS-Todesfälle aufgrund eines an- deren Meldesystems als zuverlässiger zu betrachten sind. Demnach muß beim Fallregister am BGA davon aus- gegangen werden, daß nur bei etwa drei Viertel aller im Fallregister er- faßten AIDS-Patienten auch die Mel- dung des Todes erfolgt, selbst wenn man einen „Meldeverzug" von über 12 Monaten berücksichtigt.
Als Ursache für dieses „Defizit", das auch für andere europäische Länder zutrifft, sind vor allem fol- gende Punkte zu berücksichtigen.
Die Meldungen der behandelnden Ärzte an das AIDS-Fallregister sind freiwillig. Die Zuverlässigkeit der Zahlen des Fallregisters ist somit sehr stark abhängig von der „Melde- moral" der Ärzte. Ist ein AIDS- Kranker zum Zeitpunkt der Aufnah- me in das Register noch nicht ver- storben, müßte sein späterer Tod nachgemeldet werden. Manchen Ärzten ist die Wichtigkeit dieser In- formation nicht bewußt, so daß eine zusätzliche Meldung an das AIDS- Zentrum unterbleibt. Darüber hin- aus verstirbt ein nicht unerheblicher
Teil der AIDS-Patienten außerhalb der Obhut des zuerst meldenden Arztes oder Zentrums. In diesen Fäl- len erfährt der ursprünglich melden- de Arzt häufig nicht oder nur unter erheblichen Anstrengungen vom Tod des Patienten. Diese Entwick- lung stellt heute in zunehmenden Maß ein Problem dar.
Vom AIDS-Zentrum werden vielfältige Anstrengungen unternom- men, um die Meldungen über AIDS-
3. Folgerungen
Das AIDS-Fallregister des AIDS-Zentrums am Bundesgesund- heitsamt gibt einen zuverlässigen Überblick über die in der Bundesre- publik Deutschland diagnostizierten AIDS-Erkrankungen. Aufgrund der guten Kooperation mit den behan- delnden Ärzten und der regelmäßigen Nachfaßaktionen des AIDS-Zen- trums kann man nicht annehmen, daß Meldungen in einem Ausmaß unter- lassen werden, das die Aussagekraft der Daten in Frage stellt.
Die Erfassung der Todesfälle bei AIDS-Patienten ist jedoch sowohl im AIDS-Fallregister als auch in der amt- lichen Mortalitätsstatistik des StBA
Patienten und Todesfälle zu vervoll- ständigen. Nachfragen finden bei Ärzten statt, die im Verlauf der letz- ten Jahre schon einmal AIDS-Fälle registrieren ließen und für die vermu- tet wird, daß sie - aus welchen Grün- den auch immer - in letzter Zeit weni- ger oder gar nicht gemeldet haben.
Mehrere gezielte Nachfragen führten zu einer großen Zahl Nachmeldungen und erklären den zum Teil nicht uner- heblichen Meldeverzug.
nicht zuverlässig. Dieses Problem be- steht auch in anderen europäischen Ländern. Das WHO Collaborating Center der EG in Paris hat sich des- halb entschieden, bei der zentralen Zusammenführung der europäischen AIDS-Daten auf die Erfassung der Todesmeldungen zu verzichten.
Grundsätzlich wäre eine höhere Qualität der Erfassung von AIDS-To- desfällen anzustreben. Denkbar wäre beispielsweise die Übermittlung der dem StBA bzw. den Gesundheitsäm- tern bekanntgewordenen AIDS-To- desfälle auf den anonymisierten AIDS-Fallberichtsbögen an das AIDS-Zentrum. Der umgekehrte Weg ist aufgrund der Anonymisierung ausgeschlossen. Durch derartige Mel- A1-478 (64) Dt. Ärztebl. 89, Heft 7, 14. Februar 1992
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ÄRZTEBLATT KONGRESSBERICHT
dungen könnten auch die Daten des AIDS-Zentrums über AIDS-Fälle weiter abgesichert werden.
An dieser Stelle ist aber vor al- len Dingen allen Kolleginnen und Kollegen, die sich an den aus epide- miologischer Sicht sehr wichtigen anonymen Meldungen über AIDS- Patienten beteiligt haben, zu dan- ken. Das AIDS-Zentrum möchte dies aber auch zum Anlaß nehmen, alle Kolleginnen und Kollegen, die AIDS-Patienten betreuen, weiter zu motivieren, die Erkrankungsfälle, aber auch die Todesfälle an das AIDS-Zentrum zu übermitteln. For- mulare für die anonymen Meldun- gen sowie regelmäßige Informatio- nen über die aktuelle Entwicklung können über das AIDS-Zentrum be- zogen werden.
Literatur
1. Mortalitätsstatistik des Statistischen Bun- desamtes
2. Eine tabellarische Darstellung der AIDS- Sterbefälle, aufgeschlüsselt nach Bundes- ländern und Sterbejahr, wurde dem AIDS- Zentrum vom Statistischen Bundesamt zur Verfügung gestellt.
3. Internationale Klassifikation der Krankhei- ten (ICD), 9. Revision, 2. Auflage, 1987:637.
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5. AIDS-Neufassung der CDC-Falldefinition zur einheitlichen epidemiologischen Erfas- sung. Dt. Ärztebl., 1988, 85:C1186—C1197.
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Dt. Ärztebl., 1991, 88:C1495—C1499.
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9. Hessol, N. A., R.H. Byers, A.R. Lifson, et al: Relationship between AIDS latency peri- od and AIDS survival time in homosexual and bisexual men. J AIDS, 1990 3:1078-1085.
10. Pederson, C., J. Gerstoft, P. Tauris et al:
Trends in survival of danish AIDS patients from 1981 to 1989. AIDS 1990, 4:1111-1116.
11. CDC: HIV/AIDS Surveillance. Monthly re- ports.
Anschrift der Verfasser
PD. Dr. phil. Fritz Tiemann Dr. med. Bernhard Schwartländer Dr. med. Osamah Hamouda Prof. Dr. med. Meinrad A. Koch AIDS-Zentrum
Bundesgesundheitsamt Reichpietschufer 74-76 1000 Berlin 30
5. Internationaler Coping-Workshop, Erlangen, Juni 1991
D
er 5. Internationale Coping- Workshop war eine Fachtagung über das Bewältigungsverhalten bei sogenannten kritischen Lebensereig- nissen und schweren Krankheiten.150 in Forschung und Krankenver- sorgung tätige Arzte, Psychologen und Soziologen diskutierten die Um- setzung der in den letzten 20 Jahren gewonnenen Erkenntnisse über Be- deutung und Effektivität von Bewäl- tigungsverhalten in therapeutische Unterstützungsprogramme. Diesen Programmen kommt ein wichtiger Stellenwert für die Präventivmedizin zu, wie Prof. Eckart Hahn von der Medizinischen Klinik I der Universi- tät Erlangen als Mitorganisator des Kongresses betonte. Deutlich wird dies zum Beispiel bei neuentwickel- ten Programmen zur Raucherent- wöhnung: hier wird das Nikotinpfla- ster als medikamentöse Hilfestellung beim körperlichen Entzug mit einem detaillierten Verhaltensprogramm kombiniert, was zu dauerhaften Er- folgsquoten von 40 Prozent und mehr führt. Der unbewußte Griff zur Zigarette aus einer körperlichen Spannungssituation heraus wird durch ein bewußtes Verhalten, zum Beispiel durch eine Entspannungs- übung ersetzt.
Chronische Krankheit ge- zielt psychisch beeinflussen
Die Bewältigungsforschung, die aus der Streßforschung hervorgegan- gen ist und sich auf den amerikani- schen Verhaltensforscher Richard S.Lazarus beruft, versteht unter Bewäl- tigung bewußte Handlungen, Gedan- ken und Gefühle in Belastungssitua- tionen und eingreifenden Lebenser- eignissen, in denen das Abspulen au- tomatisierter Alltagsreaktionen nicht ausreicht. Die Diagnose einer Krebs- erkrankung oder eines HIV-positi-
ven Testbefundes ist eine solche Si- tuation. Coping ist dabei ein Prozeß der produktiven Adaptation, der im Zusammenspiel zwischen situativen Anforderungen und personalen Res- sourcen abläuft.
Eine chronische Krankheit und ihre Folgewirkungen sollte man überlegt und gezielt beeinflussen statt vor ihr davonzulaufen oder sich ihr fatalistisch zu ergeben — das ha- ben die Forscher herausgebracht, als sie die Patienten mittels Fragebogen und Interview befragten, was beim Umgang mit der Krankheit effektiv sei. So findet sich bei sehr unter- schiedlichen chronischen Erkran- kungen — neben Krebs und AIDS auch Rheuma, Diabetes mellitus, entzündliche Darmerkrankung und Schizophrenie — ein recht einheitli- ches Bewältigungsmuster: Die mei- sten Betroffenen sprechen sich selbst Mut zu, vertrauen auf die Ärzte, su- chen bei ihren Mitmenschen nach Unterstützung, ordnen ihr Leben neu oder können in der Krankheit sogar einen positiven Aspekt erken- nen (im Sinne einer Weiterentwick- lung der Persönlichkeit). Wenn Pa- tienten mit hohen Belastungen frei- lich nicht in der Lage sind, ein geeig- netes Bewältigungsverhalten zu ent- wickeln, sind der behandelnde Arzt und oft auch der Psychotherapeut gefordert: ausgehend von der indivi- duellen Situation des Patienten und seinen im Leben gemachten Vorer- fahrungen leiten sie den Betroffenen an, Bewältigungsreaktionen mit be- lastungsreduzierender und problem- lösender Wirkung einzusetzen, zum Beispiel aktiv beim Arzt nach Infor- mation nachzufragen, die eigenen Gefühle besser zu erkennen und den Mitmenschen gegenüber zu äußern.
Der Erlanger Psychologieprofes- sor Erhard Olbrich, Vorsitzender des diesjährigen Coping-Workshops, be- treut ein solches vom Bundesmini- sterium für Forschung und Techno- logie (BMFT) gefördertes Trainings- programm für HIV-Positive. Sein Programm ist ein gelungenes Bei- spiel für die Vernetzung der Coping-
Lebenskrisen:
Bewältigen oder Scheitern
Dt. Ärztebl. 89, Heft 7, 14. Februar 1992 (67) A1-481
