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Zur Beschreibung der behandelten Patienten .1 Eltern-Fragebogen zu Beginn der Behandlung .1 Eltern-Fragebogen zu Beginn der Behandlung

7. Projektleitung und Untersuchungsstrategie der Wissenschaftlichen Begleitung Begleitung

7.2 Zur Beschreibung der behandelten Patienten .1 Eltern-Fragebogen zu Beginn der Behandlung .1 Eltern-Fragebogen zu Beginn der Behandlung

Mit der Beantwortung der Items dieses Fragebogens (s. Anlage 3) sollten die Eltern/Sorgeberechtigten nicht nur eine Problemschilderung sondern auch eine Bewertung der Auswirkungen der Erkrankung ihres Kindes in Bezug auf seine Teilhabe am Lebensumfeld vornehmen. In den Fragebogen wurden dazu die Dimensionen des Inventars zur Erfassung von Lebensqualität bei Kindern und Jugendlichen – „ILK“ - (Mattejat et al., 1998) aufgenommen. Der „ILK“ erfasst mit wenigen Items wichtige Aspekte der subjektiv erlebten Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen in den Bereichen Schule, Familie, soziale Kontakte zu Gleichaltrigen, Interessen und Freizeitgestaltung sowie der körperlichen und psychischen Gesundheit. Die Einschätzungen des „ILK“ können sowohl aus Sicht der Kinder und Jugendlichen als auch von Eltern und Therapeuten vorgenommen werden. In die Befragung unserer Studie, welche die durch die Symptomatik/Problematik des Kindes eingetretene Belastung der Familie erfassen sollte, ging die Beurteilung der Eltern ein. Die so gewonnenen Informationen sollten eine orientierende Einschätzung des Leidensdruckes der Familie erlauben, der durch die Symptomatik des Kindes bedingt wurde.

7.2.2 CBCL/ 4-18 Eltern-Fragebogen

Zur Einschätzung des Schweregrades der geklagten Symptome/Probleme der in der klinischen Stichprobe dieser Untersuchung vorgestellten Kinder und Jugendlichen wurde der Elternfragebogen des CBCL-Inventars gewählt. Bei dem Verfahren zur Erfassung von Verhaltensauffälligkeiten bei Kindern und Jugendlichen (CBCL/4-18) handelt es sich um die Deutsche Bearbeitung der Child Behavior Checklist (Achenbach &

Edelbrock, 1983; Achenbach, 1991) durch die Arbeitsgruppe „Deutsche Behavior Checklist (bearbeitet von P. Melchers & M. Döpfner, 1993)". Das Inventar, das bereits in mehr als 2000 internationalen Studien angewendet wurde, erfasst in einer schriftlichen Befragung, die etwa 15 – 20 Minuten benötigt, eine Beurteilung von Aktivitäten, sozialen

Kompetenzen und Schulleistungen sowie die Angabe von schulbezogenen Problemen eines Kindes durch seine Eltern. Der zweite Teil des Fragebogens besteht aus 120 Items, in denen Verhaltensauffälligkeiten wie Dissozialität, Aggressivität und Hyperaktivität, emotionale Auffälligkeiten und körperliche Beschwerden beschrieben werden. Bei den Fragebogen-Items wird nach der Häufigkeit bzw. nach dem Auftreten der Auffälligkeit bzw. des entsprechenden Verhaltens während der letzten sechs Monate gefragt. Zur Beurteilung stehen die Antwortkategorien „0 = nicht zutreffend (soweit bekannt)“, „1 = etwas/manchmal zutreffend“ und „2 = genau oder häufig zutreffend“ zur Verfügung.

Neben der Bildung eines Summenscores aller Item-Beantwortungen ist eine Profilauswertung möglich. Aus den Problem-Items werden 8 Skalen gebildet, die wiederum zu drei Gruppen zusammengefasst werden können. Die Gruppe der

„Internalisierenden Störungen“ setzt sich aus den drei Skalen „sozialer Rückzug“ mit Hinweisen auf Verschlossenheit, Schüchternheit, geringer Aktivität und Verstimmung,

„körperliche Beschwerden“ und „Ängstlich, depressiv“ mit Hinweisen auf Gefühle sozialer Zurückweisung, Nervosität und Minderwertigkeitserleben zusammen. Die

“Externalisierenden Störungen“ umfassen „dissoziales und aggressives Verhalten“. Zur Gruppe der „gemischten Störungen“ zählen die Skala „soziale Probleme“, die vor allem Ablehnung durch Gleichaltrige sowie unreifes Sozialverhalten umfasst, die Skala

„Schizoid/zwanghaft, die „eigenartiges, bizarr wirkendes Denken und Verhalten bis hin zu psychotischen Symptomen erfragt, sowie die Skala „Aufmerksamkeitsstörungen“ mit Items, die nach der Beobachtung von motorischer Unruhe, Konzentrationsstörungen und Impulsivität fragen.

Neben der Aufsummierung der Antworten zu einem Gesamt-Score ist eine Profilauswertung möglich. Jedem Summenwert wird ein T-Wert zugeordnet. Als klinisch auffällig werden Ausprägungen mit einem T-Wert >= 70 (2 Prozent einer Repräsentativstichprobe) eingeschätzt, Probanden mit T-Werten zwischen 67 und 70 werden einem kritischen Grenzbereich zugeordnet. Für die übergeordneten Gruppen der „Internalisierenden“ und „Externalisierenden Störungen“ wurden T-Werte zwischen 60 und 63 (Grenzbereich: T-Werte zwischen 60 und 63) als klinisch auffällig definiert.

Die Übernahme der amerikanischen Normwerte erwies sich nach faktorenanalytischen

Studien im deutschsprachigen Raum mit der Feststellung nur geringfügiger Abweichungen von den amerikanischen Werten als zulässig (Döpfner et al. 1994 a,b,c;

1995). Mit Ausnahme der Syndromskala „Schizoid/zwanghaft“ wurde für alle Variablen eine hinreichende Reliablität (rtt >= .70) festgestellt. Die Verantwortlichen der Arbeitsgruppe Deutsche Child Behavior Checklist (1993) weisen in ihrem Anwendungsmanual ausdrücklich darauf hin, dass es sich bei den Items der in der Skala

„Schizoid/zwanghaft“ abgefragten Problemsachverhalte um „inhaltlich äußerst heterogene und zudem meist schwer beurteilbare Items“ handelt, die zudem „häufig missverstanden werden“.

7.2.3 Basisdokumentation Kinder- und Jugendpsychiatrie (BADO)

Es wurde für jeden Behandlungsfall eine Dokumentation mit Angaben zur Symptomatik, zur Diagnostik sowie zum inhaltlichen, konzeptuellen und zeitlichen Behandlungs- und Hilfeverlauf angelegt. Als dafür geeignetes Dokumentationssystem der an den unterschiedlichen regionalen Standorten des Projektes versorgten Patienten wurde die im Fachgebiet der Kinder- und Jugendpsychiatrie/Psychotherapie entwickelte und inzwischen auf breiter Basis eingeführte Basisdokumentation Kinder- und Jugendpsychiatrie DGKJPP/BAG/BKJPP (Englert et al., 1998) gewählt.

Das Dokumentationssystem (BADO) umfasst soziale und biographische Angaben des Kindes und seiner Familie sowie Daten zur Entwicklungsgeschichte und erlaubt die Kodierung aller für die Behandlung und Hilfeplanung notwendigen relevanten Erkenntnisse. Der erfasste psychische Befund wird in einer fachärztlich gestellten Diagnosen bewertet und nach den Vorgaben des Multiaxialen Klassifikationssystems für Psychische Störungen des Kindes- und Jugendalters nach ICD-10 der WHO (MAS) (Remschmidt et al., 2001) kodiert. Schließlich sieht das Dokumentationsschema die Aufnahme von Angaben zu Art und Intensität der durchgeführten therapeutischen Maßnahmen und eine Ergebnisbeurteilung vor.

7.2.4 Ergänzungen zur BADO

In Ergänzung zu den Items der BADO wurde eine zusätzliche, projektbezogene Dokumentation von Angaben der Eltern/Sorgeberechtigten entwickelt, in der weitere Auskünfte zur Art der Problematik und der Zuweisung des Kindes zum Facharzt für KJPP erhoben wurden. Außerdem sollten die Eltern eine Bewertung eventuell vorangegangener Hilfe- und Behandlungsmaßnahmen vornehmen sowie ihre Erwartungen dokumentieren, die sie an die Hilfesuche knüpften. Ferner wurde die Einschätzung der schulischen Leistungsfähigkeiten, der innerfamiliären und außerfamiliären sozialen Kompetenzen sowie der besonderen Interessen und Fertigkeiten des Kindes aufgenommen, um eine ausschließlich problemorientierte Mangelbeschreibung zu vermeiden (s. Anlage 2). Die Ressourcen des Patienten stellen wesentliche Parameter sowohl für seine Behandlungsmotivation als auch für die Auswahl von geeigneten Therapie- und Hilfeformen dar.

7.2.5 Matrix 1 und 2

Mit der Zielsetzung, die rationalen Grundlagen des therapeutischen Handelns der behandelnden Ärzte transparent zu machen, wurde versucht, die fachlichen Entscheidungsprozeduren in Bezug auf die jeweilige Problemstellung des Kindes abzubilden. Hierzu wählten wir die Darstellung einer Matrix. Für alle entsprechend den Diagnose-Achsen der BADO erhobenen Befunde wurden in der Matrix 1 (Anlage 4) unter Bezugnahme auf die nach ihrem Schweregrad gewichteten Diagnosen die Art und die Dringlichkeit der daraus abgeleiteten therapeutischen Konsequenzen ermittelt. Die in die Zellen der Matrix eingetragenen, fünfstufigen „Gewichte“ visualisieren das therapeutische Entscheidungsrationale.

Um Qualität und Quantität der vernetzten Arbeitsweise abzuschätzen, wurde neben den „praxisinternen“ Behandlungsmaßnahmen auch der als erforderlich angesehene

„externe“ Kooperationsbedarf erfragt und, differenziert nach den in Betracht

kommenden institutionellen Kooperationspartnern und „externen“ Therapeuten ebenfalls nach seiner Dringlichkeit gewichtet in der Matrix dokumentiert.

In der Matrix 2 (Anhang 5), die nach Aufnahme der Behandlung wiederholt bearbeitet werden sollte, wurden die in der Praxis tatsächlich erbrachten therapeutischen Aktivitäten einschließlich der Beratungen und Hilfeplansitzungen mit den externen Kooperationspartnern aufgeführt. Die Dokumentationen in dieser Matrix erfolgten ebenfalls unter Bezugnahme auf die Diagnose-Achsen der BADO. Alle therapeutischen und in Kooperation mit anderen Fachdiensten erbrachten Aktivitäten wurden in Stunden bzw. in mit Dezimalstellen abgerundeten Stundenanteilen ermittelt und in die Zellen der Matrix 2 eingetragen. Sie visualisieren den „Verbrauch“ der eingesetzten personellen und zeitlichen Ressourcen des Behandlungsteams.

7.2.6 Eltern-Fragebogen am Ende der Behandlung

Am Ende der Behandlung wurden die Eltern/Sorgeberechtigten um die Einschätzung des erreichten Behandlungserfolges und ihrer Zufriedenheit mit dem Behandlungsergebnis gebeten. Dabei sollte auch der Frage nach der erreichten Verbesserung der Lebenszufriedenheit des Kindes Beachtung geschenkt werden. In die Bewertung einbezogen wurden die Bemühungen um vernetzte Hilfeformen, die in der Regel gemeinsam mit den Eltern/Sorgeberechtigten gestaltet wurden. ( s. Anlage 6).

7.3 Zur wissenschaftlichen Begleitung und Beschreibung der Konzeptionsentwicklung vernetzter Versorgungsstrukturen zwischen ambulantem, teilstationärem und stationärem Bereich

Wesentliche Aufgabe der Wissenschaftlichen Begleitung war die beständige Begleitung, Dokumentation und Diskussionslenkung der konzeptionellen Entwicklungsschritte und der dabei auftretenden Frage- und Problemstellungen. Sie erstellte für alle Projektteilnehmer regelmäßig Zwischen- und Verlaufsberichte. An allen 5 Standorten der Klinik-Praxis-Projekte erfolgten modellhafte Erprobungen der

entwickelten Konzeptionen für jeweils 8 bis 17 Behandlungsfälle. Diese wurden unter Anwendung der oben beschriebenen Instrumente zur Falldokumentation und Elternbefragung evaluiert. In ihre Ergebnisbewertung sollten die für das jeweilige regionale Kooperationsvorhaben Verantwortlichen Einschätzungen zu den organisatorischen Rahmenbedingungen aufnehmen.