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u Beginn des 19. Jahrhunderts star- ben in den Findelhäusern und all- gemeinen Krankenhäusern mehr als 90 Prozent aller stationär aufgenom- menen Kinder. Dies führte oftmals zu einem Verbot, Kinder unter acht Jahren stationär aufzunehmen. Daraufhin wur- de 1830 an der Berliner Charité – und später auch in anderen deutschen Städ- ten – eine Kinderabteilung eingerichtet.Von Beginn an leisteten diese Abteilun- gen auch eine Palliativversorgung. So beschrieb 1867 eine Kinderkranken- schwester am Bremer Kinderkranken- haus den Tod von mehreren Kindern, die jahrelang stationär gepflegt wurden (3). Die Gründung des weltweit ersten Kinderhospizes „Helen House“ in Ox- ford bedeutete 1982 eine Zäsur für die pädiatrische Palliativmedizin: Die Grün- derin Frances Dominica, eine Nonne und Krankenschwester, wurde durch ihre Freundschaft mit dem tumorkran- ken Mädchen Helen zur Einrichtung ei- nes Hospizes für Kinder und Jugendli- che inspiriert (4). Inzwischen gibt es 27 britische Kinderhospize und zahlreiche Palliativeinrichtungen für Kinder in an- deren Ländern.
Die primäre Zielgruppe pädiatri- scher Palliativmedizin sind Kinder mit lebenslimitierenden oder terminalen Erkrankungen. Lebenslimitierende Er- krankungen sind Krankheiten, bei de- nen es keine realistische Hoffnung auf Heilung gibt und an denen die Kin- der/Jugendlichen mutmaßlich vor dem Erreichen des Erwachsenenalters ster- ben werden.
1999 starben in Deutschland 5 513 Kinder im Alter zwischen der Geburt bis zum 15. Lebensjahr (5). Die meisten Kinder (2 564) verstarben im Säug- lingsalter aufgrund von Geburtskom- plikationen, Frühgeburtlichkeit oder
angeborenen Fehlbildungen. Mit 738 Todesfällen waren Unfälle, insbesonde- re Verkehrsunfälle, der drittgrößte Ver- ursacher von pädiatrischen Todesfällen, gefolgt vom plötzlichen Kindstod mit 507 verstorbenen Kindern.
Die zweithäufigste Todesursache im Kindes- und Jugendalter sind lebenslimi- tierende Erkrankungen. Die Auswertung der deutschen Sterbestatistik (6) ergab eine Mortalitätsrate für diese Gruppe von Kindern und Jugendlichen von 1 zu 10 000. Diese Zahlen liegen gleichauf mit britischen (7) und polnischen (8) Zahlen.
Demnach sterben in Deutschland jähr- lich mehr als 1 500 Kinder und Jugendli- che an einer lebensverkürzenden Krank- heit, 500 davon an Krebs (9). Gegenwär- tig leben mehr als 15 500 Kinder und Ju- gendliche mit einer lebenslimitierenden Erkrankung in der Bundesrepublik.
Ob Kinder zu Hause oder im Kran- kenhaus sterben, hängt von vielen Fak-
toren ab. So wird beispielsweise in Ja- pan häufig eine stationäre Versorgung von sterbenden Kindern bevorzugt, weil nach der japanischen Mythologie die Geister des Todes von der Wohnung fern gehalten werden müssen (10). In Großbritannien, einem Land, in dem nahezu alle Kinder Zugang zu einer häuslichen palliativen Versorgung ha- ben, verbringen hingegen zum Beispiel im Großraum London fast alle Kinder mit Krebs die Lebensendphase zu Hau- se, und mehr als drei Viertel dieser Kin- der sterben auch in ihrer häuslichen Umgebung (11). Auch Untersuchungen aus Finnland (12) und den USA (13) zeigen eine positive Korrelation zwi- schen dem Angebot einer häuslichen palliativen Versorgung und der Anzahl der Kinder, die in der Lebensendphase zu Hause versorgt werden. Kinder und ihre Eltern bevorzugen bei einem ent- sprechenden Angebot eine häusliche Versorgung in der Lebensendphase (14, 15). Wenn Kinder mit Krebs jedoch im Krankenhaus sterben, geschieht das weltweit allerdings überwiegend auf der Intensivstation und nicht auf der Krebsstation (13, 16).
Im Zeitraum von 1994 bis 2001 ver- sorgte das Warschauer Kinderhospiz (17) 160 Kinder und Jugendliche in der Lebensendphase, davon 90 mit einer onkologischen Grunderkrankung. In der Tabelle 1 werden die führenden Symptome der letzten Lebenswoche aufgeführt: Demnach litten die meisten Kinder unter Schmerzen, Unruhe sowie Erbrechen, und bei jedem zweiten Kind wurde das schwer beherrschbare Sym- ptom Dyspnoe beobachtet.
Eine pädiatrische palliative Versor- gung gilt Kindern, für die eine kurative Behandlung nicht (oder nicht mehr) existiert. Die in angelsächsischen Län- T H E M E N D E R Z E I T
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Pädiatrische Palliativmedizin
Hilfsangebote für Kinder und Eltern
Das Projekt PATE bemüht sich um eine bessere Versorgung von krebskranken Kindern in der Palliativsituation.
Stefan Friedrichsdorf Andrea Menke Sandra Brun Wilma Henkel Christine Wamsler Boris Zernikow
´ Tabelle 1CC´
Häufigste Symptome während der Lebensendphase von 160 Kindern und Jugendlichen des Warschauer Kinder- hospizes (Krebs: n = 90; nichtmaligne Erkrankungen: n = 70) 1994–2001*
Symptom Prävalenz (Prozent)
Schmerzen 84
Unruhe 71
Erbrechen 63
Obstipation 59
Somnolenz 54
Dyspnoe 50
Fieber 43
Dysphagie 41
Angst 36
Bewusstlosigkeit 35
Husten 33
Apnoe 33
Spastik 31
* Dangel T: persönliche Mitteilung
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Deutsches ÄrzteblattJg. 100Heft 928. Februar 2003 AA533
dern gebräuchlichste Definition (7) be- schreibt Palliative Care für Kinder als aktive und umfassende Versorgung, die physische, emotionale, soziale und spi- rituelle Bausteine miteinander verbin- det. Der Schwerpunkt liegt auf der Er- reichung höchstmöglicher Lebensqua- lität für das Kind und auf der umfassen- den Unterstützung für die Familie. Zu der Versorgung gehört die Therapie be- lastender Symptome, die Vorhaltung von Entlastungsangeboten sowie medi- zinisch-pflegerischer und psychosozia- ler Betreuung bis zum Tod als auch dar- über hinaus während der Trauerphase.
Unter den lebenslimitierenden Er- krankungen können im Kindesalter vier Gruppen unterschieden werden:
Gruppe 1:
Lebensbedrohliche Erkrankungen, für die kurative Therapien existieren, aber ein Therapieversagen möglich ist. Eine palliative Versorgung kann während der Phase des unklaren Therapieerfolgs oder bei Therapieversagen notwendig sein. Kinder/Jugendliche in Langzeitre- mission oder nach erfolgreicher kurati- ver Therapie gehören nicht in diese Gruppe. Beispiele: Krebs, irreversibles Organversagen von Herz, Leber, Nieren.
Gruppe 2:
Erkrankungen, bei denen lang andau- ernde intensive Behandlungen das Ziel haben, das Leben zu verlängern und die Teilnahme an normalen kindlichen Ak- tivitäten zu ermöglichen, aber ein vor- zeitiger Tod möglich ist. Beispiele: Zy- stische Fibrose, Muskeldystrophie.
Gruppe 3:
Fortschreitende Erkrankungen ohne therapeutische Option, bei denen eine ausschließlich palliative Therapie häu- fig über viele Jahre erforderlich ist. Bei- spiele: Zeroidlipofuszinosen, Mucopo- lysaccharidosen.
Gruppe 4:
Erkrankungen mit schweren neurologi- schen Behinderungen, die Schwäche und Anfälligkeit für gesundheitliche Komplikationen bedingen und sich un- vorhergesehen verschlechtern können, aber in der Regel nicht als fortschrei- tend angesehen werden. Beispiel:
schwere Mehrfachbehinderungen.
Um eine Verbesserung der Versor- gung von krebskranken Kindern in der Palliativsituation zu erzielen, initiierte die Gesellschaft für Pädiatrische Onko- logie/Hämatologie im Juni 2001 das Projekt PATE (Palliativmedizin und -therapie sowie ihre Evaluation in der pädiatrischen Hämatologie/Onkolo- gie), das von der Deutschen Kinder- krebsstiftung und der Mundipharma GmbH Limburg gefördert wird.
Das Projekt PATE beabsichtigt:
>die Strukturen und Inhalte der kin- deronkologischen Palliativmedizin in Deutschland zu analysieren,
>Empfehlungen zur Symptomkon- trolle und psychosozialen Betreuung zu
erstellen sowie diese in Fortbildungen weiterzugeben,
>an zentraler Stelle Vorschläge für Organisation und Finanzierung der pal- liativen Versorgung vor Ort zu erarbei- ten,
>Daten zu erheben, die den Bedarf an Palliativmedizin in der Pädiatrischen Hämatologie/Onkologie eruieren und als Argumentationshilfe Kostenträgern gegenüber bei der Etablierung ambu- lanter Palliativprogramme einsetzbar sind, und
>Strukturen für die Erforschung der Lebensqualität in der Palliativphase zu schaffen.
Obwohl viele deutsche Kinderkrebs- stationen individuelle Modelle für die Versorgung sterbender Kinder ent- wickelt haben, scheint für die meisten hämatologisch-onkologischen Patien- ten in der Palliativphase die häusliche
Versorgung nicht befriedigend gelöst zu sein. Der Mangel an Standards für die Pflege und Symptomkontrolle wurde auf der Sachstandskonferenz „Pädiatri- che Palliativmedizin“ am 8. Dezember 2001 in Recklinghausen allgemein be- klagt. In der häuslichen Versorgung ster- bender Kinder leisten Ärzte und Pflege- personal unbezahlte Überstunden und Rufdienst in ihrer Freizeit, ohne dass rechtliche oder versicherungstechnische Grundlagen geklärt sind. Die Kranken- kassen lehnen die Kostenübernahme für eine häusliche Palliativversorgung über- wiegend ab. Die Verzahnung zwischen stationärer und häuslicher Versorgung von Kindern in der Lebensendphase fin- det jenseits von Mo- dellprojekten nur im Ausnahmefall statt.
Um den Ist-Zu- stand der ambulanten palliativen Versorgung festzustellen, befrag- te das PATE-Projekt unter anderem alle deutschen ambulan- ten Kinderkranken- pflegedienste. 34 am- bulante pädiatrische Pflegedienste mit Er- fahrungen in der Pal- liativversorgung (21) (Liste abrufbar auf der PATE-Homepa- ge: www.Kinderklinik- Datteln.de/Universitaeten/Projekt-Pate.
htm) betreuten zwischen 2000 bis 2002 mehr als 4 200 Kinder und Jugendliche.
Von 267 verstorbenen Kindern starben 68 Prozent im häuslichen Umfeld und 30 Prozent in einer Kinderklinik. Grün- de, die zu einer stationären Aufnahme ambulant betreuter Kinder und Jugend- liche führten, zeigt Tabelle 2.
Eine Befragung unter 72 von 74 deut- schen Kinderkrebsstationen über ihren Status quo der palliativen Versorgung zeigte, dass im Jahr 2000 mehr als 60 Prozent aller Kinder mit Krebs im Kran- kenhaus und weniger als 40 Prozent zu Hause starben. Darunter fallen sowohl Todesfälle durch Therapiekomplikatio- nen als auch Kinder, bei denen sich eine kurative Therapie als erfolglos erwies.
Lediglich ein Drittel aller Stationen kann eine umfassende häusliche pallia- tive Versorgung anbieten, und nur 14 Eine pädiatrische palliative Versorgung gilt Kindern, für die eine
kurative Behandlung nicht (oder nicht mehr) existiert.Foto: Friedrichsdorf
Prozent (zehn Abteilungen) besitzen ein etabliertes ambulantes Palliativ- team, das überwiegend durch ambulan- te Kinderkrankenschwestern besetzt wird. Die häusliche Versorgung palliati- ver krebskranker Kinder durch Ärzte und Krankenpflegepersonal erfolgt überwiegend ehrenamtlich (40 Prozent) und über Stationsdienst/Überstunden (24 Prozent). Zwar kann die Mehrzahl der pädiatrischen hämatologisch-onko- logischen Abteilungen eine etablierte Trauerbegleitung für die Eltern anbie- ten (72 Prozent), ein ähnliches Angebot besteht aber nur für die Hälfte der Ge- schwisterkinder (48 Prozent).
Unter einem Hospiz wird in Deutschland – im Gegensatz zu vielen anderen Ländern – hauptsächlich eine stationäre Einrichtung verstanden. Im Gegensatz zur landläufigen Meinung handelt es sich bei einem Kinderhospiz nicht um ein Sterbehaus für Kinder und Jugendliche. Fast alle Länder, die eta- blierte Strukturen einer pädiatrischen Palliativversorgung aufweisen, respek-
tieren den Wunsch der Kinder und ihrer Familien auf eine häusliche Versorgung.
International verstehen sich Kinder- hospize als Servicecenter, die eine häus- liche medizinisch-pflegerische und psy- chosoziale Versorgung sowie Geschwi- sterarbeit und Trauerprogramme an- bieten.
Es existieren zurzeit vier deutsche Kinderhospize (in Olpe, Gelsenkir- chen, Wiesbaden und Berlin), die über- wiegend eine stationäre Kurzzeitpflege anbieten, und zwei weitere Kinderhos- pize (in Hamburg und Sulingen bei Bre- men) werden bis Mitte des Jahres ihre Tore öffnen. Auf dem wichtigen Feld
der umfassenden häuslichen pädiatri- schen palliativen Versorgung gibt es al- lerdings bundesweit nur wenige Mo- dellprojekte (zum Beispiel Las Carre- ras Schwestern, Bonn). Folgende Min- destanforderungen sollten Einrichtun- gen erfüllen, die eine umfassende Pal- liativversorgung anbieten wollen:
>Schwerpunkt auf häusliche medizi- nisch-pflegerische und psychosoziale Betreuung,
>Angebot eines Kurzpflegeaufent- halts für das betroffene Kind (im Sinne von „Urlaub für das Kind“ und Entla- stung für die Eltern),
>differenzierte altersentsprechende Angebote für die verschiedenen Alters- gruppen (Säuglinge, Kleinkinder, Schul- kinder, Jugendliche),
>Möglichkeit eines kurzen statio- nären Aufenthalts zur „palliativen Ein- stellung“ bei im häuslichen Umfeld nicht beherrschbaren Symptomen,
>Einbeziehung von Spezialisten der entsprechenden pädiatrischen Subspe- zialität in die medizinische Versorgung,
>umfassende Geschwisterbetreu- ung,
>(im Ausnahmefall) Sterbemöglich- keit innerhalb der Einrichtung, Mög- lichkeit der Aufbahrung,
>Trauerbegleitung für Eltern und Geschwister über den Tod des Kindes hinaus.
Die Nachricht, dass ihr Kind sterben wird, bedeutet für die betroffenen Fa- milien eine Katastrophe; sie benötigen in dieser Situation dringend strukturier- te Hilfe. Die primäre Antwort auf die Herausforderungen eines sterbenden Kindes muss die Schaffung eines bun- desweiten Angebots einer häuslichen
medizinisch-pflegerischen und psycho- sozialen palliativen Versorgung sein.
Diese Versorgung muss 24 Stunden am Tag, 365 Tage im Jahr abrufbar sein. Da- bei geht es nicht um eine Entmündi- gung der Eltern, die für die primäre Versorgung zuständig sind, sondern um das Vorhalten eines komplementären Hilfsangebots, auf das die Eltern bei Bedarf zurückgreifen können.
Kompetente „Key Worker“
für jede Familie
Jede Familie benötigt zudem einen kompetenten „Key Worker“, der auf Wunsch die gesamte pädiatrische pal- liative Versorgung koordiniert und die Eltern durch den „Dschungel“ der Ge- setzeswerke, finanziellen Hilfen, medi- zinischen Einrichtungen und Hilfsange- bote führen kann. Es ist dringend not- wendig, dass Einrichtungen der pädia- trischen Palliativmedizin bundesweit ein Netzwerk einrichten und die in die- sem Bereich Engagierten zusammenar- beiten, um eine schlagkräftige Lobby aufzubauen. Um das Ziel der Verbesse- rung der Versorgung von Kindern in der Palliativsituation zu erreichen, hat sich im Dezember 2001 der Verein „Eigenes Leben – Hilfen für Kinder mit Schmer- zen oder lebensverkürzenden Erkran- kungen“ auf Initiative vieler Mitarbei- ter zahlreicher Kinderkliniken gegrün- det (www.eigenes-leben-ev.de). Bei den Autoren ist unentgeltlich gegen einen mit 1,44 Euro frankierten DIN-A5- Rückumschlag die deutsche Überset- zung der WHO-Empfehlungen (19):
„Schmerztherapie und palliative Ver- sorgung krebskranker Kinder“ (20) er- hältlich.
❚Zitierweise dieses Beitrags:
Dtsch Arztebl 2003; 100: A 532–534 [Heft 9]
Die Zahlen in Klammern beziehen sich auf das Literatur- verzeichnis, das beim Verfasser erhältlich oder im Internet unter www.aerzteblatt.de/lit0903 abrufbar ist.
Anschrift für die Verfasser:
Dr. med. Stefan Friedrichsdorf
Institut für Kinderschmerztherapie und pädiatrische Palliativmedizin
Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln Universität Witten/Herdecke
Dr.-Friedrich-Steiner-Straße 5 45711 Datteln
E-Mail: stefan.friedrichsdorf@web.de T H E M E N D E R Z E I T
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A534 Deutsches ÄrzteblattJg. 100Heft 928. Februar 2003
´ Tabelle 2CC´
Gründe einer stationären Aufnahme von Kindern und Jugendlichen, die durch einen ambulanten Kinderkrankenpflegedienst 2000–2002 in Deutschland betreut wurden (Befragung unter allen 34 häuslichen Kinderkrankenpflegediensten mit Erfahrungen in der pädiatrischen Palliativversorgung)
Gründe für eine stationäre Aufnahme Anzahl der Kinder und Jugendlichen in Prozent Verschlechterung des Allgemein-/Ernährungszustandes 230 69
unzureichende Schmerztherapie 19 6
psychosoziale Gründe 17 5
unzureichende Symptomkontrolle 14 4
palliative Chemotherapie/Bestrahlung 14 4
andere Gründe 41 12
gesamt 335 100
