Pädiatrisches Palliative Care Team
Klinik für Kinder und Jugendliche
Informationsbroschüre zum ambulanten und stationären Angebot
Es existieren mehrere Definitionen der Palliative Care.
Die meisten beziehen sich auf die der WHO von 1990:
«Palliative Care ist die aktive, ganzheitliche Behand- lung von Patienten mit einer progredienten, weit fortge- schrittenen Erkrankung und einer begrenzten Lebens- erwartung.» Unter Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen versteht man ihre aktive und umfassende Versorgung. Diese berücksichtigt Körper, Seele und Geist des Kindes gleichermassen und gewährleistet die Unterstützung der gesamten betroffenen Familie. «Eine wirkungsvolle pädiatrische Palliativversorgung ist nur mit einem breiten multidisziplinären Ansatz möglich, der die Familie und alle öffentlichen Ressourcen mit einbezieht.»
Definition Palliative Care bei
Kindern
Ziele Palliative Care
Palliative Care strebt eine möglichst gute Lebensqualität sowie die Begleitung und Unterstützung der Patienten und ihrer Angehörigen in der Phase der unheilbaren Erkrankung, des Versterbens des betroffenen Patienten und in der nachfolgenden Trauerphase an. Koordination und Kontinuität einer ortsunabhängigen Betreuung ist wichtig. Ebenso sind auch nichtmedizinische Unterstützungsangebote (psychosozial, spirituell und ggf. finanziell) für das betroffene Kind und die Familie mittragend in diesen Belastungssituationen.
Vorgehensweise
Die Betreuung erfordert ein der individuellen Situation angepasstes multiprofessionelles Team (Ärzte, Pflegefachpersonen, Kinder-Spitex, Sozialberatung, Care Team, Kinder- und Jugendpsychiatrie und Psycho- therapie, Fach-Therapien etc.), in welchem entweder ein Mitglied des fallführenden Betreuungsteams oder nach Rücksprache und in Aus- nahmefällen ein Mitglied des PPC-Teams die Koordination übernimmt.
Grundsätzlich werden Entscheidungen im Dialog gesucht. Dabei steht der Patient im Zentrum und wird entsprechend seinem Alter, Entwick- lungsstand, Befinden und eigener Bedürfnisse in Entscheidungen miteinbezogen.
«Wir bieten eine aktive und umfassende Versorgung.
Diese berücksichtigt Körper, Seele und Geist des
Kindes gleichermassen.»
Einschlusskriterien
Bei folgenden Kriterien kann eine palliative Begleitung indiziert sein:
• Gehäuft ungeplante Hospitalisationen in den letzten Monaten
• Signifikante medizinische Ereignisse, von denen sich das Kind nicht erholt
• Symptome, die sich auf die Häufigkeit der Spitalbesuche oder auf den Alltag des Kindes auswirken (verminderte Nahrungsaufnahme, ver- schlechterte Atmung, zunehmende Schwäche, abnehmende Aktivität)
• Verändertes/schlechteres Ansprechen auf Therapien
• Konflikte bzgl. möglicher Therapieziele zwischen Patient, Familie und Behandlungsteam
• Verkürzte Lebenserwartung bzw. die Beantwortung der aus dem Erwachsenen-Bereich bekannten «Surprise-Frage»: Wären Sie über- rascht, wenn dieser Patient innerhalb der nächsten 6 bis 12 Monate versterben würde?
• Eltern oder Patient wünschen palliative Begleitung
Diese Kriterien sind in dem prozessorientierten Instrument PaPaS Scale (Paediatric Palliative Screening Scale) enthalten.
Betreuung durch das PPC-Konsiliarteam
Phasen der Betreuung
Die Betreuung beinhaltet grundsätzlich 4 Phasen:
• Diagnosestellung/Erkennung einer lebenslimitierenden Erkrankung
• Leben mit der Erkrankung und den Behandlungsoptionen
• Sterbebegleitung (End-of-life-care)
• Trauerbegleitung
Das PPC-Team kann in allen Phasen hinzugezogen werden, bevorzugt aber so früh wie möglich.
Betreuungsort
«Palliative Care findet an dem Ort statt, an dem sich das Kind am wohls- ten fühlt und an dem ihm die notwendige Betreuung und Begleitung in geeigneter Form angeboten werden kann.» Der Ort der Betreuung soll nach Möglichkeit vom Kind und von seiner Familie gewählt werden. Da- bei sollen flexible Übergänge gewährleistet sein. So kann die Versorgung zuhause, im Spital oder in einer anderen Institution (Kinder-Hospiz, Pfle- geheim für Kinder u. a.) oder im Wechselspiel zwischen diesen Plätzen erfolgen.
Betreuungsplan
Der Betreuungsplan des Paediatric Palliative Care Network CH (PPCN CH) wird in der multiprofessionellen palliativen Betreuung und Behand- lung von Kindern und Jugendlichen eingesetzt. Er ersetzt die Pflege- planung nicht. Er ist ein Instrument der vorausschauenden Planung und wird im interprofessionellen Setting ausgeführt, wobei der Patient und seine Angehörigen Teil des Teams sind.
«Wir möchten Ihnen mit unserer Broschüre einen Einblick in unser Angebot geben und stehen Ihnen für Fragen jederzeit zur Verfügung.
Wir freuen uns, Sie unterstützen zu dürfen.»
Klinische Ethikkonsultationen
Palliative Betreuung respektiert das Leben und seine Endlichkeit, achtet Würde und Autonomie der Betroffenen und stellt ihre Anliegen in den Mit- telpunkt. Dazu gehören Offenheit und Ehrlichkeit in Gesprächen und das Aushalten und Durchtragen von schwierigen Situationen und Reaktionen.
In klinischen Ethikkonsultationen wird die Haltung des fallführenden Teams beraten und festgelegt und eine Empfehlung für die weitere Behandlung erarbeitet. Es werden in Absprache mit den Eltern, sofern möglich dem betroffenen Patienten und mit dem fallführenden Betreu- ungsteam die Rahmenbedingungen für die medizinische Behandlung und ihre Grenzen festgelegt. Dies unter Berücksichtigung der Zumutbarkeit und Sinnhaftigkeit für den Patienten und die Angehörigen.
Klinische Ethikkonsultationen können auch durch das PPC-Team an- geregt werden, sobald die Patienten die Einschlusskriterien erfüllen.
Diese klinischen Ethikkonsultationen können durch Mitglieder des Ethikforums KSA unterstützt und geleitet werden.
Das Team stellt sich vor
Dr. med. Katrin Scheinemann Ärztliche Leitung
Pädiatrische Palliative Care
Carla Fortunato Pflegefachfrau
Dr. med. Andreas Klein-Franke Oberarzt mbF
Dr. med. Andrea Capone Mori Leitende Ärztin
Dr. med. Daniel Drozdov Oberarzt
Dr. med. Claudia Hügli
Oberärztin
Monika Hofstetter Pflegefachfrau
Melanie Stahel Administration
20005993/200/8.2021
25
22
46
99 3 24 60
4
West 1 Ost Notfall
8 40
17 18
P
P P
32 33 96 34
48
52 47
53 54
7 2A
26
31 30 29 27
9 45 44 43 P 55
14
2
Kinder
Buchserstrasse
Südallee Tellstrasse
Bachstrasse Westallee Neugutstrasse Herzogstrasse
Kummlerweg Nordallee
Bleichemattstrasse
Kita
Tramstrasse
Aarau
Suhr Buchs
1/4
4 BAVARIA 1/4 BAVARIA 1/4/6 Gais
KSA am Bahnhof
Fussweg
Einfahrt Lieferanten Einfahrt
Nord
Parkhaus Besucher Einfahrt Notfall
Haus 4, 26
Ein-/Ausfahrt Süd
6 Spital
14
Kantonsspital Aarau AG Tellstrasse 25, 5001 Aarau Telefon 062 838 41 41 Anreise und Parkplatz
Es stehen beschränkt Parkmöglichkeiten zur Verfügung.
Bitte benützen Sie die öffentlichen Verkehrsmittel. 10 Minuten Fussweg vom
Bahnhof Aarau. Oder Bus Nr. 6 bis Haltestelle Spital oder Bus Nr. 4 bis Haltestelle Gais.
Kontaktdaten
Ärztliche Leitung Pädiatrisches Palliative Care Team
Associate Prof. (CAN) Dr. med. Katrin Scheinemann, M.Sc.
Master of Science Palliative Care Klinik für Kinder und Jugendliche Aarau Kantonsspital Aarau AG
Tellstrasse 25, CH-5001 Aarau
Telefon Sekretariat: +41 62 838 54 14 Fax Sekretariat: +41 62 838 49 86
E-Mail: PPC-Team@ksa.ch
