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DEUTSCHE S
Ä RZTE BLATT
Ärztliche Kitteilungen
Herausgeber: Bundesärztekammer und Kassenärztliche Bundesvereinigung
Der Ruf nach dem
„Datenschutzbewußtsein"
Erster Jahresbericht
des Bundesbeauftragten für den Datenschutz
Der „Bundesbeauftragte für den Datenschutz" hat nach knapp ein- jähriger Tätigkeit dem Bundestag seinen ersten Bericht vorgelegt, in dem er über den Aufbau seiner Dienststelle, seine Arbeitsmethoden und über einige erste Erkenntnisse und Beobachtungen berichtet.
Dieser Bericht in der Bundestagsdrucksache 8/2460 schützt übri- gens ein Datum ganz besonders: Zwar ist er in Ich-Form geschrie- ben, aber der Name des Autors (Prof. Bull) kommt in dem ganzen 71- Seiten-Dokument nicht vor. Ein treffliches Beispiel für die Anony- mität der Verwaltung . . . ?
Im Hauptteil seines Berichtes nimmt der Datenschutzbeauftragte einige Gebiete besonders unter die Lupe, nicht zuletzt deshalb, weil ihn auf diesen Gebieten besonders viele Eingaben von „Betroffe- nen", aber auch von Datenverarbeitern erreicht hatten, so daß er sie als aktuelle Schwerpunkte des Datenschutzes ansehen mußte: die innere Verwaltung des Bundes mit dem Sonderschwerpunkt Melde- wesen, dann die Statistik und ihre Erhebungsmethoden, ferner den Bereich „Öffentliche Sicherheit" von der Polizei bis zu den Geheim- diensten, den Bereich „Sozialverwaltung und Gesundheitswesen"
sowie den Bereich „Verkehr" — damit ist vor allem an das Flensbur- ger Sündenregister gedacht.
Recht eindrucksvoll ist im Bereich „Sozialverwaltung und Gesund- heitswesen" der einleitende Hinweis darauf, was dort alles an Daten bewegt wird und in Zukunft erst recht bewegt werden wird. „Selbst der Fachöffentlichkeit ist die praktische Bedeutung des Datenschut- zes hier lange verborgen geblieben", heißt es wörtlich in dem Bericht — und in der Tat: Wer weiß schon, daß zum Beispiel der Verband Deutscher Rentenversicherungsträger in Würzburg die Grunddaten aller Einwohner des Bundesgebietes speichert, die frei- willig oder gezwungenermaßen in der gesetzlichen Rentenversiche- rung sind? Es sind 45 Millionen Personen, und diese haben jeder eine Versicherungsnummer. Man sieht: Die Automatisierung der Versichertendaten hat zu einem Zustand geführt, der von dem vom Datenschutz im Gesund-
heitswesen bedeutet: dafür zu sorgen, daß das letzte Glied der Kette, nämlich der versicherte Patient und betroffene Bürger, vor dem undurchdringlich schei- nenden Geflecht von Insti- tutionen und unterschiedli- chen Interessen nicht auch zum schwächsten wird.
Heft 8 vom 22. Februar 1979 469
Die Information:
Bericht und Meinung Datenschutzbericht
Rechtsausschuß des Bundestages für verfassungswidrig angesehe- nen Personenkennzeichen für alle Bundesbürger nicht mehr allzu- weit entfernt ist.
Wuchernde Computer
Eine ganze Spalte lang ist dann die Aufzählung der Vorhaben, ins- besondere aber Verbundvorha- ben, die im Bereich des Sozial- und Gesundheitswesens in der Planung oder schon in der Aus- führung sind: Die Bundesanstalt für Arbeit will das Arbeitsvermitt- lungsverfahren automatisieren;
die Arbeitsgemeinschaft für Ge- meinschaftsaufgaben der Kran- kenversicherung plant das System DVDIS, eine personenbezogene Dokumentation der medizinischen Daten aus der Renten- und Kran- kenversicherung; der Bundesver- band der Betriebskrankenkassen will in einem Informationssystem die etwa 800 Betriebskrankenkas- sen in einem Datenfernverarbei- tungsnetz zusammenschalten; bei den Ortskrankenkassen ist ein Verbund von dezentralen Subsy- stemen im Aufbau; der Hauptver- band der gewerblichen Berufsge- nossenschaften plant ein zentrales Informationssystem, die Baube- rufsgenossenschaften entwickeln daneben ein arbeitsmedizinisches Informationssystem.
„Ich werde", schreibt der anony- me Datenschutzbeauftragte zu- sammenfassend und programma- tisch dazu, „mit Nachdruck dafür eintreten, daß die vorgenannten und andere hier nicht erwähnte Projekte von Anfang an den Belan- gen des Datenschutzes Rechnung tragen". Und als besonderen Schwerpunkt für die Zukunft nennt der Datenschutzbeauftragte den Datenschutz innerhalb der Gesundheitspolitik allgemein: „. . . daß das letzte Glied der Kette, nämlich der versicherte Patient und betroffene Bürger, vor dem undurchdringlich scheinenden Geflecht von Institutionen und un- terschiedlichen Interessen nicht auch zum schwächsten wird".
Das Problem
der Diagnosen-Offenbarung
„Betroffene" haben sich aller- dings im Sozialbereich verhältnis- mäßig wenig gemeldet. Daraus könne man aber nicht schließen, daß es keine Probleme gebe, heißt es im Bericht — viel näher liege die Annahme, daß die zuständi- gen Verwaltungen „geräuschlos"
funktionieren, der sozialverwaltete Bürger sich der Gefährdungen al- so gar nicht recht bewußt ist. Of- fenbar ist im Sozialbereich eher die Verweigerung von Auskünften über gespeicherte Daten Grund dafür, sich zu beklagen.
Konkret spricht der Datenschutz- beauftragte dabei das Problem der Auskunft über die Diagnosen an — und er löst es im Stil eines Par- force-Rittes: Viele Kassen, so heißt es im Bericht, geben offenbar grundsätzlich keine Auskünfte über Diagnosedaten, sondern ver- weisen ihre Mitglieder pauschal an die behandelnden Ärzte: „Ich wei- se mit Nachdruck darauf hin, daß diese Praxis mit dem Gesetz nicht in Einklang steht." Dies ist, streng juristisch, zweifellos richtig: Das Datenschutzgesetz gibt dem „Be- troffenen" ein Recht darauf, die über ihn gespeicherten Daten, wo auch immer, zu erfahren (außer bei Polizei und Finanzamt); aus der Kenntnis der Daten erwachsen unter Umständen sogar besondere Rechtsansprüche, wie zum Bei- spiel der Anspruch auf Korrektur, wenn die Daten unrichtig, oder Lö- schung, wenn sie auf ungerecht- fertigte Weise erhoben worden sind.
Aber läßt sich diese juristisch klare Konstruktion auf Diagnosen, wie sie in den Unterlagen der Kranken- kasse liegen, überhaupt anwen- den? Um in einer juristenähnli- chen Sprache zu formulieren: Dia- gnosen sind, jedenfalls in der Form, in der sie im Bereich der kassenärztlichen Tätigkeit nieder- geschrieben werden, „unbe- stimmte Begriffe", die nur sinnvoll sind zum Zweck der Entscheidung über das augenblickliche thera-
peutische Vorgehen des Arztes und zur Begründung dieses Vor- gehens gegenüber der Kranken- kasse, die es bezahlen muß. Es war ja gerade ein Neben-„ver- dienst" des „Lindauer Datenskan- dals", diesen unbestimmten, häu- fig vorläufigen Charakter der Krankenscheindiagnosen und ihre nur äußerst begrenzte Verwend- barkeit für über den eigentlichen Verwendungszweck hinausgehen- de Forschungen bewußt gemacht zu haben. Und es ist deshalb auch sehr fraglich, ob ein „Betroffener"
mit der Diagnose, die ihm eine Krankenkasse aus ihren Unterla- gen mitteilt, überhaupt etwas an- fangen kann, ob er sie versteht, ob er, wenn er sie für falsch hält, eine Berichtigung verlangen kann. Man könnte sich Extremfälle vorstellen, wo es sich um eindeutige und un- ter Umständen auch bedeutsame Fehler handelt — wenn beispiels- weise ein Arzt bei einem gebro- chenen Arm rechts und links beim Niederschreiben verwechselt hat und der Versicherte Wert darauf legt, daß in seinen Unterlagen nicht eine Behinderung der rech- ten Hand vermutet werden könnte.
Aber wäre eine Änderung bei- spielsweise dann sinnvoll, wenn in einem Quartal eine Verdachtsdia- gnose steht, die sich im nächsten Quartal dann als falsch herausge- stellt hat?
Dabei ist die grundsätzliche Pro- blematik der Bekanntgabe von Diagnosen an die Patienten in be- sonderen Fällen noch gar nicht berücksichtigt. Der Datenschutz- beauftragte hat dies allerdings ge- sehen. Er schlägt deshalb die Ein- führung eines Auskunftsverfah- rens vor, weil der einzelne Kassen- mitarbeiter in kaum lösbare Kon- flikte kommen könnte: „Eine Lö- sung könnte darin bestehen, daß die Kasse einen bestimmten Arzt mit der Erteilung der Auskünfte aus ihren Dateien beauftragt." An anderer Stelle des Berichtes refe- riert der Datenschutzbeauftragte eine etwas abweichende Lösungs- möglichkeit: Das französische Da-
• Fortsetzung auf Seite 472
470 Heft 8 vom 22. Februar 1979 DEUTSCHES ÄRZTEBLATT
Die Information:
Bericht und Meinung
DIE ARZNEIMITTELKOMMISSION DER DEUTSCHEN ÄRZTESCHAFT GIBT BEKANNT:
Wismut-Verbindungen zur Therapie
gastrointestinaler Beschwerden:
Auf zentralnervöse Störungen achten!
Seit 1973 wird aus verschiede- nen Ländern, vor allem aus Australien und Frankreich, über das Auftreten neurologi- scher Störungen nach länge- rer, regelmäßiger Einnahme von Wismutpräparaten zur Behandlung von Magen- Darm-Erkrankungen und zur Beeinflussung der Stuhlkonsi- stenz bei Ostomieträgern be- richtet. Die Erscheinungen, die den von der parenteralen Wismuttherapie der Lues her bekannten ähneln, bestehen in anfänglichen Sprach- und Schreibstörungen, später in Gedächtnisschwäche, Gang- störungen, Verwirrtheitszu- ständen und Persönlichkeits- veränderungen unterschiedli- cher Art. Nach Absetzen der Medikation ist Rückbildung die Regel.
Eine systematische epidemio- logische Erhebung in Frank- reich, wo 1975 eine besondere Häufung solcher Fälle beob- achtet wurde, ergab bei Aus- wertung von insgesamt 294 Fällen: Keine eindeutige Ab- hängigkeit von der Dosis und der Zeitdauer der Einnah- me; gewisse geographische Schwerpunkte ohne ersichtli- che Faktorenverknüpfung; al- le marktgängigen Wismutver- bindungen können das Syn- drom auslösen, am häufigsten wird es nach Wismutsubni- tratzubereitungen beobach- tet, welche die vergleichswei- se beste Wasserlöslichkeit aufweisen. Zur Klärung der Zusammenhänge wurden in Frankreich jetzt orale Wismut- präparate für ein Jahr vom Markt genommen.
Der Beirat nach § 35 des bis- herigen Arzneimittelgesetzes
hat bereits im Januar 1976 die Problematik erörtert, bei dem derzeitigen Erkenntnisstand aber keinen Anlaß gesehen, Wismutverbindungen zum in- neren Gebrauch der Ver- schreibungspflicht zu unter- stellen. Er hielt es jedoch für erforderlich, im Hinblick auf eine mögliche Gefährdung die Verbraucherinformation mit dem Hinweis: „ . . sollte nicht ohne ärztlichen Rat län- gere Zeit oder in höheren Do- sen angewendet werden" zu versehen. Das Bundesge- sundheitsamt hat die Herstel- ler mehrfach aufgefordert, diesen Warnhinweis aufzu- nehmen.
In der Bundesrepublik liegen nur sehr wenige vergleichbare Beobachtungen vor. Im Ge- gensatz zu Frankreich mit ei- ner üblichen Tagesdosis von 5-15 (-20) g Wismutsalz wird in der Bundesrepublik für einige in der „Roten Liste"
enthaltene Wismutpräparate gegen gastrointestinale Be- schwerden eine mittlere Ta- gesdosis zwischen 0,6 und 0,8 g empfohlen. Bei der Mehrzahl, darunter insbeson- dere bei den marktgängigsten Zubereitungen, liegt sie sogar um 0,5 g und oft wesentlich darunter, vor allem bei Kombi- nationspräparaten.
• Die Arzneimittelkommis- sion der deutschen Ärzte- schaft hält es im Einverneh- men mit dem Bundesgesund- heitsamt trotzdem für wichtig, alle Ärzte auf diese Zusam- menhänge hinzuweisen, da- mit Patienten mit längerfristi- ger oraler Wismuttherapie sorgfältig auf das Auftreten eventueller unerwünschter Wirkungen hin beobachtet und ihr solche gegebenenfalls berichtet werden können.
• Bei schwerwiegender Sym- ptomatik erbittet die Arznei- mittelkommission telefoni- schen Anruf, um eine umge- hende Wismutblutspiegelbe- stimmung mit der Atomab-
sorptionsmethode zur Dia- gnosesicherung vermitteln zu können: Telefonnummer (02 21) 40 04-2 23 (-2 27).
Präparate:
Aludrox® (Wyeth) Aludrox-Lac® (Wyeth) Alutan® (Siegfried)
Aruto Magentabletten (Hotz) Azulen-Aludrox® (Wyeth)
Azupanthenol®-Tabl. (Adenylchem.) Basibosan-M (Bock)
Biserierte® Magnesia (Much) Bisflatan® (Itting)
Bismugel® (Biotherax) Bismutmagnat (Bavaria) Bisuc (Trommsdorff) Caved®-S (Promonta) Cundaron® (Staufen-Pharma) Dactil®, — comp. (MED-Fabrik) Daventrol® (Fides)
Diarönt (Chephasaar) Duoventrin® (Schwörer) Duoventrinetten® (Schwörer) Dystomin E (Redel)
Dystomin forte (Redel) Entero-Fides (Fides) Gastrazulen (Rassau) Gastripan® (Merckle) Gastrocaps (Bouhon) Gastrocarbon (Steigerwald) Gastrocompren® (Cascan) Gastroflorin® (Dr. Behre) Hevert-mag Tabletten (Hevert) Karaya Bismuth (Delalande) Kontabletten® (Michallik) Legastol® (Biopharma)
Libratar® Complex (UCB Chemie) Limbao® (Makara)
Mabigastrin® (Gripp) Magenpulver (Lomapharm) Magentabletten (Lomapharm) Magentinol® (Schwarzhaupt) Nervogastrol® (Heumann) Neutrilac® (Sandoz) Otreon® (Luitpold) Palmilac® (Neda) Pascomag® (Pascoe)
Rabro® (Smith, Kline, Dauelsberg) Sal Elero® (Sano)
Spasmo-Limbao® (Makara) Spasmo-Nervogastrol® (Heumann) Stacho® (Pharma-Selz)
Stomargan (Artesan)
Stomigen® c. Atropino (Steiner) Tiffaforte® (Tiffapharm) Triabaz® (Labaz) Tumasan®' (Robugen) Ulcolind (Lindopharm) Ulcuforton® (Plantorgan) Ulcumel® Tabletten (Mack) Ulgastrin®-B -S (Diedenhofen) Ulgastrin®-Lac (Diedenhofen) Ullus® Kapseln, Magentabletten (Vetter)
Ultox (Nadrol) Uplex® (Madaus) Ventronera (Friedrich) Ventrovis® (Mauch) Vit-u-Pept® (Neuwiepharm) Diese Aufstellung erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit.
DEUTSCHES ÄRZTEBLATT Heft 8 vom 22. Februar 1979 471
Die Information:
Bericht und Meinung Datenschutzbericht
• Fortsetzung von Seite 470 tenschutzgesetz sieht vor, daß Auskunft über medizinische Daten immer über einen vom Betroffe- nen genannten Arzt zu erfolgen hat.
Kartei: Akte oder Datei?
Die Problematik der Diagnosen ist damit allerdings noch nicht er- schöpft. Der Datenschutzbeauf- tragte berichtet, daß er des öfteren auf eine beachtliche Sorglosigkeit im Umgang mit den Leistungskar- teien der Krankenversicherungs- träger gestoßen ist, die sich aus einer unklaren Gesetzesauslegung entwickelte: Das Datenschutzge- setz betrifft „Dateien". Die Kartei- en in den Geschäftsstellen der Krankenkassen werden von den Kassenverwaltungen nicht als Da- teien im Sinne des Gesetzes be- trachtet, sondern als Akten, die dem Datenschutzgesetz nicht un- terliegen, und deshalb meint man, daß sie den Datenschutzbeauf- tragten gar nichts angehen. Der Datenschutzbeauftragte hielt es in mehreren Fällen für unvertretbar, daß diese Karteien unverschlossen und so gut wie allgemein zugäng- lich in den Geschäftsräumen der Kasse herumstehen. Andererseits haben Kassen die Auskunft über Diagnosen genau mit dieser Be- gründung — daß sie eben nicht dem Datenschutzgesetz unterlä- gen — verweigert.
Man wird hoffen dürfen, daß auch der Datenschutzbeauftragte im Laufe seiner Tätigkeit ein beson- deres Datenschutzbewußtsein hin- sichtlich dieser ganz besonders
„sensiblen" Daten entwickelt — vom „Datenschutzbewußtsein"
spricht er des öfteren, wobei recht eindrucksvoll eine allgemeine Be- merkung als Abschluß des Berich- tes über die Besuche bei verschie- denen Sozialleistungsträgern ist:
Es zeige sich deutlich, so heißt es im Bericht, daß das Datenschutz- bewußtsein der Datenverarbeiter größer sei, als allgemein ange- nommen werde; es war „in allen Fällen ausgeprägter als das der
übrigen Mitarbeiter, in einem Fall sogar deutlich besser als das des internen Datenschutzbeauftrag- ten".
Amtshilfe
in der Sozialversicherung In der Öffentlichkeit hat nach der Veröffentlichung des Daten- schutzberichtes ein ganz anderes Problem aus dem Sozial- und Ge- sundheitsbereich eine Rolle ge- spielt: Die Frage nämlich, wieweit die bei Sozialversicherungsträ- gern gesammelten Daten im Wege der Amtshilfe auch an andere Be- hörden, insbesondere aber an die Sicherheitsbehörden, gegeben werden dürfen. Tatsächlich ist die- ser Berichtsabschnitt, zumindest vorerst, gar nicht so sensationell, er trägt allerdings die aufregende Überschrift „Durchbrechungen des Sozialgeheimnisses". Aus dem Bericht geht hervor, daß auf diesem Gebiet zur Zeit noch eine Entwicklung im Gange ist, bei der man sich wohl erst allmählich auf ein brauchbares Verfahren zuta- stet. Natürlich wissen die fahnden- den Behörden, daß beim Verband der Rentenversicherungsträger das große Versichertenarchiv mit den 45 Millionen Namen existiert, und im allgemeinen fragen sie dann auch dort an. Der Verband der Rentenversicherungsträger wäscht nunmehr seine Hände in Unschuld: Er gibt ein Amtshilfeer- suchen, das meist in der Bitte um Überlassung einer Adresse be- steht, an den zuständigen Renten- versicherungsträger weiter, bei dem der Gesuchte versichert ist, erteilt aber keine Abgabenach- richt, so daß das anfragende Amt nicht erfährt, in welchen geogra- phischen Bereich die Suche ge- zielt werden müßte. Der einzelne Versicherungsträger muß dann in eigener Verantwortung entschei- den, ob er Auskunft gibt.
Nach Ansicht des Datenschutzbe- auftragten ist auch dies noch un- befriedigend. Er schlägt deshalb vor, daß der Paragraph 35 des So- zialgesetzbuches weiter ausge- baut wird. In der Tat ist dieser Pa-
ragraph von sehr gummiartiger Konsistenz. Der Datenschutzbe- auftragte setzt sich dafür ein, daß ein Katalog aller Fälle „befugter Offenbarung" an die Stelle der bisherigen Generalklausel „ge- setzliche Mitteilungspflicht" und
„.. . soweit die ersuchende Stelle zur Erfüllung ihrer Aufgaben die geheimzuhaltenden Tatsachen kennen muß" tritt, wobei dann noch differenziert werden könne und müsse hinsichtlich der Tatbe- stände, um die es beim Amtshil- feersuchen geht — bei einer Straf- verfolgung beispielsweise dürften andere Maßstäbe anzusetzen sein als bei Planungs- oder For- schungszwecken oder bei einer Sicherstellung gesetzlicher Unter- haltspflicht.
Datenschutz beginnt beim Datum selbst
Ein Fazit? Es wäre ungerecht, ein vorschnelles Urteil über die Tätig- keit des Datenschutzbeauftragten jetzt schon, nach kaum einjähriger Tätigkeit, zu fällen. Ein Urteil über den Stand des Datenschutzes ist schon eher möglich: Das Daten- schutzgesetz ist ein Anfang, dem jedoch noch eine intensive Ausge- staltung folgen muß. Wer aber Da- ten niederlegt, muß sich bewußt sein, wohin diese Daten gehen können, wo sie unversehens wie- der auftauchen können. Die Ver- hütung des Datenmißbrauchs, so sagte J. F. Volrad Deneke, Haupt- geschäftsführer der Bundesärzte- kammer, kürzlich in einem Vortrag in Bad Homburg, beginnt „immer bei der Frage, ob und was über- haupt in ein Dokumentations-, Da- tenverarbeitungs- und Informa- tionssystem aufgenommen wer- den darf". Und: Die Entwicklung von Datenverbundsystemen, ins- besondere im empfindlichen Ge- sundheitsbereich, muß mit äußer- stem Mißtrauen verfolgt werden.
Die Datenschutzbeauftragten soll- te man zur Verstärkung dieses bei
ihnen immerhin schon vorhande- nen Mißtrauens nur ermutigen.
Walter Burkart
472 Heft 8 vom 22. Februar 1979 DEUTSCHES ÄRZTEBLATT
