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Archiv "Neuroblastom: Fraglicher Umgang mit Daten" (07.08.1995)

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Academic year: 2022

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Nationales Genom-Projekt

Anschluß an das

Weltniveau im Auge

D ie Genforschung in Deutschland soll europaweit eine Spitzenstellung einnehmen und den An- schluß an das Weltniveau erreichen. Das natio- nale Genom-Projekt, das Wissenschaftsminister Dr. Jür- gen Rüttgers vor kurzem in Bonn vorgestellt hat, gibt den Anstoß für dieses Ziel. Das Programm wird zunächst vom Bund und der Deutschen Forschungsgemeinschaft mit 200 Millionen Mark gefördert. Weltweit wird seit 1987 verstärkt an der Aufklärung des menschlichen Genoms gearbeitet. Dabei richten sich die Forschungsanstrengun- gen vor allem auf die Entschlüsselung der Basensequenz der menschlichen DNA, der Lokalisierung der in dieser Sequenz manifesten circa 100 000 menschlichen Gene und der von diesen Genen vermittelten Strukturen und Funktionen. Bis zum Jahr 2005, so schätzen die Forscher, könnten die rund drei Milliarden Basen des menschlichen Genoms vollständig entschlüsselt sein.

V or allem amerikanische Forscher konnten bereits eine Vielzahl von Genen lokalisieren, die an der Entstehung monogener Erbleiden und multifak- toriell bedingter Krankheiten beteiligt sind. So konnte eine genetische Komponente für Diabetes mellitus, Alz- heimersche Erkrankung, Muskeldystrophie, Mukoviszi- dose, Adipositas und Krebs nachgewiesen werden. Und vor zwei Jahren ist es gelungen, das Gen für die Chorea- Huntington-Krankheit zu identifizieren. Daran war die Arbeitsgruppe von Dr. Annemarie Poustka vom Deut- schen Krebsforschungszentrum (DKFZ) in Heidelberg wesentlich beteiligt. Nachdem das Gen auf Chromosom 4 lokalisiert werden konnte, ist erstmals eine definitive Diagnose dieser Erbkrankheit möglich.

A bgesehen von einzelnen Forschungsanstrengun- gen existierte in Deutschland bislang kein ge- schlossenes Konzept in der Humangenomfor- schung. Das soll sich mit dem nationalen Projekt ändern.

Geplant ist die Installation eines Ressourcen-Zentrums am DKFZ und am Max-Planck-Zentrum für Molekulare Genetik in Berlin. An diesen Instituten sollen Klon-Bi- bliotheken erstellt, vervielfältigt, archiviert und verteilt werden. In einer angeschlossenen Primärdatenbank kön- nen die neu gewonnenen Erkenntnisse (z. B. von Hybri- disierungen) dann gespeichert werden. Wissenschaftler von Universitäten, Großforschungseinrichtungen, Insti- tuten und der Industrie werden Zugriff zu diesen Daten haben. Neben dem Ressourcenzentrum sind zentrale Forschungseinrichtungen in einem für die Genomanalyse geeigneten wissenschaftlichen Umfeld vorgesehen sowie die Etablierung von selbständigen Arbeitsgruppen, die Themen mit grundlegender Bedeutung für dieses For- schungskonzept bearbeiten. Ingeborg Bördlein

5 P E

AKUT/LESERBRIEFE

Neuroblastom

Zu dem Akut-Beitrag „Neuroblastom- Screening bei Kindern: Mit Harnstrei- fen schnell und sicher" von Petra Spielberg in Heft 19/1995:

Falsche Vorstellungen

. . . Wenn man zwei Sätze in geänderter Reihe zusam- menfügt und etwas ergänzt:

„Jedes fünfte Neuroblastom in fortgeschrittenem Stadium führt zum Tod. (Die an den Folgen eines Neuroblastoms versterbenden oder unter der Behandlung zu spät erkannter Erkrankung leidenden Kin- der aus) Bayern, Berlin, Hes- sen, Mecklenburg-Vorpom- mern, Rheinland-Pfalz, dem Saarland, Sachsen-Anhalt, Thüringen (und ich ergänze:

Brandenburg und Sachsen!) dienen (als Kontrolle)", dann muß man annehmen, daß bei den Entscheidungen zur Fort- setzung eines Versuchs ärztli- che Verantwortung und ethi- sche Aspekte nur eine unter- geordnete Rolle gespielt ha- ben. Es ist andererseits durch- aus auch möglich, daß bei den Entscheidungen wieder ein- mal die meines Erachtens falschen Vorstellungen eini- ger Gesundheitspolitiker und Krankenkassenfunktionäre zur Kostensenkung (Regle- mentierung und Budgetie- rung statt Qualitätssicherung) den Ausschlag gegeben ha- ben.

Dr. med. Renate Stöcker, Pieskower Straße 33, 15526 Bad Saarow

Fraglicher Umgang mit Daten

Unbestreitbar ist die Eva- luierung

eines Harnstreifen- testes zur Früherkennung

des Neuroblastoms im Kindesal- ter ein außerordentlich wich- tiges Projekt. Fraglich er- scheint jedoch der Umgang mit Daten zur Prognose des Neuroblastoms bei Kindern.

Frau Spielberg schreibt wört- lich: „Jedes fünfte Neurobla- stom im fortgeschrittenen Stadium führt zum Tod."

Diese Angabe steht meines

Erachtens im Widerspruch zu den tatsächlich erhobenen Prognosedaten, welche im Jahresbericht 1993 des Deut- schen Kinderkrebs-Regi- sters/IMSD-Johannes-Gu- tenberg-Universität, Institut für Medizinische Statistik und Dokumentation, Univer- sität Mainz, publiziert wur- den. Das Überleben über drei Jahre wird aus einer Po- pulation von 1 168 Patienten mit 61 Prozent sowie das über fünf Jahre mit 57 Prozent an- gegeben . . .

PD Dr. med. habil. Tröbs, Klinik und Poliklinik für Kinderchirurgie, Universität Leipzig, Theresienstraße 43, 04129 Leipzig

MHH

Zu dem Kommentar von Rüdiger Meyer in Heft 10/1995: „Medizini- sche Hochschule Hannover: Ein Skan- dal, der keiner war":

Ursachenbeseitigung fraglich

Nach den Vorschriften des Medizinproduktegeset- zes (Paragraph 29 MPG) in Verbindung mit den Leitlini- en der Kommission der EU für ein Medizinprodukte-Be- obachtungs- und Meldesy- stem (MEDDEV 3/93), die bis zum Inkrafttreten der Verordnung nach Paragraph 30 MPG (Sicherheitsplan) Anwendung finden, sind seit dem 1. Januar 1995 Todesfäl- le und Beinahe-Todesfälle anzeigepflichtig gegenüber der zuständigen Bundesober- behörde, dem Bundesinstitut für Arzneimittel und Medi- zinprodukte (BfArM). Das Bundesinstitut muß entspre- chend den Regelungen des Medizinproduktegesetzes und der Richtlinie 93/42 diese bewerten und insoweit not- wendige Maßnahmen koor- dinieren. Weder seitens des Krankenhauses noch durch den für die Anlage verant- wortlichen Hersteller ist ei- ne derartige Anzeige bis- her beim BfArM eingegan- gen. . . . Die Erklärungsver- A-2098 (4) Deutsches Ärzteblatt 92, Heft 31/32, 7. August 1995

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SPEKTRUM LESERBRIEFE

suche können aus folgenden Gründen nicht nachvollzo- gen werden:

Das Druckluftsystem steht definitionsgemäß unter Überdruck. Falls es eine „un- dichte Stelle" gegeben hat, könnte Druckluft allenfalls — entsprechend dem Druckgra- dienten — von innen nach außen gelangen und somit si- cher das Eindringen von Feuchtigkeit verhindern.

Sollte wirklich „Feuchtig- keit", wie auch immer, einge- drungen sein, erklärt dies nicht das Auftreten von

„weißen Belägen" oder „Kri- stallen", es sei denn, es han- delte sich um eine verunrei- nigte „Feuchtigkeit" oder um eine „Feuchtigkeit" mit ag- gressiven Eigenschaften, die in dem Rohrsystem zu Korro- sionserscheinungen führt be- ziehungsweise geführt hat. In diesem Falle wäre wohl mit schwermetallhaltigen Belä- gen/Kristallen zu rechnen.

Ob also die von der Firma Dräger „zusätzlich" einge- bauten Kohlefilter die Be- lagsbildung ursächlich besei- tigen oder verhindern kön- nen oder auch nur die Ein- wirkung der ihrer Natur nach unbekannten Beläge auf schwerkranke Kinder, die der Intensivpflege bedürfen, zu- verlässig verhindern, dürfte nach dem jetzigen Kenntnis- stand zumindest fraglich sein.

Karin Günther, Pressestelle BfArM, Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizin- produkte, Seestraße 10, 13353 Berlin

Kinder

Zu dem Leserbrief „Wer kann hel- fen?" von Dr. med. Gabriele Görden in Heft 19/1995:

Für abenteuerlustige Kolleginnen

angezeigt

In sehr guter Erinnerung habe ich noch die Zeit vor der Geburt meines ersten Kin- des. Ich befand mich noch in der Facharztausbildung und hatte das Glück, bei einem

Chef alter Schule in die Leh- re gehen zu dürfen. Als ich ihm das Schwangerschafts- problem vortrug, stand er auf und sagte: „Herzlichen Glückwunsch." Er befreite mich sofort von allen Nacht- diensten und setzte mich — augenzwinkernd — auf der Kinderstation ein: „Damit Sie schon einmal sehen, was auf Sie zukommt." Ange- sichts dieser menschlich großartigen Reaktion war es für mich selbstverständlich, meine Pflichten ebenso peni- bel zu erfüllen wie vorher. Ich suchte eine Gynäkologin, die bereit war, bei mir die Vor- sorgeuntersuchungen in den Abendstunden durchzu- führen, und fehlte im Dienst nicht einen einzigen Tag bis zum Beginn des Mutter- schutzes.

Meine zweite Schwanger- schaft war nicht von derarti- gem Wohlwollen gesegnet, weil ich bereits in eigener Praxis freiberuflich tätig war.

Eine Anfrage an die Kas- senärztliche Vereinigung, ob ich vielleicht wenigstens in den letzten drei Schwanger- schaftsmonaten vorn Not- dienst befreit werden könne (jeweils non-stop von Freitag 12.00 Uhr bis Montag 8.00 Uhr), löste höfliches Erstau- nen aus. Schwangerschaft sei kein Befreiungsgrund; über- haupt: es gebe keine Präze- denzfälle Eine von mir zur Entlastung zur gleichen Zeit eingestellte Arzthelferin wurde im ersten Monat ihrer Probezeit schwanger und ge- noß vollen Kündigungs- schutz. Ich sah sie fast nie, mußte aber für ihre Lohn- fortzahlung . . . aufkommen.

. . . Um so erfreulicher war es, daß die Schwanger- schaft ohne Komplikationen verlief und nur eine Praxis- ausfallzeit von zwei Wochen verursachte . .

Die Verwirklichung eines Kinderwunsches ist daher nur für besonders abenteuer- lustige Berufskolleginnen an- gezeigt. Für den Rest emp- fiehlt sich eine kinderlose Ehe mit pflegeleichtem Part- ner, ein zölibatäres Dasein oder die Heirat eines Mil-

lionärs, der das Gehalt der notwendigen Kinderfrauen sowie schwangerschaftsbe- dingte betriebswirtschaftli- che Praxisverluste aus der Portokasse ausgleichen kann.

Dr. med. Martina David, Vogtstraße 8, 49393 Lohne

Stellenangebote

Zu dem Beitrag „Stellenausschrei- bungen im Deutschen Ärzteblatt:

Rückläufige Nachfrage nach Ober- und Chefärzten" von Dr. Wolfgang Martin in Heft 16/1995:

Wie wichtig?

Was denken Sie, wie viele Ärzte sich realistisch Chan- cen auf eine Oberarztstelle ausrechnen können? Sie kommen auch zu dem Ergeb- nis: Weniger als Ärzte, die ei- ne schlichte Assistenzstelle suchen?

Ich habe keine Statistik erstellt — aber ich habe gese- hen, daß erschreckend weni- ge Assistenzarztstellen ohne die Voraussetzung mehrjähri- ger Berufserfahrung oder gar Facharztbezeichnung ange- boten wurden: 1995 weniger als 1994, 1994 weniger als 1993.

Wie wichtig ist da eine Be- trachtung über Chef- und Oberarztnachfrage?

Dr. med. Heike Günther, Orchideenstraße 11, 78187 Geisingen

Blutkonserven

Zu der Varia-Meldung in Heft 21/1995, daß Krankenhausärzte nicht für eine Gelbsucht-Infektion verantwortlich gemacht werden kön- nen, die auf die Verwendung von Blutkonserven aus einer Blutbank zurückgeht:

Wenig medizinisches Einfühlungsvermögen

. . . Die Übertragung ei- ner Hepatitis durch Blut- transfusion stellt ein jedem Arzt bekanntes, selbst trotz ständiger Verbesserungen in

der Spenderauswahl und in- fektserologischem Screening nicht völlig auszuschließen- des Risiko dar. Tritt dieser (sehr selten gewordene) Fall ein, so darf bei richtlinienge- rechtem Vorgehen bei der Konservengewinnung (dies war in dieser Situation wahr- scheinlich der Fall) die Trans- fusion in keinem Fall als Kunstfehler gewertet wer- den, sondern als (leider nicht immer zu vermeidende) Ne- benwirkung. Die zitierte Ent- scheidung zeugt von wenig medizinischem Einfühlungs- vermögen des Gerichtes.

Arzneimittel menschlichen Ursprungs bergen in seltenen Fällen Infektionsrisiken, dar- über haben Ärzte die Patien- ten aufzuklären. Die von den Transfusionseinrichtungen gelieferten Konserven garan- tieren einen hohen Qualitäts- standard, eine völlige Frei- heit von jeglichen Erregern (gleich Qualität der Ware) zu fordern ist jedoch grotesk . . . Dr. med. Albrecht Leo, Schiffgasse 11, 69117 Heidel- berg

EDV

Zu dem Leserbrief „Schreibweise mit fatalen Konsequenzen beim EDV-Ein- satz" von Dr. med. Franz-Georg Burt- scheidt in Heft 18/1995:

Besseres Arzt-

programm auswählen

. . . Bei fehlerhaften Ein- gaben von Patientendaten waren gespeicherte Namen auch bisher kaum wieder auf- findbar. Nicht ganz korrekt ist jedoch die Aussage: „Kein EDV-Programm ist in der Lage, zu erkennen, daß die bereits gespeicherte Frau Süß identisch ist mit der Patientin Suess laut Versichertenkar- te."

So bietet zum Beispiel das Arztprogramm „DAVID"

der Data-Vital GmbH Göt- tingen die Möglichkeit, Pati- enten, bei denen jeweils die Anfangsbuchstaben von Na- me und Vorname sowie das Geburtsdatum übereinstim- A-2100 (6) Deutsches Ärzteblatt 92, Heft 31/32, 7. August 1995

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