Dr. phil. nat. Zenawit Krüger
Informationszentrum, Kompetenznetz: Akute und chronische Leukämien Universitätsklinikum Frankfurt
„Das Kompetenznetz für akute und chronische Leukämien bietet eine Plattform zur Bereitstellung möglichst umfassender, qualitativ hochwertiger Informationen für Ärzte,
Patienten(organisationen), Medien und Industrie.“
Kompetenznetz für akute und chronische Leukämien
D
ie Behandlung der akuten und chronischen Leukämien lebt von der schnellen Umsetzung von Forschungsergebnissen aus Grundlagen- und klinischer Forschung in Therapiekonzepte. In Deutschland werden deshalb Leukämiepatienten häufig im Rahmen von Therapieoptimierungsstudi- en behandelt. In den letzten 30 Jahren konstituierten sich multizentrische Studiengruppen für Leukämie, die gemeinsam alle Unterformen abdecken. Sie ver- fügen über langjährige Erfahrungen und internatio- nal hohes Renommee, sind treibende Kraft für Inno- vationen in der Leukämiebehandlung und überneh- men eine essentielle Rolle in der Patientenversorgung.Das Informationszentrum im KNL als Dreh- und Angelpunkt
Das Kompetenznetz für akute und chronische Leuk- ämien (KNL) verbindet neun dieser Leuk ämie- Studiengruppen. In deren Kern steht das Informati- onszentrum, eine Plattform zur Bereitstellung mög- lichst umfassender, qualitativ hochwertiger Informa- tionen; außerdem zentraler Ansprechpartner und Vermittler für ärztliche Anfragen, Patientenorgani- sationen, Patienten, Medien und Industrie.
Aktuelle, seriöse und zielgruppenorientierte Infor- mationen zum Thema Leukämie und deren Behand- lung sind alle auf der Website (www.kompetenznetz- leukaemie.de) zu finden.
Dort sind Studiengruppen und ihre Referenz- labore sowie aktuellen Projekte dargestellt, um schnell kompetente Ansprechpartner zu vermitteln.
Die Besucher der Internetseite sind dementspre- chend Ärzte, nicht-ärztliche Kollegen, Patienten und Angehörige sowie Teilnehmer aus anderen Be- reichen des Gesundheitswesens.
Das KNL ist bestrebt, Betroffenen auf leichtver- ständliche Weise Inhalte zu Leukämieformen, Dia- gnose und Behandlung zu vermitteln. In einem eigenen Bereich sind zudem Kontakte zu Selbsthil-
fegruppen und anderen Hilfsorganisationen zu finden. Das Informationszentrum soll außerdem Hilfestellung bei der Durchführung eigeninitiierter Studien bieten. In diesem Zeichen wurde ein Arbeitskreis der Studienzentralen der Multicenter- Studiengruppen ins Leben gerufen. Hier wird an regulatorischen und organisatorischen Herausfor- derungen für die Koordination eigeninitiierter Studien gearbeitet.
Datenbank nationaler Studien: Deutsches Leukämie-Studienregister
Seit mittlerweile 15 Jahren führt das Informations- zentrum auch eine Datenbank für klinische Studien.
Das Deutsche Leukämie-Studienregister ist eine ein- zigartige und umfangreiche Datenbank nationaler Studien zu Leukämien und verwandten Erkrankun- gen von Erwachsenen (https://www.kompetenznetz- leukaemie.de/content/studien/studienregister/dlsr_
starten).
Das Register umfasst aktuell über 130 aktive Ein- träge: Arzneimittel- und Diagnostikstudien, An- wendungsbeobachtungen und Patientenregister.
Diese sind nach Erkrankungen sortiert und enthal- ten Informationen wie Ein- und Ausschlusskriteri- en und Ansprechpartner. Die Suche nach passenden Studien wird zusätzlich durch zwei Funktionen ver- einfacht: Für jede Leukämieform steht ein Flowsheet zur Verfügung, das schnell einen Überblick über Studien auch für Subentitäten gibt.
Zusätzlich gibt es die Möglichkeit, Studien nach molekularen Markern zu durchsuchen, die zuneh- mend an Bedeutung für die personalisierte Medizin gewinnen. Über ein kostenloses Abonnement infor- miert das KNL regelmäßig mittels E-Newsletter und Rundbriefen über Aktivitäten des Kompetenznetzes sowie aktuelle Themen aus den Bereichen Studien, Therapie, Diagnostik und Grundlagen forschung.
Zenawit Krüger
Im Fokus Onkologie 2021; 24 (4) 3
Editorial
