A 2380 Deutsches Ärzteblatt
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Jg. 107|
Heft 48|
3. Dezember 2010RHEUMALOTSE
„Der Bedarf ist riesengroß“
Etwa zehn Millionen Menschen leiden in Deutschland an einer rheumatischen Erkrankung.
In einem Modellprojekt bietet die Rheumaliga nun Orientierungshilfe für Betroffene.
R
heuma ist so weit verbreitet wie vielgestaltig. Zehn Mil- lionen Menschen leiden in Deutsch- land schätzungsweise an Arthritis, Fibromyalgie, Gicht oder einer der zahlreichen seltenen Rheumaerkran- kungen wie Sarkoidose. Die Versor- gung dieser Patienten ist jedoch nicht ideal. So beklagt der Berufs- verband Deutscher Rheumatologen, dass es zu lange dauere, bis Patien- ten bei einem Rheumatologen be- handelt würden. Schuld dar an seien unter anderem eine „versorgungs- feindliche Zulassungssperre“ für internistische Rheumatologen und eine zu geringe Anzahl dieser Fach- ärzte in Deutschland.Auch die Deutsche Rheumaliga sieht Handlungsbedarf. „Immer öf- ter haben wir aus unseren Arbeits- gemeinschaften erfahren, dass Be- troffene im Versorgungssystem auf der Strecke geblieben sind, weil sie von sich widersprechenden Infor- mationen, unterschiedlichen An- sprechpartnern und Zuständigkei- ten verwirrt oder zermürbt waren“, sagt die Vizepräsidentin der Selbst- hilfeorganisation, Rotraut Schma- le-Grede. Im Frühling dieses Jahres ist daher das Modellprojekt „Rheu- malotsen“ angelaufen. Finanziert vom Bundesgesundheitsministeri- um, von der Barmer-GEK, dem AOK-Bundesverband, der DAK und der Rheumaliga setzt es „kom- petente Lotsen“ ein, „die sich im System auskennen und den Weg zu einer guten Versorgung weisen können“, erklärt Schmale-Grede.
Eine von bundesweit bislang drei Lotsen ist Heike Herbst. Ihre Auf- gabe ist es, Betroffenen „Orientie- rung im Versorgungsdschungel“ zu geben, wie sie selbst sagt. Die ge- lernte Sozialarbeiterin hat ihr Büro in Leipzig. Zu Beginn ihrer Arbeit hat sie sich zunächst bei den Rheu- matologen in der Region vorge-
stellt. „Die Reaktion der Ärzte war durchweg positiv“, sagt sie. Bis zum Ende des Projekts 2012 will sie ein Netz aus Kontakten aufbau- en und den Patienten so Ansprech- partner aus ihrer Region vermitteln.
„Manche Patienten haben gerade erst eine Diagnose erhalten und wissen nicht, an wen sie sich jetzt wenden können. Andere leben schon lange mit ihrer Krankheit und haben nun zum Beispiel Fragen zur Schwerbehinderung oder Erwerbs- minderung“, berichtet Herbst. Mitt- lerweile betreut die Leipzigerin 85 Klienten. „Ich sehe, dass der Bedarf riesengroß ist“, sagt sie.
Neben der Rheumalotsin in Leipzig und einer weiteren in Heil- bronn kümmert sich als dritte Mari- on Trog-Siebert speziell um die sel- tenen rheumatischen Erkrankun- gen. Sie hat von ihrem Wuppertaler Büro aus eine Datenbank mit Behandlungszentren , Rehakliniken und niedergelassenen Fachärzten zusammengestellt, die sich auf die Behandlung seltener rheumatischer Erkrankungen spezialisiert haben.
„Meine Datenbank umfasst bundes- weit etwa 440 Adressen“, berich - tet die 48-jährige Sozialarbeiterin.
„Meinen Klienten erkläre ich, wel- che Möglichkeiten es für sie gibt.
Die Überweisung läuft dann über den Hausarzt oder Dermatologen.“
Nach der Behandlung erzählen die Klienten von ihren Erfahrun- gen. „Die meisten sind sehr froh, dass sie Spezialisten gefunden ha- ben, die ihnen eine gesicherte Dia - gnose stellen und die passende Therapie einleiten können“, sagt Trog-Siebert. Die Rheumalotsin be- tont, dass sie die Arbeit der Ärzte gegenüber ihren Klienten nicht be- wertet: „Dazu habe ich überhaupt nicht die Kompetenz. In meiner Arbeit geht es nicht darum, zu be- werten, sondern zu vernetzen.“
Ein Forschungsinstitut evaluiert das Projekt und befragt die Betrof- fenen. Ziel sei es, so Schmale-Gre- de, valide Daten zu generieren, um einen Nutzen der Lotsen tätigkeit nachweisen zu können. Wenn dies gelingt, sollen Rheumalotsen bun- desweit eingeführt werden. ■ Falk Osterloh
Foto: privat
„ Die Reaktion der Ärzte war durchweg positiv.
Heike Herbst, Rheumalotsin“
Foto: privat
„ Die meisten Patienten sind sehr froh, dass sie Spezialisten gefunden haben. “
Marion Trog-Siebert, Rheumalotsin
