en zunehmenden Anstrengun- gen zur Kostendämpfung im Gesundheitssystem stehen ei- ne hohe Prävalenz chronischer Er- krankungen und eine zunehmende Zahl von sucht- und umweltbedingten Erkrankungen gegenüber. Entspre- chend haben sich viele Betroffene zur aktiven organisierten Selbsthilfe ent- schieden. Schwerpunktmäßig ge- schieht dies bei chronischen Leiden, Behinderungen, Sucht und psychoso- matischen Problemen, aber auch in Familie, Partnerschaft und in der Nachbarschaftshilfe.
Mit dem am 1. Januar 2000 in Kraft getretenen Gesetz zur Reform der Gesetzlichen Krankenversiche- rung („GKV-Gesundheitsreformge- setz 2000“) werden Leistungen von Selbsthilfegruppen (SHG) von den Krankenkassen offiziell anerkannt.
Gleichzeitig besteht eine gesetzliche Finanzierungspflicht von an-
erkannten SHG (die sich der Prävention und Rehabilitati- on von Versicherten wid- men) durch die Kassen (§ 20 SGB V). Dieses bedeutet ne- ben finanzieller auch eine politische Stärkung der Be- troffenenverbände, die da- mit im Umgang mit der Ärz- teschaft an Selbstbewusst- sein gewinnen dürften.
Ärztliche Vorbehalte
Bei vielen Ärzten beste- hen immer noch große Res- sentiments gegenüber den medizinisch halbgebildeten
Laien, sind diese doch durch kritische Rückfragen und Anspruchshaltung oft zeitaufwendige und teure Patien- ten (Tabelle 1). Andere Ärzte dage- gen machten gute Erfahrungen in der Zusammenarbeit mit den motivierten und informierten Patienten. Möglich-
keiten einer Kooperation zwischen Ärzten und SHG zum beidseitigen Vorteil möchten wir am Beispiel der diabetologischen Betreuung diskutie- ren (Tabelle 1).
Besonderheiten des Diabetes mellitus
Der Diabetes mellitus ist ein chronisches Leiden, das die Betroffe- nen von Diagnosestellung über ihr ganzes weiteres Leben begleitet.
Mehr noch als viele andere chronische Erkrankungen greift der Diabetes tief in die soziale Integrität des Betroffe- nen ein. Bewusste und unbewusste Ängste vor Folgeveränderungen, Un- sicherheiten in Partnerschaft und im Beruf sowie Versorgungsängste im höheren Lebensalter beeinflussen sein Verhalten oft wesentlich. Zumin- dest dem informierten Pati- enten mit Diabetes ist seit Offenlegung der DCCT-Stu- die und der UKPDS-Studie bekannt, dass der Betroffene beim Diabetes mellitus in hohem Maße den medi- zinischen Verlauf mit beein- flussen kann. Die Häufigkeit der Erkrankung, die Chro- nizität, die zum Teil tief grei- fenden medizinischen und sozialmedizinischen Proble- me bei in der Vergangenheit gleichzeitiger langjähriger Verharmlosung des Diabetes und das (in neuerer Zeit gesicherte) Wissen um die deutliche Verzögerbarkeit- des Auftretens der Folgever- A-519 Deutsches Ärzteblatt 97,Heft 9, 3. März 2000
T H E M E N D E R Z E I T AUFSÄTZE
Ärzte/Selbsthilfegruppen/GKV 2000
Erfolgreiche Kooperation am Beispiel der Diabetologie
Misstrauen und Vorurteile blockieren oft eine effektive Zusammenarbeit zwischen Ärzten und Selbsthilfegruppen.
Neue gesetzliche Regelungen stärken jetzt
die Betroffenenverbände. Kooperation ist gefordert.
Tabelle 1
Häufige ärztliche Vorbehalte gegenüber Mitgliedern von Selbsthilfegruppen
* oft überhöhte Anspruchshaltung der Patienten
* fordern oft Maximaldiagnostik/
-Maßnahmen ein, wo weniger ausreichend ist
* zeitaufwendige Patienten, da häufig Rückfragen beantwortet werden müssen
* schnell mit Vorwürfen gegenüber Ärzten zur Hand
Hans-Peter Filz Wolf-Werner Huep Frank Halter Elisabeth Grün
D
änderungen haben in der Diabetolo- gie frühzeitig zur organisierten Selbst- hilfe der Betroffenen geführt.
Beispiel einer funktionierenden Kooperation
Der Deutsche Diabetiker-Bund (DDB) ist mit über 27 000 Mitglie- dern die größte Diabetes-Selbst- hilfegruppe in der Bundesrepublik Deutschland und gegliedert in Bun- des-, Landes- und Bezirksverbände.
Wie bei den meisten Selbsthilfegrup- pen arbeiten die Aktiven im Wesentli- chen ehrenamtlich und setzen sich praktisch ausschließlich aus Betroffe- nen oder nahen Angehörigen von Be- troffenen zusammen. Beweggründe für diese zum Teil sehr zeitaufwendige und unentgeltliche Arbeit sind unter anderem eine hohe Motivation zur Hilfe und Selbsthilfe, oft geprägt von leidvollen eigenen Erfahrungen im Laufe der Diabetes-Karriere.
Der starke Zulauf zu dieser SHG entspricht neben anderen Faktoren dem Wunsch nach einer zufriedenstel- lenden (medizinischen und insbeson- dere sozialmedizinischen) Versorgung.
Der DDB setzt auf die partnerschaftli- che Kooperation
mit der Ärzte- schaft. So wurden auch die im Grundsatzpro- gramm definier- ten Ziele des DDB (Tabelle 2) in Zusammenar- beit mit der Deutschen Diabe- tes-Gesellschaft (DDG) erarbei- tet. Aus dieser gemeinsamen Stoßrichtung des DDB und diabe- tologischen Fach- gesellschaften erklären sich so- wohl die verschie- denen medizini- schen Ansätze als auch die sozial- medizinischen und politischen grundsätzlichen
Schwerpunkte (Tabelle 2).
Die politi- sche Kooperati- on kann viel- schichtig sein und ist von der Orga- nisationsstruktur der Laienorgani- sation und dem entsprechenden Fachverband ab- hängig. In der Diabetologie be-
steht diese Kooperation unter ande- rem in der Deutschen Diabetes-Uni- on (DDU). Hier handelt es sich um ei- nen Verbund von DDB, dem Bund diabetischer Kinder und Jugendlicher (BdKJ) und der Deutschen Diabetes- Gesellschaft. Die DDU hat die Ab- sicht, als Dachorganisation über den Verbänden zu agieren.
Selbsthilfegruppen brauchen Ärzte
Ein Hauptproblem aller Laien- Selbsthilfegruppen ist die Bewertung von Fachinformationen oder der als objektive Fachinformation getarn- ten Marketinganzeigen von Firmen.
Besonders bei neuen Medika- menten, bei de- nen in der Grup- pe eigene Erfah- rungen fehlen, ist die Gefahr von Fehleinschätzun- gen hoch. Zusätz- lich ist die Laien- presse mit vie- len Fehlinforma- tionen und Inter- pretationsfehlern durchsetzt, da sich für Laien pu- blizierte Artikel meist auf die ge- samte Gruppe der Betroffenen beziehen. Die Ei- genschaften des Einzelindividu- ums (Alter, Ge- schlecht, Lebens- erwartung, Be- gleiterkrankun-
gen und -Medi- kationen, psychi- sche und physi- sche Möglichkei- ten) werden nicht berücksichtigt, was im Einzelfall unbedingt zu Fehl- interpretationen führen muss. Hier benötigen Selbst- hilfegruppen die Hilfe von Ärzten, die die Mitteilun- gen aus Fachinformationen, Werbung und Laienpresse relativieren und in- terpretieren.
Die Bezirksverbände des Deut- schen Diabetiker-Bundes bieten wie viele andere SHG für Mitglieder und Nicht-Mitglieder monatliche Grup- pentreffen an. Dabei werden aktuelle Themen in Zusammenhang mit der Erkrankung in Form von Referaten und Vorträgen gehalten und an- schließend in der Gruppe diskutiert.
Einzelfragen werden ebenso einge- bracht und besprochen wie politische Themen. Interessierte Ärzte, die sich an Referaten und Diskussionen betei- ligen oder einfach nur zuhören wol- len, sollten willkommen sein.
Basisnahe Kooperation bietet sich somit in der Zusammenarbeit mit SHG im Rahmen von Vortragsveran- staltungen, aber auch darüber hinaus in vielfacher Weise an (Tabelle 3).
Das Auslegen von Informations- material in der Praxis oder Klinik, der Hinweis auf Aktionstage oder über- haupt die Information über die Exi- stenz der SHG und deren Ziele ist si- cher für die betroffenen Menschen und Angehörigen hilfreich. Für die Praxis/Klinik sind Selbsthilfegruppen eine Bereicherung und fördern die Zusammenarbeit und das Vertrauen zwischen Ärzten und Betroffenenver- bänden.
Ärzte brauchen Selbsthilfegruppen
Die Betreuung eines Patienten mit chronischen Leiden (zum Beispiel Diabetes) in der Praxis ist zeitaufwen- dig. Unter der derzeitigen Budgetie- rung ist es einem allgemeinmedizi- nisch niedergelassenen Arzt zeitlich A-520 Deutsches Ärzteblatt 97,Heft 9, 3. März 2000
T H E M E N D E R Z E I T AUFSÄTZE
Tabelle 2
Ziele des Deutschen Diabetiker-Bundes
* Durchsetzung geeigneter Maß- nahmen zur Früherkennung des Diabetes mellitus
* Flächendeckende optimale Be- handlung aller Diabetiker nach den Richtlinien der DDG
* Sofortige Diabetikerschulung nach Diagnosestellung, Wiederholungs- schulungen
* Breite und allgemeinverbindliche Anwendung des „Gesundheitspas- ses Diabetes“
* Bessere Aus- und Weiterbildung für Ärzte und Einführung einer Facharztbezeichnung „Diabetologe“
* Entwicklung und Förderung der Eigenverantwortung und Motivation der Betroffenen und ihrer sozialen und psychosozialen Beratung und Unterstützung
* Eigenständige kind- und jugend- gerechte Schulungsformen mit Ein- beziehung der Eltern
Tabelle 3
Möglichkeiten basisnaher Kooperation
* Information neuer Betroffener über eine Selbsthilfegruppe
* Auslegen von Informations- materialien der Praxis/Klinik
* Teilnahme an Aktionstagen
* Teilnahme an Gruppentreffen der Bezirksverbände
* Beteiligung an Referaten und den Diskussionen
kaum mehr möglich, einem Betroffe- nen die notwendigen Basisinforma- tionen, die theoretischen und prak- tischen Anleitungen (zum Beispiel in Ernährung, Blutglukosemessungen und gegebenenfalls im Umgang mit Insulin) sowie die notwendigen sozial- medizinischen Kenntnisse (zum Bei- spiel Voraussetzungen eines Diabeti- kers zur Teilnahme am Straßenver- kehr) zukommen zu lassen. Dabei geht es nicht einmal so sehr um die Primärinformation, sondern um die Wiederholungen und ständige Adap- tationen des Krankheitsmanagements an den Alltag.
Durch die Teilnahme an den Ver- anstaltungen der SHG wird der Be- troffene neben Sachthemen zur Er- krankung, Prophylaxe, Kontrollunter- suchungen und Begleitproblemen auch über neue Richtlinien und Mög- lichkeiten der Sozialversorgung und den Ergebnissen der Arbeitsgruppen der Fachgesellschaften (zum Beispiel des DDG-Ausschusses Diabetes und Soziales) informiert. Dadurch wird der niedergelassene Arzt erheblich entla- stet. Im Rahmen der Kooperation er- hält dieser selbstverständlich auch not- wendiges Informationsmaterial.
Ein weiteres Problem im Praxis- alltag ist häufig ein Motivations- verlust chronisch Betroffener, der in verschiedenen Lebens- und Er- krankungsphasen ganz in den Vor- dergrund rücken und zu ernsthafter Gefährdung des
Patienten führen kann. Selten hat ein niedergelas- sener Arzt die Möglichkeit, ei- nen demotivier- ten Patienten durch lang dau- ernde Gespräche zu motivieren.
Durch Erfah- rungsaustausch unter Leidensge- nossen mit klei- nen Tipps, gegen- seitiger Motiva- tion und Ver- ständnis für die Problemsituation kann eine solche Krisensituation in der Selbsthilfe-
gruppe oft ge- meistert oder zu- mindest verbes- sert werden. Da- durch wird einer- seits der Arzt entlastet, ande- rerseits der The- rapieerfolg ver- bessert.
Ein überhöh- tes Anspruchs- denken von Be- troffenen, meist durch die Marke- tingstrategien von Firmen und Be- richten aus gro- ßen Zentren oder durch Interpreta-
tionsfehler erworben, kann für nieder- gelassene Ärzte problematisch sein. Ei- ne hausärztliche Richtigstellung wird oft fehlverstanden. Der Betroffene nimmt an, dass ihm etwas vorenthalten werden soll. Durch sachliche Informa- tion von Betroffenenseite her und Gruppendiskussion können solche überhöhten Ansprüche relativiert und meist ausgeräumt werden (Tabelle 4).
Selbsthilfegruppen
Neben der Vielzahl sozialmedizi- nischer und informativer Leistungen (Tabelle 5)tragen SHG zu einer Ein- sparung der Ko- sten im Gesund- heitswesen bei.
Die Gesamtsum- me der Kosten- ersparnis, die sich sowohl auf die direkten als auch auf die indirekten Kosten erstreckt, dürfte beträcht- lich sein.
Die Zielset- zungen vieler Selbsthilfegrup- pen (so auch des DDB) entspre- chen den Grund- sätzen einer ef- fektiven medizi- nischen und sozi- almedizinischen Patientenbetreu-
ung. Hiermit kann man sich ärztli- cherseits identifi- zieren. Dabei ist eine gegenseiti- ge konstruktive kritische Interak- tion erwünscht und ein Gewinn (jeder Fehler ist ein Schatz), denn meist beruht Pa- tientenunzufrie- denheit entweder auf einem In- formationsdefizit (das aufgeklärt werden kann) oder auf einem Qualitätsmangel (der behoben werden sollte). Somit ist eine kritische Kooperation ein Qua- litätsmerkmal. Der Arzt gewinnt da- durch an Kompetenz, der Betroffene an Zufriedenheit und Behandlungssi- cherheit.
Eine gute befruchtende Zusam- menarbeit von Ärzten und SHG wird durch aktiv und motiviert mitarbei- tende Patienten, die aus Überzeugung ihre Therapie durchführen, die medi- zinische und sozialmedizinische Ver- sorgung der Betroffenen verbessern.
So kann die politische und finanziel- le Stärkung der organisierten und etablierten Selbsthilfeorganisationen, trotz sich sicher auch einmal ergeben- der Reibungspunkte zwischen Ärzten und Selbsthilfegruppenmitgliedern, zu einer verbesserten Patientenver- sorgung beitragen.
Zitierweise dieses Beitrags:
Dt Ärztebl 2000; 97: A-519–521 [Heft 9]
Das Literaturverzeichnis ist über den Sonder- druck beim Verfasser und über das Internet (www.aerzteblatt.de) erhältlich.
Anschrift für die Verfasser Dr. med. Hans-Peter Filz Medizinische Abteilung/
Diabeteszentrum Luisenkrankenhaus Schlierbacher Weg 64678 Lindenfels
A-521 Deutsches Ärzteblatt 97,Heft 9, 3. März 2000
T H E M E N D E R Z E I T AUFSÄTZE
Tabelle 5
Leistungen von Selbsthilfegruppen
* Laiengerechte Information (durch Broschüren und Veranstaltungen)
* Förderung von Motivation und Eigenverantwortung
* Öffentlichkeitsarbeit (Informations- material, Vorträge, Aktionstage etc.)
* Förderung sozialer Integration
* Sozialmedizinische Beratung Betroffener und Angehöriger
* Engagement für soziale Gleich- berechtigung auf allen Ebenen
* Beratung medizinischer Arbeits- gruppen
* Einsparung direkter und indirekter Kosten
Tabelle 4
Vorteile für Ärzte durch Kooperation mit Diabetiker-Selbsthilfegruppen
* Bessere Motivation des Patienten im Umgang mit seiner Erkrankung
* Adaptation der Stoffwechsel- lage an Alltagsbedingungen gelingt besser
* Ärzte bekommen bessere Informa- tion, dadurch höheres Wissen, das die soziale Kompetenz des Arztes steigert. Nach anfänglich erhöhtem Zeitaufwand (Einarbeitung in die Materie) resultiert letztlich pro Patient ein deutlich niedrigerer Zeitaufwand
* Ärzte bekommen frühzeitig Infor- mationsmaterial und können sich darauf einstellen (z. B. überhöhtem Anspruchsdenken mit geeigneten Argumenten begegnen)
