ur wer umfassend und gut in- formiert ist, kann selbstbe- stimmt und eigenverantwort- lich mit Gesundheitsrisiken umgehen, Krankheitszustände bewältigen und seine Rechte als mündiger Patient und als Versicherter wahrnehmen. Ein Be- reich der Gesundheitstelematik be- schäftigt sich daher mit der Frage, wie der Bürger und Patient preisgünstig mit qualitätsgesicherten gesundheits- bezogenen Informationen versorgt werden kann. Die Nutzung neuer Me- dien, vor allem des Internets, spielt hierfür eine zunehmend wichtigere Rolle. Der „Knackpunkt“ ist jedoch die Qualität des rasant wachsenden Online-Angebots, da auch die Menge falscher, qualitativ unzureichender und wissenschaftlich nicht abgesicher- ter Informationen zunimmt.
Das Bundesministerium für Ge- sundheit (BMG) will vor diesem Hintergrund auf der Grundlage des Aktionsprogramms der Bundesre- gierung „Innovation und Arbeitsplät- ze in der Informationsgesellschaft des 21. Jahrhunderts“ ein umfassen- des Gesundheitsinformationssystem zur Wissensvermitt-
lung und Gesundheits- aufklärung initiieren und unterstützen. Das Informationsnetz für Experten, interessierte Laien und sonstige Gruppen (zum Bei- spiel Selbsthilfegrup- pen und freie Initia- tiven) soll nicht nur qualitätsgesicherte In- formationen bündeln und weitervermitteln, sondern darüber hin- aus das Leistungsange- bot des Gesundheits- wesens transparenter machen.
Ein erster Schritt zur Umsetzung dieses Ziels war der im November in Bonn veranstaltete Initiativkongreß, auf dem ein „Aktionsforum zur Ent- wicklung von Strukturen und Grund- lagen für ein qualitätsgesichertes, dezentral organisiertes Gesundheits- system (AFGIS) als gemeinsame Handlungsplattform“ etabliert wer- den sollte.
Modellprojekt DISA
Wie Ministerialrat Dr. med. Al- bert Statz vom BMG berichtete, ist das Ministerium seit 1994 an der Ent- wicklung und Erprobung eines exper- tenbasierten Informationssystems be- teiligt. Kern dieses Projektverbundes ist das Modellvorhaben „Aufbau und Erprobung einer Dokumentations- stelle für Allergiefragen im Kindesal- ter (DISA)“, in dessen Verlauf ein zentrales Allergieinformationssystem aufgebaut wurde, das als Prototyp auch für weitere Krankheitsbilder ge- eignet erscheint. Dabei handelt es sich um eine standardisierte, auf Inter-
net/Intranet-Technologie basierende Kommunikations- und Informations- plattform, über die die Erfassung, Be- reitstellung und Bewertung von Infor- mationen zu allergologischen The- men möglich ist. Innerhalb des kom- plexen Verbundes fungiert die DISA als „Informationsbroker“ zwischen Informationsgewinnung (Experten-/
Forschungsebene) und Informations- nutzung (Bürger-/Patientenebene).
Qualitätssicherung
Bundesweit gibt es viele, teilweise kooperierende Projekte, die sich mit Aufgaben der Qualitätssicherung im Bereich Gesundheitsförderung und Prävention auseinandersetzen. So ar- beitet beispielsweise die Bundeszen- trale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA), Köln, an einer Datenbank, die eine Marktübersicht über das An- gebot an gesundheitsfördernden Pro- jekten, Medien und Angeboten bieten soll. Die Daten werden mit Hilfe stan- dardisierter Formulare erhoben. Über verschiedene Selektions- und Filter- möglichkeiten können die Datensätze nach unterschiedlichen Kriterien, un- ter anderem nach Medienart, Thema und Zielgruppe, ausgewertet werden.
Umfassende Datensätze liegen bereits zu den Themen Allergie und zum Be- reich Gesundheitsförderung und -er- ziehung im Vorschulalter vor. Anfang 2000 wird die Datenbank mit einem ersten Arbeitsbereich im Internet zu- gänglich gemacht.
Auf regionaler Ebene und in enger Kooperation mit der BZgA läuft in Baden-Württemberg das Projekt
„Regionale Gesundheits-Informations- Datenbanken GID“, an der die Sozial- und Arbeitsmedizinische Akademie (SAMA) e.V. und 37 regionale Ar- beitsgemeinschaften für Gesundheit beteiligt sind. Ziel ist der Aufbau eines dezentralen, überregionalen Informa- tionsnetzes zu gesundheitsbezogenen Angeboten in Baden-Württemberg.
Auch die Ärztekammern enga- gieren sich zunehmend in dem Bereich Gesundheitsberatung und -förderung.
So stellte die Landesärztekammer Hessen das Projekt „MeBIB“ vor, das Medizinische Bürger-Informations- und Beratungssystem, das neben all- gemeinen medizinischen Informatio- A-3026 (26) Deutsches Ärzteblatt 96,Heft 47, 26. November 1999
T H E M E N D E R Z E I T BERICHTE
Aktionsforum Gesundheitsinformationssystem
Mißglückter Auftakt
Ein qualitätsgesichertes Gesundheitsinformationssystem für den Bereich der gesundheitlichen Aufklärung soll durch ein offenes Aktionsforum auf den Weg gebracht werden.
N
Projektstelle Online, Bürgerinformation der Ärztekammer Westfalen-Lippe
um ersten Mal haben die Deut- sche Bischofskonferenz und die Evangelische Kirche jetzt eine „Christliche Patientenverfü- gung“ herausgegeben. Diese Hand- reichung wurde verfaßt, weil in den letzten Jahren von vielen Seiten die Bitte an die Kirchen herangetragen worden sei, „eine Patientenverfügung zu entwickeln, die sich in besonderer Weise dem christlichen Glauben ver- pflichtet weiß“, heißt es im Vorwort.
Der medizinische Fortschritt habe in den letzten Jahren zu einer schwieri- gen Situation geführt: „Einerseits kön- nen mit Hilfe moderner medizinischer Möglichkeiten Krankheiten geheilt werden, die noch vor wenigen Jahren als unheilbar galten – andererseits kann der Einsatz aller medizinisch- technischen Mittel der Intensivmedi- zin auch das Leiden und Sterben von Menschen verlängern.“ Ein würdevol-
les Leben bis zuletzt könne sowohl die Anwendung als auch den Verzicht auf die Anwendung intensiver Medizin be- deuten. Eine letzte Entscheidung müs- se aus der konkreten Lage des sterben- den Menschen heraus und von seinen Wünschen und Bedürfnissen her ge- troffen werden, fordern die Kirchen.
Die „Christliche Patientenverfü- gung“ ist von einer ökumenischen Ar- beitsgruppe, der Ärzte, Theologen, Ju- risten und Ethiker angehörten, erarbei- tet worden. Grundlage des von dieser Arbeitsgruppe verfaßten Formulars war eine Patientenverfügung, die im Jahr 1995 von der Synode der Evange- lisch-Lutherischen Landeskirche in Bayern beschlossen worden war. Die Neufassung stellt jedoch, so das Vor- wort, „eine zum Teil erhebliche Fort- schreibung“ dar. Die Broschüre enthält Formulare für die vorsorgliche Willens- bekundung und eine Vorsorgevoll-
macht. Letztere bietet die Möglichkeit, eine Person des Vertrauens zu benen- nen, die die Aufgabe eines Bevoll- mächtigten übernehmen kann. In einer Einführung der Handreichung wird der „christliche Hintergrund beleuch- tet“. Alle wichtigen in den Formularen (zweiter Teil) verwendeten Begriffe werden im dritten Teil erläutert.
Die Bundesärztekammer, die ebenfalls kürzlich „Handreichungen für Ärzte zum Umgang mit Patienten- verfügungen“ veröffentlicht hatte (Deutsches Ärzteblatt, Heft 43/1999), verzichtete ganz bewußt darauf, eine Musterpatientenverfügung vorzule- gen. Es existierten schon zahlreiche solcher Verfügungen, „und in einem multikulturellen Land mit verschiede- nen Lebensstilen ist ein für jeden ver- wendbarer Vordruck nicht möglich“, begründete dies der Vorsitzende des Ausschusses für medizinisch-juristi- sche Grundsatzfragen der Bundesärz- tekammer, Prof. Dr. med. Eggert Be- leites. Aktive Sterbehilfe wird von den Kirchen – wie auch von der Bundes- ärztekammer – mit Entschiedenheit abgelehnt. „Weil Gott allein Herr über Leben und Tod ist, sind Leben und Menschenwürde geschützt“, heißt es
in der Broschüre. Kli
nen auch sozialrechtliche Fragen auf- greifen soll und sich unter anderem auch mit der Qualitätsbeurteilung von gesundheitsbezogenen Angeboten be- schäftigen wird. Ein ähnliches Projekt firmiert bei der Ärztekammer Westfa- len-Lippe unter dem Titel „Bürger-
orientierung im Gesundheitswesen“.
Das Online-Angebot beinhaltet zum Beispiel die Möglichkeit, sich – vorerst noch über telefonische oder schrift- liche Anfragen – über die ambulante und stationäre ärztliche Versorgung in Westfalen-Lippe zu informieren. Viele Informationen sollen jedoch sukzessi- ve ins Internet gestellt werden. So ist für das erste Quartal 2000 ein Online- Ärzteverzeichnis angekündigt.
Im Fahrwasser des ATG
Das Aktionsforum Gesundheits- informationssystem sollte offensicht- lich in Anlehnung an das Aktionsfo- rum Telematik im Gesundheitswesen (ATG) gestartet werden. Letzteres war im Sommer unter Schirmherr- schaft des BMG nach langer Vorbe- reitungszeit zum ersten Mal an die Öf- fentlichkeit getreten (siehe Deutsches Ärzteblatt, Heft 36/1999). Als Aus-
gangsbasis für das neu zu bildende Aktionsforum Gesundheitsinformati- onssystem AFGIS hatte das BMG ei- ne „Gemeinsame Erklärung zur Bil- dung des ,Aktionsforums Gesund- heitsinformationssystem‘ “ der Kon- greßteilnehmer vorbereitet. Wesentli- che Punkte des Papiers betrafen die Bildung einer Kooperationsstruktur, den Aufbau von Informations- und Kommunikationsstrukturen, die Ent- wicklung eines einheitlichen Informa- tionsleitsystems und die Schaffung von betriebswirtschaftlichen Grund- lagen. Ohne die Möglichkeit der Rücksprache mit den entsendenden Institutionen und Organisationen war die überwiegende Zahl der Teilneh- mer jedoch nicht zu einer Verabschie- dung des Papiers bereit. Kritisiert wurde insbesondere auch das unklare Verhältnis der beiden Aktionsforen AFGIS und ATG. Hier sind klärende Vorarbeiten zur Abgrenzung notwen- dig. Heike E. Krüger-Brand
A-3028 (28) Deutsches Ärzteblatt 96,Heft 47, 26. November 1999
T H E M E N D E R Z E I T BERICHTE
Internet-Adressen
n www.disa.de – Dokumentations- und Informationsstelle für Aller- giefragen im Kindes- und Jugend- alter (DISA), Osnabrück
n www.bzga.de – Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung, Köln n www.sama.de – Sozial- und Ar- beitsmedizinische Akademie e.V., Stuttgart
n www.aekwl.de/public/aekwl_
buerger_index.htm – Projektstelle Bürgerinformation der Ärztekam- mer Westfalen-Lippe, Münster n www.laekh.de – Ländesärzte- kammer Hessen, Frankfurt
