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Schwierige Einordnung der Symptome der Kinder Einordnung Wollen – Können (Kinder)

Persönlicher Weg der Symptomkontrolle

Gefühl von Hilflosigkeit und alleine sein Emotionale Belastung der Eltern

Erfinden von Erklärungen für die körperlichen Phänomene Verdachtsdiagnosen

Vermutung der Ärzte einer medizinischen Ursache Überzeugung der Ärzte einer medizinischen Ursache Unverzügliche Klinikeinweisung

Diskrepanz zwischen persönlichem Wohlbefinden und medizinischer Befunde Differenz zwischen medizinischer und persönlicher Wahrnehmung

Anzweiflung der ärztlichen Meinung Loslösen von ärztlicher Meinung negative Erlebnisse mit Ärzten

Annahme und Berücksichtigung der elterlichen Beobachtungen positive Erlebnisse mit Ärzten

Unkompliziertes, pflegeleichtes Kind Zurückhaltendes Kind

schwaches Kind

Lebensfrohe Natur der Kinder Schwächegefühl der Betroffenen Schwäche nicht zulassen dürfen Emotionale Belastung Betroffener Kranksein ohne Korrelat

Sich steigernder Krankheitsverlauf

Schwierige Einordnung der eigenen Symptome

„Es war schon immer so“

Einschränkende Präsenz der Beschwerden Vergleich mit gesunden Kindern

Andersartigkeit (der Kinder) Vermeidungsverhalten (Kinder) Aufmerksamkeit Außenstehender Vorbehalte anderer Menschen Soziale Ausgrenzung

Erfahrung der Akzeptanz Hoffnungsgebende Momente Erfolgserlebnisse

Vertrauenspersonen

A.7 Auszug des Transkripts aus Interview 4

Transkription Interview 4 – MPS III 1

I: Dann läuft das Tonbandgerät jetzt. Frau S. ich würde Sie nun bitten, mir über 7

die Lebensphase ihres Kindes zu berichten bevor ihr Kind die Diagnose MPS 8

bekommen hat. Erzählen Sie gerne von all den Phänomenen, die Sie vom ersten 9

Moment an beobachtet haben.

10 11

M: Gut, das ist ja eine ganz lange Zeit. Geboren ist er anscheinend gesund, hat sich 12

auch die ersten Monate vollständig normal entwickelt. Ich hatte ja schon ein Kind, 13

also ich hatte auch Vergleichsmöglichkeiten. Er hat normal angefangen zu sprechen, 14

zu laufen. Und mit einem Mal ging die Sprachentwicklung nicht mehr weiter. Mama, 15

Papa, Oma, Opa, Auto, es waren so 10, 15 Worte und dann war Schluss. Na ja. Der 16

Arzt hat dann gemeint, „na ja, das wird schon noch, es ist ja ein Junge und manche 17

brauchen eben noch ein bisschen“. Na ja, gut, aber es kam tatsächlich nicht mehr.

18

Und es ging dann, irgendwann ging es halt ganz ganz lange weiter, ganz ganz 19

langsam. Aufgefallen ist dann auch so motorisch, dass er jede Kante mitgenommen 20

hat, jede Treppe runtergefallen ist. Also sehr viel gefallen ist. Eine Kleinigkeit und er 21

ist eben gefallen. Ja, dann waren wir so etwa mit … drei Jahren waren wir das erste 22

Mal im SPZ. Das erste Mal in Schwerin, durch Vermittlung von meiner Schwester, 23

der konnte aber so auf Anhieb mit dem Bild, was da war, auch nichts anfangen. Und, 24

na ja, ein halbes, dreiviertel Jahr später waren wir dann in Dresden. Da war das dann 25

dort auch arbeitsfähig. Ja, der Doktor hat sich dann auch ein bisschen schwergetan, 26

weil J absolut nicht dieses typische Erscheinungsbild hatte. Hatte dann auch einen 27

anderen Verdacht und hat uns aber ins genetische Labor geschickt. … Da war J dann 28

vielleicht so 4 ½, 5. … Ja, könnte passen. Und die haben dann ewig gesucht. Das eine 29

war es nicht, das andere war es nicht. Immer wieder Blutuntersuchung, 30

Sammelurinuntersuchungen und … irgendwann nach 6, 7 Jahren hieß es dann, da 31

könnte was sein. Im Sammelurin. Also das Theater noch einmal. Und dann kriegten 32

wir die Diagnose, als er 12 war. Da hatte er sich aber langsam weiterentwickelt, also 33

er hat laufen gelernt, er war sauber, er konnte auch Fahrrad fahren. Erst mit 34

Stützrädern, dann auch ohne. .. Ja. Er hat auch sprechen gelernt, so bis Drei-, 35

Vierwortsätze ist er gekommen. Eingeschult war er dann lernbehindert. ... Es war aber 36

sehr schnell klar, dass das nicht richtig ist. Die Mengen, so 1 bis 5, 6 so noch ein 37

bisschen, das, das ging, da kam er mit. Aber mit Buchstaben wollte er nichts zu tun 38

haben. Er konnte auch nicht von einem Blatt das abgucken und auf dem nächsten das 39

selbe aufmalen. Das ging nicht. … Rollschuhfahren wollte er auch nicht lernen, das 40

ging auch nicht. .. Ne. Aber ansonsten, er hat sich entwickelt, er war trocken, war 41

M: Und dann nach der ersten Klasse war er dann in so einer Gehschule, … und .. da 46

war er auch glücklich. Da konnte er sich bewegen und da, dieses Programm, das hat 47

er geschafft. Da geht man ja auch mehr auf die Kinder ein, was sie können und .. sie 48

haben ganz, ganz viel mit ihm geübt. Manche Dinge konnte er dann nach tausend 49

Wiederholungen, manche hat er auch nie begriffen.

50

A.8 Auszug des Transkripts aus Interview 15

Transkription Interview 15 – M. Gaucher (erwachsen) 37 Minuten 1

I: Gut, dann fangen wir an. Ich würde Sie jetzt bitten, mir aus der Phase Ihres Lebens 7

zu erzählen, bevor Sie die Diagnose Morbus Gaucher bekommen haben. Berichten 8

Sie gerne von all den Phänomenen, die Sie vom ersten Moment an beobachtet haben.

9 10

P: Okay. Also dann fange ich mal an, (lacht kurz) also ich fange vielleicht von vorne 11

an und dann nach hinten. Und zwar bin ich 88 geboren, also mittlerweile 28, leider 12

(lacht kurz). Und ich habe auch vorhin nochmal mit meiner Mutti telefoniert, also 13

Schwangerschaft und so verlief alles super, war alles normal, nichts erkennbar soweit.

14

Verlief eigentlich auch die ersten paar Jahre meines Lebens auch ganz normal, sage 15

ich mal. Und dann irgendwann trat das so ein, das war so ungefähr 93, also dann mit 5 16

Jahren, waren es wahrscheinlich Knochenkrisen, also ich kann mich da teilweise 17

daran erinnern, dass ich wirklich im Bett lag und totale Schmerzen hatte. Vor allem 18

im Oberschenkelbereich. Oder Beinbereich. Meine Mutter hat das auch so bestätigt, 19

dass ich da oft im Bett lag und geweint habe wegen diesen Schmerzen. Im Nachhinein 20

betrachtet waren das wahrscheinlich Knochenkrisen oder Ähnliches. Und daraufhin 21

sind wir dann zum Arzt. Und da hatte ich dann 93 das erste Mal Röntgen, ganz 22

normal, aber die Ärzte haben nichts festgestellt. Und wir waren aufgrund dieser 23

Schmerzen bestimmt, meinte meine Mutter auch, so drei, vier Mal insgesamt beim 24

Arzt und die haben jedes Mal nichts festgestellt. Sondern jedes Mal gesagt: „Das sind 25

Wachstumsschmerzen. Ihre Tochter wächst.“ Ja. Das war das Erste, so. Und dann 26

irgendwann – ja ich weiß gar nicht – und dann irgendwann, genau, dann war es 94, da 27

wurde ich eingeschult, dann 6 Jahre, und auch so mit der Einschulung ungefähr hatte 28

ich dann Pfeiffersches Drüsenfieber. Also Fieber. Und dann sind wir damit oder 29

meine Mutter ist dann mit mir damals zu unserer Hausärztin gegangen und die hat 30

dann eben auch festgestellt: „Ach, ja, hmm, Pfeiffersches Drüsenfieber, okay.“ Und 31

hatte aber irgendwie kurioserweise – ich weiß nicht, ob man das macht bei der 32

Diagnose normalerweise – sie hatte ein Ultraschallgerät bei sich in der Praxis und 33

hatte sich gewundert, warum mein Bauch so groß aussieht. Und dann hatte sie im 34

Rahmen dessen eben auch noch mal einen Ultraschall gemacht und dann hat sie 35

festgestellt, dass meine Milz eben extremst vergrößert ist und hat uns dann sofort ans 36

Krankenhaus überwiesen. Das war damals in Halle, St.-Barbara-Krankenhaus. Genau, 37

und dann sind wir praktisch zu diesem Krankenhaus gekommen. Und dann wurden 38

praktisch auch wieder normal Ultraschall und so was alles gemacht und da stellte 39

man eben fest, dass meine Milz enorm vergrößert ist. In dem Rahmen stellte man 40

auch noch fest, dass die Leber vergrößert ist. Also ich hatte auf jeden Fall schon oder 41

ich habe noch versucht, irgendwie herauszubekommen, das Wie vielfache, habe ich 42

aber nicht herausbekommen. Es war auf jeden Fall relativ groß. So, und dann hat man 43

im Prinzip angefangen, nachzuforschen. Da war ich mehrere Wochen auf jeden Fall 44

in dem St.-Barbara-Krankenhaus auf der Leukämiestation, weil man eben den 45

Verdacht hatte auf Leukämie. Wegen dem Blutbild. Dann hat man aber irgendwann 46

festgestellt, nach mehreren Wochen wieder raus, ja, vielleicht ist es das doch nicht – 47

warum auch immer. So, okay. Das war so praktisch so erstes oder Winter 94 so 48

ungefähr. Und dann, 95, also praktisch zweites Halbjahr erste Klasse bis hin erstes 49

Halbjahr zweite Klasse, in diesem Bereich, da hatte ich auf jeden Fall auch nochmal 50

A.11 Kernaussagen der Oberkategorien

Essentielle Strukturen von Oberkategorien (Farben entsprechend des Kategorienbaums gewählt)

Negative Erfahrungen

Manche Eltern und Betroffene machen negative Erfahrungen mit den Reaktionen Außenstehender auf den gesundheitlichen Zustand ihrer Kinder bzw. ihres eigenen oder auf die Umgangsweise mit diesem.

Entwicklung

Kinder, die von MPS betroffen sind, sind oft stark entwicklungsverzögert.

(Sprache, Motorik etc.) Ängste

Die Eltern betroffener Kinder sind geplagt von der Angst, dass bei ihren Kindern eine schwere körperliche Erkrankung vorliegen könnte.

Enttäuschung

Eltern erleben häufig frustrierende Momente im Umgang mit ihren Kindern, weil ihre Erwartungen an das Verhalten und die Entwicklung ihrer Kinder nicht erfüllt werden.

Haltung gegenüber Ärzten

Im prädiagnostischen Verlauf nimmt das Vertrauen der Patienten und Eltern in die behandelnden Ärzte ab.

Unbefriedigender Arztkontakt

Häufig empfinden Eltern und Betroffene Arztbesuche als unbefriedigend, weil sie keine Antworten auf ihre Fragen und keine Hilfestellung bekommen.

Wahrnehmung einer medizinischen Ursache

Manche Ärzte nehmen an, dass eine relevante Erkrankung hinter den Besonderheiten von Patienten steckt.

Unstimmigkeit Arzt- Eltern/Betroffene

Einige Eltern und Betroffene erleben eine Diskrepanz zwischen ihrer eigenen Wahrnehmung und der medizinisch geprägten Wahrnehmung der Ärzte.

Diagnosen

Eltern und Betroffene berichten von im Raum stehenden Diagnosen, die sich nie bestätigten oder sich als falsch erwiesen.

Kliniken uns Spezialisten

Niedergelassene Ärzte veranlassen häufig weiterführende Untersuchungen bei ihren Patienten, weshalb diese zu Spezialisten oder in Kliniken überwiesen werden.

Abwarten

Aus unterschiedlichen Gründen entscheiden sich einige Eltern dazu, die Situation ihrer Kinder vorerst nur passiv zu beobachten und abzuwarten.

Rechtfertigung

Eltern rechtfertigen die Besonderheiten ihrer Kinder durch harmlose Erklärungen.

Körperliche Ursache

Einigen Eltern und Betroffenen kommt der Gedanke in den Kopf, dass ihren körperlichen Besonderheiten oder denen ihrer Kinder eine gemeinsame körperliche Ursache zugrunde liegen könnte. Bei manchen entwickelt sich daraus eine Überzeugung.

Einordnung der Wahrnehmung

Für manche Eltern ist es schwierig die Beschwerden und Besonderheiten ihrer Kinder bezüglich Schwere und Bedrohlichkeit einzuordnen.

Positive Wahrnehmung

Die Eltern nehmen die erste Zeit mit ihrem Kind insgesamt als positiv wahr.

Wandel

Durch Schlüsselereignisse verändert sich die zunächst als positiv

wahrgenommene Anfangszeit zu einer belastenden, durch Kranksein geprägten Lebensphase.

Lindernde Faktoren

Betroffene und deren Eltern schöpfen Kraft aus ihnen nahestehenden Personen und Orten, an denen sie akzeptiert werden, wie sie sind. Kleine Erfolgserlebnisse schenken ihnen Hoffnung.

Einfaches Kind

Manche Eltern berichten, dass ihre Kinder aufgrund ihrer ruhigen Art sehr pflegeleicht sind.

A.12 Elternfragebogen

Liebe Eltern,

bevor Sie mit der Beantwortung des Fragebogens starten, möchten wir Sie bitten, folgende Angaben zu machen:

Diagnose (des Kindes): ________________________ Alter (bei Diagnosestellung): ______ Alter (heute): ______

männlich ⃞ weiblich ⃞

Bitte achten Sie beim Ausfüllen des Fragebogens nach Möglichkeit darauf jede Frage zu beantworten. Die

ausgefüllten Fragebögen können nur dann für unser Projekt verwendet werden, wenn alle Fragen ausgefüllt wurden.

Erkennen von Besonderheiten nein eher nein eher ja ja

1. Gab es ein Schlüsselerlebnis, das bei Ihnen Sorge um Ihr Kind ausgelöst hat? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞

2. Halten Sie es für möglich, dass den Besonderheiten Ihres Kindes eine

körperliche Ursache zugrunde liegen könnte? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞

3. Ist es so, dass Ihnen Besonderheiten Ihres Kindes vor allem durch den Vergleich

mit anderen Kindern auffallen? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞

4. Haben Sie das Gefühl, dass Ihr Kind „anders“ ist als andere Kinder? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞

Entwicklung und Verhalten nein eher nein eher ja ja

5. Beobachten Sie - oder Außenstehende - Besonderheiten im Verhalten Ihres Kindes (z.B. hyperaktives Verhalten, Gefühlsschwankungen, keine Fortschritte trotz Erziehung etc.)?

⃞ ⃞ ⃞ ⃞

6. Sucht Ihr Kind häufiger Ihre körperliche Nähe, als andere Kinder dies bei ihren

Eltern tun? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞

7. Haben Sie den Eindruck, dass Ihr Kind sich in manchen Bereichen langsamer entwickelt als andere Kinder (z.B. sprachliche Entwicklung,

Bewegungsentwicklung, Gang zur Toilette etc.)?

⃞ ⃞ ⃞ ⃞

Körperliche Besonderheiten nein eher nein eher ja ja

8. Sind Ihnen Besonderheiten in der äußeren Erscheinung Ihres Kindes aufgefallen (z.B. ein großer Kopf, X-Beine, spezielle Gesichtszüge, hervorgewölbter Bauch etc.)?

⃞ ⃞ ⃞ ⃞

9. Würden Sie sagen, dass Ihr Kind einen gestörten Schlaf-Wach-Rhythmus hat

bzw. hatte? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞

10. Leidet Ihr Kind an wiederkehrenden Schmerzschüben? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞

11. Scheint Ihr Kind öfters krank zu sein, ohne dass Sie eine (körperliche) Ursache

dafür ausmachen können? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞

12. Hat oder hatte Ihr Kind auffallend viele Magen-Darm-Probleme (z.B. Durchfall,

Übelkeit, Erbrechen, Blähungen, Nahrungsunverträglichkeiten etc.)? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞

13. Würden Sie sagen, dass Ihr Kind „energielos“ (z.B. schlapp, nicht

leistungsfähig, ständig müde) ist? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞

nein eher nein eher ja ja 14. Wurde bei Ihrem Kind eine vergrößerte Leber und/oder Milz festgestellt? ⃞ ⃞

15. Haben Sie einen oder mehrere Auslöser für die Beschwerden Ihres Kindes

ausmachen können (z.B. Hitze/Kälte, Anstrengung, Ernährung etc.)? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞

16. Wenn Sie an das erste Lebensjahr Ihres Kindes denken, haben Sie vermehrt körperliche Probleme bei Ihrem Kind beobachten können (z.B. Nabelbruch, Leistenbruch, häufige Atemwegsinfekte, Schwierigkeiten bei der

Nahrungsaufnahme etc.)?

⃞ ⃞ ⃞ ⃞

17. Sind Ihnen wiederholt Anzeichen bei Ihrem Kind aufgefallen, die auf eine Störung im Blut hinweisen könnten (z.B. starke Blässe, blaue Flecken, Nasenbluten, Blut im Stuhl etc.)?

⃞ ⃞ ⃞ ⃞

Umgang mit körperlichen Besonderheiten nein eher nein eher ja ja

18. Würden Sie sagen, dass Sie viel Eigeninitiative aufwenden müssen, um für das Wohl Ihres Kindes zu sorgen (z.B. eigenständige Suche nach körperlichen Ursachen, Aufsuchen verschiedener Ärzte, Einforderung von Untersuchungen etc.)?

⃞ ⃞ ⃞ ⃞

19. Haben Sie Tricks entwickelt, um die Beschwerden Ihres Kindes besser

kontrollieren zu können? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞

20. Beobachten Sie, dass Ihr Kind – im Gegensatz zu anderen Kindern - gewisse

Situationen oder Aktivitäten gezielt meidet? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞ 21. Trifft es zu, dass Sie viel Engagement aufbringen müssen, um die normale

Entwicklung (z.B. Laufen, Treppen steigen, einfache Koordination, Sprache etc.) Ihres Kindes voran zu bringen?

⃞ ⃞ ⃞ ⃞

22. Haben Sie einfache oder persönliche Erklärungen für die körperlichen Besonderheiten Ihres Kindes (z.B. „liegt in der Familie“, „noch normal in dem Alter“,

„jedes Kind ist eben anders“ etc.)?

⃞ ⃞ ⃞ ⃞

23. Kennen Sie das Gefühl zu resignieren, weil Sie keine Erklärungen für die

gesundheitlichen Besonderheiten Ihres Kindes bekommen? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞

Leben mit körperlichen Besonderheiten nein eher nein eher ja ja

24. Ist Ihr Kind aufgrund seiner gesundheitlichen Situation im Alltag eingeschränkt? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞

25. Durchlebt Ihr Kind aufgrund seines Gesundheitszustandes zusätzliche

seelische Belastungen? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞

26. Fällt es Ihnen schwer, die körperlichen Beschwerden Ihres Kindes richtig

einzuordnen (z.B. bezüglich Intensität, Bedrohlichkeit etc.)? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞

Belastungssituationen nein eher nein eher ja ja

27. Bedrückt Sie starke Ungewissheit hinsichtlich der Gesundheit Ihres Kindes? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞ 28. Haben Sie Angst, dass Ihr Kind an einer ernsten Erkrankung leiden könnte? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞

29. Fühlen Sie sich mit der Bewältigung des Gesundheitszustandes Ihres Kindes

allein gelassen? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞

30. Trauen Sie Ihrer Einschätzung hinsichtlich der Gesundheit Ihres Kindes? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞

31. Bringen die Anstrengungen mit Ihrem Kind Sie an die Grenzen Ihrer

Belastbarkeit? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞

32. Trifft es zu, dass Sie bereits Enttäuschungen erlebten, weil eine normale - von

Ihnen erwartete – Entwicklung oder ein Verhalten Ihres Kindes ausblieb? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞

Reaktionen des Umfelds nein eher nein eher ja ja

33. Zieht Ihr Kind durch seine besonderen Merkmale (z.B. körperliche Phänomene, Charaktereigenschaften, Verhaltensweisen etc.) die Aufmerksamkeit

Außenstehender auf sich?

⃞ ⃞ ⃞ ⃞

34. Haben Sie das Gefühl, dass Außenstehende Sie für die Besonderheiten Ihres Kindes verantwortlich machen (z.B. durch unangenehme Blicke, Unterstellungen, Vorwürfe etc.)?

⃞ ⃞ ⃞ ⃞

Berührungen mit dem Gesundheitssystem nein eher nein eher ja ja

35. Haben Sie den Eindruck, dass Sie immer weniger auf die ärztliche Meinung

vertrauen können? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞

36. Wenn es um Ihr Kind geht, weicht die Wahrnehmung der Ärzte von Ihrer

persönlichen Wahrnehmung ab? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞

37. Werden Beobachtungen, die Sie bezüglich der Gesundheit Ihres Kindes

machen, von Ärzten heruntergespielt? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞

38. Würden Sie sagen, dass Arztbesuche Ihnen weiterhelfen? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞

39. Standen bei Ihrem Kind schon Diagnosen im Raum, die sich als falsch

erwiesen haben? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞

40. Werden bei Ihrem Kind häufig weiterführende Untersuchungen veranlasst (z.B.

bei Fachärzten, in Kliniken)? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞

Vielen Dank für die Beantwortung des Fragebogens!

Im Folgenden können Sie gerne Anregungen und Bemerkungen äußern:

A.13 Erwachsenenfragebogen

Liebe Teilnehmer,

bevor Sie mit der Beantwortung des Fragebogens starten, möchten wir Sie bitten, folgende Angaben zu machen:

Diagnose: ________________________ Alter (bei Diagnosestellung): ______ Alter (heute): ______

männlich ⃞ weiblich ⃞

Bitte achten Sie beim Ausfüllen des Fragebogens nach Möglichkeit darauf jede Frage zu beantworten. Die

ausgefüllten Fragebögen können nur dann für unser Projekt verwendet werden, wenn alle Fragen ausgefüllt wurden.

Erkennen von Besonderheiten nein eher nein eher ja ja

1. Gab es ein Schlüsselerlebnis, das bei Ihnen Sorge um Ihre Gesundheit

ausgelöst hat? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞

2. Halten Sie es für möglich, dass Ihren Beschwerden eine körperliche Ursache

zugrunde liegen könnte? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞

3. Ist es so, dass Ihnen Ihre Besonderheiten vor allem durch den Vergleich mit

anderen Menschen auffallen? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞

4. Haben Sie das Gefühl, dass Sie „anders“ sind, als andere? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞

Körperliche Besonderheiten nein eher nein eher ja ja

5. Leiden Sie an wiederkehrenden Schmerzschüben? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞

6. Fühlen Sie sich öfters krank, ohne dass Sie eine (körperliche) Ursache dafür

ausmachen können? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞

7. Haben oder hatten Sie auffallend viele Magen-Darm-Probleme (z.B. Durchfall,

Übelkeit, Erbrechen, Blähungen, Nahrungsunverträglichkeiten etc.)? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞

8. Würden Sie sagen, dass Sie „energielos“ (z.B. schlapp, nicht leistungsfähig,

ständig müde) sind? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞

9. Wurde bei Ihnen eine vergrößerte Leber und/oder Milz festgestellt? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞

10. Können Sie einen oder mehrere Auslöser für Ihre Beschwerden ausmachen

(z.B. Kälte/Hitze, Anstrengung, Ernährung etc.)? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞

11. Sind Ihnen wiederholt Anzeichen bei sich selbst aufgefallen, die auf eine Störung im Blut hinweisen könnten (z.B. starke Blässe, blaue Flecken, Nasenbluten, Blut im Stuhl etc.)?

⃞ ⃞ ⃞ ⃞

Umgang mit körperlichen Besonderheiten nein eher nein eher ja ja

12. Haben Sie Tricks entwickelt, um Ihre Beschwerden besser kontrollieren zu

können? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞

13. Beobachten Sie bei sich selbst, dass Sie – im Gegensatz zu anderen

Menschen - gewisse Situationen oder Aktivitäten gezielt meiden? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞

14. Haben Sie einfache oder persönliche Erklärungen für Ihre körperlichen

Besonderheiten (z.B. „liegt in der Familie“, „jeder ist eben anders“ etc.) ⃞ ⃞ ⃞ ⃞

15. Kennen Sie das Gefühl zu resignieren, weil Sie keine Erklärungen für Ihre

gesundheitlichen Besonderheiten bekommen? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞

Leben mit körperlichen Besonderheiten nein eher nein eher ja ja

16. Sind Sie aufgrund Ihrer gesundheitlichen Situation im Alltag eingeschränkt? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞

17. Fühlen Sie sich aufgrund Ihres Gesundheitszustandes zusätzlich seelisch

belastet? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞

18. Haben Sie das Gefühl, gar nicht zu wissen wie es ist, gesund zu sein? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞ 19. Fühlen Sie sich insgesamt körperlich schwächer als andere? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞

20. Trifft es zu, dass Ihnen Aktivitäten schwer fallen, die für andere

selbstverständlich erscheinen? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞

21. Fällt es Ihnen schwer Ihre körperlichen Beschwerden (z.B. bezüglich

Intensität, Bedrohlichkeit etc.) einzuordnen? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞

Belastungssituationen nein eher nein eher ja ja

22. Bedrückt Sie starke Ungewissheit hinsichtlich Ihrer Gesundheit? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞ 23. Haben Sie Angst, dass Sie an einer ernsten Erkrankung leiden könnten? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞

24. Fühlen Sie sich mit der Bewältigung Ihres Gesundheitszustandes allein

gelassen? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞

25. Trifft es zu, dass Sie bereits Selbstzweifel bezüglich der Wahrnehmung Ihrer

eigenen Gesundheit hatten? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞

Reaktionen des Umfelds nein eher nein eher ja ja

26. Ziehen Sie durch Ihre besonderen Merkmale (z.B. körperliche Phänomene, Charaktereigenschaften, Verhaltensweisen etc.) die Aufmerksamkeit

Außenstehender auf sich?

⃞ ⃞ ⃞ ⃞

27. Erinnern Sie sich an Situationen, in denen Außenstehende negativ auf Ihre Besonderheiten reagiert haben (z.B. unangenehme Blicke, Unterstellungen, Hänseleien etc.)?

⃞ ⃞ ⃞ ⃞

Berührungen mit dem Gesundheitssystem nein eher nein eher ja ja

28. Haben Sie das Gefühl, dass Sie immer weniger auf die ärztliche Meinung

vertrauen können? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞

29. Würden Sie sagen, dass die Wahrnehmung der Ärzte - bezüglich Ihrer

Gesundheit - von Ihrer persönlichen Wahrnehmung abweicht? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞ 30. Werden Beobachtungen, die Sie bezüglich Ihrer Gesundheit machen, von

Ärzten heruntergespielt? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞

nein eher nein eher ja ja 31. Ist es so, dass Ihnen Arztbesuche weiter helfen? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞

32. Standen bei Ihnen schon Diagnosen im Raum, die sich als falsch erwiesen

haben? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞

33. Haben Sie den Eindruck, dass bei Ihnen häufig weiterführende

Untersuchungen veranlasst werden (z.B. bei Fachärzten, in Kliniken)? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞

Vielen Dank für die Beantwortung des Fragebogens!

Im Folgenden können Sie gerne Anregungen und Bemerkungen äußern: