Transkription Interview 15 – M. Gaucher (erwachsen) 37 Minuten 1
I: Gut, dann fangen wir an. Ich würde Sie jetzt bitten, mir aus der Phase Ihres Lebens 7
zu erzählen, bevor Sie die Diagnose Morbus Gaucher bekommen haben. Berichten 8
Sie gerne von all den Phänomenen, die Sie vom ersten Moment an beobachtet haben.
9 10
P: Okay. Also dann fange ich mal an, (lacht kurz) also ich fange vielleicht von vorne 11
an und dann nach hinten. Und zwar bin ich 88 geboren, also mittlerweile 28, leider 12
(lacht kurz). Und ich habe auch vorhin nochmal mit meiner Mutti telefoniert, also 13
Schwangerschaft und so verlief alles super, war alles normal, nichts erkennbar soweit.
14
Verlief eigentlich auch die ersten paar Jahre meines Lebens auch ganz normal, sage 15
ich mal. Und dann irgendwann trat das so ein, das war so ungefähr 93, also dann mit 5 16
Jahren, waren es wahrscheinlich Knochenkrisen, also ich kann mich da teilweise 17
daran erinnern, dass ich wirklich im Bett lag und totale Schmerzen hatte. Vor allem 18
im Oberschenkelbereich. Oder Beinbereich. Meine Mutter hat das auch so bestätigt, 19
dass ich da oft im Bett lag und geweint habe wegen diesen Schmerzen. Im Nachhinein 20
betrachtet waren das wahrscheinlich Knochenkrisen oder Ähnliches. Und daraufhin 21
sind wir dann zum Arzt. Und da hatte ich dann 93 das erste Mal Röntgen, ganz 22
normal, aber die Ärzte haben nichts festgestellt. Und wir waren aufgrund dieser 23
Schmerzen bestimmt, meinte meine Mutter auch, so drei, vier Mal insgesamt beim 24
Arzt und die haben jedes Mal nichts festgestellt. Sondern jedes Mal gesagt: „Das sind 25
Wachstumsschmerzen. Ihre Tochter wächst.“ Ja. Das war das Erste, so. Und dann 26
irgendwann – ja ich weiß gar nicht – und dann irgendwann, genau, dann war es 94, da 27
wurde ich eingeschult, dann 6 Jahre, und auch so mit der Einschulung ungefähr hatte 28
ich dann Pfeiffersches Drüsenfieber. Also Fieber. Und dann sind wir damit oder 29
meine Mutter ist dann mit mir damals zu unserer Hausärztin gegangen und die hat 30
dann eben auch festgestellt: „Ach, ja, hmm, Pfeiffersches Drüsenfieber, okay.“ Und 31
hatte aber irgendwie kurioserweise – ich weiß nicht, ob man das macht bei der 32
Diagnose normalerweise – sie hatte ein Ultraschallgerät bei sich in der Praxis und 33
hatte sich gewundert, warum mein Bauch so groß aussieht. Und dann hatte sie im 34
Rahmen dessen eben auch noch mal einen Ultraschall gemacht und dann hat sie 35
festgestellt, dass meine Milz eben extremst vergrößert ist und hat uns dann sofort ans 36
Krankenhaus überwiesen. Das war damals in Halle, St.-Barbara-Krankenhaus. Genau, 37
und dann sind wir praktisch zu diesem Krankenhaus gekommen. Und dann wurden 38
praktisch auch wieder normal Ultraschall und so was alles gemacht und da stellte 39
man eben fest, dass meine Milz enorm vergrößert ist. In dem Rahmen stellte man 40
auch noch fest, dass die Leber vergrößert ist. Also ich hatte auf jeden Fall schon oder 41
ich habe noch versucht, irgendwie herauszubekommen, das Wie vielfache, habe ich 42
aber nicht herausbekommen. Es war auf jeden Fall relativ groß. So, und dann hat man 43
im Prinzip angefangen, nachzuforschen. Da war ich mehrere Wochen auf jeden Fall 44
in dem St.-Barbara-Krankenhaus auf der Leukämiestation, weil man eben den 45
Verdacht hatte auf Leukämie. Wegen dem Blutbild. Dann hat man aber irgendwann 46
festgestellt, nach mehreren Wochen wieder raus, ja, vielleicht ist es das doch nicht – 47
warum auch immer. So, okay. Das war so praktisch so erstes oder Winter 94 so 48
ungefähr. Und dann, 95, also praktisch zweites Halbjahr erste Klasse bis hin erstes 49
Halbjahr zweite Klasse, in diesem Bereich, da hatte ich auf jeden Fall auch nochmal 50
A.11 Kernaussagen der Oberkategorien
Essentielle Strukturen von Oberkategorien (Farben entsprechend des Kategorienbaums gewählt)
Negative Erfahrungen
Manche Eltern und Betroffene machen negative Erfahrungen mit den Reaktionen Außenstehender auf den gesundheitlichen Zustand ihrer Kinder bzw. ihres eigenen oder auf die Umgangsweise mit diesem.
Entwicklung
Kinder, die von MPS betroffen sind, sind oft stark entwicklungsverzögert.
(Sprache, Motorik etc.) Ängste
Die Eltern betroffener Kinder sind geplagt von der Angst, dass bei ihren Kindern eine schwere körperliche Erkrankung vorliegen könnte.
Enttäuschung
Eltern erleben häufig frustrierende Momente im Umgang mit ihren Kindern, weil ihre Erwartungen an das Verhalten und die Entwicklung ihrer Kinder nicht erfüllt werden.
Haltung gegenüber Ärzten
Im prädiagnostischen Verlauf nimmt das Vertrauen der Patienten und Eltern in die behandelnden Ärzte ab.
Unbefriedigender Arztkontakt
Häufig empfinden Eltern und Betroffene Arztbesuche als unbefriedigend, weil sie keine Antworten auf ihre Fragen und keine Hilfestellung bekommen.
Wahrnehmung einer medizinischen Ursache
Manche Ärzte nehmen an, dass eine relevante Erkrankung hinter den Besonderheiten von Patienten steckt.
Unstimmigkeit Arzt- Eltern/Betroffene
Einige Eltern und Betroffene erleben eine Diskrepanz zwischen ihrer eigenen Wahrnehmung und der medizinisch geprägten Wahrnehmung der Ärzte.
Diagnosen
Eltern und Betroffene berichten von im Raum stehenden Diagnosen, die sich nie bestätigten oder sich als falsch erwiesen.
Kliniken uns Spezialisten
Niedergelassene Ärzte veranlassen häufig weiterführende Untersuchungen bei ihren Patienten, weshalb diese zu Spezialisten oder in Kliniken überwiesen werden.
Abwarten
Aus unterschiedlichen Gründen entscheiden sich einige Eltern dazu, die Situation ihrer Kinder vorerst nur passiv zu beobachten und abzuwarten.
Rechtfertigung
Eltern rechtfertigen die Besonderheiten ihrer Kinder durch harmlose Erklärungen.
Körperliche Ursache
Einigen Eltern und Betroffenen kommt der Gedanke in den Kopf, dass ihren körperlichen Besonderheiten oder denen ihrer Kinder eine gemeinsame körperliche Ursache zugrunde liegen könnte. Bei manchen entwickelt sich daraus eine Überzeugung.
Einordnung der Wahrnehmung
Für manche Eltern ist es schwierig die Beschwerden und Besonderheiten ihrer Kinder bezüglich Schwere und Bedrohlichkeit einzuordnen.
Positive Wahrnehmung
Die Eltern nehmen die erste Zeit mit ihrem Kind insgesamt als positiv wahr.
Wandel
Durch Schlüsselereignisse verändert sich die zunächst als positiv
wahrgenommene Anfangszeit zu einer belastenden, durch Kranksein geprägten Lebensphase.
Lindernde Faktoren
Betroffene und deren Eltern schöpfen Kraft aus ihnen nahestehenden Personen und Orten, an denen sie akzeptiert werden, wie sie sind. Kleine Erfolgserlebnisse schenken ihnen Hoffnung.
Einfaches Kind
Manche Eltern berichten, dass ihre Kinder aufgrund ihrer ruhigen Art sehr pflegeleicht sind.
A.12 Elternfragebogen
Liebe Eltern,
bevor Sie mit der Beantwortung des Fragebogens starten, möchten wir Sie bitten, folgende Angaben zu machen:
Diagnose (des Kindes): ________________________ Alter (bei Diagnosestellung): ______ Alter (heute): ______
männlich ⃞ weiblich ⃞
Bitte achten Sie beim Ausfüllen des Fragebogens nach Möglichkeit darauf jede Frage zu beantworten. Die
ausgefüllten Fragebögen können nur dann für unser Projekt verwendet werden, wenn alle Fragen ausgefüllt wurden.
Erkennen von Besonderheiten nein eher nein eher ja ja
1. Gab es ein Schlüsselerlebnis, das bei Ihnen Sorge um Ihr Kind ausgelöst hat? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞
2. Halten Sie es für möglich, dass den Besonderheiten Ihres Kindes eine
körperliche Ursache zugrunde liegen könnte? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞
3. Ist es so, dass Ihnen Besonderheiten Ihres Kindes vor allem durch den Vergleich
mit anderen Kindern auffallen? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞
4. Haben Sie das Gefühl, dass Ihr Kind „anders“ ist als andere Kinder? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞
Entwicklung und Verhalten nein eher nein eher ja ja
5. Beobachten Sie - oder Außenstehende - Besonderheiten im Verhalten Ihres Kindes (z.B. hyperaktives Verhalten, Gefühlsschwankungen, keine Fortschritte trotz Erziehung etc.)?
⃞ ⃞ ⃞ ⃞
6. Sucht Ihr Kind häufiger Ihre körperliche Nähe, als andere Kinder dies bei ihren
Eltern tun? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞
7. Haben Sie den Eindruck, dass Ihr Kind sich in manchen Bereichen langsamer entwickelt als andere Kinder (z.B. sprachliche Entwicklung,
Bewegungsentwicklung, Gang zur Toilette etc.)?
⃞ ⃞ ⃞ ⃞
Körperliche Besonderheiten nein eher nein eher ja ja
8. Sind Ihnen Besonderheiten in der äußeren Erscheinung Ihres Kindes aufgefallen (z.B. ein großer Kopf, X-Beine, spezielle Gesichtszüge, hervorgewölbter Bauch etc.)?
⃞ ⃞ ⃞ ⃞
9. Würden Sie sagen, dass Ihr Kind einen gestörten Schlaf-Wach-Rhythmus hat
bzw. hatte? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞
10. Leidet Ihr Kind an wiederkehrenden Schmerzschüben? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞
11. Scheint Ihr Kind öfters krank zu sein, ohne dass Sie eine (körperliche) Ursache
dafür ausmachen können? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞
12. Hat oder hatte Ihr Kind auffallend viele Magen-Darm-Probleme (z.B. Durchfall,
Übelkeit, Erbrechen, Blähungen, Nahrungsunverträglichkeiten etc.)? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞
13. Würden Sie sagen, dass Ihr Kind „energielos“ (z.B. schlapp, nicht
leistungsfähig, ständig müde) ist? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞
nein eher nein eher ja ja 14. Wurde bei Ihrem Kind eine vergrößerte Leber und/oder Milz festgestellt? ⃞ ⃞
15. Haben Sie einen oder mehrere Auslöser für die Beschwerden Ihres Kindes
ausmachen können (z.B. Hitze/Kälte, Anstrengung, Ernährung etc.)? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞
16. Wenn Sie an das erste Lebensjahr Ihres Kindes denken, haben Sie vermehrt körperliche Probleme bei Ihrem Kind beobachten können (z.B. Nabelbruch, Leistenbruch, häufige Atemwegsinfekte, Schwierigkeiten bei der
Nahrungsaufnahme etc.)?
⃞ ⃞ ⃞ ⃞
17. Sind Ihnen wiederholt Anzeichen bei Ihrem Kind aufgefallen, die auf eine Störung im Blut hinweisen könnten (z.B. starke Blässe, blaue Flecken, Nasenbluten, Blut im Stuhl etc.)?
⃞ ⃞ ⃞ ⃞
Umgang mit körperlichen Besonderheiten nein eher nein eher ja ja
18. Würden Sie sagen, dass Sie viel Eigeninitiative aufwenden müssen, um für das Wohl Ihres Kindes zu sorgen (z.B. eigenständige Suche nach körperlichen Ursachen, Aufsuchen verschiedener Ärzte, Einforderung von Untersuchungen etc.)?
⃞ ⃞ ⃞ ⃞
19. Haben Sie Tricks entwickelt, um die Beschwerden Ihres Kindes besser
kontrollieren zu können? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞
20. Beobachten Sie, dass Ihr Kind – im Gegensatz zu anderen Kindern - gewisse
Situationen oder Aktivitäten gezielt meidet? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞ 21. Trifft es zu, dass Sie viel Engagement aufbringen müssen, um die normale
Entwicklung (z.B. Laufen, Treppen steigen, einfache Koordination, Sprache etc.) Ihres Kindes voran zu bringen?
⃞ ⃞ ⃞ ⃞
22. Haben Sie einfache oder persönliche Erklärungen für die körperlichen Besonderheiten Ihres Kindes (z.B. „liegt in der Familie“, „noch normal in dem Alter“,
„jedes Kind ist eben anders“ etc.)?
⃞ ⃞ ⃞ ⃞
23. Kennen Sie das Gefühl zu resignieren, weil Sie keine Erklärungen für die
gesundheitlichen Besonderheiten Ihres Kindes bekommen? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞
Leben mit körperlichen Besonderheiten nein eher nein eher ja ja
24. Ist Ihr Kind aufgrund seiner gesundheitlichen Situation im Alltag eingeschränkt? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞
25. Durchlebt Ihr Kind aufgrund seines Gesundheitszustandes zusätzliche
seelische Belastungen? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞
26. Fällt es Ihnen schwer, die körperlichen Beschwerden Ihres Kindes richtig
einzuordnen (z.B. bezüglich Intensität, Bedrohlichkeit etc.)? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞
Belastungssituationen nein eher nein eher ja ja
27. Bedrückt Sie starke Ungewissheit hinsichtlich der Gesundheit Ihres Kindes? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞ 28. Haben Sie Angst, dass Ihr Kind an einer ernsten Erkrankung leiden könnte? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞
29. Fühlen Sie sich mit der Bewältigung des Gesundheitszustandes Ihres Kindes
allein gelassen? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞
30. Trauen Sie Ihrer Einschätzung hinsichtlich der Gesundheit Ihres Kindes? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞
31. Bringen die Anstrengungen mit Ihrem Kind Sie an die Grenzen Ihrer
Belastbarkeit? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞
32. Trifft es zu, dass Sie bereits Enttäuschungen erlebten, weil eine normale - von
Ihnen erwartete – Entwicklung oder ein Verhalten Ihres Kindes ausblieb? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞
Reaktionen des Umfelds nein eher nein eher ja ja
33. Zieht Ihr Kind durch seine besonderen Merkmale (z.B. körperliche Phänomene, Charaktereigenschaften, Verhaltensweisen etc.) die Aufmerksamkeit
Außenstehender auf sich?
⃞ ⃞ ⃞ ⃞
34. Haben Sie das Gefühl, dass Außenstehende Sie für die Besonderheiten Ihres Kindes verantwortlich machen (z.B. durch unangenehme Blicke, Unterstellungen, Vorwürfe etc.)?
⃞ ⃞ ⃞ ⃞
Berührungen mit dem Gesundheitssystem nein eher nein eher ja ja
35. Haben Sie den Eindruck, dass Sie immer weniger auf die ärztliche Meinung
vertrauen können? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞
36. Wenn es um Ihr Kind geht, weicht die Wahrnehmung der Ärzte von Ihrer
persönlichen Wahrnehmung ab? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞
37. Werden Beobachtungen, die Sie bezüglich der Gesundheit Ihres Kindes
machen, von Ärzten heruntergespielt? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞
38. Würden Sie sagen, dass Arztbesuche Ihnen weiterhelfen? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞
39. Standen bei Ihrem Kind schon Diagnosen im Raum, die sich als falsch
erwiesen haben? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞
40. Werden bei Ihrem Kind häufig weiterführende Untersuchungen veranlasst (z.B.
bei Fachärzten, in Kliniken)? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞
Vielen Dank für die Beantwortung des Fragebogens!
Im Folgenden können Sie gerne Anregungen und Bemerkungen äußern:
A.13 Erwachsenenfragebogen
Liebe Teilnehmer,
bevor Sie mit der Beantwortung des Fragebogens starten, möchten wir Sie bitten, folgende Angaben zu machen:
Diagnose: ________________________ Alter (bei Diagnosestellung): ______ Alter (heute): ______
männlich ⃞ weiblich ⃞
Bitte achten Sie beim Ausfüllen des Fragebogens nach Möglichkeit darauf jede Frage zu beantworten. Die
ausgefüllten Fragebögen können nur dann für unser Projekt verwendet werden, wenn alle Fragen ausgefüllt wurden.
Erkennen von Besonderheiten nein eher nein eher ja ja
1. Gab es ein Schlüsselerlebnis, das bei Ihnen Sorge um Ihre Gesundheit
ausgelöst hat? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞
2. Halten Sie es für möglich, dass Ihren Beschwerden eine körperliche Ursache
zugrunde liegen könnte? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞
3. Ist es so, dass Ihnen Ihre Besonderheiten vor allem durch den Vergleich mit
anderen Menschen auffallen? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞
4. Haben Sie das Gefühl, dass Sie „anders“ sind, als andere? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞
Körperliche Besonderheiten nein eher nein eher ja ja
5. Leiden Sie an wiederkehrenden Schmerzschüben? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞
6. Fühlen Sie sich öfters krank, ohne dass Sie eine (körperliche) Ursache dafür
ausmachen können? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞
7. Haben oder hatten Sie auffallend viele Magen-Darm-Probleme (z.B. Durchfall,
Übelkeit, Erbrechen, Blähungen, Nahrungsunverträglichkeiten etc.)? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞
8. Würden Sie sagen, dass Sie „energielos“ (z.B. schlapp, nicht leistungsfähig,
ständig müde) sind? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞
9. Wurde bei Ihnen eine vergrößerte Leber und/oder Milz festgestellt? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞
10. Können Sie einen oder mehrere Auslöser für Ihre Beschwerden ausmachen
(z.B. Kälte/Hitze, Anstrengung, Ernährung etc.)? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞
11. Sind Ihnen wiederholt Anzeichen bei sich selbst aufgefallen, die auf eine Störung im Blut hinweisen könnten (z.B. starke Blässe, blaue Flecken, Nasenbluten, Blut im Stuhl etc.)?
⃞ ⃞ ⃞ ⃞
Umgang mit körperlichen Besonderheiten nein eher nein eher ja ja
12. Haben Sie Tricks entwickelt, um Ihre Beschwerden besser kontrollieren zu
können? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞
13. Beobachten Sie bei sich selbst, dass Sie – im Gegensatz zu anderen
Menschen - gewisse Situationen oder Aktivitäten gezielt meiden? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞
14. Haben Sie einfache oder persönliche Erklärungen für Ihre körperlichen
Besonderheiten (z.B. „liegt in der Familie“, „jeder ist eben anders“ etc.) ⃞ ⃞ ⃞ ⃞
15. Kennen Sie das Gefühl zu resignieren, weil Sie keine Erklärungen für Ihre
gesundheitlichen Besonderheiten bekommen? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞
Leben mit körperlichen Besonderheiten nein eher nein eher ja ja
16. Sind Sie aufgrund Ihrer gesundheitlichen Situation im Alltag eingeschränkt? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞
17. Fühlen Sie sich aufgrund Ihres Gesundheitszustandes zusätzlich seelisch
belastet? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞
18. Haben Sie das Gefühl, gar nicht zu wissen wie es ist, gesund zu sein? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞ 19. Fühlen Sie sich insgesamt körperlich schwächer als andere? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞
20. Trifft es zu, dass Ihnen Aktivitäten schwer fallen, die für andere
selbstverständlich erscheinen? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞
21. Fällt es Ihnen schwer Ihre körperlichen Beschwerden (z.B. bezüglich
Intensität, Bedrohlichkeit etc.) einzuordnen? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞
Belastungssituationen nein eher nein eher ja ja
22. Bedrückt Sie starke Ungewissheit hinsichtlich Ihrer Gesundheit? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞ 23. Haben Sie Angst, dass Sie an einer ernsten Erkrankung leiden könnten? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞
24. Fühlen Sie sich mit der Bewältigung Ihres Gesundheitszustandes allein
gelassen? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞
25. Trifft es zu, dass Sie bereits Selbstzweifel bezüglich der Wahrnehmung Ihrer
eigenen Gesundheit hatten? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞
Reaktionen des Umfelds nein eher nein eher ja ja
26. Ziehen Sie durch Ihre besonderen Merkmale (z.B. körperliche Phänomene, Charaktereigenschaften, Verhaltensweisen etc.) die Aufmerksamkeit
Außenstehender auf sich?
⃞ ⃞ ⃞ ⃞
27. Erinnern Sie sich an Situationen, in denen Außenstehende negativ auf Ihre Besonderheiten reagiert haben (z.B. unangenehme Blicke, Unterstellungen, Hänseleien etc.)?
⃞ ⃞ ⃞ ⃞
Berührungen mit dem Gesundheitssystem nein eher nein eher ja ja
28. Haben Sie das Gefühl, dass Sie immer weniger auf die ärztliche Meinung
vertrauen können? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞
29. Würden Sie sagen, dass die Wahrnehmung der Ärzte - bezüglich Ihrer
Gesundheit - von Ihrer persönlichen Wahrnehmung abweicht? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞ 30. Werden Beobachtungen, die Sie bezüglich Ihrer Gesundheit machen, von
Ärzten heruntergespielt? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞
nein eher nein eher ja ja 31. Ist es so, dass Ihnen Arztbesuche weiter helfen? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞
32. Standen bei Ihnen schon Diagnosen im Raum, die sich als falsch erwiesen
haben? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞
33. Haben Sie den Eindruck, dass bei Ihnen häufig weiterführende
Untersuchungen veranlasst werden (z.B. bei Fachärzten, in Kliniken)? ⃞ ⃞ ⃞ ⃞
Vielen Dank für die Beantwortung des Fragebogens!
Im Folgenden können Sie gerne Anregungen und Bemerkungen äußern:
A.14 Votum der Ethhikkommission
Erklärung
(§ 2 Abs. 2 Nrn. 6 und 7 PromO)
Ich erkläre, dass ich die der Medizinischen Hochschule Hannover zur Promotion eingereichte Dissertation mit dem Titel
Entwicklung eines fragebogenbasierten Werkzeugs zur computergestützten Diagnostik ausgewählter, seltener Stoffwechselerkrankungen mittels Data Mining Verfahren
in der Klinik für pädiatrische Hämatologie und Onkologie unter Betreuung von Prof. Dr. med.
Lorenz Grigull ohne sonstige Hilfe durchgeführt und bei der Abfassung der Dissertation keine anderen als die dort aufgeführten Hilfsmittel benutzt habe.
Die Gelegenheit zum vorliegenden Promotionsverfahren ist mir nicht kommerziell vermittelt worden. Insbesondere habe ich keine Organisation eingeschaltet, die gegen Entgelt Betreuerinnen und Betreuer für die Anfertigung von Dissertationen sucht oder die mir obliegenden Pflichten hinsichtlich der Prüfungsleistungen für mich ganz oder teilweise erledigt.
Ich habe diese Dissertation bisher an keiner in- oder ausländischen Hochschule zur Promotion eingereicht. Weiterhin versichere ich, dass ich den beantragten Titel bisher noch nicht erworben habe.
Hannover, den
___________________________
(Unterschrift)
Danksagung
An dieser Stelle möchte ich mich bei all denjenigen bedanken, die mich während der Anfertigung dieser Dissertation unterstützt und motiviert haben.
Zuerst gebührt mein Dank Prof. Dr. Lorenz Grigull, der mir während des gemeinsamen Projektes stets zur Seite stand. Für die hilfreichen Anregungen und die konstruktive Kritik bei der Erstellung dieser Arbeit möchte ich mich herzlich bedanken.
Prof. Dr. Anibh Das danke ich für den fachlichen Beistand auf dem Gebiet der pädiatrischen Stoffwechselerkrankungen.
Ebenfalls möchte ich mich bei Susanne Blöß und Sandra Mehmecke bedanken, die mich mit viel Geduld und Hilfsbereitschaft in die Welt der qualitativen Sozialforschung eingeführt haben.
Bedanken möchte ich mich zudem bei Prof. Dr. Werner Lechner, bei Prof. Dr. Frank Klawonn und bei Xiaowei Zhang, die mit ihrer Unterstützung auf dem Gebiet der Data Mining Verfahren maßgeblich dazu beigetragen haben, dass diese Dissertation in dieser Form vorliegt.
Ein besonderer Dank gilt allen Teilnehmern und Teilnehmerinnen dieser Studie, ohne die diese Arbeit nicht hätte entstehen können. Mein Dank gilt ihrer Informationsbereitschaft, ihren interessanten Beiträgen und den zahlreichen ausgefüllten Fragebogen, die uns auf verschiedensten Wegen erreichten.
Außerdem möchte ich mich bei den Ärzten und Selbsthilfegruppen bedanken, die uns bei der Kontaktaufnahme zu den Teilnehmern und Teilnehmerinnen dieser Studie unterstützt haben.
Meinen Freunden und meinem Freund danke ich für den emotionalen Rückhalt während des gesamten Studiums und für eine gute Zeit abseits der Diagnostik seltener Stoffwechselerkrankungen.
Nicht zuletzt möchte ich mich besonders bei meinen Eltern und meiner Schwester bedanken, die mir nicht nur mein Studium durch ihre Unterstützung ermöglicht haben, sondern stets ein offenes Ohr für meine Sorgen hatten und in jeder Lebenssituation an meiner Seite sind.