Strukturerreichungsgrads in den einzelnen Bundesländern
5.2 Flächenländern mit ausbaufähigen Strukturen
5.2.3 Rheinland-Pfalz
5.2.3.1 Epidemiologisches Krebsregister
Registrierungsauftrag, organisatorischer Aufbau und Finanzierung In Rheinland-Pfalz findet eine flächendeckende epidemiologische Krebsregistrierung seit 1997 statt. Das Register besteht aus einer Vertrauensstelle am Tumorzentrum Rheinland-Pfalz in Mainz so-wie aus einer Registerstelle. Die Finanzierung erfolgt über Lan-desmittel.
Melderechte und -pflichten
Seit Anfang 2000 besteht eine Meldepflicht für Ärzte, die eine Krebserkrankung feststellen. Die betroffenen Patientinnen und Pa-tienten sind über die Meldung in Kenntnis zu setzen und können Widerspruch gegen die Meldung einlegen. Die Information der Pa-tienten darf nur unterbleiben, falls der betroffenen Person „durch die Unterrichtung gesundheitliche Nachteile entstehen könnten“
oder falls die Meldung durch ein pathologisches Institut ohne direk-ten Patiendirek-tenkontakt erfolgt. In diesem Fall ist der weiterbehan-delnde Arzt über die unterlassene Unterrichtung zu informieren.
Die Meldung kann auch über ein klinisches Krebsregister oder ei-ne Nachsorgeleitstelle erfolgen.64
Vitalstatus-Ermittlung
Die Gesundheitsämter sind verpflichtet, der Vertrauensstelle zeit-nah eine Kopie des vertraulichen Teils der eingehenden Todesbe-scheinigungen zur Verfügung zu stellen. Diese werden im epide-miologischen Krebsregister zur Ermittlung des Vitalstatus verwen-det. Allerdings werden aufgrund des hohen Arbeitsaufwands nur Sterbebescheinigungen bearbeitet, in denen an irgendeiner Stelle eine Krebsdiagnose benannt wird. Als Problem erweist sich hier jedoch die Tatsache, dass das epidemiologische Krebsregister
64 Landesgesetz zur Weiterführung des Krebsregisters vom 22. Dezember 1999, zuletzt geändert am 2. März 2006.
keine Todesbescheinigungen von Patientinnen und Patienten er-hält, deren Sterbeort außerhalb Rheinland-Pfalz liegt.
Deswegen erhält das epidemiologische Krebsregister einmal jähr-lich zudem von den rheinland-pfälzischen Einwohnermeldeämtern die Sterbedaten sowie Umzüge und Wegzüge aus dem Bundes-land. Einzelanfragen sind hingegen nicht möglich.
5.2.3.2 Klinische Krebsregister
Gesamtstruktur der klinischen Krebsregistrierung
Klinische Krebsregister sind in Rheinland-Pfalz auf Landesebene weder rechtlich verankert, noch bestehen einheitliche Regelungen zum Aufbau und zur Organisation. Lediglich am Klinikum
Kemperhof in Koblenz und am Klinikum Ludwigshafen werden ab-teilungs- bzw. einrichtungsbezogene klinische Krebsregister be-trieben. Insofern lässt sich von keiner flächendeckenden klinischen Krebsregistrierung in Rheinland-Pfalz sprechen.
Eine Besonderheit des rheinland-pfälzischen Systems stellt jedoch die flächendeckende onkologische Nachsorgedokumentation dar.
Diese unterscheidet sich allerdings in mehreren Punkten von klini-schen Krebsregistern im klassiklini-schen Sinne.
Onkologische Nachsorgedokumentation
Die Onkologische Nachsorgedokumentation wird organisatorisch vom Tumorzentrum Rheinland-Pfalz und der Kassenärztlichen Vereinigung Rheinland-Pfalz getragen. Die Finanzierung erfolgt über Krankenkassenmittel, einmalige Investitionskosten werden zum Teil vom Land Rheinland-Pfalz übernommen.
Dokumentiert werden konzeptionsgemäß ausschließlich onkologi-sche Patientinnen und Patienten, die nach Therapie tumorfrei ge-worden sind und von einem rheinland-pfälzischen niedergelasse-nen Mediziner nachgesorgt werden. Denn nur nach Therapie tu-morfreie Patienten können nachgesorgt werden, während die nach Therapie nicht tumorfreien Patienten im Krankenhaus weiterbe-handelt werden und ggf. auch dort dokumentiert werden.
Die Teilnahme an dem Programm ist freiwillig und erfordert eine
sorgetermine erinnert werden. Der Dokumentationszeitraum be-trägt maximal fünf Jahre. Die Dokumentation aller Nachsorgeun-tersuchungen erfolgt zentral für ganz Rheinland-Pfalz im Tumor-zentrum Rheinland-Pfalz.
Diese Fokussierung auf tumorfrei gewordene Patientinnen und Pa-tienten sowie den niedergelassenen Bereich kennzeichnet bereits einen ersten zentralen Unterschied der Nachsorgedokumentation zu anderen klinischen Krebsregistern, die im Regelfall ihre Auftrag in der Dokumentation aller onkologischen Patientinnen und Pati-enten einer bestimmten Einrichtung oder eines bestimmten Ein-zugsgebiets sehen und häufig einen direkten Bezug zu stationären Einrichtungen haben.
Ein weiteres Unterscheidungsmerkmal stellt der von der Nachsor-gedokumentation erfasste Datensatz dar. Das Hauptaugenmerk liegt auf nachsorgerelevanten Untersuchungsdaten der niederge-lassenen Ärzte wie dem Zeitpunkt der letzten Untersuchung, dem psychosozialen Befinden der Patientin oder des Patienten sowie des Auftretens von Rezidiven oder Metastasen. Therapiedaten, die für klinische Krebsregister von besonderem Interesse sind, werden dagegen nur grob erfasst. Die Diagnosedaten entspre-chend umfangmäßig denen des epidemiologischen Krebsregisters.
Insofern können mit dem Datensatz der Nachsorgedokumentation auch keine klinischen Fragestellungen untersucht werden, dafür aber Analysen zur Versorgungsqualität der Nachsorge durchge-führt werden.
Von den Trägern der Nachsorgedokumentation wird ausdrücklich darauf hingewiesen, dass die Nachsorgedokumentation kein klini-sches Register ist und daher eine andere Zielsetzung für ihre Da-tenerhebung als ein klinisches Register hat. Die Nachsorgedoku-mentation wird als Ergänzung der ausführlichen Diagnose- und Therapiedaten der klinischen Register um die Daten der niederge-lassenen Ärzte verstanden. Diese würde innerhalb der klinischen Register nicht unmittelbar zur Verfügung stehen und müssten da-her unter zusätzlichem Aufwand erhoben werden, wenn es keine flächendeckende Nachsorgedokumentation gäbe.
5.2.3.3 Kooperation zwischen dem epidemiologischen und den klinischen Krebsregistern
Die klinischen Krebsregister sowie andere an das epidemiologi-sche Krebsregister meldende Kliniken und größere niedergelasse-ne Arztpraxen erhalten bei Bedarf vom epidemiologischen Krebs-register Sterbedatum und Sterbediagnose der von ihnen gemelde-ten Patientinnen und Patiengemelde-ten zurück und können diese für eige-ne Auswertungen nutzen. Alle Krankenhäuser haben die Möglich-keit, Nachsorgedaten vom Tumorzentrum zu erhalten.
5.2.3.4 Kooperation zwischen dem epidemiologischen und den klinischen Krebsregistern
Die klinischen Krebsregister sind wichtige Datenlieferanten des epidemiologischen Krebsregisters und der Nachsorgedokumenta-tion. Zur Vermeidung von Doppelmeldungen erfolgt eine enge Ko-operation zwischen dem epidemiologischen Krebsregister und der Nachsorgedokumentation. Beide teilen sich einen gemeinsamen Meldebogen.
5.2.3.5 Kooperation mit Organkrebszentren
Für Organkrebszentren gelten die Aussagen zu den klinischen Krebsregistern sinngemäß (bezogen auf das jeweilige Organ). Die Organkrebszentren haben die Möglichkeit, eine Kooperation mit dem epidemiologischen Krebsregister und der Nachsorgedoku-mentation einzugehen. Hierzu beliefern die Organkrebszentren die Nachsorgedokumentation und das epidemiologische Krebsregister über den gemeinsamen Meldebogen mit den Erstmeldungen neu-er Patientinnen und Patientinnen. Im Gegenzug übneu-ermittelt das epidemiologische Krebsregister die aus den Todesmeldungen ge-wonnenen Angaben zum Vitalstatus zurück. Zusätzlich können die Organkrebszentren von der Nachsorgedokumentation die Nach-sorgedaten ihrer Patientinnen und Patienten erhalten.
5.2.3.6 Einschätzung des Strukturerreichungsgrads Bislang weist Rheinland-Pfalz noch keine Ziel 8 entsprechenden Strukturen klinischer Krebsregistrierung auf. Da jedoch mit der on-kologischen Nachsorgedokumentation bereits flächendeckende Strukturen etabliert wurden, die gegebenenfalls für klinische Auf-gaben umgebaut werden könnten, ist der Strukturerreichungsgrad insgesamt als gering bis mittel einzustufen.