Nutzen der bisherige Zusammenarbeit mit klinischen Krebsregistern

Im Folgenden werden die Interviews entlang der zentralen Themen auswertend dargestellt.

Die befragten Leistungserbringer sind allesamt im niedergelas-senen Bereich tätig. Das Antwortspektrum macht die bestehende unterschiedliche Intensitäten der Zusammenarbeit zwischen Leis-tungserbringern und klinischen Krebsregistern erkennbar. Einer-seits wird berichtet, dass kaum von einer Zusammenarbeit im eng-eren Sinne gesprochen werden könne. Die Verbindung zum klini-schen Krebsregister wird als „Einbahnstraße“ bezeichnet und die eigene Rolle als „Datenlieferant“ charakterisiert. In diesem Fall er-folge nur „ausschnittsweise eine Rückspiegelung der Daten.“ An-dererseits gibt es zum Teil auch eine enge Kooperation zwischen Leistungserbringern und klinischen Krebsregistern. In einem vor-liegenden Fall besteht beispielsweise eine ständige Online-Verbindung, über die das regionale Tumorregister Daten vom Or-gankrebszentrum erhält. Das OrOr-gankrebszentrum profitiert wiede-rum bei der Zertifizierung von den Datenauswertungen des Tumor-registers.

188 Zu drei der vorgeschlagenen Interviewpartner konnte nach mehrmaligen Versuchen kein Kontakt hergestellt werden.

Dennoch wurde für jede Zielgruppe mindestens ein/e Vertreter/in interviewt.

Neben der Beurteilung der Ergebnisqualität und der Unterstützung bei der Zertifizierung ermöglichen die Daten der klinischen Krebs-register aus Sicht des Leiters eines Organkrebszentrum ein ein-richtungsbezogenes Benchmarking. So könnten beispielsweise zwischen Brustkrebszentren direkte Vergleiche hinsichtlich der Amputationen – die ein belastbares Qualitätskriterium darstellen – vorgenommen werden. Von der Zertifizierung und dem Benchmar-king würden letztlich auch die Patientinnen und Patienten profitie-ren, in deren Interesse die weitgehende Transparenz der onkolo-gischen Behandlungen und ihrer Ergebnisqualität stehe. Beson-ders positiv wird die fachrichtungsübergreifende Datensammlung des regionalen klinischen Krebsregisters bewertet, da „nur so auch andere Krebserkrankungen im Vorfeld und im Nachgang einer Krebsdiagnose festgestellt werden können.“

Ein anderer Arzt weist hingegen darauf hin, dass die Datenzuliefe-rung einen erheblichen Mehraufwand neben der eigentlichen „Ar-beit am Patienten“ bedeute. Zugleich wird aber nicht bestritten, dass die vernetzen Daten der klinischen Krebsregister langfristig die Behandlungsqualität positiv beeinflussen können. Die Akzep-tanz dieses Instruments der Qualitätssicherung ist nach Angaben des Gesprächspartners bei den Ärzten jedoch gering, da damit er-heblicher unentgeltlicher Mehraufwand verbunden sei.

Einer der befragten Vertreter der Kostenträger berichtet über das gescheitertes Modellprojekt „Onkologische Qualitätssicherung in Westfalen-Lippe“ (s. auch Kapitel 5.3.2.2), in dessen Rahmen auf Basis gemeinsam entwickelter Indikatoren ein klinisches Krebsre-gister der Region aufgebaut werden sollte. Da jedoch nur wenige niedergelassene Ärzte am Modellprojekt teilnahmen, konnten die Behandlungsverläufe der Patientinnen und Patienten nicht voll-ständig abgebildet werden. Angesichts der mangelhaften Daten-grundlage und trotz der „gut funktionierenden IT-Infrastruktur“ wur-de das Programm nach wenigen Jahren wiewur-der eingestellt. Ange-sichts dieser negativen Entwicklung kann der Vertreter der Kosten-träger von keinem konkreten Nutzen berichten. Er gibt aber als grundlegende Zielsetzungen klinischer Krebsregister die Qualitäts-sicherung, die Verbesserung der Ergebnisqualität und die voll-ständige Erfassung von Verlaufsdaten (inkl. Nachsorge) an. Dies wird von einem weiteren Vertreter der Kostenträger bestätigt. Der Nutzen wird unter der Voraussetzung gut funktionierender Register bezüglich dieser Zielsetzungen als hoch bewertet.

gen abhängig sei. Eine zentrale Schwierigkeit stelle danach u.a.

die konsensuale Definition umfassender Indikatorensets dar.

Die Vertreterin einer Krebsselbsthilfeorganisation ist in die Pati-entenbeteiligung im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) ein-gebunden. Darüber hinaus ist die Selbsthilfeorganisation u.a. Mit-glied im Kooperationsverbund Qualitätssicherung (KoQK) durch Klinische Krebsregister. Die Gesprächspartnerin hat bereits erfolg-reich mit BQS-Daten gearbeitet und erwartet daher, dass auch die Daten der klinischen Krebsregister eine „sehr hilfreiche Argumen-tationsstütze für die Positionen der Selbsthilfe“ sein können. Ins-besondere „das Erkennen von mangelhafter und hoher Qualität“

durch die klinischen Krebsregister wird von der Selbsthilfe als ge-winnbringend bezeichnet. Von den umfassenden Analysen der Da-ten verspricht sich die Selbsthilfe die Identifizierung der dringlichs-ten Handlungsbedarfe bei der Qualitätssicherung.

Die Vertreter der Landespolitik sind in ihren Bundesländern in lei-tender Funktion verantwortlich für den Aufbau der klinischen Krebsregister und verfügen demnach über mehrjährige Erfahrung im administrativen, gesetzgeberischen und politischen Handlungs-feld. Während ein Vertreter angesichts der noch im Aufbau befind-lichen Strukturen in seinem Bundesland über keine direkte Daten-nutzung berichten kann, beschreibt ein anderer Gesprächspartner die etablierte Nutzung von Daten klinischer Krebsregister für wich-tige landespolitische Aufgaben (bspw. Landeskrankenhauspla-nung). Ein Vertreter eines epidemiologischen Krebsregisters be-richtet über negative Erfahrungen im Zuge eines gescheiterten Aufbaus eines klinischen Krebsregisters in seinem Bundesland.

Das angestrebte Ziel konnte nicht erreicht werden, da die beteilig-ten Krankenkassen enttäuscht von der mangelnden Durchsetzbar-keit des Modells waren und sich daraufhin zurückzogen.

Aus Sicht der Landespolitik sind klinische Krebsregister gute In-strumente, um das Krebsgeschehen „umfassend, stichtagsbezo-gen, regionalspezifisch, im Zeitvergleich und vertieft“ zu betrach-ten. Ein weiterer Vertreter der landespolitischen Ebene bezeichnet

„die onkologische Behandlung als eine Komplexleistung“ und die-se benötige „eine zentrale Informationsbasis für die Vielzahl der beteiligten Akteure.“ Ein Vorteil der klinischen gegenüber den epi-demiologischen Krebsregistern bestehe in den Möglichkeiten der klinischen Register, Therapienutzen messbar zu machen. Ein wei-terer zentraler Einsatzbereich der klinischen Krebsregister wird bei der Qualitätssicherung sowie -entwicklung der onkologischen Be-handlung gesehen. Die Landespolitik sieht den Nutzen für die Leistungserbringer einerseits in der Bereitstellung von Infor-mationen zum vorhergehenden und nachfolgenden Behandlungs-verlauf der Patientinnen und Patienten und andererseits in der To-talerhebung des Morbiditätsgeschehens. Es wird berichtet, dass sich die Akzeptanz der Ärzte gegenüber den funktionierenden kli-nischen Krebsregistern im Bundesland deutlich verbessert habe.

7.4.3 Problemwahrnehmung der aktuellen Strukturen