Auswertung und Darstellung der onkologischen Prozess- und Ergebnisqualität

Als zentrale und übergreifende Funktion klinischer Krebsregister werden die Auswertung und Darstellung der Prozess- und Ergeb-nisqualität in der onkologischen Versorgung angesehen. Durch die sektorenübergreifende Dokumentation von allgemeinen Patienten-daten, DiagnosePatienten-daten, TherapiePatienten-daten, Verlaufsdaten sowie Vital-status- und Sterbedaten können Aspekte dieser Qualitätsdimensi-onen anhand objektiver Indikatoren messbar gemacht werden.

Im Bereich der Prozessqualität können anhand der Registerdaten Indikatoren wie die Anwendungshäufigkeit bestimmter Therapien, im Bereich der Ergebnisqualität Indikatoren wie die ereignisfreie Überlebenszeit im Anschluss an ein bestimmtes Therapieverfah-ren ermittelt werden.¹¹⁶

Von einer flächendeckenden Ausbreitung klinischer Krebsregister ist zu erwarten, dass hierdurch umfassendere Analysen der

Die ermittelten Indikatoren können dann wiederum für vielfältige, noch zu erläuternde Verwendungszwecke eingesetzt werden.

116 Hofstädter, F., Hölzel, D. (2008), S. 1220, 1226, Ruiz, A., Facio, A. (2004), S. 108.

zess- und Ergebnisqualität möglich wären als dies bislang durch nur vereinzelt bestehende Register der Fall ist.

Gegenüber einer lediglich auf eine spezifische Tumorlokalisation (z.B. Mammakarzinome) beschränkten Dokumentation könnten mit Hilfe flächendeckender klinischer Krebsregister Aussagen zum ge-samten Spektrum der onkologischen Versorgung und nicht nur zu einzelnen Teilbereichen getroffen werden. Im Gegensatz zu einer lediglich regional beschränkten Dokumentation (z.B. nur ausge-wählte Regionen) würde durch flächendeckende klinische Krebs-register erreicht, dass die Beurteilung der Prozess- und Ergebnis-qualität nicht nur für Ausschnitte der Versorgungslandschaft mög-lich wäre, sondern potentiell für jeden beteiligten Leistungserbrin-ger.

7.3.1.1 Nationale Verwendungsbeispiele

• Die Auswertung und Darstellung der onkologischen Pro-zess- und Ergebnisqualität sind das „Kerngeschäft“ der kli-nischen Krebsregister. Eindrückliche Beispiele hierfür sind die Sach- und Qualitätsberichte, die zahlreiche klinische Krebsregister in regelmäßigen Abständen herausbringen (z.B. Gemeinsamer Sachbericht der Klinischen Krebsregis-ter Mecklenburg-Vorpommern¹¹⁷, Sachbericht der Tumor-zentren in Thüringen¹¹⁸ oder Qualitätsbericht Onkologie des Tumorzentrums Brandenburg)¹¹⁹. Die Berichte stellen umfassende Analysen der Versorgungsregionen dar.

• Ein weiteres, öffentlichkeitswirksames Beispiel für die Aus-wertungsaktivitäten der klinischen Krebsregister ist die bundesweite Onkologische Qualitätskonferenz, die von der Arbeitsgemeinschaft der Deutschen Tumorzentren sowie dem Kooperationsverbund Qualitätssicherung durch klini-sche Krebsregister gemeinsam mit der Deutklini-schen Krebs-gesellschaft (DKG) und der Deutschen Krebshilfe (DKH) organisiert wird.¹²⁰ In ihrem Kontext werden alle zwei Jah-ren die Daten der klinischen Krebsregister zu den vier gro-ßen Karzinomen (Brust, Darm, Prostata und Lunge) deutschlandweit zusammengeführt, ausgewertet und im Rahmen des Deutschen Krebskongresses präsentiert. Für die Qualitätskonferenz 2010 wurden rund 760.000 Daten-sätze bearbeitet. Anhand der Daten lässt sich u.a. auch die

Steigerung der Chemotherapierate bei Stadium III abbil-den.¹²¹

• Einen umfassenden Überblick über alle vorliegenden Tu-mordaten in elektronischer Form bietet zudem das Tumor-register München. Über die Internetseite des Registers können Informationen über Tumorinzidenzen und Mortalität im Zeitverlauf sowie zahlreiche spezielle tumorspezifischen Auswertungen eingesehen werden.¹²²

• Zudem liegen zahlreiche Studien vor, die sich mit speziel-len, tumorspezifischen Fragestellungen auseinanderset-zen, so etwa Genital- und Mammakarzinome bei jungen Frauen.¹²³

7.3.1.2 Internationales Verwendungsbeispiel

• Auch international gibt es vielfache Beispiele für die Aus-wertungsaktivitäten der klinischen Krebsregister. Exempla-risch sei verwiesen auf die Association of Cancer

Registries in Großbritannien, die jährlich einen kommentier-ten Bericht mit gesammelkommentier-ten Informationen der lokalen kli-nischen Krebsregister zu bestimmten Sachverhalten her-ausgibt. Auf diese Weise wird ein Vergleich der Aktualität, Qualität und Vollständigkeit der Daten gewährleistet.¹²⁴ 7.3.2 Leistungsvergleiche und externe Qualitätssicherung Klinische Krebsregister werden vor allem als Instrument zur exter-nen Qualitätssicherung benötigt, das heißt, als Instrument zum

„Vergleich gleichartiger Leistungen verschiedener Institutionen.“¹²⁵ Anhand der aggregierten, anonymisierten Daten aus den klini-schen Krebsregistern können im Sinne einer externen Qualitätssi-cherung indikatorenbasierte, regelmäßige Leistungsvergleiche und Benchmarks auf institutioneller, regionaler und landesweiter Ebene ermittelt werden. Erst die Vielzahl der in den klinischen Krebsregis-tern berücksichtigten Informationen erlaubt dabei multivariate Ana-lysen, anhand derer sich zuverlässig Einflussfaktoren der einzel-nen Leistungserbringer auf die Behandlung ermitteln lassen. Durch

121 ADT, KoQK (2010).

122 Tumorregister München. Verfügbar unter:

30.07.2010).

123 Wulff, V., Matthes, C., Leitsmann, H. (2009).

124 United Kingdom Association of Cancer Registries. Im Internet verfügbar unter: http://82.110.76.19/ (Stand 30.07.2010).

125Definition des GBA, online verfügbar unter

http://www.g-ba.de/institution/themenschwerpunkte/qualitaetssicherung/extern (Stand 30.07.2010).

diese Analysen lassen sich beispielsweise potentielle Hinweise auf Unter- oder Fehlversorgungen aufdecken.¹²⁶

Der Vorteil der klinischen Krebsregisterdaten besteht

ins-besondere in ihrer hohen Variabilität, da sie eine Betrachtung auf Ebene der „Jahrgangs-, Befunds-, Alters-, Kliniken- oder Behand-lungskohorten“ ermöglichen.

127 Zudem erlaubten die patientenori-entierten Daten der klinischen Krebsregister umfassende Ver-laufsanalysen, „die für die wissenschaftlichen Aspekte der klini-schen Tumorforschung und der Versorgungsforschung sowie für eine onkologische Qualitätssicherung notwendig sind.“¹²⁸

Anders als viele andere Qualitätssicherungs- und Zertifizierungs-programme zeichnen sich erfolgreich etablierte klinische Krebsre-gister durch eine die sektorenübergreifende Versorgung begleiten-de Datensammlung aus. Das heißt, Leistungskontrollen im Sinne einer externen Qualitätssicherung können sowohl auf den stationä-ren als auch auf den ambulanten Bereich bezogen werden.

Sofern flächendeckende Krebsregister aufgebaut würden, könnten solche Leistungsüberprüfungen insgesamt auf einen erweiterten Kreis von Leistungserbringern sowie einen erweiterten Kreis von Tumorentitäten ausgeweitet werden.

Als Instrument der externen Qualitätssicherung setzen klinische Krebsregister zudem zwangsläufig Flächendeckung voraus, da es nicht ausreichen würde, lediglich in einzelnen definierten Gebieten Leistungserbringer zu überprüfen und hierauf auf die individuelle Performance anderer Einrichtungen zu schließen.

Ein weiterer Vorteil eines flächendeckenden Ausbaus klinischer Krebsregister liegt insbesondere auch darin, dass nur bei einer hohen Vollzähligkeit und Vollständigkeit der Daten in allen Regio-nen ein gültiger Vergleich zwischen den behandelnden Institutio-nen vorgenommen werden kann. Gibt es systematische Unter-schiede in der Vollständigkeit der Registerdaten von Region zu Region, so können daraus Fehlschlüsse betreffend der Qualität oder Versorgungsgleichheit der Einrichtungen resultieren.¹²⁹ 7.3.2.1 Nationale Verwendungsbeispiele

• Vor allem die Organkrebszentren sind ein Beispiel dafür,

wählte Tumorentitäten zur externen Qualitätssicherung eingesetzt werden.

• Auch die Arbeiten der interdisziplinären Arbeitsgruppe

„Brustkrebs“ am Tumorzentrum des Landes Brandenburg zeigen, dass anhand der Daten aus den klinischen Krebs-registern ein Vergleich von Einrichtungen möglich ist.¹³⁰

• Beispiel für den externen Vergleich verschiedener Versor-gungsstrukturen ist ebenso eine Studie der Kassenärztli-chen Vereinigung Niedersachsen zu Hodentumoren in Nie-dersachsen und Bremen. Die Studie konnte zeigen, dass die Überlebenschancen der Patienten, die in einem onko-logischen Zentrum zytostatisch versorgt wurden, signifikant höher waren als die von Patienten im gleichen Krankheits-stadium, die in Krankenhäusern der Normalversorgung the-rapiert wurden.

131

• Der Onkologische Schwerpunkt Stuttgart (OSP) betreibt seit 2003 auf Basis des klinischen Krebsregisters der betei-ligten Krankenhäuser ein Benchmarking-Projekt, durch das der onkologische Behandlungserfolg von Krankenhäusern im Einzugsgebiet des OSP überprüft wird.¹³²

7.3.2.2 Internationale Verwendungsbeispiele

• Auch eine Studie mit Daten des kalifornischen Krebsregis-ters hat die Validität von Krebsregisterdaten im Zusam-menhang mit der Behandlung von Brustkrebs erforscht und gezeigt, dass diese Daten über verschiedene klinische Be-reiche und Zeitspannen hinweg, valide Messungen von Qualitätsunterschieden erlauben.¹³³

• Die Bedeutung von klinischen Krebsregisterdaten wird ebenfalls in einer amerikanischen Studie am Carolinas Me-dical Care Center hervorgehoben. Anhand von Krebsregis-terdaten wurde innerhalb des Kliniknetzwerkes ein Benchmarking bei Brustkrebsbehandlungen durchgeführt, woraufhin im Nachgang entsprechende Maßnahmen zur Verbesserung bei den einzelnen Kliniken in die Wege

130 Tumorzentrum Land Brandenburg (2010), S. 237.

131 Unger, G., Wegener, G. Günther, B. (1996), S. 2.

132 Heidemann, E., Junack, C., Meisner, C., Brinkmann, F. (2006). Da es sich um ein auf den stationären Bereich be-schränktes Register handelt, werden hierzu einmal jährlich standardisierte Fragebögen an die niedergelassenen Ärzten geschickt, um Verlaufsinformationen über in den Krankenhäusern behandelte Patientinnen und Patienten einzuholen.

133 Malin, J.L., Kahn, K.L., Adams, J. et al. (2002).

leitet wurden. Die Studienergebnisse zeigen, dass Krebs-registerdaten dazu dienen können.¹³⁴

7.3.3 Qualitätstransparenz und Qualitätsberichterstattung