F o rs c h u n g s g ru p p e Große T e c h n is c h e System e
des F o rs c h u n g s s c h w e rp u n k ts T e c h n ik - A r b e i t - Um welt am W is s e n s c h a fts z e n tr u m B e r l i n f ü r S o z ia lf o r s c h u n g
FS I I 9 0 -5 0 3
Technische Vernetzung im Gesundheitswesen:
Der F a ll O rg a n tra n s p la n ta tio n In g o B raun
G ü n te r F e u e r s t e in C la u d ia von G r o te - J a n z
W is s e n s c h a fts z e n tr u m B e r l i n f ü r S o z i a l f o r schung gGmbH (WZB) R e ic h p ie t s c h u f e r 5 0 , DW-1000 B e r l i n 30
Tel . : 0 3 0 /2 5 4 9 1 -0
In d e m B e i t r a g w e r d e n die S t r u k t u r u n d D y n a m i k v o n t e c h n i s c h e n S y s t e m e n der O r g a n t r a n s p l a n t a t i o n u n t e r s u c h t . Im M i t t e l p u n k t s t e h e n d a b e i P r o z e s s e der z w i s c h e n k l i n i s c h e n u n d ü b e r r e g i o n a l e n t e c h n i s c h e n V e r n e t z u n g , auf die das T r a n s p l a n t a t i o n s w e s e n in b e s o n d e r e r W e i s e a n g e w i e s e n ist. Im A n s c h l u ß an die A n a l y s e der n e t z t e c h n i s c h e n S t r u k t u r e n w e n d e n sich die A u t o r e n der F r a g e zu, w e l c h e M e c h a n i s m e n das b i s l a n g u n g e b r e m s t e W a c h s t u m der T r a n s p l a n t a t i o n s s y s t e m e e r k l ä r e n können.
H i e r f ü r w e r d e n die B e z ü g e u n t e r s u c h t , die das T r a n s p l a n t a t i o n s w e s e n zur m e d i z i n i s c h e n F o r s c h u n g u n d W i s s e n s c h a f t u n d zu a l l t a g s w e l t l i c h e n K ö r p e r p r a k t i k e n u n d K ö r p e r b i l d e r n a u f w e i s t . Die A u t o r e n z e i g e n auf, w i e die e n g e K o p p l u n g der T r a n s p l a n t a t i o n s m e d i z i n m i t der m e d i z i n i s c h e n F o r s c h u n g zur A u s w e i t u n g der n e t z t e c h n i s c h e n S t r u k t u r e n in O r g a n t r a n s p l a n t a t i o n s s y s t e m e n führt. A u c h die V e r s u c h e der M e d i z i n e r , den v i e l f ä l t i g e n A k z e p t a n z p r o b l e m e n der O r g a n v e r p f l a n z u n g R e c h n u n g zu tragen, t r ä g t z u m W a c h s t u m der N e t z s t r u k t u r e n bei.
TECHNICAL NETWORKS IN PUBLIC HEALTH: THE CASE OF ORGAN TRANS
PLANTATION Summary
The p a p e r c o n t r i b u t e s to an u n d e r s t a n d i n g of t h e s t r u c t u r e a n d d y n a m i c s of the t e c h n i c a l s y s t e m s of o r g a n t r a n s p l a n t a tion. The f o cus is on the d e v e l o p m e n t of s u p r a r e g i o n a l t e c h n i c a l n e t w o r k s l i n k i n g r e l e v a n t c l i n i c a l a n d o t h e r o r g a n i z a t i o n s on w h i c h o r g a n t r a n s p l a n t a t i o n is d e p e n d e n t . A f t e r a n a l y z i n g the s t r u c t u r e s of t e c h n i c a l n e t w o r k s t h e m s e l v e s , t h e a u t h o r s i d e n t i f y c e r t a i n m e c h a n i s m s a c c o u n t i n g for the r a p i d g r o w t h of t r a n s p l a n t a t i o n systems. It is d e m o n s t r a t e d , on the one hand, h o w the l i n k s b e t w e e n t r a n s p l a n t a t i o n a n d s c i e n t i f i c r e s e a r c h r e s u l t in s y s t e m e x p a n s i o n . On the o t her hand, a t t e m p t s of m e d i c a l a n d o t h e r e x p e r t s to deal w i t h
" a c c e p t a n c e i s s u e s " a n d c u l t u r a l c h a n g e s of b o d y - r e l a t e d p r a c t i c e s l i k e w i s e c o n t r i b u t e t o s y s t e m growth.
Inhaltsverzeichnis
Seite
Einleitung... 1
1. Technische Strukturen des Transplantationssystems... 3
- Interorganisatorische Vernetzung... 5
- Interorganische Vernetzung... 10
2. Wissenschaftskontexte des Transplantationssystems...14
- Optimierung durch Immunforschung... 16
- Diversifizierung durch Genforschung... 22
- Absicherung durch Betroffenenforschung...26
- Vernetzung durch Wissensschleifen... 33
3. Alltagskontexte des Transplantationssystems... 33
- Organverpflanzung und Körperpraxis...35
- Organverpflanzung und Körpersymbolik...39
- Pluralisierung des Körperumgangs... 45
- Vernetzung durch Sinnschleifen... 47
4. Wissens- und Sinnbeschaffung in technisch vernetzten Systemen . . . .50
Literaturverzeichnis... 53
Einleitung*
Organtransplantationen sind interessant, spektakulär, regen die Phantasie an und provozieren nahezu automatisch ausschweifende Diskussionen mit Freunden und Kollegen, die sich sehr schnell im Reich des Grundsätzlichen oder der science-fiction bewegen. Fast täglich kann man auf Zeitungsmel
dungen stoßen, die über erstmals geglückte Verpflanzungen von Organen berichten, von deren Existenz im eigenen Körper man oft kaum etwas ahnte, über dramatische Transplantationsaktionen unter Zuhilfenahme von militä
rischen Düsenjägern, über DDR-Herzen, die unter spektakulären Umstän
den in den Westen gelangten, oder man stößt auf kleine, unscheinbare Noti
zen, die einen sachlichen Aufruf für eine namentlich genannte Person ent
halten, sich umgehend bei ihrem Transplantationszentrum zu melden. Um so mehr verwundert es, daß es nur wenig sozialwissenschaftliche Veröffentli
chungen und praktisch keine Literatur aus der sozialwissenschaftlichen Technikforschung zu diesem Thema gibt. Wir wollen daher im folgenden et
was mehr Raum als im Rahmen eines Aufsatzes üblich der Beschreibung der vergleichsweise technik-, forschungs- und legitimationsintensiven Transplan
tationsmedizin widmen.
Der folgenden Analyse des Transplantationswesens unterliegt ein dezi
diert techniksoziologisches Forschungsinteresse, das auf technische Vernet
zungsprozesse und speziell auf die Wachstumsdynamik technisch vernetzter Systeme zielt. Konzeptionell kann die Untersuchung an einen relativ jungen Zweig der Technikforschung anknüpfen, der sich mit den Struktur- und Wachstumsbesonderheiten sogenannter "großer technischer Systeme" (des Transportwesens, der Energieversorgung, der Datenkommunikation) im Unterschied zu "kleinen technischen Systemen" (maschinelle Anlagen in der Industrie, Verbrauchertechnik) beschäftigt.1 Entsprechend wird im Mittel
punkt unseres Beitrags die Frage stehen, warum die zentralen Funktions-
*Vielen Dank für die medizinische Kritik von Michael Hess und für die techniksoziologi
schen Ratschläge von Bernward Joerges. Beide haben uns bei dem Entwurf und der Strukturierung dieses Beitrags sehr geholfen. Für ihre freundliche Unterstützung und ihre Kommentare möchten wir uns auch bei Prof. Schoeppe vom Kuratorium für Dialyse und Nierentransplantation sowie bei unseren WZB-Kollegen Angelika Ebrecht-Laermann, Rai
ner Döbert und Rolf Rosenbrock bedanken. Für die Dummheiten dieses Textes sind allein die drei Autoren verantwortlich.
1 Siehe hierzu die verschiedenen Beiträge in Mayntz/Hughes 1988, in La Porte 1991 sowie Hughes 1987.
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Probleme der Transplantationsmedizin, die Organ- und Zeitknappheit, durch technische Vernetzung beantwortet werden und in aller Regel zur Auswei
tung ihrer netztechnischen Strukturen geführt haben.
Um das techniksoziologisch Interessante am Transplantationswesen deutlich hervorzuheben und um den Text nicht zu überfrachten, haben wir - so weit es ging - vor allem sich aufdrängende gesundheitspolitische und ge
sundheitsökonomische Aspekte ausgeblendet. Vorweg sei auch darauf hinge
wiesen, daß in diesem Beitrag die Frage im Vordergrund stehen wird, wie und warum von der Bevölkerung ein Vertrauen in das technische System der Transplantationsmedizin aufgebaut wird. Wir werden also - obwohl im Fall der Transplantationsmedizin nichts näher zu liegen scheint - darauf ver
zichten, die Analyse mit dem modischen Mäntelchen einer Risikoabschät
zung zu umgeben.
Die Konjunktur der Risikoproblematik verdankt sich nämlich zu einem guten Teil der falschen Hoffnung, von der Analyse der Risiken einer Technik auf ihre Sicherheit, von den Bedingungen des Scheiterns einer Technik auf die ihres Erfolges oder allgemeiner von den Folgen von Technik auf die Vor
aussetzungen für Technik schließen zu können. Analytisch gibt es keinen Grund, das wachsende Mißtrauen in moderne Technik (Risikobewußtsein) als Kehrwert eines schrumpfenden Vertrauens in Technik (Sicherheitsbe
wußtsein?) zu lesen, schon gar nicht, betrachtet man die Prognosen vorlie
gender Risikoanalysen durch die Brille des Prognostizierten. Nicht nur unter mehr oder weniger logischen, sondern auch unter im weiteren Sinne tech
niktheoretischen Gesichtspunkten scheint uns zudem das Funktionieren von Technik, insbesondere im Falle großer, weiträumig vernetzter Technik, erklärungsbedürftiger als ihr Scheitern.
Der erste Teil unseres Beitrags soll einen groben Überblick über die Strukturen und Abläufe von Organtransplantationssystemen bieten und ins
besondere ihre netztechnischen Strukturen beleuchten. Im zweiten Teil wer
den die Wissenschaftskontexte von Transplantationssystemen näher unter
sucht. Es soll hier am Beispiel des bundesdeutschen Transplantationssy
stems gezeigt werden, wie eine spezifische Rückkopplung von technischer und wissenschaftlicher Entwicklung zum Wachstum des Transplantations
systems und seiner Probleme beiträgt. Im darauffolgenden dritten Teil sollen - zunächst unter Ausblendung der zentralen Funktionsprobleme - die all
tagsweltlichen Kontexte des Transplantationsbetriebes im Mittelpunkt ste-
hen. Wir werden uns hier mit den Irritationen beschäftigen, die das Trans
plantationssystem und das Wissen über die Möglichkeiten der Transplantati
onsmedizin für den gesellschaftlichen Körperumgang, für körperbezogene Praktiken und Symboliken mit sich bringen. Dabei versuchen wir zu zeigen, daß sich die Veränderungen des Körperumgangs, zu denen die Transplanta
tionsmedizin beiträgt, im Rahmen und als Ausdruck von Thesen zu einer Pluralisierung des gesellschaftlichen Lebens interpretieren lassen. Danach werden dann mögliche Rückwirkungen beleuchtet, die ein derart plurali- sierter Körperumgang auf die zentralen Funktionsprobleme und die Ent
wicklungsrichtung des Transplantationssystems ausüben könnte. Im vierten Teil folgt ein Resüme, in dem zwei Interpretationen des Verhältnisses zwi
schen den im zweiten Teil beschriebenen Wissensschleifen und den im drit
ten Teil beschriebenen Sinnschleifen technisch vernetzter Systeme vorge
schlagen werden.
1. Technische Strukturen des Transplantationssystems
Organtransplantationssysteme sind eine junge Erscheinung der modernen Gesundheitsversorgung. Das bundesdeutsche System der Organtransplanta
tion, das heißt der Umkreis der technischen und institutionellen Einrich
tungen, die eine routinemäßige Durchführung von Organverpflanzungen er
möglichen, wurde in den 70er Jahren aufgebaut. Das Geburtsjahr des euro
päischen Transplantationssystems ist 1967, ein Jahr, in dem die Eurotrans- plant Foundation in der niederländischen Stadt Leiden gegründet wurde.
Ziel ihrer Mitglieder (Bundesrepublik Deutschland, Österreich, Belgien, Nie
derlande und Luxemburg) war und ist es, durch den Aufbau technisch-orga
nisatorischer Strukturen die Organverteilung und Rezipientenselektion zu optimieren.2
Die Entwicklung und Ausdifferenzierung der bundesdeutschen Infra
struktur des Transplantationswesens hängen darüber hinaus sehr eng mit den in den 70er Jahren einsetzenden finanziellen, technischen und organi
satorisch-administrativen Leistungen des KFH zusammen (Kuratorium für Heimdialyse - später: Kuratorium für Dialyse und Nierentransplantation
2 Vgl. Grounewoud/Muderlak/Chen 1987.
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e.V.). Dazu gehören die Errichtung von Organisationszentralen für Trans
plantationskrankenhäuser, sowie die Finanzierung von inzwischen mehr als 400 Stellen von Ärzten, Pflegekräften, medizinisch-technischen Assistenten, ärztlichen Transplantationskoordinatoren und Administratoren.3
Im Laufe des letzten Jahrzehnts wurde das Transplantationssystem quantitativ, gemessen an der Zahl der durchgeführten Transplantationen, aber auch qualitativ, gemessen am Spektrum transplantierbarer Organe, enorm ausgeweitet.4 In der Bundesrepublik wurden 1985 1.275 Nieren, 58 Lebern und 73 Herzen verplanzt. 1989 waren es 1.960 Nieren, 263 Lebern und 244 Herzen.5 Zu den in jüngster Zeit neu eroberten Organbereichen ge
hören vor allem die Lunge, der Dünndarm, Nerven und Gehirnzellen. Dar- überhinaus konzentrierte sich das experimentelle Interesse der Transplan
teure auch auf kombinierte Transplantationen von Herz-Lunge, Niere-Pan
kreas, Leber-Pankreas oder gar auf multiple oder Cluster-Transplantationen von Herz-Leber-Pankreas und Leber-Pankreas-Zwölffingerdarm.6
Wie die bisherige Geschichte der Transplantationssysteme zeigt, sind ihr Aufbau und ihr Betrieb in besonderem Maße auf Innovationen in den in
stitutionellen und legitimatorischen Zusammenhängen der professionellen Medizin, aber auch in der Körperpraxis und der Körpersymbolik ihrer Klien
tel angewiesen. Auf institutioneller Ebene hat die Transplantationsmedizin neue innerprofessionelle Kooperationsformen angestoßen, auf legitimatori
scher Ebene einen Wandel der Arzt-Patient-Beziehung, da Patienten nicht mehr nur Leistungsempfänger, sondern ihre Körper potentielle "Inputs" der Transplantationssysteme sein können.
Der Aufbau von Organtransplantationssystemen ist mit einer Reihe ähnlich expansiver und technikintensiver Entwicklungen im Feld der klini
schen Medizin vergleichbar. Das Perturbationspotential, das sie im Hinblick
3 Vgl. KfH: 1988.
4 Um Mißverständnissen vorzubeugen, sei hier angemerkt, daß die Rede vom Wachstum des Transplantationssystems nicht auf seine räumliche Erstreckung oder auf die Kosten, die es verursacht, sondern allgemeiner auf den Leistungsumfang des Systems zielt, also auf die sozialen Transaktionen, die über das technische System abgewickelt werden. Als ein grobes, auf andere große technische Systeme nicht übertragbares, allerdings für das Ver
ständnis des weiteren völlig ausreichendes Größenmaß betrachte man daher schlicht die Zahl der durchgeführten Transplantationen.
5 Pichlmayr 1990a: B-2679.
3 Vgl. Altmann 1989: 10, sowie Bischoff 1990: 42.
auf den gesellschaftlichen Körperumgang besitzen, scheint jedoch selbst das von relativ spektakulärer Medizintechnik, wie der In-vitro-Befruchtung oder der pränatalen Gendiagnostik, zu übersteigen. Einen der dafür maßgeben- den Gründe sehen wir in einer technischen Besonderheit des Transplantati
onssystems. Denn der Stellenwert, den Technik in der Transplantationsme
dizin inne hat, geht weit über das Sammelsurium von Medizintechniken hin
aus, das gemeinhin mit dem Schlagwort Apparatemedizin bezeichnet wird.
Typisch für das Transplantationssystem sind umfangreiche technische Ver
netzungen von Geräten und klinischen Anlagen, von Organisationen und Ak
teuren. Erst auf Basis dieser netztechnischen Strukturen ist es möglich, ein routinemäßiges Ineinandergreifen und eine effiziente Abwicklung der weit
räumig verteilten Handlungsabläufe sicherzustellen, die die große Zeit
knappheit und der chronische Organmangel erfordert. Die folgenden Aus
führungen gelten daher zunächst den netztechnischen Aspekten des Trans
plantationssystems .
Interorganisatorische Vernetzung
Technisierungsprozesse in der Gesundheitsversorgung wurden bislang vor
wiegend betriebszentriert verfolgt und haben zum sukzessiven Aufbau um
fangreicher Geräte- und Maschinenparks in den Kliniken und in kleinerem Maßstab auch in den Praxen niedergelassener Fachärzte geführt. Die inner
betriebliche Vernetzung dieser Maschinenensembles - wenn man so will, der Schritt von der Apparatemedizin zur Anlagenmedizin - ist gegenwärtig im vollen Gange. Zwischen- oder überbetriebliche Ansätze technischer Vernet
zung, wie sie Industriesoziologen im Verhältnis der jeweils von Hersteller-, Zulieferer- und Vertriebsfirmen unterhaltenen Maschinenparks beschreiben, beschränken sich im medizinischen Bereich jedoch weitgehend noch auf das Kosten- und Krankenkassenwesen und auf die meist regional ausgelegte Lo
gistik des Rettungswesens.7 Mit Blick auf die klinische Medizin stellt daher
7 Die zwischenbetriebliche Vernetzung wird auch die Praxen der niedergelassenen Ärtze er
fassen. Ein enormer Schub in diese Richtung zeichnet sich mit der für 1992 anvisierten Ablösung der Krankenscheine durch maschinenlesbare Patientenausweise ab. Vorerst steht dabei allerdings weniger die Koordination medizinischer Handlungsabläufe im Vor
dergrund, als die Verbindung von Praxisverwaltung und Abrechnungswesen (vgl. Dörfler 1990).
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die Transplantationstechnik einen technischen Entwicklungsstrang dar, bei dem erstmals im größeren Umfang zwischenklinische und überregionale tech
nische Vernetzungen eine Rolle spielen. Aus diesem Grund werden wir im weiteren, statt von "der" Transplantationstechnik und ihrer Verbreitung - was im Fall der Verbreitung etwa von Computertomographietechnik viel
leicht noch vertretbar wäre - vom großen technischen System der Organ
transplantation und seiner Ausbreitung sprechen.8
Das technische Netz des Transplantationswesens verbindet ein breites Spektrum unterschiedlicher Techniken - transplantationsspezifische, andere medizinische und nicht-medizinische Techniken, bewährte und noch nicht bewährte Techniken, apparative, chemische und biologische Techniken - Techniken, die wiederum in einem relativ heterogenen Spektrum teils medizinischer, teils nicht-medizinischer Einrichtungen zum Einsatz kom
men: in Transplantationszentren und normalen Krankenhäusern, in Ge
webe- und Organbanken, in Dialysezentren und Typisierungslaboratorien, in Trans-plantatvermittlungs- und Transplantationsinformationszentren, in Einrichtungen des Rettungs-, des Straßenverkehrs-, des Telefon-, des Funk- und des Flugwesens.
Die Vernetzung selbst wird dabei vorwiegend über vorhandene kom- rnunikations- und verkehrstechnische Infrastruktur Systeme hergestellt. Der solchermaßen räumlich und funktionell distribuierte Transplantationsbe
trieb verlangt von und gegenüber dem normalen Klinikbetrieb höhere Nor
mierungsleistungen: in bezug auf die Standardisierung und Kompatibilisie- rung der angewandten Apparate, Datenformate, Medikamente, Transportbe
hälter, Konservierungsflüssigkeiten und Behandlungsmethoden, aber auch in bezug auf geregelte Kooperationbeziehungen zwischen den beteiligten Kli
niken und zwischen den verschiedenen miteinander kooperierenden Pro
fessionen. Dabei bildet insbesondere die erforderliche Kompatibilität der bürokratischen Formate die Legitimationsbasis für eine zentrale Steuerung und Überwachung der beteiligten Kliniken.
Die Kompatibilität der bürokratischen Formate wird wiederum in ho
hem Maße technisch realisiert - sei es durch die Verwendung von Standard- Serumsets in der Gewebetypisierung und die damit verbundenen Auswer- tungs- und Aufschreibesysteme oder durch den software-technischen Zwang
8 Zur näheren Charakterisierung großer technischer Systeme siehe Joerges 1988 und 1991.
zur einheitlichen Konfektionierung der zu kommunizierenden Daten. Eine Schlüsselrolle spielt dabei das von Eurotransplant gegen Ende der 80er Jahre eingeführte PIONEER-System, das verschiedene Einrichtungen des Transplantationswesens miteinander verbindet.9
Durch PIONEER werden die regionalen Transplantationszentren - unter Nutzung modernster Kommunikationstechniken - "online" mit einem Zen
tralcomputer von Eurotransplant verknüpft (siehe Abbildung I). Lokal anfal
lende und erfaßte Daten, beispielsweise über die aktuelle Transplantabilität eines Patienten, werden zeitnah, das heißt in wenigen Minuten, zum Zentral
computer weitergeleitet und dem Datenpool aller wartenden Rezipienten hin
zugefügt. Das System ermöglicht so eine ständige Anpassung der Datenlage an den körperlichen Zustand der potentiellen Rezipienten. Darüberhinaus erhalten die beteiligten regionalen Transplantationszentren eine jeweils ak
tuelle Version ihrer internen Warteliste. Wird ein Spenderorgan verfügbar, erlaubt PIONEER die computergesteuerte Selektion eines geeigneten Rezi
pienten, vor allem aber auch ein Gegen-Checken der regionalen Wartelisten mit den umfassenden Wartelisten von Eurotransplant.
Für die deutschen Transplantationseinrichtungen hat sich darüber hinaus das TIS (Transplantations-Informations-System) mit zusätzlichen Kompatibilitätsanforderungen und Überwachungsfunktionen an der Schnitt
stelle zu Eurotransplant etabliert.10 Es soll den deutschen Transplantations
medizinern einen schnelleren und weniger bürokratischen Datenabgleich er
möglichen, als die schwerfällige Eurobehörde in Leiden.
Autonomiebegrenzungen der Kliniken sind auch mit dem spezifischen, von starken Zeitzwängen geprägten Operationsmodus des technisch vernetz
ten Organtransplantationssystems verbunden. Er weist das Muster eines Impulsbetriebes auf: lange Phasen ruhiger, mit dem klinischen Normalbe
trieb verträglicher Aktivitäten wechseln sich mit kurzen Phasen hektischer, klinische Abläufe und ihre Hierarchien unterlaufender Aktivitäten ab. Abge
sehen von der Erfolgskontrolle bereits durchgeführter Transplantationen und der Gewährleistung der postoperativen Nachbetreuung dient "das Netz"
in den Phasen ruhiger Aktivität im wesentlichen nur dazu, potentielle Spen
derorgane zu identifizieren.
9 Vgl. Broom 1988.
19 Vgl. Eurotransplant Newsletter 55/1988: 11 und KfH 1990: 17f.
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Hat "das Netz" einen potentiellen Spender aufgespürt, wird eine regel
rechte Kaskade größtenteils zeitgleich ablaufender Netzaktivitäten ausgelöst:
das Einholen der Spendeneinwilligung, die Vorbereitung der Ex- und Im
plantationen, der Austausch von Informationen über den Spender und seine Organe, der datenförmige Abgleich von Gewebeeigenschaften des Spenders mit denen potentieller Rezipienten im Pool, die computerisierte Selektion, die stofflichen Gewebekompatibilitätsprüfungen, die Explantationen, der Trans
port von Gewebeproben, Organen, Patienten, Ärzteteams und schließlich die Implantationen. Aus der Perspektive der involvierten Einrichtungen haben diese Aktivitäten den Charakter eines abrupten, überfallartigen Einbruchs in den normalen Klinikbetrieb, wobei in und während kurzer Zeit erhebliche technische und personelle Ressourcen mobilisiert werden müssen. Die tech
nischen Einrichtungen peripherer Kliniken werden dabei mitunter überfor
dert.
Regelungsbedarf besteht für die Kooperationsbeziehungen zwischen den am Transplantationsgeschehen beteiligten Kliniken und Professionen daher nicht nur auf der Ebene der Organverteilung, sondern auch auf der Ebene konkreter Handlungsabläufe. Besonders wenn sie unter hohem Zeitdruck stehen, wie beispielsweise im Rahmen einer (Multi-) Organvermittlung und - entnähme, bei der sich mehrere Explantationsteams verschiedener regiona
ler Transplantationszentren in den Betrieb eines lokalen Spender-Kranken
hauses und dessen Infrastruktur einklinken, besteht die Gefahr von Mißver
ständnissen, Egoismen und Organisationshavarien, die letztlich sogar zu Or
ganverlusten führen können.
Ein hierbei relevantes Konfliktfeld ist beispielsweise der hohe Kommu
nikationsbedarf. Teils blockieren die Vermittlungsorganisationen, Koordina
toren und unterschiedlichen Explantationsteams, die alle Kontakt mit ihren Transplantationszentren halten wollen, die Telefonanlage der hilfsbereiten Krankenhäuser. Beispiele solcher und ähnlicher Probleme gibt es genug.
Auch sie bilden Anläße zur Formalisierung zwischenklinischer Koopera
tion.11
11 Vgl. Eurotransplant Newsletter 66/1989: 5, Offermann 1987: 3, und Smit/Heigel/Lau- chart 1990.
Abbildung I Das PIONEER-System
TRANSPLANT CENTRE
PSN
ABO HLA WEIGHT HEIGHT ANTIBODY % CENTRE REGION CMV AGE DRW6 DIAGNOSIS HOMOZYGOUS TIME ON LIST E T C _
(Quelle: Broom 1988: 15)
- 10 -
Interorganische Vernetzung
Weitere wichtige Vernetzungsaspekte resultieren unmittelbar aus der zentra
len Funktionsbestimmung des Organtransplantationssystems. In realisti
scher Sicht kann man nämlich das Transplantieren selbst als einen Akt der technischen Vernetzung von menschlichen Körpern und Organen begreifen.
Das Transplantieren ist demnach ein Prozeß, bei dem verschiedene Körper untereinander, in der Regel der Körper eines Tötens mit mehreren verschie
denen Körpern von Rezipienten, technisch vernetzt werden - ein technischer Verknüpfungsakt, der, wie wir noch ausführen werden, den sinnkritischen Punkt für alltagsweltliche Lebens- und Todesvorstellungen darstellt. Welche Körper miteinander vernetzt werden, wird durch das sogenannte Gewebe- Matching und damit im Rahmen von zunächst nur probeweise durch
geführten Körperkopplungen ermittelt. Zentrales technisches Objekt der Körpervernetzung bildet dabei das Transplantat. In der öffentlichen Debatte über die Transplantationsmedizin wird der technische Charakter des Trans
plantats, was sich beispielsweise in der beliebten Gegenübersetzung von na
türlichen und künstlichen Ersatzorganen ausdrückt, weitgehend übersehen und durch moralisch konnotierte Kategorien wie der des Naturaltausches überdeckt.
Aber auch die Spenderorgane sind nur Prothesen.12 In ein technisches Produkt werden sie im Grunde schon im Körper des toten Spenders verwan
delt, der künstlich dank einer umfassenden intensivmedizinischen Maschi
nerie in Funktion gehalten wird. Die Intensivbehandlung potentieller Organ
spender besteht aus häufigen und differenzierten Laborwertkontrollen des Stoffwechsels und der Kreislauffunktionen. Entsprechend wird der hirntote Organismus apparativ und medikamentös gesteuert, wobei die verabreichten Substanzen auf den Funktionserhalt der später zu explantierenden Organe zugeschnitten sind.13
Deutlicher wird ihr technischer Charakter dann durch das Herauslösen des Transplantats aus den noch vorhandenen biologischen Zusammenhän
gen des Spenderkörpers, durch die transplantationsgerechte Präparation seiner Eigenschaften und zukünftig vielleicht durch seine Ankopplung an ein
12 Zur Sozialgeschichte der Prothesentechnik siehe Berr 1991.
13 Vgl. Klöss/Fretschner/Baumann 1990.
Transplantatüberlebenssystem (TOPS), das dem Transplantat einen mensch
lichen Körper solange simuliert, bis es in einen geeigneten Zielkörper einge
pflanzt wird.14 So wird kein natürliches Organ, sondern ein organisches Prä
parat in den Körper des Rezipienten implantiert. Sein technisch-apparativer Charakter zeigt sich weiter daran, daß Transplantate vielfach nicht dort, wo es die Natur vorsieht, wo sich also das geschädigte Organ befindet, sondern an einem technisch-funktionell günstigeren Ort eingepflanzt werden. Im Fall der Niere werden hierdurch bis zu sieben Retransplantationen möglich, sollte dies wiederholtes Nierenversagen oder Abstoßungsreaktionen erfor
dern.15 Schließlich zeigt er sich aber auch daran, daß das Transplantat während seiner gesamten Laufzeit, wie bei jeder anderen komplexeren Pro
thesentechnik auch, kontinuierlich der technischen Wartung und Pflege in Form von Kontrolluntersuchungen, medikamentöser Immunsuppression und Immunmodulation bedarf.16
Die Vernetzung der Körper wird darüber hinaus noch auf einer anderen Ebene vollzogen: in der voneinander unabhängigen technischen Verknüp
fung der einzelnen Spender- und Rezipientenkörper mit den technischen Sy
stemen der professionellen Medizin, also mit den Techniken in den verschie
denen transplantationsbeteiligten Einrichtungen und ihren überbetriebli
chen Vernetzungen. Wie eng hierdurch der professionelle und der alltägliche Körperumgang verbunden werden und wie weit das technische Netz des Transplantationswesens in den Alltag seiner Klientel hineinragt, verdeutlicht in besonders plastischer Weise das ihm eigene "Pieperwesen".
Potentielle Rezipienten, in der Regel Dialytiker, erhalten einen Europie
per, wenn sie auf der Warteliste einen aussichtsreichen Platz erreicht haben.
So lange sie das Gerät bei sich tragen, sind sie für den Fall erreichbar, daß irgendwo im Transplantationssystem ein für sie geeignetes Organ verfügbar wird. Das Gerät erlaubt ihnen, sich frei zu bewegen und, soweit dies die Dia
lyse zuläßt, ihrem Alltag nachzugehen. Werden sie angepiept, haben sie sich umgehend mit dem für sie zuständigen Transplantationszentrum telefonisch in Verbindung zu setzen, gegebenenfalls daraufhin in ein Taxi zu springen
14 Die Washingtoner Medizingeräte-Firma TOPS Systems begann ihre klinischen Versuche mit Organ-Konservierungssystemen im Jahr 1988 und zielt dabei auf die Einrichtung von Transplantat-Banken (Firmen-Information).
l 5 Vgl. Land 1985: 133f.
15 Vgl. Pichlmayr 1986.
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und sich zur Transplantationsklinik oder zum nächstgelegenen Flugplatz zu begeben. In ähnlicher Weise wird auch das Transplantationsteam mit Hilfe der im klinischen Betrieb üblichen Notfallpieper zur Vorbereitung und Durchführung der Transplantation zusammengezogen.
Das Pieperwesen der Transplantationsmedizin erstreckt sich mittlerwei
le sogar auf das Leben mit dem Transplantat. So erhalten Herztransplantier
te zusammen mit dem neuen Organ ein kleines Gerät eingepflanzt, das zum einen die Funktion eines handelsüblichen Herzschrittmachers erfüllt, zum anderen aber als Warnsystem für immunologische Abstoßungsreaktionen fungiert. Durch das implantierte Gerät werden die EKG-Potentiale im Herz
muskel automatisch gemessen und ausgewertet. Gesteuert wird der mes
sende und datenproduzierende Schrittmacher über eine Empfangsspule, die auf die Hautoberfläche des Transplantierten aufgeklebt werden kann. Auf diesem Weg gelangen die im Körper erhobenen Daten wieder nach außen - an ein bettseitiges Gerät und schließlich über das normale Telefonnetz zum Zentralcomputer der Herzklinik.17
Die Vernetzung der Körper bezieht sich schließlich auch auf die Körper der potentiellen Spender. Zu den zentralen Funktionsbestimmungen des Transplantationssystems gehören nämlich nicht nur die Abwicklung des Transplantationsaktes und die dauerhafte Einbettung von Spenderorganen in den Rezipientenkörper, sondern auch die Versorgung mit den hierfür not
wendigen Spenderorgane. Ein großer Ausschnitt der technischen Netzstruk
turen des Transplantationswesens dient daher der Organbeschaffung, ge
nauer gesagt, der virtuellen Verknüpfung des Transplantationsbetriebs mit im Prinzip jedem beliebigen menschlichen Körper, der in irgendeinem Winkel der Gesellschaft die Grenze zum Tod überschreitet. Solange die Transplanta
tionsmedizin auf menschliche Organe angewiesen ist, gehören daher nicht nur kranke Menschen zur ihrer Klientel, also diejenigen, die auf ein Trans
plantat warten oder bereits mit einem Transplantat leben, sondern im Grunde jeder gesunde Mensch im Einzugsbereich des Transplantations
systems. Im Gegensatz zu anderen Bereichen der medizinischen Gesund
heitsversorgung ist die Klientel der Transplantationsmedizin Leistungsem
pfänger und Leistungserbringer. Entsprechend ist das Transplantations -
17 Vgl. den Artikel "Magnetfelder ...", sowie Wamecke et al. 1989 und Müll er/Wamecke/- Hetzer 1990.
system auch auf der Seite seines technischen "Inputs" von seiner Klientel abhängig.
Daß es sich bei der technischen Verknüpfung der Spenderkörper größ
tenteils um virtuelle Netzleistungen, also um die Produktion größerer Organ
bergungschancen handelt, tut ihrer Realitätsmächtigkeit keinen Abbruch.
Denn die Betroffenheit und Angst, die das Transplantationswesen in der Be
völkerung auslöst, machen sich weniger an der Möglichkeit fest, selber ein Transplantat zu erhalten, oder daran, daß in irgendeinem Winkel der moder
nen Medizin Transplantationen durchgeführt werden. Entscheidend ist viel
mehr die durch die virtuelle Vernetzung geschaffene Tatsache, daß letztlich eben jeder potentieller Spender ist. Und man wird abwarten müssen, ob die virtuelle Spenderexistenz, die wir alle führen, durch den Aufbau von zentra
len Spenderdatenbanken, über die das gegenwärtige Spenderpaßwesen ein netztechnisches Korsett erhalten soll, eher verunsichert oder aber abgesi
chert wird.18
Neben den Zeitzwängen sind es nun in der Tat die Probleme der Organ
beschaffung, die die bisherige Entwicklung des Transplantationssystems entscheidend geprägt haben, genauer gesagt, die chronische Lücke zwischen Transplantatangebot und -nachfrage. Von Beginn an hatten es die Trans
plantationsmediziner mit diesem Knappheitsproblem zu tun - einem Pro
blem, das sich mit zunehmender Entfaltung des Transplantationssystems keineswegs verringert, sondern vergrößert hat. Im Jahr 1974 standen 1.583 potentielle Rezipienten auf der Warteliste; 606 Patienten wurden im gleichen Jahr transplantiert. Im Jahr 1988 sind bereits 2.736 Patienten auf der War
teliste registriert gegenüber 1.086 durchgeführten Transplantationen.19 Die Transplantationsfrequenz hat sich damit zwar erhöht, aber zugleich haben sich die Chancen, ein Transplantat zu bekommen, für die zur Transplanta
tion vorgesehenen Patienten verringert.
Das Transplantatangebot ist vorwiegend von der medizinischen Todes- definition, der Zahl der dieser Definition entsprechenden Todesfälle, dem En
gagement der Ärzte und der Spendenbereitschaft der Bevölkerung abhängig.
Die Länge der von den Transplantationseinrichtungen geführten Wartelisten
18 In Frankreich und Belgien wurden bereits zentrale und computerisierte Spenderregister aufgebaut (Wolfslast 1989: 45).
19 Die von der Eurotransplant Foundation (1989: 23) genannten Daten enthalten keine Transplantationen, die mit lebend-gespendeten Organen durchgeführt wurden.
- 14 -
potentieller Rezipienten ist wesentlich von der Machbarkeit, den Erfolgsaus
sichten und den medizinischen Indikationsregeln für Transplantationsthera
pien abhängig - aber auch von der Qualität möglicher Ersatztherapien, also den Überlebenschancen ohne Transplantat. Insofern befindet sich die Trans
plantationsmedizin (und ihre Techniken) in einer zugleich ergänzenden und konkurrierenden Beziehung mit benachbarten Medizinbereichen (und deren Techniken). Die Qualität der Dialysemethoden, aber auch die Perspektiven ihrer Verbesserung, beeinflussen zum Beispiel nachhaltig die Nachfrage nach Nierentransplantaten. Je länger die Dialyse den Nierenerkrankten trotz relativ hoher Belastungen ein Überleben ermöglicht, desto länger verbleiben Dialyse-Patienten auf der Warteliste; je weniger jedoch verbesserte Dialyse
methoden den Patienten gesundheitlich belasten, desto geringer die Notwen
digkeit einer Transplantation.
Vor diesem Hintergrund wollen wir uns im folgenden Abschnitt zunächst den wissenschaftlichen Kontexten des Transplantationsbetriebs zuwenden. Dabei wird es vor allem um die Beschreibung eines Rückkopplungsmechanismus zwischen Technik und Wissenschaft gehen, bei dem die Versuche der Systembetreiber, über den Rückgriff auf medizi
nisch-technische Forschungen dem Organmangel zu begegnen, zu neuen Problemen im Transplantationssystem führen, die wiederum weitere Rück
griffe auf Forschung nach sich ziehen.
2. Wissenschaftskontexte des Transplantationssystems
Die Transplantationsmedizin hat einen langen Vorlauf in der experimentellen medizinischen Forschung.20 Mittlerweile gilt die Nieren-, Herz- und Leber
transplantation als klinisch anerkannte und relativ erfolgsstabile Behand
lungsmethode. Mediziner messen den Transplantationserfolg an den durch
schnittlich erreichten Transplantat-Funktionsraten und/oder Patienten
überlebensraten. Ein Jahr nach erfolgter Operation beträgt die Patienten
überlebensrate bei Nierentransplantationen ca. 95 % (die Transplantat-
20 So begannen tierexperimentelle Versuche der Nierentransplantation bereits zu Beginn dieses Jahrhunderts. Schon in den 20er Jahren wurde als zentrale Schwierigkeit ein Phänomen beschrieben und erforscht, das heute als immunologische Abstoßungs
reaktion bezeichnet wird (vgl. Land 1985: 9 Iff).
Funktionrate 80-90%), bei Leber und Herztransplantationen ca. 80%. Bei Leber- und Herztransplantationen sind Transplantat-Funktionsraten und Patienten-Überlebensraten - also mit Ausnahme von Zweit- oder Mehrfach
transplantationen - in der Regel identisch.21
Die weiträumig organisierten Handlungsabläufe, die Operationsmetho
den und die dabei eingesetzte apparative und medikamentöse Technik haben einen hohen Routinegrad erreicht. Dennoch ist das System in vielen seiner Strukturen experimentell geblieben. Noch immer ist der Bedarf an For
schung und autoritativem Wissen immens. Und er konzentriert sich nach wie vor auf das ungelöste Hauptproblem des Transplantationswesens: den chronischen Mangel an transplantierbaren Organen.
Im weiteren wollen wir an drei Beispielen - der Immunforschung, der Gentechnik und der Betroffenenforschung - zeigen:
- in welcher Weise die Transplantationsmediziner auf Wissenschaft und Forschung zurückgreifen, um den Organmangel zu überwinden, und wel
che Konsequenzen dies für die technischen Strukturen des Transplantati
onssystems hat,
- warum die Versuche bislang gescheitert sind, durch Rückgriffe auf Wis
senschaft und Forschung das Transplantatangebot der Nachfrage nachzu
führen,
- und in wieweit diese Rückgriffe und ihr Scheitern auch durch legitimatori
sche Zwänge gesteuert werden.
Das Scheitern ist dahingehend zu qualifizieren, daß zum einen die Zahl der durchgeführten Transplantationen im Laufe der 80er Jahre kontinuierlich gestiegen ist, mit ihr jedoch auch die Lücke zwischen Transplantatangebot und -nachfrage größer wurde, obwohl das Transplantationswesen im letzten Jahrzehnt wie kaum ein anderer Bereich der klinischen Medizin von den Fortschritten im Feld der medizin-technischen Forschung profitieren konnte.
Dieses Scheitern ließe sich jedoch auch als Erfolg deuten, und zwar dann, wenn man die Begrifflichkeit von Angebot und Nachfrage von Gleich
gewichtsvorstellungen, wie sie etwa in der klassischen Ökonomie gepflegt werden, befreit. Aus einer solchen Perspektive kann ein kontrolliertes Un
gleichgewicht durchaus systemerhaltend sein, also den Interessen der
21 Vgl. Pichlmayr 1989a: 131; 1989b:21.
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Transplantationsmediziner und den funktionalen Erfordernissen des Trans
plantationssystems entsprechen. Demnach schafft die Vergrößerung der An
gebot-Nachfragelücke, solange kritische Grenzen nicht überschritten wer
den, einen legitimatorischen Freiraum, der es den Beteiligten erlaubt, unter vergleichsweise geringen finanziellen und rechtlichen Restriktionen Trans
plantationen durchzuführen und insbesondere eben auch reputationsträch
tige Transplantationsforschung zu betreiben.
Unabhängig von derart theoretischen Bewertungen des Sachverhalts er
klären wir uns die zunehmende Lücke von Transplantatangebot und -nach- frage durch einen schleferformig verlaufenden. Rückkopplungprozeß von Technik und Wissenschaft, bei dem die Inanspruchnahme wissenschaftlicher Lösungsangebote für Funktionsprobleme, die aus dem Betrieb technischer Systeme resultieren, eine Ausweitung, das heißt ein Größen- oder Komplexi
tätswachstum der technischen Systeme nach sich zieht (zum Wachstum siehe Abbildung II). Dies wirft in aller Regel neue Funktionsprobleme auf, deren Bearbeitung wiederum an Forschung und Wissenschaft delegiert wird.
Vermutlich sind mehrere solcher Rückkopplungsmechanismen für das bis
lang starke Wachstum des Transplantationssystems verantwortlich zu machen - man wird sie auch im Verhältnis zu politisch-rechtlichen, ökono
mischen und, was wir im dritten Teil dieses Beitrags versuchen werden - auch zu kulturellen Entwicklungen der Gesellschaft identifizieren können.
Optimierung durch Immunforschung
Für die Entwicklungsdynamik und die netztechnischen Strukturen des Transplantationssystems war und ist die immunologische Forschung von entscheidender Bedeutung. Sie schlägt sich nieder in zwei transplantations- medizinischen Schlüsseltechniken: der Immunsuppression und der Gewebe
typisierung. Beide Techniken sollen ein möglichst hohes Maß an immunolo
gischer Kompatibilität von Rezipient und transplantierbarem Organ herstei
len, sollen also die abstoßungsbedingten Organverluste verringern und inso
fern zur besseren Ausnutzung des limitierten Organangebots beitragen.
Bei der Immunsuppression handelt es sich um eine Manipulationstech
nik des Abwehrsystems, die am Rezipientenkörper ansetzt und nach der Im-
Abbildung II
Zahl der Transplantatierten und der Patienten auf der Nierenwarteliste zwischen 1968 und 1988
Figure 1.6 The "gap" between the total number of patients awaiting renal transplantation and the number of patients transplanted
1968 1970 1972 1974 1976 1978 1980 1982 1984 1986 1987 1988
Total waiting list 211 862 1197 1583 1690 2065 2865 3756 5285 7412 8268 9086
Totaltranspl.’ 54 217 356 608 697 903 1231 1493 2023 2468 2738 2736
‘ excluding living related transplantations (see chapter 1.8)
(Quelle: Eurotransplant Foundation 1989)
- 18 -
plantation wirksam wird. Als Selektionstechnik setzt die Gewebetypisierung bereits vor der Implantation an. Mit ihr versucht man die Immunbarriere da
durch zu umgehen, indem das transplantierte Organ mit dem Gewebe des Rezipienten so weit in Übereinstimmung gebracht wird, daß es vom Rezi
pientenkörper kaum oder nicht mehr als fremd erkannt wird.
Auch wenn sich beide Techniken im Hinblick auf die Kompatibilitäts- problematik ergänzen, im Hinblick auf den Einfluß, den sie auf die System
strukturen ausüben, befinden sie sich in Konkurrenz zueinander. In der Aufbauphase der Organtransplantationssysteme waren die Möglichkeiten der Immunsuppression noch sehr beschränkt. Die Intensität immunologi
scher Abstoßungsreaktionen und der Transplantationserfolg korrelierten eng mit dem Grad der erreichten Gewebeübereinstimmung.22 Dies steuerte den Wissensbedarf in Richtung von typisierungsorientierten Problemlösungen und führte letztlich zur weiträumigen und technisch vernetzten Auslegung des Transplantationssystems.
Um über den Prozeß der Rezipientenselektion eine hinreichende Kom
patibilität zu realisieren, mußte eine ganze Reihe verschiedener Techniken und medizinischer Verfahren kombiniert werden: die medizintechnische Ent
schlüsselung der hochkomplexen Gewebestrukturen, die Transformation dieser Strukturen in technisch kommunizierbare Daten, der automatisierte Abgleich des datenförmig repräsentierten Transplantatgewebes mit dem ebenfalls datenförmig repräsentierten Gewebe potentieller Rezipienten und die Organisation und Durchführung des unter Umständen weiträumigen Ge
webe- und Datenaustauschs. Die Komplexität der Gewebestruktur verlangte zudem einen möglichst großen Pool an potentiellen Rezipienten und erzwang insofern eine überregionale Kooperation.
Mit Eurotransplant wurde 1967 eine internationale Organisation ge
gründet, die als Leitsystem des europäischen und auch bundesdeutschen Transplantationswesens fungiert. Die von den Eurotransplant-Mitgliedern entwickelten und für sie verbindlichen Systemregeln orientierten sich strikt an dem Ziel, für jedes verfügbare Organ einen optimalen Empfänger zu selegieren. Vor dem Hintergrund einer unzureichenden Immunsuppression konnte zu jener Zeit die Rezipienten-Selektion noch unangefochten als das effektivere Verfahren eines ökonomischen Umgangs mit Organressourcen
22 Vgl. Rood 1989.
gelten. Und zwar nicht nur im eng medizinischen Sinn. Denn das als rein medizinisches Roulette inszenierte Verfahren der Organverteilung erzeugte neben einer verbesserten Transplantationsstatistik vor allem auch eine grö
ßere Transplantationsgerechtigkeit. Der hohe Automatisierungsgrad der Se
lektions-Abläufe erwies sich angesichts der Organknappheit als enorm legiti
mationswirksam.
Dennoch ist ein quasi natural basierter Systemfrieden keine Patentlö
sung. Auch Eurotransplant entwickelte Zusatzkriterien für die Rezipienten
selektion: seien es nun personenbezogene Kriterien (Alter; Wartezeit; psychi
sche und soziale Lage) oder Kriterien des systemischen Interessenausgleichs zwischen den Transplantationszentren, wie der Zwang zum regionalen und nationalen Ausgleich der Organbilanzen.23
Die Fortschritte der immunologischen Forschung und Kompatibilisie- rungstechnik haben in erheblichem Umfang dazu beigetragen, Abstoß ungs- krisen zu vermindern oder eintretende Abstoßungsreaktionen bekämpfen zu können. Beides bewirkte während des letzten Jahrzehnts einen großen An
stieg der durchschnittlichen Transplantatfunktionsraten.
Mit der seit Anfang der 80er Jahre flächendeckend verfügbaren Sub
stanz Cyclosporin A (CyA) überstehen über 90 Prozent der transplantierten Nieren das erste Jahr im neuen Körper, bei konventioneller Therapie waren es nur etwa 55 Prozent; nach vier Jahren sind noch knapp 80 Prozent der transplantierten Organe funktionsfähig, verglichen mit weniger als 50 Pro
zent bei einer Immunsuppression ohne CyA.24 Herz- und Lebertrans
plantationen wurden durch die CyA-Therapie überhaupt erst im größeren Umfang und mit Aussicht auf anhaltenden Erfolg durchführbar. Eine neue Substanz, FK-506, die gegenwärtig erprobt wird, verspricht das Verfahren der Immunsuppression noch einmal wesentlich zu verbessern.25
Der Rückgriff auf die immunologische Forschung hat zur erheblich effi
zienteren Nutzung des begrenzten Organreservoirs geführt. Durch die ver
längerten Funktionszeiten der transplantierten Organe verringerte sich der
23 Vgl. den Artikel "Recommendations 24 Vgl. Pichlmayr 1986: 159.
25 Verschiedentlich wird FK-506 bereits als Wunderdroge, als Jahrhundert-Medikament ge
priesen (vgl. Fletcher 1990: 5; Der Spiegel 44/1989: 305). Ob die Erwartungen hinsicht
lich seiner Wirksamkeit und seiner Verträglichkeit realistisch sind, muß sich allerdings noch zeigen.
- 20 -
Bedarf an Re-Transplantationen - also an Zweit-, Dritt- oder gar Vierttrans
plantationen nach jeweils erfolgter Organabstoßung. Entsprechend mehr Pa
tienten konnten aus dem limitierten Pool verfügbarer Organe versorgt wer
den.
Die bessere Beherrschung immunologischer Faktoren hat jedoch noch andere Dimensionen des Erfolgs. Zum einen erhöhte sie die Lebensqualität von Transplantierten. Zum anderen wurde es möglich, die medizinische Indi
kation zur Transplantation auf eine größere Patientengruppe, beispielsweise auch auf ältere Patienten, auszudehnen. Der zunehmende Transplantations- erfolg hat nicht nur den Erwartungshorizont der Ärzte, sondern vor allem auch den der Patienten ausgeweitet und so zur Verlängerung der Warteliste, insgesamt also zur Ausweitung der Nachfrage nach Spenderorganen beige
tragen.
Mit den Entwicklungssprüngen im Bereich der Immunsuppression steuert das Transplantationssystem jedoch in eine Strukturkrise. Die erhöh
te Selektivität und der deutlich gesteigerte Wirkungsgrad der neuen Sub
stanzen löste in der Folgezeit immer wieder Diskussionen über die weitere Notwendigkeit des kompatibilitätsorientierten Organaustausches aus. Tat
sächlich änderten sich Anfang 1987 die Austauschkriterien von Euro trans
plant so, daß die regionalen Zentren gegenwärtig weniger zum Organexport gezwungen sind als zuvor.
Weitere Entwicklungssprünge in der Immunsuppression könnten die Gewebetypisierung als Basis der weiträumigen Rezipientenselektion über
flüssig machen. Der Relevanzverlust der Gewebekompatibilität droht damit medizinische Kriterien der Rezipientenauswahl zugunsten sozialer Kriterien zu entwerten. Bedroht sind dadurch nicht nur die gewachsenen System
strukturen, sondern vor allem auch das medizinische Steuerungsmonopol der professsionalisierten Transplantationschirurgie.
Vor diesem Hintergrund versteht sich das Interesse von Transplanta
tionsmedizinern an der Entwicklung neuer ausgeklügelter Systeme zur ob
jektiven Empfängerselektion nach streng medizinischen Kriterien.26 So wur
den zwischenzeitlich sämtliche Transplantationszentren der Bundesrepublik direkt mit einem erst vor wenigen Jahren gegründeten Transplantations-Da
26 Eine explizit systempolitische Position bezog dabei Prof. Walter Land, der Leiter des Transplantationszentrums München-Großhadem (Land 1985: 131: 1989: 20).
tenzentrum verbunden, dessen Datenbestand in die transplantationsimmu
nologische Forschung eingeht. Das Ziel dieser Forschungsaktivität besteht insbesondere darin, die fortbestehende Nützlichkeit einer möglichst hohen Gewebeübereinstimmung und damit eines weiträumig vernetzten Organaus
tausches statistisch nachzuweisen.27 Darüberhinaus eröffnet das Datenzen
trum die Möglichkeit, weitere Selektions-Kriterien gewichtet festzulegen und
"damit angesichts des Mangels, der auch weiterhin bestehen wird, zu bewir
ken, daß das jeweils verfügbare Organ der richtige, also auch gerecht ermit
telte Empfänger bekommt."28
Zusammenfassend lassen sich die soweit beschriebenen Wechselbezie
hungen von Transplantationssystem und Immunforschung als iterativer und schleifenförmig verlaufender Prozeß begreifen (siehe Abbildung III), der vor allem von den Bemühungen vorangetrieben wird, orientiert an den limitierten Organressourcen den Transplantationsbetrieb zu optimieren: Ausgangspunkt bildete der begrenzte Pool verfügbarer Spenderorgane. Erkenntnisse der Immunforschung wurden zunächst in bezug auf die Vermeidung von Ab
stoßungen in Anspruch genommen. Sie zogen den Aufbau eines weiträumig ausgelegten Verfahrens der Rezipientenselektion und den Einsatz auf
wendiger Kompatibilisierungstechniken nach sich. Im weiteren gewannen Forschungen zur Unterdrückung der Abwehrreaktionen an Bedeutung. Sie zogen die gezielte Integration von Suppressionsmedikamenten in die Trans
plantationstherapie nach sich. Durch den breiten Einsatz von CyA konnten - wie durch die Gewebekompatibilisierung - die Transplantatverluste stark verringert werden. Mit ihm ging zum einen die Ausweitung der Erwartungs
horizonte bei Medizinern und Patienten einher, wodurch die Transplantat
nachfrage stieg. Zum anderen verlor hierdurch die Gewebekompatibilisie
rung an Bedeutung, was das Vorrücken nicht-medizinischer Selektionskrite
rien begünstigte. Zur Bewältigung dieser beiden, einander verstärkenden Folgeprobleme des CyA-Einsatzes setzen die Transplantationsmediziner wie
der auf Forschritte in der Immunforschung, und zwar auf Forschung zur se
lektiveren Immunsuppression und auf Forschung über den kombinierten
27 Das am Institut für Transplantationsimmunologie angesiedelte Datenzentrum ist eine Gründung des Kuratoriums für Dialyse und Nierentransplantation und der Deutschen Stiftung Organtransplantation in Abstimmung mit der Arbeitsgemeinschaft der Trans
plantationszentren in der BRD (vgl. den Artikel "Datenbank ...").
2 8 KfH 1990: 18.
- 22 -
Einsatz von Gewebekompatibilisierung und medikamentöser Immunsup
pression.
Diversifizierung durch Genforschung
Während die immunologische Forschung institutionell eng mit den Einrich
tungen des Transplantationssystems verknüpft, immunologische Wissens
produktion sogar weitgehend im Normalbetrieb der Nieren-, Herz- und Le
bertransplanatationen integriert ist, stützt sich die Transplantationschirur
gie im Bereich der Gewebe-, Pankreas-, Zwölffingerdarm-, Auto- und Multi
transplantationen auf Forschungs- und Wissenschaftsaktivitäten, die weit außerhalb des Systems angesiedelt sind. In welcher Form in diesem Operati
onsfeld Transplantationsmediziner die Ressourcenprobleme durch Rückgriff auf Forschung und Wissenschaft zu lösen versuchen, wollen wir im folgen
den für ein Anwendungsfeld der Transplantationstherapie beschreiben, das in besonders eklatanter Weise unter Organknappheit leidet, und zwar für den Bereich der Hirngewebetransplantationen.
Verpflanzungen am menschlichen Gehirn bilden den am stärksten ta
buisierten Bereich der Transplantationsmedizin. Entsprechend einge
schränkt ist die Ressourcengrundlage (das menschliche Hirn) und das An
wendungsfeld der Hirngewebetransplantation. Sie werden im Grunde nur zur Therapie des Parkinsonismus (Schüttellähmung) durchgeführt, eine Krankheit, die noch bis vor wenigen Jahren als unheilbar galt. Beim Parkin
sonismus fehlt es den in ihrer Bewegungssteuerung gestörten Patienten an Dopamin, einem von den Hirnzellen gebildeten Signalüberträgerstoff im Zen
tralnervensystem .
Zur Therapie des Parkinsonismus scheint gegenwärtig die Trans
plantation von fötalem Hirngewebe, die seit 1987 in verschiedenen Ländern durchgeführt wird, trotz erster Fehlschläge und wissenschaftlicher Zweifel der präferierte Weg zu sein.29 Die zentrale Barriere für die Transplantation fötalen Hirngewebes liegt nun weniger im noch ungesicherten Nachweis langfristiger Therapieeffekte, als in den ethischen Turbulenzen, die mit der Verwendung fötalen Gewebes entstanden sind.
29 Vgl. den Artikel "A Brain ...", sowie Kolata 1990 und Dietrich 1990: 20.
Abbildung III
Transplantationssystem und Immunforschung
- 24 -
Der medizinische Vorstoß in vorgeburtliche Organressourcen reakti
vierte die medizinisch unentschiedene und ethisch umkämpfte Frage, in wel
chem Entwicklungsstadium menschliches Leben beginnt, und ob der enorme medizinische Bedarf an fötalem Gewebe zur Ermutigung von Abtrei
bungsentscheidungen beiträgt.30 In den USA hat diese latente Konfliktlage zu einem Verbot des Gebrauchs von fötalem Gewebe für Transplantationen geführt.31 Die Versuche, die Ressource Fötalgewebe dennoch zu erhalten, zielten dann darauf ab, die Abtreibungsentscheidung von der Entscheidung zur Spende von fötalem Gewebe strikt zu trennen.32
Die Expansionsschranken, die dem amerikanischen System der Fötal
gewebe-Transplantation durch ethische Restriktionen gesetzt worden sind, scheinen jedoch auch über den Rückgriff auf neue technische und wissen
schaftliche Entwicklungen, verbunden mit neuen Akteurskonstellationen im ethisch-moralischen Raum überwindbar zu sein. So ist es Wissenschaftlern der Johns-Hopkins-Universität gelungen, Nervengewebe der Großhirnrinde labortechnisch zu kultivieren. Die Transplantationsmediziner haben an der Weiterentwicklung dieser Technik ein ebenso großes Interesse wie Tierver
suchsgegner, die Gewebeproben als Testmaterial für pharmazeutische Pro
dukte favorisieren.33
Eine weitere und vielleicht noch bedeutsamere Interessenverschrän
kung besteht natürlich zur neuentstehenden gewebeproduzierenden Indu
strie. Nach Schätzungen beträgt das weltweite Marktvolumen für Zellkultu
ren, die als pharmazeutisches Präparat angeboten werden können, immer
hin sechs Milliarden Dollar.34 Nun hat allerdings das labortechnisch gewon
nene Hirngewebe ein Defizit: es verfügt über keine dopaminproduzierende Neuronen.
An diesem kritischen Punkt deutet sich eine Koalition von Transplanta
tionsmedizin und Genforschung an. Denn das Gen für die Dopamin-Synthe
se konnte bereits identifiziert werden und wurde mit Erfolg in andere Zellar-
3 0 Vgl. Kolata 1990.
31 Palca 1989: 752.
32 Vgl. dazu Palca 1990: 629.
33 Vgl. Sanides 1990: 12.
34 Siehe Schwarz 1989: 16, sowie Hohlfeld 1991.
ten eingepflanzt.35 Damit scheint die Transplantation von Hirngewebe auf folgendes Verfahren hinauszulaufen: zunächst wird labortechnisch Hirnge
webe kultiviert, dann werden spezielle Gene auf das gezüchtete Gewebe
"transplantiert", um schließlich das gentechnisch manipulierte Produkt auf den Patienten zu übertragen. Dieser Rückgriff auf die Genforschung zur Züchtung von Transplantaten mag sich exotisch ausnehmen - im normalen Transplantationsbetrieb ist er, wenn auch unsichtbarer und weniger spekta
kulär, schon präsent und zwar beim Einsatz monoklonarer Antikörper zur Abwehr akuter Abstoßungskrisen.
Vielleicht liegt aber die Lösung der Ressourcenprobleme bei der Trans
plantationstherapie des Parkinsonismus in einem Verfahren, das ohne die Verwendung fremden oder gentechnisch produzierten Gewebes auskommt.
So versuchen derzeit schwedische Ärzte, ihren Parkinson-Patienten dopa
minproduzierende Markzellen der körpereigenen Nebenniere ins erkrankte Gehirn zu transplantieren. Um die dopaminproduzierenden Markzellen am Zielort der Transplantation nicht absterben zu lassen, müssen sie allerdings kontinuierlich mit einer Wachstumssubstanz berieselt werden, was für den Patienten sehr unangenehm sein kann.36 Die Transplantierten nutzen damit ihre eigenen Organressourcen. Für weiteren Forschungsbedarf ist auch hier gesorgt. Denn im Kern geht es um die Entschlüsselung des Absterbe- und Wachstumsprozesses dopaminproduzierender Zellen - also um einen Wis
sensbedarf, für den wiederum die Genforschung einer der hoffnungsvollsten Adressaten sein wird.
Mit Blick auf die Ressourcenproblematik läßt auch die soweit beschrie
bene Entwicklung der Hirngewebetransplantation einen schleifenförmig ver
laufenden Prozeß erkennen (siehe Abbildung IV), bei dem es insgesamt darum geht, das Transplantatangebot zu diversifizieren und insbesondere eine größere Unabhängigkeit vom menschlichen Körper als Ressourcengrund
lage zu schaffen. Ausgangspunkt bildet die ethikbedingte Nichtverfügbarkeit des menschlichen Hirns als Transplantatressource. Einen Ausweg schien der Rückgriff auf das Wissen und vor allem auf das Material der Forschun
gen zum Fötalgewebe zu bieten. Nachdem wiederum durch ethische Restrik
tionen die Transplantatressource Fötalgewebe versiegt war, wurden zellbiolo
33 Schwarz 1989: 16.
3 6 Vgl. den Artikel "Doping ...".
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gische Forschungen über gezüchtetes Hirngewebe bemüht. Die Leistungsde
fizite (fehlende Dopaminproduktion) des gezüchteten Hirngewebes führten schließlich zum Rückgriff auf die Genforschung und zum möglichen Einsatz von Zuchttransplantaten. Und angesichts der Ängste und der Kritik, die Gentechnologien hervorrufen, braucht es keinen Propheten, um zu ver
muten, daß auch die genmanipulierten Zuchttransplantate, sollten sie ein
satzreif werden, die Ressourcenprobleme der Hirngewebetransplanteure nicht lösen werden. Einen Ausweg aus dieser Zwickmühle versprechen wei
tere Forschungen zur Autotransplantation und damit auch weitere Genfor
schung zu eröffnen.
Die widersprüchliche Entwicklung im Feld der Hirngewebetransplanta
tion könnte für das Transplantations wesen insgesamt zukunftsweisend sein.
Von den Fortschritten der bio- und gentechnologischen Forschung erwarten Transplantationsmediziner als nächsten Schritl. den künstlichen Leberer
satz.37 Langfristig hoffen sie, über die bereits durchgeführten Verpflan
zungen von Schweineherzklappen hinaus, gentechnisch manipulierte Tiere als Organressourcen erschließen zu können.38
Ob die Genforschung für das Transplantationswesen der 90er Jahre die Struktur- und entwicklungsprägende Stellung erhalten kann, die der Im
munforschung in den 80er Jahre zukam, bleibt, jedoch abzuwarten. Seitdem es die Genforschung gibt, haben nämlich vor allem die Transplan
tationsmediziner auf einen gentechnologischen Durchbruch bei der Immun
suppression gehofft - die wesentlichen Fortschritte in der Immunsuppres
sion wurden jedoch auf einer unerwarteten und vergleichsweise konventioel- len Basis gemacht: sowohl bei CyA wie auch bei der neuen, ebenfalls erfolg
versprechenden Substanz FK-506 handelt es sich nämlich um Pilzextrakte.
Absicherung durch Betroffenenforschung
Im Unterschied zur Immun- und Genforschung haben die Transplantations
mediziner erst in letzter Zeit größeres Interesse an einer "Betroffenforschung"
entwickelt. Die sozialen Kontexte, persönlichen Erfahrungen und psychi-
37 Pichlmayr 1987: 325.
38 Vgl. Pichlmayr 1986: 168 und 1990b: 234.
Abbildung IV
Transplantationssystem und Genforschung
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sehen Verarbeitungsprozesse all derer, die in das Transplantationsgesche
hen involviert sind, also der Patienten, Spender, Spenderangehörigen, Ärzte und Pflegepersonen, wurden in der bundesdeutschen Transplantationsmedi
zin lange Zeit vernachlässigt. Forschung auf diesen mikrosozialen und psy
chologischen Ebenen des Transplantationsgeschehens blieb lange Zeit auf betroffenenzentrierte Zeitungs- und Fernsehreportagen beschränkt.39
Zu den wissenschaftlichen Betroffenenstudien im engeren Sinne gehö
ren einige wenige Untersuchungen zur Rehabilitation von Transplantier
ten.40 Sie sind nicht zufällig meist im Bereich der Nierentransplantation an
gesiedelt. Denn zum einen überschritt die Nierentransplantation relativ früh die Schwefle zu einer anerkannten Behandlungsmethode und konnte so im Aufbau des Transplantationssystems eine Vorreiterrolle einnehmen. Zum andern weist die Nierentransplantation - im Unterschied zur Herz- oder Lebertransplantation - ein Referenzsystem auf: das in der Bundesrepublik seit Ende der 70er Jahre flächendeckend aufgebaute Netz von Dialysezen
tren. Dies eröffnet vor allem der im Transplantationssystem betriebenen For
schung vielfältige Ansatzpunkte für vergleichende Untersuchungen und für gesundheitspolitische und -ökonomische Analysen.41 Von den Transplan
tationsmedizinern werden sie primär dazu genutzt, die relative Leistungsfä
higkeit ihrer Behandlungsmethode zu demonstrieren.
Von außerhalb der Transplantationsmedizin angeregte Betroffenenfor- schung konzentriert sich bislang auf psychologische Studien im Bereich der Nierentransplantation. Im Vordergrund stehen dabei vor allem Fragen nach der psychosomatischen und emotionalen Reaktion auf die Transplantation, nach der Behandlungszufriedenheit, dem beruflichen Rehabilitationsgrad,
39 Daher auch die vielen Verweise auf Zeitungsartikel ln den Fußnoten dieses Textes. Die Einstufung der Medienberichte als Forschung ist durchaus ernst gemeint. Denn in der Beschäftigung mit dem Thema haben wir die Erfahrung gemacht, daß eine gute journa
listische Recherche einer schlechten oder gar nicht vorhandenen sozialwissenschaftli
chen Expertise allemal das Wasser reichen kann.
40 Auch auf der Landkarte soziologischer Studien ist die Organtransplantation kaum ver
zeichnet. Eine bemerkenswerte Ausnahme bilden die medizinsoziologischen Arbeiten von Uta Gerhardt (1986 und 1990) über sozialstrukturelle Kontexte der Rehabilitation und des Behandlungsversagens von Dialytikem und Nieren-Transplantierten.
41 Vgl. Renner/Renner 1983; Böhlen/Lange 1987; Fruhstorfer/Lange 1989; Schuster/- Schewe 1987; Seybold/Nikolay/Geßler 1983.
