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in Prozent aller Neugeborenen in Deutschland, das sind jährlich etwa 7 500 Kinder, kommen vor der 32.Schwangerschaftswoche und mit einem deutlich erhöhten Entwicklungsrisiko zur Welt. Bis zu 30 Prozent dieser Frühgebo- renen seien von bleibenden
schweren motorischen oder kognitiven Störungen be- troffen, berichtete Dr. med.
Friedrich Porz (Klinikum Augsburg) beim 2. Augsbur- ger Nachsorgesymposium.
Die Folge: Jedes vierte die- ser Kinder besucht später ei- ne Sonderschule.
Durch die Fortschritte in der Geburtshilfe und in der Intensivtherapie überlebten immer kleinere Frühgebore- ne und schwer kranke Neu- geborene, erläuterte Porz bei der Fachtagung, die vom
„Bunten Kreis“ und dem be-
ta-Institut für sozialmedizinische For- schung veranstaltet wurde. Erkauft wer- de dies durch eine Zunahme medizini- scher Probleme und – bedingt durch den langen Krankenhausaufenthalt – beson- ders einer massiven psychosozialen De- privation. Die mittlere Verweildauer für extrem Frühgeborene, die vor der 26.
Schwangerschaftswoche zur Welt gekom- men sind, betrage 120 Tage, für Frühge- borene zwischen der 26. und 27. Schwan- gerschaftswoche 90 Tage.
„Wir geben Milliarden für die medizi- nische Versorgung Frühgeborener aus, haben aber nicht die notwendigen Millio- nen für eine sozialpädiatrische Nachsor- ge dieser Kinder“, kritisierte Horst Er- hardt, Geschäftsführer des Bunten Krei- ses und des beta-Instituts. Bestätigt wird
Erhardt durch eine Untersuchung der Lübecker Sozialmedizinerin Dr. Ute Thyen, die 273 betroffene Familien mit chronisch kranken und behinderten Kin- dern befragt hatte. Die Eltern von Kin- dern mit einer frühkindlichen Hirnschä-
digung, mit Fehlbildungen oder mit Stoff- wechselstörungen fühlten sich oft nicht richtig medizinisch beraten. Die gravie- rendsten Versorgungslücken seien im Be- reich der psychosozialen Beratung und Unterstützung aufgedeckt worden. Be- klagt wurde von den Eltern auch die feh- lende Koordination der Versorgung.
Der 1994 in Augsburg gegründete Verein „Der Bunte Kreis“ gilt als vor- bildliche Nachsorgeeinrichtung für schwerst- und chronisch kranke Kinder und deren Familien. Kinderkranken- schwestern begleiten die Familien während des stationären Aufenthalts, in der Übergangsphase von der Klinik
in die häusliche Versorgung und beson- ders nach der Entlassung durch Haus- besuche. Sie sind somit Hauptansprech- partner für die Familien, vermitteln den Eltern Kenntnisse in der häuslichen Pflege und koordinieren alle weiteren Maßnahmen zur optimalen Betreuung der Kinder und zur Entlastung der Fa- milie.
Allerdings ist die Nachsorgearbeit des Bunten Kreises derzeit krankenversiche- rungsrechtlich nicht abgesichert. Ledig- lich mit den Regionalkassen in Bayern gibt es einen Versorgungsvertrag, der es ermöglicht, Leistungen, die an der Schnittstelle zwischen ambulanter und stationärer Versorgung erbracht werden, abzurechnen.
Die Nachsorge bei Frühgeborenen müsse „prompt“ und kontinuierlich er- folgen, betonte die Psychologin und Bin- dungsforscherin Dr. Karin Grossmann, Universität Regensburg. Nachsorge, die zu spät einsetze, könne Fehlentwicklungen oft nur noch korrigieren. „Prompt“
beziehe sich dabei nicht unbedingt auf den Ge- burtstermin, sondern auf den Zeitpunkt, ab dem Hilfe benötigt wird.
Das bestätigte auch der britische Psychologe Prof. Dieter Wolke. Erste Ergebnisse einer Lang- zeitstudie zeigen, dass sehr früh geborene Kin- der reizbarer sind und mehr und länger schreien. Die Mutter- Kind-Interaktion werde dadurch enorm belastet. Selbst eine liebevolle und fein- fühlige Mutter könne dann überfordert sein. „Wir müssen einfach anerkennen, dass diese Kinder schwieriger sind.“
Studien in mehreren Ländern mit verschiedenen Schulsystemen hätten außerdem gezeigt, dass die Probleme von sehr früh geborenen Kindern im so- zialen und kognitiven Bereich sowie bei der Aufmerksamkeit überall mit einer etwa gleichen Häufigkeit auftreten. Ur- sache hierfür seien möglicherweise hirn- organische Entwicklungsstörungen. Die deshalb etwas intensivere Betreuung sollte nicht nur den Kindern gelten, sondern auch deren Familien zugute
kommen. Jürgen Stoschek
P O L I T I K
Deutsches Ärzteblatt½½Jg. 98½½Heft 31–32½½6. August 2001 AA2007
Nachsorgesymposium
Von den Folgen einer frühen Geburt
Fortschritte der Intensivtherapie lassen immer kleinere Frühgeborene überleben – bei einem Drittel
treten medizinische und psychosoziale Probleme auf.
Der lange Krankenhausaufenthalt hat für viele ex- trem Frühgeborene psychosoziale Deprivation zur Folge.
Foto: Peter Wirtz
