Deutsches Ärzteblatt
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Jg. 108|
Heft 40|
7. Oktober 2011 A 2105 Die Von-Hippel-Lindau (VHL)-Er-krankung ist eine seltene autoso- mal-dominant erbliche Erkrankung (circa eine von 36 000 Geburten).
Sie wird durch die Neigung zur Ausbildung von Hämangioblasto- men in Netzhaut und ZNS, von Nierenzysten erhöhter Wahrschein- lichkeit eines späteren Nierenzell- karzinoms, von Phäochromozyto- men, neuroendokrinen Pankreastu- moren und von Innenohrtumoren charakterisiert. Aus drei Gründen ist die Kenntnis der VHL-Erkran- kung trotz ihrer Seltenheit für alle beteiligten Ärzte sehr wichtig:
Die Befundkombination und das Erstmanifestationsalter variieren individuell, und die initialen Be- schwerden (Sehstörung, Hörminde- rung, Kopfschmerzen, Schwindel, Ataxis, Hypertonie) lassen eine große Zahl an im klinischen Alltag häufigen Differenzialdiagnosen zu.
Die korrekte Diagnose der VHL- Erkrankung bedeutet eine grund- sätzlich andere therapeutische Vor- gehensweise, zum Beispiel bei Nie- renzysten im Rahmen einer VHL, als wenn diese Nierenzysten „iso- liert“, das heißt ohne zugrunde lie- gende VHL, auftreten.
VHL hat dank der Fortschritte im molekularen Verständnis dieser Er- krankung Modellcharakter für die Entwicklung neuer therapeutischer Ansätze, die potenziell auch auf die Behandlung isolierter Befunde
(Nierenzellkarzinom, circa 15 Neuerkrankungen pro Jahr in Deutschland, Ten- denz zunehmend) übertra- gen werden können.
Beide Bücher sind visu- ell äußerst ansprechend ge- staltet. Bei der Krankheits- beschreibung handelt es sich um eine äußerst aktuel- le Zusammenstellung des Wissens- standes von VHL-Experten aus al- len beteiligten Fachdisziplinen (In- nere Medizin, Pädiatrie, Ophthal- mologie, HNO-Medizin, Radiolo- gie und Nuklearmedizin, Neurochi- rurgie, Urologie, [minimal-invasi- ve] Chirurgie, Psychotherapie und Humangenetik), für die es in dieser kompakten Form keine alternative Quelle im deutschsprachigen Raum gibt. Angesprochen sind Ärzte und Patienten, die sich kritisch, aber mit vertretbarem Zeitaufwand über VHL informieren wollen. Der struk- turierte Aufbau der einzelnen Kapi- tel erleichtert den Zugang und schnellen Überblick über folgende Aspekte der VHL-Erkrankung:
Augenveränderungen , ZNS-Häman- gioblastome, Nierenzysten und -kar - zinome, Phäochromozytome, Pan- kreastumoren, Innenohrtumoren, Zystadenome der Nebenhoden und Lig. Lata uteri, Molekulargenetik und genetische Beratung, Mole - kularpathologie, Kontrolluntersu- chungen, pädiatrische Aspekte, bild- VON-HIPPEL-LINDAU-ERKRANKUNG
Aktuelle Zusammenstellung
gebende Diagnostik, Therapieop- tionen bei metastasierten VHL-Tu- moren sowie Krankheitsbewälti- gung und Lebensplanung. Fast aus- nahmslos lässt sich das vermittelte Wissen unmittelbar praktisch bei der ärztlichen Betreuung des indivi- duellen Patienten anwenden.
Gerade im Fall des Handbuches für Eltern und Kinder, einer Über- setzung der amerikanischen Vorla- ge der VHL Family Alliance, über- zeugen der überschaubare Umfang und die Gliederung in linke Textsei- te und rechte Abbildungsseite. Die Wissensvermittlung wird behutsam betrieben und durch die Illustration eingängig unterstützt. Neben den rein faktischen Informationen zu Krankheitsursache, -verlauf und -behandlungsmöglichkeiten werden Möglichkeiten zum persönlichen und gesellschaftlichen Umgang mit VHL in sehr professioneller Weise angesprochen. Aus der praktischen Erfahrung darf erwartet werden, dass dieses Buch eine große Hilfe für Eltern betroffener Kinder und für die Kinder selber beim Umgang mit der VHL-Erkrankung sein wird.
Darüber hinaus kann das Buch als wertvolles Vorbild für Vereinfa- chung ohne Informationsverlust für Eltern-Kind-Broschüren zu anderen Erkrankungen nachdrücklich emp- fohlen werden. Raoul Heller
Verein für von der von Hippel-Lindau (VHL) Er- krankung betroffene Familien e.V. (Hrsg.): von Hippel-Lindau (VHL). Eine patientenorientierte Krankheitsbeschreibung. Books on Demand, Nor- derstedt 2010, 136 Seiten, Paperback, 11,40 Euro VHL Family Alliance,
Selbsthilfegruppe;
Verein für von der von Hippel-Lindau (VHL) betroffene Familien e.V., Selbsthilfegruppe (Hrsg.): VHL-Hand- buch für Kinder. Ein
Handbuch für Eltern und Kinder mit von Hip-
pel-Lindau. Books on Demand GmbH, Norder-
stedt 2010, 48 Seiten, broschiert, 10,50 Euro
Ratgeber
Manfred Kaufmann, Sibylle Loibl, Christine Solbach:
Brustkrebs. Bescheid wissen · Entscheiden · Leben. Rei- he: MedizinWissen. 3. Auflage. Hirzel Verlag, Stuttgart 2011, 402 Seiten, kartoniert, 26,80 Euro
Hermann Delbrück: Leberkrebs. Rat und Hilfe für Be- troffene und Angehörige. 2. Auflage. Kohlhammer, Stutt- gart, 2011, 244 Seiten, kartoniert, 25 Euro
Sven-David Müller: Gicht-Ampel. Auf einen Blick: Pu- rinwerte und Kalorien von über 2 600 Lebensmitteln. Tri- as Verlag in MVS Medizinverlage Stuttgart 2011, 128 Seiten, kartoniert, 9,95 Euro
Dietmar Hansch: Erfolgreich gegen Depression und Angst. Wirksame Selbsthilfe – Anleitungen Schritt für Schritt – Fallbeispiele und konkrete Tipps. Mit Hörbuch zum Download. Springer, Berlin, Heidelberg 2011, 183 Seiten, Softcover, 19,95 Euro
Claudia Heinemann, Elke Reinert (Hrsg.): Kinder krebskranker Eltern. Prävention und Therapie für Kin- der, Eltern und die gesamte Familie. Kohlhammer, Stutt- gart 2011, 280 Seiten, kartoniert, 39,90 Euro
Reiner Bartl, Werner Buchberger: Der große Patien- tenratgeber Osteoporose. Frühzeitig vorbeugen, richtig diagnostizieren, erfolgreich behandeln. Zuckschwerdt, München 2011, 216 Seiten, kartoniert, 19,90 Euro
Claudia Trenkwalder: Parkinson. Die Krankheit verste- hen und bewältigen. Schattauer, Stuttgart 2011, 128 Seiten, kartoniert, 19,95 Euro
Thomas Baumann, Paul W. Meier: Informationen vom Kinderarzt. 2. Auflage. Huber, Bern, Göttingen u. a.
2011, 440 Seiten, gebunden, 59,96 Euro
Winfried Papenfuß: Die Kraft der Selbstheilung.
Beck, München 2011, 184 Seiten, kartoniert, 12,95 Euro
Kommission Mamma der Arbeitsgemeinschaft Gynä- kologische Onkologie e.V. (AGO): Brustkrebs. Patien- tenratgeber zu den AGO-Empfehlungen 2011. Zuck- schwerdt, München 2011, 82 Seiten, kartoniert, 4,50 Euro
