ISSN-0935-8137
P89-208
Behandlung, Versorgung und Betreuung von AIDS-Patienten in Berlin - Ergebnisse einer Vorstudie -
von
Dagmar Sommerfeld
B e r l i n , September 1989
Die Studie wurde im Rahmen des Sofortprogramms 'Sozialwissenschaft- l i c h e Aids-Forschung1 vom Senator für Wissenschaft und Forschung i n B e r l i n gefördert.
P r o j e k t l e i t u n g : Rolf Rosenbrock
Publication series of the research group
"Health Risks and Preventive Policy"
Wissenschaftszentrum B e r l i n
D-1000 B e r l i n 30, Reichpietschufer 50 Tel.: 030/25491-577
Inhaltsverzeichnis
Seite
Zusammenfassung 5 1. Auftrag 9 2. Zielsetzung und Durchführung des Vorhabens 10
3. Ausgangslage 13 3.1 Generelle Entscheidungen im Vorfeld der Krankenversorgung 13
3.2 Versorgungsproblematik der Hauptbetroffenengruppen
(homosexuelle Männer, drogenabhängige Männer und Frauen) 16 3.3 Bedeutung sozialer Netzwerke - I n t e g r a t i o n der BAH i n
das Gesundheitssystem 21 3.4 Die Versorgung aidskranker Patienten im Krankenhaus und
im ambulanten Versorgungsbereich - Leitvorgaben und An-
forderungen 23 3.4.1 P a t i e n t e n o r i e n t i e r t e Versorgung 26
3.4.1.1 Routinepflege versus p a t i e n t e n o r i e n t i e r t e Pflege 28
4. Versorgungsangebot 32 4.1 I n s t i t u t i o n e l l e s Gesamtsystem der Krankenversorgung 32
5„ Ambulante Versorgung von aidskranken Patienten 35 5.1 Behandlungsschwerpunkte im ambulanten Bereich 35
5.1.1 Sozialstationen 36 5.1.2 HIV-e.V. (Hilfe-Information-Vermittlung-e.V.) 42
5.2 A r b e i t s k r e i s AIDS - Niedergelassene Ärzte B e r l i n 44
5.3 P o l i k l i n i k (UKS) 46 5.4 Selbsthilfeorganisationen 47
5.4.1 Berliner AIDS-Hilfe 49
5.4.2 AIDS-Forum 50
6.1 Stationäre Versorgung 53 6.1.1 S t r u k t u r e l l e Rahmenbedingungen 54
6.1.1.1 Patientenstruktur 55
6.1.1.1. 1 Auguste-Viktoria-Krankenhaus (AVK) 56 6.1.1.1. 2 Universitätsklinikum S t e g l i t z (UKS) 57 6.1.1.1. 3 Universitätsklinikum Rudolf Virchow, Standort Wedding
(RVK) 58
6.1.1.2 Personal s t r u k t u r 59
6.1.1.3 Q u a l i t a t i v e Versorgungsaspekte 61 6.1.1.3. 1 Neue Betreuungs- und Versorgungsangebote 61
6.1.1.3. 1 1 AVK 62
6.1.1.3. 1.2 UKS 63
6.1.1.3. 1 3 RVK 64
6.1.1.3. 2 Zusammenfassung 65
6.1.1.4 Pflegerische Versorgung (Information und Dokumentation) 66
6.1.1.4. 1 AVK 68
6.1.1.4. 2 UKS 68
6.1.1.4. 3 RVK 68
6.1.1.5 Zusammenfassung 69
6.2 Stationäre Versorgung und s i t u a t i v e Verbesserungsmög-
l i c h k e i t e n für die Patienten 70
6.2.1 AVK 70
6.2.2 UKS 71
6.2.3 RVK 72
6.3 S c h n i t t s t e l l e n b e r e i c h zwischen stationärer und ambu-
l a n t e r Versorgung 72
6.3.1 Aufgaben der Koordinationspflegekräfte 73
6.3.2 I n h a l t l i c h e Anforderungen an d i e Überleitungen von
stationärer zu ambulanter Versorgung 74
6.3.3 Kooperationspartner 75
6.3.3.1 Organisatorische Anforderungen 75
6.3.3.1 1 AVK 77
6.3.3.1 2 UKS 79
6.3.3.1 3 RVK 80
7. Arbeitsanforderungen und -beiastungen bei der Versorgung
AIDS-kranker Patienten 82
7.1 Arbeitsanforderungen und -beiastungen aus der Sicht der
Pflegekräfte 84
8. Ausblick 87
L i t e r a t u r 89
Anhang 96
Seite Abbi1dungsverzei chnis
Abbildung 1: Die sechs " S c h r i t t e " des Pflegeprozeßmodells 27 Abbildung 2: Bedingungen und Rahmenvorgaben für die Pflege 31 Abbildung 3: I n s t i t u t i o n e l l e s Versorgungsangebot/Handlungsanfor-
derungen 34 Abbildung 4: Versorgungsangebote der Krankenhäuser 65
Abbildung 5: Kooperationspartner/Koordinationspflege 76
Tabel1enverzei chni s
Tabelle 1: Zusätzliche PI anstellen/Sozial Stationen 37 Tabelle 2: Entwicklung der Patientenzahlen 1986 b i s 1987 i n den
Krankenhäusern 52 Tabelle 3: Patientenstruktur AVK 56
Tabelle 4: Patientenstruktur UKS 57 Tabelle 5: Patientenunterteilung nach Hauptbetroffenengruppen,
RVK, 1.6. b i s 30.11.1987 58 Tabelle 6: Patienten- und Personal s t r u k t u r (AVK, UKS, RVK) 60
ZUSAMMENFASSUNG
Gegenstand dieser Vorstudie über d i e Behandlung, Versorgung und Betreuung von AIDS-Patienten in Berlin (West) sind Strukturen der ambulanten und stationären Krankenversorgung, d i e im Zusammenhang m i t der neuen Immunschwächeerkrankung AIDS entstanden s i n d .
AIDS s t e l l t n i c h t nur an d i e öffentliche Gesundheitspflege (Prävention) neuartige Anforderungen, auch das KrankenVersor- gungssystem sieht sich vor neue Versorgungsnotwendigkeiten g e s t e l l t : Es geht um d i e Behandlung, Versorgung und Betreuung von ganz überwiegend jungen Patientinnen, d i e an einer chronischen und nach sehr unterschiedlichem Verlauf sehr häufig zum Tode führenden Infektionskrankheit l e i d e n . Der Krankheitsverlauf erlaubt es zumeist, die Phasen stationärer Versorgung kurz und gewissermaßen a l s Ausnahmefall einer an sich ambulanten Versorgung zu g e s t a l t e n . Die Tatsache, daß d i e große Mehrzahl der Patienten homosexuell i s t oder intravenös Drogen benutzt ( h a t ) , e r f o r d e r t zusätzliche Anpassungs- leistungen der I n s t i t u t i o n e n . Zugleich hat sich im Umkreis der Hauptbetroffenengruppen eine I n f r a s t r u k t u r der 'organisierten Betroffenenkompetenz' (vor allem AIDS-Hilfen) herausgebildet, deren Potenzen sich neben der Primärprävention auch i n der Betreuung von Kranken und der Sterbebegleitung zeigen.
Auf diese komplexe und neue Anforderung hat das Krankenver- sorgungssystem i n B e r l i n (West) m i t einer ganzen Reihe von i n s t i t u t i o n e l l e n Innovationen r e a g i e r t . Diese Innovationen sind zum Teil durch s p e z i e l l e Förderungen auf Bundes- bzw. Landesebene, zum Teil durch Anstöße aus den I n s t i t u t i o n e n und zum T e i l zunächst informell und spontan entstanden. Durchweg stehen d i e I n s t i t u t i o n e n innovativen Impulsen inzwischen sehr aufgeschlossen gegenüber: Bei den befragten Ärzten, Pflegekräften, S o z i a l a r b e i t e r n , M i t a r b e i t e r n der Selbsthilfeorganisationen und Wissenschaftlern herrscht Konsens darüber, daß für die Versorgung von AIDS-Patienten Versorgungskonzepte zu entwickeln und umzusetzen s i n d ,
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die ein p a t i e n t e n o r i e n t i e r t e s Vorgehen bei der Behandlung und Versorgung dieses Personenkreises ermöglichen,
mit denen medizinisch nicht e r f o r d e r l i c h e Krankenhausaufenthalte vermieden werden können und
die eine umfassende ambulante Versorgung s i c h e r s t e l l e n .
Die i n diesem Bericht beschriebenen Strukturen lassen sich sämtlich diesem Zielbündel zuordnen, zum Teil werden s i e ihm b e r e i t s weitgehend gerecht, zum Teil bestehen Lücken und D e f i z i t e . Die Qualität der medizinischen Behandlung i.e.S. war dabei nicht Gegenstand dieser Untersuchung.
In der ambulanten Versorgung f i n d e t sich auf der medizinischen Ebene mit dem "Arbeitskreis AIDS - Niedergelassene Ärzte B e r l i n " eine e f f i z i e n t e n Kooperationsform, die Probleme der ärztlichen Fortbildung oder Vermittlung zwischen K l i n i k und Praxis sowie der Verknüpfung zwischen medizinischer, p f l e g e r i s c h e r , psychologischer und sozialer H i l f e g e z i e l t e r angeht als dies i n der Krankenversorgung sonst üblich i s t . In der ambulanten Pflege finden sich i n erheblichem Umfang eigens zu diesem Zweck verstärkte Sozial Stationen, zum Teil i n besonders Betroffenen-naher Organisationsform. Sie können i n i h r e r Arbeit auf das Wissen und die Q u a l i f i k a t i o n eines ebenfalls eigens dafür eingerichteten "Mobilen Informations- und Beratungsteams"
zurückgreifen. Ein i n dieser Qualität und Quantität neuer Akteur auch i n der ambulanten Versorgung und Behandlung i s t die o r g a n i s i e r t e , überwiegend ehrenamtliche Betroffenenkompetenz i n Gestalt der M i t a r b e i t e r der B e r l i n e r AIDS-Hilfe ( i . d . F . : BAH) und anderer Sei bsthi1feansätze.
Die stationäre Versorgung von AIDS-Patienten f i n d e t i n B e r l i n (West) i n Behandlungsschwerpunkten s t a t t , von denen die drei größten, das Auguste-Viktoria-Krankenhaus ( i . d . F . : AVK), das Universitätsklinikum S t e g l i t z ( i . d . F . : UKS) sowie die Universitätsklinik Rudolf Virchow, Standort Wedding ( i . d . F . : RVK) i n die Untersuchung einbezogen wurden.
Die i n diesen drei Krankenhäusern e t a b l i e r t e n Modelle unterscheiden sich h i n s i c h t l i c h des A n t e i l s der AIDS-Patienten auf den Stationen sowie auch ganz erheblich h i n s i c h t l i c h i h r e r internen und externen Kooperationsformen. Eine Bewertung dieser Modelle (auch im Vergleich mit i n B e r l i n n i c h t existierenden 'reinen' AIDS-Stationen wie im Universitätsklinikum F r a n k f u r t ) i s t auf der Basis des bisher erhobenen Materials noch n i c h t möglich. In der stationären Versorgung sind wegen des außerordentlichen Pflege- und Behandlungsbedarfs und der besonderen psychosozialen Belastungen den Stationen m i t AIDS-Patienten zusätzliche Stellen für Medizinerinnen und Pflegekräfte zugewiesen worden. In der Praxis scheint diese Verstärkung d e r z e i t d i e besten
Ergebnisse dort zu e r z i e l e n , wo b e r e i t s vor dem Auftreten von AIDS d i e Grundlagen für eine moderne Pflegeplanung mit entsprechender Dokumentation gelegt wurden. Ansätze der Gruppenpflege scheinen auch bei AIDS-Patienten solchen der Funktionspflege i n der Pflegequalität überlegen zu s e i n . Die organisatorische und gruppendynamische S i t u a t i o n könnte v i e l f a c h durch verbesserte, zum Teil f o r m a l i s i e r t e r e Kommunikation und Kooperation zwischen Ärzten, Pflegepersonal und Psychologen, Seelsorgern sowie z.B. durch gemeinsame Balint-Gruppen verbessert werden. Die Einbeziehung von Selbsthilfeorganisationen i n den stationären Versorgungsprozeß, veränderte Besuchsregimes (zum Teil mit Rooming-in) sowie weitere organisatorische Veränderungen auf Stationsebene, die auf d i e Bedürfnisse der Patienten abgestimmt s i n d , s t e l l e n zum Teil beachtliche Innovationen dar.
Bei der Versorgung chronisch Kranker m i t sporadischer Notwendigkeit der Krankenhausbehandlung i s t d i e Verzahnung zwischen stationärer und ambulanter Versorgung t r a d i t i o n e l l eine Schwachstelle. Im Rahmen der Versorgung von AIDS-Patienten sind auch h i e r wichtige Weiterentwicklungen bzw. Innovationen f e s t z u s t e l l e n . Im Bereich des UKS wird versucht, die spezifischen V o r t e i l e einer multidisziplinären Klinikambulanz mit Sondersprechstunde und Rückgriff auf d i e Klinikressourcen zu nutzen. Zu nennen i s t hier auch d i e gemeinsame krankheitsbezogene Fortbildung von niedergelassenen und Ärzten aus dem
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Krankenhaus (vor allem aus dem AVK). Solche Strukturen können auch d i e Durchführung von klinischen und Verlaufs-Studien begünstigen.
Für d i e Organisierung der bruchlosen Vermittlung zwischen ambulanten und stationären Phasen wurden Koordinationspflegekräfte eingesetzt, die i n Ergänzung zu und i n Kooperation m i t den Sozialdiensten der Krankenhäuser für Kontinuität und Informationsfluß h i n s i c h t l i c h medizinischer, pflegerischer und sozialer Versorgung und Betreuung sorgen s o l l e n . Der für das Krankenversorgungssystem i n diesem Umfang innovative Beitrag der Betroffenen und Selbsthilfeorganisationen wird auch an der S c h n i t t s t e l l e ambulant/stationär sichtbar und wirksam.
Die Vorstudie enthält eine q u a n t i t a t i v e 'und q u a l i t a t i v e Beschreibung der Versorgungsstrukturen für AIDS-Patienten einschließlich der hier hervorgehobenen Innovationen. Dies erlaubt den Befund, daß das Krankenversorgungssystem i n B e r l i n (West) r e l a t i v schnell m i t zusätzlichen Ressourcen und z.T. innovativ auf AIDS r e a g i e r t h a t . Unter der Perspektive wissenschaftlich f u n d i e r t e r Qualitätsbeurteilung und z i e l bezogener Weiterentwicklung i n der Krankenversorgung ergeben sich daraus zugleich drei Fragen, d i e im vorgegebenen Rahmen nicht zu untersuchen waren:
1. Es i s t unklar, wie sich d i e s t r u k t u r e l l e n Innovationen i n das Gesamtgefüge der Krankenversorgung i n t e g r i e r e n (werden). Dies b e t r i f f t sowohl i h r e Wirksamkeit ( i n bezug auf d i e selbst gesetzten Z i e l e ) a l s auch d i e Kooperation m i t den ' t r a d i t i o - n e l l e n ' Elementen des Versorgungssystems. Empirischer Befund i s t , daß diese Beziehungen bislang wenig f o r m a l i s i e r t sind und - z.T. sehr gut - auf i n d i v i d u e l l k o l l e g i a l e r Ebene f u n k t i o n i e r e n . M i t t e l f r i s t i g und angesichts wachsender Patientenzahlen sind hier organisatorische Anpassungen e r f o r d e r l i c h , wobei es zu neuen Arbeitsteilungen und Arrangements zwischen verschiedenen Funktionsbereichen (Medizin - Pflege - psychosoziale H i l f e - Betroffenenkompetenz) und I n s t i t u t i o n e n (ambulant - stationär) kommen kann. Zu den dabei zu bewältigenden Aufgaben gehört auch
die Reduktion der i n einigen Bereichen eindeutig zu hohen Arbeitsbelastungen.
2. Die vorgefundenen i n s t i t u t i o n e l l e n Innovationen zielen zwar a l l e auf das Zielbündel p a t i e n t e n o r i e n t i e r t e r , umfassender und prioritär ambulanter Behandlung und Versorgung von AIDS- Patienten. Doch i s t die Frage nach der Wirkung dieser Strukturen auf die Prozesse der Krankenversorgung selbst damit nicht beantwortet. Zu fragen i s t , ob die gegebenen personellen, informationellen und m a t e r i e l l e n Ressourcen der Krankenversorgung für Betroffene so a u f f i n d b a r , lückenlos und i n der Weiterverweisung o r i e n t i e r e n d s i n d , daß AIDS-Patienten unter Wahrung i h r e r sozialen und persönlichen Integrität solange wie möglich ambulant und im B e d a r f s f a l l möglichst schnell und wirksam stationär versorgt werden.
3. AIDS i s t nicht die einzige chronische Krankheit mit wechselnden Phasen stationärer und ambulanter Versorgung sowie sehr häufig i n f a u s t e r Prognose. Es scheint, als habe der hohe Problemlösungsdruck, der a l l e Aspekte von AIDS umgibt, einige Rollenzuweisungen, Arbeitsteilungen und I n s t i t u t i o n e n i n Bewegung gebracht, die sich i n der Vergangenheit als eher widerständig gegen Reformvorschläge erwiesen h a t t e n . Es g i l t nun zu klären, welche der im Umkreis von AIDS entstandenen und als p o s i t i v eingeschätzten Innovationen unter welchen Bedingungen auch auf die Versorgung von anderen Patientengruppen mit vergleichbaren Krankheiten übertragen werden können. In der Perspektive dieser Frage liegen Strukturanpassungen i n der Versorgung chronisch Kranker, die sowohl dem Zielbündel p a t i e n t e n o r i e n t i e r t e r , umfassender und prioritär ambulanter Versorgung als auch dem Gebot des w i r t s c h a f t l i c h e n Umgangs mit öffentlichen Ressourcen entsprechen.
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1. Auftrag
Im Rahmen des "Sofortprogramms für Sozialwissenschaftliche AIDS-For- schung", gefördert durch den Senat für Wissenschaft und Forschung B e r l i n , führte die Forschungsgruppe "Gesundheitsrisiken und Präventionspolitik"
am Wissenschaftszentrum B e r l i n für Sozialforschung eine halbjährige Vor- studie zur Versorgungssituation von aidskranken Menschen i n B e r l i n durch.
Der vorliegende Bericht faßt die Arbeitsergebnisse der Vorstudie zusammen und i s t als Beitrag zur Bestandsaufnahme h i n s i c h t l i c h der im AIDS-Bereich gewachsenen Strukturen i n der Krankenversorgung zu verstehen. Der Bericht s o l l zum einen als Grundlage zur Beurteilung der derzeitigen Versorgungs- s i t u a t i o n beitragen, zum anderen Aufschluß über weitere mögliche Projekt- vorhaben geben.
2 . Zielsetzung und Durchführung des Vorhabens
Mit Auftreten der neuen, weltweit auftretenden Infektionskrankheit AIDS i s t das Gesundheitssystem nicht nur i n medizinischer und pflegerischer H i n s i c h t , sondern i n besonderem Maße mit den beträchtlichen psychischen und sozialen Begleiterscheinungen dieser Krankheit k o n f r o n t i e r t . Die Kon- zentration der Krankheit auf Angehörige g e s e l l s c h a f t l i c h d e f i n i e r t e r Randgruppen (vor allem homosexuelle Männer und i.v.-drogenabhängige Män- ner und Frauen) hat zur Aktualisierung vielfältiger g e s e l l s c h a f t l i c h e r Probleme gezwungen (Umgang mit g e s e l l s c h a f t l i c h e n Randgruppen, Auseinan- dersetzung mit Sexualität, insbesondere mit männlicher Homosexualität und k r i m i n a l i s i e r t e n Aspekten des Drogenkonsums).
Vor diesem Hintergrund fand der Einstieg i n die Versorgung dieser Patien- tengruppe i n einem Klima von Seuchenangst, Diskriminierung, Angst vor Diskriminierung und der Sorge, Diskriminierung oder Diskriminierungsangst zu produzieren s t a t t .
H i n s i c h t l i c h des Gesamtsystems der Krankenversorgung (stationäre Versor- gung/ambulante Versorgung) wurde i n den vergangenen Jahren konsequent und mit großem Einsatz mit dem Aufbau problemadäquater Strukturen i n der Krankenversorgung r e a g i e r t (Model 1programme der Bundesregierung, Selbst- h i l f e i n i t i a t i v e n , E i g e n i n i t i a t i v e n verschiedener Krankenhäuser, niederge- lassener Ärzte u.a.m.). Darunter sind a l l e Bemühungen zu verstehen, aids- kranken Menschen so lange und so weitgehend wie möglich eine Versorgung auf ambulanter Ebene zu ermöglichen und den Betroffenen ein Höchstmaß an Entscheidungsfreiraum (Autonomie i n der Wahl und Gestaltung der Hilfebe- ziehungen) zu gewährleisten. Dazu zählt auch die Erhaltung und Förderung p r i v a t e r und o r g a n i s i e r t e r S e l b s t h i l f e .
Ziel der Vorstudie i s t , die weitgehend spontan und zunächst nicht planmä- ßig k o o r d i n i e r t entstandenen Strukturen i n der Krankenversorgung im AIDS- Bereich auf ihren Bestand hin darzustellen (Strukturanalyse) und f o r - schungsrelevante Probleme zu e r m i t t e l n , deren Lösung zur Entwicklung und Sicherung i n der Krankenversorgung beizutragen vermögen.
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Die unterschiedlichen, zum Teil im Aufbau befindlichen Versorgungsmodelle konnten im Rahmen einer solchen Bestandsaufnahme nicht auf i h r e Wirkung für die Krankenversorgung und die A r b e i t s s i t u a t i o n der Beschäftigten be- wertet werden. Dieses Unterfangen e r f o r d e r t eine d e t a i l l i e r t angelegte Analyse auf der Ebene der Abläufe und Prozesse.
Ein weiterer Schwerpunkt des Forschungsvorhabens bestand d a r i n , Auskünfte über die Versorgungs- und Arbeitsbedingungen auf Seiten der von AIDS Be- troffenen und auf Seiten der Versorgenden i n den stationären und ambulan- ten Bereichen zu e r h a l t e n , insofern diese maßgeblich Einfluß auf Umfang und Effektivität der erbrachten Versorgungsleistungen haben.
Die Forschungsarbeit konzentrierte sich auf ausgewählte Behandlungs- schwerpunkte i n stationären und ambulanten Versorgungsbereichen, so daß die Ergebnisse der Untersuchung nicht als repräsentative sondern als exemplarische zu bewerten s i n d .
Kooperationspartner waren insbesondere
- die I I . Innere Abteilung am Auguste-Viktoria-Krankenhaus (AVK), - das Universitätsklinikum S t e g l i t z (UKS),
- die Berliner AIDS-Hilfe (BAH) und
- ambulante Pflegeeinrichtungen (SozialStationen, p r i v a t e Pflegeeinrich- tungen, HIV-e.V.).
Die Bestandsaufnahme basiert auf einer Reihe von Interviews mit Beschäf- t i g t e n der verschiedenen Versorgungseinrichtungen im stationären und am- bulanten Bereich, M i t a r b e i t e r n von Selbsthilfegruppen, Helfern aus dem privaten Umfeld Betroffener und betroffenen Patienten. Insgesamt wurden 55 Gesprächspartner unter Verwendung von Interviewleitfäden befragt
(halboffene I n t e r v i e w s ) .
Die zum Zeitpunkt der Antragstellung geplante Zusammenarbeit mit den Pflegeabteilungen der I I . Inneren Abteilung am Universitätsklinikum Ru- dolf-Virchow, Standort Wedding, unterblieb aufgrund der dort im stationä- ren Bereich vorherrschenden Vorbehalte gegenüber externen Befragungen.
Hier fanden l e d i g l i c h ausführliche Informationsgespräche mit der s t e l l - vertretenden P f l e g e d i e n s t l e i t u n g , der Abteilungsleitung der I I . Inneren K l i n i k für den Pflegebereich, dem leitenden Chefarzt und dem am Univer- sitätsklinikum Rudolf-Virchow eingesetzten Koordinationspfleger s t a t t .
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3. Ausgangsläge
3.1 Generelle Entscheidungen im Vorfeld der Krankenversorgung
Seit 1982 sind Arztpraxen, Krankenhäuser und Sozial Stationen mit einer steigenden Anzahl behandlungsbedürftiger Patienten mit HIV-Symptomatik k o n f r o n t i e r t , demgegenüber i n den l e t z t e n Jahren mit einem breiten Ange- bot an medizinischen, pflegerischen und psychosozialen Versorgungsangebo- ten r e a g i e r t wurde ( v g l . Senator für Gesundheit und Soziales 1988).
In B e r l i n wurden im Zeitraum vom 31.12.1987 bis 31.12.1988 a l l e i n 223 neue AIDS-Fälle r e g i s t r i e r t , s e i t 1982 insgesamt 571 ( v g l . AIFO, 4. Jg., Heft 1, S. 56). Prognostische Aussagen über Krankheitsinzidienzen i n den nächsten Jahren haben aufgrund nur vager Kenntnisse der Prävalenz von HIV-Antikörpern i n der Bevölkerung und aufgrund der noch bestehenden Wis- senslücken b e t r e f f s Krankheitsausbruch und -verlauf nur geringen Sicher- heitsgrad (Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung 1987). Im Hin- b l i c k auf eine nennenswerte Anzahl b e r e i t s i n f i z i e r t e r , jedoch symptom- f r e i e r Personen muß jedoch mit zahlreichen Krankheitsmanifestationen i n den nächsten Jahren und Jahrzehnten gerechnet werden, ganz abgesehen von weiteren Neuinfektionen.
Trotz der umfangreichen Erkenntnisse, die i n den vergangenen Jahren s e i t I d e n t i f i z i e r u n g des HIV-Virus gewonnen wurden, i s t eine Kausaltherapie i n absehbarer Zeit nicht zu erwarten, so daß sich die zu Behandlungsschwer- punkten e t a b l i e r t e n Krankenhäuser um Entwicklung und Umsetzung tragfähi- ger Versorgungskonzepte bemühen, die den Anforderungen der AIDS-Erkran- kung Rechnung tragen.
Nach medizinischen K r i t e r i e n handelt es sich bei AIDS um eine neue, chro- nisch verlaufende I n f e k t i o n s k r a n k h e i t , die aufgrund wiederkehrender aku- t e r Krankheitserscheinungen zeitweise eine stationäre Versorgung e r f o r - d e r l i c h macht. Über weite Strecken können die Betroffenen jedoch ambulant behandelt werden. Im I d e a l f a l l bedeutet d i e s , daß eine stationäre Unter- bringung von aidskranken Patienten l e t z t l i c h nur dann vonnöten i s t , wenn aufgrund akuter Krankheitsereignisse umfangreiche diagnostische und the-
rapeutische Maßnahmen e r f o r d e r l i c h sind oder - auch bei weitgehend ausbe- handelten Patienten - extrem zeitaufwendige Pflegemaßnahmen das Lei- stungsspektrum ambulanter Versorgung übersteigt. Voraussetzung hierfür i s t eine dem zugrundeliegenden Versorgungsbedarf adäquate Verzahnung sta- tionärer und ambulanter Versorgung. Das heißt: Entwicklung und Umsetzung gemeinsamer - den stationären und ambulanten Bereich betreffende - Pla- n u n g s k r i t e r i e n , die eine Kontinuität der Versorgung im und nach Wechsel der Versorgungsbereiche ermöglichen.
Hierbei sind jedoch nicht nur die Probleme der medizinischen und im enge- ren Sinne der pflegerischen Versorgung (Grund- und Behandlungspflege) zu berücksichtigen, sondern gleichermaßen die beachtlichen Probleme der Be- treuung im Sinne psychosozialer Begleitung und Beratung.
Vor diesem Hintergrund sind die nachfolgend aufgezeigten S c h r i t t e zur Verbesserung der Patientensituation zu verstehen. Thematisch handelt es sich dabei um
- die Reduktion von Versorgungsdefiziten, wie sie aus der Versorgung chronisch Kranker und pflegebedürftiger Menschen im Zusammenhang mit der Verminderung der Verweildauer i n den Krankenhäusern bekannt sind
(eingeschränkte Kooperation zwischen stationären und ambulanten Berei- chen, unzureichende Vorbereitung der Patienten auf eine veränderte Le- benssituation außerhalb des Krankenhauses, Informations- und Beratungs- d e f i z i t e h i n s i c h t l i c h ambulanter Hilfsangebote),
- die Wahrung sozialer Kontakte insbesondere i n Zeiten stationärer Ver- sorgung,
- die Einbeziehung von sozialen S e l b s t h i l f e p o t e n t i a l e n i n den Versor- gungsprozeß als Ergänzung und A l t e r n a t i v e zum i n s t i t u t i o n e l l e n Versor- gungsangebot.
Zur Bewältigung der vielfältigen psychischen und sozialen Belastungen i n der Lebenssituation H I V - i n f i z i e r t e r und aidskranker Menschen wurden i n B e r l i n folgende Maßnahmen e i n g e l e i t e t :
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- Einrichtung von Koordinationsstellen i n drei Krankenhäusern (Modellpro- gramm der Bundesregierung, v g l . Der Senat für Gesundheit und Soziales, B e r l i n , 1988, S. 38/39; v g l . Abschnitt 6.3),
- F l e x i b i l i s i e r u n g der Besuchszeitenregelungen, t e i l w e i s e Einführung von Rooming-in und
- o r g a n i s i e r t e Einbindung von M i t a r b e i t e r n der Berliner AIDS-Hilfe i n den stationären Versorgungsprozeß i n zwei Krankenhäusern.
Zu betonen i s t , daß die oben genannten Maßnahmen auch für die Versorgung anderer Patientengruppen mit chronischem Krankheitsbild Geltung beanspru- chen können, sofern sie die im Rahmen der herkömmlichen i n s t i t u t i o n e l l e n Versorgung begrenzte Kooperation zwischen stationären und ambulanten Be- reichen verbessern und sofern sie den therapeutisch notwendigen psychoso- zialen Beistand sichern können, was durch die I n s t i t u t i o n e n d e r z e i t n i c h t zu erwarten i s t .
Krankheitsspezifisch hingegen können a l l jene Maßnahmen bezeichnet wer- den, die darauf abzielen
- die Suche nach einer HIV-spezifischen Therapie im Rahmen experimentel- l e r Therapien und k l i n i s c h e r Forschung i n den Versorgungsprozeß zu i n - t e g r i e r e n ,
- krankheitsspezifisches Behandlungs- und Pflegewissen a l l e n an Versor- gung B e t e i l i g t e n zugänglich zu machen^ und
- den Erwerb von Kompetenz im Umgang m i t den Patientengruppen e i n z u l e i - ten, deren Zugehörigkeit zu g e s e l l s c h a f t l i c h i n t e r p r e t i e r t e n Randgrup- pen Ressentiments auf Seiten der Versorgenden i n sich b i r g t , aber auch s c h l i c h t e Unwissenheit über deren Lebenslage.
Die hier als krankheitsspezifische Maßnahmen gekennzeichneten Versor- gungs- und Qualifikationsaspekte konnten im Rahmen der Vorstudie n i c h t d e t a i l l i e r t e r m i t t e l t werden. Es handelt sich dabei um den Erwerb von spezifischen fachlichen und psychosozialen Kompetenzen auf der einen Seite und um Aspekte der Arzt-Patient-Beziehung auf der anderen Seite
(z.B. Information und Beratung des Patienten Uber therapeutische Mög- l i c h k e i t e n sowie über experimentelle Therapieansätze).
Experimentelle Therapien und k l i n i s c h e Forschung b e t r e f f e n den AIDS-Be- reich i n besonderem Ausmaß, da k o n t i n u i e r l i c h neue Medikamente entwickelt werden, die nur l o n g i t u d i n a l getestet werden können.
Zur Sicherung eines schnellen Wissenstransfers aus den Bereichen der Me- d i z i n , der Pflege, der Psychologie und der Sozial a r b e i t wurde von Seiten des Berliner Senats 1987 e i n Mobiles Informations- und Beratungsteam g e b i l d e t , das s e i t dem 15. Oktober 1987 a l l e n M i t a r b e i t e r n und M i t a r b e i - terinnen der Krankenhäuser und ambulanten Versorgungseinrichtungen zur Verfügung steht ( v g l . Der Senator für Gesundheit und Soziales, B e r l i n , 1988, S. 3 8 ) . Außerdem bieten die Krankenhäuser e i g e n i n i t i a t i v Informa- t i o n s - und Fortbildungsveranstaltungen zum Thema "AIDS" an. Diese Veran- staltungen finden entweder auf stationärer Ebene s t a t t , oder s i e sind s t a t i o n s - und abteilungsübergreifend o r g a n i s i e r t . Im ambulanten Bereich stehen den Mitarbeiterinnen der Sozial Stationen zusätzlich sogenannte
"AIDS-Teams" zur Verfügung, die organisatorische, f o r t b i l d e n d e und p f l e - gerische Aufgaben wahrnehmen ( v g l . Abschnitt 5.1.1.1).
3.2 Versorgungsprobletnatik der Hauptbetroffenengruppen (homosexuelle Männer, i.v.-drogenabhängige Personen)
Von nicht zu unterschätzender Bedeutung i s t , daß die i n e r s t e r L i n i e von AIDS Betroffenen unabhängig von der Erkrankung zu g e s e l l s c h a f t l i c h d i s - k r i m i n i e r t e n Teilen der Bevölkerung zählen. Damit verbunden sind s p e z i f i - sche Probleme bei der Krankheitsbewältigung.
Jäger (1988) kennzeichnet einige spezifische Probleme, d i e im Zusammen- hang m i t Homosexualität und AIDS sowie Drogenabhängigkeit und AIDS von Bedeutung sind:
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- Homosexualität und AIDS
Insbesondere im Zusammenhang mit der Diagnosemitteilung erfährt eine nicht selbstgewählte Umwelt von der Homosexualität, und es kann davon ausgegangen werden, daß dieser Kreis sich mit Fortschreiten der Krank- h e i t e r w e i t e r t . Das Coming-out (hierunter wird jener Prozeß verstanden, i n dem die Umwelt von der Homosexualität erfährt), als einer der wich- t i g s t e n S c h r i t t e i n der homosexuellen S o z i a l i s a t i o n , wird i n diesem Zu- sammenhang zu einer öffentlichen und für den Betroffenen belastenden Angelegenheit. Besonders dann, wenn auch Eltern oder Freunde vordem nicht über d i e Homosexualität i n f o r m i e r t waren, kommt es zu einer zu- sätzlichen Suizidgefährdung (Jäger 1988).
Spezifische psychosoziale Probleme dieser Personengruppe faßt Jäger s t i c h w o r t a r t i g wie f o l g t zusammen:
"o Coming-out o Partnerbeziehung
o Homosexualität g i l t noch als Perversion
o Angst vor dem V e r f a l l der äußeren Erscheinung o Soziale I s o l i e r u n g , Verlust der Sexualität o Intern Homophobie"
( v g l . Jäger 1988, IX-1.1., S. 4 ) .
- Drogenabhängigkeit und AIDS
Im Gegensatz zu den im Zusammenhang m i t der Homosexuellenbewegung ge- schaffenen Möglichkeiten der gemeinsamen Organisation der Krankheitsbe- wältigung i s t d i e S i t u a t i o n der Drogenabhängigen gerade dadurch gekenn- zeichnet, daß diese sich nicht selbst organisieren können und zudem weiterhin auf Drogen (oder Ersatzdrogen) angewiesen s i n d . In diesem Zu-
sammenhang kennzeichnet Jäger die psychosoziale Problematik dieser Per- sonengruppe wie f o l g t :
"o Patienten können sich nicht organisieren
o Betreuer müssen als "Anwälte" der Patienten auftreten o Beschaffungskriminalität
o Compliance
o Drogenindizierte Apathie
o Familienspezifische Probleme, z.B. Kinderwunsch"
( v g l . Jäger 1988, IX-1.1., S. 4 ) .
Kennzeichnend für diese Patientengruppe i s t i h r e unzureichende Integra- tionsfähigkeit i n die bestehenden Versorgungsnetze auf der einen Seite und i h r e t e i l s übertriebenen Erwartungen an die Behandlungsmöglichkei- ten (geringer Informationsstand auf Seiten der Betroffenen) sowie vor- herrschende Ängste vor weiterer sozialer Ausgrenzung oder gar Zwangsin-
2 terventionen.
Kennzeichnend für die Versorgungssituation aus Betroffenensicht i s t
- eine o f t erstmalige Auseinandersetzung mit einer schweren und zudem l e - bensbedrohenden Krankheit (Lebensängste),
Im Rahmen der durchgeführten Untersuchung b l i e b jedoch weitgehend unge- klärt, mit welchen speziellen Anforderungen die Mitarbeiterinnen von Gesundheits- und Sozialeinrichtungen bei der Versorgung von aidskranken und zugleich a k t i v drogenabhängigen Patienten k o n f r o n t i e r t s i n d . Zum Teil konnte hier gar nicht oder nur v e r e i n z e l t auf Erfahrungen zurück- g e g r i f f e n werden. Von einer Erweiterung des Untersuchungsfeldes auf entsprechende Drogeneinrichtungen wurde aus Zeitgründen abgesehen.
Mit der stationären Versorgung drogenabhängiger Patienten werden vor allem eine Reihe von Belastungen bzw. Anforderungen an die Organisation des Pflegealltags genannt, die sich weniger auf die konkrete Patienten- versorgung als auf Sicherheitsaspekte im S t a t i o n s a l l t a g beziehen (z.B.
Vermeidung von Drogenhandel auf der Station oder im Krankenhausgelände, Beschaffungskriminalität innerhalb der S t a t i o n , Beschaffungsprostitu- t i o n ) . Damit einhergehende organisatorische Arbeitsanforderungen werden von den Pflegekräften - vor allem auch i n Anbetracht der Unberechenbar- k e i t von Suchtverhalten - als nicht unbeträchtliche Belastung des regu- lären Stationsablaufes beschrieben.
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- die Angst, aufgrund der AIDS-Erkrankung als Angehörige einer der Kaupt- betroffenengruppen erkannt zu werden (Stigmatisierungsängste) und - die Sorge, lebenslang und i n zunehmendem Ausmaß auf die H i l f e und Un-
terstützung von Ärzten, Pflegepersonen und Personen des privaten Umfel- des angewiesen zu s e i n , verbunden mit der Angst vor Verlust der so- zialen und persönlichen Identität (z.B. Verlust des Arbeitsplatzes, und Veränderung identitätsstiftender Vorstellungen Anderer über den Betrof- fenen).
Befragte Patienten sowie versorgende Pflegekräfte berichten übereinstim- mend von der Dominanz oben genannten Probleme, die l e d i g l i c h i n Zeiten akuter Krankheitsgeschehnisse, d.h. den Patienten körperlich schwer bela- stenden S i t u a t i o n e n , vorübergehend i n den Hintergrund t r e t e n .
In der Versorgungsdiskussion und -praxis spielen dementsprechend neben krankheitsspezifischen Aspekten (unheilbare und infektiöse Viruserkran- kungen mit i n f a u s t e r Prognose, hoher therapeutischer Aufwand, hohe P f l e - geintensität) die Auseinandersetzung mit der Lebenslage dieser Patienten eine wichtige R o l l e . Dem zugrunde l i e g t die Annahme, daß eine Interdepen- denz zwischen Dauer der Latenzzeit, Krankheitsverlauf und psychischen so- wie psychosozialen Einflüssen besteht, die durch Kenntnis der sozialen und g e s e l l s c h a f t l i c h e n Lage sowie der besonderen Lebensführung der Be- troffenen p o s i t i v beeinflußt werden kann.
Die Dominanz der Themen Homosexualität und AIDS sowie Drogenabhängigkeit und AIDS i n der Versorgungsdiskussion erklärt sich vornehmlich aus dem hohen A n t e i l Betroffener aus diesen Gruppen und der im Zusammenhang mit AIDS zwingend notwendig gewordenen Auseinandersetzung mit g e s e l l s c h a f t l i - chen Tabuthemen. Die besondere Problematik bei der Versorgung aidskranker Patienten aus diesen Hauptbetroffenengruppen s t e l l t sich unter diesem
Stigmatisierungsängste sind i n anderer Hinsicht auch bei Betroffenen zu vermuten, die nicht den beiden oben genannten Hauptbetroffenengruppen angehören. Vogel b e r i c h t e t über spezifische Probleme bei HIV-positiven und erkrankten Hämophilen, auf d i e die Umwelt mit Diskriminierung (Aus- grenzung) r e a g i e r t , begründet vornehmlich i n der Angst vor Ansteckung
( v g l . BT-AIDS-Enquete, Protokoll 34, 1988, S. 4 ) .
Blickwinkel weniger a l s e i n aidstypisches Krankheitsproblem, sondern a l s ein g e s e l l s c h a f t l i c h systematisch v e r m i t t e l t e s soziales Problem m i t be- trächtlichen Lebensproblemen auf Seiten der Betroffenen und Verständnis- barrieren sowie Wissenslücken auf Seiten der Versorgenden d a r .
Eine Beteiligung des familiären oder freundschaftlichen Umfeldes an der Versorgung hilfebedürftiger aidskranker Menschen kann aus verschiedenen Gründen s p e z i e l l bei Angehörigen der Hauptbetroffenengruppen einge- schränkt, im Extremfall sogar n i c h t durchführbar s e i n . Dafür sprechen i n der L i t e r a t u r dokumentierte und aus der Praxis heraus bestätigte Problem- s i t u a t i o n e n , zum B e i s p i e l :
- Lebenspartner oder andere Freunde sind ebenfalls an der Immunschwäche- krankheit e r k r a n k t . 4
- Es bestehen i n s t a b i l e Familienbeziehungen, d i e (beispielsweise durch Bekanntwerden der Homosexualität) im Zusammenhang m i t der Erkrankung a k t u a l i s i e r t werden.
- Es bestehen i n s t a b i l e Familienbeziehungen, d i e im Zusammenhang m i t der Erkrankung (beispielsweise ausgelöst durch Bekanntwerden der Homosexua- lität) d e u t l i c h h e r v o r t r e t e n .
- Insbesondere Betroffene aus dem Umfeld der Drogenabhängigen verfügen o f t nicht über familiäre oder f r e u n d s c h a f t l i c h e Beziehungen. Gerade für diesen Betroffenenkreis haben d i e H i l f s - und Beratungsangebote der im AIDS-Bereich bestehenden Selbsthilfeorganisationen eine besondere Be-
5
deutung. Die H i l f e n der BAH enthalten jedoch kein direktes Pflegeange- bot, sondern umfassen Bereiche der psychosozialen Betreuung und Ko- Hier wird e i n für diesen Betroffenenkreis spezifisches Problem s i c h t - bar, das auf kaum eine andere Krankheit übertragbar i s t und i n seiner Auswirkung auf den Prozeß der Krankheitsbewältigung gesondert betrach- t e t werden muß.
Die Selbsthilfeorganisationen stehen grundsätzlich a l l e n Betroffenen o f f e n , sind also keineswegs als Hilfsangebot ausschließlich für Angehö- r i g e der Hauptbetroffenengruppen zu verstehen und werden auch n i c h t a l s solches i n Anspruch genommen (z.B. Frauen und AIDS).
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Ordination sowie Beratung b e t r e f f s weiterer Hilfsmöglichkeiten für Be- t r o f f e n e .
Probleme im Rahmen der ambulanten Versorgung ergeben sich für sozial iso- l i e r t e Patienten dann, wenn bei zunehmender Pflegebedürftigkeit die Kapa- zität der ambulanten Pflegeeinrichtungen n i c h t ausreichend sind und ohne medizinische I n d i k a t i o n auf Formen der stationären Versorgung zurückge- g r i f f e n werden muß.
Die wichtige R o l l e , d i e die AIDS-Hilfe i n den Versorgungsnetzen als An- l a u f - und V e r m i t t l u n g s s t e l l e innehat, bestätigt sich i n dem Maße, wie es i h r g e l i n g t , die psychosoziale S i t u a t i o n aidskranker Menschen p o s i t i v zu beeinflussen. Die generelle Organisation der Versorgung aidskranker Pa- t i e n t e n z i e l t jedoch auf die Versorgung a l l e r von AIDS betroffenen Men- schen ab - unabhängig i h r e r sozialen Zugehörigkeit und Lebensorientie- rung. Darum geht es im folgenden, wenn auch die Probleme der beiden Hauptbetroffenengruppen domi nieren.
3.3 Bedeutung sozialer Netzwerke - Integration der BAH in das Gesund- heit sSystem
Der Monopolanspruch der ärztlichen Profession auf D e f i n i t i o n und Behand- lung von gesundheitlichen Problemen im Hinblick auf das organische Ge- schehen kann i n bezug auf krankheitsbegleitende und -beeinflussende psy- chosoziale Probleme nicht aufrechterhalten werden. In diesem Zusammenhang gewinnen Fragen nach Umfang und Qualität sozialer Beziehungen (soziale Netzwerke) i n i h r e r Wirkung auf Gesundheit und Bewältigung von Krankhei- ten i n der gesundheitspolitischen Diskussion an Bedeutung. Badura geht davon aus:
"Je ( s u b j e k t i v ) befriedigender und auch ( o b j e k t i v ) h i l f r e i c h e r das persönliche und soziale Netzwerk eines Menschens um so ge- ringer die Wahrscheinlichkeit psychischer und/oder somatischer Leiden." (Badura 1981, S. 36)
Soziale Netzwerke können als Beziehungsgeflechte des Einzelnen mit Men- schen aus seiner sozialen Umgebung beschrieben werden. Die Größe des Netzwerkes, das Vorhandensein von bestimmten Bezugspersonen, die Quanti- tät und Qualität der sozialen Interaktionen v a r i i e r e n für die einzelnen Menschen. In dem Grad i h r e r Verfügbarkeit korrespondieren die einzelnen Netzwerksegmente mit der Chance des Einzelnen, i n konfliktuösen und bela- stenden Situationen i n d i v i d u e l l e Bewältigungsstrategien e r f o l g r e i c h e i n - zusetzen; s i e können auch als ein Indikator der j e w e i l s persönlichen so- zialen Ressourcen angesehen werden.
Folgt man der neueren sozialepidemiologischen Forschung, so s t e l l e n d i e den sozialen Netzwerken zugrundeliegenden sozialen Bindungen eines I n d i - viduums die w i c h t i g s t e Determinante seiner Lebenserwartung, seiner psy- chischen und physischen Gesundheit und seines allgemeinen Wohlbefindens dar.
Die sozialen Bindungen innerhalb eines Netzwerkes k o n s t i t u i e r e n i h r e Spannweite nach dem Grad i h r e r j e w e i l i g e n persönlichen Nähe oder Distanz.
Sie können als primäre und sekundäre Bindungen unterschieden werden.
Während die primären Bindungen (Familie, enge Freunde) eher der B e f r i e d i - gung emotionaler Bedürfnisse dienen und eine notwendige Bedingung für psychische Gesundheit d a r s t e l l e n (Henderson), l i e g t eine wesentliche Funktion der sekundären Bindung, z.B. i n f o r m e l l e Kontakte, i n der Ver- m i t t l u n g handlungsrelevanter Informationen für den Einzelnen (Granovetter 1974). Der Ungleichverteilung von m a t e r i e l l e n und immateriellen Lebens- chancen (Weber/Dahrendorf) versucht die sozial s t a a t l i c h e Seite mit H i l f e sozialer Stützsysteme entgegenzuarbeiten.
Im Zusammenhang mit der Entwicklung und Umsetzung tragfähiger Versor- gungsmodelle im AIDS-Bereich kommt der BAH hier wesentlich die Funktion eines i n t e g r i e r t e n sozialen Stützsystems zu. Ihre Aufgaben innerhalb der Versorgungseinrichtungen l i e g t i n der I n i t i i e r u n g und Stützung s o z i a l e r Netzwerke als H i l f e zur Bewältigung a k t u e l l e r wie p o t e n t i e l l e r Bela- stungssituationen auf Seiten der von AIDS Betroffenen.
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Unter dem Aspekt der sozialen Bindung können die Beratungs- und H i l f s a n - gebote der BAH mangelnder sozialer I n t e g r a t i o n sowie drohender sozialer I s o l a t i o n entgegenwirken, sie fungieren hier als Ersatz bzw. Ergänzung für fehlende oder unzureichende soziale Netzwerke.
Ein entscheidender Einfluß auf die Wahrung der psychischen Gesundheit wird i n der "Adäquatheit" der Angebots- und M i t g l i e d e r s t r u k t u r der S e l b s t h i l f e o r g a n i s a t i o n gesehen. Als krankheitsbezogene S e l b s t h i l f e o r g a - n i s a t i o n sind die Mitarbeiterinnen der I n s t i t u t i o n mit a l l e n Aspekten der Krankheit AIDS v e r t r a u t , als Betroffenenorganisation z i e l gruppennah, so daß i h r e Arbeit mit den Betroffenen F r e i h e i t von moralischen Werthaltun- gen der i n d i v i d u e l l e n Lebenslagen und von Repressionen gewährleistet.
3.4 Die Versorgung aidskranker Patienten im Krankenhaus und im ambu- lanten Versorgungsbereich - Leitvorgaben und Anforderungen
Ziel einer humanen und adäquaten Behandlung und Versorgung von aidskran- ken Patienten i s t zuvörderst, die Liegezeiten i n den Krankenhäusern zu- gunsten der ambulanten Versorgung zu minimieren.
Jäger schätzt, daß bei derzeitigem Wissensstand über d i e HIV-Infektion und i h r e r Krankheitsfolgen 80 % a l l e r medizinischen Krankheitsprobleme ambulant gelöst werden können und dies auch dem Bedürfnis der meisten Pa- t i e n t e n entgegenkommt ( v g l . BT-AIDS-Enquete, Protokoll 32/1988, S. 4 ) . A l l e auf das oben genannte Ziel bezogenen Maßnahmen sollen den physi- schen, psychischen und sozialen Aspekten der S i t u a t i o n aidskranker Men- schen derart Rechnung tragen, daß
- eine Optimierung der Lebenssituation der Betroffenen und i h r e r Angehö- rigen/Freunde möglich i s t ,
- die Prävention möglicher weiterer HIV-bedingter Krankheiten n i c h t be- hindert wird (zur Bedeutung der Prävention von Sekundärinfektionen v g l . Exner/Vogel/Gregor 1988),
- eine Behandlung b e r e i t s manifester körperlicher Beeinträchtigungen mit dem Ziel wirksamer Symptomheilung/-linderung durchgeführt werden kann und
- eine Befähigung der Betroffenen zum Umgang mit der I n f e k t i o n und Er- krankung im gesundheitlichen und sozialen Sinne möglich i s t ( v g l . Ro- senbrock 1987, Exner/Freisfeld/Weber-Falkensammler 1988).
Insbesondere das Krankenhaus mit seinem an der Kurati on akuter somati- scher Krankheitsbilder o r i e n t i e r t e n Versorgungsspektrum sieht sich hier mit der Einlösung eines darüber hinausgehenden Versorgungsauftrages kon- f r o n t i e r t .
Der vom Krankenhaus geforderte Versorgungsumfang verlangt gleichermaßen die Auseinandersetzung mit der physischen, psychischen und sozialen Rea- lität des Patienten im stationären Versorgungsprozeß. Im Zusammenhang mit der angestrebten kurzen Liegezeit bei fortdauernder und oftmals i n t e n s i - ver Behandlungs- und Pflegebedürftigkeit i s t das Krankenhaus zudem für die primäre Organisation eines medizinisch-pflegerischen Netzwerkes im nichtstationären Bereich und für die Vorbereitung des Patienten auf sein durch die Krankheit verändertes Alltagsleben zuständig.
Die dominierende R o l l e , die dem Krankenhaus im Hinblick auf seine Verfüg- barkeit über den j e w e i l s aktuellen Wissensstand bei der Behandlung von AIDS zukommt, läßt eine generelle Abnahme der Patientenzahlen unwahr- scheinlich erscheinen, so daß die oben genannten Versorgungsaufgaben auf lange Sicht hin einer organisatorischen Sicherung bedürfen.
"Ein weiterer Grund für die Präferenz einer stationären Behand- lung l i e g t i n der Vorstellung der Betroffenen begründet, daß i n einer K l i n i k eine bessere Versorgung möglich wäre. Solche Mei- nungen wurden häufig aus Regionen b e r i c h t e t , die zum Einzugsbe- reich einer s p e z i a l i s i e r t e n K l i n i k gehören." (ISG 1988, S. 43)
Das ambulante Versorgungssystem umfaßt die medizinische Behandlung (Diagnostik und Therapie) und die Versorgung pflegebedürftiger Patienten durch Sozial Stationen (analog p r i v a t e Hauspflegeeinrichtungen).
Zum Kernangebot der SozialStationen gehören:
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- die häusliche Krankenpflege, - die Hauspflege/Haushaltshilfe und
- die soziale Beratung kranker Menschen und i h r e r Helfer ( v g l . S t i e f e l 1987).
Konzeptionell gehört es zu den Aufgaben der Sozial s t a t i o n , S e l b s t h i l f e p o - t e n t i a l e durch den Aufbau sogenannter " k l e i n e r Netze" (Familie, Freundes- k r e i s , Nachbarschaft, ehrenamtliche Dienste) zu i n i t i i e r e n , zu fördern und zu ergänzen ( v g l . Hegner 1980).
Das Z i e l , aidskranke Patienten auch bei hoher Pflegeintensität so lange wie medizinisch v e r t r e t b a r i n der gewohnten häuslichen Umgebung zu ver-
sorgen, setzt eine Versorgungsstrategie auf Seiten der Sozialstationen voraus, die e x p l i z i t die Lebenslage des einzelnen Patienten zum Ausgangs- punkt hat. Das heißt, eine dem Patienten angemessene Versorgungsplanung muß auf der Basis d e t a i l l i e r t e r Kenntnisse der gesundheitlichen und so- zialen S i t u a t i o n des Betroffenen e r f o l g e n . Das jedoch setzt b e r e i t s im Rahmen der Übernahmevereinbarungen Kommunikation und Kontakt zwischen den b e t e i l i g t e n Gesundheitseinrichtungen (Krankenhaus, behandelnder Hausarzt) und - wenn möglich - mit dem Patienten voraus.
Da die häusliche vor der stationären Versorgung Vorrang hat und weil d i e von den Sozial Stationen versorgten aidskranken Patienten häufig n i c h t über ein funktionsfähiges Freundes- und/oder Familiennetz verfügen, ob- l i e g t den Sozial Stationen die Einbindung a l t e r n a t i v e r Betreuungsinstanzen
(z.B. ehrenamtliche H i l f e n ) zur Bewältigung jener H i l f e l e i s t u n g e n , die sonst durch das soziale Netzwerk der Kranken abgedeckt werden. In der Re- gel handelt es sich hierbei um die Erfüllung des Bedürfnisses nach Anwe- senheit einer Person auf Seiten der Betroffenen, d i e keiner besonderen pflegerischen Q u a l i f i k a t i o n bedarf.
Für die I n i t i i e r u n g eines Betreuungsnetzes sind neben der Kenntnis beste- hender Hilfemöglichkeiten (vorzugsweise) im Einzugsgebiet der Patienten i n t e n s i v e r Arbeitseinsatz (Kooperation mit a l t e r n a t i v e n Hilfssystemen) e r f o r d e r l i c h ; hierzu müssen z e i t l i c h e und ökonomische Ressourcen vorge- halten werden.
Im Bereich der stationären und ambulanten Versorgung wurden entsprechende Anpassungsvorgänge e i n g e l e i t e t , und zwar auf den Ebenen der:
- q u a n t i t a t i v e n personellen Ausstattung zur Bewältigung der Nachfrage nach p r o f e s s i o n e l l e r H i l f e ,
- q u a l i t a t i v e n personellen Ausstattung zur Bewältigung der psychosozia- l e n , medizinischen und pflegerischen Versorgung,
- Zusammenarbeit zwischen Gesundheits- und Sozial berufen und Personen, die im Rahmen p r i v a t e r oder o r g a n i s i e r t e r S e l b s t h i l f e zur Verfügung stehen, und
- Kooperation zwischen den verschiedenen Gesundheitseinrichtungen ( s t a - tionär/ambulant) .
3.4.1 P a t i e n t e n o r i e n t i e r t e Versorgung
Ein wie unter 3.4 d a r g e s t e l l t e s Versorgungsprofil setzt innerhalb der stationären und ambulanten Versorgung Möglichkeiten einer an der I n d i v i - dualität des einzelnen Patienten o r i e n t i e r t e n Versorgung voraus. Für den Bereich der Krankenpflege wird hier die Umsetzung des theoretischen Kon- zeptes des "Krankenpflegeprozeßmodells" (Pflegeplanung) angestrebt.
Das Modell "Pflegeprozeß" beschreibt a l l die Elemente, die bei der Pflege von Patienten i n logischer und systematischer Reihenfolge eingehalten werden müssen. Das Pflegeprozeßmodell schreibt v o r , den Pflegeablauf - bezogen auf den einzelnen Patienten - i n v i e r bzw. sechs sich voneinander unterscheidenden und sich zugleich gegenseitig bedingenden " S c h r i t t e n " zu g e s t a l t e n , und zwar
1. Informationssammlung
2. Erkennen und Dokumentation von Problemen und Ressourcen 3. Festlegung der Pflegeziele
4. Planung der Pflegemaßnahmen 5. Durchführung der Pflege
6. Beurteilung der Wirkung der Pflege auf den Patienten (siehe Abb. 1 ) .
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Abbildung 1: Die sechs "Schritte" des Pflegeprozeßmodells
Um ein e i n h e i t l i c h e s Vorgehen im Sinne des Pflegeprozeßmodells zu ermög- l i c h e n , i s t - i n Anbetracht Schicht- und personenübergreifender Versor- gungspraxis - eine genaue und sorgfältige Dokumentation des geplanten Pflegeverlaufs notwendig. Pflegeplanung bedeutet zugleich immer auch Pf1egedokumentati on.
Pflegeplanung und -dokumentation bezeichnet also einen interdependenten Prozeß mit den beschriebenen "Schritten" und i s t i n seiner ideal typischen
Form darauf angelegt, die im Pflegeverl auf i n i h r e r Vielzahl angebotenen Informationen und Versorgungsmöglichkeiten zu erfassen, zu s t r u k t u r i e r e n , zu d i f f e r e n z i e r e n und behandlungsmä'ßig im Sinne der Gesundheitsförderung zu organisieren.
Die Umsetzung des theoretischen Konzeptes des "Krankenpflegeprozeßmo- d e l l s " i s t i n der Bundesrepublik Deutschland d e r z e i t nur ansatzweise und i n wenigen Krankenhäusern r e a l i s i e r t (dort häufig beschränkt auf Modell- abteilungen). Auch sind die zur Pflegeplanung notwendigen Voraussetzungen n i c h t immer gegeben, wie beispielsweise
- Vorhandensein eines entsprechend ausgestalteten Informations- und Doku- mentationssystems,
- d i e Möglichkeiten, den Stationsablauf von der Funktionspflege auf die Gruppenpflege umzustellen ( v g l . hierzu Abschnitt 3.4.1.1), und
- d i e Einführung von Pflegeplanung im Rahmen von Schulungsmaßnahmen.
3.4.1.1 Routinepflege versus p a t i e n t e n o r i e n t i e r t e Pflege
Mit der s e i t Anfang der 60er Jahre systematisch i n den Krankenhäusern eingeführten Funktionspflege waren Bestrebungen verbunden, d i e Stations-
abläufe im Hinblick auf eine gute Kontrolle der zugeteilten Arbeiten und im Hinblick auf ein r o u t i n i e r t e s Mitarbeiterteam (unterschiedliche Quali- f i k a t i o n e n und Aufgabenfeider) zu s t r u k t u r i e r e n .
Das muß vor dem Hintergrund der damaligen Personal S i t u a t i o n und - p o l i t i k auf der einen Seite und dem vorherrschenden Krankheitsverständnis sowie einer für d i e damalige Z e i t spezifischen Patientenmentalität zu verstan- den s e i n . Insbesondere bei chronischen Erkrankungen und Krankheitsverläu- f e n , die ein schematisiertes Vorgehen von medizinischer und pflegerischer Seite nicht zulassen, t r e t e n aber die Schwächen der Funktionspflege deut- l i c h zutage. Bezogen auf die d i r e k t e Patientenbetreuung lassen sich diese charakteristischen Mängel am Beispiel w i c h t i g e r Merkmale von Routinepfle-
ge und p a t i e n t e n o r i e n t i e r t e Pflege exemplarisch wie f o l g t aufzeigen:
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Routinepflege
Eine Pflegetätigkeit i s t Routine, wenn s i e zu den täglichen Arbeitsaufga- ben gehört und schon f e s t i n das persönliche und organisatorische Hand- lungsschema eingegangen i s t , so daß s i e u n r e f l e k t i e r t und automatisch ab- läuft.
Patientenorientierte Pflege
Eine Pflegetätigkeit i s t p a t i e n t e n z e n t r i e r t , wenn zwischen Patient und Pflegepersonal eine vertrauensvolle b e r u f l i c h e Beziehung aufgebaut i s t , die s p e z i e l l e S i t u a t i o n des Patienten erfaßt und i n der Pflegeausübung berücksichtigt w i r d . Im Pflegeprozeß s t e l l e n sich die Vorzüge patienten- z e n t r i e r t e r Pflege gegenüber einer Routinepflege wie f o l g t dar:
Routinepflege
o Der Pflegende übt die Plegever- richtung korrekt aus
o Der Pflegende o r i e n t i e r t sich am K r a n k h e i t s f a l l
o Die i n d i v i d u e l l e S i t u a t i o n des Kranken wird nicht erkannt/nicht berücksichtigt
o Die Kommunikation mit dem Kranken besteht insoweit, daß die Pflege- organisation reibungslos verlaufen kann
o Die Pflegeausübung geschieht nach Schemata
o Der Patient e r l e i d e t keinen kör- perlichen Schaden
P a t i e n t e n o r i e n t i e r t e Pflege o Der Pflegende übt d i e Pflegever-
richtung korrekt aus und i s t da- bei dem Patienten zugewandt o Der Pflegende o r i e n t i e r t sich an
der Person des Kranken und an seiner Krankheit
o Der Pflegende erkennt die i n d i v i - duelle S i t u a t i o n und versucht sie zu berücksichtigen
o Der Patient wird i n f o r m i e r t und i n die Pflegeüberlegungen m i t e i n - bezogen
o Die Pflegeausübung wird der spe- z i e l l e n S i t u a t i o n des Patienten angepaßt
o Der Patient e r l e i d e t keinen kör- perlichen Schaden; er kann seine subjektiven B e f i n d l i c h k e i t e n äus- sern und erfährt i h r e Berücksich- tigung
Die Pflegeplanung unterstützt die Einhaltung der oben genannten Pflege- aspekte; das heißt, s i e basiert auf einer g e z i e l t dem Patienten zugewand- ten Denk- und Handlungsweise. Gleiches g i l t für die Ermittlung der Res- sourcen der Patienten. Gemeint sind damit Fähigkeiten des Patienten, die gesundheitsfördernd genutzt werden können. Darunter f a l l e n pflegerische Aufgaben wie:
- die Lebensgewohnheiten der Patienten soweit wie möglich zu berücksich- t i g e n ,
- bestehende Selbständigkeitspotentiale zu erhalten und zu fördern, - bestehende soziale Kontakte zu erhalten und zu fördern und
- dem Patienten beim Verstehen seiner Krankheit und der Abläufe während des Krankenhausaufenthaltes zu h e l f e n .
Juchli (1987) hat hierzu exemplarisch K r i t e r i e n zur Ermittlung der Pfle- gequalität zusammengestellt, die insbesondere im Hinblick auf psychoso- z i a l e Betreuungskomponenten von Bedeutung sind (siehe Abb. 2 ) . Die von Juchli aufgezeigten i n h a l t l i c h e n Leitvorgaben an die pflegerische Arbeit bringen zum Ausdruck, daß für eine gute und sichere Patientenversorgung die Einbeziehung nicht-medizinischer Aspekte, die das Krankheitsgeschehen beeinflussen, unabdingbar i s t .
Letzteres kann als dominierendes Thema i n der Versorgungsdiskussion im AIDS-Bereich herausgestellt werden, so daß entsprechende handlungsorgani- sierende Dokumentationsgrundlagen und handlungsleitende Bezüge (Pflege- planung) als I n d i k a t o r für Versorgungsqualität herangezogen werden können.
4. Versorgungsangebot
Bevor im weiteren auf Aspekte der Versorgung im ambulanten und stationä- ren Bereich (Abschnitte 5 und 6) eingegangen w i r d , wird zunächst e i n Überblick über das i n s t i t u t i o n e l l e Versorgungsangebot und d i e im Zusam- menhang mit AIDS f o r m u l i e r t e n Handlungsanforderungen gegeben.
Die Handlungsanforderungen beziehen sich dabei auf bislang von den eta- b l i e r t e n Versorgungseinrichtungen (Krankenhaus, A r z t p r a x i s , Sozialsta- t i o n ) weitgehend vernachlässigte Versorgungsaspekte, deren Wahrnehmung hier durch neue Versorgungsangebote Unterstützung f i n d e t .
4.1 Institutionelles Gesamtsystem der Krankenversorgung
Um d i e medizinischen und sozialen Folgen von AIDS möglichst gering zu h a l t e n , sind d i e behandelnden Gesundheitseinrichtungen b e s t r e b t , e i n funktionsfähiges Netz stationärer und ambulanter Versorgung unter Einbe- ziehung bestehender Selbsthilfeansätze - insbesondere v e r t r e t e n durch d i e Berliner AIDS-Hilfe - aufzubauen.
Damit verbunden i s t e i n beträchtliches Maß an Kooperationsleistungen zwi- schen den verschiedenen Gesundheitseinrichtungen im stationären und ambu- lanten Bereich sowie zwischen t r a d i t i o n e l l e n Gesundheitseinrichtungen und S e l b s t h i l f e o r g a n i s a t i o n e n .
Kooperationspartner im Versorgungsprozeß sind - das Krankenhaus/die Pflegeabteilung,
- d i e Arztpraxis/die P o l i k l i n i k ,
- d i e verschiedenen sozialen Dienste und - d i e S e l b s t h i l f e o r g a n i s a t i o n e n .
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Unter den gegenwärtigen Bedingungen der Krankenversorgung sind d i e t r a d i - t i o n e l l e n Berufsgruppen der Ärzte und Krankenpflegekräfte d i e Hauptakteu- re im Versorgungsprozeß.
Soziale Dienste, vertreten durch d i e Berufsgruppe der Sozialarbeiterlnnen i n den Krankenhäusern und den S o z i a l s t a t i o n e n , werden - vor allem im Rah- men der stationären Versorgung - üblicherweise erst auf Anforderung von pflegerischer Seite a k t i v . Die von Mitarbeiterinnen der Gesundheits- und Sozialeinrichtungen gekennzeichneten, im Zusammenhang mit AIDS d e u t l i c h gewordenen und d i e herkömmliche Regel Versorgung begleitenden Handlungs- anforderungen sind i n Abbildung 3 a u f g e l i s t e t .
Das Ziel einer bedarfsgerechten und e f f i z i e n t e n Versorgung schließt im I d e a l f a l l d i e einzelnen Betroffenen und i h r e wichtigen Bezugspersonen als Kooperationspartner mit e i n . Im Versorgungsprozeß läßt sich dies p o t e n t i e l l verwirklichen durch systematische Beteiligung des j e w e i l i g e n Patienten an für ihn wichtigen Entscheidungen i n der Behandlung und Versorgung.
Abbildung 3: Institutionelles Versorgungsangebot/Handlungsanforde- rungen (die im Rahmen der Modellprogramme der Bun-
desregierung eingerichteten Unterstützungsmaßnahmen sind den Versorgungseinrichtungen zugeordnet)
Versorgungseinrichtungen Handlungsanforderungen Krankenhäuser
(Modellprojekt: Einrichtung einer Koordinationsstelle)
Ambulante Pflegeeinrichtungen (Modellprojekt: AIDS-Team)
P o l i k l i n i k (UKS)
AK AIDS - Niedergelassene Ärzte B e r l i n
Sei b s t h i l f e o r g a n i s a t i onen
Modellprojekt: HIV-e.V.
o Kooperation zwischen stationären und ambulanten Einrichtungen o I n t e g r a t i o n von sozialen Selbst-
h i l f e p o t e n t i a l e n
o I n t e g r a t i o n k l i n i s c h e r Forschung i n den Versorgungsprozeß
o Kooperation mit stationären Ein- richtungen im Übergang von sta- tionärer zu ambulanter Versorgung o Kooperation mit S e l b s t h i l f e o r g a -
nisationen
o Information und Beratung sowie pflegerische Anleitung von Freun- den/Angehörigen
o disziplinübergreifende medizini- sche Behandlung
o Kooperation mit S e l b s t h i l f e o r g a - nisationen
o experimentelle Therapiestudien o Fortbildung/Ärzte
o Intensivierung der ambulanten Versorgung/Kooperation mit ambu- lanten Pflegeeinrichtungen
o Interessenwahrnehmung H I V - p o s i t i - ver Personen und Erkrankter o I n t e g r a t i o n k l i n i s c h e r Studien i n
Kooperation mit stationären Be- reichen
o psychosoziale Betreuung B e t r o f f e - ner
o Interessenwahrnehmung Betroffener o Patientenlobby gegenüber behan-
delnden Einrichtungen
o Information und Aufklärung ande- rer Bevölkerungsgruppen
o ambulante pflegerische Versorgung o Beseitigung von Zugangsbarrieren o Kooperation mit stationären Ein-
richtungen
o Kooperation mit niedergelassenen Ärzten
o Kooperation mit S e l b s t h i l f e o r g a - nisationen
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5. Ambulante Versorgung von aidskranken Patienten
Der Vorzug, der der häuslichen Versorgung der Patienten gegeben w i r d , s t e l l t die Anforderungen an die ambulante Versorgung i n den Vordergrund.
Die Verzahnung der stationären und ambulanten Versorgung i s t dabei nur ein entscheidender Aspekt der organisatorischen wie i n h a l t l i c h e n ( z i e l g e - r i c h t e t e Versorgung) Leistungen der Gesundheitseinrichtungen ( v g l . hierzu Abschnitt 6.3).
Die Entwicklung und der Ausbau ambulanter Versorgungsmodelle zielen auf ein Bedarfsfeld ab, dessen q u a n t i t a t i v e n wie q u a l i t a t i v e n Aspekte noch nicht ausreichend bekannt s i n d .
"Die Einschätzung der - auf die Region bezogenen - Prävalenz und weiterer wichtiger Determinanten des Betreuungsbedarfs ( I n welcher S i t u a t i o n befinden sich die Kranken? Welche Versor- gungsnotwendigkeiten ergeben sich im Krankheitsverlauf? Auf welchen Grad p r i v a t e r Unterstützung können die Kranken zurück- greifen? etc.) war noch i n der jüngsten Vergangenheit mit er- heblichen Unsicherheiten b e l a s t e t . Erst allmählich zeichnen sich deutlichere Konturen ab. M i t t e l - b i s l a n g f r i s t i g e Progno- sen der weiteren Entwicklung des Bedarfsfeldes sind nur im Rah- men grober Schätzungen möglich." (ISG 1989, S. 5)
Zum besseren Verständnis der unter 6. d a r g e s t e l l t e n Maßnahmen zur Verbes- serung der Versorgungs- und P a t i e n t e n s i t u a t i o n sollen i n diesem Abschnitt die ambulanten Versorgungseinrichtungen, die sich g e z i e l t der Versorgung von aidskranken Patienten zugewandt haben, i n ihren konzeptionellen Grundzügen c h a r a k t e r i s i e r t werden.
5.1 Behandlungsschwerpunkte im ambulanten Bereich
In B e r l i n haben sich insbesondere - die Sozial Stationen der Träger
o Arbeiterwohlfahrt (AWO)
o Caritas
o Deutscher Paritätischer Wohlfahrtsverband (DPWV) o Deutsches Rotes Kreuz (DRK)
o HIV-e.V. (DPWV),
- mindestens zwei p r i v a t e Hauspflegeeinrichtungen (Deppner/Brudatzki, Wilmersdorf; Kügeler, Moabit),
- die im " A r b e i t s k r e i s AIDS - Niedergelassene Ärzte B e r l i n " zusammenge- schlossenen niedergelassenen Ärzte und
- die P o l i k l i n i k am UKS
speziell den Versorgungsaufgaben im AIDS-Bereich zugewandt.
Weitere wichtige Grundpfeiler i n der ambulanten Versorgung s t e l l e n die H i l f s - und Beratungsangebote der Selbsthilfeorganisationen im AIDS-Be- r e i c h dar, von denen d i e BAH und das AIDS-Forum i n die Untersuchung e i n - bezogen wurden.
5.1.1 Sozialstationen
Im Rahmen des ModelIprogramms "Ausbau ambulanter H i l f e n für AIDS-Erkrank- te im Rahmen von SozialStationen" e r f o l g t e eine personelle Verstärkung sowie Ausbau der I n f r a s t r u k t u r auf der Ebene der ambulanten pflegerischen Versorgung (siehe Anlage 1 ) .
Insgesamt stehen den oben genannten Trägervereinen zusätzlich 14,5 Plan- s t e l l e n für Krankenpflegekräfte und 4 Planstellen für Sozialarbeiterinnen zur Verfügung (Stand 31.12.1988), von denen bis zum 31.12.1988 7,5 Kran- kenpflegeplanstellen und 1 P l a n s t e l l e für den sozialen Dienst n i c h t be- setzt werden konnten.
V e r t e i l t auf die verschiedenen Trägervereine e r g i b t sich folgendes B i l d :
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Tabelle 1: Zusätzliche PlanstellenISozialstationen
(Vgl. IS6 1989, S. 57-62.)
Speziell für die Versorgung H I V - i n f i z i e r t e r und erkrankter Kinder und i h - rer Mütter wurden außerdem eine Kinderkrankenschwester und eine Familien- p f l e g e r i n eingesetzt. Eine zweite Fami1ienpflegestelle konnte b i s zum 31.12.1988 noch nicht besetzt werden ( v g l . ISG 1989, S. 6 2 ) .
Die Modellmitarbeiterinnen der SozialStationen sind als sogenannte "mobi- le AIDS-Teams" M i t a r b e i t e r der Trägervereine und übernehmen die Betreuung von AIDS-Kranken i n Zusammenarbeit mit den Sozialstationen ihres Trägers.
Konzeptionell i s t damit vorgesehen, einer I s o l a t i o n von aidskranken Pa- t i e n t e n entgegenzuwirken (beispielsweise durch Herausbildung separater AIDS-Sozialstationen), indem "normale" Sozialstationen zur Pflege und Versorgung dieser Patienten angeleitet und q u a l i f i z i e r t werden.
"Die Pflege von AIDS-Kranken f o r d e r t von den Pflegekräften und Betreuern ein breites medizinisches Fachwissen und die Bereit- s c h a f t , ständig dazuzulernen. Pflegerisches Können, insbesonde- re Sensibilität, Wahrnehmungsfähigkeit und gutes Reaktionsver- mögen s i n d , neben psychologischem Einfühlungsvermögen und der Fähigkeit, psycho-soziale Probleme zu erkennen und darauf zu reagieren, unbedingt e r f o r d e r l i c h . Eine verantwortungsbewußte Versorgungsplanung und Bewältigungsstrategie mit dem Schwer-
Seit dem 1.1.1989 stehen HIV-e.V. 6 x 0,5 Pflegestellen zur Verfügung, von denen im März 1989 3 x 0,5 Pflegestellen besetzt waren.
punkt der Weiterentwicklung ambulanter Dienste muß daher immer die Vernetzung unterschiedlicher I n s t i t u t i o n e n und Versorgungs- bereiche, die Zusammenarbeit verschiedener Berufsgruppen, d i e M i t h i l f e von Selbsthilfegruppen und S e l b s t h i l f e o r g a n i s a t i o n e n , die speziellen Gegebenheiten der Hauptbetroffenengruppen und neben der H i l f e für kranke Menschen auch die H i l f e für beson- ders belastete Helfer und Betreuer berücksichtigen." (Senator für Gesundheit und Soziales 1988, S. 37)
Zur Bewältigung vorhandener und zukünftiger Probleme i n der ambulanten pflegerischen Versorgung von aidskranken Patienten o b l i e g t den Modellmit- arbeiterinnen im einzelnen:
- Koordinations- und I n f o r m a t i o n s d e f i z i t e auf Seiten des f e s t a n g e s t e l l t e n Pflegepersonals abzubauen,
- organisatorische und i n h a l t l i c h e Unterstützung bei der Patientenversor- gung zu l e i s t e n ,
- den Aufbau von komplementären H i l f e n für sozial i s o l i e r t e und/oder woh- nungslose Betroffene i n die Wege zu l e i t e n ,
- Kooperations- und Kontakthilfen zwischen den stationären und ambulanten Einrichtungen zu geben,
- die berufs- und patientenbezogene Kommunikation zwischen den b e t e i l i g - ten Berufsgruppen anzuregen und
- die Zusammenarbeit zwischen professionellen und ehrenamtlichen Helfern zu fördern.
An der direkten pflegerischen Versorgung sollen die M o d e l l m i t a r b e i t e r l n - nen konzeptionell nur dahingehend b e t e i l i g t s e i n , daß s i e e i n z e l f a l l b e z o - gene Beratungen von Pflegepersonen bei Problemen der Pflege durchführen
o
und die praktische Arbeit b e g l e i t e n . I n der Praxis läßt sich e i n solches Vorgehen jedoch nicht j e d e r z e i t r e a l i s i e r e n , so daß aidskranke Patienten zeitweise ohne Einbeziehung des Stammpersonals von Modellmitarbeiterinnen gepflegt und betreut werden.
Eine Ausnahme bilden die M i t a r b e i t e r von HIV-e.V. (Modellprojekt, Mit- g l i e d im DPWV), deren Tätigkeiten d e f i n i t i v auch die d i r e k t e p f l e g e r i - sche Versorgung Erkrankter i s t ( v g l . Abschnitt 5.1.2).
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Die I n s t i t u t i o n des AIDS-Teams t r i f f t innerhalb der beiden hierzu befrag- ten Einrichtungen (DRK, AWO) auf p o s i t i v e Resonanz auf Seiten der f e s t - e i n g e s t e l l t e n Pflegekräfte, zumal die M i t a r b e i t der Modellkräfte eine Entlastung h i n s i c h t l i c h der Zusatzaufgaben bei der Versorgung von aids- kranken Patienten d a r s t e l l t .
Bezogen auf die im Übergang von der stationären zur ambulanten Versorgung notwendigen Koordinationsaufgaben wie
- Kontaktaufnahme mit dem jeweiligen Patienten bereits im Krankenhaus, - Klärung der gesundheitlichen und sozialen S i t u a t i o n vor der Kranken-
hausentlassung,
- Kontaktaufnahme und Absprachen mit dem behandelnden Hausarzt
wird eine Anhebung des Informationsniveaus auf Seiten der M i t a r b e i t e r i n - nen der Sozial Stationen erwartet, die bei der Übernahme der ambulanten Versorgung zur Verbesserung der P a t i e n t e n s i t u a t i o n beiträgt.
Soweit Patienten von ehrenamtlichen Helfern der BAH oder aus dem privaten wie anderen ehrenamtlichen Umfeld betreut werden, schließt dies d i e Zu-
sammenarbeit mit den B e t e i l i g t e n e i n .
Das AIDS-Team der AWO steht zudem i n enger Zusammenarbeit mit dem " T r e f f - punkt H i l f s b e r e i t s c h a f t " , einer V e r m i t t l u n g s s t e l l e für ehrenamtliche Hel- f e r im sozialen Bereich ( v g l . ISG 1989).
In der Zusammenarbeit zwischen Pflegepersonen und privaten Helfern be- r i c h t e n die Pflegekräfte von zeitweise schwer zu lösenden Problemen i n der Zusammenarbeit. Besonders dann, wenn Verwandte pflegerische Aufgaben übernehmen, besteht nach Aussagen der befragten Pflegekräfte die Gefahr, daß die Kontinuität und E i n h e i t l i c h k e i t der durchzuführenden p f l e g e r i - schen Maßnahmen nicht gewährleistet i s t . Diese Probleme sind vor dem Hin- tergrund dynamischer Aspekte des Betreuungsverhältnisses (Patient - Hel- f e r aus dem privaten Umfeld) e i n e r s e i t s und unter dem Aspekt von Laien-, Betroffenen- und Professionellenkompetenz andererseits zu r e f l e k t i e r e n .