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Archiv "Datenbank Orphanet: Portal zu seltenen Krankheiten" (02.05.2008)

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A952 Deutsches ÄrzteblattJg. 105Heft 182. Mai 2008

B R I E F E M E D I E N

durch die Pharmaindustrie systema- tisch unterlaufen wird . . .

Dr. med. Ulrich Köhrle,Richard-Wagner-Straße 1, 77694 Kehl

KINDSTÖTUNGEN

Wolfgang Böhmer (CDU) sieht eine Ur- sache im Abtrei- bungsrecht der DDR (DÄ 11/2008: „Vor- wiegend Mutmaßun- gen“ von Norbert Jachertz).

Wahrheit tut weh

Der Ministerpräsident von Sachsen- Anhalt, Wolfgang Böhmer, früher Chefarzt für Gynäkologie in Witten- berg, wird wegen seiner Bewertung eines neunfachen Kindesmordes in Brieskow-Finkenheerd im Bundes- land Brandenburg als „leichtfertige- ren Einstellung zum werdenden Le- ben in den neuen Ländern“ in der Öf- fentlichkeit massiv, vor allem von feministischer Seite angegriffen . . . Bei einem Besuch in Eisenhütten- stadt/Oder 1996 konnte ich keine Kirche entdecken; auf meine ent- sprechenden Fragen an mehrere Frauen dort wurde mir sinngemäß gesagt: „Die gibt es hier nicht, die brauchen wir auch nicht.“ – Fazit:

Wahrheit tut immer weh!

Prof. Dr. med. Gert Jacobi,Blücherstraße 9, 63739 Aschaffenburg/Main

Empörung berechtigt

Die Empörung in Sachsen-Anhalt zu Wolfgang Böhmers Äußerungen, dass das ehemalige DDR-Abtrei- bungsrecht auch dazu führe, dass Ab- treibungen jetzt Bestandteil der Le- bensplanung der Frauen in den neuen Bundesländern sei, war zu Recht massiv. Denn Böhmer ist ja nicht nur Politiker, sondern er war in der DDR Arzt und Hochschullehrer. Man hätte also differenzierte Aussagen erwarten dürfen. Aber wahrscheinlich domi- nierte jetzt doch die Seele des Politi- kers Böhmer. Und wenn Politiker aus den neuen Bundesländern am Ende ihrer Weisheit angelangt sind, ist es meistens üblich, auftretende Proble- me auf die DDR-Vergangenheit zu

fokussieren. Das ist ein „Totschlag- argument“ und erspart eigenes Nach- denken und die Problemlösung!

Wenn Böhmer recht hätte und Abtrei- bungen jetzt zur Lebensplanung gehören sollten, dann wäre er besser beraten gewesen, sich über die Situa- tion vieler Frauen in der Jetztzeit zu informieren, anstatt die Retrospektive zu bevorzugen. Vielleicht hätte er dann aktuelle Gründe gefunden, die Frauen zur Abtreibung bis hin zur Kindstötung bringen: sinkende Net- toeinnahmen, Arbeitslosigkeit, sozia- ler Abstieg, Zukunftsangst, Selbst- finanzierung der Pille usw. Ich möchte nicht ausschließen, dass hin und wieder auch persönliche Be- quemlichkeit im Spiel sein kann – wen wundert das aber, wenn Deutschland fortwährend als „Spaß- gesellschaft“ apostrophiert wird . . . Wieso vergleicht Norbert Jachertz Sachsen-Anhalt (265 Abtreibungen je 1 000 Geburten) nur mit Bayern (129) und Baden-Württemberg (142)? 2003 lag der Mittelwert in den alten Bundesländern bei 250 (Ten- denz fallend). Es wäre fair gewesen, auch den höchsten Wert in den alten Bundesländern zu nennen. In Ge- samtberlin lag der Wert übrigens bei etwa 380. Es wäre kaum zu widerle- gen, wenn jemand behaupten würde, dass das daran liegen könnte, dass Berlin Regierungssitz ist . . . Interes- sant ist vielleicht der Hinweis, dass in der DDR anteilmäßig mehr Kinder geboren und aufgezogen wurden als in der damaligen BRD – trotz (oder wegen?) des offeneren Abtreibungs- rechts. Vielleicht hat der sich nach der Vereinigung in den neuen Bun- desländern durchsetzende Wertewan- del einen größeren Einfluss auf das heutige Leben als die oft geschmähte DDR-Sozialisation?

Prof. Dr. Frank P. Meyer,Magdeburger Straße 29, 39167 Groß Rodensleben

Die Redaktion veröffentlicht keine ihr anonym zugehenden Zuschriften, auch keine Briefe mit fingierten Adressen. Alle Leserbriefe werden vielmehr mit vollem Namen und voller Anschrift gebracht. Nur in besonderen Fällen können Briefe ohne Namensnennung publiziert werden – aber nur dann, wenn der Redaktion bekannt ist, wer geschrieben hat.

ANONYM

DATENBANK ORPHANET

Portal zu seltenen Krankheiten

Orphanet, das Europäische Infor- mationssystem für seltene Krank- heiten und „Orphan Drugs“ (Medi- kamente für seltene Krankheiten), hat eine neue Version seiner Website gestartet (www.orpha.net). Durch die Überarbeitung ist ein Portal ent- standen, das die Anforderungen der unterschiedlichen Benutzergruppen berücksichtigt: Ein Drittel sind Pa- tienten und ihre Angehörigen, zwei Drittel sind Ärzte, Wissenschaftler,

Lehrer und Studierende. Verfügbar sind eine Enzyklopädie seltener Krankheiten und „Orphan Drugs“

sowie ein Verzeichnis von Leis- tungsangeboten in 35 Ländern, mit Informationen über Fachkliniken, klinische Speziallabors, Forschungs- projekte und Patientenorganisatio- nen. Die Website ermöglicht auch die Suche nach Krankheiten anhand von Symptomen. Für Patienten gibt es den „Treffen-Sie-einen-Patien- ten“-Service und die Möglichkeit, sich zur Teilnahme an klinischen Forschungsprojekten anzumelden.

Nach den internationalen Standards der AAA-Klassifikation für Behin- derte können das Portal auch Men- schen mit Sehstörungen und körper- lichen Einschränkungen in vollem Umfang benutzen.

Sämtliche bei Orphanet verfüg- baren Dienste sind auf der Home- page gelistet und in fünf Sprachen – Deutsch, Englisch, Französisch, Ita- lienisch und Spanisch – zugänglich.

Eine portugiesische Fassung wird www.orpha.net

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Deutsches ÄrzteblattJg. 105Heft 182. Mai 2008 A953 vorbereitet. Neuen Besuchern der

Website erleichtert ein verständli- cher Führer die Orientierung.

Die Orphanet-Datenbank wurde angereichert mit Informationen über die Epidemiologie der Krankheiten (Prävalenz in der europäischen Be- völkerung; Erkrankungsalter), über die Art ihrer Vererbung und, wenn möglich, über verwandte Gene. Die- se Daten benötigen Forschung und Industrie für Entwicklung neuer Therapien für seltene Krankheiten.

Für alle Krankheiten in der Da- tenbank sind die medizinischen und wissenschaftlichen Klassifikationen angegeben, sodass auch allgemei- ne Suchbegriffe verwendet werden können.

Die Informationen über klinische Speziallabors wurden durch Angaben über das Qualitätsmanagement der Einrichtungen ergänzt, damit sich in ganz Europa verbesserte Qualitäts- standards durchsetzen. Gesammelt und validiert wurden diese Informa- tionen durch das „EuroGenTest“- Konsortium, ein Kompetenznetz- werk, das von der Generaldirektion Forschung der Europäischen Kom- mission finanziert wird (www.euro gentest.org).

Neu in der Liste der „Orphan Drugs“ sind Angaben über den aktuellen Stand der Entwicklung einzelner Medikamente, von ihrer Kennzeichnung als „Orphan“-Pro- dukt durch die EMEA bis zur Markt- zulassung in Europa. Die Kenn- zeichnung als „Orphan Drug“ wird in der Regel zu Beginn der klini- schen Entwicklung erteilt. So infor- miert die Liste auch über laufende klinische Studien und gibt an, für welche seltenen Krankheiten die Substanzen indiziert sind. Die Da- tenbank enthält zurzeit unter ande- rem Informationen über 5 200 Krank- heiten, 1 233 klinische Spezial- und rund 2 000 Forschungslabors sowie knapp 3 100 Fachkliniken. Darüber hinaus können 521 Medikamente mit Indikation für eine seltene Krankheit recherchiert werden.

Orphanet wird vom Institut na- tional de la santé et de la recherche médicale (INSERM) mit Sitz in Paris betreut und vom französischen Ge- sundheitsministerium und der Euro- päischen Kommission gefördert. EB

PSYCHOONKOLOGEN

Neue Adressdatenbank

Krebspatienten und Angehörige fin- den unter www.krebsinformations dienst.de Adressen niedergelassener Psychotherapeuten, die eine zertifi- zierte Weiterbildung in der psycho- sozialen Unterstützung von Tumor- kranken (WPO-Zertifikat) absol- viert haben. Der Krebsinformati- onsdienst des Deutschen Krebsfor- schungszentrums hat gemeinsam mit der Arbeitsgemeinschaft für Psychoonkologie in der Deutschen Krebsgesellschaft und der Deut- schen Arbeitsgemeinschaft für Psy- chosoziale Onkologie e.V. entspre- chende Angebote für die Datenbank recherchiert.

Der Krebsinformationsdienst nennt Ratsuchenden schon seit vielen Jah- ren das Angebot der regionalen psy- chosozialen Krebsberatungsstellen.

Schwieriger war die Suche nach Psychotherapeuten, die sich mit den besonderen Anliegen Krebskranker auskennen. Wer keinen Internetzu- gang hat, kann die Adressen auch zwischen 8.00 und 20.00 Uhr telefo- nisch unter der Rufnummer 08 00/

4 20 30 40 erfragen. PB

INTERNETPLATTFORM

Infos für Ärztenetze

Eine Kommunikations- und Infor- mationsplattform für die fast 400 Ärztenetze in Deutschland betreibt der NAV-Virchow-Bund. Auf der Internetseite www.deutsche-aerzte netze.de können sich interessierte Ärzte und Betreiber von Ärztenet- zen über Gründung und Betrieb von Netzverbünden informieren sowie Nachrichten und Veranstal- tungshinweise abrufen. Im geschlos- senen Nutzerbereich stehen Infor- mationen über Vertragsgestaltung, Vertragsmuster und eine Anleitung zu Vertragsverhandlungen zur Ver- fügung. In Diskussionsforen kön- nen sich Vorstände und Geschäfts- führer von Netzen austauschen.

Darüber hinaus ist eine Datenbank mit den Adressen und Ansprech- partnern nahezu sämtlicher Ärzte-

netze verfügbar. EB

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