Netzwerk Neuroendokrine Tumoren Heft 5-2003 http://www.karzinoid.net
Inhalt
Editorial
1Publik
Wir suchen Ansprechpartner für Patienten 2
Ein Patiententreffen ganz besonderer Art 3
Interdisziplinäre Fortbildung „neuroendokrine Tumoren“ 4
Aus dem Mitgliederleben der Selbsthilfegruppe 5 NeuroEndokrine Tumoren e.V. Berlin
Ansprechpartner für NeT-Patienten 6
Therapiemöglichkeiten
Tumorbehandlung mit Radionukliden 7
Veranstaltungen
Bericht vom Patiententag in Neuss, 29.03.03: 9 Neuroendokrine Tumoren – Stellenwert der Chirurgie
1. Münchner Arzt-Patienten-Seminar „Neuroendokrine Tumoren“ 10 am 29.03.03 im Klinikum Großhadern
Patiententreffen in Erlangen 16
4. Berliner Patiententreffen 17
Erfahrungsberichte
Mein kleines Jubiläum: Seit einem Jahr ohne ernste Beschwerden 18
Trotz neuroendokrinem Pankreastumor: Stets optimistisch bleiben! 19
Heute ist mein Zustand wieder stabil 20
Es ist nicht immer leicht, mit dem Karzinoid zu leben 21
Erfahrungen einer Patientin mit Insulinom: 22
Immer wieder warten und hoffen
Patient mit metastasiertem Bronchialkarzinoid: 23 Ich hoffe, mein Zustand lässt sich noch lange aufrechterhalten!
Warten auf die richtige Diagnose 25
Was kommt denn nun noch alles auf mich zu? 25
Nach operativer Entfernung eines Insulinoms: 26 Bis heute bin ich symptomfrei!
Leserbriefe
27Karzinoid-Patienten fragen...
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Editorial
Liebe Leserinnen und Leser,
vor Ihnen liegt die Ausgabe 5 der Zeitschrift Glandula NeT, der Zeitschrift für Betroffene mit neuroendokrinen Tumoren wie dem Karzinoid. Mit der Nummer 5 bege- hen wir schon ein kleines erstes Jubiläum.
Dieses Heft – eigentlich schon ein kleines Büchlein – gibt Zeugnis über die Fortschritte, die das Netzwerk Neuroendokrine Tumoren in den letzten Jahren gemacht hat. In vie- len Orten sind Regionalgruppen des Netzwerks Neuroendokrine Tumoren entstanden, immer mit Unterstützung engagierter Ärzte, die Patiententage und Informationstage durchführten, wie z.B. in Neuss, in München oder demnächst in Bad Berka. In vielen Orten finden Gesprächskreise statt, haben sich Gruppen oder Vereine gebildet, und zahlreiche Betroffene haben sich als Ansprechpartner für die Erkrankung zur Verfügung gestellt, gerade um Betroffenen mit neu entdeckten neuroendokrinen Tumoren mit Rat und Tat zur Seite zu stehen. Auch unsere Geschäftsstelle in Erlangen gibt den Mitglie- dern des Netzwerks Neuroendokrine Tumoren bei Fragen und Problemen immer Unterstützung und Hilfe.
Die vielen Leserbriefe und Erfahrungsberichte, die wir in der jetzigen Glandula NeT zusammengetragen haben, belegen, wie wichtig der Austausch der Betroffenen untereinander ist. Die Reaktionen der Betroffenen zeigen uns darüber hinaus, wie froh viele Betroffene sind, so viel geballte Informationen in der Glandula NeT zu finden.
Auf unseren Internetseiten unter http://www.karzinoid.net/karzinoid.html können Sie auch in älteren Ausgaben der Glandula NeT stöbern und zwei Karzinoidbroschüren im PDF-Format herunterladen. Das Karzinoidforum ist als Diskussionsform auch direkt unter http://f30934.siteboard.de/ zu erreichen. Beleben Sie das Forum durch Ihren Besuch und Ihre Diskussionen!
Ich wünsche Ihnen, dass Sie beim Lesen dieser Ausgabe all die Informationen bekom- men, die Ihnen persönlich weiterhelfen.
Ihr
Prof. Dr. med. Johannes Hensen
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Publik
Wir suchen
Ansprechpartner für Patienten
Sicher haben viele von Ihnen schon erlebt, wie hilfreich ein Ge- spräch mit Leidensgenossen sein kann, insbesondere dann, wenn man gerade erst von seiner Krankheit erfahren hat. Leider hat unsere Karzinoid-Selbsthilfegruppe in Erlangen in den letz- ten beiden Jahren vier Ansprechpartner verloren.
Daher wende ich mich heute an alle Patienten mit der Bitte, einmal darüber nachzudenken, ob Sie nicht in Zukunft gerne anderen Patienten helfen wollen. Aus eigener Erfahrung weiß ich, wie dankbar Patienten für jede Hilfe sind und wieviel Neues und Wissenswertes man selbst bei den Gesprächen erfährt.
Um sich als Ansprechpartner vorzustellen, sollten Sie Ihre Bereit- schaft dazu formulieren und den Text zusammen mit Anschrift und Telefonnummer – wenn möglich auch mit einem Passbild – an die Redaktion der Glandula NeT senden.
Wirkungsvoller ist es, seine Krankengeschichte in der Glandula NeT zu veröffentlichen. Für diesen Erfahrungsbericht braucht man nur das, was man wegen seiner Krankheit erlebt, erlitten und empfunden hat, so, wie man es anderen schon mehrmals erzählt hat, niederzuschreiben und (am besten mit einem Foto) an die Redaktion zu senden – als E-Mail, als Computerausdruck (bitte mit Diskette), per Fax oder einfach als mit der Hand geschrieber Brief.
Anstelle der Krankengeschichte können Sie auch den Verlauf und den Erfolg Ihrer Therapie beschreiben. Dabei brauchen Sie kei- ne Angst wegen irgendwelcher Fehler zu haben – diese werden von der Redaktion ganz diskret korrigiert!
Hans-Dieter Allmendinger, Hemhofen
Termine für die
nächsten Patiententreffen in Erlangen
Für unsere nächsten Treffen wurden folgende Termine festgelegt:
• Freitag, 26. September 2003
(Achtung: Termin wurde vorverlegt!)
• Donnerstag, 18. März 2004
• Donnerstag, 24. Juni 2004
• Donnerstag, 07. Oktober 2004
Achtung: Der Beginn aller Treffen wurde auf 17.00 Uhr vorverlegt!
Tagungsort ist das „Nichtoperative Zentrum“ der Uniklinik Erlan- gen, Ulmenweg 18 (am Maximiliansplatz bzw. Betten-Hochhaus).
Den Raum bitten wir an der Anmeldung zu erfragen.
Wenn Sie an einem Patiententreffen teilnehmen wollen, melden Sie sich bitte etwa eine Woche vor dem Termin telefonisch bei
Herrn Hans-Dieter Allmendinger, Tel. 09195 / 8648
Grund für diese Vorgehensweise ist, dass Frau Dr. Pavel ihre Teilnahme an diesen Treffen nur unter der Voraussetzung zusa- gen kann, dass sie nicht aus beruflichen Gründen verhindert ist.
Sollte dies wider Erwarten der Fall sein, würden wir den betrof- fenen Termin kurzfristig verschieben und können Sie bei Ihrem Anruf darüber informieren.
Am 26.09.03. wird uns Herr Prof. Müller aus Basel über die Radionuklidtherapie mit 90Yttrium-DOTATOC informieren. Damit wir die Teilnehmer abschätzen können, bitten wir Sie, sich bis zum 21.9. telefonisch unter der Nummer 09195-8648 anzumelden.
Hans-Dieter Allmendinger, Hemhofen
Hartmut Lemke †
Nachruf
Mit großer Trauer mussten wir am 24. November letzten Jahres von
Herrn Hartmut Lemke
aus Gehrden Abschied nehmen
Herr Lemke gehörte seit Gründung der Karzinoid-Selbsthilfegruppe Erlangen/Hannover deren Vorstand an und hat sich von Anfang an als Ansprechpartner für unsere Patienten eingesetzt. In vielen Gesprächen, in Briefen und auch in der Glandula NeT hat er seine Erfahrungen im Umgang mit seiner Krankheit an unsere Patienten weitergegeben.
Wir werden ihn nie vergessen.
Der Vorstand der Karzinoid-Selbsthilfegruppe Erlangen, Hans-Dieter Allmendinger
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Publik
Vorankündigung:
Ein Patiententreffen ganz besonderer Art
Inmitten Thüringens – 10 km südlich von Weimar – liegt die Zentralklinik Bad Berka GmbH. In zehn Fachkliniken und einem interdisziplinären Diagnostikum versorgen hochqualifizierte Ärzte und geschultes Pflegepersonal die Patienten. Insgesamt verfügt die Zentralklinik über 669 Planbetten und ist mit ca. 1.200 Mitarbeitern der größte Arbeitgeber der Region um Bad Berka.
Das Netzwerk Neuroendokrine Tumoren und die
„NeuroEndokrine Tumoren Selbsthilfegruppe e.V.“ Berlin wollen vom 8.8. bis 10.8.03 ein gemeinsames Patiententreffen in Bad Berka durchführen. Dazu haben wir viel Zeit für Gespräche vor- gesehen, um miteinander über unsere Sorgen, Wünsche und Probleme reden zu können. Dabei wollen wir auch Vorschläge und Anregungen sammeln, wie wir Patienten uns gegenseitig besser helfen können.
Zusätzlich ist am Freitag Nachmittag eine Führung durch die Zentralklinik Bad Berka GmbH vorgesehen und am Samstag Vormittag ein Vortrag von Herrn Prof. Dr. Baum, Chefarzt der Klinik für Nuklearmedizin/PET-Zentrum, zum Thema
„Nuklearmedizinische Behandlung neuroendokriner Tumoren“.
Anschließend besteht noch Gelegenheit zur Diskussion offener Fragen.
Derzeit ist folgender Ablauf geplant:
Freitag, 8.8.03:
Ankunft der Teilnehmer in Bad Berka im Laufe des Vormittags.
12.00 Uhr Begrüßung in der Gaststätte „Station 33“ der Zentralklinik Bad Berka (im Erdgeschoß rechts vom Haupteingang 15.00 bis 16.00 Uhr Führung durch die Klinik durch Frau
Ganß bzw. Frau Laubner (in zwei Gruppen)
Samstag, 9.8.03:
10.00 bis 12.00 Uhr Vortrag von Herrn Prof. Dr. Baum, Chefarzt der Klinik für Nuklearmedizin/
PET-Zentrum, zum Thema „Nuklear- medizinische Behandlung neuroendo- kriner Tumoren“ mit anschließender Diskussion (Hörsaal im Zentralge- bäude, 1. Etage)
14.30 Uhr Rundfahrt und Besichtigung in Weimar Sonntag, 10.8.03:
Verabschiedung und Rückfahrt der Teilnehmer
Soweit das bisher festgelegte Programm. Die Zeiten zwischen den bereits geplanten Veranstaltungen sind für Gespräche der Patienten untereinander vorgesehen, denn wir wollen uns be- wusst viel Zeit dafür reservieren.
Sobald die Vorbereitungen abgeschlossen sind, erhalten die Mit- glieder der Selbsthilfegruppen per Post eine Einladung mit dem endgültigen Programm, den Unterlagen zur Anmeldung und eine Liste von Pensionen und Gaststätten in Bad Berka, damit Sie Übernachtung und Frühstück buchen können.
Hans-Dieter Allmendinger, Hemmhofen Petra König, Berlin
Zentralklinikum Bad Berka –
kompetent in der nuklearmedizinischen Diagnostik und Therapie
Die Klinik für Nuklearmedizin und das integrierte PET-Zen- trum (einschl. Radiochemie und Zyklotron) der Zentralklinik Bad Berka GmbH bietet mit modernster technologischer Austattung das gesamte diagnostische und therapeutische Spektrum der Nuklearmedizin an. Integriert in eines der weltweit fortschrittlichs- ten „Imaging Centers“ (eröffnet 1998) wird
funktionelle und metabolische Diagnostik (SPECT und PET) auf höchstem Niveau ange- boten. Besonders hervorzuheben ist die enge Vernetzung (PACS) mit radiologischen Untersuchungsverfahren (u.a. Mehrschicht- CT und Kernspintomographie im Institut für bildgebende Diagnostik), wobei eine optimale Krankenversorgung durch die enge Zusam- menarbeit (z.B. interdisziplinäres Tumorboard) mit den verschiedenen Kliniken (insbesondere Pneumologie, Thorax- und Gefäßchirurgie, Herzzentrum, Neurochirurgie, Orthopädie und Wirbelsäulenchirurgie u.a.) gewährleistet wird. Ambulante Untersuchungen sind nach Vereinbarung für GKV-Versicherte (kassen- ärztliche Ermächtigung, Überweisung durch Internisten oder Nuklearmediziner) sowie für privatversicherte Patienten möglich.
Zur Diagnostik (komplette nuklear- medizinische Standarddiagnostik einschl.
Spezialverfahren wie Rezeptor- und Immunszintigraphie sowie als Schwerpunkt die Positronen-Emissions-Tomographie = PET) werden für den Stoffwechsel bedeutsa- me Moleküle mit kurzlebigen Radionukliden markiert, wodurch es möglich ist, die entspre-
Die Eingangshalle ist das Herz der Klinik. Sie beherbergt neben der Rezeption und der Patientenaufnahme auch Dienstleistungsbereiche wie Cafeteria, Sparkasse, Patientenbibliothek und einiges mehr.
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chenden Stoffwech- sel- bzw. Krankheits- prozesse im Körper in den jeweiligen Orga- nen zu messen und bildlich darzustellen.
Auf diesem Wege sind die Quantifizierung der Funktion von Organen (z.B. Schilddrüse, Herz, Nieren, Lunge, Gehirn, Leber) und die Lokalisation von Krankheitsprozessen (Tumordiagnostik, u.a. Diagnostik von Kno- chen- und Wirbelsäulenerkrankungen) mit hoher Genauigkeit möglich. Die Strahlenbelastung ist bei nuklearmedizinischen Un- tersuchungen meist gering, da die mit Radioisotopen markierten
Untersuchungssubstanzen in der Regel rasch ausgeschieden werden.
Nuklearmedizinische Therapien erfolgen auf einer patienten- freundlichen, hochmodernen, 1999 neu eröffneten und 2002 er- weiterten Isotopen-Therapiestation mit 15 Planbetten in 1- und 2-Bett-Zimmern. Wir führen Radioiodtherapien bei Schilddrüsen- überfunktion durch (über 1500 Behandlungen jährlich) und be- handeln hochspezialisiert Schilddrüsenkarzinome. Schmerzhafte Knochenmetastasen (vor allem bei Prostata- und Brustkrebsab- siedlungen) sowie Spezialbehandlungen wie die Radiorezeptor- therapie bei neuroendokrinen Tumoren (siehe Seite 7ff. in dieser Ausgabe) und die Radioimmuntherapie (z.B. bei Lymphomen und kolorektalen Tumoren) gehören ebenfalls zum Behandlungs- spektrum. Hierzu werden hochwirksame radioaktive Arzneimit- tel, die mit Beta- oder Alphastrahlern markiert sind, verwendet.
Diese Strahlung hat im Gewebe eine sehr geringe Reichweite (im Millimeterbereich), so dass das umgebende gesunde Gewebe weitgehend geschont wird.
Der Dachgarten des Bettenhauses bietet für Patienten und Besucher einen weiten Blick ins Ilmtal.
Ärztlicher Ansprechpartner für Patienten
aus dem Raum Bremen
Interdisziplinäre Fortbildung
„neuroendokrine Tumoren“
Am Lukaskrankenhaus in Neuss wird in diesem Jahr erstmalig eine interdisziplinäre Fortbildung zum Thema neuroendokrine Tumoren durchgeführt. Veranstalter sind Prof. Dr. med. Goretzki, Prof. Dr. med. Köster, Prof. Dr. med. Starke und Prof. Dr. med.
Tschahargane. Interessierte Ärzte sind herzlich eingeladen, an den interdisziplinären Konferenzen teilzunehmen. Diese finden in zweimonatigen Abständen jeweils am 2. Montag des Monats statt. Von 17.00 bis 18.00 Uhr werden jeweils maximal zwei Kran- kengeschichten mit interessanten endokrinen, radiologischen, operativen, aber auch histologischen und immunhisto- chemischen Ergebnissen vorgestellt und diskutiert. Auskünfte erteilt Herr Professor Tschahargane, Tel. 02131 / 888-2600.
B. S.
Beiträge für die Glandula NeT
Unsere Mitgliederzeitschrift Glandula NeT ist dazu geschaffen worden, um uns über alles zu informieren, was uns Patienten hilft, besser mit unserem Schicksal fertig zu werden. Dazu tragen Erfahrungsberichte über den Krankheitsverlauf oder die Erlebnis- se einer Therapie und deren Erfolg genauso bei wie fach- bezogene oder persönliche Fragen, auf die man eine Antwort sucht. Damit könnte unsere Zeitschrift wenigstens teilweise Patiententreffen ersetzen, die auf Grund der großen Entfernun- gen zwischen den Patienten nicht oder nur schwer zustande kommen.
Falls Sie etwas veröffentlichen wollen, aber im Moment nicht wissen, wie Sie damit anfangen sollen, dürfen Sie mich jederzeit anrufen. Wenn ich kann, helfe ich Ihnen gerne.
Hans-Dieter Allmendinger, Hemhofen, Tel. 09195/8648 Liebe Mitglieder des Netzwerks NeT,
am Sonntag, dem 6.4.03, hatten wir eine „Mini“-Mitglieder- versammlung – in Bremen gibt es noch nicht so viele Mitglieder, und so waren wir nur zu viert. Es war trotzdem sehr nett. Hier ein wichtiges Ergebnis unseres Treffens: Unser Bremer Endokrinologe, Dr. Klaus Ventzke, hat sich bereit erklärt, als
„Facharzt vor Ort“ für NeT-Patienten zur Verfügung zu stehen.
Ich persönlich freue mich, diesen Arzt gefunden zu haben, weil er als einziger meine Krebserkrankung hinterfragte, durch spe- zielle Untersuchungen den endokrinen Tumor entdeckt und mir so mein Leben gerettet und bisher um Jahre verlängert hat. Er ist sehr bemüht und ermöglichte mir mehrfach den Kontakt zu verschiedenen Kliniken und Fachleuten, zu denen ich normalerweise keinen Zugang hätte.
Rolf Behrmann, Bremen Dr. med. Klaus Ventzke
Facharzt für Innere Medizin
Endokrinologie – Diabetes – Stoffwechselerkrankungen Schwachhauser Heerstraße 93
28211 Bremen Tel. 0421 / 3499420
Publik
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Vorhaben im Jahr 2003:
Im Juni 03 ist ein Vortrag von Frau Dr. Christensen vorgese- hen zur biologischen Krebsabwehr.
Im Juli 03 organisieren wir ein Mitgliedertreffen mit Führung durch den im Mai 03 neu eröffneten „Japanischen Garten“ in Berlin-Marzahn. Neben guten Gesprächen einmal wieder eine Möglichkeit, zu entspannen und die Seele baumeln zu lassen.
Im August 03 erwartet uns ein Höhepunkt unserer Mitglieder- treffen: Wir erhalten die Gelegenheit zur Besichtigung des PET- Zentrums im Klinikum Bad Berka, wo uns Prof. Dr. med. Baum die Behandlungsmethoden erläutern wird. Außerdem haben wir die Gelegenheit, die Stadt Weimar (Goethe-Schiller-Stadt) zu besuchen.
Im September 03 werden wir Wissenswertes über chinesi- sche Methoden der Entspannung und Mobilisierung der Selbstheilungskräfte erfahren.
Im Oktober 03 ist ein Vortrag über Patientenrechte geplant.
Im November 03 finden das 5. Patientenseminar für Patien- ten mit neuroendokrinen Tumoren sowie die Mitglieder-/Wahl- versammlung statt.
Im Dezember 03 klingt das Jahr mit einer Weihnachtsfeier aus.
Außerdem: Jeden 4. Montag im Monat findet unser Gesprächskreis statt. Auskunft dazu erteilt Frau Hanack, Tel.
030 / 5346540.
Aus dem Mitgliederleben der Selbsthilfegruppe NeuroEndokrine Tumoren e.V. Berlin
Seit Erscheinen der letzten Ausgabe der „Glandula NeT“ haben wir weiterhin aktiv in der Öffentlichkeit gearbeitet, um Aufklärungs- arbeit zu leisten. Besonders mit Informationsständen waren wir vertreten:
– Im September 2002 beim „Tag des Ehrenamtes“ in Berlin- Charlottenburg und beim „Pankefest“ in Berlin-Pankow, – im Oktober 2002 anlässlich des Kongresses „Selbsthilfe
Krebs“, beim 5. Deutschen Selbsthilfekongress in Bad Homburg sowie beim 8. Potsdamer Gesundheitsmarkt.
– Ein Vortrag von Dr. Schulz zum Thema „Ernährung bei neuro- endokrinen Tumoren“ erfreute sich großen Interesses unserer Mitglieder.
– Im November 2002 fand das gut besuchte 4. Berliner Treffen für Patienten mit neuroendokrinen Tumoren im Virchow-Klini- kum Berlin statt mit interessanten Vorträgen und der anschlie- ßenden Mitgliederversammlung.
– Im Dezember 2002 präsentierten wir uns mit einem Informati- onsstand anlässlich des Kongresses „Armut und Gesundheit“.
Das Jahr ließen wir ausklingen mit einem kleinen Rückblick im Rahmen unserer monatlich stattfindenden Gesprächskreise.
Die aktive Arbeit mit Vorträgen und Informationsveranstaltungen setzen wir auch im Jahr 2003 fort. Ein Höhepunkt wird die ge- plante gemeinsame Fahrt vom 8.–10. August 2003 zur Zentral- klinik Bad Berka, Klinik für Nuklearmedizin/PET-Zentrum, werden.
Nach der Besichtigung der Klinik wird Herr Prof. Dr. med. R. P.
Baum, Chefarzt der Klinik und Mitglied des wissenschaftlichen Beirates der NET-SHG e.V. Berlin, einen Vortrag zum Thema
„Nuklearmedizinische Behandlung neuroendokriner Tumoren“
halten.
Wir danken all unseren Mitgliedern für ihre rege und konstrukti- ve Mitarbeit bei allen anstehenden Fragen und Aufgaben!
Der Vorstand Selbsthilfegruppe NeuroEndokrine Tumoren e.V. Berlin
An unseren Ständen erhalten Betroffene und Angehörige ausführliches Informationsmaterial zum Thema Karzinoid.
Auf dem Selbst- hilfekongress in Bad Homburg besuchte Dr. Ellis Huber den Infostand der NET-SHG e.V.
Berlin.
Großes Interesse fand unser Stand bei den Bürgern anlässlich des 8.
Potsdamer
Gesundheitsmarktes.
Zum Jahresausklang trafen wir uns zu einer kleinen Weihnachtsfeier.
Publik
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PLZ-Gebiet 0
Sachsen/Raum Dresden Henri Auer
Feldgasse 9 01069 Dresden Tel. 0351 / 4904856
Sachsen/Raum Hoyerswerda Irmgard Radke
Niederkirchner Straße 22 02977 Hoyerswerda Tel. 03571 / 401376
Sachsen/Raum Leipzig Ute Klawes Städtelner Straße 53 04416 Markkleeberg Tel. 0341 / 3581759 E-Mail: klawes@gmx.de
Sachsen-Anhalt/Raum Halle Winfried Müller
Unter den Eichen 32 06184 Dieskau Tel. 0345 / 8042146 E-Mail: winnimuell@aol.com
Sachsen/Raum Chemnitz Birgit Raabs (Prolaktinom) Zimmerstraße 18 08393 Meerane Tel. 0175 / 1418862
E-Mail: raabs_rainer@hotmail.com
PLZ-Gebiet 1
Raum Berlin Regina Hanack Heidelkampweg 63 12437 Berlin Tel. 030 / 5346540
E-Mail: Regina.Hanack@t-online.de
Raum Berlin Petra König Schluchseestraße 49 13469 Berlin Tel. 030 / 4021323
Raum Berlin Thomas Garbisch Schluchseestraße 49 13469 Berlin Tel. 030 / 4021323
Brandenburg/Raum Perleberg Helmut Brautzsch
Friedensstraße 18 19348 Perleberg Tel. 03876 / 613806
Ansprechpartner für NeT-Patienten* – nach PLZ-Gebieten geordnet –
PLZ-Gebiet 2
Raum Nordheide Anita Blohm Steinb. Mühlenweg 17a 21244 Buchholz Tel. 04181 / 5387
Raum Hamburg Anna Marwedel Irensweg 19 22307 Hamburg Tel. 040 / 6914019
Schleswig-Holstein/Raum Lübeck Günther Zeitler
Wachtelschlag 13 23562 Lübeck Tel. 0451 / 594527
Schleswig-Holstein Rolf Pettschuleit Hauptstraße 20 24616 Hardebek Tel. 04324 / 883875
Schleswig-Holstein/Raum Lübeck Horst Günther
Timm-Kröger-Weg 31 24939 Flensburg Tel. 0461 / 51216
Niedersachsen/
Raum Papenburg–Leer Gea Bruns
Meppenerstraße 123 26871 Papenburg-Herbrum Tel. 04962 / 340
E-Mail: goldfisch@ewetel.net
Raum Bremen
Rolf Behrmann (Glukagonom) Oyter Straße 28
28325 Bremen Tel. 0421 / 405613 Fax: 0421 / 405689
Niedersachsen/Raum Danneberg Wolfgang Schubert
Prösten/Schweskau 29485 Lemgow Tel. 05833 / 1451
PLZ-Gebiet 6
Hessen/Raum Frankfurt Wolfgang Bodek Bahnhofstraße 5 61206 Wöllstadt Tel. 06034 / 8937
Hessen/Raum Frankfurt Heinz Wade
Riemenschneiderstraße 8 63322 Rödermark Tel. 06074 / 99820
Rheinland-Pfalz/Raum Ludwigshafen Ingeborg Haas
Stauferstraße 15 67133 Maxdorf Tel. 06237 / 920210
Rheinland-Pfalz/Raum Ludwigshafen Gertraudi Heil
Bleichgraben 7B 67269 Grünstadt Tel. 06359 / 84803
PLZ-Gebiet 7
Baden-Württemberg/Raum Emmendingen/Freiburg Monika Kreiner Brunnenstraße 6/1 79312 Emmendingen Tel. 07641 / 8064 Fax: 07641 / 571483
E-Mail: Guenter-Kreiner@t-online.de
PLZ-Gebiet 9
Bayern/Raum Erlangen–Nürnberg Hans-Dieter Allmendinger Birkenstraße 8 91334 Hemhofen Tel. 09195 / 8648
Thüringen/Raum Weimar Reinhard Schiele Im Dorfe 1F 99428 Nohra/OT Ulla Tel. 03643 / 829471 E-Mail: RaSchiele@aol.com PLZ-Gebiet 3
Hessen/NRW Ute Gerbig Am Sonnenhang 1 34388 Trendelburg Tel. 05671 / 6241
Hessen/Raum Wetzlar/Gießen Dr. Heike Grüner
E-Mail: higrüner@web.de
Hessen/Raum Bebra, Bad Hersfeld, Totenburg
Anneliese Sass Bitzenweg 12 36179 Bebra Tel. 06622 / 6655
E-Mail: Wolfgang-Sass@t-online.de
Niedersachsen/Raum Wolfenbüttel–
Braunschweig Rüdiger Nitsch Obere Dorfstraße 10a 38304 Wolfenbüttel Tel. 05331 / 43381
Sachsen-Anhalt/Raum Halberstadt Gerd Fürle
Westerhäuser Straße 38 38820 Halberstadt Tel. 03941 / 441962
PLZ-Gebiet 4
Niedersachsen/Raum Osnabrück Horst Arendröwer
Ernst-Siewers-Straße 118 49078 Osnabrück Tel. 0541 / 43643
PLZ-Gebiet 5
NRW/Raum Köln Nicole Paling Ringenstraße 1 51067 Köln Tel. 0172 / 7829227
NRW/Raum Aachen Elisabeth Pastor Bogenstraße 30 52080 Aachen Tel. 0241 / 165150
NRW/Raum Witten Gerhard Frickmann Ludwigstraße 4 58452 Witten Tel./Fax: 02302 / 30709
Publik
* Die Liste enthält Ansprechpartner unabhängig von ihrer Zugehörigkeit zu verschiedenen regionalen Patientengruppen oder zu lokalen oder überregional tätigen Vereinen. In die Liste wurde aufgenommen, wer sich für diese – nicht immer ganz leichte Tätigkeit – freundlicherweise zur Verfügung gestellt hat. Das Netzwerk NeT dankt allen Ansprechpartnern, die ja auch Betroffene sind, ganz herzlich dafür! Bei Fragen können Sie sich auch an das Netzwerk-Büro in Erlangen wenden, dort werden Ihnen weitere aktuelle Kontakte in Ihrer Region vermittelt.
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Tumorbehandlung mit Radionukliden
Die Radionuklidtherapie mit Yttrium-90-DOTATOC gilt als vielversprechendes Behandlungsverfahren bei rezeptorpositiven neuro- endokrinen Tumoren, denn es verkleinert das Tumorvolumen und hemmt das Tumorwachstum. Was es mit diesem Verfahren auf sich hat und welche nuklearmedizinischen Methoden außerdem bei der Diagnostik und Therapie von Karzinomen eingesetzt werden, darüber informiert Sie Herr Professor Richard P. Baum, Facharzt für Nuklearmedizin und Chefarzt der Klinik für Nuklearmedizin und des PET- Zentrums der Zentralklinik Bad Berka, in diesem Beitrag.
Die nuklearmedizinische Diagnostik und Therapie mit sog. offe- nen radioaktiven Substanzen beruht darauf, dass bestimmte spe- zifische Stoffwechselvorgänge oder Zelleigenschaften gezielt ausgenutzt werden. Am bekanntesten ist die Behandlung von Schilddrüsenüberfunktionen und Schilddrüsenkarzinomen mit radioaktivem Iod (Radio-Iodtherapie), die bereits seit 60 Jahren etabliert ist. Hierbei wird die Fähigkeit der Schilddrüsenzellen und auch der sog. differenzierten Schilddrüsenkarzinomzellen ge- nutzt, Iod spezifisch aufzunehmen und zu verstoffwechseln, eine Eigenschaft, die keine andere Körperzelle besitzt. Mit der Radio- Iodtherapie können auch metastasierte Schilddrüsenkarzinome ohne wesentliche Nebenwirkungen für den Patienten geheilt (!) werden – ein Erfolg, von dem man sonst in der Tumortherapie oft nur träumen kann.
Somatostatin und Somatostatin-Rezeptor – der Schlüssel und das Schloss
Das Vorhandensein spezifischer Ankerstellen, sog. Rezeptoren, auf der Zelloberfläche von Tumoren ermöglicht es, dass sich bestimmte Substanzen (Rezeptorliganden) passgenau an diese Ankerstellen anlagern (so etwa wie ein Schlüssel nur in ein ganz bestimmtes Schloss passt).
Eine dieser Ankerstellen ist der Somatostatin-Rezeptor, an den sich als Ligand spezifisch das körpereigene Hormon Somatostatin (ein Gegenspieler zum Wachstumshormon) anla- gert. Das Somatostatin ist ein kleines Eiweißmolekül (Peptid), welches mit radioaktiven Strahlern, sog. Isotopen, markiert wer- den kann und das nach intravenöser Injektion dann von außen mittels spezieller Aufnahmesysteme (Gammakameras oder PET- Scannern) nachzuweisen ist.
Prinzip der Radio-Rezeptortherapie mit Yttrium-90-DOTATOC
Bindet man einen therapeutischen Strahler wie den Betastrahler Yttrium-90 an das Peptid, dann kann man damit Tumoren „von innen“ bestrahlen, da sich das Radiopharmazeutikum spezifisch im Tumor anreichert (Abb. 1). Ein derartig verändertes Somatostatinmolekül ist das künstlich herstellbare Yttrium-90- DOTATOC.
Die nuklearmedizinische Therapie ist seit Jahrzehnten bekannt und und im klinischen Routineeinsatz. Weltweit wuden Millionen Patienten erfolgreich mit Radionukliden behandelt. Auch die Radio-Rezeptortherapie (RRT) wird seit nahezu 20 Jahren von Nuklearmedizinern durchgeführt, es bestehen somit umfangrei- che Erfahrungen in der Indikationsstellung und in der Erfolgs- kontrolle.
Neu bei der RRT mit Y-90 markierten Abkömmlingen (Analoga) des Somatostatins ist lediglich die Substanz, die zur Therapie verwendet wird, nicht das Verfahren an sich. Vergleichbar ist dies
etwa mit der Arbeit eines Chirurgen, der ein neuartiges Skalpell zur Operation verwendet, mit dem er noch persönliche Erfahrun- gen sammelt (deswegen muss er aber nicht den Beruf des Chirurgen neu erlernen oder sich das Operationsverfahren erneut aneignen!). Insofern ist die Behauptung mancher Bedenken- träger im Gesundheitssystem, dass es sich bei der RRT um ein grundsätzlich neues Verfahren handelt, nicht korrekt.
Richtig ist vielmehr, dass es zwingend notwendig ist, weitere Er- fahrungen zu sammeln und vor allem interdisziplinär, d. h. durch enge Zusammenarbeit der verschiedenen Spezialisten, zum rich- tigen Zeitpunkt die richtige Therapie anzuwenden.
Auch bei der Diagnostik ist das frühzeitige Einbeziehen der Nuklearmedizin von Vorteil
Für die neuroendokrinen Tumoren gilt oben Gesagtes in beson- derem Maße: Bei der Diagnosestellung und der Entfernung des Primärtumors ist zunächst vor allem der jeweilige Organspezialist (meist Internisten, der Pathologe und der Chirurg) gefragt.
Danach sollte zur Ausbreitungsdiagnostik (Staging) bereits der Nuklearmediziner mit einbezogen werden, da die Somatostatin- Szintigraphie das empfindlichste und spezifischste Verfahren darstellt, um Absiedlungen (Metastasen) mit einer Ganzkörper- untersuchung nachzuweisen. Hierbei werden die Szintigraphie (Emissions-Computertomographie, ECT) oder die Positronen- Emissions-Tomographie (PET) mit markierten Somatostatin-Ana- loga als extrem genaue Verfahren eingesetzt (Abb. 2 und 3).
Abbildung 1: Die Messung des Traubenzuckerstoffwechsels mit Fluor- 18-FDG vor (linkes Bild) und nach (rechtes Bild) Radio-Rezeptor- therapie mit Y-90-DOTATOC zeigt einen deutlichen Therapieeffekt.
Therapiemöglichkeiten
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Wichtig ist eine maßgeschneiderte individuelle Therapie
Werden Metastasen nachgewiesen, muss entschieden werden, ob eine nochmalige Operation („Debulking“) bei vereinzelten Her- den in Frage kommt, oder ob eine biologi- sche Therapie (z.B. mit Sandostatin, einem nicht radioaktiv markierten Abkömmling des Somatostatins, evtl. kombiniert mit Alpha- Interferon), eine Chemotherapie oder eine regionale Behandlungsmethode (z.B.
Chemoembolisation von Lebermetastasen, Radiofrequenzablation oder LITT) oder eine RRT die zu einem bestimmten Zeitpunkt bes- te Therapie darstellt.
Bei Vorliegen multipler Metastasen gibt es derzeit kein einzelnes Therapieverfahren, wel- ches die Krankheit bei jedem Patienten defi- nitiv heilen kann. Es kommt daher besonders darauf an, die The- rapie auszuwählen, die maßgeschneidert und individuell für jeden einzelnen Patienten einen bestmöglichen Erfolg mit möglichst geringen Nebenwirkungen und guter Lebensqualität garantiert.
Gute Erfahrung an über 1000 Patienten mit Y-90-DOTATOC
Behandlungen mit Y-90 markierten Somatostatin-Analoga (u.a.
DOTATOC) an mehreren europäischen Universitätskliniken und onkologischen Zentren (z.B. Basel, Mailand, Rotterdam, Brüssel, Wien, London, Bad Berka u.a.) haben in den letzten 5 Jahren bei inzwischen über 1000 behandelten Patienten gezeigt, dass die RRT ein wirksames Verfahren zur Behandlung von rezeptor- positiven neuroendokrinen Tumoren darstellt. So kam es am EIO in Mailand bei nahezu einem Drittel der behandelten Patienten zu einer partiellen oder kompletten Tumorrückbildung, in Basel bei 50 % der Patienten zu einer Stabilisierung (stable disease) der Erkrankung und bei 80 % der Patienten zu einer Besserung der Krankheitssymptome.
Bei Einhaltung entsprechender Maßnahmen („Nierenschutz“ mit Aminosäureinfusionen) traten keine oder nur geringe, meist voll reversible Nebenwirkungen auf.
Es bleibt zu hoffen, dass nach Abschluss der laufenden Studien baldmöglichst eine europäische Zulassung bei der EMEA („orphan drug indication“) erfolgt und damit der Status des „Heil- versuchs“, wie derzeit die Therapie in Deutschland noch bezeich- net werden muss, aufgehoben wird.
Weitere Langzeitbeobachtungen müssen helfen, die noch aus- stehenden Fragen zu klären, z.B., ob durch die RRT eine deut- liche Kosteneinsparung im Gesundheitswesen möglich ist, da die Gesamtkosten für die Behandlung deutlich niedriger sind als z.B.
die Ausgaben für die monatliche Therapie mit langwirkenden Somatostatin-Analoga. Gleichzeitig ist der Effekt auf das Tumor- wachstum durch die RRT erheblich größer. Zu klären ist auch,
Abbildung 2: Ganzkörper- Szintigramm mit Nachweis von Lebermetastasen eines Karzinoids.
Abbildung 3: Die Positronen-Emissions-Tomographie (PET) stellt Krankheitsprozesse aufgrund von Stoffwechselveränderungen bereits in einem sehr frühen Stadium dreidimensional bildlich dar. Sie hat sich zur Tumordiagnostik (z.B. bei Lungenkarzinomen, Dickdarm- krebs, Melanomen, Lymphomen, Mamma- und Ovarialkarzinomen, bei Herzerkrankungen und neuromedizinischen Krankheitsbildern (Epilepsie, Hirntumoren, Alzheimer-Demenz) als hochempfindliches und nebenwirkungsfreies Diagnoseverfahren bewährt.
Prof. Dr. med. Richard P. Baum ist Facharzt für Nuklearmedizin und Chefarzt der Klinik für Nuklearmedizin und des PET-Zentrums der Zentralklinik Bad Berka – in der Nähe von Weimar gelegen – sowie Professor für Nuklearmedizin mit Lehr- und Forschungs- tätigkeit am Klinikum der Universität Frank- furt am Main. Er ist u. a. Mitglied der EORTC (europäische Krebsorganisation) und als Berater tätig für die WHO, die IAEA (internationale Atomenergiebehörde), das Paul-Ehrlich-Institut und die EMEA (euro- päische Arzneimittelbehörde). Er ist Mit- glied zahlreicher wissenschaftlicher Fach-
gesellschaften und im Editorial Board mehrerer medizinischer Fachzeit- schriften.
Seine klinischen und wissenschaftlichen Arbeitsgebiete betreffen vor al- lem die nuklearmedizinische Diagnostik und Therapie von Tumoren so- wie von kardiovaskulären Erkrankungen (z.B. koronare Herzkrankheit), renalen (Nierenkrankheiten) und neuromedizinischen Erkrankungen (u.a.
Hirntumordiagnostik und Therapie).
Besonders intensiv hat er sich mit kolorektalen Tumoren (Darmkrebs), Lungenkarzinomen, Ovarial- und Brustkrebs sowie mit Schilddrüsen- karzinomen und neuroendokrinen Tumoren beschäftigt.
Prof. Baum begann mit seiner Frankfurter Arbeitsgruppe bereits 1984, die Radio-Rezeptortherapie mit Iod-131 MIBG zur Behandlung bestimmter Tumoren (z.B. maligner Phäochromozytome oder Neuroblastome sowie Paragangliome) einzusetzen. Die erste Radioimmuntherapie in Deutsch- land wurde von ihm und seiner Arbeitsgruppe 1985 durchgeführt, die erste Radio-Rezeptortherapie mit Yttrium-90-DOTATOC zur Behandlung eines neuroendokrinen Tumors bereits 1997.
inwiefern der frühe Einsatz der RRT bei kleinen Tumoren die Wirksamkeit noch erhöhen kann.
Fazit
Zusammenfassend ist festzustellen, dass die nuklear- medizinische Diagnostik und Behandlung von Tumoren mit Ra- dionukliden seit Jahrzehnten etabliert ist und dass vor allem in der Therapie von neuroendokrinen Tumoren in den letzten Jahren erhebliche Fortschritte erzielt wurden.
Eine enge interdisziplinäre Zusammenarbeit, die Wahl der richti- gen Therapie zum richtigen Zeitpunkt und eine individuell maß- geschneiderte Behandlung können sicherlich dazu beitragen, künftig die Prognose von Patienten mit neuroendokrinen Tumo- ren zu verbessern.
Prof. Dr. med. Richard P. Baum, Klinik für Nuklearmedizin und PET-Zentrum der Zentralklinik Bad Berka
Prof. Dr. med. Richard P. Baum
9 Abbildung 2: Professor Goretzki und Professor Starke
vermittelten den Patienten wertvolle Informationen zu den etablierten Therapiemöglichkeiten von neuroendokrinen Tumoren.
Veranstaltungen
Bericht vom Patiententag in Neuss, 29.03.03:
Neuroendokrine Tumoren – Stellenwert der Chirurgie
Zu einem Patiententag in Neuss luden Professor Goretzki und das Netzwerk NET, Erlangen, am 29. März 2003 ein. Auf dieser gut besuchten Veranstaltung berichtete Professor Goretzki über den Stellenwert der Chirurgie in der Therapie der neuroendokrinen Tumoren des GEP-Systems.
Wenn der Primärtumor lokalisiert werden kann, ist die operative Entfernung des Tumorgewebes die Therapie der ers- ten Wahl. Nur die vollständige chirurgische Tumorentfernung ermöglicht die Heilung dieser Erkrankung (Tab. 1). Eine Entnah- me von Tumorgewebe sichert außerdem die genaue Klassifizie- rung durch den Pathologen.
in einer lebhaften Frage- und Dis- kussionsrunde Rede und Antwort. Die Therapiemöglichkeiten der neuro- endokrinen Tumoren wurden dabei ausführlich erörtert.
Etabliert ist hier die medikamentöse Therapie mit Somato- statinanaloga (z. B. Sandostatin). Neben der Behandlung der Symptomatik (Flush, Diarrhoen) geht man auch von einem wachstumshemmenden Effekt dieses Medikaments aus. Ähnli- che Aussagen können auch bezüglich Interferon getroffen wer- den. Hier beobachtet man jedoch häufiger unangenehme Neben- wirkungen. Aufgrund der unterschiedlichen Wirkansätze ist bei Nichtansprechen von Somatostatinanaloga daher auch eine Kombination mit Interferon zu erwägen.
Daneben spielt zur Reduktion der Tumormasse die Therapie der Lebermetastasen eine bedeutende Rolle. Die Techniken hierfür haben sich in den letzten Jahren sehr verbessert, und prognos- tisch kann das Vorhandensein von Lebermetastasen heute deut- lich besser eingestuft werden.
Mit der Chemotherapie und zukünftig wohl zunehmend mit Dotatoc, einem Radionukleotid, das an die tumorständigen Somatostatinrezeptoren andockt und von dort aus nächster Nähe den Tumor bestrahlt, existieren zwei weitere Therapiean- sätze.
Professor Starke verwies auf die Website www.GEP-NET.com, auf der weitere interessante Informationen zu diesem Thema zu finden sind.
Dr. Thomas Kolpatzik Novartis Pharma, Nürnberg
Nur die vollständige chirurgische Tumorentfernung ermöglicht die Heilung (5-Jahres-Überlebensrate > 90 %)
Ausgedehnte Resektionen bei Lymphknoten-Matastasierung („technisch aufwändige Spezialchirurgie“)
Mehrfache Reoperationen sind aus kurativem und palliativem Ansatz gerechtfertigt
Notfallsituationen (Ileus, bronchiale Blutung) können in einigen Fällen zur Sofortoperation zwingen
Tabelle 1: Bedeutung der Operation bei neuroendokrinen Tumoren
Tumormarker und Octreoscan
als wichtigste diagnostische Maßnahmen
Tumormarker ist das Chromogranin A. Isolierte Messwerte die- ses Markers sind nicht besonders aussagekräftig und müssen in- dividuell im Zusammenhang mit den sonstigen Informationen über die Klinik interpretiert werden. Als
höherwertig ist die Betrachtung dieses Markers über einen längeren Zeitraum ein- zustufen.
Die Szintigraphie (Octreoscan) ist das zurzeit wichtigste bildgebende Verfahren.
Hierdurch können nicht nur häufig Primär- tumor und Metastasen dargestellt, son- dern auch Aussagen zum Vorhandensein von Somatostatinrezeptoren getroffen werden. Damit ist dieses Verfahren ein wichtiger Schritt in der Diagnostik und wegweisend für die weitere individuelle Therapie.
Optimale Behandlung in spezialisierten Zentren
Professor Goretzki resümierte, dass es sich bei den neuro- endokrinen Tumoren um sehr unterschiedliche Erkrankungen handelt, die interdisziplinär behandelt werden, und dass es den Patienten dringend zu raten ist, ein Zentrum mit Erfahrung auf dem Gebiet dieser seltenen Erkrankung aufzusuchen. Intensive Gespräche zwischen Arzt und Patient sind unverzichtbar.
In diesem Sinne standen Professor Goretzki und sein Kollege Pro- fessor Starke vom Lukaskrankenhaus Neuss den Patienten
Abbildung 1: Großes Interesse fand der Patiententag im Lukaskrankenhaus Neuss, der von Herrn Professor Goretzki und seinem Team veranstaltet wurde.
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Veranstaltungen
1. Münchner Arzt-Patienten-Seminar „Neuroendokrine Tumoren“
am 29. März 2003 im Klinikum Großhadern
Neuroendokrine Tumoren (NET) stellen eine wichtige Untergruppe aller Tumorerkrankungen des Magen-Darm-Trakts und der Bauchspeicheldrüse dar, die sich hinsichtlich klinischem Beschwerdebild und Verlauf sowie Diagnostik und Therapie ent- scheidend von den übrigen gastrointestinalen Tumoren abgren- zen. Während sich die Diagnostik der NET in der Regel unpro- blematisch gestaltet, kann die individuelle erfolgreiche Therapie- optimierung schwierig sein und erfordert daher dringend die vertrauensvolle und enge Zusammenarbeit von Patient, betreu- endem Arzt und Spezialisten aus verschiedenen Fachdisziplinen wie der Gastroenterologie, Endokrinologie, Chirurgie, Nuklearme- dizin und Radiologie (Abb. 1).
gen mitzuteilen und Fragen zu Diagnose, Therapieoptimierung und Betreuung zu stellen.
Formen und Symptomatik der NET im
Gastrointestinaltrakt Nach der Begrüßung durch Herrn Prof. Dr. B. Göke, dem Direktor der Medizinischen Kli- nik und Poliklinik II des Klini- kums Großhadern der LMU München, wurde im ersten Vor- trag von Herrn Prof. Dr. D.
Engelhardt, Oberarzt der Medi- zinischen Klinik und Poliklinik II, ein allgemeiner Überblick gege- ben über die verschiedenen NET des Gastrointestinaltraktes und ihre Symptomatik (Abb. 2).
NET des Gastrointestinaltraktes
sind insgesamt selten auftretende Tumoren und stellen eine nur kleine Untergruppe aller malignen gastrointestinalen Tumoren dar (2 %). Sie treten in der Regel sporadisch auf, können aber auch im Rahmen der „Multiplen Endokrinen Neoplasie“ vererbbar sein und sind dann häufig mit Tumoren der Nebenschilddrüse und der Hypophyse assoziiert (MEN Typ I).
Bei den NET des Gastrointestinaltraktes unterscheidet man die NET der Bauchspeicheldrüse, zu denen die Insulinome, Gas- trinome, VIPome, Glukagonome und endokrin inaktiven Tumo- ren zählen, sowie die Karzinoide, die außerhalb der Bauchspei- cheldrüse im Thymus, Bronchialsystem, Magen, Dünn- und Dick- darm gelegen sein können (Abb. 3).
Abbildung 1: Die individuelle Therapieoptimierung bei Patienten mit NET erfordert die enge Zusammenarbeit von Patient, betreuendem Arzt und Spezialisten aus verschiedenen Fachdisziplinen wie der Chirurgie, Endokrinologie, Gastroenterologie und Nuklearmedizin.
Zielsetzung der Veranstaltung
Am Samstag, den 29.03.2003 von 9.00–14.00 Uhr, veranstaltete daher die Medizinische Klinik II des Klinikums der Universität Mün- chen – Großhadern ein erstes Münchner Arzt-Patienten-Seminar
„Neuroendokrine Tumoren“. Ziel der Veranstaltung war es, über derzeit etablierte Diagnose- und Therapiestrategien für NET zu informieren sowie neue erfolgversprechende Therapiekonzepte, die sich zum Teil noch in der klinischen Erprobung befinden, vorzustellen und gemeinsam zu diskutieren. Darüber hinaus sollte über Ziele und Erfahrungen des „Netzwerks Neuroendokrine Tumoren“ berichtet werden, mit dem sich bereits ein bundeswei- tes Forum für Patienten mit NET etabliert hat, und zur Gründung einer regionalen Münchner Patientenselbsthilfegruppe aufgeru- fen werden.
Teilgenommen haben etwa 75 Patienten mit neuroendokrinen gastrointestinalen Tumoren, ihre Angehörigen und behandelnde Ärztinnen und Ärzte, die im Anschluss an die einzelnen Vorträ- ge, im Rahmen der Podiumsdiskussion und in den Kaffee- und Imbisspausen viel Gelegenheit hatten, ihre persönlichen Erfahrun-
Abbildung 3: Bei den NET des Gastrointestinaltraktes, die
hormonaktiv oder hormoninaktiv sein können, unterscheidet man die NET der Bauchspeicheldrüse und die Karzinoide, die außerhalb der Bauchspeicheldrüse im Thymus, Bronchialsystem, Magen, Dünn- und Dickdarm gelegen sein können.
Abbildung 2: Herr Prof. Dr. D.
Engelhardt gab einen
allgemeinen Überblick über die verschiedenen NET des Gastrointestinaltraktes und ihre Symptomatik.
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Veranstaltungen
Die meisten NET sind endokrin inaktiv (keine Hormonfreisetzung) und machen sich in erster Linie durch Komplikationen aufgrund des verdrängenden Tumorwachstums (Gelbsucht, Darmver- schluss, Blutung) bemerkbar. Die endokrin aktiven Tumoren sind gekennzeichnet durch die Freisetzung spezifischer Hormone, wodurch die für den jeweiligen endokrinen Tumor charakteristi- schen klinischen Syndrome entstehen (Abb. 3).
Durch die Freisetzung von Serotonin und Tachykininen entsteht bei Karzinoiden mit Lebermetastasen das Karzinoidsyndrom, das durch Flush, Durchfälle, Asthma und Herzbeteiligung gekenn- zeichnet ist. Das Gastrin-produzierende Gastrinom führt zum
„Zollinger-Ellison-Syndrom“, charakterisiert durch multiple Ge- schwüre im oberen Gastrointestinaltrakt, Durchfälle und Fett- stühle. Durch die exzessive Freisetzung von Insulin beim Insulinom kommt es zum Unterzucker, von Glukagon beim Glukagonom zum Überzucker (Diabetes mellitus) und zu einer typischen Hautbeteiligung („nekrolytisches migratorisches Ery- them“). Das „Verner-Morrison-Syndrom“ beim VIPom entsteht durch erhöhte Serumspiegel von vasoaktivem intestinalem Po- lypeptid und ist gekennzeichnet durch wässrige Durchfälle und Elektrolytverschiebung.
Diagnostische Verfahren
In einem weiteren Übersichtsvortrag stellte Herr Dr. C.
Auernhammer, wissenschaftlicher Mitarbeiter der Medizinischen Klinik und Poliklinik II, die wichtigsten Untersuchungen zur Dia- gnostik bei NET des Gastrointestinaltraktes zusammen (Abb. 4).
Abbildung 4: Herr Dr. C. Auernhammer im Gespräch mit Patienten und ihren Angehörigen.
Abbildung 5: Beim Karzinoid ist die vermehrte Ausscheidung des Serotoninmetaboliten 5-Hydroxyindolessigsäure (5-HIES) im 24 Stun- den-Urin diagnostisch wegweisend.
– Die Diagnose des Insulinoms stützt sich auf die klinischen Symptome sowie auf einen pathologischen Hungerversuch, der über mindestens 72 Stunden durchgeführt werden sollte (abfallende Blutzuckerwerte und gleichbleibende/ansteigende Insulin- und C-Peptid-Spiegel).
Die Bestimmung von Chromogranin A im Serum als Marker für NET stellt ein sehr sensitives Verfahren dar. Die Serumspiegel von Chromogranin A sind bei fast allen metastasierten NET erhöht und daher für die Erstdiagnose, die Erfassung des Tumoraus- maßes und die Verlaufsbeurteilung wertvoll.
Bildgebende Verfahren
Im Gegensatz zum Nachweis erhöhter Hormonspiegel bei endo- krin aktiven NET kann die Lokalisationsdiagnostik wesentlich schwieriger sein (Abb. 6). Sowohl die Sonographie (Ultraschall- untersuchung) als auch die Computertomographie der Bauch- speicheldrüse können diese Tumoren nur selten sichtbar ma- chen, da sie zum Zeitpunkt der Diagnosestellung häufig noch sehr klein sind und die Konturen der Bauchspeicheldrüse vom Tumor nicht überschritten werden. Die endoskopische Ultraschalluntersuchung und die Kernspintomographie bieten eine wesentliche Verbesserung der Lokalisationsdiagnostik.
Abbildung 6: Lokalisationsdiagnostik bei NET. SRS = Somatostatin- rezeptor-Szintigraphie; MRT = Kernspintomographie; CT = Computer- tomographie.
Bestimmung der Hormonspiegel
Bei allen endokrin aktiven Tumoren wird die Diagnose durch Nachweis der jeweils erhöhten Hormonspiegel im Blut gesichert:
– Beim Karzinoid ist die vermehrte Ausscheidung des Serotoninmetaboliten 5-Hydroxyindolessigsäure im 24-Stun- den-Urin wegweisend (Abb. 5).
– Beim Gastrinom ist der Nachweis eines erhöhten Gastrinspie- gels im Serum diagnostisch entscheidend. Zur weiteren Diffe- renzierung dient der Sekretintest. Beim „Zollinger-Ellison-Syn- drom“ führt die Injektion von Sekretin zum weiteren Ansteigen des Gastrinspiegels.
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Veranstaltungen
Die angiographische Untersuchung der Bauchspeicheldrüse bringt bei endokrinen Tumoren keinen Vorteil in der Lokali- sationsdiagnostik gegenüber der Sonographie und dem Computertomogramm. Ebenso sind selektive Katheterisierungen mit stufenweiser Blutentnahme und Hormonbestimmung nicht primär indiziert. Lediglich bei Rezidiven bzw. bei chirurgisch nicht auffindbaren Tumoren sollte diese Technik angewendet werden.
Nicht selten können kleine Tumoren erst intraoperativ durch Palpation der Bauchspeicheldrüse oder des Zwölffingerdarms durch den erfahrenen Chirurgen gefunden werden.
Szintigraphie
Die Rolle der Nuklearmedizin bei der Diagnostik der NET erörterte Herr Prof. Dr. K. Hahn, Direktor der Klinik und Poliklinik für Nuk- learmedizin des Klinikums der LMU München.
Mit der Somatostatinrezeptor-Szintigraphie steht ein wirksames Instrument für die Lokalisationsdiagnostik Somatostatinrezeptor- tragender NET zur Verfügung. Als Radiopharmaka dienen dabei das 123-I-markierte Somatostatinanalogon Tyr3-Octreotid oder das neuere 111-Indium-markierte Pentatreotid DTPA (Octreo- scan). Mittels Octreoscan können etwa 100 % der Glukagonome, 88 % der VIPome, 87% der Karzinoide, 46 % der Insulinome und 82 % der endokrin inaktiven Bauchspeicheldrüsenumoren nach- gewiesen werden. Bei einem Teil der NET stellt die Meta- iodbenzylguanidin-(MIBG-)Szintigraphie ein ergänzendes szintigraphisches Verfahren dar, insbesondere bei fehlender Darstellung des Tumors im Octreoscan.
Da 111-Indium nicht nur die für die szintigraphische Darstellung genutzten Gamma-Strahlen aussendet, sondern auch Auger- Elektronen, von denen ein hemmender Effekt auf das Tumorzell- wachstum erwartet werden kann, liegt es nahe, 111-In-DTPA- Octreotid auch therapeutisch einzusetzen. Mit der 111-In-DTPA- Octreotid-Szintigraphie lässt sich dabei die Ausbreitung Somatostatinrezeptor-positiver NET bestimmen und deren Ansprechbarkeit auf eine gezielte Somatostatinrezeptor-gerich- tete Radiopeptid-Therapie ermitteln. In ersten Untersuchungen zeigten Patienten mit progredienten NET unter der Therapie mit 111-In-DTPA-Octreotid bei geringen Nebenwirkungen eine deut- liche Verbesserung der klinischen Symptome unter Verminderung der Hormonfreisetzung aus dem Tumor und Hemmung der Tumorzellvermehrung.
Die Verwendung von Beta-Emittern, wie 90-Yttrium, gekoppelt an DOTA-Octreotid, lässt aufgrund der höheren Energie der Beta- Partikel einen noch besseren therapeutischen Effekt erwarten. Er- gebnisse aus ersten klinischen Studien zeigten bei Patienten mit Somatostatinrezeptor-positiven NET eine signifikante Abnahme der Tumorgröße bei insgesamt geringen Nebenwirkungen, die vor allem die Niere betreffen. Weiterführende kontrollierte Studien an größeren Patientenkollektiven sind nötig, um die Wirkung der Somatostatinrezeptor-gerichteten Radiopeptid-Therapie bei malignen NET näher zu charakterisieren.
Medikamentöse Therapie
Während im ersten Teil des Seminars vor allem die diagnosti- schen Mittel bei NET erläutert worden waren, war Ziel der zwei- ten Runde, die verschiedenen therapeutischen Möglichkeiten bei Patienten mit NET des Gastrointestinaltraktes darzulegen und zu
diskutieren. Frau Dr. C.
Spitzweg, wissenschaftli- che Mitarbeiterin der Medi- zinischen Klinik und Polikli- nik II, konzentrierte sich dabei auf die medikamen- töse Therapie bei NET (Abb. 7).
Grundsätzlich ist als einzi- ger kurativer Ansatz immer die chirurgische Entfernung des Tumors anzustreben, die unbedingt von einem auf diesem Gebiet erfahre- nen Chirurgen durchge- führt werden sollte. Ist dies nicht möglich, stehen zur
Kontrolle der klinischen Symptome und Erhaltung der Lebens- qualität eine Reihe medikamentöser Therapien zur Verfügung (Abb. 8).
Abbildung 8: Grundprinzipien der Therapie bei NET.
Octreotid
Die symptomatische Therapie der Wahl beim Karzinoid ist die An- wendung langwirksamer Somatostatinanaloga (Abb. 9).
Octreotid lindert bzw. normalisiert in der Mehrzahl der Fälle (75–
90%) durch Hemmung der Hormonfreisetzung aus dem Tumor die häufigsten Symptome beim Karzinoidsyndrom. Octreotid ist auch Medikament der Wahl zur Prophylaxe und Therapie einer Karzinoidkrise und sollte daher vor, während und nach chir- urgischen Resektionen und anderen Tumormanipulationen gege- ben werden.
Nicobion
Da der größte Teil des mit der Nahrung zugeführten Tryptophans im Tumor zu 5-Hydroxyindolessigsäure umgebaut wird, kann bei großen Tumoren ein Nikotinamid-Mangel auftreten, der eine Nikotinamidsubstitution nötig macht (Nicobion).
Abbildung 7: Frau Dr. C. Spitzweg erörterte die Möglichkeiten der medikamentösen Therapie bei NET.
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Abbildung 9: Symptomatische Therapie der Wahl beim Karzinoid ist die Anwendung langwirksamer Somatostatinanaloga.
Abbildung 10: Beim Insulinom kann mit Diazoxid, das die Insulinfreisetzung durch direkten Angriff an der Beta-Zelle der Bauchspeicheldrüse hemmt, in etwa 50% eine zufriedenstellende Kontrolle des Unterzuckers erreicht werden.
α-Interferon
Auch α-Interferon findet Anwendung in der Therapie des meta- stasierten Karzinoids, wodurch die klinische Symptomatik beim Karzinoidsyndrom in 30–75% der Fälle gebessert werden kann.
Aufgrund des erheblichen Nebenwirkungsspektrums und der Überlegenheit der Therapie mit Somatostatinanaloga in der Be- herrschung der klinischen Symptome beim metastasierten Karzinoids sollte α-Interferon vor allem dann Anwendung finden, wenn mit Somatostatinanaloga allein keine Beschwerdefreiheit erzielt werden kann.
Diazoxid
Dort, wo die chirurgische Therapie eines Insulinoms nicht mög- lich ist, kann versucht werden, durch regelmäßige Einnahme kohlehydrathaltiger Nahrung besonders in den späten Abend- stunden und vor körperlichen Anstregungen schweren Unter- zucker zu vermeiden. Häufig kommt Diazoxid zum Einsatz, das die Insulinfreisetzung durch direkten Angriff an der Beta-Zelle der Langerhans-Inseln hemmt und so in etwa 50% der Insulinompatienten eine zufriedenstellende Kontrolle des Unter- zuckers bewirken kann (Abb. 10). Es kann auch versucht werden, mit langwirksamen Somatostatinanaloga und/oder α-Interferon den schweren Unterzucker beim Insulinom zu kontrollieren.
Behandlung von Herzerkrankungen
Da 50–70% der Patienten mit Karzinoid-Syndrom eine Herz- beteiligung in Form einer Endokardfibrose aufweisen, die nicht selten die klinische Symptomatik sowie die Prognose der Erkran- kung bestimmt, ist häufig eine kardiologische Mitbetreuung des Patienten erforderlich.
Kontrolle der erhöhten Magensäuresekretion
Die erhöhte Säuresekretion beim Gastrinom und ihre Folgeer- scheinungen (Magengeschwüre, wässrige Durchfälle) lassen sich zuverlässig mit Protonenpumpenhemmern (Omeprazol, Lansoprazol, Pantoprazol) beherrschen. Die notwendige Dosis
der Protonenpumpenhemmer muss dabei individuell ermittelt werden (Abb. 11).
Antiproliferative Therapie
Bei Patienten mit metastasierten NET des Gastrointestinaltraktes muss vor dem Beginn einer ag- gressiven, nebenwirkungsreichen wachstumshemmenden Therapie das individuelle spontane Wachs- tumsverhalten des Tumors und sei- ner Metastasen mit großer Sorgfalt abgeschätzt werden. Aggressive Therapiemaßnahmen sind nur bei rapide wachsenden Tumoren indi- ziert und bei Patienten, deren beein- trächtigende klinische Symptomatik auf keine der gängigen, neben- wirkungsärmeren Behandlungs- möglichkeiten anspricht.
Oberstes Ziel jeder Therapie muss die Erhaltung bzw. Verbesse- rung der Lebensqualität des Patienten sein, weshalb bei langsam wachsenden Tumoren eine eher zurückhaltende, rein symptoma- tische Therapie unter gleichzeitig aufmerksamer Beobachtung des Tumorwachstums gerechtfertigt ist. Bei schneller wachsen- den Tumoren kann eine wachstumshemmende Therapie mit Somatostatinanaloga, α-Interferon, hepatischer Chemoem- bolisation, Chemotherapie und Somatostatinrezeptor-gerichte- ter Radiopeptid-Therapie versucht werden (Abb. 12).
Chirurgische Entfernung und „Tumordebulking“
Herr Prof. Dr. K. Jauch, Direktor der Chirurgischen Klinik und Poliklinik des Klinikums Großhadern der LMU München, fasste in seinem Vortrag die Rolle der Chirurgie bei der Therapie von NET Abbildung 11: Die erhöhte
Säuresekretion beim Gastrinom lässt sich zuverlässig mit Protonenpumpen- hemmern beherrschen.
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zusammen. Grundsätzlich ist bei allen nichtmetastasierten NET die chirurgische Entfernung des Tumors durch einen auf diesem Gebiet erfahrenen Chirurgen anzustreben.
Die Therapie der Wahl beim Insulinom, bei dem es sich in 85–90%
der Fälle um einen gutartigen, solitären Bauchspeicheldrüsen- tumor handelt, ist die kurative chirurgische Entfernung. Da bös- artige Insulinome eine sehr langsame Wachstumsrate aufweisen, sollte auch im Falle metastasierter Insulinome (5–10%) ein chir- urgisches „Tumordebulking“ (Verminderung der Tumormasse) in Erwägung gezogen werden, da hierdurch nicht nur eine Linde- rung der klinischen Symptomatik, sondern auch eine langfristi- ge Remission erreicht werden kann.
Wegen des häufig bösartigen Charakters kann eine Heilung bei sporadischen Gastrinomen durch chirurgische Tumorentfernung nur in etwa 30% der Fälle erreicht werden. Bei den sporadisch auftretenden, häufig solitären Gastrinomen sollte eine Kombina- tion aus medikamentöser Therapie mit Protonenpumpenhem- mern und chirurgischer Resektion des Tumors angestrebt wer- den. Eine postoperative Beendigung der Therapie mit Protonen- pumpenhemmern ist erst erlaubt, wenn die Serumgastrinspiegel deutlich abfallen und sich bei einem Auslassversuch des Protonenpumpenblockers normalisieren.
Beim Gastrinom im Rahmen eines MEN-I-Syndroms ist die Wahr- scheinlichkeit einer kurativen Resektion aufgrund des multi- zentrischen Auftretens der meist kleinen Tumoren sehr gering und in Anbetracht des insgesamt meist gutartigen Charakters auch nicht zwingend erforderlich. Hier ist eine lebenslange, säure- hemmende Therapie mit Protonenpumpenhemmern oft Thera- pie der Wahl.
Auch beim Karzinoid ist die Therapie der Wahl die komplette chir- urgische Tumorentfernung, die jedoch aufgrund häufig vorliegen- der Metastasierung nur selten möglich ist. Bei Karzinoiden der Appendix (Blinddarm) kann in der Regel eine Heilung des Pati- enten durch Appendektomie erzielt werden. Auch bei weiter fort- geschrittenen und metastasierten Karzinoiden hat sich die palli- ative Resektion als sinnvoll erwiesen, da Auftreten und Schwere- grad des Karzinoidsyndroms durch Reduktion der Tumormasse gelindert werden und ein besseres Ansprechen auf eine konser- vative Therapie erzielt werden kann.
Je nach Tumorloka- lisation und Ausbrei- tungsgrad werden un- terschiedliche chirurgi- sche Vorgehensweisen gewählt (lokale Exzision, rechtsseitige Hemikol- ektomie, Pankreatiko- duodenektomie, Leber- teilresektion, in Ausnah- mefällen und bei aus- schließlichem Metasta- senbefall der Leber Lebertransplantation).
Auch lokale Komplikati- onen können durch ver- drängendes Tumor- wachstum (Darmver- schluss, Blutung) einen
chirurgischen Eingriff erforderlich machen.
Radiopeptid-Therapie
Im abschließenden Vortrag ermöglichte Herr Prof. Dr. B. Göke (Abb. 13) einen vielversprechenden Ausblick auf neue, sich noch auf experimenteller Ebene bzw. in der Erprobung befindende Therapieperspektiven mit besonderem Schwerpunkt auf der Somatostatinrezeptor-gerichteten Radiopeptid-Therapie mit 111- Indium-DTPA-Octreotid oder 90-Yttrium-DOTA-Octreotid, die eine neue Therapieoption bei metastasierten Somato- statinrezeptor-positiven NET darstellt, deren Sicherheit und the- rapeutische Effizienz jedoch derzeit in multizentrischen Studien noch geprüft werden muss.
Durch die Entwicklung neuer Somatostatinanaloga mit stärkerer bzw. selektiver Bindung an bestimmte Somatostatinrezep- tortypen kann deren therapeutische Wirkung noch zusätzlich ver- stärkt werden. Durch die Kopplung chemotherapeutischer Sub- stanzen an Somatostatinanaloga können diese gezielt in die Tumorzellen gelangen und so ihre Wirkung stärker und nebenwirkungsärmer entfalten. Falls sich erfolgversprechende Er- gebnisse im Tiermodell auch in ersten klinischen Studien beim Menschen bestätigen lassen, könnte die bei Schilddrüsen- karzinomen sehr wirkungsvoll und mit viel Erfahrung eingesetz- te Radioiodtherapie durch gezielten Gentransfer des Iod- transporter-Gens der Schilddrüse in NET-Zellen auch bei der The- rapie der NET Anwendung finden.
Gründung einer Münchner Patientenselbsthilfegruppe NeT
Im Anschluss an die Podiumsdiskussion, die sowohl Patienten/
innen mit NET und ihren Angehörigen als auch behandelnden Ärzten/innen die Gelegenheit gab, eigene Erfahrungen zu berich- ten und Fragen zur Diagnostik und Therapie an Experten zu stel- len (Abb. 14), berichtete Herr H.-D. Allmendinger als selbst be- troffener Patient und Vorsitzender des „Netzwerkes Neuro- endokrine Tumoren“ seine Erfahrungen mit dem Netzwerk und erläuterte dessen Ziele (Abb. 15). Er schilderte seine eigenen
Abbildung 13: Herr Prof. Dr. B. Göke ermöglichte einen vielversprechenden Ausblick auf neue Therapieperspektiven bei NET.
Abbildung 12: Unterschiedliches therapeutisches Vorgehen bei NET, abhängig vom spontanen Tumorwachstumsverhalten.
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Veranstaltungen
Abbildung 14: Im Rahmen der Podiumsdiskussion hatten Patienten/
innen, ihre Angehörigen und behandelnde Ärzte/innen viel Gelegenheit, eigene Erfahrungen zu berichten sowie Fragen zu Diagnostik und Therapie an die Experten zu stellen (von links Herr Prof. Dr. B. Göke, Herr Prof. Dr. K. Jauch, Herr Prof. Dr. K. Hahn).
Abbildung 15: Herr H.-D. Allmendinger, Vorsitzender des „Netzwerkes Neuroendokrine Tumoren“, stellte das Netzwerk vor, erläuterte dessen Ziele und Aufgaben.
Abbildung 16: Herr J. Blaß rief als Patientenvertreter zur Gründung einer Münchner Patientenselbsthilfegruppe NeT auf.
Erfahrungen in der Anfangsphase der Krankheit, den Weg von den ersten Symptomen bis zur Diagnosestellung und die Hoff- nung und Zuversicht, die er aus den Gesprächen mit anderen Betroffenen und Ärzten/innen im Rahmen des Netzwerkes ge- schöpft hat, und übergab dann an Herrn J. Blaß, der als Patientenvertreter zur Gründung einer Münchner Patienten- selbsthilfegruppe NeT aufgerufen hat (Abb. 16).
Das erste Treffen hierzu findet am Mittwoch, dem 09.07.2003, um 19.00 Uhr im Konferenzraum der Medizinischen Klinik II im Klini- kum Großhadern (FG, I. Stock) statt. Interessenten können bei Rückfragen gerne mit Frau Dr. C. Spitzweg oder Herrn Dr. C.
Auernhammer, Medizinische Klinik und Poliklinik II, Klinikum Groß- hadern, Marchioninistraße 15, 81377 München, Tel.: 089-7095- 0, Fax: 089-7095-8887 Kontakt aufnehmen.
Dr. med. Christine Spitzweg, Medizinische Klinik und Poliklinik II Klinikum Großhadern der LMU München
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Veranstaltungen
Patiententreffen in Erlangen
Welche Therapie ist die beste?
Es gibt keine Therapie, die für alle Patienten gleich gut geeignet ist. Allein bei den Metastasen in der Leber können, je nach An- zahl, Größe und/oder Lage, verschiedene Methoden die besten Ergebnisse versprechen oder von vornherein ausgeschlossen werden. Selbst die Yttrium-Dotatoc-Therapie kann nicht helfen, wenn die endokrinen Zellen eines Patienten das Somatostatin- Analogon Dotatoc nicht binden. Dazu kommen noch die Meta- stasen in anderen Teilen des Körpers, die manchmal größere Probleme bereiten als diejenigen in der Leber oder der Primär- tumor. Wichtig ist, dass erfahrene Fachärzte nach gründlichen Untersuchungen gemeinsam die optimale Therapie festlegen.
Eine Patientin berichtete von ihrer Yttrium-Dotatoc-Therapie in Basel:
Die erste Sitzung fand im Oktober 2002 statt. Untersuchungen danach ergaben ein kleineres Volumen der Metastasen in der Leber. Eine zweite Sitzung wurde im Dezember 2002 durchge- führt. Während der Behandlung trat Flush auf und danach öfter Wärmegefühle. Insgesamt wurde die Therapie gut vertragen, und das Allgemeinbefinden der Patientin ist besser als vor der Be- handlung. Der Wert des Chromogranin A ist auf knapp über 110 zurückgegangen.
Um mehr über die Yttrium-Dotatoc-Therapie zu erfahren, wurde vorgeschlagen, einen Referenten aus Basel zu einem unserer nächsten Treffen einzuladen. Unser Wunschtermin wäre der 10.10.2003. Frau Dr. Pavel hat sich bereit erklärt, mit ihren Kol- legen in Basel darüber zu sprechen.
Gegen 21 Uhr wurde der offizielle Teil mit der Frage an die An- wesenden abgeschlossen, ob jemand zum Verlauf unserer Tref- fen Anregungen oder Verbesserungsvorschläge machen möch- te. Allgemein ist man mit dem Verlauf einverstanden. Herr Oehme bedankte sich im Namen aller Patienten bei Frau Dr. Pavel dafür, dass sie in ihrer Freizeit unsere Fragen so geduldig und verständ- lich beantwortet. Durch ihre Teilnahme sind unsere Patienten- treffen besonders wertvoll für uns geworden.
Frau Oehme, Auerswalde Herr Allmendinger, Hemhofen Am 20. März fand in Erlangen unser 8. Patiententreffen statt.
Dazu waren wieder Patienten aus ganz Süddeutschland ange- reist.
Zuerst wurden einige organisatorischen Probleme geklärt.
l Durch den Tod einiger Mitglieder des im Januar 2000 in Han- nover gewählten Vorstandes fehlten in den letzten Monaten Ansprechpartner für unsere Patienten. Für diese Funktion konnten wir Frau Ingeborg Haas aus Maxdorf und Frau Elisabeth Pastor aus Aachen gewinnen.
l Ihre Unterstützung bei der Organisation unserer Treffen haben Herr Günter Englert aus Oberschleißheim (Tel. 089 / 3174492 bzw. 0173 / 9565706) und Herr Gerhard Obernosterer aus Nürnberg (Tel. 0911/512540) zugesagt. Um die notwendigen Vorbereitungen mit der Klinik weitgehend telefonisch erledigen zu können, wird Herr Allmendinger mit der Klinikverwaltung sprechen und die zuständigen Ansprechpartner und deren Te- lefonnummern mitteilen.
l Ein Protokoll wird in Zukunft Frau Oehme erstellen.
l Damit Patienten, die mit öffentlichen Verkehrsmitteln anreisen, bis zum Ende an unseren Treffen teilnehmen können, wird in Zukunft der Beginn auf 17.00 Uhr vorverlegt. Die überwiegen- de Mehrzahl der Anwesenden war damit einverstanden.
l Termine für folgende Veranstaltungen wurde bekannt gegeben:
– Münchner Arzt-Patienten-Seminar „Neuroendokrine Tumo- ren“ am 29.3.2003 im Klinikum der Universität Großhadern.
– Informationsveranstaltung von Prof. Goretzki am 29.3.2003 im Lukaskrankenhaus in Neuss.
– Patiententreffen in Bad Berka vom 8.8. bis 10.8.03 (siehe auch „Ein Patiententreffen der ganz besonderen Art“
auf S. 3f.)
Danach wurden von den anwesenden Patienten und auch von deren Angehörigen wieder viele Fragen an Frau Dr. Pavel gestellt, so z. B.:
Wie zuverlässig kann man mit den heutigen bildgebenden Ver- fahren noch aktive Metastasen in der Leber erkennen und sie nach einer Therapie von abgestorbenem Gewebe unterschei- den?
Immer bessere Geräte (CT, MRT und Ultraschall ) und die Erfah- rung der Ärzte ergeben inzwischen eine recht zuverlässige Aus- sage.
