Archiv "DKMS Deutsche Knochenmarkspenderdatei: Grenzenlos helfen" (30.03.2012)

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30. März 2012

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it Wattestäbchen gegen Leu- kämie“, ist wahrscheinlich der bekannteste Slogan im Zusam- menhang mit der DKMS Deutsche Knochenmarkspenderdatei. Sie ruft damit seit 2009 mit Unterstützung einiger prominenter Zeitgenossen, wie Lukas Podolski oder Nazan Eckes, dazu auf, sich als Stamm- zellspender registrieren zu lassen.

Die Kampagne kann als großer Er- folg gewertet werden, denn mittler- weile kennen knapp 70 Prozent der Bundesbürger die DKMS. Und:

Der Zuspruch für eine Registrie- rung als potenzieller Stammzell- spender ist hierzulande über die Jahre stetig gestiegen.

Mit Anerkennung berichtet DKMS-Geschäftsführer Prof. Dr.

med. Stefan F. Winter im Gespräch mit dem Deutschen Ärzteblatt, wie sich aus einer kleinen Privatinitia - tive heraus die inzwischen weltweit größte Knochenmarkspenderdatei entwickelt hat: „Den Anstoß zur Gründung gab Dr. Peter Harf, des- sen Frau an Leukämie erkrankt war.

Da es damals keine bundesdeutsche Spenderdatei gab und die Suche über ausländische Dateien zu zeit- intensiv und wenig erfolgverspre- chend war, versuchte Peter Harf gemeinsam mit dem Arzt seiner Frau, Prof. Dr. med. Gerhard Ehninger, über verschiedene Aktionen einen passenden Spender zu finden.“ Im Jahr 1991 hätten Harf und Ehninger in Tübingen die DKMS gegründet, und bereits im Gründungsjahr sei es ihnen und Geschäftsführerin Clau- dia Rutt gelungen, 68 000 Spender zu rekrutieren, „was schon ein tol- ler Erfolg war“.

Heute sind weltweit mehr als drei Millionen potenzielle Spender bei der DKMS registriert, davon al- lein aus Deutschland 2,6 Millionen.

Die DKMS konnte überdies Anfang

März einen neuen Rekord verzeich- nen: 30 000 Menschen haben seit der Gründung an den Standorten Deutschland, Polen und den USA Stammzellen gespendet.

Seit nunmehr 20 Jahren ist es das erklärte Ziel der Organisation, für jeden suchenden Patienten einen passenden Stammzellspender zu finden. „Bei der Bekämpfung von Leukämie ist länderübergreifende Zusammenarbeit unabdingbar“, betont DKMS-Geschäftsführer Win- ter. Denn die Krankheit mache vor keiner Landesgrenze halt. Beson- ders anerkennenswert sei dabei der uneigennützige Einsatz der Spender und Unterstützer der DKMS, ohne die diese Arbeit nicht möglich wäre.

Die Arbeit im Ausland verläuft jedoch nicht immer ganz komplika- tionslos, was Winter am Beispiel Spanien beschreibt: Vor einiger Zeit wandte sich der an Leukämie erkrankte 35-jährige Spanier Hugo Perez Santoz aus Avilés an Profes- sor Ehninger in Dresden und die DKMS mit der Bitte um Unterstüt- zung. Zusammen mit seiner Fami- lie wurde im Oktober vergangenen Jahres die erste Registrierungsak - tion der Deutschen Knochenmark- spenderdatei in Spanien durchge- führt. 1 230 Menschen hätten sich, so Winter, an diesem Tag als potenzielle Stammzellspender aufneh- men lassen. „Daraufhin meldeten sich weitere spanische Patienten

„ Die genetische Vielfalt der weltweit verfügbaren Stammzell- spenden muss gesteigert werden. “

Stefan F. Winter, Geschäftsführer der DKMS Deutsche Knochenmarkspenderdatei

Foto: Eberhard Hahne

DKMS DEUTSCHE KNOCHENMARKSPENDERDATEI

Grenzenlos helfen

75 Prozent aller Transplantate gehen bereits von der DKMS Deutsche Knochen - markspenderdatei ins Ausland. Die Organisation will aber noch weiter expandieren.

Über ihre Pläne berichtete Geschäftsführer Stefan F. Winter.

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30. März 2012 bei uns, die nun ebenfalls auf Re-

gistrierungsaktionen hoffen“. Am 15. Dezember sei in Barcelona die Fundación DKMS España gegrün- det worden.

Doch diese Aktionen führten zu Spannungen mit spanischen Behör- den, unter anderem mit der spanischen staatlichen Transplantations- organisation (ONT). „Das ging schließlich so weit, dass uns vorge- worfen wurde, wir arbeiteten ille- gal. Es wurde sogar Leuten von der Spende abgeraten.“ Das spanische Gesundheitsministerium und die ONT vertraten die Ansicht, die Sammlung solcher Spenden liege in der Zuständigkeit des Ministeriums und der regionalen Behörden. Win- ter betont, dass die Aktivitäten der DKMS in jeder Weise mit dem EU- Recht vereinbar seien. Man wolle mit den spanischen Behörden ko- operieren: „Es erfordert allerdings viel Diplomatie, um deutlich zu machen, dass wir unsere Aufgabe darin sehen, den Patienten zu helfen und die Möglichkeiten der Behand- lung zu verbessern.“

Doch trotz aller Anlaufschwie- rigkeiten hält Winter das Engage- ment der DKMS in Spanien für un-

entbehrlich und weist dezidiert auf die Zahlen hin, die für sich sprä- chen: In Deutschland kämen, wenn man alle Dateien zur Registrierung zusammennimmt, auf etwa 80 Mil- lionen Einwohner circa 4,5 Millio- nen potenzielle Spender. In Spanien seien es, bevor die DKMS tätig wurde, lediglich 86 000 registrierte Spender bei 46 Millionen Einwoh- nern gewesen. „Hilfsangebote dür-

fen nicht an Systemunterschieden scheitern“, gibt er zu bedenken.

Hugo Perez Santoz hat übrigens seinen „genetischen Zwilling“

noch nicht gefunden. Vor kurzem bekam er zur Stabilisierung seines Zustandes Stammzellen seines Bruders, die allerdings nur zu 50 Prozent passen. Die DKMS zeigt sich jedoch zuversichtlich, dass ihm zeitnah noch mehr geholfen werden kann.

In Polen und in den USA ver- läuft die Tätigkeit der DKMS bis- her erfreulich unproblematisch. Die

DKMS Americas wurde im Jahr 2004 in New York gegründet. Seit 2006 finden regelmäßig Registrie- rungsaktionen in den USA statt.

Bereits mehr als 245 000 US-Ame- rikaner haben sich als potenzielle Spender registrieren lassen, mehr als 610 haben schon Knochenmark oder Stammzellen gespendet. Eine weitere Ausdehnung der Aktivitä- ten ist geplant.

„Gemeinsam gegen Leukämie“

heißt es seit 2009 auch in Polen.

Um eine entscheidende Verbesse- rung bei der Spendersuche zu errei- chen, wurde die „Fundacja DKMS Polska“ nach dem Vorbild der DKMS Deutsche Knochenmark- spenderdatei gegründet. Inzwischen sind mehr als 200 000 Menschen registriert, und 140 wurden zu Spendern. Winter sieht schon weiter in die Zukunft: „Wir denken dar - über nach, in den nächsten Jahren auch in England aktiv zu werden.“

Insgesamt gehen inzwischen 75 Prozent aller Transplantate von der DKMS ins Ausland, aus Polen und den USA sind es ungefähr 40 bis 50 Prozent. Damit liege die DKMS bereits jetzt an der Spitze aller Stammzellspenderdateien.

Und womit erklärt Winter das internationale Engagement der Or- ganisation? „Die genetische Viel- falt der weltweit verfügbaren Stammzellspenden muss gesteigert werden. Die DKMS strebt deshalb den Aufbau von leistungsfähigen Dateien vor allem in Ländern an, deren Gewebemerkmalskombina- tionen sich deutlich von den bis- her schon vorhandenen unterschei- den.“ Der Aufbau der erprobten Strukturen spare Zeit und Ressour- cen, die anschließend im Sinne der Patienten eingesetzt werden könn- ten. Daher unterstütze die Kno- chenmarkspenderdatei nicht zu- letzt auch Länder wie Indien, Ru- mänien und Weißrussland, „die auf diesem Gebiet noch keine so hohe Infrastruktur haben“.

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Gisela Klinkhammer, Johanna Protschka

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Am Anfang steht die Registrierung. Diese kann im Rahmen eines öffentlichen Aufrufs, bei einer Aktion in einem Unternehmen oder per Post stattfinden. Es genügen zunächst eine Abnahme von 5 ml Blut oder ein Wangenabstrich mit Watte- stäbchen zur Bestimmung der Gewebemerkmale und das Ausfüllen einer Einverständniserklärung.

Die Registrierung in der DKMS beinhaltet vorerst keine keine Verpflichtung zu einer tatsächlichen Stammzellspende.

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Die Gewebemerkmale des potenziellen Spenders werden nach erfolgreicher Registrie- rung in der DKMS gespeichert und zusammen mit den anonymisierten Daten (Spendernummer und Gewebetypisierung) nationalen und internationa- len Knochenmarkspenderegistern übermittelt. Die Registrierung jedes potenziellen Spenders kostet die DKMS 50 Euro, weshalb die DKMS auf Geld- spenden angewiesen ist.

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Stellt sich heraus, dass aufgrund der Ge- webemerkmale eines potenziellen Spenders die- ser als Stammzellspender für einen Patienten in die engere Wahl kommt, erhält er einen Gesund-

heitsfragebogen. Zu diesem Zeitpunkt muss sich der potenzielle Spender entscheiden, ob er einer weiteren Blutuntersuchung und einer tatsächli- chen Spende zustimmt.

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Wenn keine persönlichen und medizini- schen Einwände vorliegen, kann die periphere Stammzellentnahme, bei der Stammzellen direkt aus dem fließenden Blut gewonnen werden, oder eine Knochenmarkentnahme aus dem Be- ckenkamm durchgeführt werden. In 80 Prozent der Fälle erfolgt eine periphere Stammzellent- nahme. Das Verfahren richtet sich nach den Be- langen des Patienten und den Wünschen des Spenders.

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Spender und Patient haben die Möglichkeit, sich nach zwei Jahren kennenzulernen. Voraus- setzung ist, dass beide dies wünschen und ein schriftliches Einverständnis vorliegt. Zu beachten ist, dass in einigen Ländern der Kontakt zwischen Spender und Patient nur anonymisiert oder gar nicht erlaubt ist.

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Informationen zum Thema unter:

www.dkms.de

SO WIRD MAN SPENDER

„ Wir denken darüber nach, in den nächsten Jahren auch in England aktiv zu werden.

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Stefan F. Winter