Phase 4: Der Partner ist jetzt Patient
4 Krankheitsverarbeitung beim Parkinson-Syndrom (Magdalena Chlond) .1 Einführung (Magdalena Chlond)
4.9 Studien zur Spezifität von Krankheitsverarbeitung bei Parkinson-Betroffenen (Magdalena Chlond) (Magdalena Chlond)
Um das Bewältigungsverhalten von Parkinson-Betroffenen besser verstehen und vergleichen zu können, ist es hilfreich, sich zunächst das Bewältigungsverhalten der Allgemeinbe-völkerung anzuschauen. Versuche zur repräsentativen Erfassung von Copingverhalten sind bisher selten unternommen worden. Die bislang einzige Studie zur Erfassung von Krank-heitsverarbeitung in einer für Deutschland repräsentativen Bevölkerungsstichprobe wurde von Hessel et al. (2000) durchgeführt. Die Autoren untersuchten 2179 Personen im Alter zwi-schen 16 und 96 Jahren im Hinblick auf die Wahl von Bewältigungsverhalten sowie deren situative, soziodemographische und soziale Einflussgrößen. Dabei wurden die Krankheits-verarbeitungsmodi mit der Fragebogenversion der Berner Bewältigungsformen (BEFO) erhoben. Die Teilnehmer der Untersuchung wurden dazu befragt, wie sie 1. aktuell besteh-ende, 2. früher bestehende und 3. fiktive Krankheiten bewältigen, bewältigt haben oder zu bewältigen versuchen würden. Um eine systematische Befunddarstellung zu erreichen, fassten die Autoren die 26 Bewältigungsformen der BEFO zu drei eigenen Dimensionen zusammen: (1) zum „Bedrohungsmindernden Coping“, wozu Bewältigungsformen wie innerpsychische Abwehr, kognitive Prozesse und Verhalten gehören, die eine Reduktion krankheitsbedingter Belastungen bewirken, (2) zum „Bedrohungsfokussierten Coping“, das Bewältigungsformen wie Angst, Schuld, Scham und Wut umfasst, und (3) zum
„Zuwendungsorientierten Coping“, das Bewältigungsformen wie „Regressive Erholung“ und problemorientiertes Coping enthält. Die Ergebnisse der Studie zeigten, dass beim aktuellen Erleben von Krankheit vor allem „Bedrohungsminderndes Coping“ eingesetzt wird. Auch bei einer positiven Einschätzung der eigenen Gesundheit, wenig psychischen Beschwerden und hoher psychosozialer Unterstützung wurde vermehrt auf diese Bewältigungsdimension
zurückgegriffen. Demgegenüber war „Bedrohungsfokussiertes Coping“ mit einer schlechteren subjektiven Gesundheit, vermehrten gesundheitsbedingten Beeinträchtigungen und vielen psychischen Beschwerden assoziiert. Mit steigendem Alter wurde jedoch mehr
„Bedrohungsminderndes Coping“ eingesetzt. Der Einfluss des Geschlechts auf den Einsatz unterschiedlicher Bewältigungsformen wurde in der hier vorliegenden Studie als eher gering eingeschätzt. Aufgrund der Assoziation mit positiven Aspekten des Befindens wurde „Bedro-hungsminderndes Coping“ im Gegensatz zu den beiden anderen Copingdimensionen als
„geeignetes“ oder „adaptives“ Coping interpretiert. Da bei der Parkinson-Erkrankung der Be-troffene bereits eine bestehende Erkrankung bewältigen muss, besteht hier eine hohe Krankheitsnähe. Die meisten Betroffenen erkranken in einem höheren Alter. Den Ergeb-nissen dieser Studie folgend ist davon auszugehen, dass auch Parkinson-Betroffene bei der Bewältigung ihrer Erkrankung vor allem auf „Bedrohungsminderndes Coping“ zurückgreifen.
Grundsätzlich ist aber eine Krankheitsspezifität bei der Anwendung bestimmter Krankheits-verarbeitungsstrategien eher umstritten. Im Vergleich von körperlichen Erkrankungen zeigen sich insgesamt mehr Gemeinsamkeiten als Unterschiede im Copingverhalten (Muthny, 2004, Buddeberg und Frei, 1988, Broda, 1987). Im Folgenden werden unterschiedliche Unter-suchungen und Annahmen zur Spezifität von Krankheitsverarbeitung bei Patienten mit Parkinson-Erkrankung vorgestellt.
Tabelle 18: Studien zur Spezifität der Krankheitsverarbeitung bei Parkinson-Betroffenen Autor,
Jahr Stichprobe Messinstrument Ergebnisse Haltenhof
et al., 2000 45
Parkinson-Patienten Freiburger Fragebogen zur
Krankheitsverarbeitung (FKV-Lis-SE, Muthny, 1989)
Die Patienten benutzten vorwiegend aktive und problemorientierte sowie selbstaufbauende Copingstrategien.
Alter und Geschlecht waren nicht mit der Krankheitsverarbeitung assoziiert.
Die Krankheitsdauer korrelierte negativ mit „Ablenkung und Selbstaufbau“. Maladaptive Copingstrategien waren mit einer höheren Depressivität verbunden.
Frazier,
2000 145
Parkinson-Patienten COPE Scale (Carver,
Scheier & Weintraub, 1989)
Am häufigsten verwendeten die Patienten den Copingstil „Emotionale Regulierung“, am seltensten „sich distanzieren/Verleugnung. Je höher der Schweregrad der Erkrankung, desto häufiger kamen „aktives Coping“ und „sich
distanzieren/Verleugnung“ zum Einsatz.
Ehrmann et
al., 1990 45 Parkinson-Patienten und 24 chronisch kranke Patienten aus unterschiedlichen Indikationsbereichen
Coping Questionnaire von Billlings und Moos (Billings & Moos, 1981)
Im Gegensatz zur Kontrollgruppe setzten die Parkinson-Patienten signifikant weniger kognitives und aktives verhaltensbezogenes Coping ein.
Hurt et al.,
2011 471
Parkinson-Patienten Coping Inventory for Stressful Situations (CISS, Endler &
Parker, 1999)
Der Gebrauch von
emotionsorientiertem Coping war mit einer höheren Depressivität und Angst assoziiert, während der Einsatz problemorientierter Copingstrategien mit einem besseren psychologischen Wohlbefinden in Verbindung stand.
Bei zunehmender Schwere der Erkrankung verwendeten die
Patienten weniger problemorientiertes Coping.
Karkow, Haltenhof &
Bühler, 1999
45 Parkinson-Patienten und 40 Epilepsie-Patienten
Freiburger Fragebogen zur
Krankheitsverarbeitung (FKV-Lis-SE, Muthny, 1989
In beiden Gruppen bewerteten die Patienten „Aktives problemorientiertes Coping“ und auf die Compliance bezogene Copingstrategien als am hilfreichsten. Es ergaben sich keine signifikanten Unterschiede zwischen den Gruppen. „Depressive
Verarbeitung“ und „Bagatellisierung und Wunschdenken“ waren mit einer höheren Depressivität verbunden.
Frazier, 2002
70 Parkinson-Patienten
COPE Scale (Carver, Scheier & Weintraub, 1989)
Die Dauer der Erkrankung und erhöhter wahrgenommener Stress korrelierten mit einer Unflexibilität beim Einsatz unterschiedlicher Copingstrategien. Bei höherer
gesundheitsbezogener Lebensqualität erhöhte sich auch die Flexibilität beim Einsatz von aktivem
problemorientiertem als auch von emotionsorientiertem Coping.
Montel, Bonnet &
Bungener, 2009
135
Parkinson-Patienten The Ways of Coping Checklist (WCC, Lazarus & Folkman, 1980)
The Coping with Health, Injuries and Problems Scale (CHIP, Endler, Parker &
Sommerfeld, 1998)
Emotionalorientiertes Coping und Ablenkung sowie Depressivität und Angst waren mit einer niedrigeren gesundheitsbezogenen Lebensqualität verbunden.
Herrmann et
al., 1997 54 Parkinson-Patienten und 50
Schlaganfall-Patienten
Freiburger Fragebogen zur
Krankheitsverarbeitung (FKV-Lis-SE, Muthny, 1989)
In beiden Gruppen wurden am häufigsten
„Aktives problemorientiertes Coping“ und
„Ablenkung und Selbstaufbau“
verwendet. „Religiosität und Sinnsuche“
kam signifikant häufiger bei den Parkinson-Patienten zum Einsatz. Das Copingverhalten korrelierte nicht mit dem Grad der Depressivität oder körperlichen und psychosozialen Veränderungen.
Hurt et al., 2012
357 Parkinson-Patienten
Coping Inventory for Stressful Situations (CISS, Endler & Parker, 1999)
Je größer die kognitive Beeinträchtigung, desto weniger wurden aktive problemorientierte Copingstrategien verwendet, was insgesamt zu einer verminderten gesundheitsbezogenen Lebensqualität und höherer Depressivität führte
Entsprechend den Ergebnissen der oben beschriebenen repräsentativen Bevölkerungs-stichprobe fanden Haltenhof et al. (2000) in ihrer Studie zur Erfassung der Krankheits-verarbeitung bei Parkinson-Patienten (die KrankheitsKrankheits-verarbeitung wurde mit dem mit der Kurzversion des FKV-Lis-SE erfasst) auf Skalenniveau vor allem den Einsatz von „Aktivem problemorientierten Coping“, „Ablenkung und Selbstaufbau“ und „Religiosität und Sinn-suche“. Auf Itemebene überwog aktives und compliancebezogenes17 Coping. Hier waren Geschlecht und Alter nicht mit Aspekten der Krankheitsverarbeitung assoziiert. Krankheits-merkmale korrelierten nur mit der Dauer der Erkrankung und dem Schweregrad. Je länger und schwerer die Patienten erkrankt waren, desto weniger griffen sie auf den Krankheits-verarbeitungsmodus „Ablenkung und Selbstaufbau“ zurück. Frazier (2000) untersuchte in ihrer Studie an einer Gruppe von 145 Parkinson-Patienten den Zusammenhang zwischen drei verschiedenen Kategorien von Symptomen (körperlichen, kognitiven und psycho-sozialen Stressoren) und den unterschiedlichen Einsatz von Copingstrategien. Am häufig-sten verwendeten die Patienten in allen drei Gruppen von Stressoren, den Copingstil
„Emotionale Regulierung“ („emotional regulation“, z. B. Introspektion, emotionale Reinter-pretation, „Emotionen rauslassen/ sich Luft machen“), gefolgt von „Aktivem Coping“ („active coping“) und am seltensten verwendeten sie „Sich distanzieren/ Verleugnen“ („distancing“).
Je höher der Schweregrad der Erkrankung (vor allem auf körperlicher Ebene), desto häufiger griffen die Patienten allerdings auf „Aktives Coping“ und „Sich distanzieren/ Verleugnen“
zurück, was einen negativen Effekt auf das körperliche und psychische Wohlbefinden hatte.
Insgesamt hatten in dieser Studie die drei unterschiedlichen Copingstile einen selektiven Einfluss auf die gesundheitsbezogene Lebensqualität der Patienten. Ein geringerer Einsatz von „Sich distanzieren/ Verleugnen“ hatte einen positiven Einfluss auf die gesundheits-bezogene Lebensqualität. Überraschenderweise war aktives Coping in Bezug auf körperliche Symptome mit einer geringeren Lebensqualität verbunden. Als am stressreichsten nannten die Patienten die körperlichen Symptome Tremor, Rigidität und Schwierigkeiten beim Aufstehen aus einer sitzenden Haltung. Diese krankheitsspezifischen motorischen Symp-tome lassen sich durch aktives Coping nur schwer oder überhaupt nicht bewältigen. Alle Copingversuche in dieser Richtung bleiben daher meist ergebnislos und ineffektiv und führen vermutlich eher zu Frust und einer geringeren Lebensqualität der Patienten. Ehrmann et al.
(1990) untersuchten den Einfluss von Coping und sozialer Unterstützung auf die Depression bei 45 Parkinson-Patienten und verglichen diese mit einer Kontrollgruppe, die unterschied-liche andere chronische Erkrankungen umfasste. Im Vergleich zur Kontrollgruppe setzten die Parkinson-Patienten signifikant weniger kognitive, aktive behaviorale und vermeidende Copingstrategien ein. In der Untersuchung korrelierte kognitives Coping mit einem geringeren Depressionsscore und größerer sozialer Unterstützung. Aktives Coping
17Bewältigungsverhalten zum Beispiel beim Befolgen des ärztlichen Rates (Anm. d. Verf.)
lierte negativ mit dem Alter der Patienten, aber nicht mit einer höheren Depressivität.
Vermeidende Copingstrategien waren mit vermehrten medikamentösen Problemen und einem Trend (r = 0,29, p = 0,06) zu höherer Depressivität verbunden. Die Ausprägung der sozialen Unterstützung hatte keinen signifikanten Einfluss auf die Depressivität der Parkin-son-Patienten. In einer neueren Studie kommen Hurt et al. (2011) bezüglich des Einsatzes unterschiedlicher Copingstrategien von Parkinson-Betroffenen zu einem gegenteiligen Er-gebnis. Da zur Erfassung der Krankheitsverarbeitung von Parkinson-Patienten häufig sehr unterschiedliche Messinstrumente eingesetzt werden (dies gilt auch für andere körperliche Erkrankungen), sind die Ergebnisse hier leider oft inkonsistent und schwer vergleichbar. Bei den 471 untersuchten Parkinson-Patienten war emotionsorientiertes Coping mit einer höhe-ren Depressivität und Ängstlichkeit und problemorientiertes Coping mit einem höhehöhe-ren psychologischen Wohlbefinden assoziiert. Verglichen mit einer Normstichprobe (die zur Ermittlung der Gütekriterien des Fragebogens herangezogen wurde), verwendeten die Par-kinson-Patienten auch hier insgesamt signifikant weniger Copingstrategien. Die Bandbreite des Einsatzes unterschiedlicher Bewältigungsstrategien war bei den weiblichen Patienten größer als bei den männlichen. Emotionsorientierte Copingstrategien wurden vor allem von den jüngeren Patienten verwendet und gingen mit einem schlechteren emotionalen Wohlbe-finden einher. Bei zunehmender Schwere der Erkrankung verwendeten die Patienten weni-ger aktives problemorientiertes Coping. Karkow, Haltenhof und Bühler (1999) verglichen den Einsatz unterschiedlicher Copingstrategien von 45 Parkinson-Patienten und 40 Patienten, die an Epilepsie erkrankt waren. Zusätzlich untersuchten die Autoren auch die Effektivität einzelner Copingstrategien, indem sie sie mit unterschiedlichen soziodemographischen Daten und Maßen von psychosozialem Wohlbefinden korrelierten. Zur Erfassung der Krank-heitsverarbeitung verwendeten die Autoren den FKV-Lis-SE. In beiden Gruppen wurde am häufigsten „Aktives problemorientiertes Coping“ und compliancebezogene Copingstrategien eingesetzt. Es konnten keine Unterschiede im Einsatz der Krankheitsverarbeitungsmodi zwi-schen den beiden Gruppen entdeckt werden. In der gesamten Stichprobe korrelierte ein höheres Maß an Depressivität mit dem Gebrauch der Krankheitsverarbeitungsmodi „Depres-sive Verarbeitung“ und „Bagatellisierung und Wunschdenken“. Beide Krankheits-verarbeitungsmodi waren ebenfalls mit einer schlechteren psychosozialen Anpassung assoziiert. Frazier (2002) ging in ihrer Studie zwei wichtigen Fragen nach: Wie bewältigen Parkinson-Patienten die Folgen einer progressiven Erkrankung im Zeitverlauf? Und: Haben Stabilität und Flexibilität in Bezug auf den Einsatz von Copingstrategien einen unter-schiedlichen Einfluss auf das physische und psychische Wohlbefinden der Patienten? Damit untersuchte die Autorin das Bewältigungsverhalten von an Parkinson erkrankten Patienten unter der Berücksichtigung der „state vs. trait“-Diskussion (s. Kap. I 4.5). Zur Überprüfung der Hypothesen wurde die Stichprobe der vorausgehenden Studie der Autorin herangezogen
(s. a., Frazier, 2000). Wie erwartet, hatte im Verlauf der zwei Jahre die Schwere der Er-krankung bei den Patienten zugenommen, der wahrgenommene Stress der Patienten hatte sich erhöht und die gesundheitsbezogene Lebensqualität ging zurück. Das Copingverhalten der Patienten ist jedoch über die Zeit von zwei Jahren stabil geblieben. Dies bestätigte zu-nächst die „state-Annahme“. Betrachtete man die Daten aber genauer, konnte gezeigt wer-den, dass einige Faktoren Stabilität oder Veränderung von Copingmustern bedingen. Zum Beispiel waren die Dauer der Erkrankung und ein erhöhter wahrgenommener Stress mit einer höheren Stabilität oder auch Unflexibilität bei der Anwendung von aktiven Coping-strategien bei physischen und kognitiven Stressoren verbunden. Eine höhere gesund-heitsbezogene Lebensqualität in einigen Bereichen sowie ein höheres soziales Funktions-niveau bedingte andererseits eine größere Flexibilität vor allem beim Einsatz aktiver Copingstrategien. Verbesserte sich das soziale Funktionsniveau in dem Erhebungszeitraum von zwei Jahren, so konnten auch eine höhere Flexibilität beim Einsatz von emotionsorien-tiertem Coping entdeckt werden. Nahm hingegen die Schwere der Erkrankung im genannten Zeitraum zu, so griffen die Patienten signifikant häufiger auf den Copingstil „Sich distan-zieren/ Verleugnen“ zurück. Ähnlich den Ergebnissen vieler vergleichbarer Studien konnte die Autorin durch weitere Analysen zeigen, dass insgesamt eine höhere Flexibilität von Coping mit einer höheren gesundheitsbezogenen Lebensqualität der Parkinson-Patienten assoziiert war. Im Gegensatz zu den beiden beschriebenen Studien von Frazier (2000, 2002) fanden Montel, Bonnet und Bungener (2009) in ihrer Untersuchung an 135 Parkinson-Pati-enten einen negativen Einfluss von emotionsorientiertem Coping sowie der Copingstrategie
„Ablenkung“ auf die gesundheitsbezogene Lebensqualität der Patienten. Vor allem die vier Dimensionen „Emotionales Wohlbefinden“, „Stigma“, „Mobilität“ und „Kommunikation“, die mit dem PDQ-39 erfasst wurden (s. Kap. II5.2.1), wurden durch den Einsatz der oben ge-nannten Strategien negativ beeinflusst. Herrman et al. (1997) untersuchten das Coping-verhalten und psychosoziale Veränderungen von 54 Parkinson-Patienten und 50 Schlag-anfall-Patienten. Zur Erfassung der Krankheitsverarbeitung kam hier ebenfalls die Kurzversion des Freiburger Fragebogens zur Krankheitsverarbeitung (FKV-Lis-SE) zum Einsatz. Beide Gruppen griffen am häufigsten auf die Copingstile „Aktives problemorien-tiertes Coping“ und „Ablenkung und Selbstaufbau“ zurück. „Religiosität und Sinnsuche“
waren für die Parkinson-Patienten hingegen signifikant wichtiger. Insgesamt korrelierte das Copingverhalten in den beiden Patientengruppen nicht mit dem Grad der Depressivität, körperlichen Symptomen oder psychosozialen Veränderungen. Hurt et al. (2012) unter-suchten in ihrer Studie den Zusammenhang zwischen kognitiven Beeinträchtigungen, Copingstrategien, Depressivität und der gesundheitsbezogenen Lebensqualität bei der Par-kinson-Erkrankung. Dabei vermuteten die Autoren, dass die verwendeten Copingstrategien hier eine Mediatorfunktion einnehmen. Die Ergebnisse der Studie zeigten, dass Patienten mit
einer stärkeren kognitiven Beeinträchtigung weniger aktive und problemorientierte Coping-strategien einsetzten. In dieser Untersuchung war der Einsatz von problemorientiertem Coping mit weniger Depressivität und einer höheren gesundheitsbezogenen Lebensqualität assoziiert.
Ausgehend von den hier dargestellten Untersuchungen, die einen Überblick über die aktuelle Forschung zum Copingverhalten von Parkinson-Betroffenen geben, lässt sich das folgende Fazit ziehen: Parkinson-Patienten setzen, vergleichbar mit anderen chronisch Erkrankten, das gesamte Spektrum an vorhandenen Copingstrategien ein. Beeinflusst werden kann die Wahl durch unterschiedliche Parameter, wie Dauer und Schwere der Erkrankung, Alter und Geschlecht, soziale Faktoren und psychologische Dispositionen. Die Effektivität der unterschiedlichen Copingstrategien fällt hingegen sehr unterschiedlich aus. Nahezu alle dargestellten Studien kommen hier zu unterschiedlichen Ergebnissen. Aus diesem Grund sind die meisten Autoren der Ansicht, dass es nicht auf die eingesetzte spezifische Coping-strategie ankommt, sondern dass jenes Copingverhalten am effektivsten ist, welches flexibel eingesetzt und an die jeweilige Situation angepasst wird (Frazier, 2002, Montel, Bonnet &
Bungener, 2009).