Psychische Veränderungen und psychosoziale Belastungen (Mareike Felicitas Bergmann) Bergmann)

Depressionen

Die häufigste neuropsychiatrische Störung bei der Parkinson-Erkrankung ist die Depression.

Die Prävalenzrate hierfür liegt je nach Studiendesign und Stichprobe zwischen 7% und 90%

(Farabaugh et al., 2009), wobei eine Rate von ca. 40% bis 50% als am wahrscheinlichsten gilt. (Qin et al., 2009; Ravina et al., 2007; Papapetopoulus et al., 2005; Liu et al., 1997).

Damit sind Parkinson-Patienten häufiger von einer Depression betroffen als dies zum Beispiel bei gleichaltrigen Personen aus der Normalpopulation der Fall ist. Dabei ist der negative Einfluss einer Depression auf die gesundheitsbezogene Lebensqualität (Schrag, 2006, vgl. Kap. I 3.6) die motorischen Symptome (Weintraub et al., 2004; Kuhn et al., 1996) sowie die Einschränkung der Aktivitäten des täglichen Lebens (Schrag, Jahanshahi & Quinn, 2000) hinreichend belegt (vgl. Kap. I 3.6). Zudem ist das Risiko einer Pflegebedürftigkeit bei depressiven Parkinson-Patienten dramatisch erhöht (Riedel et al., 2011).

Die Häufigkeitsverteilung der Depression bei der Parkinson-Erkrankung folgt einem bimodalen Muster mit einer Spitze um den Zeitpunkt der Parkinson-Diagnose und einem weiteren Gipfel in fortgeschrittenen Stadien der Erkrankung (Schrag, 2004). In etwa die

Hälfte der depressiven Parkinson-Betroffenen leidet an einer schweren (ICD-10: F 32.2 bzw.

F 32.3) oder mittelschweren depressiven Episode (ICD-10: F 32.1). Die andere Hälfte ist von einer leichten depressiven Episode (ICD-10: F 32.0) oder einer Dysthymie (ICD-10: F 34.1) betroffen (Poewe & Luginger, 1999; Cummings, 1992).

Zur Ätiologie der depressiven Symptome bei der Parkinson-Erkrankung gibt es zwei zentrale Hypothesen: 1. Die Depression ist eine Reaktion auf den psychosozialen Stress und die Behinderung, die durch die Erkrankung verursacht werden und 2. Die Depression ist ein Symptom der neurodegenerativen Veränderung (McDonald et al., 2003). Für eine reaktive Depression spricht die Tatsache, dass Parkinson-Betroffene vor der psychisch belastenden Aufgabe stehen, die chronische Erkrankung und ihre psychosozialen Folgen wie zum Beispiel Arbeitsplatzverlust und Partnerschaftsprobleme zu bewältigen. Jedoch weisen Parkinson-Patienten eine höhere Depressionsrate als Patienten mit vergleichbaren chronischen Erkrankungen auf, sodass die Stressreaktion allein als Erklärung nicht ausreicht (Menza & Mark 1994). Daher gilt es als wahrscheinlich, dass auch neurodegenerative Prozesse eine Rolle spielen. Post mortem-Untersuchungen sowie bildgebende Verfahren konnten zeigen, dass sowohl die Gehirnstruktur als auch der Metabolismus bei Parkinson-Patienten mit Depressionen verändert sind (Becker et al., 1997; Lisanby et al., 1993;

Mayberg et al., 1990) Hierfür spricht auch die Korrelation von depressiven Symptomen mit spezifischen klinischen Merkmalen der Parkinson-Erkrankung. Die Depressionsraten beim akinetischen, rigordominanten Typ scheinen zum Beispiel höher zu sein als bei Betroffenen mit klassischem Parkinson-Syndrom (Starkstein et al., 1998). Risikofaktoren für die Entwicklung einer Depression bei der Parkinson-Erkrankung sind zudem kognitive Einschränkungen und höheres Alter (Schrag et al., 2001; Cubo et al., 2000; Giladi et al., 2000) und Depressionen in der familiären Geschichte (Leentjens et al., 2002). Depressive Patienten mit der Parkinson-Erkrankung weisen zudem ein anderes Depressionsprofil auf als Patienten ohne das Parkinson-Syndrom (Ehrt et al., 2006). Farabaugh und Mitarbeiter (2009) fanden, dass depressive Parkinsonpatienten vor allem unter geringer Energie (100%), Schwierigkeiten bei der Konzentration und beim Treffen von Entscheidungen (90%) sowie gedrückter Stimmung (88%) leiden. Brown et al. (1988) fanden in einer Follow-up Studie mit 132 Fällen Niedergeschlagenheit, Gereiztheit, Pessimismus, Traurigkeit, Irritabilität und Suizidgedanken als dominierende Symptome einer depressiven Erkrankung bei dem Parkinson-Syndrom. Lemke et al. (2004) fanden in einer Untersuchung zum Symptomprofil von depressiven Parkinson-Erkrankten bei 50% der Betroffenen eine innere Leere, Anhedonie und Hoffnungslosigkeit. Schuldgefühle, Bestrafungsgefühle, Versagensgefühle, Wahn, Halluzinationen und Suizidhandlungen hingegen treten den Autoren zufolge bei den Parkinson-Patienten seltener auf als bei primären Depressionen, die nicht Folge einer körperlichen Erkrankung sind.

Angststörungen

Angststörungen treten bei 20 bis 40% der Parkinson-Betroffenen auf (Pontone et al., 2009;

Dissanayaka et al., 2010). Nicht selten werden sie auch von einer Depression begleitet (Shulman et al., 2001; Walsh et al., 2001; Aarsland et al., 1999). Die häufigsten Formen einer Angststörung bei der Parkinson-Erkrankung sind die generalisierte Angststörung, Panikstörung, Agoraphobie und die soziale Phobie (Pontone et al., 2009). Der Zusammenhang zwischen den unterschiedlichen Angststörungen und der Schwere der Parkinson-Erkrankung ist bisher nicht eindeutig. Während einige Studien keine Zusammenhänge aufdecken konnten (Menza, Robertson-Hoffman & Bonapace, 1993; Stein et al., 1990), konnten andere Studien Zusammenhänge mit der Schwere der Erkrankung (Dissanayaka et al., 2010), der subjektiven Verschlimmerung motorischer Symptome, Off-Phasen und der Erkrankungsdauer (Siemers et al., 1993), Gangschwierigkeiten und Freezing (Dissanayaka et al., 2010; Giladi & Hausdorff, 2006; Lauterbach, Freeman & Vogel, 2003; Vásquez et al., 1993) zeigen. Auch Komplikationen bei der Pharmakotherapie wie On-Off-Fluktuationen und Dyskinesien scheinen mit erhöhter Angst in Verbindung zu stehen (Henderson et al., 1992; Hughes et al., 1992), wobei diese vor allem in Off-Phasen auftritt (Blonder & Slevin, 2011; Witjas, Kaphan & Azulay, 2007; Leplow, 2007). Jung erkrankte Betroffene haben zusätzlich ein größeres Risiko, eine Angststörung zu entwickeln (Dissanayaka et al., 2010). Der Anteil der Parkinson-Betroffenen mit einer Angsterkrankung übersteigt den Anteil in der Allgemeinbevölkerung ebenso wie den Anteil bei chronisch Erkrankten und legt damit nahe, dass es sich nicht ausschließlich um eine Reaktion auf die Erkrankung handelt (Blonder & Slevin, 2011). Die Ursachen liegen vermutlich, wie bei der Depression, in der Wechselwirkung zwischen neurobiologischen Veränderungen und der Reaktion auf die Erkrankung (Bloem et al., 2001; Richard et al., 1996; Menza u. Mark, 1994;

Lauterbach u. Duvoisin, 1991). Wie bei der Depression kann eine Angststörung bereits vor der Erstmanifestation der motorischen Symptome auftreten. Weisskopf et al. (2003) konnten in einer prospektiven Kohortenstudie, die sich über einen Zeitraum von 12 Jahren erstreckte, zeigen, dass Personen mit einer Angststörung ein erhöhtes Risiko aufweisen, an einem Parkinson-Syndrom zu erkranken. Zudem scheint es eine familiäre Häufung von Angststörungen bei Parkinson-Betroffenen zu geben. Beide Beobachtungen weisen für auf eine Abweichung im Neurotransmittersystem hin (Arabia et al., 2007).

Apathie

Ein weiteres akzessorisches Symptom stellt die Apathie dar. Diese ist durch ein Fehlen von Motivation oder die Unfähigkeit, zielgerichtetes Verhalten zu initiieren, gekennzeichnet (Fernandez, 2012). Die Apathie tritt bei knapp jedem 4. Parkinson-Patienten auf (Pedersen et al., 2010) und umfasst drei Bereiche: 1. Verlust des Interesses an neuen Aktivitäten bzw.

das Fehlen von Sorge über persönliche Probleme, 2. Affektverflachung bzw. das Fehlen von emotionalen Reaktionen auf positive oder negative Ereignisse und 3. Fehlende Initiative und Anstrengung, Aktivitäten von Interesse durchzuführen (Marin, 1991). Verschiedene Studien wiesen einen Zusammenhang mit Depressionen (Starkstein et al., 2009; und kognitiven Defiziten (Dujardin et al., 2009) nach.

Halluzinationen

Visuelle Halluzinationen wie das Erscheinen von Gesichtern und Personen, seltener Tieren und Objekten, werden von bis zu 50% der Parkinsonerkrankten berichtet (Williams & Lees, 2005) und stehen mit Depressionen, kognitivem Abbau, Schlafstörungen und lebhaften Träumen in Verbindung (Goetz et al., 2005). Psychosen haben eine Prävalenz von 20-40%

bei Parkinson-Betroffenen (Weintraub & Hurtig, 2007) und sind mit einem höheren Alter, parkinson-spezifischer Medikation, Demenz und Depression assoziiert (Starkstein, Brockman& Hayhow, 2012).

Impulskontrollstörungen

Als weitere psychiatrische Symptome können Impulskontrollstörungen wie exzessives Spielen oder Kaufen, Binge Eating und Hypersexualität bei 1-14% der Betroffenen auftreten.

Die Datenlage ist diesbezüglich aber noch gering. Risikofaktoren für Impulskotrollstörungen scheinen ein früher Erkrankungsbeginn, männliches Geschlecht, psychiatrische Komorbiditäten, Drogen- oder Alkoholabusus in der Vorgeschichte sowie vermutlich auch die Medikation mit Dopaminagonisten zu sein (Bassetti, 2011).

Psychosoziale Belastungen

Die motorischen und nicht-motorischen Symptome der Parkinson-Erkrankung können zahlreiche psychosoziale Belastungen nach sich ziehen, die je nach Erkrankungsstadium in ihrem Inhalt und Ausmaß variieren können (Ellgring et al., 2006) und eine stetige Anpassung an die veränderte Situation notwendig machen (o. V., Psychosocial Counseling in Parkinson´s Disease, 2002). Lange wurden die psychosozialen Folgen der Parkinson-Erkrankung in der Medizin kaum berücksichtigt, da man davon ausging, dass sich mit einer guten medikamentösen Behandlung auch die psychischen und sozialen Belastungen verringern. Diese Annahme wurde jedoch durch verschiedene Studien widerlegt. Im Gegenteil können verschiedene psychologische und soziale Aspekte die Wirkung der Medikationen reduzieren (Levin & Weiner, 1987). Um die spezifischen Belastungen bei der Parkinson-Erkrankung zu ermitteln, führten Ellgring und Kollegen (1993) eine Fragebogenuntersuchung mit 325 Parkinson-Betroffenen und deren Angehörigen durch. Auf diese Weise konnten fünf wesentliche Bereiche, in denen es häufig zu psychosozialen

Belastungen kommt, ermittelt werden. Diese betreffen psychischen Stress, der durch körperliche Symptome ausgelöst wird, eine verminderte Leistungsfähigkeit, Ängstlichkeit und psychischer Distress, soziale Interaktion, Partnerschaft und Familie (vgl. Tab. 6).

Tabelle 6: Arten von Stress bei 325 Parkinson-Betroffenen (Ellgring et al., 1993, S. 42)

Stressart Patienten, die Stress erleben (%)

Psychischer Stress durch körperliche Symptome Verminderte Handfertigkeit

Verminderte Gestik und Körpersprache 97 86 Verminderte Leistungsfähigkeit

Langsamkeit

Reduzierte Motivation und Antrieb

96 90 Ängstlichkeit und psychischer Distress

Angst vor Hilflosigkeit

Symptomverschlechterung bei geringem Stress 93 90 Soziale Interaktion

Unvermögen, mit vielen Menschen umzugehen

Soziale Unsicherheit 84

83 Partnerschaft und Familie

Weniger Aktivitäten

Sorge um Belastung des Partners 83

70

Ein Großteil der Parkinson-Erkrankten ist mindestens von einer psychosozialen Belastung betroffen (Macht, Schwarz & Ellgring, 2005). Die Einschränkungen durch die körperliche Symptomatik sind für die Betroffenen am offensichtlichsten. Die Erfahrung, die eigenen Bewegungen oft nicht kontrollieren zu können, führt zu extremen negativen Emotionen wie Ärger, Furcht oder Frustration (Ellgring et al., 2006; Levin & Weiner, 1987). Eine verminderte Leistungsfähigkeit resultiert aus einer Verlangsamung der Bewegungen (Levin & Weiner, 1987) und kann bei jüngeren, berufstätigen Betroffenen zu erheblichen Problemen am Arbeitsplatz führen (vgl. Kap. I 3.6). Hieraus resultieren häufig ökonomische Einbußen, die nicht nur den Erkrankten, sondern auch seine Familie belasten können (Conger, Rueter &

Elder, 1999). Viele Parkinson-Erkrankte scheiden frühzeitig aus dem Berufsleben aus. Dies ist vor allem auf die Schwere der Symptomatik, eine geringe Unterstützung am Arbeitsplatz und die Möglichkeit einer Frühverrentung zurückzuführen (Banks & Lawrence, 2006).

Emotional-motivationale Belastungen entstehen durch die Bedrohung des Selbstbilds und der Zukunftsvorstellungen (Ellgring et al., 2006; MacCarthy & Brown, 1988). Persönliche Ziele können oftmals aufgrund der Erkrankung nicht mehr verfolgt werden.

Soziale Belastungen können in der Interaktion mit anderen Personen entstehen, wenn sich diese gegenüber dem Betroffenen in besonderer Weise verhalten, z. B. indem sie unsicher

sind oder sich rücksichtslos äußern. Die Anwesenheit vieler Personen kann für Parkinson-Erkrankte überfordernd sein und zu einem Rückzug in Schweigen führen (Ellgring et al., 2006). Die soziale Unsicherheit spielt bei der Parkinson-Erkrankung eine besondere Rolle.

Diese Unsicherheit resultiert aus dem Gefühl der Stigmatisierung (Strehl, 1996; Oertel &

Ellgring, 1995; Ellgring et al., 1993) sowie einem geringen Grad wahrgenommener Selbstwirksamkeit, ausgelöst durch die nicht kontrollierbare Symptomatik der Erkrankung.

Diese tritt kulturübergreifend auf. Die Betroffenen sind daher vor allem bei außerfamiliären Kontakten häufig gehemmt, da die Sichtbarkeit der körperlichen Symptome meist unvermeidbar ist (Leplow, 2007). Somit sind die Erkrankten für andere Menschen offensichtlich auffällig (Jahanshahi, 2003). Leplow et al. (1993) weisen darauf hin, dass nicht nur die motorische Einschränkung belastend ist, sondern die Betroffenen oft Schwierigkeiten haben, ihre Sozialpartner über ihre Erkrankung aufzuklären, einen größeren Zeitbedarf einzufordern oder berechtigte Ansprüche durchzusetzen. Nijhof (1995) führte eine qualitative Interviewstudie mit 23 Parkinson-Betroffenen durch und untersuchte, inwiefern die Erkrankung als schambehaftet erlebt wird. Bei der Analyse der Interviews zeigte sich, dass drei Faktoren hierfür entscheidend waren: 1. Die soziale Bedeutsamkeit von gesellschaftlichen Regeln, die gebrochen wurden (z. B. von jemand anderem das Essen kleingeschnitten zu bekommen), 2. Die Sichtbarkeit der Symptome und 3. Die Annahme, von Außenstehenden als von der Norm abweichend wahrgenommen zu werden. In der Folge unterschieden die Betroffenen zwischen privatem und öffentlichem Leben und fühlten sich zu einem Rückzug aus der Öffentlichkeit gedrängt. Dies geschah unabhängig von der tatsächlichen Schwere der Symptomatik (hierzu auch Chafetz et al., 1955). Leplow und Kollegen (1994) beschreiben zwei Arten von Vermeidungsverhalten von Personen mit Parkinson-Syndrom: Bei der passiven Vermeidung weichen die Betroffenen den kritischen Situationen aus (z. B. der aktiven Teilnahme an einem Gespräch oder dem Bestellen eines Getränks). Dieses Verhalten trägt ebenso wie aktive Vermeidungsstrategien (die Delegation aktiver Verhaltensweisen an andere) zu einer Chronifizierung der psychischen Beschwerden bei. Es stellen sich allmählich Übungsdefizite ein, die von einer wachsenden Unsicherheit begleitet werden. Die Betroffenen laufen Gefahr, die als „kritisch“ erlebten Situationen auszuweiten und ihren Krankheitssymptomen eine immer stärkere Beachtung zu schenken.

Aus diesem Grund droht nicht nur eine wachsende psychische Belastung, sondern auch die soziale Isolation (Leplow et al., 1994). Zudem können Freiheiten durch die Wirksamkeit der Medikation weniger gut genutzt werden (Ellgring et al., 1993). Auch Röhm und Mitarbeiter (1996) fanden, dass alle von ihnen untersuchten Patienten ein ausgeprägtes Vermeidungsverhalten sowie starke emotionale und physische Reaktionen zeigten. Aus diesem Grund kommt den durch (zum Teil geringfügige) psychosoziale Stressoren ausgelösten Symptomverschlechterungen eine besondere Bedeutung zu. Zwei von drei

Patienten erleben eine kurzzeitige Symptomverschlechterung, die vor allem durch soziale Unsicherheit und Scham ausgelöst wird (Macht, Schwarz & Ellgring, 2005; Leplow, 1998;

Macht et al., 1998). Diese Verschlechterung kann neben den motorischen Symptome Bradykinesie, Akinese und Tremor (Schwab & Zierper, 1965; Marsden & Owen, 1967; Fahn 1995; Macht & Ellgring 1999), auch psychische Symptome wie die Stimmung und das Genussempfinden betreffen (Macht, Brandsteller & Ellgring, 2007).

Zusätzlich erleben Parkinson-Betroffene häufig Stress durch eine krankheitsbedingte Einschränkung ihrer Aktivität. Diese äußern sich durch Schwierigkeiten bei den Bewegungen, bei der Kommunikation (Macht, Schwarz & Ellgring, 2005) und bei Aktivitäten, die mit persönlichen Beziehungen verbunden sind (Ellgring et al., 2006). Auch die familiäre Interaktion kann durch eine kognitive Verlangsamung (Sanes, 1985) und einen verminderten emotionalen Ausdruck beeinträchtigt sein (Ellgring et al., 1993). Durch die verminderte Mimik und eine monotone Prosodie der Stimme wirken die Betroffenen trotz des intensiven Erlebens von Gefühlen desinteressiert oder unbeteiligt. Dies führt bei den Interaktionspartnern zu Unsicherheit oder Fehlannahmen in Bezug auf die tatsächlich erlebten Gefühle oder Motive (Pentland et al., 1987). Mit einer Abnahme der Aktivitäten verbunden ist häufig der Verlust sozialer Beziehungen. Damit werden die primären Bezugspersonen oft zu den einzigen Sozialpartnern und sind ebenfalls dem Risiko ausgesetzt, vermehrt Stress zu erleben (Ellgring et al., 2006). Zudem erleben es viele Betroffene als belastend, auf die Hilfe anderer angewiesen zu sein (Macht, Schwarz &

Ellgring, 2005, 1997; Levin & Weiner, 1987). Eine übertriebene Rücksichtnahme und unnötige Schonung durch Angehörige können zudem den Handlungsspielraum der Betroffenen noch weiter einengen, als es die körperlichen Symptome möglicherweise erforderlich machen (Strehl, 1996). Junge Betroffene können zudem die Sorge haben, eine Last für ihre noch nicht erwachsenen Kinder zu sein und diese nicht ausreichend unterstützen zu können (Calne, Lidstone & Kumar, 2008). Auch die Qualität der Partnerschaft kann betroffen sein. Jeder 8. Betroffene gibt an, dass sich die Beziehung zum Partner verschlechtert habe. Ca. jeder zweite männliche und jede fünfte weibliche Parkinson-Betroffene berichtet von sexuellen Problemen, die als sehr belastend erlebt werden (Macht, Schwarz & Ellgring, 2005, vgl. Kap. I 2.4.3).