Lebensqualität vor Lungentransplantation und im Verlauf: unter Berücksichtigung physiologischer und psychosozialer Kriterien

(1)

der Medizinischen Hochschule Hannover Direktor: Prof. Dr. med. F. Lamprecht

Lebensqualität vor Lungentransplantation und im Verlauf - unter Berücksichtigung physiologischer und psychosozialer Kriterien

Dissertation

zur Erlangung des Doktorgrades der Medizin in der Medizinischen Hochschule Hannover

vorgelegt von

Ina Marita Härdrich

aus Gehrden

Hannover 2006

(2)

Angenommen vom Senat der Medizinischen Hochschule Hannover am 21.02.2007

Gedruckt mit Genehmigung der Medizinischen Hochschule Hannover Präsident: Prof. Dr. Dieter Bitter-Suermann

Betreuer: Prof. Dr.med. H.W. Künsebeck Referent: PD Dr.med. Martin Strüber

Korreferent: Prof. Dr.med. Hans Pfefferer-Wolf

Tag der mündlichen Prüfung; 21.02.2007 Promotionsausschussmitglieder:

Prof. Dr. Gerhard Schmitt-Ott Frau Prof. ´in Dr. Karin Weißenborn

Prof. Dr. Uwe Hartmann

(3)

Für Dirk, Laura, Kolja und Tabea

(4)

Inhalt:

1. Einleitung 6

1.1. Die Problematik der Transplantation 7 1.2. Zur Situation der Lungentransplantation weltweit 7 1.3. Die psychosoziale Problematik bei

Transplantationskandidatinnen und –kandidaten 10

2. Problemstellung 12

2.1. Der Begriff der Lebensqualität 12

2.2. Lebensqualität – vorliegende Studien zum Thema

Transplantation 13

2.3. Fragestellung der eigenen Untersuchung 13

3. Methodik 16

3.1. Aufbau des Fragebogens 16

3.1.1. Die Beschwerdenliste von Zerssen 17 3.1.2. Der Fragebogen Alltagsleben 17 3.1.3. Die allgemeine Depressionsskala 18 3.1.4. Probanden und Untersuchungsablauf 19 3.2. Vorgehensweise der Datenauswertung 19

4. Ergebnisse 20

4.1. Soziodemografische Daten 20

4.1.1. Zusammensetzung der Patientengruppe, Alter

und Geschlecht 20

4.1.2. Familienstand 20

4.1.3. Schulabschluss und Erwerbstätigkeit 21 4.1.4. Hilfe bei täglichen Verrichtungen 22

(5)

4.2. Aufteilung nach Diagnosegruppen 22 4.2.1. Aufteilung der Transplantationsverfahren 22 4.2.2. Diagnose nach Art der Transplantation 24 4.2.3. Geplante Therapieverfahren 24 4.3. Verbleib der Patienten nach abgeschlossenem

Befragungszeitraum 25

4.4. Ergebnisse der Lungenfunktionsprüfungen 27

4.4.1 Vitalkapazität 27

4.4.2 FEV₁ 28

4.4.3 Blutgase pO2 und pCO2 29

4.4.4 pCO2 30

4.5 Ergebnisse der Fragebogenauswertung 32 4.5.1 Körperliche Beschwerden 32 4.5.2 Körperliche Leistungsfähigkeit 33

4.5.3 Leistung gesamt 35

4.5.4. Einschränkungen in Folge der Erkrankung 36

4.5.5. Allgemeinbefinden 37

4.5.6. Alltagsleben 40

4.5.7. Optimismusskala (generalisierter Optimismus) 45

4.5.8. Allgemeine Depressivität 46

4.5.9. Lebenszufriedenheit 48

4.5.10. Lebenszufriedenheit insgesamt 52 4.5.11. Korrelation einzelner Testergebnisse 53

5. Vergleiche mit anderen Studien 54

5.1. Vorbemerkungen 54

5.2 Vergleich detaillierter körperlicher Einschränkungen und objektiver Parameter mit Transplantationspatienten in

anderen Studien 55

(6)

5.3. Vergleich psychosozialer (Lebensqualitäts-)

Parameter bei Patienten vor Transplantation 59

6. Zusammenfassung 66

7. Literaturverzeichnis 67

8. Anhang 75

8.1 Fragebogen 75

8.2 Curriculum vitae 80 8.3 Erklärung nach § 2 Abs. 2 Nr. 5 und 6 der

Promotionsordnung 82

Danksagung 83

(7)

1. Einleitung

Das Thema „Organtransplantation“ hat in den vergangenen Jahren immer mehr an Bedeutung gewonnen. Verbesserte Operationstechniken und fachliche Spe- zialisierungen machen inzwischen die gleichzeitige Transplantation mehrerer Organe möglich. Auch werden neue Methoden entwickelt, um Wartezeiten zu verkürzen und den Spenderorganmangel zu verringern, wie beispielsweise das

„Splitting“ bei Leberverpflanzungen. In Hinblick auf die Nierentransplantation nimmt die Möglichkeit der Lebendspende eine wichtige Funktion ein.

Abstoßungsreaktionen verringern sich insgesamt durch die Entwicklung neuer immunsuppressiver Pharmaka, wobei unerwünschte Nebenwirkungen durch neue Kombinationsschemata immer weiter reduziert werden.

Weitgehend unberücksichtigt bleibt im Rahmen der Diskussion über die Trans- plantationsmedizin die psychische Situation der Patienten, für die ein neues Organ zur Verfügung steht. In der Literatur beschäftigten sich bislang wenige Autoren mit den seelischen Auswirkungen auf Patienten vor und nach einer Transplantation (vgl. Künsebeck 1989, Bunzel 1992, Garbe 1994). Ferner ist es ein weitgehend unbeachteter Aspekt, bei Transplantationspatientinnen und – patienten zu prüfen, in welcher Weise das subjektive Krankheitsempfinden und die zeitgleich erhobenen physiologischen Befunde miteinander in Beziehung stehen. Im Fall der vorliegenden Arbeit soll die Lebensqualität der für eine Lungentransplantation vorgesehenen Patienten auch unter diesen Aspekt einer genaueren Betrachtung unterzogen werden.

(8)

1.1. Die Problematik der Transplantation

Die Übertragung eines fremden Organs stellt für Patienten in vielerlei Hinsicht einen lebensbestimmenden Eingriff dar. Bei potenziellen Transplantatempfän- gern handelt es sich um Schwerstkranke, bei welchen die Lebenserwartung deutlich reduziert ist und die in vielen Fällen einen jahrelangen beschwerlichen Krankheitsverlauf hinter sich haben. Während es manchen Patienten während einer bereits länger andauernden chronischen Erkrankung möglich war, sich mit ihrem Schicksal auseinanderzusetzen, so gibt es auf der anderen Seite solche mit rapide verlaufenden Krankheitsbildern, die ein sofortiges Handeln erfor- dern. Die Aussicht auf ein neues, vollständig funktionsfähiges Organ weckt bei den Patienten mit unterschiedlichen Einstellungen zu ihrer eigenen Krankheits- situation Hoffnungen und Erwartungen in gleichem Maße wie Angst und Ab- lehnung.

Im Folgenden soll sowohl die psychische als auch die physische Situation von Patienten untersucht werden, die für eine uni- oder bilaterale Lungentransplan- tation vorgesehen sind.

1.2. Zur Situation der Lungentransplantation weltweit

1963 wurde weltweit erstmalig der Versuch unternommen, eine vorgeschädigte Lunge durch ein neues Organ zu ersetzen (Hardy et.al. 1963), wobei der Patient nach 18 Tagen verstarb. Diese Operation und weitere vierzig, die während der folgenden fünfzehn Jahre durchgeführt wurden, verliefen wenig erfolgverspre- chend, wobei die längste Überlebenszeit bei elf Monaten lag. 1967 wurde die erste Lungen-Transplantation in Deutschland von Sebastian Bücherl in Berlin durchgeführt (DSO 2006).

Mit der Einführung des Immunsuppressivums Ciclosporin A konnten Absto- ßungsreaktionen therapiert werden. Verbesserte lokale Applikationsarten wie beispielsweise ein Neoval-Aerosol, eine spezielle galenische Form von Cic

(9)

losporin, wurden inzwischen entwickelt (Schlitt, 2001). Die erste erfolgreiche kombinierte Herz- und Lungentransplantation wurde schließlich 1981 von Reitz et.al. durchgeführt. In der Medizinischen Hochschule Hannover, auf deren Pati- entenklientel sich die vorliegende Arbeit bezieht, verpflanzte man 1988 die erste Einzellunge, zwei Jahre später beide Lungen (HAZ, 18.10.1999).

Bis Ende 1990 wurden weltweit 384 einseitige und 90 doppelseitige Lungen- transplantationen vorgenommen, davon insgesamt 38 an der Medizinischen Hochschule Hannover (Haverich, Hirth, Intrathorakale Organtransplantation, 1990). Sieben Jahre später wurden bereits 184 Einzel- und Doppellungen transplantiert. Niedermeyer et.al. (1999) beschrieben in einer Zwischenbilanz nach 10 Jahren Lungentransplantationen in Hannover ein Plateau hinsichtlich der Zahl Transplantierter sowie eine Unabhängigkeit der Lebenszeit vom gewählten Transplantationsverfahren. Eine Übersicht der Anzahl weltweit durchgeführter Lungentransplantationen von 1990 bis 2002 bietet die nachstehende Grafik.

Anzahl der Lungentransplantationen weltweit

(Grafik nach „The Journal of Heart an Lung Transplantation“ Vol. 23, 2005

289

483 598 676 758 750 741 769 769 777 731 835 794 129

223 324

410

471 615 629 674 667 635 766 728 861

0 200 400 600 800 1000 1200 1400 1600 1800

1990 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002

Einzellunge Doppellunge

(10)

Im ersten Halbjahr 2005 gab es in Deutschland 121 postmortale Lungenspender (DSO 2006).

Hauptindikation für eine Einzellungen-TX ist die chronisch-obstruktive Lun- generkrankung, für Doppellungen TX die cystische Fibrose.

Hinsichtlich der Überlebenszeiten nach Lungentransplantationen war festzustellen, dass weniger als die Hälfte der Patienten und Patientinnen den Eingriff um mehr als fünf Jahre überlebten. Dabei ergaben sich nur geringfügig höhere Überlebenszeiten bei den Empfängern einer Einzellunge im Vergleich zu denen einer Doppellunge (Hosenpud et. al., 2001).

In Hannover betrugen die Überlebensraten in der bereits erwähnten 10 Jahres- Zwischenbilanz nach einem Jahr 77 %, nach zwei Jahren 70 % und nach fünf Jahren 63 %.

In einer frühen, 1986 durchgeführten Studie stellten Cooper et.al. fest, dass die Mehrzahl der Transplantatempfänger in den ersten zwei Wochen an Infektion oder auf Grund einer Abstoßung verstarb.

Als häufigste Ursache postoperativer Morbidität und Mortalität ermittelten Borst und Schäfers (1993) Infektionen, die zu obliterativen Bronchiolitiden führten. In der frühen postoperativen Phase seien dafür primär bakterielle, in der späten virale Erreger verantwortlich. Niedermeyer et.al. diagnostizierten 1999 nach einem Jahr ein Bronchiolitis-obliterans-Syndrom bei 20 % der Lun- gentransplantierten, nach fünf Jahren bei 55 % der Patienten.

(11)

1.3. Die psychosoziale Problematik bei Transplantationskandidatinnen und - kandidaten

Patienten und Patientinnen, die aufgrund eines zunehmenden Organversagens transplantiert werden sollen, sind häufig schon jahrelang einer Vielzahl von Beschwerden und Einschränkungen ausgesetzt. Die sich permanent ver- schlimmernde Abnahme der Leistungsfähigkeit manifestiert sich nicht nur bei Tätigkeiten im Freizeitbereich, sondern insbesondere in Schule und Beruf.

Hieraus resultieren in zunehmendem Maße depressive Einbrüche mit dem Ge- fühl, weniger „wert“ zu sein. Vor allem Menschen, die vor Ausbruch der Krankheit aktiv im Leben standen und sich nie mit Niederlagen auseinandersetzen mußten, empfinden Einschränkungen ihrer Leistungsfähigkeit als besonders problematisch.

Unter der Vielzahl körperlicher Symptome, denen chronisch kranke Patienten ausgesetzt sind, nimmt die Atemnot bei Lungenerkrankten einen besonderen Stellenwert ein. Einschränkungen einer der elementarsten Lebensfunktionen des menschlichen Körpers werden als besonders belastend empfunden, da sie unmittelbar mit der Gefahr, keine Luft mehr zu bekommen und somit dem Tode nahe zu sein, verknüpft sind.

Die Problematik der körperlichen Beschwerden und Einschränkungen eines chronisch Kranken zeigt sich auch darin, dass sein gesamtes Umfeld von den Folgeerscheinungen der Krankheit mitbetroffen ist. Im Umgang mit einem kranken Familienmitglied oder Freund, in der Akzeptanz seiner Situation und im Erkennen seiner ganz speziellen Bedürfnisse tauchen nicht selten Probleme auf. Unsicherheit bei Familie und im Bekanntenkreis kann dazu führen, daß der Patient sich unverstanden, unter Umständen aufgrund seiner Erkrankung sogar abgelehnt fühlt. Die Entscheidung für eine Organtransplantation als letzte Therapiemöglichkeit bleibt für den Patienten nicht ohne Folgen. Er muß sich auf der einen Seite mit der Tatsache auseinandersetzen, dass sein Organ in ab-

(12)

sehbarer Zeit vollständig versagen wird und zum anderen mit einem unter Um- ständen langen und komplizierten Weg bis zum Erhalt eines neuen Organs.

Lange Wartezeiten und die damit verbundene Angst, den Zeitpunkt der Opera- tion nicht mehr zu erleben, erschweren die psychische Situation. Kober et.al.

(1990) berichteten, dass ihre in Chicago und Hamburg untersuchten Patienten die Wartezeit als die stressvollste Zeit in ihrem Leben bezeichneten. Auf eine hohe Anspannung und Belastung während der Wartezeit auf ein geeignetes Transplantat wiesen auch Gaus et.al. (1998) hin.

Brigitta Bunzel beschrieb sie als Zeit der physischen und psychischen Instabili- tät. Der Patient sei hin- und her gerissen zwischen Hinausschieben wollen und Nichtwahrhaben wollen, wobei der Abwehrmechanismus der Verleugnung eine große Rolle spiele. Daher wurde von der Autorin auf die besondere Bedeutung einer emotionalen Stützung des potentiellen Transplantationsempfängers hin- gewiesen (Bunzel, 1992).

(13)

2. Problemstellung

2.1. Der Begriff der Lebensqualität

Das Thema „Lebensqualität“ soll in der vorliegenden Studie eine zentrale Funktion einnehmen. Daher wird im Folgenden kurz auf dessen historische und medizinisch relevante Funktion und Bedeutung eingegangen.

Im Mittelalter wurde die Gottseligkeit als „einzige Lebensqualität“ garantiert und die maximale Qualität durch den Tod erreicht. Erst im Zeitalter der Renais- sance verlagerte sich der Lebensqualitätsbegriff in das irdische Dasein des Menschen, der für sich und sein Wohlbefinden eigene Maßstäbe setzte.. Mit Beginn zunehmender Industrialisierung und Schaffung eines gewissen Lebens- standards gehörten auch Teilnahme am sozialen Leben und Selbstverwirkli- chung zu einer befriedigenden Lebensqualität. (Viefhues, 1990).

Die Komplexität dieses Themas wurde bereits 1947 durch die Unterscheidung der WHO in eine physische, seelische und soziale Ordnung individuellen Le- bens deutlich. Auch wurde der Begriff „Gesundheit“ differenzierter betrachtet und der individuellen Bewertung durch den Einzelnen mehr Bedeutung beige- messen (Raspe, 1990).

Durch die zunehmende Zahl an chronischen Erkrankungen erfuhr das Thema Lebensqualität ein stetig wachsendes Interesse, zunächst Anfang der siebziger Jahre dieses Jahrhunderts in der angloamerikanischen Literatur. Zehn Jahre später erschienen deutschsprachige Beiträge und Methoden zu Messung der Lebensqualität. Spitzer et.al. entwickelten 1981 den „Quality of Life Index“, welcher zunächst für Tumorpatienten verwendet wurde, im Gegensatz zu anderen Indices wie dem „Nottingham Health Profile“ nicht der Selbst-, sondern der Fremdbeurteilung diente und sowohl körperliche als auch seelische und soziale Faktoren umfasste.

Ende der achtziger Jahre erschienen wichtige deutsche Beiträge zum Thema Lebensqualität, wobei verschiedene Autoren zu der Feststellung gelangten, dass

(14)

Morbiditäts- und Mortalitätsstudien nicht mehr einer ganzheitlichen Betrach- tung im Hinblick auf Auswirkungen von Krankheit und Therapie entsprachen (Bullinger und Pöppel, 1980; Siegrist und Junge, 1989).

Auch führte die Weiterentwicklung sowohl diagnostischer wie auch therapeutischer Möglichkeiten dazu, dass Krankheiten nicht allein unter dem Aspekt der Lebensdauer, sondern vermehrt in Hinblick auf das „Wie“ des Lebens betrachtet wurden (Schölmerich, 1990).

2.2. Lebensqualität - vorliegende Studien zum Thema Transplantation

Bisher existieren nur wenige Untersuchungen, die sich mit der Erfassung von Lebensqualitätsparametern vor einer Transplantation befassten. So untersuchte O´Brien (1988) ein Patientenkollektiv vor und nach einer Herz- oder Lungen- transplantation und stellte eine signifikante Verbesserung der Lebensqualität fest. Mit zahlreichen Messmethoden erfassten Cohen et.al (1988) unterschiedliche Lebensqualitätsparameter, die sich nach der Lungen-Transplantation ebenfalls deutlich verbesserten. Caine et.al. (1991) kamen bei Patienten nach kom- binierten Herz-Lungen-Transplantationen zu ähnlichen Ergebnissen.

In der vorliegenden Dissertation soll ein möglicher Zusammenhang zwischen subjektiven Lebensqualitäts-Parametern und objektivierbaren Befunden herge- stellt werden. In der oben genannten Studie von Cohen et.al. (1988) finden sich keinerlei Hinweise auf derartige Resultate. Dracup et.al. (1991) fanden hingegen signifikante Korrelationen psychosozialer Parameter mit objektivierbaren Messmethoden, in diesen Fällen der Ejektionsfraktion, vor Herztransplantation.

Weitere Studien sollen im Ergebnisteil näher beurteilt und verglichen werden.

2.3. Fragestellung der eigenen Untersuchung

Die vorliegende Studie befasst sich mit der Befragung von Patientinnen und Patienten zu unterschiedlichen Bereichen ihres täglichen Lebens wie körperli-

(15)

che Beschwerden, allgemeine Leistungsfähigkeit, Einschränkungen und Le- benszufriedenheit. Die hierbei im Rahmen eines Fragebogens erhobenen Daten sollen z.T. mit Angaben aus der Normalpopulation verglichen und mögliche Unterschiede aufgedeckt werden.

Schließlich erfolgt eine Gegenüberstellung der subjektiv empfundenen Be- schwerden mit in der Klinik erhobenen Befunden. Hierbei handelt es sich um physiologische Messdaten, welche im Rahmen der Kontrolluntersuchungen bei den Patienten erfasst wurden. Ziel ist es, einen Vergleich dieser Parameter mit dem persönlichen Krankheitsempfinden aufzustellen und festzustellen, ob und inwieweit es dabei zu Übereinstimmungen kommt.

Zu fragen ist zum einen, ob es signifikante Unterschiede zwischen dem subjektiven Empfinden und den tatsächlichen medizinisch überprüfbaren Krankheits- daten der betreffenden Probanden gibt. In dieser Arbeit wird anhand eines Fra- gebogens zum Thema Lebensqualität und bestimmten erfassten Daten, bezogen auf fünf unterschiedliche Probandengruppen und innerhalb dieser Probanden- gruppen z.T. nach Geschlecht aufgegliedert genau diese Fragestellung untersucht.

Für die Auswertung der vorliegenden Daten waren folgende Fragestellungen relevant:

• Unter welchen Grunderkrankungen litten die Patientinnen und Patienten?

• Welches therapeutische Verfahren kam für die Patienten in Frage oder gab es überhaupt eine Therapieindikation auf Grund der Untersuchungen im Rahmen der Erstvorstellung?

• Für welche Art von Diagnosen war eine Einzel bzw. eine Doppellungen- transplantation das Verfahren der Wahl?

• Wie verliefen die Erkrankungen bezogen auf die unterschiedlichen Diagno- sen?

• Gab es bezüglich der o.g. Fragestellungen Unterschiede zwischen männli- chen und weiblichen Patienten?

(16)

Insbesondere bei der letzten Analysereihe gestalteten sich detaillierte zuverläs- sige Aussagen schwierig, da eine Aufschlüsselung nach Geschlecht zwar mög- lich war, die Untersuchungsgruppen jedoch teilweise sehr klein wurden. Statis- tisch verwertbare Ergebnisse waren somit nur eingeschränkt möglich.

(17)

3. Methodik

3.1. Aufbau des Fragebogens

Der von den Patientinnen und Patienten zu beantwortende Fragebogen umfasste Fragen nach körperlichen Beschwerden, Leistungsfähigkeit, Einschränkungen im beruflichen und privaten Bereich, Notwendigkeit von Hilfeleistungen sowie nach der Lebenszufriedenheit. Ferner wurden soziodemografische Daten erfasst.

Folgende standardisierte Verfahren wurden in diesen Fragebogen einbezogen:

- Beschwerdenliste (v. Zerssen, 1976) - Fragebogen Alltagsleben (Bullinger, 1987)

- Optimismusskala (Wieland-Eckelmann u.Carves, 1985)

- Allgemeine Depressivitätsskala ADS (Hautzinger u. Bailer, 1991)

Weitere Fragekomplexe waren selbst entwickelt. Zum einen wurde hierbei nach Einschränkungen durch die Krankheit in Bezug auf Familie, Beruf und Freizeit gefragt, wobei die Antworten von „...gar nicht“ über „...ziemlich“ bis „...sehr stark“ zur Verfügung standen.

Ein weiterer Fragekomplex bestand aus sechs Items, welche eine genaue Be- schreibung der noch möglichen körperlichen Leistungsfähigkeit darstellten. Die Patienten konnten zwischen fünf Antwortmöglichkeiten, von „gar nicht“ bis

„problemlos“ wählen.

Ferner sollten sie ihre verbliebene Leistungsfähigkeit, ausgehend von 100 % zu Beginn der Erkrankung, benennen.

Bezogen auf den Gesundheitszustand der letzten Woche wurden fünf Items angeboten, die von „...im allgemeinen gut...“ bis „unerträglich“ reichten.

Die Patienten sollten des Weiteren Angaben zur Hilfe bei täglichen Verrichtun- gen machen. Zum Themenkomplex Lebenszufriedenheit waren 17 Items vor-

(18)

gegeben, die sich auf die verschiedensten Bereiche des täglichen Lebens bezogen. Die Antwortmöglichkeiten reichten von „...sehr unzufrieden“ bis „...sehr zufrieden“. Schließlich war noch eine Gesamtaussage zur aktuellen Lebenszu- friedenheit zu machen, bei der sechs Antwortmöglichkeiten zur Verfügung standen.

3.1.1. Die Beschwerdenliste von Zerssen

In der ursprünglichen Form entstand die Beschwerdenliste Anfang der sechzi- ger Jahre und wurde 1975 in der überarbeiteten Fassung Bestandteil der KSb-S (Klinische Selbstbeurteilungsskalen aus dem Münchener Psychiatrischen In- formationszentrum).

Die Beschwerdenliste umfasste 24 Items, die sich auf subjektive Beeinträchti- gungen der Patienten während der, dem Befragungszeitpunkt vorangegangenen Woche, bezogen. Zur Auswahl standen vier Antwortmöglichkeiten, die von

„...stark“ bis „gar nicht“ reichen. Erfragt wurden körperliche und allgemeine Beschwerden wie Schmerzzustände, Kreislauf- und Atmungsprobleme. Die Antwortmöglichkeiten „gar nicht“, „kaum“, erheblich“ und „stark“ wurden Punktwerten von 0 - 3 zugeordnet und aus allen 24 Items ein Summen-Score gebildet.

3.1.2. Der Fragebogen „Alltagsleben“

Der Fragebogen „Alltagsleben“ dient der Erfassung der Lebensqualität und wurde von Monika Bullinger 1986 in der Vorform entwickelt. In Längs- und Querschnittsstudien seit 1987 eingesetzt, erfasst der Fragebogen körperliche Perspektiven der Lebensqualität, soziale Fähigkeiten, psychische Verfassung sowie Lebensfreude, Interaktionen und medizinische Versorgung. Insgesamt handelt es sich um 42 Items, die zu folgenden Fragekomplexen zusammenge- fasst wurden:

(19)

- Körper

- Psyche

- Alltag

- Sozialleben

- Lebensfreude

- medizinische Versorgung

wobei die Antwortmöglichkeiten der Likert-Antwortskala entsprechen und die Aussagen von „...gar nicht“ bis „...problemlos...“ beinhalten. Jeder Aussage kann ein Wert von 1 - 4 zugeordnet werden. Dabei bedeutet ein hoher Skalen- wert hohe Lebensqualität. Die Summe der Itemskalisierung dividiert durch die Anzahl der Items für jeden Teilbereich ergibt den Ergebniswert.

Der Fragebogen „Alltagsleben“ wird als geeignetes Instrument zur Erfassung der Lebensqualität gesehen und wurde unter anderem in Studien über Epilep- siepatienten, Patienten nach Herzoperationen und mit Nierenzellkarzinom an- gewandt (Steinbüchel et. al., 1992).

3.1.3. Die allgemeine Depressionsskala

In Anlehnung an die CES-D Scale (Radloff 1977) entwickelte M. Hautzinger 1991 die deutsche Version als allgemeine Depressionsskala (ADS) zur Erfas- sung folgender Parameter: gedrückte Stimmung, Schuldgefühle, Gefühl der Wertlosigkeit, Gefühle von Hilf- und Hoffnungslosigkeit, Antriebsmangel, Appetitverlust, Schlafstörungen

Für diese Arbeit wurde die Kurzform der ADS gewählt, welche fünfzehn Items umfasst. Bei der Beantwortung nach der Befindlichkeit der vergangenen Wo- che stehen den Klienten vier Möglichkeiten zur Verfügung (selten, manchmal, öfters, meist), die mit den Punktwerten 0 bis 4 beziffert werden.

(20)

3.1.4. Probanden und Untersuchungsablauf

Die Gruppe der Probanden umfasste alle Patienten, die sich im Zeitraum von Oktober 1993 bis August 1996 in der Lungentransplantationsambulanz erstmals mit der Frage der Indikationsstellung vorstellten. Im Rahmen der einmal wö- chentlich stattfindenden Transplantationssprechstunde, welche von Mitarbeitern der Klinik für Herz-, Thorax- und Gefäßchirurgie und der Abteilung für Psy- chosomatik gemeinsam durchgeführt wurde, erhielten die Patienten einen Fra- gebogen mit der Bitte um Beantwortung. Von der Befragung ausgenommen wurden lediglich Patienten und Patientinnen, welche unzureichende Kenntnisse der deutschen Sprache besaßen.

In oben genannten Zeitraum lagen für die Analyse von 181 Patienten nahezu vollständig ausgefüllte Fragebögen vor.

3.2. Vorgehensweise der Datenauswertung

Alle Fragebögen wurden codiert und mit Hilfe des Statistik-Programmes SPSS für Windows Version 11 ausgewertet. Dabei wurde eine Irrtumswahrschein- lichkeit von 5 % zu Grunde gelegt.

(21)

4. Ergebnisse

4.1. Soziodemografische Daten

4.1.1. Zusammensetzung der Patientengruppe, Alter und Geschlecht

Das zu untersuchende Patientenkollektiv umfasste insgesamt 181 Personen, von denen 51,4 % (n = 93) männlichen und 48,6 % (n = 88) weiblichen Geschlechts waren. Das Durchschnittsalter insgesamt betrug 42,6 Jahre, wobei die Frauen mit 39,8 Jahren im Mittel um etwa fünf Jahre jünger als die Männer mit 44,9 Jahren waren. Dieser Unterschied war jedoch nicht signifikant. Der jüngste Pa- tient war 16 Jahre, der älteste 62 Jahre alt.

4.1.2. Familienstand

Der Anteil der verheirateten Patientinnen und Patienten betrug 66,9 % (n=119) und mehr als die Hälfte der befragten Personen gaben ein bis drei Kinder an (60,2 %, n=109). Die Anzahl der getrennt lebenden oder verwitweten Patienten war vernachlässigbar gering.

Familienstand der Probanden

44

119

12

3 0

20 40 60 80 100 120

ledig verheiratet getr. Lebend verwitwet

(22)

4.1.3. Schulabschluss und Erwerbstätigkeit

Von den befragten Patienten verfügte der größte Anteil (56,6 %, n = 99) über einen Hauptschulabschluss. Deutlich weniger Personen konnten die Mittlere Reife (25,1 %, n = 44) oder Abitur (14,3 %, n = 25) aufweisen. Über keinen bzw. einen Sonderschulabschluss verfügten sieben Patienten. Insgesamt wiesen die weiblichen Patienten höhere Bildungsabschlüsse auf als die männlichen, wobei die Unterschiede nicht signifikant waren. Der größte Anteil der Patienten stand in keinem Beschäftigungsverhältnis (mehr), wobei 27 %,( n = 48) aufgrund ihrer Erkrankung arbeitsunfähig waren und 40,4 % (n = 72) Rente oder Pension bezogen. Die Anzahl der sich in Schule oder Studium befindlichen Patienten war mit 2,8 % (n = 5) vernachlässigbar gering. 19 Patienten (10,7 %) standen trotz ihrer Erkrankung noch im aktiven Berufsleben.

Vergleicht man die Geschlechterverteilung, so fällt auf, dass ein deutlich höhe- rer Anteil der Patienten (36,3 %) als der Patientinnen (17,0 %) arbeitsunfähig war. Signifikante Unterschiede ergaben sich bei der Betrachtung der Geschlech- ter jedoch nicht.

Erwerbstätigkeit

19

3

48

72

19 5 7

5 0

10 20 30 40 50 60 70 80

berufst.

Schule/Studium

Ausbildung arbeitsunf

ähig

arbeitslos

Rente

Hausfrau

anderes

(23)

4.1.4. Hilfe bei täglichen Verrichtungen

Im täglichen Leben erhielten die Patientinnen und Patienten Hilfen von verschiedenen Personen.

In der weit überwiegenden Mehrzahl (n = 129, 71,3%) erfolgte Hilfe von Sei- ten des Ehe- oder Lebenspartners.

Bei 87 (= 48,1 %) Patientinnen und Patienten halfen im Haus lebende und bei 79 Patientinnen und Patienten (= 43,6 %) nicht im Haus lebende Familienange- hörige bei der Bewältigung des täglichen Lebens mit. Damit bestand der größte Anteil der helfenden Personen aus Familienmitgliedern. Freunde oder Nachbarn halfen in 64 (35,4 %), andere Personen in 12 Fällen (6,6 %).

Lediglich 27 Patienten (14,9 %) nahmen bezahlte Hilfe in Anspruch, davon 9 die Hilfen einer Sozialstation.

Die oben aufgeführten Zahlen belegen, dass in der Regel mehr als eine Hilfe zur Verfügung stand. Aufgrund des Fragebogens war jedoch nicht zu ermitteln, wie sich die helfenden Personengruppen im Einzelnen zusammensetzten.

4.2. Aufteilung nach Diagnosegruppen

4.2.1. Aufteilung der Transplantationsverfahren

Von den insgesamt 181 Patientinnen und Patienten waren 67 % (n = 122) für eine Einzel-, 33 % (n = 59) für eine Doppellungentransplantation vorgesehen.

Bei der Betrachtung der Geschlechter fiel auf, dass der größte Teil der Doppel- lungen-TX (59,3 %) bei Frauen durchgeführt werden sollte.

Die folgende Grafik stellt diese Beobachtungen dar.

(24)

Einzel- und Doppellungen-TX

Aufteilung nach Geschlecht

69

24 53

35

0 10 20 30 40 50 60 70 80

Einzel-Lunge Doppellunge

männlich weiblich

Ein großer Teil der für eine Doppellungen-TX vorgesehenen Patienten litt an cystischer Fibrose, einer Erkrankung, die beide Lungenflügel befällt und vor allem im Jugendalter auftritt.

Auffällig waren die Altersmittelwerte, die sich bei der Aufteilung der Patien- tengruppe nach einzelnen Diagnosen ergaben. In der Gruppe der Patienten mit cystischer Fibrose wurde mit 26,8 Jahren das niedrigste Durchschnittsalter festgestellt. Die im Mittel ältesten Patienten litten an chronisch obstruktiven Lun- generkrankungen oder an einem Emphysem. Somit kam es zu signifikanten Unterschieden bei Berücksichtigung der Diagnose.

(25)

4.2.2. Diagnose nach Art der Transplantation

Die Patientinnen und Patienten ließen sich in sieben Diagnosegruppen auftei- len. Dabei zeigte es sich, dass der größte Anteil von ihnen (47 %, n = 85) an einer Lungenfibrose litt. Die nächstgrößte Gruppe (15,5 %, n = 28) war auf Grund einer zystischen Fibrose für eine Transplantation vorgesehen. Die An- zahl der Probanden mit kardialen Vitien war mit 1,1 % (n = 2) vernachlässig- bar gering.

Für sämtliche Patienten mit zystischer Fibrose kam erwartungsgemäß nur eine Doppellungen-TX in Frage. Fast die Hälfte der gesamten Eingriffe waren auf Grund dieser Diagnose geplant.

Der überwiegende Teil der Emphysem-, COLD- und Fibrosepatienten war hingegen für eine Einzellungen-TX vorgesehen.

4.2.3. Geplante Therapieverfahren

Bei der Einteilung der Patienten bezüglich des weiteren therapeutischen Vorge- hens ergaben sich fünf Gruppen, die nachfolgend erläutert werden sollen.

Während der Vorstellung in der Transplantationssprechstunde in der chirurgi- schen Klinik der MHH wurden die Patienten aufgrund ihres klinischen Befun- des unter Einbezug objektiver Parameter (z.B. Lungenfunktionsprüfungen) einer Beurteilung des bisherigen Krankheitsverlaufs und des Behandlungswun- sches der Patienten in fünf Gruppen eingeteilt, die sich auf das weitere Vorge- hen hinsichtlich einer Transplantation oder alternativer therapeutischer Mög- lichkeiten bezogen. Für einen Teil der Probanden (14,4 %, n = 26) stellte sich heraus, dass sie aufgrund zu guter erhobener Befunde für eine Transplantation (noch) nicht in Frage kamen.

Bei einer großen Gruppe von Patienten und Patienten (40,9 %, n = 74) wurde die Indikation für eine Lungentransplantation gestellt und sie wurden auf die Warteliste aufgenommen. Für 42 Patienten (23,2 %) ergab sich ebenfalls grund-

(26)

sätzlich die Indikation für eine Transplantation, allerdings noch nicht zum jetzi- gen Zeitpunkt. Bei diesen Personen wurden Wiedervorstellungstermine verein- bart, um die Indikation zu überprüfen und ggf. zu korrigieren. Bei einem Teil der Probanden (13,8%, n = 25) kamen alternative therapeutische Möglichkeiten als eine Transplantation in Frage und eine kleine Gruppe von 14 Patienten (7,7

%) lehnte eine Transplantation von vornherein ab.

4.3. Verbleib der Patienten nach abgeschlossenem Befragungszeitraum Fünf Jahre nach Abschluss der ersten Datenerhebung wurden Aussagen über den Verbleib der Patienten bzw. über deren Krankheitsverlauf erhoben. Mehr als ein Drittel der Patienten (n = 65) verstarb entweder vor Aufnahme auf die Warteliste (12,2 %, n = 22), während der Wartezeit (21 %, n = 38) oder nach erfolgter Transplantation (2,8 %, n = 5). 16 Patienten (8,8% der Gesamtzahl) waren im Beobachtungszeitraum transplantiert worden.

Art der geplanten Therapie

4

7

1

6

4 4

0 4

37

8

14

2

7

2 2

27

2

4

0

7

0

6 7

2 2

4 4

1 0

7

1 2

0

3

0 0

5 10 15 20 25 30 35 40

COLD Fibrose PPHT CF alpha1 Emphysem VSD/Vitium

zu gut Transplant Wiedervorst. andere Indik. will nicht

(27)

Verbleib der Patienten

5 Jahre nach Untersuchungsreihe (Angaben in absoluten Zahlen)

40

31

20 25

65

0 10 20 30 40 50 60 70

zu gut auf

Liste/transplantiert

verstorben Kontraindikation WV mit Daten

Betrachtet man die letztlich verstorbenen Patienten in Bezug auf die ursprüngli- che Aufteilung in Diagnosegruppen, so fällt auf, dass ein Großteil der für eine Transplantation vorgesehenen weiblichen Patienten (58,9 %) verstarb, bei den männlichen jedoch nur 28,4 %. Erwartungsgemäß war der prozentuale Anteil Verstorbener bei den für „zu gut“ befundenen Patienten kleiner und betrug 22,9 % bei den Männern. Die entsprechende weibliche Gruppe bestand nur aus einer Person, so dass keine relevante Aussage getroffen werden konnte.

.

(28)

4.4. Ergebnisse der Lungenfunktionsprüfungen.

Im Rahmen der Transplantationssprechstunde wurde bei den Patientinnen und Patienten die Lungenfunktion überprüft und je nach Ergebnis über das weitere Vorgehen entschieden.

Für die vorliegende Arbeit wurden vier Parameter ausgewählt, verglichen und beurteilt.

4.4.1. Vitalkapazität

Die Vitalkapazität (VK) beschreibt das maximal ventilierbare Lungenvolumen in Litern und ist bei gesunden Personen von Alter, Geschlecht, Größe, Körper- position und Trainingszustand abhängig. Für eine 180 cm große männliche Per- son gilt ein Wert von 4,5 Litern als normal. Frauen haben mit 3,4 Litern um etwa 25 % niedrigere Werte (Schmidt, Thews, Physiologie des Menschen). In den Untersuchungsgruppen wurde insgesamt ein Mittelwert von 1,85 Litern festgestellt. Bei den Patienten, die für eine Transplantation als „zu gut“ eingestuft worden waren, war der Mittelwert erwartungsgemäß am höchsten und lag bei 2,59 Litern. Folgende Grafik zeigt die durchschnittlichen Werte für die Vi- talkapazität, aufgegliedert nach Geschlecht.

(29)

Vitalkapazität

Angaben in Litern

2,77

1,75 1,8

2,48

1,85 1,88

1,89

1,24 1,32 1,88

0 0,5 1 1,5 2 2,5 3

zu gut/ will nicht aufListe/ TX verstorben Kontraindikation WV mit Daten

4.4.2. FEV₁

Des Weiteren wurde während der physiologischen Untersuchung die Einsekun- denkapazität (FEV1), somit die nach tiefer Inspiration in der ersten Sekunde ausgeatmete Luftmenge in Litern ermittelt. Normwerte sind bis zum 50. Le- bensjahr 70 – 80 % der Vitalkapazität (w = 2,36 – 2,7 l; m = 3,15 – 3,6 l), im höheren Alter 65 – 70 %. Bei dieser Untersuchung betrug sie im Mittel 1,13 Liter, was einem Anteil von 37,9 % der mittleren VK entspricht. Für diese Be- rechnung wurde der Übersichtlichkeit halber ein mittlerer Wert aus den oben genannten Bandbreiten zugrunde gelegt. Dieses Verfahren erscheint aufgrund der signifikanten Unterschiede vertretbar; der Wert der Aussage wird dadurch in seinem Wesenskern nicht beeinträchtigt. Bei den (noch) nicht für eine Trans- plantation vorgesehenen Patientinnen und Patienten war die FEV1am höchsten und lag bei 1,29 Litern, d.h. 44,1 % der mittleren VK in dieser Gruppe.

(30)

FEV1

Angaben in Litern

1,91

0,96 1,16 1,09

1,51

1,00 0,99

0,89 1,33

1,01

0 0,5 1 1,5 2 2,5

4.4.3 Blutgase pO2 und pCO2

Als weiterer wichtiger Parameter für den Wirkungsgrad der Atmung gelten die Blutgase pO2 und pCO2. Abhängig vom Alter liegt der pO2 eines Gesunden zwischen 75 und 100 mmHg. Deutlich niedriger fielen die Werte in den Unter- suchungsgruppen aus. Die Bandbreite der Mittelwerte lag zwischen 52,4 mmHg bei den Patienten, die sich wieder vorstellen mussten, und bei 62,8 mmHg bei den für „zu gut“ Befundenen. Insgesamt lag das 95 % Konfidenzintervall für den Mittelwert bezogen auf alle Gruppen zwischen 54,8 und 58,7 mmHg, somit deutlich unter den durchschnittlichen Werten bei Gesunden. Die Unterschiede beim Vergleich der Gruppen untereinander waren signifikant.

(31)

Sauerstoffpartialdruck

Angaben in mm Hg

66,1

57,6 62,3 56,6

52,0 55,6

56,3

51,0

52,6 59,6

40 45 50 55 60 65 70

4.4.4. pCO₂

Der Normwert des arteriellen pCO2 beträgt altersunabhängig 35 – 45 mmHg.

Auch hier gab es signifikante Unterschiede zwischen den Gruppen; allerdings bewegten sich alle Werte im Normbereich. Der Mittelwert in der Gruppe „zu gut“ war mit 38,7 mmHg am niedrigsten, in der Gruppe der innerhalb des Zeit- raumes verstorbenen Patienten mit 44,5 mmHg am höchsten.

(32)

Kohlendioxidpartialdruck

Angaben in mmHg

40,7

38,1

48,1

44,8

40,1

39,1 39,1

39,8

44,1

38,1

30 35 40 45 50

(33)

4.5. Ergebnisse der Fragebogenauswertung

4.5.1. Körperliche Beschwerden

Grundlage der Auswertung des Fragebogens über die körperliche Befindlich- keit waren erneut die fünf Indikationsgruppen, die zusätzlich noch in männliche und weibliche Patienten aufgegliedert wurden. Insgesamt ließ sich feststellen, dass die ermittelten Mittelwerte deutlich erhöht waren, wenn davon ausgegan- gen wird, dass sie in der Allgemeinbevölkerung bei ~ 14 für beide Testformen liegen (Zerssen et. al. „Die Beschwerdelisten“, 1975). Bei den Untersuchten reichte die Bandbreite der Mittelwerte von 22,8 bis 32,4 unabhängig vom Ge- schlecht. Signifikante Unterschiede hinsichtlich weiblicher und männlicher Pa- tienten gab es nicht.

Die höchsten Werte gaben Patienten an, für die andere Therapiemöglichkeiten als eine Transplantation in Frage kamen.

Beschwerdesumme

Mittelwerte

20,5

22,4

26,4

31,9

25,2 26,2

30,8 31,4

19,7 33,1

0 5 10 15 20 25 30 35

(34)

4.5.2. Körperliche Leistungsfähigkeit

Die Patienten wurden nach ihrer Leistungsfähigkeit, bezogen auf die vergangene Woche befragt. Dabei sollten Angaben über Laufen, Fahrradfahren und das Tragen schwerer Lasten gemacht werden.

Die Antwortmöglichkeiten reichten von „gar nicht“ bis „problemlos“ und wurden mit den Ziffern 0 bis 4 benannt.

Selbst von den für „zu gut“ befundenen Patienten und von solchen, die eine Transplantation ablehnten, schafften mehr als die Hälfte diese Leistung nicht.

Deutliche Unterschiede finden sich somit bei diesen und den auf der Liste ste- henden bzw. transplantierten Patienten wie die folgenden Grafiken zeigen.

Körperliche Leistungsfähigkeit

1 km gehen bei „auf Liste/ transplantiert“

mit Mühe 6,5 % halbwegs

6,5 % ganz gut

9,7 % problemlos

0 %

gar nicht 77,3 %

(35)

Körperliche Leistungsfähigkeit II

1 km gehen bei „zu gut/ will nicht“

gar nicht 51,3 %

mit Mühe 17,9 %

halbwegs 7,7 % ganz gut

15,4 % problemlos

7,7 %

Von den im Beobachtungszeitraum verstorbenen Männern und Frauen (n = 64) waren nur zwei in der Lage, einen Kilometer zu gehen. Die Aussage „problemlos“ wurde von lediglich sieben Patienten, d.h. von 4 % der Gruppe benannt.

Auch eine Stunde spazierengehen war mehr als der Hälfte der Probanden nicht möglich (59,7 %, n = 108).

Schneller laufen über eine Strecke von 100 m gelang keinem Patient „ganz gut“

oder „problemlos“. 86,2 (n = 156) von ihnen gaben an, diese Leistung über- haupt nicht erbringen zu können. Ähnlich problematisch war in allen Gruppen die Leistung „eine Stunde Fahrradfahren“, die von 80,1 % (n = 145) gar nicht erreicht werden konnte.

„Ein Stockwerk Treppensteigen“ war bei knapp der Hälfte der Patienten gar nicht möglich (45,3 %, n = 82). „Mit Mühe“ schaffte diese Leistung immerhin 1/3 der Untersuchten (33,7 %, n = 61).

(36)

Auch das Heben schwerer Lasten bereitete den meisten Patienten große Schwierigkeiten. „Gar nicht“ kreuzten 69,1 % (n = 125) von ihnen an. Mittel- werte über 1,0 kamen in keiner weiteren Indikationsgruppe vor.

4.5.3. Leistung gesamt

Ausgehend von der Leistungsfähigkeit vor Beginn der Erkrankung, die mit 100 % angenommen werden sollte, beurteilten die Probanden die zum Zeit- punkt der Befragung vorhandene körperliche Leistungsfähigkeit in Prozent. Die Betrachtung der 95 %-Konfidenzintervalle für den Mittelwert ergab als niedrigsten Wert 15,1 %, als höchsten Wert 41,1 %.

Der Mittelwert aller Gruppen betrug 23,7 %. Nahezu die geringste prozentuale Leistungsfähigkeit war bei den für eine Transplantation vorgesehenen Patienten festzustellen und betrug nach deren Einschätzung 24,7 %. Fast identische Er- gebnisse zeigten die Patienten, die sich wieder vorstellen sollten und solche, die eine Transplantation ablehnten (27,3 bzw. 27,8 %).

Die höchste prozentuale Leistungsfähigkeit gaben die Probanden an, die entweder noch „zu gut“ für eine Transplantation (28,9 %) oder für andere therapeutische Maßnahmen vorgesehen waren (27,8 %). Signifikante Unterschiede ergaben sich bei dieser Fragestellung nicht. Über eine durchschnittlich nur noch 17,4 % betragende Leistungsfähigkeit beklagten sich erwartungsgemäß die ob- jektiv Schwerstkranken, die noch auf der Warteliste oder nach der Transplanta- tion verstarben.

Insgesamt wird deutlich, wie stark alle Patienten in ihrer Leistungsfähigkeit eingeschränkt waren, da überwiegend weniger als 1/4 gegenüber der Leistung vor Erkrankung erbracht werden konnte.

(37)

Leistung gesamt in %

Zu gut 28,9

Auf Liste/ TX 24,7

Verstorben 17,4 Kontraindikation 27,8 WV mit Daten 27,3

Gesamt ∅ 23,7

4.5.4. Einschränkungen in Folge der Erkrankung

Die Patienten und Patientinnen wurden bezüglich sieben verschiedener Lebens- bereiche nach ihrer Beeinträchtigung durch die Erkrankung befragt. Als Ant- worten standen fünf Möglichkeiten von „...gar nicht...“ bis „ ...sehr stark...“ zur Verfügung.

Die stärksten Beeinträchtigungen waren im Bereich „sportliche Betätigung“

festzustellen. Insgesamt 134 Patienten (74 %) fühlen sich hierbei „stark“ einge- schränkt, davon gehörten 60 Befragte der Gruppe an, die für eine Transplantati- on vorgesehen war. Lediglich 12 Patienten (6,6 %) aus allen Gruppen konnten sich ohne Beeinträchtigung sportlich betätigen. Zwischen den Gruppen gab es signifikante Unterschiede. Ebenfalls stark eingeschränkt fühlten sich viele Per- sonen im Bereich „Mobilität“ bezogen auf Reisen und Ausflüge. Mehr als die Hälfte fühlten sich „stark“ bis „sehr stark“ beeinträchtigt. Auch hierbei stellten die Patienten der Indikationsgruppe für eine TX den größten Anteil (n = 41).

Signifikante Unterschiede bei Betrachtung der verschiedenen Gruppen waren allerdings nicht festzustellen. Geringe Beeinträchtigungen wurden hinsichtlich der Essgewohnheiten und des Familienlebens angegeben Bei erstem mussten sich 40,3 % (n=73) in keiner Weise einschränken. Ein Signifikanzniveau unter

(38)

5 % ergab sich in den Bereichen „Arbeit/ Beruf“ und „Freizeitgestaltung“. In beiden Fällen lag der Anteil der „sehr stark“ Beeinträchtigten über 44 %. Ver- mutlich bedingt durch Krankschreibung bzw. Berentung machte ein Großteil der Patienten im Bereich „Arbeit/ Beruf“ keine Angaben.

Verdeutlicht werden die „starken“ und „sehr starken“ Einschränkungen aller Patienten in den „körperlichen“ Bereichen und im Familienleben durch folgende Darstellung.

Starke und sehr starke Einschränkungen

Angaben in % des gesamten Gruppenkollektivs

29,8

65,2

54,2 53,0

58,0 79,0

0 20 40 60 80 100

Familienleben Arbeit/ Beruf Mobilität Sport Freizeit Sexualität

4.5.5. Allgemeinbefinden

Bezogen auf die jeweils vergangene Woche sollten die Patienten Aussagen über ihr Allgemeinbefinden treffen. Möglich waren dabei die Antworten: „im allgemeinen gut“, „nicht ganz gut“, „schlecht“, „sehr schlecht“ und „unerträglich“.

Nur 15 Patienten bezeichneten ihren Gesundheitszustand als „im allgemeinen gut“. Mehr als ein Drittel gab an, sich „schlecht“ zu fühlen (n = 63).

(39)

Es kam zu signifikanten Unterschieden bei Betrachtung der Indikationsgruppen.

Von den ursprünglich für eine Transplantation vorgesehenen Patienten fühlte sich der größte Teil „schlecht“ bis „unerträglich“ (79,5 %, n = 58). Deutlich besser ging es subjektiv den noch nicht für eine TX in Frage Kommenden oder denjenigen, die eine TX ablehnten.

Folgende Grafiken verdeutlichen den Unterschied zwischen Transplantations- kandidaten und denen für „zu gut“ befundenen Patienten, bezogen auf das All- gemeinbefinden.

Allgemeinbefinden I Indikation „TX“

Angaben in absoluten Zahlen

21

33

10 4 5

0 10 20 30 40

unerträglich sehr schlecht schlecht nicht ganz gut im allg. gut

(40)

Allgemeinbefinden I Indikation „zu gut/ will nicht“

Angaben in absoluten Zahlen

0

3

15 16

10

0 10 20 30 40

unerträglich sehr schlecht schlecht nicht ganz gut im allg. gut

Insgesamt beschrieb mehr als die Hälfte dieser Patienten den Gesundheitszu- stand als „im allgemeinen gut“ oder „nicht ganz gut“ (n = 22).

Bei der Betrachtung der Ergebnisse unter Berücksichtigung der inzwischen Verstorbenen ist festzustellen, dass die Gesamtmittelwerte der für „zu gut“ befundenen Patienten erwartungsgemäß am niedrigsten waren.

Patienten, die auf der Liste standen, bereits transplantiert wurden oder verstorben waren, wiesen dagegen die höchsten Mittelwerte, somit das „schlechteste“

Allgemeinbefinden auf.

Bei der Aufteilung der Gruppen nach Geschlecht ergaben sich zwar Unter- schiede, die jedoch nicht signifikant waren.

(41)

Allgemeinbefinden – Mittelwerte

Aufteilung nach Geschlecht

2,2

3,1

3,6

2,6

3,1

2,7

2,5 3,0

3,3 3,3

0 0,5 1 1,5 2 2,5 3 3,5 4

4.5.6. Alltagsleben

Der Fragebogen „Alltagsleben“ besteht in der ursprünglichen Form aus 42 Items, wobei sich die Antwortmöglichkeiten auf die der Befragung vorange- gangene Woche beziehen sollten. Die Ergebnisse wurden nach Geschlechtern getrennt betrachtet.Im Bereich „Körper“ gaben die Patienten der Gruppe, die für eine Transplantation „zu gut“ eingestuft worden waren, erwartungsgemäß die geringsten Beeinträchtigungen an. Dabei fühlten sich die männlichen Pro- banden besser als die weiblichen. Relativ geringe Einschränkungen wurden des Weiteren von den weiblichen Patienten, für die eine TX nicht in Frage kam, angegeben. Die größten Beeinträchtigungen erfuhren die Patienten, die sich

(42)

erneut in der Sprechstunde vorstellen mussten. Insgesamt waren bezüglich bei- der Geschlechter keine nennenswerten Unterschiede festzustellen.

Alltagsleben (Körper)

(hohe Werte = geringe Beeinträchtigung)

25,6 24,5 25,1

22,3 21,9 23,9

28,6

24,3

28,4 23,7

0 5 10 15 20 25 30 35 40

Auch bezüglich ihrer psychischen Verfassung wiesen die für „zu gut“ befundenen Probanden die besten Werte auf. Bezüglich der Geschlechtsverteilung waren beim Vergleich der Gruppen signifikante Unterschiede festzustellen, insbesondere bei den Patienten, die sich wieder vorstellen mussten. Auch bei den Fragen zum Bereich Alltag gab es signifikante geschlechtsspezifische Unter- schiede, vor allem in der Gruppe der Probanden, für welche die TX nicht das therapeutisch sinnvolle Verfahren darstellte. Für die Fragenkomplexe „Sozial- leben“, „Lebensfreude“ und „medizinische Versorgung“ gab es hingegen weder beim Vergleich der Indikationsgruppen noch bei der Betrachtung der Ge- schlechter statistisch signifikante Unterschiede.

(43)

Alltagsleben Psyche

(hohe Werte = geringe Beeinträchtigung)

26,1 24,6

29,3 28,9

33,7 33,5

31,0 29,2

33,6 28,1

0 5 10 15 20 25 30 35 40

Alltagsleben (Alltag)

(hohe Werte = geringe Beeinträchtigung)

30,3

20,4 21

19,7

17,3 26

22,6

19,8

29,3

22,4

0 5 10 15 20 25 30 35 40

zu gut/ will nicht aufListe/ TX verstorben Kontraindikation WV mit Daten männlich weiblich

(44)

Bei der Gesamtbetrachtung fiel auf, dass die Gruppe der für „zu gut“ befundenen Patienten in nahezu allen Teilbereichen des Fragebogens die geringsten Beeinträchtigungen aufwies. Einzige Ausnahme bildeten die Fragen zur medizinischen Versorgung, die in allen Gruppen nahezu gleich beantwortet wurden.

Patienten, die entweder während der Wartezeit oder nach erfolgter Transplanta- tion verstarben, wiesen in den meisten Teilbereichen geringe Werte und somit – hohe Beeinträchtigung auf. Es wurden bezüglich ihrer Alltagsaktivitäten kaum Unterschiede zu den für eine Transplantation Vorgesehenen bzw. Transplan- tierten festzustellen. Somit ist von einem ähnlich stark reduzierten Allgemein- zustand auszugehen.

Bullinger et.al. veröffentlichten 1993 verschiedene Studien zum Fragebogen

„Alltagsleben“. Bei den Testpersonen handelt es sich um an Epilepsie leidende Patienten, solche nach Bypass- oder Herzklappenersatz sowie mit Nierenkarzi- nom. Als passende Kontrollgruppe diente ein Kollektiv von 350 Medizinstu- denten. Die Ergebnisse des Fragebogens „Alltagsleben“ werden in folgenden Grafiken dargestellt und der für eine Lungentransplantation vorgesehenen Pati- entengruppe gegenüber gestellt.

Die Grafiken zeigen in fast allen sechs Subskalen des Fragebogens die niedrigsten Mittelwerte bei den Transplantationskandidaten, was in den Bereich „Kör- per“ und „Alltag“ am deutlichsten wird. Somit ist davon auszugehen, dass diese Patienten in ihrer Lebensqualität erheblich eingeschränkt sind.

(45)

Alltagsleben I

MW verschiedener Gruppen

28,5 24,8

29,8

22,6 32,4

26,0 30,8

33,5

32,5 36,6

37,2

37,2 38,4 36,8

37,7

0 5 10 15 20 25 30 35 40 45

Körper Psyche Alltag

Lungen-TX Nierenzell-Ca Herz-OP Epilepsie Kontrollgruppe

Alltagsleben II

MW verschiedener Gruppen

10,9 32,8 35,7

10,4 11,7 32,4

12,8

10,9 12,2

33,4

12,5 12,4 35,1

12,5 12,8

0 5 10 15 20 25 30 35 40

Sozialleben Lebensfreude med. Versorgung

Lungen-TX Nierenzell-Ca Herz-OP Epilepsie Kontrollgruppe

(46)

4.5.7. Optimismusskala (generalisierter Optimismus)

Bei dieser Skala sollten die Patienten zu neun Aussagen Stellung nehmen, die sich auf ihre positive oder negative Haltung hinsichtlich der Lebenserwartung bezogen.

Beim Vergleich der Mittelwerte aller Patienten, bezogen auf die Indikations- gruppen, ergaben sich Werte zwischen 14 und 17. Bei getrennter Betrachtung nach Geschlecht zeigte sich, dass die weiblichen Patienten der Gruppe „Kontra- indikation“, „Wiedervorstellung“ und „zu gut“ etwas optimistischer eingestellt waren. Statistisch signifikante Unterschiede ergaben sich jedoch nicht.

Generalisierter Optimismus

Mittelwerte

Indikation Männlich Weiblich gesamt Zu gut/ will nicht 15,9 16,7 16,3

Auf Liste/ TX 16,7 15,0 15,8

verstorben 16,5 16,2 16,4 Kontraindikation 15,2 17,9 16,3

WV 14,7 17,3 16,3

(47)

4.5.8. Allgemeine Depressivität

Bei diesem Fragekomplex wurde nach der Befindlichkeit der Patientinnen und Patienten während der vergangenen Woche gefragt.

Neben der Aufgliederung nach den fünf Indikationsgruppen fand noch eine getrennte Auswertung nach Geschlecht statt. Dabei zeigte sich eine überwie- gend negative Einstellung bei den männlichen Patienten. Lediglich bei der Gruppe, die sich gegen eine Transplantation entschied, beurteilten die weiblichen Patienten ihre Befindlichkeit schlechter. Signifikante Unterschiede bezüg- lich der Gruppen und der Geschlechtsverteilung fanden sich nicht.

Die höchsten Mittelwerte und damit die stärksten psychischen Beschwerden waren bei den Patienten zu finden, die letztlich nach TX oder während der War- tezeit verstarben. Hier betrug der Mittelwert 14,5. Am niedrigsten war er bei der für „zu gut“ befundenen Gruppe (11,9).

Beim Vergleich der MHH-Untersuchungsgruppen mit einer Bevölkerungs- stichprobe (Hautzinger/ Bailer 1990) wurden für die lungenkranken Patienten höhere Mittelwerte und somit eine schlechtere psychische Befindlichkeit festgestellt. Der mittlere Summenwert lag in der Bevölkerung bei 10,7 und war allerdings wie im Patientenkollektiv bei den Männern niedriger als bei Frauen (9,9 zu 11,7). Die Gegenüberstellung verschiedener Krankheitsbilder zeigten die erwartungsgemäß höchsten Mittelwerte bei akut depressiv erkrankten Pati- entinnen und Patienten.

Eine fast identische Einschätzung von Stimmung und psychischer Befindlich- keit zeigte sich bei den Schmerzpatienten und denen der Untersuchungsgrup- pen. Deutlich besser fühlten sich die Patienten mit hirnorganischen Erkrankun- gen, wobei sich hier im Gegensatz zu allen anderen Gruppen höhere Mittelwer- te bei den Männern zeigten.

(48)

Allgemeine Depressivität

Mittelwerte

Indikation Männlich Weiblich gesamt Zu gut/will nicht 11,5 12,2 11,9

Auf Liste/ TX 11,8 16,1 14,0

verstorben 12,5 16,8 14,5 Kontraindikation 12,4 14,2 13,1 Wiedervorstellung 12,4 14,9 13,6

Ein Vergleich mit der Normalbevölkerung zeigte für die untersuchten Gruppen höhere Mittelwerte und somit eine schlechtere Befindlichkeit.

In der Bevölkerungsstichprobe lag der mittlere Summenwert bei 10,7 und war wie im Patientenkollektiv bei den Männern niedriger als bei den Frauen (9,9 zu 11,7). Eine Übersicht der Mittelwerte verschiedener Probandengruppen bietet die folgende Tabelle.

Allgemeine Depressivität

Mittelwerte verschiedener Vergleichsgruppen

Untersuchungsgruppe Männlich Weiblich gesamt Allgemeinbevölkerung 9,9 11,7 10,7 Schmerzpatienten 12,6 14,7 13,7 Neurologische Patienten 16,2 9,4 11,5

MHH-Patienten 12,4 14,9 13,6 Akut Depressive 28,8 29,5 29,4

(49)

4.5.9. Lebenszufriedenheit

Dieser Fragekomplex bezog sich auf verschiedene Lebensbereiche, welche die Patienten beurteilen sollten. Dabei standen vier Antwortmöglichkeiten von

„...sehr unzufrieden“ bis „...sehr zufrieden“ zur Verfügung.

Der Fragebogen war dabei in mehrere Komplexe unterteilt. So gab es eine Rei- he von Fragen, die sich insgesamt auf die körperliche Leistungsfähigkeit oder davon abhängige Fragestellungen bezogen („Selbstständigkeit im Alltag“, „be- rufliche Situation“).

Ein zweiter Komplex bezog sich auf das soziale Umfeld, die Frage des Zusam- menlebens mit der Familie bzw. die Kontakte zu Freunden und Bekannten und auf die Unterstützung im Alltag. Ein dritter Bereich war eher der geistigen Leis- tungsfähigkeit und damit zusammenhängenden Themen zuzuordnen.

Schließlich gab es noch eine Reihe von Fragen, die zur Vervollständigung des Bildes erforderlich waren, sich aber keinem der oben genannten Bereiche zu- ordnen ließen („medizinische Behandlung“, „finanzielle Situation“, „äußeres Erscheinungsbild“).

Bei der Frage, die sich auf die körperliche Leistungsfähigkeit und die selbst- ständige Lebensführung bezog, überwogen die negativen Aussagen, während sich bei den Aussagen zum sozialen Umfeld die Antworten deutlich auf die beiden positiven Aussagen bezogen. So beantworteten 93,3 % (n=166) der Pa- tienten die Frage nach der körperlichen Leistungsfähigkeit mit „sehr unzufrieden“ oder „ziemlich unzufrieden“, wobei auch dabei die deutliche Mehrheit mit

„sehr unzufrieden“ antwortete (69,1 %, n = 123).