DEUTSCHES ÄRZTEBLATT
Ärztliche Beiträge zur Frühförderung behinderter und
von Behinderung bedrohter Kinder
Gerhard Neuhäuser
V
orsorge, Prävention und Früherkennung stellen uns vor zunehmend wichtige und komplexe Aufgaben.Dank geeigneter Screening-Verfah- ren können verschiedene Erkran- kungen entdeckt werden, bevor sie Symptome verursachen; mit einer gut organisierten Vorsorgeuntersu- chung werden uncharakteristische Vorboten von Funktionsstörungen nachgewiesen und oft bleibende Fol- gen verhindert. Seit vor 20 Jahren.
Vorsorgeuntersuchungen bei Kin- dern eingeführt wurden, sind derarti- ge Ziele verwirklicht, haben sich aber auch neue Perspektiven eröffnet.
Früherkennung ist erst dann sinnvoll, wenn sie unmittelbar Kon- sequenzen hat. Somit fordern Bemü- hungen um Vorsorge und Früher- kennung auch den Ausbau einer ge- eigneten Frühbehandlung und Früh- förderung. Hierbei müssen verschie- dene Fachdisziplinen sinnvoll zu- sammenarbeiten, ist aber gerade von ärztlicher Seite ein wichtiger Beitrag zu leisten.
Der Deutsche Bildungsrat emp- fahl 1973 zur Förderung behinderter und von Behinderung bedrohter Kinder und Jugendlicher „Zentren für pädagogische Frühförderung"
neben „Klinischen Einrichtungen für Frühdiagnostik und Frühtherapie".
Dies entsprach den bis dahin ent- wickelten, fachlich getrennten An- sätzen; diese streben seither aber nach zunehmend enger Kooperation (Speck). Heute gibt es ärztlich ge- leitete Sozialpädiatrische Zentren (SPZ), in denen verschiedene Fach- Abteilung Neuropädiatrie und Sozial- pädiatrie im Zentrum für Kinderheilkunde des Klinikums der Justus-Liebig-Universität Gießen
Paragraph 119 des SGB V sieht die Einrichtung Sozial-pädiatri- scher Zentren zur Betreuung von behinderten und chronisch kran- ken Kindern vor. Unter ärztlicher Leitung arbeiten Fachleute ver- schiedener Disziplinen zusam- men, eine befriedigende Lösung des Finanzierungsproblems steht allerdings noch aus. Sozial- pädiatrische Zentren sollen aber nach dem Gesetz erst tätig wer- den, wenn die Versorgung durch regionale Frühförderstellen oder Praxen nicht gewährleistet ist.
Für den Haus- und Kinderarzt gibt es deshalb wichtige Aufga- ben bei der Mitarbeit im „System Frühförderung".
disziplinen vertreten sind, neben ei- nem flächendeckenden Netz regio- naler Frühförderstellen*), die haupt- sächlich (heil)pädagogisch vorgehen, in denen aber Ärzte mitarbeiten sol- len, da die interdisziplinäre Koope- ration eine wesentliche Vorausset- zung für erfolgreiche Frühförderung ist (Neuhäuser).
Als wichtige ärztliche Aufgabe gilt die Früherkennung von behin- derten und von Behinderung be- drohten Kindern, aber auch Maß- nahmen der Frühbehandlung und der interdisziplinär organisierten Frühförderung sind ohne den medi- zinisch-ärztlichen Partner nicht denkbar. Frühförderung ist keines- wegs eine rein pädagogische Aufga-
*) Das vom Bundesministerium für Arbeit und Sozialordnung herausgegebene Verzeichnis
„Einrichtungen und Stellen der Frühförderung in der Bundesrepublik Deutschland" führt mehr als 700 Einrichtungen auf, die allerdings in Struktur und Arbeitsweise außerordentlich ver- schieden sind.
be, wie manchmal behauptet wird;
sie ist vielmehr angewiesen auf fach- übergreifende Kooperation*). Das Paradigma der „systemischen Be- trachtungsweise" fordert vom Arzt ein neues Rollenverständnis und entsprechend veränderte Hand- lungsstrategien, die in manchen Be- reichen noch erarbeitet werden müs- sen (Schlack).
Grundlagen
der Frühförderung
Als wichtige Voraussetzung, um Entwicklungsstörungen frühzeitig zu beeinflussen, haben Erkenntnisse der Entwicklungsbiologie und -neu- rologie zu gelten. Neuroanatomische und (molekular)genetische Untersu- chungen werden durch neurophysio- logische und ethologische Studien ergänzt; polygraphische Registrie- rung und Videotechnik helfen bei der Analyse des Verhaltens im frü- hen Kindesalter; durch Anwendung der Sonographie ist es gelungen, Einblick auch in pränatale Entwick- lungsvorgänge zu erhalten (Prechtl).
Das Werden der komplexen Organi- sation des Zentralnervensystems ist zunehmend besser zu verstehen, seit es gelingt, Wechselwirkungen zwi- schen genetischen Faktoren („Anla- ge") und epigenetischen Einflüssen („Umwelt") genauer zu analysieren.
Die funktionelle Struktur des Zen- tralnervensystems wandelt sich stän- dig im Verlauf der Entwicklung, phy- logenetische wie ontogenetische Vergleiche sind nur mit großer Zu-
*) In einer Stellungnahme der Deutschen Ge- sellschaft für Kinder- und Jugendpsychiatrie vom 06. 05. 1985 wird darauf hingewiesen, daß sich die Kompetenzen von den spezifischen Auf- gaben ableiten (s. auch Remschmidt).
Dt. Ärztebl. 89, Heft 51/52, 21. Dezember 1992 (57) A1-4381
rückhaltung möglich, es müssen neu erarbeitete entwicklungsneurologi- sehe Grundlagen die wesentlichen Voraussetzungen für eine dynamisch- systemische Sichtweise schaffen. Da- bei sind sowohl neurobiologische wie ethologische Aspekte zu berücksich- tigen, muß Entwicklung als komple- xe Interaktion von genetischen und epigenetischen Bedingungen ver- standen werden (Beckmann et al., Neuhäuser et al.). Retrospektive und vor allem prospektive Untersuchun- gen an Kindern, bei denen es durch nachteilige Ereignisse oder Situatio- nen zu Funktionsstörungen am Zen- tralnervensystem gekommen ist, las- sen immer wieder diese engen Wech- selwirkungen zwischen genetisch- biologischer Konstitution und Um- weltbedingungen erkennen. Damit belegen sie aber auch die Möglich- keit, Entwicklungsvorgänge durch äußere Einwirkungen zu beeinflus- sen und mit fördernden Maßnahmen wirksam Veränderungen zu erzielen.
Als praktische Konsequenz not- wendiger Verlaufskontrollen bei
„Risikokindern" sind vor Jahren Spezialsprechstunden eingerichet worden. Dabei wurde zunächst vor allem auf Bewegungsstörungen ge- achtet, zumal sich hier wirksame, gut lehrbare Behandlungsmethoden ent- wickelt hatten, beispielsweise durch die Bemühungen des Ehepaars Bo- bath oder nach den kinesiologischen Studien von Vojta. Das Problem der Identifikation gefährdeter Kinder versuchte man mit einem „Risikore- gister" zu lösen, konnte aber die Schwierigkeit nicht überwinden, die- se Risiken zu gewichten oder eine Kombination ungünstiger Faktoren zu erfassen. Daß nicht selten ei- ne „Noxenkette" verantwortlich ist, konnte mit dem von Prechtl (1968) eingeführten Optimalitätskonzept gezeigt werden: Von einer Liste gut definierter, optimaler Bedingungen ausgehend, hat es zum Verständnis pathogenetischer Zusammenhänge wesentlich beigetragen. Trotzdem reicht es nicht aus, Bemühungen um Früherkennung nur auf irgendwie gefährdete Kinder zu konzentrieren, vielmehr sind alle Kinder zu erfas- sen. Auch der physiotherapeutisch orientierte Förderansatz hat sich als einseitig und damit als ungenügend
erwiesen — es ist vielmehr ein inter- disziplinäres Bemühen notwendig.
Diagnostische
Aufgaben des Arztes bei der Frühförderung
Wie die bisher vorliegende Aus- wertung von Ergebnissen der Vor- sorgeuntersuchungen zeigt, konnten nicht alle Hoffnungen erfüllt wer- den. Die Mitwirkung der Eltern läßt noch zu wünschen übrig, die Kompe- tenz der Untersucher scheint recht verschieden zu sein, Spezifität und Qualität diagnostischer Maßnahmen sind nicht immer gewährleistet (Oh- renberg-Antony und Neuhäuser).
Trotzdem konnten diagnostische Methoden und organisatorische Voraussetzungen im Laufe der Zeit verbessert werden. Screening-Ver- fahren haben sich hauptsächlich bei der Suche nach Stoffwechselstörun- gen oder Hormonmangelzuständen bewährt, Tests und Befundschemata helfen beim Nachweis von Entwick- lungsverzögerungen, Bewegungsstö- rungen, Sinnesbehinderungen oder Verhaltensauffälligkeiten (Weitzel).
Eine wichtige Aufgabe ist die Beurteilung des allgemeinen Ent- wicklungsstandes mit Prüfung neuro- logischer Funktionen (Neuhäuser).
Werden auffällige Befunde oder ein von der Norm abweichender Ent- wicklungsstand festgestellt, sind Ätio- logie und Pathogenese durch weiter- führende Diagnostik zu klären. Viel- fach wird nur ein Verdacht auszu- sprechen sein, der bei Kontrollen all- mählich zu bestätigen oder zu ent- kräften ist. Jeder Arzt, der Vorsorge- untersuchungen durchführt, muß über gute Kenntnisse und ausrei- chend Erfahrung mit den Besonder- heiten der kindlichen Entwicklung verfügen; Variabilität und Variation sind zu berücksichtigen, will man pa- thologische Symptome und Syndro- me zuverlässig abgrenzen (Neuhäu- ser). Dies bedarf oft längerer Beob- achtung und mehrfacher Kontrolle, ein gut vergleichbares Untersu- chungsschema ist dabei hilfreich;
keinesfalls reicht aus, nur einzelne Reflexe und Reaktionen zu prüfen.
Oft sind durch Anwendung von Ent-
wicklungstests weitere Informatio- nen zu gewinnen. Diese Tests erfor- dern Zeit und kritische Erfahrung bei ihrer Bewertung: Der Denver- Test ist ein Screening-Verfahren, das nur begrenzte Aussagen vermit- telt; mit der Münchener funktionel- len Entwicklungsdiagnostik werden unterschiedliche Bereiche des kindli- chen Verhaltens differenziert erfaßt, allerdings gibt es Kritik an der Vali- dität; die gut normierten Bayley-Ska- len sind für die Praxis zu aufwendig;
auch der Griffiths-Test fordert Er- fahrung und Übung (Rennen-All- hoff u. Allhoff). Der Haus- oder Kin- derarzt muß entscheiden, ob bei ei- nem ihm auffälligen Kind zusätzliche Untersuchungen zu veranlassen sind.
Er hat dies mit den Eltern zu erör- tern und auf deren verständliche Be- unruhigung einzugehen. Diese Bera- tung erfordert viel Einfühlungsver- mögen, aber auch klare Aussagen (Warnke). Nicht selten muß eine in- terdisziplinär begründete Diagnose neben medizinisch-ärztlichen auch pädagogische und psychologische Aspekte berücksichtigen (Rem- schmidt). Für Beratung und Beglei- tung, Frühbehandlung und Frühför- derung hat der Arzt dann entspre- chende Kontakte zu knüpfen; er muß also mit den in seiner Regi- on verfügbaren Einrichtungen der Frühförderung gut vertraut sein.
Die Praxis der Frühförderung zeigt immer wieder, wie wichtig ein interdisziplinäres Vorgehen ist.
Kommen Kinder direkt in eine regio- nale Frühförderstelle, muß sorgfälti- ge ärztliche Diagnostik veranlaßt werden, bevor Frühförderung be- ginnt. Die Mitarbeiter sind also ent- sprechend zu „sensibilisieren", was durch kontinuierliche Kooperation des Arztes am besten gelingt (Höh- ne, Jawad).
Störungen des sich entwickeln- den Kindes haben meist komplexe Ursachen, die entsprechend umfang- reiche Untersuchungen fordern. Or- ganische Erkrankungen können sich anfangs nur durch Verhaltensände- rungen bemerkbar machen, bevor eindeutig somatische Symptome auf- treten. Es wäre verhängnisvoll, der- artige Frühsignale falsch zu bewer- ten und beispielsweise als Ausdruck einer Interaktionsstörung anzuse- A1-4382 (58) Dt. Ärztebl. 89, Heft 51/52, 21. Dezember 1992
hen. Andererseits kann eine solche zu rein körperlichen Beschwerden führen. Auch die mit der Diagnose einer Entwicklungsstörung verbun- denen Probleme, Beunruhigung der Eltern oder veränderte intrafamili- äre Interaktionen, sind nicht allein vom Arzt zu bewältigen, auch sie for- dern eine sinnvolle Kooperation mit anderen Fachdisziplinen.
Ärztliche Aufgaben bei behinderten und von Behinderung bedrohten sowie chronisch kranken Kindern
Die Sozialpädiatrie befaßt sich mit präventiven Aufgaben, die im Kindesalter besondere Bedeutung haben, aber auch mit den sozialen Beziehungen des Kindes, mit Wech- selwirkungen oder Interaktionen im System Kind und Umwelt (Hellbrüg- ge). Sie hat enge Beziehungen zur Pädiatrie bzw. Neuropädiatrie und zur Kinder- und Jugendpsychiatrie;
Grenzen sind nicht eindeutig zu zie- hen, gerade wenn es um die Förde- rung behinderter und von Behinde- rung bedrohter Kinder geht. Sozial- pädiatrische Aufgaben stellen sich also jedem Haus- und Kinderarzt.
Während normale Entwicklung in engem Wechselspiel zwischen or- ganischen und umweltabhängigen Faktoren gleichsam „selbsttätig" ge- schieht, wirken Entwicklungsstörun- gen in unterschiedlicher Weise hem- mend und nachteilig; sie haben viel- fältige Folgen. Fördernde Maßnah- men müssen deshalb dabei helfen, notwendige Anregungen zu vermit- teln und ungünstigen Auswirkungen zu begegnen. Dem Kind sind Erfah- rungen und Erlebnisse zu verschaf- fen, die seine Entwicklung unterstüt- zen; Eltern und Familie benötigen helfende Begleitung, um ihre Aufga- ben recht zu bewältigen (Warnke).
Solche Unterstützung kann der Arzt allein nicht geben, es bedarf wieder- um einer interdisziplinären Koope- ration (Neuhäuser).
Moderne Frühförderung ist fa- milienorientiert, sie geschieht über- wiegend mobil als „Hausfrüherzie- hung" (Klein). Interdisziplinarität
widerspricht dem Primat einer be- stimmten Fachrichtung, vermeidet aber auch eine Zersplitterung der Kräfte, da mehrere Beziehungsper- sonen für ein Kind ungünstig wären.
Entwicklungsvorgänge sind kompe- tent zu unterstützen, adäquate Inter- aktionen sollen ermöglicht werden, ohne die Autonomie der Familie zu beeinträchtigen. Im Team der Früh- förderstelle muß gemeinsam eine entsprechende Strategie festgelegt werden.
Frühförderung ist keine „Ent- wicklungs-Rehabilitation", auch wenn dieser Begriff unter Bezug auf die Versorgungsgesetzgebung propa- giert wird (Hellbrügge). Entwicklung kann nicht rehabilitiert, sie kann nur unterstützt, eben gefördert werden.
Es hängt von der Situation des Kin- des und seiner Familie ab, welches Ziel zu erreichen ist und welche Rol- le den einzelnen Fachdisziplinen da- bei zukommt. Manchmal stehen me- dizinische Aspekte ganz im Vorder- grund, beispielsweise bei einem Kind mit Spina bifida und Hydrocephalus, in anderen Situationen spielt der Arzt nur eine Nebenrolle, sobald Diagnostik und Therapieplanung ab- geschlossen sind. Wichtige ärztliche Aufgabe bleibt aber die regelmäßige Kontrolle des Gesundheitszustan- des: Impfungen, Vorsorgeuntersu- chungen, Behandlung interkurrenter Erkrankungen. Im Team einer Früh- förderstelle stellt der Arzt das „orga- nische Gewissen" dar: Er hat biologi- sche Grundlagen verständlich zu ma- chen, muß Fragen beantworten und Erklärungen für andere Fachdiszipli- nen geben; er vertritt die erforderli- chen Therapiemaßnahmen gegen- über den Krankenkassen, beispiels- weise Physiotherapie, Ergotherapie, logopädische Behandlung oder Mototherapie, auch wenn die Indi- kation interdisziplinär gestellt wird.
Zur Frage der Effizienz von Frühfördermaßnahmen gibt es schon manche Untersuchungen. Sie sind al- lerdings schwer miteinander zu ver- gleichen, da sie von unterschiedli- chen Voraussetzungen ausgehen und nicht immer die erforderliche me- thodische Sorgfalt erkennen lassen.
Eine Metaanalyse zeigt (Dunst et al.), daß Frühförderung die orga- nisch begründeten Funktionsstörun-
gen zwar nur unwesentlich verän- dert, daß sie aber die allgemeine Entwicklung und die psychosozialen Aspekte durchweg günstig beein- flußt. Auch Physiotherapie, die in einzelnen Untersuchungen genauer überprüft wurde (Palmer et al.), hat unspezifische Wirkungen auf die Ge- samtentwicklung des Kindes, weni- ger eindeutige Effekte für das Bewe- gungsverhalten.
Diagnostik von Entwicklungsstö- rungen, Frühbehandlung und Früh- förderung beinhalten noch viele of- fene Fragen. Die Analyse der kom- plexen Grundlagen, die unser Tun bestimmen sollen, steht erst am An- fang. Wichtige Aufgaben sind aber nur bei interdisziplinärer Kooperati- on zu lösen: Alle Studien, in denen beispielsweise Wirkung und Wirk- samkeit frühfördernder Maßnahmen untersucht werden, müssen den in- terdisziplinären Ansatz als entschei- dende Voraussetzung haben — sonst dürfte es nicht gelingen, zu brauch- baren Aussagen zu kommen. Dabei kann und muß von ärztlicher Seite aber ein aktiver Beitrag geleistet werden.
Dt. Ärztebl. 89 (1992) A 1 -4381-4384 [Heft 51/52]
Literaturverzeichnis beim Sonderdruck, zu beziehen über den Verfassen
Anschrift des Verfassers:
Prof. Dr. med. Gerhard Neuhäuser Universitäts-Kinderklinik
Feulgenstr. 12 W-6300 Gießen A1-4384 (60) Dt. Ärztebl. 89, Heft 51/52, 21. Dezember 1992
