DEUTSCHES
ÄRZTEBLATT
1 1 111 I 11,1
Es gibt im Gebiet der Bundesrepublik Deutschland der- zeit neben etwa 180 000 behinderten Kindern bis zum 15.
Lebensjahr noch - nach den Planungszahlen - minde- stens 1,1 Prozent chronisch kranke Kinder je Geburts- jahrgang. Die Betreuung dieser pädiatrischen Patienten und die Beratung ihrer Eltern macht Verbesserungen er- forderlich, die zugleich kostendämpfend sein sollten.
Die Versorgung behinderter
und chronisch kranker Kinder
Hans Ewerbeck
Mit Tageskliniken ließen sich
viele Probleme lösen
Die Versorgung behinderter und chronisch kranker Kinder wird im Bundesgebiet zwar als selbstver- ständliche und ethisch-karitative Aufgabe deklariert, harrt aber oft noch einer befriedigenden Lösung.
1. Behinderte Kinder
Nach den Planungszahlen des Öffentlichen Gesundheitsdienstes gibt es im Bundesgebiet rund 180 000 behinderte Kinder bis zum 15. Lebensjahr, davon rund 70 000 geistig und 50 000 körperlich behin- dert. Dazu zählen noch die rund 50 000 epilepsiekranken Kinder, die pädiatrisch beziehungsweise neuro- pädiatrisch zu betreuen sind.
Nach der stationären diagnosti- schen Abklärung dieser Patienten sollte ihre weitere Betreuung mög- lichst bald ambulant fortgesetzt wer- den. Hier stößt man leicht auf Lük- ken in der Betreuung. Die niederge- lassenen Ärzte verfügen leider nicht immer über die notwendigen Kennt- nisse, um bei diesen genetisch, durch Geburt, Infektionen oder Un- fälle körperlich oder hirngeschädig- ten Kindern die eingeleitete Thera- pie (zum Beispiel Antikonvulsiva)
Am 15. Oktober vergangenen Jahres starb bei dem Flugzeug- absturz in der Nähe von Como Professor Dr. med. Hans Ewer- beck, langjähriger Direktor des Kinderkrankenhauses der Stadt Köln und einer der angesehen- sten deutschen Pädiater. Uns hat er vor seinem tragischen Tod noch eine grundlegende Arbeit über die Versorgung chronisch kranker oder behin- derter Kinder hinterlassen, die wir nachfolgend drucken. Die Sorge für das behinderte Kind war eines der Hauptanliegen dieses zu früh verstorbenen Kollegen. Rudolf Gross
fortzusetzen oder Spezialbehandlun- gen (wie etwa Krankengymnastik, Logopädie, Beschäftigungstherapie, psychologische Betreuung) zu lei- ten. Die fehlende Kompetenz, die bei dem derzeitigen Massenstudium noch zunehmen kann, ist nieman- dem vorzuwerfen. Aber die negati- ven Folgen sind nicht zu übersehen.
Wie lassen sie sich vermeiden?
In Ballungsräumen hat man so- zialpädiatrische Zentren eingerich- tet. Für Behinderte in weniger dicht besiedelten Gebieten sind sie uner- reichbar; hier sollte der Übergang zur ambulanten Versorgung durch eine halbstationäre Phase in den ört- lichen Kinderabteilungen erleichtert werden. Die Kinder könnten zu Hause schlafen, leben aber zur Be- handlung tagsüber in der Kinderab- teilung, wo auf diesem Spezialgebiet erfahrene Ärzte die krankengymna- stische Betreuung und die antikon- vulsive Therapie überwachen, bis die völlige ambulante Versorgung durch den betreuenden Hausarzt er- folgt. Für mehrfach behinderte — et- wa Meningomyelozelen-Kinder — sollten Spezialsprechstunden an den Abteilungen und Kliniken eingerich- tet werden, wo in Zusammenarbeit verschiedener Fachdisziplinen (Päd- iater, Kinder- beziehungsweise Neu- rochirurg, Urologe, Orthopäde, So- zialarbeiter) mit den in der Praxis tä- tigen Ärzten das Schicksal dieser Kinder nach Möglichkeit erleichtert wird.
Kinderkrankenhaus der Stadt Köln (Ärztlicher Direktor:
Professor Dr. med. Hans Ewerbeck) Dt. Ärztebl. 85, Heft 3, 21. Januar 1988 (49) A-93
2. Chronisch
kranke Kinder
Die oben genannten Planungs- zahlen für diese Kinder (1,1 Prozent je Jahrgang) sind sicher zu niedrig gegriffen. Leiden doch schon 2 bis 10 Prozent der Kinder und Jugendli- chen allein an allergischen Krank- heiten, insbesondere an Asthma.
2.1 Asthma-
und Allergiekranke
Die klinische Betreuung dieser Kinder könnte heute überall pro- blemlos sein, doch bieten noch nicht alle Kinderkliniken und -abteilun- gen exakte Lungenfunktionsprüfun- gen (Spirometrie, Bodyplethysmo- graphie), Allergieprovokationen oder etwa den Broncholysetest an, weil die moderne Asthmadiagnostik und Therapieeffizienzüberwachung einen großen personellen, apparati- ven und zeitlichen Aufwand erfor- dern. Eine verspätete Diagnostik erst nach dem ersten schweren Asth- maanfall und eine ungenügende Überwachung führen aber leicht da- zu, daß der Patient erst dann laufend behandelt wird, wenn bereits chroni- sche Lungenveränderungen oder ei- ne Rechtsherzhypertrophie beste- hen mit der Aussicht auf eine früh- zeitige Berentung und eingeschränk- te Lebenserwartung. Das zur Zeit ungenügende diagnostische Ange- bot in manchen Gebieten unseres Landes ist eine echte Versorgungs- lücke.
Viele Kinder leiden zusätzlich an Ekzem, allergischer Rhinitis , re- zidivierender Konjunktivitis oder Allergien des Magen-Darm-Traktes und bedürfen einer mühsamen Dia- gnostik und laufenden Betreuung.
Auch sie wird oft nur mangelhaft an- geboten. Deshalb sind inzwischen im Bundesgebiet Elterninitiativen entstanden, die sich in der „Arbeits- gemeinschaft allergiekrankes Kind"
in über 100 Regionalgruppen zusam- mengeschlossen haben. Wir Kinder- ärzte begrüßen diese Aktivitäten, weil die Eltern damit gegen Defizite in der Versorgung ihrer chronisch kranken Kinder vorgehen. So hat diese Arbeitsgemeinschaft am Kin-
derkrankenhaus der Stadt Köln ein Schulungsprogramm initiiert, an dem neben Ärzten der Klinik Erzie- herinnen, Kinderkrankenschwe- stern, Sportlehrerinnen, Ökotro- phologinnen teilnehmen, um Eltern und Kinder mit diesem Leiden, den Behandlungsmöglichkeiten und pro- phylaktischen Maßnahmen vertraut zu machen.
Man begleitet die Kinder auch in die ambulante Phase ihrer Krank- heit, bietet ihnen Sportkurse an der Sporthochschule an, um ihre Bela- stungsfähigkeit zu steigern und lehrt sie, Nahrungsmittelallergien zu be- gegnen. So werden die klassischen ärztlichen Aufgaben, Diagnostik und medikamentöse Einstellung, durch Laienarbeit fruchtbar ergänzt und eine Versorgungslücke durch Eigeninitiative auszufüllen versucht.
2.2 Diabetiker
Die etwa 20 000 Kinder und Jugendlichen mit Typ-I-Diabetes stellen die nächste große Gruppe dar. Auch hier erfolgt die Erstein- stellung in der Klinik problemlos.
Die notwendige Schulung der Eltern macht eine stationäre Mitaufnahme der Mutter oder des Vaters notwen- dig, was häufig an der häuslichen oder beruflichen Belastung der El- tern, manchmal auch am Wider- stand der Krankenhäuser scheitert.
Die medizinische Indikation er- laubt zwar die kostenlose Mitauf- nahme eines Elternteils, denn die Kosten sind im Pflegesatz des Kin- des inbegriffen, aber bei der heuti- gen Budgetierung des Krankenhaus- etats trägt die Mitaufnahme der Mutter letztlich der Krankenhaus- träger, der sich dadurch in seinem Kampf gegen die Kostenexplosion nicht gerade unterstützt sieht.
Die Überwachung diabetischer Kinder sollte früh ambulant erfol- gen, aber bei der Seltenheit der Zuckerkrankheit bei Kindern verfü- gen nur sehr wenige Kinder- und praktische Ärzte über Erfahrung bei der diätetischen Einstellung und In- sulindosierung. Deshalb werden Kinder und Jugendliche meist länger als nötig stationär betreut. Auch hier wäre die Zwischenphase einer
halbstationären Betreuung in einer Tagesklinik sinnvoll und kostenspa- rend, aber die Kassen haben dies auch noch nicht eingesehen und ma- chen sogar Schwierigkeiten bei der Einrichtung von Spezialsprechstun- den für diabetische Kinder mit Aus- nahme an Universitätskliniken, die sich aber nur in Großstädten befin- den. In Flächenstaaten ist deshalb die Betreuung diabetischer Kinder und Jugendlicher noch verbesse- rungsbedürftig. Dies ist bedauerlich, weil bekanntlich eine schlechte Stoffwechsellage mit Sicherheit zu Angiopathien und ebenfalls zur frühzeitigen Berentung und Lebens- verkürzung führt.
Erfreulicherweise streben auch hier inzwischen Elterninitiativen, vor allem im „Bund diabetischer Kinder und Jugendlicher", eine Besserung an. Neben tagesklinischer Betreuung sollte bald die zentrale ambulante Versorgung diabetischer Kinder auch kassentechnisch mög- lich werden. Nur in solchen Zentren stehen Mitarbeiter zur Verfügung, die Eltern und Kinder von der Erst- einstellung her kennen. Ein Team aus Diabetesspezialist, Ernährungs- beraterin, Psychologen und Sozial- arbeitern sollte die Patienten zusam- men mit dem Hausarzt bis zum 20.
Lebensjahr, mindestens aber über die Pubertät führen, damit die Op- positionsphase möglichst komplika- tionslos überwunden wird. Von die- sem Ziel sind wir noch weit entfernt.
2.3 Rheuma-,
Herz-, Lungen-, Krebs- und Nierenkranke
Diese Gruppen chronisch kran- ker Kinder sind nicht so umfang- reich, aber manches Einzelschicksal verliefe anders, wenn überall eine gute laufende Versorgung bestände.
Das gilt sowohl für die Kinder mit rheumatoider Arthritis als auch für die rund 60 000 bis 90 000 Kinder mit angeborenen Herzfehlern, bei denen die klinische Betreuung in der Regel einwandfrei gelingt, wenn auch die notwendigen regelmäßigen Therapiekontrollen im hausärzt- lichen Bereich nicht immer mit der gewünschten Effizienz erfolgen. So A-96 (52) Dt. Ärztebl. 85, Heft 3, 21. Januar 1988
manche kassenärztliche Vereinigung macht Schwierigkeiten, weil man et- wa glaubt, auch ein niedergelassener Arzt müsse die fachkardiologischen Jahreskontrollen durchführen kön- nen, eine Auffassung, die leider mehr standespolitisch als medizi- nisch zu verstehen ist.
Chronisch lungenkranke Kin- der, vor allem Mukoviszidosepatien- ten, werden durch die Vorsorge- untersuchungen fast alle erfaßt. Sie sollten aber in Behandlungszentren ambulant betreut werden, damit sie nicht schon im Kleinkindesalter an Lungenfibrose zugrunde gehen.
Die Gruppe onkologisch er- krankter Kinder ist zwar mit etwa 1200 Neuerkrankungen pro Jahr nicht groß, stößt aber wegen der Sensibilität der Bevölkerung gegen- über Krebs kaum auf Versorgungs- lücken. Aber manche falsch verstan- dene Hilfsbereitschaft führt dazu, daß neuerkrankte Kinder nicht an das zentrale Register in Mainz ge- meldet und in die zuständige Thera- pieprotokolle eingeschleust werden.
Die Unterschätzung der Aggressivi- tät der Therapie und Unkenntnis über die Gefahren für die Patienten durch lebensbedrohende Infektio- nen oder andere Komplikationen lassen manche Kollegen die Behand- lung beginnen, ohne daß die zu einer aussichtsreichen Beendigung der Therapie notwendige Erfahrung vorliegt. Weder Unterbelegung noch der Wunsch an Erfahrungsge- winn oder die Bitten der Eltern nach wohnortnaher Behandlung rechtfer- tigen heute die Behandlung krebs- kranker Kinder außerhalb eines qualifizierten Zentrums Nur dort können heute mindestens 60 Prozent aller an Krebs erkrankten Kinder geheilt werden.
Die modernen Therapieschema- ta verursachen manchmal kassen- technische Schwierigkeiten, weil die Kinder vielfach nur einen Tag oder gar einen halben Tag zur Durchfüh- rung von Transfusionen, Infusion von Medikamenten oder diagnosti- schen Prozeduren aufgenommen werden müssen. Der Wunsch nach Tageskliniken, so daß die Kinder nachts zu Hause schlafen, wird gera- de bei diesen Patienten immer ener- gischer. Fehlt diese Möglichkeit, ge-
hen manche dieser Patienten bu- chungsmäßig durch die Mitter- nachtsstatistik, damit sie für die Per- sonalberechnung überhaupt zählen.
Chronisch nierenkranke Kinder gibt es im Bundesgebiet nicht viele.
Etwa 60 bis 80 pädiatrische Patien- ten werden jährlich terminal nieren- insuffi7ient und bedürfen einer Dau- erbehandlung. Auch hier verlangt die heute mögliche, hochspeziali- sierte Therapie eine Zentralisierung in pädiatrischen Dialysezentren, die sich in den letzten 15 Jahren an einer Reihe von Kinderkliniken gebildet haben und durch ihre Tätigkeit er- kennen lassen, daß diese Kinder heute eine bessere Überlebenszeit und Rehabilitation erfahren kön- nen. Eine Versorgungslücke besteht generell bei diesen Patienten nicht.
3. Systemimmanente Schwierigkeiten
Mängel sind heute also festzu- stellen bei der Versorgung behinder- ter und mehrfach behinderter Kin- der, bei asthma- und allergiekran- ken Kindern und bei zuckerkranken Kindern und Jugendlichen. Diese Lücken sollten geschlossen werden, denn sie bedeuten für die Betroffe- nen frühzeitige Arbeitsunfähigkeit und Lebensverkürzung. Die Lücken resultieren vor allem aus pflegesatz- rechtlichen Gründen, aber es haben sich in der Kinderheilkunde nun ein- mal Behandlungsformen entwickelt, die sich nicht klar in stationäre oder klinikferne ambulante Behandlung aufteilen lassen.
Eine engere Verflechtung zwi- schen stationärer und ambulanter Betreuung ist gerade bei chroni- schen Krankheiten nicht nur wün- schenswert, sondern nötig. Dieses Ziel ist mit der Bundespflegesatzver- ordnung und den Regularien der Kassenärztlichen Bundesvereini- gung gegenwärtig nicht vereinbar.
Das Modell Tagesklinik, bei psychiatrischen Erwachsenen ohne weiteres von den Kassen akzeptiert, ist seit über sechs Jahren noch nicht durchzusetzen gewesen. Pädiater haben dafür kein Verständnis. Auch das Vorhalten von Spezialambu-
lanzen leidet an den bestehenden Abrechnungssystemen. Dabei er- weisen sich Institutsverträge als un- geeignet, weil auf der einen Seite die verschiedenen Gebührenordnungen Tarifwerke für den niedergelassenen Arzt darstellen, die dem Kranken- hausbetrieb nicht entsprechen. Au- ßerdem droht die Gefahr, daß zur Ableistung des Aufgabenkatalogs innerhalb des Institutsvertrages häu- fig wechselnde Jungärzte zum Ein- satz gerade bei diesen bedauerns- werten Kranken kommen.
Problemgerechter sind Ermäch- tigungen und Beteiligungen der kli- nisch tätigen Spezialisten in den ent- sprechenden Arbeitsgebieten (On- kologie, Allergologie, Kardiologie, Neuropädiatrie usw.). Dabei wird der notwendige Sachverstand so- wohl für die Häuser als auch zur Be- darfsdeckung der Bevölkerung er- halten. Die Kassenärztlichen Verei- nigungen sollten sich allerdings bei der Zuteilung solcher Ermächtigun- gen und Beteiligungen ausschließ- lich vom lokal bestehenden Betreu- ungsbedarf und nicht von ökono- misch gefärbtem Konkurrenzdenken mancher Berufskollegen leiten las- sen. Wenn diese Probleme sachge- mäß gelöst sind, auf der einen Seite die klinische und tagesklinische Be- treuung, auf der anderen Seite das Vorhalten von Spezialambulanzen in flächendeckender Weise und ver- sehen mit möglichst konstanter lang- fristiger ärztlicher Betreuung, dann sind endlich wesentliche Lücken der Versorgung chronisch kranker Kin- der im Bundesgebiet geschlossen.
Der Verfasser:
Professor Dr. med Hans Ewerbeck
Kinderkrankenhaus der Stadt Köln
Amsterdamer Straße 59 5000 Köln 60
Dt. Ärztebl. 85, Heft 3, 21. Januar 1988 (53) A-97
