Sitzungsmappe erstellt am: 16.08.2021 08:46:29
LANDTAG NORDRHEIN-WESTFALEN 17. Wahlperiode
E 17/1875
02.06.2021 Ausschuss für Arbeit, Gesundheit und Soziales
Heike Gebhard MdL
Einladung
117. Sitzung (öffentlich, Livestream)
des Ausschusses für Arbeit, Gesundheit und Soziales am Donnerstag, dem 10. Juni 2021,
14.30 Uhr bis 17.00 Uhr, Raum E1 D05 Landtag Nordrhein-Westfalen
Platz des Landtags 1 40221 Düsseldorf
Gemäß § 53 Absatz 1 der Geschäftsordnung des Landtags berufe ich den Ausschuss ein und setze folgende Tagesordnung fest:
Tagesordnung
Situation der Patientinnen und Patienten mit Myalgischer Enzephalomyelitis/
Chronischem Müdigkeitssyndrom in NRW
Vorlage 17/3920
Anhörung von Sachverständigen
gez. Heike Gebhard - Vorsitzende - F. d. R.
Sebastian Tomczak Ausschussassistent
Anlage:
Übersicht der eingeladenen Sachverständigen Fragenkatalog an die Sachverständigen
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Anhörung von Sachverständigen
Sitzung des Ausschusses für Arbeit, Gesundheit und Soziales
Situation der Patientinnen und Patienten mit Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Müdigkeitssyndrom in NRW
Vorlage 17/3920
am Donnerstag, dem 10. Juni 2021 14.30 Uhr, Raum E1 D05
Eingeladene Sachverständige / Institutionen
Professor Dr. Carmen Scheibenbogen Charité Fatigue Centrum der Charité – Universitätsmedizin Berlin
Campus Virchow-Klinikum, Berlin
Professor Dr. Uta Behrends Klinik und Poliklinik für Kinder und
Jugendmedizin des Klinikums rechts der Isar der Technischen Universität und der
München Klinik Schwabing, München
Professor Dr. Michael Linnebank Evangelische Kliniken Gelsenkirchen Klinik für Neurologie, Frührehabilitation und neurologische Komplexbehandlung, Gelsenkirchen
Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e.V., Hamburg
Fatigatio e.V.
Bundesverband ME/CFS, Berlin
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Anhörung von Sachverständigen
Sitzung des Ausschusses für Arbeit, Gesundheit und Soziales
Situation der Patientinnen und Patienten mit Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Müdigkeitssyndrom in NRW
Vorlage 17/3920
am Donnerstag, dem 10. Juni 2021 14.30 Uhr, Raum E1 D05
Fragenkatalog
1. Wie stellt sich das Krankheitsbild bzw. stellen sich die unterschiedlichen Krankheitsbilder bei ME/CFS dar?
2. Welche Spezifikationen zeigt das Krankheitsbild hinsichtlich einer Long-Covid- Erkrankung auf?
3. Welche Behandlungsoptionen stehen den Betroffenen zur Verfügung und welche Pflege- und Versorgungsmaßnahmen sollten sich anschließen?
4. Wie sieht die gegenwärtige Versorgungssituation bei ME/CFS-Erkrankungen aus (bundesweit, hinsichtlich NRW)?
5. Wie sieht die Betroffenenstruktur bei ME/CFS aus (Zahl und Art der Betroffenen nach Alter/Geschlecht)?
6. Welche sozialrechtlichen Auswirkungen zieht eine Erkrankung mit ME/CFS nach sich?
7. Wie sieht die finanzielle Situation auf dem Gebiet der Behandlung, Forschung und Lehre zu ME/CFS aus?
8. Welche Handlungsoptionen kämen für die Politik in Frage?
Landtag Nordrhein-Westfalen, Elektronische Sitzungsmappe zur Einladung Nr. 17/1875 Ausschuss für Arbeit, Gesundheit und Soziales
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Situation der Patientinnen und Patienten mit Myalgischer Enzephalomyelitis/ Chronischem
Müdigkeitssyndrom in NRW
Der Minister
Ministerium furArbeit, Gesundheit und Soziales
des Landes Nordrhein-Westfalen
Ministerium furArbeit, Gesundheit und Soziales Nordrhein-Westfalen, 40190 Dusseldorf
An den
Prasidenten des
Landtags Nordrhein-Westfalen Herrn Andre Kuper MdL
Dusseldorf
Datun^O. September 2020 Seite 1 von 1
Aktenzeichen V B 4 bei Antwort bitte angeben
Reg.-Besch. Andrea Munten Telefon0211 855-4128 Telefax 0211 855-
fur den Ausschuss fiir Arbeit, Gesundheit und Soziales
Situation der Patientinnen und Patienten mit Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Mudigkeitssyndrom in NRW
Sehr geehrter Herr Landtagsprasident,
die Vorsitzende des Ausschusses fur Arbeit, Gesundheit und Soziales, Frau Heike Gebhard MdL, hat mich auf Grundlage eines Schreibens der Fraktion der SPD fur die Sitzung des Ausschusses furArbeit, Gesundheit und Soziales am 30. September 2020 um einen schriftlichen Bericht zum oben genannten Thema gebeten.
Dieser Bitte komme ich gerne nach und ubersende den erbetenen Bericht mit der Bitte um Weiterleitung an die Mitglieder des Ausschusses.
Mitfreundlichen GruBen
(Karl-Josef Laumann)
Dienstgebaude und Lieferanschrift:
Furstenwall 25, 40219Dusseldorf Telefon 0211 855-5 Telefax0211 855-3683 poststelle@mags.nrw.de www.mags.nrw
Offentliche Verkehrsmittel:
Rheinbahn Linie 709 Haltestelle: Stadttor Rheinbahn Linien 708, 732 Haltestelle: Polizeiprasidium
1 Anlage
17
VORLAGE
17/3920
A01
MAGS (V B 4/Kab/Sta) Anlaqe
Bericht
fur den Ausschuss fur Arbeit, Gesundheit und Soziales des Landtags Nordrhein-Westfalen
..Situation der Patientinnen und Patienten mit Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Mudigkeitssyndrom in NRW"
Vorbemerkung:
Die Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronic Fatigue Syndrome ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad der korperlichen Behinderung fuhrt. Die Lebensqualitat von ME/CFS-Erkrankten ist oft sehr niedrig. Ein Viertel aller Patienten kann das Haus nicht mehr verlassen, viele sind bettlagerig und schatzungsweise uber 60 Prozent arbeitsunfahig.
ME/CFS-Erkrankte leiden unter einer ausgepragten Zustandsverschlechterung ihrer Symptome nach geringer korperlicher und geistiger Belastung (sogenannte Post- Exertional Malaise). Dazu gehoren eine schwere Fatigue (krankhafte Erschopfung), kognitive Storungen, ausgepragte Schmerzen, eine Uberempfindlichkeit auf Sinnesreize und eine Storung des Immunsystems sowie des autonomen Nervensystems.
Die Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronic Fatigue Syndrome zahlt zu den Seltenen Erkrankungen. In der EU gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen van ihr betroffen sind. Derzeit werden etwa 7.000 bis 8.000 Erkrankungen als selten eingestuft.
Aufgrund der individuellen Verschiedenheiten bei der Vielzahl an seltenen Erkrankungen - immerhin reden wir van schatzungsweise bis zu 8.000 verschiedenen Erkrankungen weltweit - ergeben sich zahlreiche Herausforderungen in der Forschung und der Patientenversorgung.
1. Wie viele Menschen sind akut an Myalgischer Enzephalomyelitis in NRW erkrankt?
In Deutschland sind Schatzuncjen zufolge bis zu 250.000 Menschen betroffen.
Weltweit sind es ca. 17 Millionen.
Erkrankungszahlen zu Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Mudigkeits- syndrom in NRW liegen nicht vor.
Im Jahr 2018 gab es 134 Behandlungsfalle in Krankenhausern in NRW (Quelle s.
Antwortzu F rage 4).
2. Wie 1st der Kontakt der Landesregierung zu den ME-Betroffenen in NRW?
Da es einer Landesregierung nicht erlaubt ist, beratend tatig zu werden, bestehen auch keine individuellen Kontakte zu ME-Betroffenen.
3. Welche Unterstiitzungmoglichkeiten stehen den ME-Erkrankten in NRW zur Verfiigung?
Seit uber 20 Jahren hat sich in Nordrhein-Westfalen eine vielfaltige Selbsthilfestruktur mit unterschiedlichen Aktionsfeldern und zu unterschiedlichsten Krankheitsbildern in meist regionalen Selbsthilfegruppen entwickelt. Selbsthilfegruppen und Personen, die sich fur die Selbsthilfe interessieren, werden vor Ort durch die vom Land geforderten Selbsthilfe-Kontaktstellen unterstutzt, die in jedem Kreis bzw. jeder kreisfreien Stadt zu finden sind.
Zusatzlich kann KOSKON NRW, Koordinationsstelle fur Selbsthilfe in Nordrhein- Westfalen, die Betroffenen und ihre Angehorigen bei der Kontaktaufnahme zu den entsprechenden Selbsthilfe-Kontaktstellen unterstutzen.
Fur Patientinnen und Patienten, die am chronischen Erschopfungssyndrom leiden, gibt es daruber hinaus in Nordrhein-Westfalen einen gemeinnutzigen Verein, der van den Krankenkassen gefordertwird.
Die Kontaktdaten lauten:
MCS + CFS Initiative NRW e.V.
Postfach 1321 53905 Zulpich
Telefon: 02252-837411
4. Welche stationaren und ambulanten Versorgungsstrukturen gibt es in NRW fiir ME-Erkrankte?
Zu den stationaren Versorgungsstrukturen:
Im aktuellen Krankenhausplan des Landes Nordrhein-Westfalen werden insbesondere Fachgebiete, Gesamtplanbettenzahlen und Gesamtbehandlungsplatzkapazitaten festgelegt. Es findet keine diagnosespezifische Ausweisung statt.
Das Ministerium furArbeit, Gesundheit und Soziales des Landes Nordrhein-Westfalen hat eine eigene Auswertung vorgenommen. Ausgewertet wurde die Diagnose ICD-1 0:
G93.3 Chronisches Mudigkeitssyndrom aus den Krankenhausabrechnungsdaten nach
§ 21 Krankenhausentgeltgesetz, die das Institutfurdas Entgeltsystem im Krankenhaus (InEK) bereitgestellt hat. Danach gab es in Nordrhein-Westfalen im Jahr 2018 insgesamt 134 Behandlungsfalle, die aufgrund der Hauptdiagnose Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronisches Mudigkeitssyndrom in 51 Krankenhausstandorten stationar behandelt wurden.
Zu den ambulanten Versorgungsstrukturen:
Gesetzlich Krankenversicherte mit CFS/ME konnen sich in Nordrhein-Westfalen -wie bei anderen Erkrankungen auch - an einen Kassenarzt wenden und sich behandeln lassen. Uber die Online-Suche der Kassenarztlichen Vereinigung oder die Hotline 116117 konnen sie Arzte finden, die die Behandlung van CFS/ME anbieten.
Bundesweit gibt es derzeit eine Ambulanz an einem Krankenhaus, das sich auf die Behandlung dieser Erkrankung spezialisiert hat. Dies ist die Immundefekt Ambulanz fur En/vachsene", die mit dem Berliner Centrum fur Seltene Erkrankungen der Charite assoziiert ist. Nach Auskunft des Berufsverbandes Deutscher Neurologen gibt es aktuell keine niedergelassenen Neurologen, die sich speziell mit diesem Krankheitsbild befassen.
5. Welche MaBnahmen beabsichtigt die Landesregierung zu ergreifen, urn seltene Erkrankungen wie die ME besser in die Versorgungsstrukturen zu integrieren?
In Nordrhein-Westfalen sind an folgenden Universitatskliniken Zentren fur Seltene Erkrankungen zu finden: Aachen, Bochum, Witten / Herdecke, Bonn, Dusseldorf, Essen, Koln und Munster.
Diese Zentren bundeln die Expertise fur verschiedene Seltene Erkrankungen, bieten mit ubergeordneten Strukturen Hilfe fur Patienten mit Verdacht auf eine Seltene Erkrankung, fordern die Forschung, die Aus-, Fort- und Weiterbildung und intensivieren die Vernetzung.
Sie dienen als Anlaufstelle fur die Versorgung van Menschen mit Seltenen Erkrankungen und fur die zuweisende Arzteschaft und Forschende. Sie vereinen unter einem Dach die Expertise und Kompetenz unterschiedlicher Fachdisziplinen und fordern einen engen Austausch, insbesondere fur eine fruhzeitige Diagnostik und Behandlung sowie im Bereich der Forschung fur neue Ansatze bei Therapie und Pravention.
In einem Modellprojekt hat das Land die Vernetzung dieser Zentren unter der Leitung des Universitats-Klinikums Aachen gefordert (Zentrumsubergreifende Registerplattform fur Seltene Erkrankungen (ZURP)). Das aus dem Modellprojekt resultierende nordrhein-westfalische Netzwerk fur Seltene Erkrankungen schafft hier eine Basis fur den Informationsaustausch zum Wohle der Betroffenen in Nordrhein- Westfalen und hat sich gut in die Versorgungslandschaft eingefugt.
Die Landesregierung fordert daruber hinaus die Grundung einer Fortbildungsakademie fur Seltene Erkrankungen.
In der Akademie sollen bereits etablierte FortbildungsmaBnahmen fur Medizinstudierende und Arztinnen und Arzte mit Zustimmung der Verantwortlichen integriert, aberauch neue konzipiertwerden.
Die Etablierung einer solchen Fortbildungsakademie ist eine zentrale MaBnahme, urn die partnerschaftliche Zusammenarbeit der Gesundheitsdienstleister in NRW zu fordern. Es wird erwartet, dass die Diagnosestellung beschleunigt und die Versorgung der Patientinnen und Patienten noch effizienter heimatnah und auf hochstem Niveau gesichert werden kann.
6. Welche Schritte plant die Landesregierung, urn ME starker in Forschung und Versorgung zu verankern?
7. Welche finanziellen Mittel stehen fur die Forschung an der ME und weiteren seltenen Erkrankungen in NRW zur Verfiigung? Werden in diesem Kontext
Unternehmen aus dem Wissenschafts- und/oder Wirtschaftsministerium gefordert? Wenn ja, welche?
Aufgrund des Sachzusammenhanges werden die Fragen 6 und 7 gemeinsam beantwortet.
Aktuell werden im Wissenschaftsministerium keine Projekte in dem Themenbereich ,,Myalgischer Enzephalomeyelitis/Chronisches Mudigkeitssyndrom" durch das MKW gefordert und es stehen keine spezifischen Forderinstrumente zur Verfugung.
Allerdings entscheiden die Hochschulen grundsatzlich uber ihre Forschungsschwerpunkte und -projekte in eigener Zustandigkeit. Das Thema wird in der Medizinforschung in NRW aufgegriffen. Insofern unterstutzt die Landesregierung die medizinische Forschung im Bereich des Chronischen Mudigkeitssyndroms.
Im MWIDE stehen derzeit keine Fordermittel zurVerfugung.
