Das Zentrum für Qualität und Ma- nagement im Gesundheitswesen (ZQ) der Ärztekammer Niedersach- sen engagiert sich im Ende 2013 gestarteten Verbundprojekt ZIPSE für ein komplexes Informationsan- gebot zu seltenen Erkrankungen (www.portal-se.de). Bei dem vom Bundesministerium für Gesundheit geförderten Vorhaben geht es um ein zentrales Informationsportal für Ärzte und Patienten über seltene Erkrankungen.
Allein in Deutschland sind vier Millionen Menschen davon betrof- fen, europaweit etwa 30 Millionen.
Ziel des Portals ist es, die Wis - sensvermittlung zu verbessern. „Die Etablierung eines neuen, lernenden, zielgruppenspezifischen Angebots für Ärzte, aber auch andere Leis- tungserbringer und Patienten ist ein SELTENE ERKRANKUNGEN
Informationsportal für Ärzte und Patienten
wichtiger Schritt im Sinne der Qua- litätssicherung bei seltenen Erkran- kungen“, betonte die Geschäftsfüh- rerin des ZQ, Dr. phil. Brigitte Sens.
Das in Hannover angesiedelte Verbundprojekt ZIPSE wird vom
Center für Health Economics Re- search an der Universität Hannover geleitet. Zu den Partnern zählen ne- ben dem ZQ die medizinische In - formatik der Universitätsmedizin Mainz, die Klinik für Dermatologie und Venerologie des Universitätskli- nikums Freiburg, die Allianz Chro- nischer Seltener Erkrankungen e.V., Orphanet Deutschland an der Me - dizinischen Hochschule Hannover und das Frankfurter Referenzzen- trum für Seltene Erkrankungen des Universitätsklinikums Frankfurt/M.
Hauptaufgabe des ZQ ist die Durchführung von Interviews mit Ärzten, Therapeuten und Pflege- kräften, um bedarfsorientierte In- formationspfade und Qualitätskrite- rien zu entwickeln. Das auf zwei Jahre angelegte Projekt wird mit circa 900 000 Euro gefördert. EB www.portal-se.
de: Zielgruppen- spezifische Informationen
