TAGES-KINDERHOSPIZ KINDERLEBEN
Unterstützung rund um die Uhr
Das Hospiz steht Kindern und ihren Familien 365 Tage im Jahr zur Verfügung.
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igentlich hatte Ester Peter be- reits genug zu tun als Mutter von drei Kindern und mit der Pflege ihrer mehrfach behinderten Tante, die als Vollzeitpflegefall bereits seit acht Jahren bei ihr lebt. Doch als die heute 45-Jährige vor fünf Jahren eine schwere Operation überlebte, hatte sie sich geschworen: „Gott, wenn du mich leben lässt, gebe ich der Welt etwas zurück.“ Und das hat sie dann auch getan.Hilfe auch über den Tod hinaus
Im April 2008 initiierte Peter den Verein KinderLeben. Dieser Ver- ein ist Träger des ersten Tages- Kinderhospizes in Deutschland mit ganzjähriger Betreuung. Das Kinder-Tageshospiz steht den Kindern und ihren Familien 365 Tage im Jahr zur Verfügung, je nach Bedarf können die Pflege und Betreuung für einen Vormittag oder auch für mehrere Tage und Wochen ohne zeitliche Limitie- rung in Anspruch genommen wer- den.
Das Besondere an dem Tages- hospiz ist, dass die Kinder „nur“
tagsüber betreut werden, ansonsten jedoch weiter bei ihren Familien le- ben. Damit würden Familien nicht
„zerrissen“. „Die Eltern, die sich oft seit Jahren allein um das kranke Kind kümmern, sind isoliert, über- müdet und überfordert“, sagt Peter.
„Die sollen einfach mal Luft holen können. Und um die gesunden Ge- schwister kümmern wir uns dann ebenfalls, denn die fallen im Alltag in der Aufmerksamkeit immer hin- tenüber.“ Oft treffe die Familien die Diagnose einer lebensverkür- zenden Krankheit völlig unerwar- tet. Es beginne eine ganz neue Zeit,
die einem Ausnahmezustand glei- che. „Viele Familien zerbrechen an dieser Situation und reiben sich an der Pflege des Kindes auf. Schließ- lich sind es ja oft sehr lange Krank- heitsverläufe“, sagt Kinderärztin Dr. med. Ulrike Duvigneau. Des- halb biete das Tages-Kinderhospiz den Familien Rat und Unterstüt- zung an. So werde beispielsweise die Sterbebegleitung durch ausge- bildete Fachkräfte gewährleistet.
„Und auch über den Tod hinaus fin- den Betroffene hier immer wieder Ansprechpartner und werden von uns weiterhin unterstützt“, betont Geschäftsführer Hendrik Grafel- mann. Einmal im Monat haben die Eltern im Elterncafé die Möglich- keit, sich mit anderen betroffenen Familien zu treffen.
Regelmäßige pädiatrische Beratung
Neben drei fest angestellten Mitar- beitern und sechs Minijobbern sind 30 ehrenamtliche Helfer für das Hospiz tätig. Duvigneau steht bei Bedarf, mindestens aber zweimal wöchentlich für jeweils zwei Stun- den den Familien in der Einrichtung – ebenfalls ehrenamtlich – zur Ver- fügung. „Außerdem berate ich die Kinderkrankenschwestern bei an- stehenden medizinischen Fragen“, berichtet die Pädiaterin dem Deut- schen Ärzteblatt. Das Hospizteam verfüge, so Duvigneau, über spe- zielle Kenntnisse und Erfahrungen in der medizinischen und pflegeri- schen Beeinflussung belastender Symptome, die mit dem Sterben oft
verbunden sind.
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Gisela Klinkhammer
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Informationen:www.hamburg-kinderleben.de
A 2200 Deutsches Ärzteblatt
