Archiv "Umfrage zu Patientenverfügungen: Grundvertrauen in die Entscheidung des Hausarztes" (11.03.2011)

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11. März 2011

UMFRAGE ZU PATIENTENVERFÜGUNGEN

Grundvertrauen in die Entscheidung des Hausarztes

Eine Ermutigung zum Gespräch über Krisensituationen, Wünsche und Vorstellungen ist dringend erforderlich.

D

er Gesetzgeber hat im Sep- tember 2009 die Patienten- rechte durch die gesetzliche Ver - ankerung der Patientenverfügung (PV) gestärkt. Er erhoffte sich davon, dass Patienten die Möglichkeit der Selbstbestimmung in schwierigen gesundheitlichen Fragen nutzen. Wie aber sieht die Realität aus?

In Anlehnung an Debi Roy et al.

(1) geht es in der Untersuchung um die Frage, wie sich Patienten in einer Allgemeinpraxis mit dem Thema PV auskennen, ob sie selbst eine Patien- tenverfügung haben und welche Gründe dazu führen, eine solche zu erstellen. Die Befragung wurde in einer Gemeinschaftspraxis (Allge- mein/Innere) in ländlicher Stadtrand- lage mit gutem sozialem Umfeld, mittlerem Bildungsniveau und gerin- gem Ausländeranteil durchgeführt.

Unterschiedliche Lebensperspektiven

Im Oktober 2010 wurden 500 anony- misierte Fragebogen (Kasten) an alle Patienten über 18 Jahre ausgegeben.

Der Zeitpunkt war absichtlich so ge- wählt worden, weil zu Beginn eines Quartals die größtmögliche Vielfalt von alten und jungen, kranken und gesunden, männlichen und weibli- chen Patienten zu erwarten ist, da unter anderem Überweisungen und Impfungen fällig sind. Die Praxis hat einen Patientenstamm von circa 1 500 Personen. Der Fragebogen konnte direkt in der Praxis ausgefüllt werden, man konnte ihn aber auch mit nach Hause nehmen, um ihn dort in Ruhe zu bearbeiten. Als fehlerhaft aussortiert wurden all jene Fragebo- gen, die grob unvollständig waren, sei es, dass Angaben zu Alter, Ge- schlecht und Beruf fehlten oder mehr als die Hälfte der Fragen nicht beant-

wortet waren; in manchen Fällen war auch nicht klar, was eine Pa- tientenverfügung ist. Die Anzahl der aussortierten Fragebogen be- trug 14 (3,74 Prozent aller ausge- füllten Fragebogen).

Sodann wurde eine Altersstaffe- lung vorgenommen und die Patien- ten im Alter von 18 bis 30 Jahren, 31 bis 55 Jahren und älter als 55 Jahre zu Gruppen zusammengefasst. Die Alterskohorten wurden so eingeteilt, weil davon auszugehen ist, dass in

den entsprechenden Zeitintervallen unterschiedliche Lebensperspekti- ven bestehen. So stehen im Alter von 18 bis 30 Jahren berufliche Ent- wicklung, Familienplanung und das Gefühl der ewig währenden Ge- sundheit im Vordergrund. Im Alter von 31 bis 55 Jahren ist die persönli- che Entwicklung weitgehend abge- schlossen, sind bereits Erfahrungen mit Krankheit im Kreis der Eltern, Großeltern oder Freunde gesammelt worden und nimmt das Bewusstsein der eigenen Gesundheit oder Krank- heit zu. Manche Menschen haben in

diesem Lebensabschnitt auch schon Erfahrungen mit Sterben und Tod gemacht oder müssen hilfsbedürfti- ge Angehörige betreuen. Im Alter von 55 oder mehr Jahren kann mit hoher Wahrscheinlichkeit angenommen werden, dass Fragen der eigenen Vergänglichkeit präsenter sind und ein Nachdenken über die Ge- staltung des eigenen Sterbens häufi- ger ist als zuvor.

Von 360 vollständig beantworte- ten Fragebogen entfallen auf die ers- te Altersgruppe 44 (26 weiblich, 18 männlich), auf die zweite Alters- gruppe 204 (139 weiblich, 65 männ- lich) und auf die dritte Altersgruppe 112 (66 weiblich, 46 männlich). 251 der Befragten sind berufstätig, 62 sind Rentner, und 47 haben keinen Beruf. Von den befragten Patienten haben nur 50 (13,9 Prozent) eine Pa- tientenverfügung, in der Altersklas- se 1 keiner, in der Altersklasse 2 von 204 Patienten 21 (7 männlich = 3,4 Prozent, 13 weiblich = 4 Prozent) und in der Altersgruppe 3 von 112 Patienten 28 (25 Prozent, davon 8 männlich = 7,1 Prozent, 20 weiblich

= 17,9 Prozent). Immerhin hatten 227 Patienten schon einmal darüber nachgedacht, eine Patientenverfü- gung zu erstellen, 86 noch gar nicht und 13 waren unentschieden, 34 Pa- tienten ließen diese Frage unbeant- wortet. In der Altersgruppe 1 hatte sich keiner mit dem Gedanken an eine Verfügung beschäftigt.

Aufklärung ist dringend erforderlich

Trotz intensiver Aufklärung über Patientenrechte, Patientenautono- mie und die Möglichkeiten individueller Lebens- und Sterbensgestal- tung fällt das Ergebnis der Bemü- hungen eher dürftig aus. Während GRAFIK

Mein Arzt weiß, was das Beste für mich ist

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11. März 2011 A 521 sich die Altersgruppe zwischen 18

und 30 Jahren mit dem Thema Pa- tientenverfügung gar nicht ausein - andersetzt, schneiden die Alters- gruppen 2 und 3 mit knappen 19 und 25 Prozent nicht viel besser ab.

Der Anteil der Frauen überwiegt.

Das ist möglicherweise eine Folge von Erfahrungen mit zu pflegenden Angehörigen, Begleitung der Eltern/

Großeltern, Erleben von Demenz und Pflegebedürftigkeit, nicht selbst- bestimmtem Aufenthalt in Kranken- häusern oder Pflegeheimen. Frauen erleben diese Phasen hautnaher und sind daher stärker sensibilisiert.

Fragt man nach den Gründen, weshalb eine Patientenverfügung erstellt werden könnte, so stehen das Selbstbestimmungsrecht und die Vermeidung unerwünschter Lei- den an erster Stelle, ebenso der Wunsch nach individueller Gestal- tung des letzten Lebensabschnitts.

Schlechte Erfahrungen werden un- gefähr gleich häufig mit Ja und Nein beantwortet, und eine Empfehlung durch Angehörige/Freunde ist eher nachgeordnet. Was meinen Patien- ten, wenn sie über Selbstbestim- mung nachdenken? An erster Stelle geht es dabei um ein möglichst lan- ges Verbleiben in ihrem Zuhause, ihrer vertrauten Umgebung, und dabei nehmen sie zu ihrer Versorgung Angebote mobiler Pflege an oder bezahlen Pflegekräfte, die im Aus- land angeworben werden. Dass es sich dabei aber um einen vorgeord- neten Zeitraum handelt, der in einer Vorsorgevollmacht verfügt werden soll, und nicht um einen Zeitraum, der in einer Patientenverfügung an- gesprochen wird, ist den meisten Patienten nicht bewusst. Aufklä- rung ist dringend erforderlich.

In der Beantwortung der Fragen vier und fünf manifestiert sich zwar ein Grundvertrauen in die „gute“

Entscheidung des Hausarztes (Gra- fik), die Unsicherheit steigt aber, wenn es um „schwierige“ Entschei- dungen geht. Anders formuliert: Es gibt eine Gefühlsebene (Frage 4) mit dem Hausarzt, meist gewachsen über viele Jahre, die aber bei konkret angesprochenen Situatio- nen (Frage 5) 18 Prozent der Patien- ten ins Nachdenken und Wanken bringt. Aus der 20-jährigen Erfah-

rung im ambulanten Tätigkeitsfeld sind dies auch diejenigen Patienten, die mit ihrem Arzt bisher nicht über End-of-life-Situationen gesprochen haben.

Befürchtungen hinsichtlich unsinniger Maßnahmen

Erstaunlich ist das Ergebnis der Antworten auf die Fragen 6 und 7.

Obwohl die überwiegende Anzahl der Patienten sicher ist, dass ihre Angehörigen und Freunde für sie richtig entscheiden würden, gibt es gleichzeitig offensichtlich keine gute Kommunikation über Wünsche und Vorstellungen. Warum gibt es diesen großen Vertrauensvorschuss?

Und warum wird darüber nicht gesprochen? Ein Grund kann die Lage der Praxis in ländlichem Gebiet sein, wo familiäre Strukturen noch gut funktionieren, eine pflegerische Versorgung zu Hause bis zum Tod schon selbst erlebt wurde und für die eigene Person als sichergestellt angenommen wird. Dann müsse darüber nicht gesprochen werden, lautet die Annahme. Ebenso kann man aber auch eine Unbekümmert- heit oder auch Bequemlichkeit an- nehmen oder keine klare Vorstel- lung davon, welche einschneiden- den Entscheidungen im Ernstfall

gefällt werden müssten. Auch wäre eine gewisse Scheu, mit nahen An- gehörigen über die letzten Dinge zu sprechen, denkbar. Woher sollen die Angehörigen ihr Wissen um die Wünsche und Vorstellungen ihres zu Versorgenden beziehen? Wie verlässlich sind vor diesem Hinter- grund Aussagen von Angehörigen bei Entscheidungen bei Nichtein- willigungsfähigkeit?

In den „Grundsätzen der Bundes- ärztekammer zur ärztlichen Sterbe- begleitung“ (2) ist klar formuliert, dass das Stillen von Hunger und Durst als subjektiv empfundenes Bedürfnis Pflicht ist, jedoch Nah- rung und Flüssigkeit auch als Belas- tung in einer bestimmten Lebens- phase empfunden werden können.

Während bei Frage 8 noch 68 Pro- zent aller Befragten Befürchtungen hinsichtlich unsinniger Maßnahmen haben und 14 Prozent (52) unsicher sind, steigt diese Zahl bei Konkreti- sierung auf 20 Prozent (72).

Wie spiegeln sich diese Antwor- ten in den einzelnen Altersgruppen wider? In der Altersgruppe von 18 bis 30 Jahren wollen von 44 Patien- ten 20 weiter mit Essen und Trinken versorgt werden oder sind sich dar - über unsicher. Das sind immerhin 45,5 Prozent. In der Altersgruppe

1. Haben Sie eine Patientenverfügung?

2. Haben Sie schon einmal darüber nachgedacht, eine Patientenverfügung zu erstellen?

3. Was wären für Sie Gründe, eine Patienten - verfügung zu erstellen?

●

Ihr Selbstbestimmungsrecht wahrnehmen

●

Den letzten Lebensabschnitt selbst gestalten

●

In Ihrem Sinne unerwünschte Leiden durch Behandlungsmaßnahmen

●

Schlechte Erfahrungen im Krankenhaus

●

Empfehlung von Angehörigen/Freunden zum Erstellen einer Patientenverfügung 4. Glauben Sie, dass Ihr behandelnder Arzt

im Falle einer sehr schweren Situation die richtige Entscheidung für Sie treffen wird?

5. Nehmen Sie das auch an für den Fall, dass es um eine Beatmung, Wiederbelebung oder Blut- wäsche geht, wo der Erfolg fraglich ist?

6. Glauben Sie, dass nahe Angehörige oder Freunde in solch einer Situation die richtige Entscheidung für Sie treffen werden?

7. Haben Sie mit Angehörigen/Freunden über Ihre Auffassung gesprochen, wie Sie im Falle einer Entscheidungsunfähigkeit medizinisch behandelt oder gepflegt werden wollen?

8. Haben Sie Befürchtungen, dass eventuell zu viele, eventuell sinnlose intensivmedizinische Maßnah- men an Ihnen vorgenommen werden könnten?

9. Möchten Sie auch bei schwerstem körperli- chem Leiden, wo keine erkennbare Aussicht auf Besserung besteht, weiterhin Flüssigkeit und Kalorien erhalten?

Leiden Sie an einer chronischen Krankheit? Anzahl

FRAGEBOGEN PATIENTENVERFÜGUNG

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11. März 2011 von 31 bis 55 Jahren sind es 73

(35,8 Prozent der Gesamtzahl der Altersgruppe, aber 3 = 1 Prozent derjenigen mit PV und 70 = 34 Pro- zent derjenigen ohne PV), in der Al- tersgruppe > 55 Jahre beträgt die Zahl 14 (12,5 Prozent der Gesamt- zahl der Altersgruppe, aber 50 Pro- zent derjenigen, die eine PV haben).

„Autonomie“ statt „Menschenwürde“

Welche Gründe führen zu diesem Ergebnis? Zum einen scheint noch immer die Vorstellung in den Köp- fen der Menschen zu bestehen, dass das Unterlassen von Nahrungszu- fuhr gleichbedeutend sei mit ver- hungern und verdursten lassen.

Dies rührt an eine Urangst. Das gilt sicher für die Altersgruppe 1, es wäre aber auch eine mögliche Er- klärung der hohen Zahl in der Al- tersgruppe über 55 Jahre, in der sich Menschen an vergangene Hun- gerjahre erinnern können (> 65 Jah- re). Möglicherweise fürchtet diese Altersgruppe auch den Verlust an Zuwendung. In der Altersgruppe 2 herrscht eine Gläubigkeit an die Möglichkeiten der techni sier ten Medizin vor, die vielleicht doch noch eine Option bereithält: „. . . wenn ich noch ein bisschen durch- halte, auch wenn alles sinnlos scheint“ (Originalkommentar). Man befindet sich auf der Höhe seiner beruflichen Karriere, sieht seine Kinder heranwachsen und hat „noch so viel“ vor, da ist die Vorstellung, ein sinnloses Weiterleben selbstbe- stimmt zu begrenzen, irreal.

Die Möglichkeiten einer hoch- spezialisierten Medizin lassen die Frage aufkommen, ob das, was technisch machbar ist, auch wirk- lich dem Wohl eines Patienten ent- spricht. Einhergehend mit der zu- nehmenden Pluralisierung und den individuellen Wertvorstellungen der Menschen gibt es keine allgemein geteilten Vorstellungen mehr davon, was den Sinn und das Gelin- gen menschlichen Lebens betrifft.

Der Begriff „Autonomie“ tritt an die Stelle des Begriffs „Menschen- würde“ und wird als solcher inhalt- lich gefüllt und zum Maßstab medi- zinischen Handelns. Die rechtliche Stärkung des Selbstbestimmungs-

rechts setzt aber voraus, dass der Mensch auch in der Lage ist, dieses Recht geltend zu machen.

Der Paternalismus als Akt der Für- sorge wird der Autonomie unter- geordnet.

Während man bei Menschen mit geistiger Behinderung oder demen- ziell Erkrankten auf Probleme der Handlungsautonomie stößt, ist es umso überraschender, dass in der Befragung der geringste Anteil das Selbstbestimmungsrecht wirk- lich nutzen möchte. Eine wesent - liche Ursache liegt in der Tatsa- che, dass ein Gesunder sich nicht in einen Sterbenden hineinfühlen kann. Er soll über eine Situation nachdenken, die sich von allen Er- fahrungen im Leben unterscheidet.

Ebenso wenig wie er sich an den Eintritt ins Leben erinnern kann, kann er sich sein Lebensende vor- stellen, es handelt sich eher um eine Art „Trockenübung“. Dennoch wird von ihm ein technisch und juris- tisch möglichst perfektes Mach- werk verlangt. Als praktische Kon- sequenz ist es notwendig, die Be - ratung stärker an den Fragen der conditio humana, der Angst vor dem Tod, leidvollem Sterben und der Angst vor Zurücksetzung zu orientieren, um eine nützliche Un- terstützung zu bewirken.

Abwägen der Risiken und des Schadens

Der überwiegende Teil der Befrag- ten glaubt sich bei seinem Arzt und seinen Angehörigen in schwierigs- ten Lebensendsituationen gut auf- gehoben. Es hat also den Anschein, dass Menschen eher aus einem Gefühl des zwischenmenschlichen Vertrauensverhältnisses heraus entscheiden. Es ist also eine Sache, dem Menschen sein Recht auf Selbstbestimmung zuzusprechen, und eine andere, wie er dieses Recht überhaupt wahrnimmt. Quasi durch die Hintertür steht man wie- der vor der Frage der paternalisti- schen Bevormundung. Was wäre also notwendig, um dem Menschen die Fähigkeit zu geben, seine Rech- te vernünftig wahrzunehmen? Zu - allererst muss ein Rahmen geschaf- fen werden, innerhalb dessen eine angemessene Aufklärung des Patien -

ten nicht nur über das Für und Wider einer Maßnahme, sondern auch über deren Konsequenzen möglich ist, der Patient seine eigenen Vorstellungen einbringen kann und diese auch Berücksichtigung finden.

Entsprechend den Prinzipien von Beauchamp und Childress (3) müs- sen Fragen der Schadensvermei- dung im ganz traditionellen Sinn

„primum nil nocere“ sowie das Prinzip der Fürsorge berücksichtigt werden. Die Berücksichtigung des

„Wohls“ eines Menschen erschöpft sich nicht im Angebot von Thera- pieoptionen, sondern muss auch eine Abwägung der Risiken und des Schadens im Blick behalten. Das ist sicher sehr zeitaufwendig und er- fordert viel Disziplin, den paterna- listischen Trieb zwecks Zeiterspar- nis zu unterdrücken. Nur dann kann man sicher sein, dass ein Patient sein Selbstbestimmungsrecht auch vernünftig ausübt, andernfalls muss man sich fragen, ob es nicht un- ethisch ist, einem Menschen eine Entscheidung in schwierigen Le- benssituationen abzuverlangen, die ihn mental, emotional und von der Tragweite her überfordert. Da nach wie vor das Vertrauen in Angehöri- ge/Freunde, zu „guten“ Entschei- dungen zu gelangen, das Denken der Menschen bestimmt, ist eine Er- mutigung zum Gespräch über Kri- sensituationen, Wünsche und Vor- stellungen dringend vonnöten, die- nen eine bessere Kommunikation und das Abfassen einer Patienten- verfügung doch auch der Entlas- tung und Vermeidung von Gewis- senskonflikten der Entscheidungs-

träger. ■

Dr. med. Regina Geitner Dornbergerstraße 517, 33619 Bielefeld E-Mail: reginageitner@gmx.de

LITERATUR

1. Debi Roy, Ulrich Eibach, Bernhard Röhrich Jeanne Nicklas-Faust, Klaus Schaefer: Wie denken eigentlich Patienten über Patien- tenverfügungen? Zeitschrift für Medizini- sche Ethik; 48(2002): S. 71–83.

2. Grundsätze der Bundesärztekammer zur ärztlichen Sterbebegleitung, Dtsch Arztebl 1998; 95(39): A 2366–7 und Dtsch Arztebl 2004; 101(19): A 1298–9.

3. Beauchamp TL, Childress JF: Principles of Biomedical Ethics. New York, Oxford; Oxford University Press, 1994.