Chronisch kranke Kinder und ihre Familien

Friedrich, Hannes

Chronisch kranke Kinder und ihre Familien

Praxis der Kinderpsychologie und Kinderpsychiatrie 34 (1985) 8, S. 296-302

urn:nbn:de:bsz-psydok- 31337

Erstveröffentlichung bei:

http://www.v-r.de/de/

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Saarländische Universitäts- und Landesbibliothek

Universität des Saarlandes,

Campus, Gebäude B 1 1, D-66123 Saarbrücken

E-Mail: psydok@sulb.uni-saarland.de

INHALT

Aus Praxis undForschung

Barthe,H J Giuppenprozesse inderTeamsupervision

-konstruktiveund destruktive Effekte (Processesinthe Course of 1_{eamsupervision-Constiuctive} and Des

tructiveEffects)

Beck, B,

Jungjohann

E E Zur

_{Inanspruchnahme}

emci

regionalen

kinderpsychiatrischen Behandluiigseinnch

tung (A Longitudinal

Study

on

Discharged

Patients

from aResidentalTreatment Centerfoi Children and

adolescents)

Bovenstepen, G Die _Einleitung der stationären kinder

und

_{jugendpsvchiatnschen}

Behandlung durch das Ea

mihen Erstmterview (Ehe Eirst

Family-Intervtews

as

Introduction tothePsychiatric _InpatientTreatment of Childrenand Adolescents)

Biaun, H _{SoziaKeiteilung einiger}

_{Psychosomatosen}

im

Kindes- und

_Jugendalter

(Social Distribution ofSome Psychosomatic Disorders in Childhood and Adoles¬ cence)

Castell, R, Meier, R, Bienei, A, Artnei, K,

Dilltng,

H, Weyerer, S

_Sprach

und

Intelligenzleistungen

gegen

ubersozialer Schicht und Eamihensituation (Language

and _Intelligence Peiformance in 3-14 Yearsold Chil¬ dren CoirelatedtoSocial

Backgiound

Variables) Deutsch, H Zwei Eoimeneiner frühen Störung derEl¬

tern _{Kindbeziehung} und ihre

Auswirkung

auf die

Schule (Two Eorms of _Early Interference in

Parent-Child Relationship and Their _Consequences on the

School_{Age Level)}

Duhsler K Von den

Anfangen

der

_{Kinderpsychothe}

rapie-

aufgezeigt

amSchicksaleineselternlosen Mad¬

chens _{(The Beginnmg}ofChild

_{Psychotherapy}

in Ger man)-Illustrated with the Case Historv ofan

Orpha-ned_Gnl)

Fertfch Rover_Berger, C Famihendvnamik und Lernsto rungen(Familvand

Learning-disorders)

Flügge, I Nach dem

Terroranscfilag

auf eine Schul

klasse_(AfteiaMurdeious A.ssultinaSchoolClass) Friedrich, H Chronisch kranke Kinder und ihre Fann

lien (Childrenwith ChronicDiseases andTheir Eami

lies)

Haar, R Die

_{theiapeutisthe}

_Beziehung in der analyti

sehen Kinder und

_{Jugendhchenpsychotherapie}

-Ubeilegungen

zur

Behandlungstechnik

(The Thera

peutic Relationship in

Analytic

Child and Adolescent

Psychotheiapy)

Heigel

Evers, A,

Heigl,

F,Beck, W Psvchoanalvtisch-in

teiaktionelle Therapie bei Patienten mit

_praodipalen

Storungsanteilen

(Psychoanalytic

Interaction _Therapy

with PatientsSuffenngfrom Disorders withPreodipal Components)

Hobrucker, B Kühl, R Eine _{Emschatzungshste}fur Er

ziehet bei stationärer

_{kindeipsychiatrischer}

Behand¬

lung (Rating-List for Lducators During a Stationary

TreatmentinaChildPsychiatry)

142 187 172 269 120 256 317 90 296 303 288 37

Hopf,

HH Traume in der Behandlung von Kindetn

und

_Jugendlichen

mit

_praodipalen

_Störungen (Ditams

in

Psvthotheiapv

of _pie

oedipal

disturbed Childicn

andAdolescents)

Jorswieck, E Veiteilung von Madthen und _lungen bei

Kindern, die «ahrend

Langzeitanalvsen

geboren vvut

den (The Distnbution of Girlsand Bovs _amongChil

dren born whilelongtime Anahses)

Kammerer E, Gobel, D Stationaie_{jugendpsvchiatrrscht}

Therapie

im Urteilder Patienten _(Catamnestic I

valu-ation ot an Adolescent Psvchiatnc Inpuient 1

reat-ment)

Knoll, H Zur

_Entwicklung

der anaivtischen Kmdet und

_{Jugendhchenpsychotherapie}

in dei

Bundesrcpu

blik Deutschlandund Westberlin_{(On Development}of Analvtic Children andJuvenile

Theiapv

in the Iedenl RepublicofGermanv andinWestBerlin)

Kogiet,

M,

Leipeisbergei,

Fl _Integiierte

Psvchothetapie

in der stationären Kinder- und

_{Jugendpsychiatne}

-Die Bedeutungder

_{Gruppenversammlung}

_(Psvchothe

iapv Integtated nto _Inpatient Child and Vdolescent

Psychiatry

The

_Signiftcance

ofthe_{Group Meeting)} Krause, M P Stottern als

_{Beziehungsstorung}

- Psycho

therapeutische

Arbeit mit Eltern stotternder Kindei (Stuttenngas anExpressionof DisturbedParent Chil

drenRelationship)

Kunz, D, Ktemp,M, Kampe,H

_Darstellung

des Selbst¬

konzeptes

Drogenabhängiger

in ihien Lebenslauten

(Selfconcept Variables in Petsonal Rccords of Drug

Addicts)

Langenmayi A Gtschvvisteikonstellatton aus _empin

scher und

khnisch-ps)chologischet

Sicht _(Empinctl

and ChnicalAspectsof_{Silbing Constellation)}

Lehmkuhl, G, Bonnev, H, Lehmkuhl, L Wie beeintlus senVideoaufnahmendie

Wahrnehmung

familiärerBe

Ziehungen'

(How do Video _Recordings mfluence the

PerceptionofFamilv Relationships')

z

Lupke,

H

Vuffalhge

Motorik-Veisuch _einet Eivvti

terung der Perspektive (Unusual Motonuty-New

Perspectives)

Metjer A

Psychotherapie

von adoles^enten

Asthmapa

tienten

_{(Psychotherapy}

ofAdolescent Asthma Patien

tes)

Mullei Küppers, VI Der

_{Kindeipsychtater}

als \ater

-Der Vatei als_{Kinderpsychiater (the} Child Psvchiatnst asaFather-theTatheras aChildPsvchiatnst)

Panagtotopoulos,

P _Integrative Eltein-Kind

Therapie

Em Modell zur Behandlung des

Erziehungsprozesses

(AModell of_Integrative Parents-Chtld Therapv) Paul, G

_{Möglichkeiten}

und Gienzen

_{tageskltnischer}

Be¬

handlunginderKinder- und

Jugendpsychiatne

(Possi

bihties and Limits of Day patient Treatmentin Child Psychiatry)

P/assmann, R, Teismg M, Freyberget H Ein ,Mimi

krv' Patient Bericht uber den Behandlungsvetsuch ei¬ ner

selbstgemachten

Krankheit (The Mimicry Patient A _Repoit on the _Attempt at _Treating i Seif inflicted

Illness) 154 315 121 320 15 254 12 210 49 309 263 84 131

Vandenhoeck&Ruprecht (1985)

IV Inhalt

Reinhard,H G Zur

Daseinbewaltigung

bei Kindein mit

L_{nkopresis (Coping}

_Styles

of ChildienwithEncoresis) 183 SchattnerAieinke, U Uber die

_{psychoanalytische}

Be

handlung

eines

lOjahngen

_Jungen mit Gilles de la

1ourette-Syndiom (Psychoanalytic Treatment ot an

tenyear-oldBov

_suffenng

fromTourette's_Svndiome) 57 Sehcrnw:, R Eileiden und Gestalten bei Anfallskrank¬

heitenim Kindesalter

(Sufrenng

and_{Constructiong}on

Convulstve_(Lpilepttc)IllnessAmongstChildien) 19 Schmitt, GAI

_{Psychotherapie}

der

_{Pubertatsmagersucht}

aus der Sicht

kognitiver

Theorien(Treatmentof Ano-lexia Nervosafrom PointofVlew of_CognitiveTheo¬

ries) 176

Schweitzer, J, Weber, G

_Scheidung

als Famihenkrise

und klinisches Problem- Ein Überblickuber die _neu¬

ere nordameiikamsche Literatur _(Divorce as _Familv

Cnsis andChnical Problem ASurvey ontheAmerican

Letiature) 44

Schweitzer J, Weber, G

_{Familientherapie}

mit

Schei-dungfamilien

EinÜberblick

_(Family

_Thetapy

withFa¬

mihesof Divorce A_Survey) 96

Steinhausen, H-Ch Das Selbstbild Jugendlicher (The

Seif _Imageof_Adolescents) 54

Thimm, D, Lang, R Angst vordemEEG

-Beispiel

ei¬

ner systematischen _{Desensttivterung (Fear of} EEG

Recording-An

Example of Systematic

Desensitiza-tton) 225

Zschiesche,S

_{Psychologische}

Probleme bei Kindernund

Jugendlichen

in der

Kteferorthopadie (Psychologie

Problems CausedbyDefective Development ofTeeth or_JawsinChildren and Adolescents) 149

Pädagogikund

_Jugendhilfe

Brunner, R Uber _{Versagung, optimale}

_Versagung

und

Erziehung

(Frustration,

Optimum

Frustiation and

Edueation) 63

Huffner, U,Mayr. T _{Formen integrativer Arbeit}imEle¬

mentarbereich - _eiste Eindrucke _von der Situation

in

Bayern (rorms of _Integrative Preschool Edueation

-fast_Impressionsofthe SituationinBavana) 101 Imhof, M

_Erziehung

zur

Konfhktfahigkeit

mit Hilfe

von

Selbsterfahrungsarbeit

in der Schule (Edueation

towards the

_Abihty

to Conflict with the Ais of En¬

counter_GroupsinSchool) 231

Schntedermcyer,

P _Vergessene'

_-Jugendliche

im Maßre¬

gelvollzug

(The Forgotten Ones'-Adolescents undei

ConectivePunishment) 239

Tagungsberichte

Kindei- und

_{Jugendpsvchiatrisches}

_Symposium am 15

Mai 1985inBerlin 195

Bericht uber das internationale _{Symposium „Psychobio}

logv

andEarly

Development"

vom21 -23 _Januai 1985

inBerlin 243

2 _{Europäisches Symposium} uber

Entwtcklungsneurolo-gtevom 15-18 Mai 1985inHamburg 244

Ehrungen

TheaSchonfelderzum60

Geburtstag

70

Manfred

_{Muller-Kuppers}

zum60

_Geburtstag

71 CurtWeinschenkzum80

_Geburtstag

276

Inmemonam Marianne_Frostig 277

RudolfAdamzum65

Geburtstag

286

Buchbesprechungen

Baake,D Die6-bis

_12jahngen

200

Biener,K _(Hrsg) SelbstmordebeiKindern und

Jugend¬

lichen 281

Brezovsky,P _Diagnostikund

_Therapie

selbstverletzen¬

denVerhaltens 282

Buchholz,M B

_{Psychoanalytische}

Methode und Fami¬

lientherapie 23

Cremerms, ] Vom Handwerk des _{Psychoanalytikers}

Das

_Werkzeug

der

_{psychoanalytischen}

Technik 279 Datler, W _(Hrsg)

_{Interdisziplinare Aspekte}

derSonder¬

und

_{Heilpadagogik}

245

Eggers, Ch _(Hrsg)

_Bindungen

und Besitzdenken beim

Kleinkind 75

Einsiedeln, W _{(Hrsg) Aspekte}des

Kinderspiels

280 Farau, A, Cohn, R C Gelebte Geschichte der Psycho¬

therapie Zwei

_Perspektiven

247

Friedmann,A Leitfadender

_Psychiatrie

25 Fntz, A _Kognitive und motivationale Ursachen der

Lernschwachevon Kindern miteiner minimalencere¬

bralen

Dysfunktion

248

Freundeskreis_Peter-JurgenBoock und die

Fachgruppe

Knast

und_Justizder Grün-AlternativenListe(GAL)

Hamburg

(Hisg

) DerProzeß-Eine Dokumentation

zumPro¬

zeß_{gegenPeter-Jurgen}Boock 113

Gang,M

_{Heilpadagogisches}

Reiten 163

Gerhcher, K _(Hrsg) Schule - Elternhaus

-

Beiatungs-dienste 76

Goldstein, S,Solnit,AJ DivorceandYourChild 24 Hafer,H Dieheimliche_Droge

-Naturphosphat

114

Hartmann, H A, Haubl, R (Hrsg)

Psychologische

Be¬

gutachtung

24

Heim,H-D

_Pflegekinder

imHeim 28

Hurme,H Life

_Changes

_dunngChildhood 161

Jaffe,D T Kräfteder

_{Selbstheilung}

27

Jager,S Der_{diagnostische}Prozeß 246

Jager, R S, Hörn, R,

Ingenkamp,

K-H (Hrsg) Tests

undTrends Bd IV 281

Jochimsen, R P _Spiel- und

Verhaltensgestortenpadago-gik 199

Klosinski, G Warum

Bhagwan'

Auf der Suche nach

Heimat,GeborgenheitundLiebe 249

Konrad,R

_{Erziehungsbereich}

Rhythmik Entwurfeiner

Theorie 199

Lagenstein, I _Diagnostik und

_Therapie

cerebraler An¬

falleimKindesalter 78

Lazarus,H Ichkann,wennich will 326

Lempp, R _(Hrsg)

_{Psychische Entwicklung}

und Schi¬

zophrenie

163

Inhalt

Mangold,B _{Psychosomatik}nicht_{epileptischer}Anfalle

Michaelis, R, Nolte, R, Buchwald-Saal, M, Haas, G H (Hrsg)

Entwicklungsneuiologie

Mortier, W _(Hrsg) Moderne Diagnostik und

_Theiapie

beiKindein

Nissen, G (Hrsg)

Psychiatrie

desSchulalters

Paschet, W, Bauer, H _(Hisg)

_{Diffeientialdiagnose}

von Sprach-,Stimm- und_Horstorungen

Petermann, F, Petermann, U _Tiaining mit _aggressiven

Kindern

Seifert, W DerCharakter undseine Geschichten

-

Psy-chodiagnostik

mit dem thematischen Apperzeptions¬

test_(TAT) 26 325 246 200 201 78

Simon, t B, Stieihn, H Die _Spiache der Familienthe¬

rapie-EinVokabular 110

Tinbergen,

N,

Tinbergen,

L A AutismusbeiKindein 110 Voß, R _(Hrsg) Helfen abernichtauf_Rezept 246

Westphal,

R Kieativitatsfordeinde Methodenindei Be¬

ratungsarbeit 326

Ziehe, T Pubeitat und Naizißmus 324

Diskussion/Leserbriefe:73, 161, 196

26 Mitteilungen: 29, 80, 115, 165, 202, 250, 283,328

296 H friedlich Chronisch kranke Krndei und ihre Tamiln

tionshtps,

reduced

anxiety-level

and the

_predominance

of pnmrtrve detense-mechanisms ate descrbed

The imjaortance of eaily external maciotrauma or

cu-mulative microtraumatainthe

development

of

preoedipal

disoideis isdiscussed based on considerations

developed

bv Cohen in 1980 The _consequencesfot

theiapv

are out-hned

Aftei this wedescnbe the

therapeutic goals

of the

psy-choanalytic-interactional psychotherapy,

a kind of the¬ rapy

especially developed

for this patient group The ne-cessary in-patient,

dav-patient

and out-paient settings for the

apphcation

of this

_{psychoanalytic-inteiactional}

_psy¬

chotherapy

are desenbed

Fhere follows a case-study inwhich the treatmentofa

young man, who was an adolescent at the Start of the

therapv,

isdesenbed In

particular

thecnteria aiedesen¬

bed

_accoidmg

to which the setting _(in-patient,

day-pa-tient,

out-patient)

ofthe

_therapy

was

changed

and which

modifications of

_{psychoanalytically}

oriented

_therapv

techniques

with lespect to _process oriented cnteria were

camed out Iinally the course and result of the

theiapy

are outhned

Literatur

Blanck,G u Blanck,R ₍₁₉₇₈₎

Angewandte

Ich

Psychologie

Stuttgart Klett-Cotta - Cohen, f (1980) Structuial Conse

quencesofpsychic trauma Anew look of,Beyondthepleasure

punciple" In Int Journal Psychoanal 61, 421

-Fleming, H

(1978) Early object deprivation and transference

phenomena

Preoedipal object need Paper

presented

to the New Orleans PsvchoanalvticSociety -Freud, S (1920)

Jenseitsdes _Lustprm

zips Gesammelte Werke, Bd XIII, London Imago - Fieud, S

(1923) Das Ichund das Ls GesammelteWerke,Bd XIII, Lon

don Imago - Furstenau, P

(1977) DiebeidenDimensionendes

psychoanalytischen Umgangs mit sttukturell ich gestoiten Pa

tienten In Psyche 31, 197-207 -Haitmann, FI(1972) Ich-Psy

chologie

Studien zur

psychoanalytischen

Theorie Stuttgart

Klett - Haitmann Fl (1965) Ich

Psychologieund _Anpassungs

problem Stuttgart Klett -

Ileigl,

F

(197S) Indikation und Pro¬

gnose in Psychoanalyse und

Psychotherapie,

2 neubearbeitete

Auflage Gottingen Vandenhoeck u

Ruprecht

-

Heigl,

T

(1981)

Psvehotherapeutisehei

Gesamtbehandlungsplan

In Baumann U _(Llrsg) Indikation zur

_{Psychotherapie,}

_Perspekti

ven f Piaxisu

Forschung

München Uiban u

Schwarzenberg

-Heigl,F u _Neun,H ₍₁₉₈₁₎

Psychotherapie

imKrankenhaus,

Behandlungskonzepte

und Methoden in dei stationaien _Psy

chotherapie

Gottingen Vandenhoeck u Ruprecht

-Hetgl

Lvcis A u

Heigl

F ₍₁₉₇₈₎ Indikationzut analytischen _Grup

penpsvchotherapie

In

_Heigl,

F Indikation und _Prognose in

Psvehoanalvse und Psvchotheiapie, 2, neubearbeitete

Auflage

Gottingen \andenhoecku Ruptecht

-Heigl

Izcis, A u

Heigl,

T (1980a) Zum interaktionellen_Prinzip inder Psychoanalyse In

_{Schleswig-Holstemisehes}

Arzteblatt 4, 234-238 -

Heigl-Eveis, A u Hetgl, F (1980b) Zui

_Bedeutung

des

therapeuti¬

schen_Prinzipsdei Interaktion In Haase,H J (Hrsg) Psycho¬ therapie im

Wirkungsbereich

des _{psychiatrischen} Krankenhau¬

ses _Erlangen Penmed Vei_lag

-Heigl,

Eveis, A u Heigl, F

(1982) Angst-Trauma und

Signal In Piax

_Psychother

_Psy¬ chosom 27, 83-96

-Hergl-Evers,

A u

Heigl,

F (1983) Das

in-teiaktionelle _Pnnzip in dei Einzel und Gruppenpsvchother-apie In Zschr

psychosom

Med 29, 1-14 -Jacobson, E

(1973)

Das Selbst und die Welt der _Ob|ekte Frankfurt a M Suhr kamp

-Ketnbeig,

O F ₍₁₉₇₈₎ Borderlme _Störungen und _pa¬

thologischer Narzißmus Frankfurt a M

_Suhrkamp

- Kohut,

H ₍₁₉₇₁₎ Narzißmus Eine Theone der

_{psychoanalytischen}

narzißtischen

_{Personhchkeitsstorungen}

Frankfurt a M Suhr¬

kamp

-Mahlei, M S, Pine, L,

Beigmann,A ₍₁₉₇₈₎ Die

_psychi¬

sche Geburt des Menschen Frankfuit a M Fischer - Rohde

Dachsei, Ch ₍₁₉₈₂₎ Das Borderhne-Syndiom 2 überarbeitete und ergänzte Aufl Bern Huber - Rosenfeld, H (1981) Zur

Psychopathologie

und

_{psychoanalytischen}

_Behandlung

_einiger Borderhne-Patienten In Psyche 33, 338-352 - Rotmann, M

(1978) Uber die

_Bedeutung

des Vaters in derWiedeiannahei ungsphase In Psyche 32, 1105-1147 - Sandler, J _u

Joffe, W G (1967) Die Persistenz in der

_psychischen

Funktion und Ent¬

wicklung,

mitbesonderem_Bezugauf die Prozesse der_Fixierung und _Regression In Psyche 21, 138-157

-Spitz, R A ₍₁₉₇₆₎ Vom _Säugling zum Kleinkind

Naturgeschichte

dei

Mutter-Kmd-Beziehuiigen

im ersten _{Iebensjahr Stuttgart} Klett

-Winnicott, D W (1969)

Ubergangsobjekte

und

_Ubergangspha

nomene In Psyche 23,666-682 - Winnicott, D W

(1974) Rei

fepiozesse

und fordernde Umwelt München Kindlei

Anseht d Vetf Prof Dr Annehse _Heigl-Tvers, Piof Dr Tianz _Heigl, Tiefenbrunn 18 3405 _{Rosdoif, Dipl} Soz Päd

Wolfgang

Beck, Scheibensti 23, 4000 Düsseldorf

Chronisch

kranke Kinder und

ihre Familien

Von Hannes Friedrich

Zusammenfassung

Die

_Entwicklung

von Kindernmitchronischen Krank¬ heiten und

_{Behinderungen}

ist

-tiotz früher Ansätze durch A Freud - _in der

Psychoanalyse

bisher _wenig

ei-forschtund in

Therapien

behandelt woiden

Am

_Beispiel

emei Kasuistik wird die

Krankheitsbewal-tigung inder Familie in den zentralen Bereichenvon Er¬

kennen und

_Umgang

mit

Krankheitsknsen,

_Management

dei Krankheit und

_{Entwicklung spezifischer}

Lebensstile der Familie diskutiert Im Anschluß daran werden die

wechselseitige Beeinflussung

von chronischer Krankheit

und

_{psychosoziale!}

und -sexuellei

_Entwicklung

des Kin¬ des und die zentralen Konfhkte inder

Identitatsentwick-lung dargestellt

Pnv _{KmcIcrpsNchol Kinclerpsychiu} M _{296-102(1985) ISSN}00'2 70M

© \mdenhoeek& _RupiecliI 198s

H friedrich Chioniseh kranke Kindei und ihie lamilien 297

Wenn wu an Krankheiten

denken,

so denken wu zu¬

meist an

Akutkrankheiten, Störungen

des

Koipers

fui eine bestimmte

Zeit,

runktionsausfalle,

veiblinden mit

Schwache und Schmelzen zwai,

jedoch

auch mitdei

Pei-spektive,

daß diese Kiankheit wiedei überwunden wnd

Angst

und

_Bedrohung

können diese Krankheit

begleiten,

wenn sie sehr schwer ist _sogar

Todesängste

Zumeist werden Krankheiten aber erfahren als vorüber- und

übergehend

in

Zustande,

wo Gesundheit

zurückgewon¬

nen wird

Eng

verbunden mit dem Erleben von Krank¬

heit sind Phantasien uber Intaktheit und Unveiletzhch-keit des

_Koipers

und der

Seele,

Phantasien von

naizißti-scher

_Integntat,

die im Unbewußten mit Phantasien von

der eigenen Unsterblichkeit

koirespondieren

Anders wirdunser Verhältnis zur

Krankheit,

wenn wu

plötzlich

mit chronischen Krankheiten und Behinderun¬

gen konfrontiert sind Wirsehen uns einem Zustand aus¬

geliefert,

in dem dieBetroffenheit durch Krankheit nicht

mehr von uns

weicht,

ein

Prozeß,

von dem wir nur den

Anfang

kennen,

dessen Ende oft nicht voistellbar ist,

häufig

auch medizinisch nicht _{voiausgesagt weiden} kann Chronische Krankheit und

Behinderung

heißt,

daß

es keine

Kausaltheiapie gibt,

daß oft die

Prognose

nicht

bestimmbar ist, und daß die

Beeinflussung

der Krankheit

durch medizinische und andere

ergänzende

und

_beglei¬

tende Maßnahmen die

_Symptomatik

und den Krank-heitsverlauf im _{gunstigsten Falle} nur

mildern,

modifizie¬ ren oder erleichtern und vielleicht weitere schweie Fol¬

gen verhindern kann

Chronische Krankheit bezeichnet eine Vielzahl von

Krankheitszustanden und

Leiden,

von unterschiedlichen

Verlaufen,

die schwerste Betroffenheit wie auch den

glücklichen

Fall einei lelativen

Annäherung

an den Zu¬

stand von Gesundheit beinhalten

können,

die aber nie¬

mals wieder loskommen von dem Schatten der Bedro¬

hung,

bis hin zumSchicksal einesfrühen Todes Manhat

„chronische

Krankheit" daher auch als einen

„Regen-schirmbegnff"

bezeichnet,

weil daruntei viele Zustande und Krankheitsbilderveisammelt

sind,

ebenso wie _ganz

unterschiedliche

_{Kiankheitspiozesse}

Abei nicht nui die

medizinischen

_Aspekte

und rehabihtativen Maßnahmen sind

unterschiedlich,

sondern auch die damit verbunde¬

nen

psychosozialen

Konstellationen können sich erheb¬

lich unterscheiden

Im

folgenden

soll dahei ein Versuch

gemacht

weiden,

einige zentiale

Aspekte

des Lebens mit clnonischen

Krankheiten und

_{Behinderungen}

von Kindern und ihien

Familien zu

beschreiben,

ohne daß fui einzelne

Krank-heitsbildei hier_genaue

Zuordnungen

voigenommenwei¬

den

Kasuistisches

_Beispiel

\'or einigei Zeit wurden wn \on einem befreundeten Arzt wegen folgenden Pioblems

angespiochcn

Lrselberwarbetieuendet Arztfür rimihen mit_Kmdein,che

an Hämophilie (Bluterkrinkheit) cikimkt waien Ti fand sich

eines_Tagesvoi einei Situation beidei ei nichtvvcitei wußte In

einerdei vonihm betteuten lamilienwai der 17jahnge, in Ha

mophihe

leidende Sohn _{„ausgestiegen"} - aus _{lannlie, Schule}

und medizinischen Betreuung und _Behandlung Keiner kam mehran den

Jugendlieben

heran,diesei hatte sich ineine „Sub

kultur' _{zuiuekgezogen,} war

lediglich

noch bei den IItem _ge

meldet,ansonstenbewohnteei einnichtgemeldetes Gaitenhaus

inmitten einet Giuppe andeicr

Jugendlicher

lr hatte fui sich eine Kiankheitstheoiic entwickelt,che mbezugaut seine Blutci

kiankheit eint tern psychosomatische Iaientheoiie w n indem er meinte, daß, wenn ei in Ineden und I

mklang

mit seinem Koiper und seinei Seele lebte, auch die Bluterkiinkheit zum

Verschwinden käme, mindestens abei zui Ruhe kommen und

sieh nicht wieder melden wurde So hatteei einkontemplatives

leben _{gewählt, lag tage und}

_wochenlang

m seinem _Bett, hoite

Musik, nahm

gesundheitsfotdeincle

Speisen und Getiankc /u sich,

gelegentlich

auch ein

psychotiopes

Mittel Der _einzige

Kontaktzum IItcrnhaus bestand über ehe monatliche Geld/ah lung tut seinen Unteihalt,die Post, che vielen Mahnungen und

Stratzettel, die von der Staatsinwaltsclnft Polizei und Oicl

nungsamt kamen Trveiweigeite

jegliche

medizinische Behinel

lung, auch wenn es zu neuen Blutungen in den Gelenken und Muskelpaitien kam Dann _lag er wochenlang im Bett und w ti

darauf _angewiesen, daß er von

iigcndwclchcn

Ileunden oder

Bekannten versoigt wurde Den Fitem bitteereroflnet, daßer

keineilei _Ausbildungwünsche,die Obeisehule hatte ei abgebio

chen,Leistungensah ei als_wenigsinnvoll an,ei meinte, daß fui

ihn ohnehin als Bluter keine

_große

/ukuntt bestünde Da die Krankheit fui ihn im Augenblick so im

Aotdcigiund

_sei,müsse er sein lebendarauf einrichten,damit sie ihn nicht beheirschc

Die Elternwaren völligverzweifelt und hilflos insbesondeie

tief besotgt daß keinerlei medizinische Behandlung ei

folgte,

z B keine Maßnahmen zur Beendigung der Blutungen duich

entspiechende

Injektionen des fui die _Hämophilie entwickelten Plasmas

Es _gelanguns, Kontaktmitdem_Jungen aufzunehmen,indem ihn em famihentherapeutisch geschulter Soziahibeitei aut

suchte und ubei einen

regelmäßigen

Kontaktauch seine Bereit

Schaft weckte,in

therapeutischen

Sitzungen_einige derPiobleme zu bearbeiten lur unser Ihema sind vor allem _einige Aspekte

der A

_oigesehichte

des Umgangs dei Iamihe mitdei Kiankheit des_Jungen von Bedeutung

Die Bluletkrankheit wurde von der Mutter

ungefähr

4 Mo

nate nach dei Gebuit des Kindes entdeckt Siewai zunehmend beuniuhigt und dann von Angst eifüllt, als sie meikte, diß bei

dem Kind _Blutetgusse auftiaten, che nicht mehr so recht vei

schwinden wollten Siebi achte das Kind zuraizthchenUnteisu

chung

und ihr winde ziemlich duckteroflnet, daß eine Hämo phihebestünde Nunbeganndas Suchen nacheinei Ätiologie,es

hatte bisheiwedei in dei Iamihedes Aateisnoch inclci 1amihe

der Mutter eure Blutetkrankheit gegeben so daß eine kausale Zuoidnungnicht

_möglich

war Dasmachte die Kiankheitumso

unheimlichei und

magischer

Die Muttei mußte selbei berufsta ttgsein und war_gezwungen,eine sein umsichtige Pflege!unilie zu finden,die sich wahiend ihiei Berufstätigkeit um das Kind kummeite Sie hatte_{Schuldgefühle,}die umso großei waren,als

sie _ja davon

ausgehen

mußte, daß sie die Ubertiagerm dieser Kiankheit wai und sich nun nicht ausschließlich um dieses

ktankeKindkummein konnte Siesetzteallesdaran,umdie Be¬ rufstätigkeit so schnell wie möglich zu beenden, damit sie sieh

ihrem Kind voll widmen konnte Ls begann ein leben, das _pn mal um die Aeisoigung desJungen kreiste, beispielsweise vei

lichtete sie die Hausarbeit nur bei offenem lenstcr, wenn ei

diaußen spielte um ihn jederzeit untei Beobachtung zu haben Turden Schulbesuch entwickelte sie ein

ausgefeiltes

Oiganist

tionssy stein Dennoch kun es bei dem Jungen sehr oft /u Bin

Vandenhoeck&Ruprecht (1985)

298 H Eilcdiicb Chronisch kranke Kindei und ihre I muhen

tungen ei mußteimRollstuhl

gefahren

werden underlag mitun-tet wochen und_monatelanginder Kinderklinik,wodieBlutun gen zum Stillstand

gebiaeht

weiden sollten Erwai ein bravei

musischer und _{leistungsbereiter Junge,} dei

_einsichtig

in bezug

auf che Iinschianklingen von Motorik und _{Aggiessivitit} wai,

che ihm die Krankheit_abveilangie,derein seht _{enges \}ethaltnis zur Muttet entwickelte sehr liebevoll war,

zugleich

auch sehr zutiuihih,mitderMuttei engzusammenatbeitete bei der Ruck sichtmhme auf die

_{pflegerischen}

und

_{theiapeutischen}

Notwen

digkeiten

im Umgang mit der Krankheit Mit

großer

Geduld

hielt er die

Schulunterbiechungen

aus, arbeitete in der Klinik

fur die Schule, ließ die _wochenlangen

_{Bewegungsbeeintrachti}

gungen in Toim von Tingipsen und Eisbeuteln uber sich _erge

hen,

galt

als guter,

geduldiger

Patient Die Eltern bitten lurihn

eine

gehobene

Ausbildung vorgesehen, Abitur und dann eine vorwiegend auf Sichei heit und Intellektuahtat abstellende Be¬ rufs_uisbildung und tatigkeit Diese Plane wuiden jedoch

schlagaitig

durchkteuzt Die Situation änderte sich, als der

Junge

ungefähr

14

Jahre

altwurde

_Aufgrund

dermedizinischen

Fortschritte wates

möglich geworden,

daßdie medizinischeBe¬

treuungnun _weitgehendzuHause

duichgefuhrt

werdenkonnte

infingheh

von der Muttei,die die Injektionen vornahm, dann

zunehmend von dem _Jungen selber Durch die Wirksamkeit nmer Medikamente, mit deren Hilte die Blutungen schneller

zum Stillstand zu bringenwaten konnteer sehr viel mehrA'lo

torik riskieren, seine Mobilität erweiterte sich, er konnte Bus fahren, mit Klassenkametaden auf Feste

_gehen

und sich _insge

samtimmeimehrvon der mutterliehenVersorgungtrennen und

selbständig

werden Im 13 lebensjahr

fing

et an, immer mehr

von zuHause abwesend zu _{sein, erst}nachmittags dannabends,

schließlich nachts,biser eines_Tages nach denTerienden Eltern

eröffnete daßet beschlossen hatte,dieSchulezuverlassen,aus zuziehen undein selbständiges Leben zufuhien,einselbständi¬ ges 1eben, das in dasvöllige Gegenteil mundete, wahrend sein l_{Iternhaus gut buigeihch} war, ging er _letzt in die

Aussteiger-Subkulturmitallen _Insignien der_{A erweigetung,}die diese kenn¬ zeichnen

Es soll nichtauf cht

_{Psvchotheiapie}

eingegangen wer

den,die indiesem Lall nach einei

langwierigen

Vorbetei-tung schließlich

möglich

wurde,

sondern es sollen ein paar

Aspekte

verdeutlicht

weiden,

die bei clnonischen

Kiankheiten besondeis bedeutsam sind

Das Problem der

Krankheitsbewaltgung

in der Familie

AAenn ein Kind miteinei clnonischen

Erkiankung

_ge¬

boien oder wenn eine chronische

Erkiankung

im Laufe

der ersten

Lebensjahie

manifest

wird,

dann

verquickt

sich die

_koipeihche

und

_{psychologische Entwicklung}

des Kindes mit dei

standigen

Aufgabe

der

Bewältigung

dei

Kiankheit Hierbei stellen sicheine Reihe von

objektiven

Aufgaben

und Problemen, die

_zugleich

wiederum fami¬ hendynamisch und

_{intrapsychisch}

von den Betioffenen

bewältigt

weidenmüssen Unterdiesen

_Aufgaben

sindes vorallem ehei Beieiche

Das Eikennen und

_{rechtzeitige Angehen}

von Knsen,

die

_standige

\"ei_sorgung und das

_Management

dei

Krankheit,

die

_Veränderung

und

_Entwicklung

eines fur

die Kiankheit lelevanten Iebensstds der Familie

Eikennen und

_Umgang

mit Krisen

Die meisten clnonischen Kiankheiten weisen

knsen-hafte Vei laufe und Einbiuche

auf,

bei denen eine Reihe von

_Fiagen

entstehen Wieofttieten Krisen

_auf,

wie weit können sie

gehen,

wie lebensbediohhch sind _sie, wie

schnell eischeinen sie, wie deutlich kann man das Zei¬

chen des Aufkommens von Knsen

sehen,

welche Mittel

stehen zur\

eifugung,

um Krisen zu veihindem und das

Kind lelativ unverletzt duich die Krise

hindurchzuietten,

wie weit können Li

_fahrungen

aus fruhei

aufgetretenen

Krisen für

_{künftiges Krisenmanagement}

benutzt weiden' Die

_Eltern,

insbesondere die Mutter, müssen

lernen,

früh auftretende Anzeichen fur Knsen lesen zu

lernen,

sie

richtig

zu deuten und

entsprechende Rettungsma߬

nahmen einleiten So belichteten uns Muttei, daß sie bei

ihien Kindein mit

Hydrocephalus

und

Spina

bifida bei aufbietenden Anzeichen von Hnndiuckknsen dieses Ge¬

schehen schon seht

_frühzeitig

an demAusdiuck det /Au¬ gen ihrei Kindei entdecken

konnten,

wenn sie aber in

die Klinik

kamen,

um die Aizte auf die drohende Knse

aufmeiksam zu

machen,

wollten diese ihnen keinen

Glauben

schenken,

bis

_eindeutige

medizinische Anzei¬ chen

auftraten,

was che Eltein mitunterzui

Verzweiflung

biachte Dies fuhite oft zu erheblichen Konflikten mit

dei Klinik

Es bedatf also einer entwickelten

Oiganisation

der

Krisenbegegnung

und Piavention, die ein eihebhches

Ausmaß an Aktivität und

Planungen

auf Seiten der El¬

tein

notwendig

macht Bereits

_{Geburtstagsfeiern}

außer¬ halb des Hauses

_bedingen

fureinKind mit

Diabetes,

daß die Mutter

_{entspiechende}

_{Knsenpiaventionen}

vornimmt, wie

entsprechende Abspiachen

mit den einladenden El¬

tern,

moghcheiweise

die

Deponieiung

entsprechendei

Insuhneinheiten,

die

_Verabiedung,

daß nichtzu viele Re¬

geln

in

bezug

auf die Diät

gebrochen

weiden etc Bei

Kindein mit

Hämophilie

muß

jeder

Tageslauf

_genau

or-ganisieit sein, der

Haushalt,

die

Wohnungseinnchtung,

Maßnahmen des Schutzes des Kindes voi den Gefahren

dei Umwelt müssen bedacht

werden,

die

häufig

zu Kon¬

flikten zwischen Mutter und Kind fuhren Eine Muttei

wai wahiend des

voimittaghchen

Schulbesuchs ihres

Kindes

standig

in

Angst,

wenn sie einen

Rettungswagen

mit Sirene in dei Lerne

holte,

immei

fluchtend,

daß ih¬ rem Sohn etwas

zugestoßen

sein konnte Mit Schrecken horte sie

davon,

daß _einige Madchen ihren Sohn beim

Strick- und Hakeluntei rieht mit Stricknadeln

pieksten,

ohne zu wissen, wie

gefährlich

das fur ihn sein konnte

Sie mußte sich genau ubei

legen,

wie sie in dei Schule in¬

tervenieren

_sollte,

ohne daß ihr Sohneine Sondenolleer¬

hielt,

gegen dieei ohnehin schon

langst

_protestiere

Die

_{Knsenorgamsation}

kann mituntei zusammenbre¬

chen,

insbesondeiewenn Krisen nichtvoihei sehbar sind

Im Fxtiemfall kann dies zu Inmihenzusammenbruchen

odei

_{heftigen Erschutteiungen}

dei Ehe fuhien So war em Kmd mit Diabetes in hohem Maße

bedroht,

als die

Muttei nach einem

heftigen

Lhestieit mit ihtem Mann

kmzfnstig

die Familie

verließ,

so daß niemand mehr da

war, derdas Kind in

bezug

auf Verzehrvon

Süßigkeiten

H Friedrich Chronisch kianke Kindei und ihie I imihcn 299

kontrollierte, noch schhmmei winde es, als die Ehe so

untei Diuck genet, daß die Muttei fui

_langeie

Zeit aus¬ zog,so daß die Diät des Kindes nicht mein

_gewaln

_leistet wai Geiade bei det

Kiisenbewaltigujtg

tritt

häufig

ein

Gefühl

auf,

daß man _gegen das Schicksal

ankämpft,

ein

Gefühl,das

sich nochmein _zuspitzt,wenneinElteinteilmit demKind vondem Rest dei Iamihe

alleingelassen

wnd

Das

_Management

dei Phase nach der Knse ist

glei¬

chermaßen

_notwendig,

weil es hiei um

Veiaibeitung

von

Schuldgefühlen,

von

Wut,

von

Voiwuifen,

Depiessionen

und

_{Hilflosigkeit geht,}

von

Ausgehefertsein,

was das ein¬

gefahrene

Veihalten in Knsensituation

beeinträchtigen

konnte Ein besondeies Problem tntt

auf,

wenn man die

Verantwortung

fui das Kindwegen nichtmein zu

bewal-tigendei Bedrohungen

an das Krankenhaus

abgeben

muß,

weil dann immei auch

Schuldgefühle,

Gefühle des

Veisagens,

dei

_{Abhängigkeit}

und

_{moghcheiweise}

auch dei

_Zuschiebung

von Veiantvvoi_{tung fui das} Vei_sagen

gegenüber

dem Kind mobilisiert werden

Kompliziert

wird das Ganze noch

dadurch,

daßzwei _wenig

kompati¬

ble Systeme aufeinandeitreffen das nach Zweckiationa-htat oigamsieite System des Krankenhauses

_gegenüber

dem höchst

_komplexen,

_expiessiven

_{psvchosozialen}

Sv¬

stem der

_Familie,

das auf keinen Lall beieit ist, eines sei¬ ner

Mitglieder

vollständig

dem andeien System zu über¬

lassen, sondern alle Vei suche unernimmt, einigetmaßen

die Kontrolle und Ubeisicht uber die Lebensumstande des Kindes zu behalten

Versorgung

und

_Management

det chronischen Krankheit Auch wenn chronische Kiankheiten nicht heilbar

sind,

können sie doch duich eine _gute Vei_{sorgung, Kontiolle}

und

_Ubeiwachung

oft erheblich

_gemildert

und

_gebesseit

weiden,

was die

Entwicklung

einesSystems der

theiapeu¬

tischen

_{A^ersorgung notwendig}

macht Dieses Svstem wud unterdei

_{Voiaussetzung}

seinei Effizienz und/odei

Legitimation

von den Lamilien

akzeptieit,

wobei die me¬

dizinischen Grunde nicht allein

_{ausschlaggebend}

sind,

sondern auch dei

_{Gesichtspunkt,}

inwieweit es mit den

psychischen

und sozialen Eaktoien dei

jeweiligen

Fami¬ liezu veibinden _ist,z B also imRahmen der Familienbe¬

dingungen praktikabel

ist Sownken hiei meineteFakto¬ renzusammen Ob Vertrauen in den Aizt odei die Klinik

besteht,

die das

_{Therapiesystem}

voi

geben,

ob Rivalitäten in

bezug

auf die

Legitimierung

dieses Systems durch an¬

deie Instanzen

_bestehen,

ob die

_Theiapie

in

bezug

auf

Kontiolle det

_Symptome

und Kontrolle dei Kiankheit wuksam ist, ob das Ausmaß von belastenden und ängsti¬

genden Aspekten begrenzt

bleibt,

ob

_{Nebenwirkungen}

genngei wiegen als

Symptomei leichterung

oderA

ermin-deiung

dei

_{Ängste gegenubei}

den bediohhchen

_Aspek¬

ten dei

Kiankheit,

ob das

_{Thetapiesystein}

die

zentralen,

täglichen Tannhenvollzuge

nicht zu staik

beeintiachtigt

und ob _{schließlich die gunstigen}

_Wnkungen

dei theia¬

peutischen

Veisoigung

nicht duich negative Beemtiach-tigungen dei Identität des Patienten

überlagert

werden

Soberichtete dei

_jugendliche

Patientaus unserem

Eall-beispiel,

daß ei in

bezug

auf sein Selbstbild daiuntei _ge¬

litten hatte, kein normaler

_Junge

zu sein, dei es sich lei¬

sten

_konnte,

auch einmal schlechte I _eistungen zu _zeigen,

sondern

_{monatelang geduldig}

indei Klinik

hegen

mußte, es sich nicht leisten

durfte,

in dei Sehule zu vei_sagen,

weil ei als chronisch Kranker m dei I iwar_tung seinei 1

1-tein seine

Behindeiung

dutch gute 1_eistungen

ausglei¬

chen

sollte,

zugleich

abei

erlebte,

daß die stationaie I

he-lapie ihm nui

Isoheiung

und

Veisagungen

aufeilegte

Die

_{theiapeutischen Aeisoigungssy}

steine müssen von

dei _ganzen Iamihe

_gelernt

werden,

mden Iamihenablauf

eingepaßt

und von allen veiaibeitet weiden Dabei _erge¬

ben sich erhebliche

_Belastungen,

z B duich das Ausmaß

dei

_Angst,

das durch bestimmte Maßnahmen

_hervorgeru¬

fen wnd Mutter müssen leinen, ihien Kmdein Insulin zu _{spritzen, wobei diese}

Einstiche,

diesie im

Korpei

ihres

Kindes voinehmen müssen,

hautig

mit

magischen

_Äng¬

sten veibunden sind, sie müssen che

Ausscheidungen

ih¬ ies Kindes bei Diabetes unteisuchen und kontrollieren

oder ihrem Kmd bei Asthma mitInhalationen odei

Spnt-zen

helfen,

wobei neben der

Rettung

ambivalente

Angst-leaktionen einsetzen

Chiontsche

Lfauteikianklingen bedingen

manchmal

eine sehr belastende

Versorgung

mit

Enneibungen

und

Einschmieren mit manchmal unästhetischen Salben In-halatoien oder Dialvsemaschinen

_bringen

exttem _ängsti¬

gende

Phantasien heivor, z B daß man Ted einei nesi-gen Maschinerie

gewoiden

ist, nichtnui dei Patient,son¬

dern auch die _ganze

Familie,

die Sklave dieses

Mascln-nensy stems ist

Der gesamte mitden

_{theiapeutischen}

Maßnahmen

vei-bundene

_Eneigie-

und

Kraftautwand,

die Schmelzen,

Mißempfindungen,

Stigmatisiei

ungen,

Beschämungen

und das Gefühl des

_{Ausgehefeitseins}

müssen nicht nui vom Patienten

selbst,

sondern auch von den Familienmit¬

gliedern

veiarbeitet werden Dies kann zu eiheblichen

Belastungen

dei Identität

fuhien,

insbesondeie beim Pa¬ tienten, was wiedeium

Ruckwirkungen

bei den lltein

hat,die hilflos und verzweifelt _leagieren

So belichtete die Muttei des oben etwas ausfulnhchei

voigestellten

Patienten mit

Hämophilie,

daß sie ott weinte,wenn sie aus dei Klinik nachElause kam,weil sie

sah,

daß ihi Sohn nicht mein

lächelte,

sie still anschaute

und nicht übet das

_spiechen

konnte, was in ihm wai Sie

reagieite miteinei

Mischung

aus

Schuldgefühlen,

Lldflea-sigkeit

und _Zoin, was sie wiedeium stumm machte _ge¬

genubei

llnem Sohn

Lebensstil dei Familie

Dieclnonische

_Likiankung

einesKindes machtes also

notwendig,

daß das Eannhenleben nach

_spezifischen

Be¬

dingungen geicgelt

wud Diese

_Bedingungen

richten sich insbesondeienach den ubei die üblichen Hilfs-Ich-Eunk-tionen dei Eltein

_{hinausgehenden Notwendigkeiten}

dei

therapeutischen

Maßnahmen

_gegenubei

dei Kiankheit So sind zumeist die Muttei

_gehalten,

Hilfs- und Assi¬

stenzaufgaben,

I unktionen dei Kontrolle und f izwin-gung des

nchtigen

Kiankheitsveihaltens,

dei

Knsenin-tervention und

_Rettung,

des 1lostes und dei

_Veimittlung

Vandenhoeck&Ruprecht (1985)

300 H Inediich Chiouisch kranke Kindei und ihre Eamrberi

und

Dolmetschung gegenubei

dem medizinischen

_Sy¬

stem wahizunehmen Hieibei verschalfen_{sich ganz} nor¬

male elterliche Funktionen, Knttk wird zum

Vorwurf,

ein Kind anbestimmteMaßnahmen odei

Voisichtstegeln

zu _erinnern, wrrd zur

Verurteilung A7eiletzung

von Re¬

geln

ziehen Strafen und massive Kntik nach

sich,

so daß

die Kontiollfunktionen

_hautig

zu eilieblichen Belastun¬ gen zwischen Muttei und Kind fuhren Die Wahrneh¬ mung dei

taglichen Aufgaben

kann so bei der

Veisor-gung und Fi

Ziehung

des Kindes zusätzlich daduich bela¬

stet

werden,

daß die Litern nicht _einig sind in

bezug

auf

die

_{Grundregeln, beispielsweise}

die Muttei den Anwei¬

sungen des Arztes

folgt,

wahrend der Vater sie fui la¬

cherlich oder unwirksam halt und

_{entsprechende}

Attak-ken leitet

_Hingegen

_implizieien

alle diese Maßnahmen

geiade

eine

Koopeiation

und

Aibeitsteilung,

die die ganze Familie

eifaßt,

so daß indirekt nicht nui die El¬ tern, sondern auch Geschwistet oft Assistenz- und Kon¬

tiollfunktionen

übernehmen,

wie z B bei diabeteskian-ken

Kindein,

wo alle

zuständig

sind fur das Einhalten

der Diät Dies zieht

_{spezifische Kommunikationspro¬}

zesse nach

sich,

weil der

_Umgang

mitdei Kiankheitim¬ merwieder aucheine Kommunikation und

Verhandlung,

eine

Interpretatton

der

Krankheitszustande,

der Thera

piemaßnahmen,

dei

Prognose

und

_Diagnose

von

jeweili¬

gen Krankhcitszustanden

beinhaltet,

die immei wieder

zwischen Kind und Muttei, Kind und Vater, Eltern und Kindern verhandelt weiden müssen

Der beschriebene Rahmen dei

_{Auseinandersetzung}

und

_Bewältigung

dei Krankheit des Kindes innerhalb der 1amihe setzt Voizeichen fur den

_Zusammenhang

zwi¬

schen chionischer Kiankheit und der

_psychischen

und sozialen

_Entwicklung

des Kindes Die chronische Kiank¬ heit wird selbei einentscheidender Determinationsfaktor im Prozeß dei

korpeilichen

und seelischen

Entwicklung,

d h die Krankheit laßt keinen Zweifel daian aufkom¬

men, daß das Kind in manchen Punkten niemals wie an¬

deie Kindei ist und daß sich in

bezug

auf dieses Anders¬

sein nichts andern

wird,

d h,daß sich

spezifische

Identi-tatsprobleme

in den vetschiedenen

Fntwicklungsphasen

einstellenv\erden

Tui diese

_Entwicklung

kann man

folgein,

daß es sich um einen sein

komphzieiten

Prozeß der Wechselwir¬

kung

von

Progiession

und

_Regression

mit der Gefahr

entspiechender Entwicklungsfixierungen

handelt Denn

mit det

psychosozialen

und -sexuellen

Entwicklung

wird

zugleich

auch ein Piozeß der

Anpassung

und Bewälti¬ gung dei chronischen Krankheit in

Gang

_gesetzt

Typo-logisrerend

konnte man diese

komplizierte

Wechselwu-kung

anhand dei

_{folgenden Entwicklungshnien}

beschrei¬ ben

DieF

_ntvjicklung

von Passivität und Aktivität

Es

_geht

um die

Weiterentwicklung

vom Zustand völli¬ ger Passivität und

Abhängigkeit

zui

Fähigkeit

der Aktivi¬

tät, der aktiven

_Meisterung

und

Bewältigung

des inneren

und äußeren Lebens Das Auftieten chiomschei Kiank¬ heiten mit dei Gebuit odei in den eisten

Lebensjahien

bedeutet die Konfrontationmitschweisten

Depnvations-eischeinungen

aufgiund

opeiativer

Eingriffe,

schmeiz hafter

_{therapeutischei}

Interventionen,

langei

erKranken¬

hausaufenthalte, Trennungen

von Geburt an von der

Muttei,diemitarchaischen

_Ängsten

verbunden seinkön¬

nen,

Ängsten

voi

Vernichtung,

vor

Zerstortweiden,

vor

Verfolgtwerden

undvordem Veilust der_eigenen

Integri¬

tät Diese

_Ängste

können durch die

_LIaltung

der Mutter, auch des Vaters,

gegenüber

dem Kind verstaikt weiden Diese haben

erlebt,

ein nicht intaktes

Kind,

ein

koipei-hch und

_{moglichetweise}

_{geistig nicht}

_gesunetes

Kind her

voigebracht

zu

haben,

woraus

_Angst,

dieses Kind konnte

sterben und

_gleichzeitig

narzißtische

Gekranktheitsim-pulse,

dieses Kind _möge nicht

_leben,

resultieten Eine

Haltung,

inderein

Wechselspiel

zwischen konflikthaften

Impulsen,

Abwehi,

Angst, Verzweiflung

und Trauervor¬

hergeht

Im Wechsel von Passivität und Aktivität kommt es zu

Eixierungen

auf passive

Zustande,

die Bereitschaften zu

Regressionen

in einem

übermäßigen

Ausmaß

begünsti¬

gen Da

Entscheidungen

auf Seiten dei Eltein in

bezug

auf die

_Frage

dei

_{körperlichen Entwicklung}

ihrei kran¬ ken Kinder

_getroffen

werden _müssen, die die Zustim¬

mung zu oft

zahheichen,

risikoreichen medizinischen

Eingriffen

enthalten,

wird von ihnen ein hohes Maßvon

Verantwortung

fur spatere Chancen dei Aktivität ver

langt

Hier fallen

_{Entscheidungen}

uber das Ausmaß dei

Eixieiung,

inwieweit man das

Entwicklungsniveau

der

Kinder

_nchtig

einschätzt,

inwieweit man flexibel _ist, die

Entwicklung

zu

fordern,

zu hemmen oder durch die ei¬ gene

Depressivität

und

Hoffnungslosigkeit

zu verun

möglichen

Die

_Entwicklung

von

Abhängigkeit

zur

Unabhängigkeit

Esistein muhsamei

Prozeß,

dei zur

Ablösung

von der

Mutterund

_Herstellung

von

Unabhängigkeit

und Auto¬ nomie fuhit Ein

Piozeß,

der es

notwendig

macht,

daß man in der

Unabhängigkeit

auch die

Fähigkeit

zur Ab¬

hängigkeit

entwickelt,

die auch das Ausmaß der Ambiva¬ lenz in den

Beziehungen

zwischen den Menschen nntbe

stimmt

_Loslosung

von den

Fitem,

Tiennung

und

Wie-derannaheiung, Eoitgehen

und

_{Wiedeifinden, Angreifen}

und Anlehnen, emotionale

_Entwicklung

zu Gleichaltn-gen und temporares tegressives Wiedereinfinden bei dei

Muttersind hier

_Vorgange,

dieentscheidend fur die Ent¬

wicklung

des Kindes sind

Bringt

die Kiankheit Schmer¬

zen und

koiperhche

Behinderungen

mit

_sich,

motorische

Einschränkungen

bis hm zu

Immobilität,

sowie

standige

Kontrollen von

körperlichen

Vorgängen,

dann können

auch dadurch

Fixierungen

gesetzt

werden,

die im Um¬ gang mit_{dem eigenen}

_Korpei

_{veizogert odei gat} irrever¬

sibel

_festgelegt

werden Es kann hier zu schweren Beein¬

trächtigungen,

nicht nur dei

Motoiik,

sondern auch der

Aggiessivitat,

des _eigenen Willens, der Affektentw

ick-lung

in

bezug

aufWut,

_{Argei, Tiotz, Willkür, Haß,}

Ver¬

achtung, Ablehnung,

aber auch in

bezug

auf

Annähern,

Eiobern,

Untei

suchen,

Wissen, Vorstellen und Phanta-sieien, Riechen, VCtedei

erkennen,

Eitasten, Wahrneh

H Eilediich. Chronisch kranke Kindei und ihie lamilien 301

men, Hören, durch

körperliches

Annahern Erfassen etc., kommen.

Besondere

_Wirkung

hierbei haben

dje

fur diese Ent¬

wicklungslinie

bedeutsamen

_Ängste:

Die

_Angst

vorFrem¬

den in Gestalt von

Auslieferungsangsten,

die besonders

verstärkt werden durch

_notwendige

Aufenthalte in medi¬ zinischen

_{Einrichtungen,}

die

_Angst

vor

Trennung

von

der schutzenden

Umwelt,

der Mutter, dem Vater und den

Geschwistern,

die

_{häufig gekoppelt}

ist mitden

Äng¬

sten vor Verlust der

Liebe,

Zuwendung

und

Bestätigung

durch dieMutter, den Vater und die Geschwistei". Diese

Angst

wird noch durch die zunehmende

_Wahrnehmung

der

_{Veränderungen}

bzw. der Deformationen und Stö¬

rungen des

Korpers

im Sinne der

Entwicklung

des

eige¬

nen

_Korpers

selbst verstärkt.

Da Autonomie und

Selbstpflege

bei chronischen Er¬

krankungen

von den Kindern

aufgrund

der

Behinderung

von

entwicklungsmaßig

zu erwerbenden Funktionen der

Kontrolle über

_{körperliche,}

_psychische,

affektive und in¬ tellektuelle

_Vorgange

oft nicht voll entwickelt werden

können,

bleiben die Kinder in hohem Maße mit

_Pflege¬

aktionen der Mutter oder anderer

_{Pflegepersonen}

ver¬

bunden. Um so starker werden unter diesen

_Bedingun¬

gen

Ängste

vor Verlust der Kontrolle mit

Ängsten

vor

Verlust der

Liebesobjekte

oder ihrer

_{Zuwendung gekop¬}

pelt.

So

_verweigern

Kinder mit Diabetes sehr

_häufig

die

Urinprobe

als

_Symbol

der

_Regression,

sieerleben dies als

beeinträchtigende Mahnung

an die Krankheit, eine Be¬

drohung

ihres

_{Korpers selbst,}

_verweigern

sich und erle¬ ben dann

Angst

vor der

gekrankten,

vorwurfsvollen Mut¬

ter.

Ein

_Junge

mit

_Spina

bifida mit erheblichen

Störungen

seinerBlasen- undDarmfunktionen,der gezwungenwar, dauernd Windeln zu _tragen, war nach

längerem

Wider¬

stand in der

Adoleszenz,

nun bereit,die

Versorgung

mit

Windeln auf sich zu

nehmen,

nachdem die Eltern _garan¬ tierten,daß kein Mensch

erfuhr,

daß er

gewindelt

wurde,

weshalb die Windeln in einer anderen Stadt

_gekauft

wer¬

den

mußten,

was miterheblichen

Ängsten,

doch noch im

Stigma

erkannt zu

werden,

einherging.

Die

_Entwicklung

von

diffuser

zurartikulierten

Geschlechtsidentitat

Geschlechtsidentitat bildet sich in _enger

Verbindung

mit der

_{Körperwahrnehmung,}

des

Korperichs

oder des

Körperselbst.

Indem

Maße,

wiedie

körperliche

Entwick¬

lung

durch die chronische Krankheit beeinflußt

wird,

kommt es auch zu erheblichen

_Störungen

der Ge¬

schlechtsidentitat. Die Krankheit wird

_häufig

als Strafe und Rache für das _eigene Schlechtsein

erlebt,

insbeson¬ dere wenn

standig

medizinische Maßnahmen

notwendig

sind,

die

_häufig

als_passive

_Unterwerfung

und

_Abhängig¬

keit erlebt

werden,

zugleich

aber auch sexuelle und ag¬

gressive

Phantasien mobilisieren, dir zur

Bedrohung

des

Korperselbst

im Sinne von

Ängsten

vor

Beraubung,

Ent¬

leerung,

Verstümmelung

und Kastration fuhren. Dies al¬ les kulminiert in der leidvollen

Erfahrung

von

entwick-lungsmaßigen Impulsen

in der

_phallischen

Phase,

die er¬

neutmobilisiert wird in der sich

_lang

eistreckenden Ado¬

leszenzphase,

in der es zu

komplizierten Beziehungen

zur Mutter und zum Vater

kommt,

in der

odipale

Im¬

pulse

und Konflikte in

komplexer

Weise zum Ausdruck

kommen,

leidvoll fur das

Kind,

abei auch für che I ltern,

wenig bisher untersucht von Psy choanalv tikern.

Ein Hinweis von einem

_Jungen

mit

_Spina

_bifida,

der

querschnittgelahmt

mitHarn- und Darminkontinenz fol¬

gendes

in der Pubertät äußerte: „Wenn ich mich in ein

Madchen

verliebe,

das

geht

nicht,

denn ich habe ja AA'in-deln. Dennoch _spure ich Gefühle für die Mädchen. A'iel-leicht wird es ein Mädchen ineinem Rollstuhl

geben,

das

ahnliches erlebt hat unduntereinem ähnlichen Leben lei¬

det wie ich."

Die

_Entwicklung

der Sexualität und der sexuellen Identität kann erheblich

_{beeinträchtigt}

und

_beschädigt

werden,

insbesondere wenn Krankheiten

stigmatisieren¬

den Charakterhaben und so zu

Isolierung

von Gleichalt¬

rigen

und auch zur Isolation fuhien. Diese Probleme

werden in der Phase der frühen Adoleszenz

verschärft,

weil

_jetzt

die

angstbesetzte

Phantasie, die Scham- und

Stigmaangste,

„andeis alsandere zu sein",zu erheblichen

Störungen

des

_{Selbstwertgefuhls}

fuhren,

zumal die Ent¬

deckung

jetzt

endgültig

ist,

daß man mitderTatsache le¬ ben

_muß,

_{„lebenslänglich"}

krank bzw.

_körperlich

„an¬ ders" zu sein.

So hatte sich ein Patient mit durch

_pränatal

verursach¬

ten

_{Verunstaltungen}

und Wachstumsschaden an Händen

und Eußen bis zu seinem Zusammenbruch wahrend des

Studiums,

der ihn in

psychoanalytische Behandlung

führte,

noch nieeinem Madchen

genähert,

aus

Angst,

ihr

seine

_{verkrüppelten}

Glieder zu

zeigen,

von denen er nur

die Phantasie

hatte,

daß das Madchen sich _genauso da¬

von zurückziehen wurde wie seine Mutter.

Wir wissen noch immer zu

wenig

uber die wirklichen

Beeintrachstigungen

der

psychosexuellen Entwicklung

chronisch kranker Kinder und

_{Jugendlicher.}

Die

_Entwicklung

von der

Beziehung

zu einem

bedurfirts-befnedigenden Objekt

zu der

Beziehung

zu einem

Objekt,

das vorn _eigenen Selbst unterschieden ist

Gerade chronische Krankheit fuhrt zur

Erschwerung

der

_Herauslosung

aus dem symbiotischen Kreis von

Mutter und

Kind,

weil die

_{Notwendigkeit}

der

_Pflege,

des Schlitzes und Hilfe beide mimerwieder festdarin einbin¬

det, so daß die

Entwicklung

der

Unterscheidung

zwi¬

schen Innen und

Außen,

zwischen Selbst und Anderen erheblich

_kompliziert

wird.

Gerade hier

_hegt

die

_{wichtige Entwicklungsaufgabe,}

zu

entscheiden,

wo eine

Beziehung

sinnvoll durch die

Funktion der Bedürfnis- und

_{Tnebbefriedigung gekenn¬}

zeichnetist,und

_zugleich

alle Momente und Elementezu

differenzieren,

die zur

Ablösung

von der

Beziehung

zu

einem

_{bedurfnisbefriedigenden}

_Objekt

fuhren und er¬

möglichen,

die Mutter als von dem

eigenen

Selbstunter¬

schieden in ihrer

eigenen

Individualität zu erleben, Ob¬

jektkonstanz

und Kontinuität herzustellen In dieserEnt¬

wicklung spielt

die

_Regression

durch Krankheit eine

Vandenhoeck&Ruprecht (1985)

302 H Iriechich Chioniseh kianke Kinder und ihie lamilien

große

Versuchung,

die

Schuld-,

Veigeltungs-,

Stiaf- und

Schamangste

und

_magisches

Denken verschaifen Auch die

_Angst

vot Sihmeizen wird duich die Att der

mutteihchen

_{Bedurfnisbefnedigung}

_{geprägt, weil}

_geiade

die 1

_{oleranzgienzen gegenüber Erfahrungen}

von

Span¬

nung und

Entspannung

von Beduifnissen und Trieben

veinnttelt weiden und ihren

_{intrapsychischen}

Nieder¬

schlag

in

Objekt-

und

_{Selbstrepiasentanzen}

findet Wie

weit hiei die

_Wahrnehmung

von

signifikanten

Anderen

gestörtwerden

kann,

zeigt die massive

Enttauschungsag-gression des

Jugendlichen

mit

_Hämophilie

in einer unse¬

re!

Therapiesitzungen,

als ei der Mutter

vorwarf,

daßsie

ihn doch nicht

hebe,

weil die

_Versorgung

mit

Natuungs-nntteln immer

kaighcher

wuide und sie ihm zusätzliches

Geld vei_{weigere, woiauf die Muttei}

erwiderte,

daß sie

auf diese Weise auch nicht mehi

_geliebt

weiden wolle,

Die

_Entwicklung

von

naizißtischci

Selbstbczogenheit

zui

Beztchungsfahigkeit

mit

_{signifikanten}

anderen Menschen untei

Abschwachung

der Ambivalenzen

Die

_Fähigkeit,

sich zunehmend aus dem naizißtischen

Eileben herauszulösen und sich in das Erleben anderer

Menschen

_{hineinzuversetzen, Beziehungen}

selbst heizu¬

stellen und das andeie

_Objekt

nicht nui als Funktion des eigenenTrieblebens zu

erleben,

stellt eine der

schwielig¬

sten

Entwicklungsaufgaben

dai Geiade wenn Krankhei¬ ten

auftreten,

underst techtunterden

Versorgungserfor-deimssen bei chronischei Krankheit wird das Maß der

Abhängigkeit

verstärkt und auch

_{entwicklungsmaßig}

ver¬

längert

Dies kann zui Problematik einer

verlängerten

ubei

_maßigen

naizißtischen

_Bezogenheit

auf das

Korpei-selbst

fuhren,

die die

_Entwicklung

in

Richtung

aufAuto¬ nomie und die

Fähigkeit

zu

postambivalenten

Objektbe¬

ziehungen

erheblich

_{beeintiachtigt}

Ich bin in diesem

Beitrag

nicht auf die Geschwistei vonchronisch kianken Kindern eingegangen Leiderwis¬ sen wirnoch iclativ wenig dai

_ubei,

wie ein kranket

Bru-dei odet eine kianke Schwester in dei

Identitatsbildung

yon

gesunden

Geschwisterkindein veiarbeitet wud

So mages andiesei Stelle zum Schluß genügen,zu ei-ganzen, daß die Schwester unseres

jugendlichen

Hämo¬

philen

in der

Familientherapie

außeite,

daß sie sich oft

gewünscht

hatte,

auch mal so kiankzu sein wie dei Biu¬

dei,

um die _ganze

Zuwendung

und Liebe dei Muttei zu

kriegen,

diesie-wiesie es erlebt hat

-nuruber

Biavheit,

Gefügigkeit, übermäßige Leistungsbereitschaft

und Ver¬ zicht auf _{eigene aggressive}

_Impulse

_wenigstens ansatz¬

weise

bekam,

so daß sie eine schweie

_depressive

oiale

Symptomatik

entwickelte,

als sie vor dei

Aufgabe

_stand,

sich aus dem Elternhaus herauszulösen

Summary

Childien with Chionic Diseases and Their Families

Psychoanalytic

reseaich and

_therapy

in

legaid

todeve¬

lopmental

confhcts of childien with chionicdiseases and

handicaps is-despite early

contnbutions

_by

A Fieud -lathei scaice The

_comphcated

inteiaction of illness

conditions,

family dynamics

and

_intiapsychic

_processesis

legard

to _{coping with the central}

_challenges

of the illness discussed and lllustiated

_by

case _vignettes

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_Hämophilie

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Anschr d Verf Piof Di Hannes Eiiediich,

Abteilung

fui

Medizinische _Soziologied Universität _Gottingen,Humboldt.il lee 3, M00 _Gottingen