A 872 Deutsches Ärzteblatt
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Jg. 109|
Heft 17|
27. April 2012 Eine seltene Erkrankung betrifft perDefinition weniger als fünf von 10 000 Menschen – meist ist die Anzahl der Patienten noch deutlich geringer. Das Wissen zu den einzel- nen Erkrankungen ist rar, und die wenigen Experten sind oft weit ver- streut. Meist eignen sich die Betrof- fenen im Lauf der Jahre einen um- fangreichen Erfahrungsschatz im täglichen Leben mit ihrer Krankheit an. Während die einzelne Erkran- kung nur wenige Menschen betrifft, leben insgesamt etwa vier Millio- nen Betroffene in Deutschland – ein Potenzial an Ideen und Wissen.
Daran möchte die neu gegrün - dete Initiative „Gemeinsam für die Seltenen“ der Universität Erlangen- Nürnberg anknüpfen. Auf einer In- ternetplattform können Patienten, deren Angehörige, behandelnde Ärz- te und Interessierte ihre persönli- chen Lösungen und Ideen zu den täglichen Herausforderungen im Um- gang mit einer seltenen Erkrankung vorstellen. Dabei werden sämtliche Bereiche des täglichen Lebens, wie Ernährung, Berufstätigkeit, Mobili- tät oder Freizeit, thematisiert. Ziel ist es, durch eine über die einzel- ne Krankheit hinausgehende Zu- sammenarbeit neue Lösungsansätze und Konzepte zu entwickeln, die das Leben mit einer seltenen Er- krankung verbessern können. Dazu zählen auch technische Hilfsmittel und Produkte sowie medizinische und pflegerische oder haushaltsna- he Dienstleistungen.
Das Zentrum für Seltene Er- krankungen Bonn (ZSEB) steht in einer Kooperation der Initiative mit medizinischem Rat zur Seite – sowohl bei der Internetplattform als auch bei der Umsetzung erster Lösungsansätze in die Praxis.
Gleichzeitig können sich Teilneh- mer bei drängenden persönlichen Fragen direkt an das Zentrum wenden.
Die Initiative ist unter der Inter- netseite www.gemeinsamselten.de erreichbar. Informationen zum ZSEB gibt es unter der Adresse http://
ukb.uni-bonn.de/zseb. EB SELTENE ERKRANKUNGEN
Online Erfahrungen austauschen
Die Website www.sichere-narkose.
de klärt Patienten und Angehörige über das Thema Anästhesie auf. Die vom Berufsverband Deutscher An- ästhesisten e.V. (BDA) gestartete Seite gibt hilfreiche Tipps zur Vor- bereitung auf eine Narkose und be- antwortet ausführlich Fragen, die sich vor einer Operation stellen. Die Internetseite ist Teil der neuen Pa- PATIENTENINFORMATION
Aufklärung über das Thema Narkose
tientenkampagne des BDA:
Unter dem Motto „Narkose in sicheren Händen“ verfolgt der Verband das Ziel, Ängste vor einer Narkose abzubauen und Vertrauen in die Anästhe- sisten aufzubauen. „Viele Pa- tienten haben solche Angst vor einer Operation, dass sie in der Nacht zuvor buchstäblich kein Auge zumachen“, berich- tet Prof. Dr. med. Alexan- der Schleppers, ärztlicher Ge- schäftsführer des BDA. „Mit fundierten Informationen wollen wir den Menschen einen Teil ihrer Sorgen nehmen und sie gleichzeitig auf das Gespräch mit ihrem Anäs- thesisten vorbereiten.“ Ergänzt wird der Online-Auftritt durch eine Face- book-Seite des BDA: Diese bietet eine Plattform zum Dialog an, stellt Informationen bereit und gibt Ver- anstaltungshinweise. EB
STIFTUNG WARENTEST
Datenbank „Medikamente im Test“
www.sichere- narkose.de:
Tipps und Infor- mationen für Betroffene vor einer Operation
Foto: Klaus Rose
Die Datenbank „Medikamente im Test“ von der Stiftung Warentest unter www.test.de bietet Informa- tionen zu selbst gekauften und ärzt- lich verordneten Medikamenten.
Sie umfasst derzeit etwa 10 000 Be- wertungen für 185 Anwendungsge- biete. Jedes Mittel wird von der Stiftung Warentest einzeln nach dem aktuellen Stand der Wissen- schaft beurteilt. Dazu sichtet ein Gremium von 20 Fachexperten die wissenschaftliche Literatur und teilt die Medikamente in vier Katego- rien von „geeignet“ bis „wenig ge-
eignet“ ein. Der Verbraucher erfährt darüber hinaus, wie die Medika- mente zusammengesetzt sind und wie sie wirken. Hinweise zur An- wendung, zu unerwünschten Wir- kungen und Vorsichtsmaßnahmen runden das Informationsangebot ab.
Die Warnhinweise der Beipackzet- tel sind auf das Wesentliche be- schränkt und für den Nutzer ver- ständlich aufbereitet. Dazu werden die gültigen Preise genannt. Neue Erkenntnisse bezüglich der bewer- teten Arzneimittel werden umge- hend eingearbeitet. EB
Arzneimittel- bewertung nach vier Kategorien von „geeignet“ bis
„wenig geeignet“
Foto: iStockphoto
