Informationen
für Patienten
und Angehörige
Liebe Betroffene, liebe Angehörige,
die Diagnose (Blut-)Krebs ist immer ein Schock - für den Patien- ten selbst, aber auch für seine Angehörigen und Freunde. Um Sie in dieser schwierigen Zeit bestmöglich zu unterstützen, haben wir auf den folgenden Seiten unsere Hilfsmöglichkeiten für Sie zusammen- gefasst. Wir führen nicht nur patientenbezogene Typisierungsak- tionen durch, sondern leisten darüber hinaus Hilfestellung bei der Vermittlung von Kliniken und Ärzten. Zudem helfen wir bei krank- heitsbedingten finanziellen Notsituationen. Gerne stehen wir Ihnen während Ihrer Behandlung sowie der Transplantation beratend zur Seite. Als erste Stammzellspenderdatei Deutschlands ist es auch un- ser erklärtes Ziel, für jeden Betroffenen den bestmöglichen Spender zu finden. Gerne können Sie sich bei Fragen an unseren Patienten- Service wenden.
Mit den besten Wünschen
Bruno Zimmer 2. Vorsitzender Susanne Morsch
1. Vorsitzende
Was wir für Sie tun können
Mit gezielten Aufrufen versuchen wir potenzielle Spender für Patienten zu finden, welche sich hilfe- suchend an uns wenden. Gerne führen wir eine Ty- pisierungsaktion an Ihrem Wohnort durch. Diese Aktionen kommen allen Leukämiekranken zugute.
Sie sind auf der Suche nach einem Krankenhaus mit entsprechender Fachabteilung, einem Transplan- tationszentrum oder einem Spezialisten in Ihrer Nähe? Wir helfen bei der Vermittlung von Kliniken oder Ärzten.
Wir leisten finanzielle Hilfe für Betroffene und ihre Angehörigen, wenn diese aufgrund ihrer Erkran- kung in eine wirtschaftliche Notlage geraten sind.
Gerne geben wir Ihnen Auskunft über die entspre- chenden Möglichkeiten.
Betroffene und ihre Angehörigen haben häufig viele Fragen. Unser Team hat jederzeit ein offenes Ohr für Sie und steht Ihnen gerne beratend zur Seite.
Was Angehörige tun können
Sie möchten sich für einen Betroffenen in Ihrer Fa- milie oder Ihrem Freundeskreis einsetzen? Gerne unterstützen wir Sie dabei, in Ihrem Wohnort oder beispielsweise in Ihrem Verein eine Typisierungs- aktion durch zuführen. Sprechen Sie uns an.
Starten Sie einen Spendenaufruf und helfen Sie uns, neue Lebensretter zu typisieren. Die Registrierung eines potenziellen Stammzellspenders kostet etwa 40 Euro, u.a. durch aufwendige Laboruntersuchun- gen, die dafür notwendig sind.
Die Gewebemerkmale von Angehörigen werden meist bei einer Familientypisierung ermittelt. Da- mit stehen Sie jedoch nicht automatisch als Lebens- retter für andere Betroffene zur Verfügung. Gerne nehmen wir Sie auf Wunsch in unsere Datei auf.
Sie möchten sich näher informieren? Auf unserer Homepage finden sie unter der Rubrik ‚Häufig ge- stellte Fragen‘ viele Antworten und Hintergrund- informationen. Einfach den QR-Code scannen und Sie gelangen direkt auf unsere Webseite.
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Die Stefan Morsch Stiftung
Wir sind Deutschlands erste Stammzellspenderdatei. Mitte der 80er Jahre bewegte das Schicksal des 16-jährigen Stefan Morsch vie- le Menschen in Deutschland und weltweit. Er war der erste Euro- päer, bei dem durch die Übertragung von fremdem Knochenmark die Leukämie geheilt werden konnte. Stefan starb ein halbes Jahr später an einer Lungenentzündung. Seine Idee, in Deutschland eine Datenbank für Stammzellspender aufzubauen, um anderen Leu- kämiepatienten eine Chance auf Heilung zu ermöglichen, ist mit der Gründung der Stefan-Morsch-Stiftung 1986 Realität geworden.
Heute suchen und vermitteln wir Stammzellspender für Patienten im In- und Ausland. In enger Ab- sprache mit der transplantieren- den Klinik koordinieren wir die Knochenmark- oder Stammzell- entnahmen unserer Spender. Im eigenen HLA-Labor werden die ein gehenden Blut- und Speichel- proben potenzieller Lebensretter analysiert. Diese Daten werden in
die Datei der Stiftung übernom- men. Zudem unterstützen und fördern wir verschiedene For- schungsprojekte so wie den Auf- und Ausbau von Transplantati- onskliniken. Daneben stehen wir Betroffenen und ihren Angehö- rigen beratend zur Seite. Ebenso helfen wir, wenn diese aufgrund der Erkrankung in eine finan- zielle Notlage geraten sind.
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Diagnose Blutkrebs
Leukämie steht heute für eine ganze Gruppe von Erkrankungen des blutbildenden Systems. Bei allen kommt es zu einer starken Vermehrung von weißen Blutkör- perchen. Diese Leukämiezellen verdrängen die normale Blutbil- dung im Knochenmark und treten auch verstärkt im Blutkreislauf auf. Das führt zu einem Mangel an gesunden Blutzellen. Für jeden Patienten muss ein persönliches
Therapieschema erstellt werden.
Häufig ist die Behandlung mit ei- ner Chemotherapie oder Bestrah- lung aber nicht ausreichend. Dann ist die Transplantation gesunder Blutstammzellen die einzige Hoff- nung auf Heilung. Auch bei einer Reihe anderer Bluterkrankungen hat sich die Übertragung gesun- der blutbildender Zellen bewährt, wie z.B. bei angeborenen schwe- ren Immundefekten.
©Oleksiy Mark/shutterstock.com
Ablauf einer
Stammzelltransplantation
Die eigentliche Transfusion der Stammzellen ist verblüffend ein- fach. Sie werden wie eine Blut- konserve als Infusion verabreicht.
Danach finden die Zellen ihren Weg allein in das Knochenmark des Empfängers und wachsen dort an. Vor der Transplantation muss jedoch zunächst ein geeigneter Spender gefunden werden, der die gleichen genetischen Gewe- bemerkmale (HLA-Werte) hat wie der Empfänger. Lediglich für ein Drittel aller Patienten gibt es einen passenden Spender in der eigenen Familie. Alle anderen sind auf eine Fremdspende angewiesen.
In diesem Fall spricht man von
„allogener Stammzelltransplan- tation“. Zuvor muss jedoch beim Empfänger das Knochenmark mit den Tumorzellen zerstört wer- den. Dies geschieht durch eine Chemotherapie oder Ganzkör- perbestrahlung. Zudem wird das Immunsystem unterdrückt, um Abstoßungsreaktionen zu ver- meiden. Zirka zwei Tage später wird die Transplantation durch- geführt. Nach etwa vier Wochen sieht man erste Anzeichen dafür, dass die neuen Stammzellen ihre Aufgabe erfüllen und gesunde Blutzellen bilden.
©Kateryna Kon/shutterstock.com
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Ansprechpartner
patientenservice@stefan-morsch-stiftung.de 06782 - 993374
www.stefan-morsch-stiftung.de Dambacher Weg 3-5
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Gabi Reder
Susanne Morsch Nadine Schunck
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