Messinstrumente zu Belastbarkeit und gesundheitsbezogener

einzunicken“) zu acht Items: Im Sitzen lesend, beim Fernsehen, als Zuhörer in der Öffentlichkeit sitzend, als Beifahrer während einer einstündigen Autofahrt ohne Pause, nachmittags im Liegen zum Ausruhen, sitzend während einer Unterhaltung, nach dem Mittagessen ruhig sitzend und als Autofahrer während einer verkehrsbedingten, einminütigen Pause. Die maximale Punktzahl beträgt 24 und bezeichnet eine hohe Einschlafwahrscheinlichkeit in allen acht Bereichen. Die minimale Summe aller Items beträgt Null und besagt, dass keine Einschlafwahrscheinlichkeit vorhanden ist.

4.3 Messinstrumente zu Belastbarkeit und

Deutsche übersetzt. Vertrieben wird der deutsche SF-36 über den Hogrefe Verlag, Göttingen.

Der SF-36 setzt sich aus insgesamt 36 einzelnen Fragen (Items) zusammen, die binär (ja – nein) oder auf 4- bis 6- stufigen Skalen zu beantworten sind. 34 der 36 Items werden in 8 Subskalen zusammengefasst, die das gegenwärtige subjektive Gesundheitsempfinden der Patienten widerspiegeln. Item 1 und 2 gehen nicht in die Subskalen ein und beziehen sich auf die direkte Einschätzung des aktuellen und auf die Veränderung des subjektiven Gesundheitszustandes. Die 8 Subskalen unterteilen sich in: Körperliche Funktionsfähigkeit, körperliche Rollenfunktion, körperliche Schmerzen, allgemeine Gesundheit, Vitalität, soziale Funktionsfähigkeit, emotionale Rollenfunktion, psychisches Wohlbefinden. Die verwendeten Itemrohwerte werden ggf. umkodiert und rekalibriert, um anschließend zum jeweiligen Skalenrohwert aufsummiert zu werden. Abschließend werden die Skalenrohwerte auf Werte zwischen 0 und 100 umkodiert, wobei der Wert 100 vollem Wohlbefinden entspricht und zum Wert 0 hin als schlechtestem Befinden abnimmt. Diese Transformation ermöglicht einen Vergleich zwischen den einzelnen Skalen und verschiedenen Patientenkollektiven. Zum Vergleich der untersuchten Population mit der zugehörigen Normstichprobe muss zunächst der Z-Wert berechnet werden:

z – Wert =

Vorzeichen und Betrag des Z-Wertes spiegeln die Richtung und Größe der Abweichung der Stichprobe zur Normpopulation wider. Des Weiteren können die 8 Subskalen zu 2 Summenskalen zusammengefasst werden, der physischen und der psychischen Summenskala. Letztere werden so transformiert, dass sie einen Mittelwert von 50 und eine Standardabweichung von 10 haben (transformierte Skalenwerte). Hierdurch wird der Vergleich verschiedener Studienkollektive möglich.

(Arith. Mittel d. Studienpopulation – Arith. Mittel d. Normpopulation) Standardabweichung der Normpopulation

4.3.2 Activity of Daily Living / Barthel Index (ADL)

Ursprünglich wurde der ADL-Index bereits 1963 von Katz zur Erfassung der täglichen Aktivitäten alter und chronisch kranker Menschen entwickelt (Katz et al., 1963). Erst 1965 jedoch wurde der ADL-Index von F.I. Mahoney und D.

Barthel in die heutige Fragebogenform gebracht (Mahoney und Barthel, 1965).

Die Verwendung des Fragebogens wurde zunächst zur Erfassung der alltäglichen Grundtätigkeiten von Patienten mit neuromuskulären oder muskulo-skelettalen Erkrankungen verwendet.

Der ADL-Index erfragt die täglich anfallenden Tätigkeiten wie Nahrungsaufnahme, Bewegung, Toilettenbenutzung, Körperpflege und An- bzw. Auskleiden in 10 Fragen. Die Fragen geben 2 bis 4 Antwortmöglichkeiten zur Auswahl. Insgesamt können durch die Beantwortung der Fragen zwischen 0 und 100 Punkten erreicht werden, wobei 100 Punkte der vollen Selbstständigkeit und 0 Punkte kompletter Pflegebedürftigkeit entsprechen.

4.3.3 Fragebogen zur Beatmung (F-Bat)

Der F-Bat ist eine Eigenentwicklung und besteht aus 21 Fragen mit je 5 Antwortmöglichkeiten auf einer Skala von „trifft vollkommen zu“ bis „trifft überhaupt nicht zu“. Zur Bewertung der Skalen wurden Werte von –2 bis +2 Punkten vergeben. Zur Vermeidung von Ja-sage-Tendenzen wurden die Fragen jeweils positiv oder negativ formuliert. Ergebnisse negativ formulierter Items wurden mit dem Faktor –1 multipliziert. Die Items betreffen die 3 Bereiche: 1. Probleme mit dem Gerät, 2. Sozialleben und 3. Wohlbefinden unter Beatmung. Für diese Bereiche wurde je eine Summenskala erstellt.

Skala 1, „Probleme mit dem Gerät“, umfasst eine Spannweite von –18 bis 18 Punkten. Ein Wert von –18 beschreibt einen gänzlich mit Problemen behafteten Umgang mit Gerät und Maske. Auf der Skala „Sozialleben“ können Werte zwischen –4 und 4 Punkten erreicht werden. Der Wert –4 bedeutet eine häusliche Bindung und Störung der Familie durch das Beatmungsgerät. Der Wert 4 besagt, dass keinerlei soziale Beeinträchtigung bezogen auf das Verlassen des Hauses und die Störung der Familie besteht. In „Wohlbefinden unter Beatmung“ kann ein Wert zwischen –16 und 16 erreicht werden. Minus

sechzehn gibt eine starke Wohlbefindensbeeinträchtigung an, der Wert 16 völliges Wohlbefinden unter Heimbeatmung.

4.3.4 Fragebogen zur Wohn- und Betreuungssituation (Wo/Be)

Der Fragebogen wurde im Rahmen dieser Arbeit aus einem zuvor im FKKG entwickelten Instrument zur Erfassung der Wohn- und Betreuungssituation chronisch lungenkranker Patienten weiter entwickelt und setzt sich aus 16 Fragen zu 7 verschiedenen Themen zusammen. Neben binären (ja – nein) und 3- bis 7-stufig skalierten Fragen enthält der Wo/Be auch offene Fragen und absolute Angaben wie z.B. die Anzahl der täglich konsumierten Zigaretten. Er beinhaltet thematisch ergänzende Fragen zu den bereits o.g. Fragebögen. Dies betrifft z.B. die subjektive Lebensqualität des letzten Jahres vor Erhalt des Fragebogens im Vergleich zu der Zeit vor Einleitung einer Beatmungstherapie, die berufliche Beschäftigung vor und nach ISB-Beginn und die Rauchgewohnheiten, falls vorhanden. Weitere Fragen beziehen sich auf die Wohn- und Betreuungssituation und den Aufenthalt in anderen Kliniken.

4.3.5 Fragebogen zur Sexualität (F-S)

Der Fragebogen zur Sexualität wurde unter Federführung von Prof. Dr.

Schönhofer neu entwickelt, um soziodemographische Daten, technische Details zur Beatmung, sexuelle Aktivität und Veränderungen nach Beginn einer Beatmungstherapie im sexuellen Verhalten zu erheben. Neben binären Fragen (ja – nein) wurden offene Fragen gestellt. Zunächst wurde eine Anonymisierung des Fragebogens durchgeführt, um die Rücklaufquote zu erhöhen. Um einige Korrelationen berechnen zu können, wurde jeder Fragebogen mit Lungenfunktionswerten, Blutgaswerten und Ergebnissen aus der Fahrradergometrie der letzten Kontrolluntersuchung versehen. Werte, wie z.B.

der individuelle Beatmungsmodus, Diagnosen oder andere patientenbezogene Details wurden zur Gewährleistung der Anonymisierung nicht hinzugefügt.

Systematische Nachforschungen ergaben, dass bisher keine Publikationen über sexuelles Verhalten bzw. sexuelle Probleme bei Patienten mit chronischer Hyperkapnie, CVI und nicht-invasiver Beatmung veröffentlicht wurden. Die Ergebnisse, die aus diesem Fragebogen hervorgingen, wurden bereits als

erstmalige Beschreibung veröffentlicht (Schönhofer, von Sydov, Bucher et al., 2001).